Il progetto Premessa La Talassemia o Anemia Mediterranea è una

ROTARY INTERNATIONAL
DISTRETTO 2100 – ITALIA (AREA CAMPANIA E CALABRIA)
GOVERNATORE MARCELLO FASANO
BIAGIO VALLEFUOCO PAST PRESIDENT ROTARY CLUB CASTEL SANT’ELMO
COMPONENTE COMITATO INTERPAESE
CARLO RUOSI PAST PRESIDENT ROTARY CLUB NAPOLI POSILLIPO
DELEGATO AZIONE INTERNAZIONALE
COMPONENTE COMMISSIONE SANITA’
Il progetto
Premessa
La Talassemia o Anemia Mediterranea è una patologia molto diffusa appunto nell’area del mediterraneo,.
essa è causata da un ‘anomala formazione di globuli rossi nel sangue e se non trattata comporta delle
alterazioni ossee e delle deformità precoci che possono portare , nelle forme più gravi , fino alla morte in
età giovanile del paziente.
In Italia , conosciuta da decenni ,è ormai sotto controllo grazie ad
un ‘azione di prevenzione primaria che consiste nel non far avere figli alle coppie dove entrambi i genitori
siano portatori dell’alterazione( i casi a rischio per le forme più gravi)e grazie ad una azione farmacologica
efficace che anche nelle forme resistenti salva il bambino grazie ai trapianti di midollo.
Ciò non succede purtroppo nel Nord Africa, paesi del Mediterraneo così vicini a noi geograficamente e così
distanti invece da un punto di vista sanitario in particolare su questi temi.La Talassemia infatti, non
essendo adeguatamente seguita e curata, conduce nel territorio Maghrebino troppo spesso alla morte
precoce di bambini e giovanissimi. Con l’aggravante che essendo paesi musulmani viene colpevolizzata
anche la donna, in quanto madre di figli portatori di deformità ossee, che spesso viene allontanata dalla
casa insieme al figlio malato.
Tutto ciò si potrebbe evitare con una diffusione della conoscenza della
patologia e dei suoi modi semplici di prevenzione e trattamento.
Progetto Rotary
Il progetto rotariano TALASSEMIA è stato promosso da alcuni Club Rotary italiani sin dal 2007; inizialmente
sviluppato in Marocco, oggi si sta allargando a tutti i paesi della fascia mediterranea, senza trascurare il
territorio italiano.
In Italia, infatti, il notevole numero di migranti, provenienti dai paesi nordafricani, contribuisce ad
aumentare con una velocità sorprendente il numero di portatori della patologia genetica, la quale, peraltro,
è già da tempo presente nel nostro territorio.
Il progetto rotariano Talassemia ha pertanto valori altamente umanitari e grazie anche all’intervento
rotariano, a maggio del 2011 il Governo del Marocco ha ufficialmente riconosciuto le Talassemie patologie
endemiche stanziando esigui fondi per la conoscenza, prevenzione e cura della patologia; nel contempo ha
sottoscritto un protocollo d’intesa con il Rotary International delegandolo alla gestione e prevenzione
della patologia.
Se in Marocco possiamo dire che la situazione è piuttosto sotto controllo, nel resto
dei paesi nordafricani ancora non vige alcun protocollo medico volto a tenere sotto controllo gli effetti di
tale male, né esiste una procedura abituale di screening per individuare i portatori sani.
Protocollo d’Intesa
In funzione dei principi di service rotariano e per l’attività internazionale degli interventi umanitari posti in
essere dal Rotary International, abbiamo pensato di coinvolgere per la parte medica sia preventiva che
terapeutica e per la formazione degli operatori e dei potenziali pazienti , un Centro di Eccellenza quale il
Policlinico Federico II di Napoli,con la finalità specifica di organizzare interventi sia sul territorio campano
(in particolare napoletano) che nei paesi nordafricani.
La nostra idea inoltre è che affianco all’azione per la prevenzione e cura della Talassemia visto in
particolare che tra gli esiti di una talassemia non o mal curata ci sono le deformità secondarie dello
scheletro in età precoce si potesse affiancare un ‘azione egualmente valida proprio mirata alla
prevenzione, con screening su vasta scala, e al trattamento precoce, foriero dei migliori risultati clinici,
delle patologie primitive del sistema scheletrico, nell’età pediatrica in particolare .
Ci riferiamo ad esempio alle deformità vertebrali come la scoliosi e cifosi, alla displasia e lussazione
congenita dell’anca ,al piede torto congenito, al rachitismo.
In queste situazioni l’identificazione precoce della malattia e l’avvio rapido delle procedure terapeutiche è
l’unico modo per evitare gravi deformità che a volte nemmeno l’intervento chirurgico riesce più a risolvere
completamente.
