Articoli Conoscenza delle cure palliative. Indagine sul personale
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La Rivista Italiana di Cure Palliative Articoli Conoscenza delle cure palliative. Indagine sul personale medico e infermieristico in formazione Martina Battistioli1, Monica Maccari2, Giuseppe Realdi1 1 2 Clinica Medica 1 - Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Università degli Studi di Padova Istituto Oncologico Veneto (IOV) Corrispondenza a: Prof. Giuseppe Realdi [email protected] Gli Autori dichiarano la non sussistenza di eventuali conflitti di interesse. Riassunto La qualità di vita percepita dai pazienti è fortemente influenzata dal contesto sociale e familiare nel quale si trovano. Il personale sanitario ha un ruolo determinante nell’assolvere allo scopo delle cure palliative e l’obiettivo del nostro studio è stato quello di esplorare la conoscenza di tale problema nel personale medico e infermieristico in formazione. A tal fine è stato utilizzato un questionario, attinto dalla letteratura e parzialmente modificato e adattato allo scopo dello studio. I risultati ottenuti hanno evidenziato come appena il 50% circa dei soggetti sia a conoscenza del problema “cure palliative” e che tale conoscenza, acquisita solo in parte tramite la didattica frontale, sia risultata frammentaria nel maggior numero di soggetti analizzati (65%). L’indagine ha comunque evidenziato, negli ultimi 5 anni, un trend di miglioramento dell’insegnamento della medicina palliativa, che verosimilmente è diventata argomento di studio affrontato più che in passato. Infine è emersa l’esigenza di acquisire competenze specifiche, adeguate a fronteggiare situazioni difficili. Il nostro studio conferma la necessità, ampiamente attuata in altri Paesi, di una formazione specifica sulle cure palliative, obiettivo didattico indispensabile al fine di fornire ai pazienti non solo un’adeguata professionalità, ma anche una competenza relazionale ed empatica diretta al continuo miglioramento della qualità di vita, anche nelle situazioni cliniche di maggiore gravità. Parole chiave: cure palliative, qualità di vita, formazione curricolare, corso di laurea in medicina, scuola di specializzazione in medicina interna, scuola di specializzazione in oncologia, corso di laurea in scienze infermieristiche. Summary Patients’ quality of life is highly influenced by the social and familiar context in which they live. Medical and nursing staff have a central role in practicing palliative medicine and in reaching its goals. The purpose of our study was to explore the knowledge on palliative care among undergraduate medical students, residents and nurses. The study was held using one “ad hoc” questionnaire from the literature but adapted and modified for the purpose of this investigation. Results showed that only 50% of the interviewed sample know something about palliative care. The knowledge was revealed to be weak in most of them (65%), giving evidence of the lack of education about this topic in Italian medical schools. In spite of these results, our study showed a slight improvement in teaching and training in the last 5 years, providing evidence that palliative care has become a more recognized topic in Italian medical schools. Finally, the majority of people interviewed expressed their concerns in facing patients with life-threatening diseases, blaming the weak educational programs about palliative care inside medical schools for this lack of knowledge. Our study supports the very common idea that formal education about palliative care has to be enhanced to build up a relationship of empathy and trust with patients, especially with the most seriously ill and complicated ones. Key words: palliative care, medical education, relationship between patients and medical staff, medical school, internal medicine specialty school, oncology specialty school, nursing school. Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it 29 Articoli INTRODUZIONE L’educazione e la formazione del personale medico e sanitario durante il corso degli studi assumono un ruolo fondamentale per conseguire lo scopo prioritario della medicina palliativa e cioè il caring dei pazienti, ovvero il prendersi cura della persona in senso globale, per conservare e promuovere la qualità di vita della persona stessa(1). La medicina palliativa è un campo nel quale è difficile muoversi, dal momento che non è facile approcciare pazienti con malattia inguaribile. Talvolta gli studenti acquisiscono conoscenze e metodi per “osmosi”, ovvero assorbono informazioni dall’ambiente nel quale lavorano e acquisiscono dei modelli mentali di comportamento. È questo il cosiddetto “hidden curriculum”, non sempre rispondente alle esigenze dei pazienti più deboli(2). Molti libri di testo per medici e infermieri adattati in italiano contengono scarse o nulle informazioni sulle cure di fine vita, se si esclude ciò che riguarda la prognosi. Ciò può spiegare perché gli operatori sanitari dichiarino spesso di non sentirsi preparati nel comunicare cattive notizie, controllare i sintomi o aiutare i malati a prendere decisioni difficili(3,4). Questa carenza può anche spiegare perché i malati vengano inviati troppo tardi alle cure palliative o non vi vengano indirizzati affatto. Tuttavia, esistono evidenze incoraggianti in base alle quali molte di queste capacità si possono acquisire durante i percorsi formativi pre- e post-laurea o successivamente. Ricerche su studenti in medicina hanno riscontrato che coloro che hanno avuto l’opportunità di seguire pazienti oncologici per maggiori periodi di tempo, o di apprendere durante tali periodi tecniche di comunicazione, sono più perspicaci e disposti all’ascolto, disponibili a trattare argomenti difficili e ad aiutare le persone a prendere decisioni(5). Ci sono anche evidenze secondo cui infermieri e medici già pienamente qualificati possono acquisire ulteriori conoscenze sulle tecniche di comunicazione frequentando corsi intensivi più avanti nel loro percorso formativo e nella loro carriera(6,7). La medicina palliativa è riconosciuta come scuola di specializzazione nei Paesi europei ed extracomunitari (Regno Unito, Irlanda, Australia, Nuova Zelanda, Hong Kong, Taiwan, Polonia e Romania) e in altri sono in corso importanti programmi di educazione medica (Stati Uniti, Canada e Singapore).