Le cure di fine vita: l`infermieristica nei diversi setting assistenziali
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Le cure di fine vita: l`infermieristica nei diversi setting assistenziali
Rete delle Cure Palliative Responsabile : dott.ssa Danila Valenti Responsabile assistenziale : dott. Fabrizio Moggia Le cure di fine vita: l’infermieristica nei diversi setting assistenziali Fabrizio Moggia “nel quadrato e nel cerchio… l’aspirazione a dimostrare quale grande miracolo è l’uomo…“ (De Hominis dignitate, 1496, Pico della Mirandola) Fabrizio Moggia Fabrizio Moggia Obiettivi • GARANTIRE LA MIGLIORE QUALITA’ DI VITA POSSIBILE PER IL MALATO ASSICURANDO IL MASSIMO COMFORT PSICO-FISICO. • SOSTENERE LA FAMIGLIA NELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO NEL DECORSO DELLA MALATTIA. Fabrizio Moggia Domicilio Ospedale Relazione Hospice CONTESTO FAMIGLIA PAZIENTE AMBITO DI LAVORO AMBITO SOCIALE Accoglienza Gestione Relazione RICONDURRE LE ATTESE ALLA REALTÀ LA MORTE È INEVITABILE; LA MAGGIOR PARTE DELLE MALATTIE GRAVI NON POSSONO ESSERE GUARITE; GLI ANTIBIOTICI NON SERVONO PER L’INFLUENZA; LE PROTESI DELL’ANCA OGNI TANTO SI ROMPONO; GLI OSPEDALI SONO LUOGHI PERICOLOSI; OGNI PRODOTTO FARMACEUTICO HA ANCHE EFFETTI SECONDARI; LA MAGGIOR PARTE DEI TRATTAMENTI MEDICI DANNO SOLO BENEFICI MARGINALI E MOLTI NON FUNZIONANO AFFATTO; GLI SCREENING DANNO ANCHE RISULTATI FALSI POSITIVI E FALSI NEGATIVI; E CI SONO MODI MIGLIORI DI SPENDERE I SOLDI CHE SPENDERLI PER ACQUISTARE TECNOLOGIA MEDICA. 7 (1999) Fonte: R.Smith, Editor British Medical Journal Salute/malattia instabilità La complessità assistenziale viene determinata dal mix delle tre dimensioni considerate: la situazione clinica, la dimensione relazionale, la dimensione dell’autonomia della persona. Silvestro A, et all 2009 Comprensione/scelta bassa stabilità autonomia alta Capacità/possibilità azioni autonome dipendenza 8 La situazione di complessità conduce direttamente alla necessità di valutare ed adeguare anche da parte dell’infermiere , in maniera sistematica, le risorse di personale e della struttura (quando applicabile) alle esigenze del singolo malato e delle sue persone significative: quindi, sono richieste flessibilità organizzativa e aderenza alle esigenze della persona nella specifica situazione e contesto. Aniarti, “Infermiere e la questione del limite” Mozione conclusiva del 28 Congresso Nazionale Aniarti; in Scenario 2009; 26 (4:5) Fabrizio Moggia IL NURSING COME CARING IL CARING ESPRIME MODI ETICAMENTE SIGNIFICATIVI IN CUI NOI CI OCCUPIAMO DEGLI ALTRI PRESTARE ATTENZIONE SIGNIFICA CONSIDERARE L’ALTRO E AVERE CONSIDERAZIONE PER L’ALTRO. ESSERCI COME CURA SIGNIFICA SENTIRSI RESPONSABILE PER L’ALTRO E COMPRENDERE IL SUO VISSUTO Luigina Mortari e Luisa Saiani - Gesti e pensieri di cura - 2013 Fabrizio Moggia LA COMPETENZA AVANZATA Capacità di rimette in discussione interpretazioni e strumenti dell’azione consuetudinari per affrontare i problemi in un ottica multidimensionale e globale, attraverso un pensiero che non separa o riduce, ma contestualizza e collega. Si tratta di ricomporre l’unità del paziente e della famiglia attraverso la ricostruzione dell’unità del sapere, con il pieno riconoscimento dei paradigmi di riferimento di ciascun ambito professionale (Mc Leod, 1994) Fabrizio Moggia 11 Il ruolo nell’equipe dell’infermiere: • Assunzione della responsabilità • Facilitatori del cambiamento creando l’ambiente di relazioni . Crump SK, Schaffer MA, Schulte E. Critical care nurses' perceptions of obstacles, supports, and knowledge needed in providing quality end-of-life care Dimens Crit Care Nurs.2010 Nov-Dec;29(6):297-306 • Reiterare i messaggi Fabrizio Moggia Il ruolo del professionista Infermiere - Vicinanza al Paziente e famiglia - Advocacy . Thacker KS. Nurses' advocacy behaviors in end-of-life nursing care. Nurs Ethics. 