Rete sanitaria – piattaforma elettronica per lo scambio di informazioni

Iniziativa Rete sanitaria
Ufficio del Medico cantonale
via Dogana 16, CH-6501 Bellinzona
Tel. +41 91 814 40 07 - Fax. +41 91 814 44 46 - www.retesan.ch
Rete sanitaria – piattaforma elettronica per lo scambio di informazioni
Il progetto promosso da Rete sanitaria prevede l’introduzione di una piattaforma
informatica per la condivisione di dati tra i diversi professionisti della salute coinvolti nella
presa a carico del paziente. Il sistema è già utilizzato nel Canton Ginevra (progetto “etoile”, www.e-toile-ge.ch) nell’ambito di un progetto pilota che in primavera passerà alla
fase operativa.
Non si tratta della sostituzione delle cartelle cliniche esistenti, quanto più di un portale
internet che permette agli operatori sanitari di consultare informazioni riguardanti un
proprio paziente, richiamandole dalle cartelle cliniche di altri operatori. I diritti di accesso ai
dati sono altamente regolamentati e si basano sulla relazione terapeutica che i singoli
professionisti della salute hanno con il paziente.
Il sistema promosso è un grande progetto di salute pubblica che vuole valorizzare la
necessità e l’interesse a operare in rete da parte di medici e altri professionisti della salute,
ma secondo le proprie esigenze.
Si tratta di un’occasione per confermare e potenziare le collaborazioni esistenti tra gli
operatori sanitari ticinesi, liberi dai vincoli imposti dai modelli assicurativi attualmente in
discussione.
Il Canton Ticino crede nei benefici portati da questo progetto e ha deciso di investire nella
sua promozione e nella copertura di buona parte dei costi. Ci si aspetta un miglioramento
della collaborazione e dell’accesso alle informazioni, con un valore aggiunto sia per i
pazienti che per i fornitori di prestazioni sanitarie, ai quali verrà inoltre dedicato un portale
di discussione.
Durata e ambito del progetto
Si tratta di un progetto pilota che si rivolgerà a pazienti oncologici. Questa fase iniziale
avrà la durata di 18 mesi e sarà seguita da una valutazione sul raggiungimento degli
obiettivi. In caso di successo verrà valutata, previa implementazione degli adeguamenti
necessari, un’espansione agli altri ambiti del sistema sanitario.
Obiettivi
A) Miglioramento della collaborazione tra gli attori e dell’accesso alle informazioni
B) Empowerment del paziente (aumento della cultura sanitaria del paziente)
C) Conformità alla Strategia nazionale eHealth Suisse (www.e-health-suisse.ch)
D) Valutazione della fattibilità tecnico-organizzativa
E) Valutazione del rispetto della protezione dei dati e dell’adeguatezza delle basi legali
specifiche
F) Valutazione degli aspetti economici (sostenibilità, efficienza, definizione di un
metodo di finanziamento)
Il grado di empowerment che si vuole raggiungere, a differenza di altri Cantoni, non
prevede da subito l’accesso autonomo ai propri dati da parte del paziente. La questione
verrà esaminata dopo un anno di operatività, quando sarà stata acquisita maggiore
esperienza da parte dei medici partecipanti; si potrà quindi valutare la possibilità di accesso
diretto da parte del paziente in una seconda fase del progetto pilota.
Il progetto pilota dovrà permettere di avvicinare il cittadino agli strumenti di sanità
elettronica e dare indicazioni sulle categorie di pazienti che non sono adatte o propense ad
aderire all’utilizzo di questi sistemi nel proprio processo di presa a carico.
Caratteristiche della fase pilota
1. Criteri di inclusione
-
pazienti maggiorenni (> 18) con qualsiasi patologia oncologica
pazienti in qualsiasi stadio della malattia (diagnosticata, sotto terapia, follow-up,
recidiva, fase terminale), ma in una fase “attiva” di essa: il paziente si trova nella
filiera oncologica
anche pazienti soggetti a tutela
per poter svolgere e valutare la fase pilota sulla base di una rete di operatori quanto
più reale e completa verranno invitati ad aderire solamente pazienti il cui medico
curante partecipa al progetto
L’obiettivo è quello di raggiungere una massa critica sufficiente, con la partecipazione
di almeno 300 pazienti.
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2. Partecipanti
-
43 studi medici (di cui 11 oncologi privati)
IOSI
EOC
Clinica Luganese
Clinica Sant’Anna
5 servizi di assistenza e cura a domicilio (4 pubblici e 1 privato)
Hospice Ticino e Associazione Triangolo
Servizi autoambulanze (FCTSA)
3 laboratori di analisi mediche
Lega ticinese contro il cancro
Farmacie: su invito diretto a dipendenza del paziente
Contenuti del progetto
1. Reclutamento pazienti
Includendo pazienti con qualsiasi tipo e stadio di patologia oncologica, l’invito a partecipare
(informazione sull’esistenza della piattaforma) potrà essere effettuato da qualsiasi
professionista della salute coinvolto.
I dettagli di un’eventuale adesione saranno però forniti solo da un medico generalista o
specialista che ha in cura il paziente e che partecipa al progetto pilota. Il paziente aderirà
dando il suo consenso scritto, libero e informato.
2. Diritti di accesso
Il sistema permette l’inserimento di qualsiasi tipo di documento (strutturato e non
strutturato) e prevede cinque livelli di confidenzialità dei dati che permettono la
regolamentazione dei diritti d’accesso in base al ruolo esercitato dal fornitore di prestazione
(relazione con il paziente).
