Speciale Salute del Corriere del Mezzogiorno

SPECIALE
a cura di Mediterranea s.p.a
SALUTE
In campo Apmar, l’associazione dei pazienti. E parte la campagna del 5x1.000
Malattie reumatiche, queste sconosciute
Sono oltre cento le patologie conosciute e ne soffre il 10% della popolazione
Gli addetti ai lavori, però, denunciano una scarsa conoscenza del problema
I
campanelli d ’allarme
spesso sono sottovalutati. I dolori che compaiono
in varie parti del corpo,
la stanchezza che prende il
sopravvento, le azioni più banali della vita quotidiana che
diventano difficili da compiere. È un mondo ancora poco
conosciuto, eppure popolatissimo, quello delle malattie
reumatiche. Dalle statistiche
di settore, risulta che ne soffre
In assenza di una
vera prevenzione,
è fondamentale
la diagnosi precoce,
per gestire
al meglio
l’evoluzione
della patologia
circa il 10% della popolazione,
per un totale di un centinaio di
patologie diverse, comprese
quelle pediatriche, dalle più
comuni a quelle rare. L’artrite
reumatoide, l’artrite psoriasica, la spondilite, la sclerosi
sistemica, il lupus, l’artrosi,
l’osteoporosi, l’artrite idiopatica giovanile, la dermatomiosite. Come vivono le persone
Antonella Celano, presidente
nazionale di Apmar
La conferenza stampa di presentazione del fumetto, lo scorso ottobre a Roma
che hanno questi mali? Che
rapporto c’è tra i pazienti e i
farmaci? Quanti sono, dove
sono e come funzionano i centri specializzati nel territorio?
«In un contesto di scarse risorse pubbliche a disposizione, è sempre più difficile
fare assistenza» risponde
Antonella Celano, presidente
nazionale di Apmar, associazione persone con malattie
reumatiche. «C’è tanta gente
– aggiunge – che trova difficoltà persino a fare esami
specialistici, complice la crisi,
ed alla fine vi rinuncia». L’aspetto positivo, nonostante
tutto, è che registriamo un
aumento delle diagnosi. «È
segno che le nostre attività
danno risultati», commenta
la Presidente Celano. «Partendo dal presupposto che
l’informazione sia fondamentale – spiega la presidente di
Apmar – assume rilevanza
particolare il rapporto tra i
medici di famiglia, pediatri
di libera scelta e gli specialisti. La corretta valutazione
dei sintomi – prosegue – e la
tempestiva segnalazione dei
casi sospetti ai reumatologi,
consente in molti casi una
diagnosi precoce, che rappresenta il punto di partenza per
gestire al meglio l’evoluzione
della patologia».
A parte l’alimentazione sana,
lo stand dell’associazione all’ultimo simposio internazionale di
reumatologia, a Torino
gli stili di vita corretti, la cura
per il proprio corpo e un po’ di
attività sportiva che non guasta mai, non esistono, infatti,
vere e proprie forme di prevenzione delle malattie reumatiche. Inoltre, in molti casi
il fattore ereditario o familiare può agevolare l’insorgenza della patologia. Lo stesso
può succedere in presenza di
altre, preesistenti malattie.
Nel caso dell’artrosi, per
esempio, un fattore notevole di rischio sono i disturbi
meccanici, come la scoliosi,
ma anche le malattie del metabolismo e l’accumulo di sali
di calcio e acido urico.
Alcune malattie reumatiche,
per esempio, colpiscono
prettamente le donne, nella
fascia d’età dai 35 ai 40 anni.
«Pensate – prosegue – che le
patologie reumatiche, anche
quelle più invalidanti a livello
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UN FUMETTO PER SPIEGARLE AI RAGAZZI
“Una nuova sfida da vivere insieme” è il progetto
patrocinato dal Senato della Repubblica
Un linguaggio senza età, che
sa parlare a tutti, per spiegare le malattie reumatiche.