In passato avevamo già partecipato , nel 2004, ad un programma di supporto per gli stessi argomenti
ortopedici che fu organizzato dal Governo Italiano in Libia e un gruppo di Ortopedici dell’Università
Federico II di Napoli , coordinato dal Prof. Ruosi, si è recato presso l’Ospedale di Bengasi per un anno
sia per training dei giovani medici libici sia per attività chirurgiche dirette.
Ecco perché si era pensato di elaborare una proposta di collaborazione con i colleghi del Nord Africa,
che parallelamente al progredire del progetto Talassemia potesse supportarli anche su queste
problematiche ortopediche.
Si poteva pertanto collaborare con gli stessi paesi nordafricani nella prevenzione , diagnosi e cura di
patologie del sistema scheletrico con particolare riguardo alla fascia d’età infantile e alla fascia
dell’anziano. Si è pensato quindi di allargare il ventaglio di proposte da mettere in campo come Rotary
International , come Club Napoletani e come Policilinico Federico II, estendendo il progetto dalla
Talassemia alle suddette patologie di pertinenza ortopedica.
Pertanto dopo una richiesta ufficiale del Maggio 2012 ,da parte mia e dell’avv. Vallefuoco a nome del
nostro Governatore Distrettuale Dr. Marcello Fasano,l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di
Napoli in data 18 Luglio 2012 ha deliberato l’approvazione del Protocollo d’Intesa con il Rotary
International-Distretto 2100- fornendo i suoi medici e le sue strutture per la realizzazione dei progetti
umanitari con i paesi del Nord Africa. Tale Delibera ha validità biennale ed è rinnovabile con il consenso di
entrambe le parti.
Nel Protocollo approvato sono confermate tutte le proposte per la branca di Ortopedia su menzionate e in
riferimento alla prevenzione e cura della Talassemia vengono previsti:
-screening completo in laboratorio per la diagnosi sia su campioni che su pazienti (azione effettuata sia nel
paese nordafricano che, maggiormente, sugli immigrati nella nostra regione).
-counseling prematrimoniale (psicologico ed ematologico) sugli immigrati.
-assistenza diretta a pazienti, da valutare caso per caso, da eseguire a Napoli.
Nel Protocollo inoltre è prevista la possibilità che l’Azienda Federico II possa contribuire anche alla
risoluzione di casi medici particolari , sia in Nord Africa sia con il trasporto dei pazienti a Napoli quali :
-esiti nell’adulto di deformità congenite ortopediche
-chirurgia protesica anca e ginocchio per artrosi
-deformità nell’anziano da osteoporosi.
Ciò darà un ulteriore opzione di supporto per la terapia di casi clinici di particolare complessità e sarà
nostra cura poi cercare di far pervenire oltre mediterraneo, se necessari, tutti quei presidi medicochirurgici,ortesi, protesi ecc., che specie nelle terapie ortopediche sono fondamentali per il conseguimento
del risultato.
Inoltre, per tutte le patologie descritte, il Protocollo firmato prevede anche un percorso formativo
bivalente:
- formazione di operatori sanitari e infermieristici nordafricani nella città di Napoli ;
- collaborazione diretta con uno o più ospedali in Marocco, Tunisia e altri paesi nordafricani mirante sia alla
formazione di operatori sanitari e infermieristici in sede che alla strutturazione in collaborazione con i
medici locali di protocolli comuni di cura delle patologie sopra descritte.
Infine il protocollo prevede che tali percorsi di prevenzione e cura possano essere rivolti, come in parte già
accennato, anche ai migranti che si trovano sul territorio italiano e che aumentano a ritmo sempre
maggiore.
Tale Protocollo è stato firmato a Napoli il 23 Luglio 2012 presso la sede dell’ Azienda Ospedaliera
Universitaria Federico II da
Direttore Generale Azienda Federico II
Prof. Giovanni Persico
Governatore R.I. Distretto 2100 a.r. 2012-2013
Dr.Marcello Fasano
Componente C.I.P. Italia-Marocco Distretto 2100
Avv. Biagio Vallefuoco
Delegato Azione Internazionale Distretto 2100
Prof. Carlo Ruosi.
Riteniamo che questo Protocollo possa essere una GRANDE base di partenza per:
-da un lato continuare la collaborazione fattiva che il Rotary sta intessendo con i paesi nordafricani per la
eradicazione degli esiti della Talassemia;
-e dall’altro avviare con i medici e le istituzioni dei paesi nordafricani una interessante proposta di
collaborazione volta a creare protocolli comuni di prevenzione e di trattamento delle principali patologie
ortopediche con particolare riguardo a quelle dell’età pediatrica.
Carlo Ruosi
Napoli 23 Luglio 2012
Firma Protocollo d’Intesa Università Federico II- Rotary International Distretto 2100
Da sinistra
Avv. Biagio Vallefuoco; Tesoriere Distrettuale;Prof. Carlo Ruosi; Governatore Marcello Fasano;Direttore Giovanni Persico