2008 Mar;15(2):174-85 - Il Codice deontologico Approvato dal Comitato centrale della Federazione con deliberazione n.1/09 del 10 gennaio 2009 e dal Consiglio nazionale dei Collegi Ipasvi riunito a Roma nella seduta del 17 gennaio 2009 Fabrizio Moggia Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009 Articolo 20 • L'infermiere ascolta, informa, coinvolge l’assistito e valuta con lui i bisogni assistenziali, anche al fine di esplicitare il livello di assistenza garantito e facilitarlo nell’esprimere le proprie scelte. Articolo 21 • L'infermiere, rispettando le indicazioni espresse dall'assistito, ne favorisce i rapporti con la comunità e le persone per lui significative, coinvolgendole nel piano di assistenza. Tiene conto della dimensione interculturale e dei bisogni assistenziali ad essa correlati. Articolo 22 • L’infermiere conosce il progetto diagnostico-terapeutico per le influenze che questo ha sul percorso assistenziale e sulla relazione con l’assistito. Fabrizio Moggia Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009 Il Codice deontologico dell'Infermiere, gennaio 2009 Articolo 36 • L'infermiere tutela la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi che non siano proporzionati alla sua condizione clinica e coerenti con la concezione da lui espressa della qualità di vita. Articolo 37 • L’infermiere, quando l’assistito non è in grado di manifestare la propria volontà, tiene conto di quanto da lui chiaramente espresso in precedenza e documentato. Articolo 39 • L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento dell’assistito, in particolare nella evoluzione terminale della malattia e nel momento della perdita e della elaborazione del lutto. Fabrizio Moggia Art. 16 Codice di Deontologia Medica Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come un trattamento appropriato e proporzionato. Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte. Fabrizio Moggia • la necessità e la responsabilità per gli infermieri, di far acquisire ai cittadini una matura consapevolezza che un’assistenza infermieristica di qualità è cruciale per poter assicurare una qualità della vita alle persone malate. • in quanto infermieri, non giustificare in ogni caso, delle decisioni prese per trattamenti sanitari non sufficientemente valutati, che creano, come conseguenza, le premesse per condizioni di vita estremamente problematiche se non drammatiche per le persone; Aniarti - Bologna 2009 Il concetto del limite Fabrizio Moggia Il ruolo infermieristico in due fasi distinte 1) Facilitatore nel processo di consapevolezza dell'importanza nell'esprimere le proprie dichiarazioni anticipate al cittadino sano ma soprattutto nella Persona malata affetta da patologie "end Stage" elaborando il documento delle dichiarazioni anticipate di cura prima della fase di non competence 2) Facilitatore nel processo di ri-valutazione delle dichiarazioni nelle fasi di scelta delle opzioni terapeutiche portando le competenze specialistiche per gli aspetti assistenziali che possono gravare a seconda delle scelte possibili (vedi indicazioni del Consiglio Europeo) lasciando comunque il ruolo di decisione ultima alla Persona se possibile o al fiduciario/persone di riferimento se non possibile ed il medico Fabrizio Moggia La vicinanza dell’infermiere alla Persona malata può contribuire alla ricerca del concetto di qualità di vita «di quella Persona» considerando aspetti relazionali ed assistenziali oltre a quelli clinici. Aiutare la Persona malata e la Sua rete di relazioni ad individuare tutti i percorsi assistenziali possibili ed ottenibili nel contesto di vita di quella Persona in modo da contribuire alla sostenibilità delle scelte e rifuggire il senso di abbandono possibile. Fabrizio Moggia Higginson 2010 Presa in carico e programmazione del percorso di cure palliative, Continuità ospedale territorio con facilitazione del passaggio dai Medici Specialisti ai MMG; trattamento di tutti i sintomi somatici, compreso il dolore, correlati alla malattia; Valutazione del livello di consapevolezza del paziente e dei familiari della prognosi della malattia e valutazione dell’opportunità di far raggiungere la massimo consapevolezza possibile sulla prognosi; Sostegno ed aiuto nelle scelte terapeutiche e