Con un fumetto
Apmar spiega ai ragazzi
in cosa consistono queste
patologie e come possono
essere vissute al meglio,
nell’ambito familiare e nei
vari contesti sociali. Il progetto, intitolato “Una nuova
sfida da vivere insieme”, è
stato realizzato dall’associazione e presentato lo scorso
ottobre a Roma, in occasione della giornata mondiale
delle malattie reumatiche,
con il patrocinio del Senato
della Repubblica. L’obiettivo
è aiutare i ragazzi, ma anche
i genitori, gli insegnanti e i
compagni di scuola, a condividere anche un evento
drammatico, evitando quel
senso di isolamento che la
malattia può causare, facendo sentire “diverso” chi ne è
colpito. Un modo originale
per promuovere i temi della
salute e avvicinare le persone nei momenti di difficoltà.
Il fumetto è stato ideato da
due pediatri, Adele Civino e Francesco La Torre con
fisico, sono considerate patologie di serie B, con scarsissima attenzione per chi n’è
affetto. «In generale, le condizioni di vita di queste persone spesso diventano molto
dure – osserva la presidente
Celano – con l’aggravante di
una percezione sociale non
sempre adeguata».
Il primo passo, dunque, è
l’attività di sensibilizzazione,
nonché il corretto funzionamento del sistema sanitario,
con il potenziamento, delle
strutture di assistenza, per
migliorare i servizi sul territorio. Sul fronte dell’assistenza socio-sanitaria è partita
la campagna di Apmar per
la donazione del 5 x 1000
dell’Irpef all’associazione,
con la prossima dichiarazione dei redditi. «Con questi
finanziamenti – sottolinea
Celano – abbiamo acquistato
e donato un ecografo portatile all’Azienda Ospedaliera
“Panico”, di Tricase, così come
abbiamo fornito consulenza
specialistica gratuita in reumatologia pediatrica. Sul piano dell’informazione, invece,
l’associazione organizza una
serie di attività, interamente
documentata sul sito internet
www.apmar.it
Apmar, in occasione delle
Giornate di sensibilizzazione
e informazione, organizza
stand a livello locale e nazionale e offre gratuitamente
grazie al supporto dei reumatologi, esami strumentali
utili alla diagnosi precoce di
queste patologie. Inoltre, l’associazione realizza e distribuisce gratuitamente la rivista
trimestrale “Morfologie”, fornisce supporto psicologico
gratuito alle persone affet-
il supporto grafico di Alberto Gennari, illustratore e
scultore e realizzato grazie
al contributo non condizionato di Bristol-Myers Squibb.
Pensato per intercettare l’attenzione di nativi digitali,
quali sono i ragazzi, con una
maggiore attenzione verso
le immagini rispetto ai testi,
e sviluppato per essere utilizzato su tablet e smartphone (scaricabile all’indirizzo
fumetto.apmar.it). Il progetto ha ricevuto il patrocinio
di FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri; GISEA,
Gruppo Italiano di Studio
sulla Early Arthritis; SIMPEF,
Sindacato Medici Pediatri di
Famiglia e SIP, Società Italiana di Pediatria.
te da patologie reumatiche
e rare, sostiene il progetto
“Reumatologia pediatrica”.
«Lavoriamo molto sull’ empowerment del paziente – spiega il presidente di Apmar - per
aiutarlo a gestire la propria
patologia senza cadere nella
frustrazione, andando magari a bussare quotidianamente alla porta del medico. Su
questo tema – aggiunge – è
in corso un importante progetto europeo».
Sul fronte
dell’assistenza
sociosanitaria
è partita
la campagna
per la donazione
del 5 x 1000
Un altro aspetto su cui si concentra l’attività dell’associazione è quello dell’uso consapevole dei farmaci, anche
quelli da banco. «Il paziente
cronico – spiega ancora la Presidente Celano – tende a fare
l’autodidatta in materia di prescrizioni – e questo è pericoloso per la salute, innanzitutto,
ma in secondo luogo rappresenta anche un danno per il
sistema sanitario nazionale e
regionale. Con tutto quello
che ne consegue – termina
Celano – in termini di prestazioni sempre più scarse, come
dicevamo all’inizio». Un’azione a 360 gradi, dunque, può
incidere positivamente sulle
condizioni di vita dei pazienti.
Se ne beneficeranno i singoli,
ne avremo effetti positivi anche a livello sociale.