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Tipologia di dati
Dati amministrativi
Dati utilitari (scheda d’urgenza)
Dati medici
Dati stigmatizzanti
Dati segreti
Diritto di accesso
-
Medici
Altri fornitori di prestazioni su indicazione del
paziente
-
Medico di fiducia
Autore o co-autore del documento
Destinatario del documento
Qualsiasi medico in caso di urgenza
Qualsiasi fornitore di prestazioni in presenza del
paziente o per un periodo limitato in sua assenza,
con il suo consenso
-
Medico di fiducia
Autore o co-autore del documento
Destinatario del documento
Qualsiasi fornitore di prestazioni in presenza del
paziente o per un periodo limitato in sua assenza,
con il suo consenso
-
Medico di fiducia
3. Ruolo del Medico di fiducia
Ogni paziente che aderisce al progetto deve scegliere almeno un medico di fiducia che
funge da guida per il paziente all’interno della rete.
Il medico di fiducia:
-
informa il paziente sulle caratteristiche del sistema
risponde alle eventuali domande del paziente in merito ai suoi dati e alla
regolamentazione dei diritti di accesso
riceve le notifiche sulla modifica o l’inserimento di documenti riguardanti il paziente
riceve le notifiche sugli accessi effettuati (anche in caso di urgenza) ai documenti
riguardanti il paziente
informa il paziente in caso di dubbi o abusi
accede ai dati segreti come unico operatore
4. Ruolo del paziente e benefici attesi
-
acconsente in forma scritta alla condivisione e alla trasmissione elettronica dei
propri dati
non ha ancora accesso diretto al portale se non in presenza di un professionista
della salute
benefici: miglioramento dello scambio di informazioni tra i suoi curanti (tempestività,
completezza, sicurezza) e acquisizione di maggiore cultura sanitaria
5. Ruolo dello Stato
-
promuove e finanzia il sistema
garantisce la sicurezza
4
-
elabora le basi legali necessarie
accompagna i partecipanti a livello tecnico e organizzativo
elabora un piano di comunicazione (brochure per i pazienti, comunicati stampa, siti
internet, pubblicazioni) con relativo ritorno di immagine per il sistema sanitario
ticinese e per i professionisti della salute che parteciperanno in particolare
Requisiti tecnici
La piattaforma è accessibile tramite un normale browser. Esiste comunque la possibilità di
intergare il proprio sistema informatico (software per studio medico, cartella informatizzata
di un ospedale, ecc…) con la piattaforma elettronica di scambio.
Requisiti per i professionisti della salute partecipanti:
-
computer con connessione a internet
sistema operativo: Windows, MacOS, Linux
antivirus + firewall
Possibili modalità di accesso alla piattaforma:
-
via browser
direttamente tramite alcuni software di studio medico (possibilità in fase di
valutazione) o tramite integrazione nella propria cartella clinica informatizzata per
ospedali, cliniche e altri istituti (da valutare internamente)
tramite portale OFAC per le farmacie
Strumenti necessari:
-
-
Strumenti di identificazione
o Pazienti: Tessera d’Assicurato (se provvista del certificato digitale
necessario) o tessera appositamente creata per il progetto
o Studi medici: Carta del professionista FMH (Health Professional Card),
gratuita per i membri FMH
o Personale in ospedale/clinica/istituto: sistema interno di identificazione (se
forte, ossia composto da token/carta e da password/PIN), altrimenti SuisseID
o Farmacisti: Tessera di Pharmasuisse
o Altri operatori: SuisseID
2 lettori di tessere per studio medico, farmacia, luogo di visita (uno per la tessera del
professionista e uno per quella del paziente; forniti gratuitamente)
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Costi per i partecipanti
-
-
Eventuali costi di integrazione della propria cartella clinica informatizzata (per
ospedali, cliniche e altri istituti)
Lettori di tessere:
o a carico del Cantone per studi medici e farmacie
o per le grandi strutture: 100 – 150 CHF per coppia di lettori
o in caso di utilizzo di strumenti di identificazione interna: necessario solo il
lettore per la tessera del paziente, dove avviene la registrazione (medici) e/o
dove serve l’accesso al portale pazienti (portale sul quale si possono
modificare i diritti di accesso su richiesta del paziente)
Il costo dell’infrastruttura informatica per la fase pilota è a carico del Cantone
Stima dell’impegno in termini di tempo
-
-
-
Formazione (si sta valutando la possibilità di fornire crediti di formazione)
o studi medici e farmacie: 1 h
o “superuser” in ospedali e altri istituti: 1 h (dovranno poi formare il personale
interno)
Informazione ai pazienti
o base: 10 min
o dettagliata (diritti di accesso e eventuali rischi, con firma consenso): 30 min
Registrazione pazienti: 10 min
Medico di fiducia: a dipendenza della presa a carico e delle richieste di informazioni
da parte del paziente
Il Canton Ticino promuove l’iniziativa presentata con lo scopo di migliorare la
collaborazione tra i professionisti della salute che hanno in cura lo stesso paziente.
I benefici attesi sono l’aumento di efficienza nello scambio delle informazioni, una maggior
completezza dei dati e una maggior sicurezza, sia dal punto di vista della loro trasmissione
che da quello sanitario.
La fase pilota iniziale permetterà di valutare il sistema e adeguarlo per un’espansione agli
altri ambiti della sanità ticinese.
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