assistenziali successive per il paziente; Accompagnamento del paziente e della famiglia nell’accettazione della fase avanzata di malattia; Valutazione dei bisogni psicologico-relazionali del paziente e della sua famiglia; Attivazione della rete clinico-assistenziale e sociale. Fabrizio Moggia Finalità della Consulenza di Cure Palliative Le traiettorie di malattia Fabrizio Moggia Giuseppe Gristina – 32 Congresso Nazionale Aniarti 24 Fabrizio Moggia 25 Fabrizio Moggia 26 Fabrizio Moggia 27 Fabrizio Moggia Fabrizio Moggia 28 Affrontiamo questi argomenti? La realtà della Rete di Cure Palliative dell’Azienda USL di Bologna Fabrizio Moggia Rete delle Cure Palliative Responsabile : dott.ssa Danila Valenti Responsabile assistenziale : dott. Fabrizio Moggia Tipologia patologie prevalenti 2014 2015 Patologie non oncologiche n. % Vascolare 7 9.46 Nefrologico 9 12.16 Trauma 2 2.70 Respiratorio 19 25.68 Cardiologico 11 14.86 Neurologico 26 35.14 Tot. 74 100.00 212 201 137 108 89 88 25 17 20 74 61 54 60 40 21 7 33 32 107 18 40 32 29 22 13 710 19 918 Fabrizio Moggia Fabrizio Moggia RISULTATI Luogo decesso> Tot Pazienti Tot deceduti Domicilio n. % n. n. % n. % n. Colon-Retto 108 12.23 40 37.04 11 10.19 22 20.37 7 6.48 Altro GastroEnterico 137 15.52 82 59.85 20 14.60 46 33.58 15 10.95 Polmonare 212 24.01 105 49.53 27 12.74 58 27.36 20 9.43 Cerebrale 54 6.12 25 46.30 9 16.67 14 25.93 1 1.85 Mammella 89 10.08 24 26.97 9 10.11 10 11.24 4 4.49 Non Oncologica 74 8.38 37 50.00 10 13.51 5 6.76 22 29.73 Tipologia patologia % Fabrizio Moggia Hospice Ospedale % Cure di fine vita… Quindi? Fabrizio Moggia SOSPENSIONE RIMODULAZIONE Fabrizio Moggia Rimodulare vuol dire… • Dal rilievo dei parametri… al rilievo del confort… • Dal toccare la cute… al tocco terapeutico… • Dall’idratazione ev… all’idratazione del cavo orale… • Dalla nutrizione parenterale… alla nutrizione della relazione… Fabrizio Moggia FARE S tare T empo A mbiente R elazione E quipe Fabrizio Moggia Evitiamo l’accanimento informativo: • promuovere l’autodeterminazione della persona non significa darle tutte le informazioni possibili e tutte assieme • il professionista deve calibrare la trasmissione dei messaggi partendo dalla percezione delle aspettative, dei bisogni e della volontà della persona, in merito alla quantità di informazioni che essa vuole ricevere. Fabrizio Moggia Evitiamo la congiura del silenzio “…la menzogna (…) che non volessero riconoscere quello che tutti sapevano e che anche lui sapeva (…) e costringessero anche lui ad aver parte alla menzogna” La morte di Ivan Il’ič, L. N. Tolstoj 1886 Fabrizio Moggia Tempo a disposizione … Il tempo dedicato all’informazione, alla comunicazione ed alla relazione è tempo di cura. Fabrizio Moggia 40 • Ambiente favorevole e favorente (professionisti, luogo, contenuti) • la persona è “il punto di partenza” • Alleanza con la famiglia Fabrizio Moggia 41 L’area critica, per l’infermiere, è il mondo dei gesti. Gesti competenti, che portano grande competenza disciplinare e scientifica, che chiedono lunghi percorsi di apprendimento, che vivono su situazioni difficili di vite spezzate. Sono gesti che creano percorsi di senso, quando il senso è messo a dura prova. Edoardo Manzoni - Infermieri per la qualità di vita nella società e nella cultura: sperimentare il futuro - 31 Congresso Nazionale Aniarti – Riva del Garda -2012 La relazione con la persona morente cosa è importante? Relazionarsi con la persona “tutta intera” con la sua soggettività Ricordarsi che tramite il singolo operatore, tutta l’equipe entra in relazione con il paziente Saper essere un “viaggiatore che aiuta dei viandanti” e che nel viaggio c’è necessariamente, per tutti, un inizio ed una fine Saper ascoltare se stesso e riconoscere i propri limiti cercando di accettare l’ambivalenza dei nostri sentimenti Ricordarsi che la relazione si svolge prevalentemente nella modalità analogica “Niente frena di più un’organizzazione delle persone convinte che il modo in cui si lavorava ieri sia il modo migliore per lavorare domani.” Ron Rathbun Fabrizio Moggia