(8) In Italia il DM 270/2004 stabilisce che fra gli obiettivi formativi del Corso di Laurea di Medicina e 30 Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it La Rivista Italiana di Cure Palliative Chirurgia ci sia quello di acquisire “la capacità di analizzare e risolvere i problemi clinici di ordine oncologico, affrontando l’iter diagnostico-terapeutico alla luce dei principi della medicina basata sull’evidenza nonché la conoscenza della terapia del dolore e delle cure palliative”. Tuttavia, non sembra vengano attuati corsi specifici sull’argomento e la sua trattazione è solo marginale nell’ambito della didattica (corsi di psicologia e di scienze umane). Non ci risulta, poi, che il tema venga affrontato nelle scuole di specializzazione di area medica, siano esse appartenenti alla Medicina Interna o alle specialità mediche. In questo studio abbiamo effettuato un’indagine sul livello di conoscenza del problema “cure palliative” da parte di personale medico e infermieristico in formazione e frequentante corsi di laurea e di specializzazione, utilizzando questionari in parte attinti dalla letteratura e in parte modificati e adattati agli scopi dello studio. MATERIALI E METODI PERSONALE SANITARIO La valutazione della conoscenza del problema relativo alle cure palliative e la valutazione delle abilità gestionali e relazionali degli operatori sanitari al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti ospedalizzati sono state effettuate mediante un questionario specifico, che è stato somministrato a tre categorie di soggetti: a)studenti della facoltà di Medicina e Chirurgia, sesto anno di Corso di Laurea, tramite l’ausilio della piattaforma e-learning dell’Università degli Studi di Padova, alla quale sono iscritti tutti gli studenti del corso; b)personale infermieristico in formazione presso un reparto di medicina interna (Clinica Medica 1) e un reparto oncologico (Istituto Oncologico Veneto – IOV); c) specializzandi degli ultimi due anni della Scuola di Specializzazione di Medicina Interna e della Scuola di Specializzazione di Oncologia Medica, frequentanti i medesimi reparti. Le domande contenute nel questionario sono riportate nell’Allegato A. QUESTIONARIO DI VALUTAZIONE Il questionario è stato strutturato in 30 domande a risposta multipla, alcune tratte dalla letteratura(9-12), altre formulate sulla base del modello di indagine svolta dalla FCP (Fede- La Rivista Italiana di Cure Palliative razione Cure Palliative ONLUS)(13). Lo studio è stato considerato di carattere esplorativo, vista la scarsità di ricerche analoghe in letteratura. Fra le risposte elaborate nel questionario, una sola era considerata la migliore. Il questionario progettato ha inteso valutare i seguenti aspetti: la conoscenza delle cure palliative; le fonti di tale conoscenza; la conoscenza del concetto di qualità di vita; la conoscenza di strutture sanitarie pubbliche o private (hospice) che forniscano questo tipo di cure nel territorio. A corollario di queste domande ne sono state formulate altre, volte ad indagare le opinioni del singolo in merito a: la somministrazione degli analgesici oppiacei; l’approccio con i pazienti terminali e la necessità di una formazione specifica, dedicata al tema delle cure palliative, al fine di un approccio migliore con questo tipo di pazienti; la necessità di supporto psicologico per i membri del personale sanitario che si relazionano con i pazienti terminali. RISULTATI Il campione di indagine contava un totale di 206 individui, costituito da 140 studenti di Medicina, 19 specializzandi di Medicina Interna e 12 di Oncologia Medica, per un totale di 31 specializzandi e 35 membri del personale infermieristico in formazione, di cui 23 impiegati presso il reparto di Medicina Interna e 12 presso il reparto di Oncologia. Di 206 persone contattate, 109 hanno accettato di rispondere alle domande del questionario (53%); in particolare, hanno risposto 7/19 specializzandi della Medicina Interna (37%), 7/12 specializzandi dell’Oncologia Medica (58%), per un totale di 14/31 specializzandi (complessivamente 45%), e 17/35 infermieri professionali impiegati nelle due strutture sopracitate (49%). Il campione in studio è riportato in Tabella 1. Tabella 1. Composizione del campione Personale Sanitario. Totale Risposte Totale Campione 206 109 Studenti CLS MC 140 78 Specializzandi 31 14 Infermieri 35 17 Percentuale di risposta 53% 56% 45% 49% Le domande sono state analizzate singolarmente. Fra i risultati ottenuti sono stati selezionati quelli più significativi ai fini dello studio. 1) Conoscenza delle cure palliative La quota di persone che ha dichiarato di sapere con certezza cosa siano le cure palliative si attesta intorno al 50% fra gli studenti, al 60% fra gli specializzandi e all’80% fra il personale infermieristico. Rispettivamente il 40% per le prime due categorie e il 20% dell’ultima hanno riferito di averne sentito parlare, ma hanno dichiarato di non sentirsi sicuri di aver compreso appieno il loro significato. Nessuno ha affermato di non sapere in che cosa consistano (Figura 1). La definizione corretta di cure palliative, come “cure destinate ai pazienti con malattia attiva, progressiva o terminale con prognosi limitata, il cui obiettivo è la salvaguardia della qualità di vita”, è stata data in modo corretto dalla maggior parte degli esaminati, totalizzando uno score pari a 81% fra gli studenti, 93% fra gli specializzandi e 82% fra gli infermieri. Anche in questo caso, nessuno ha risposto di non sapere che cosa siano. Figura 1. Domanda 1: Sai che cosa sono le cure palliative? Base: Totale Campione; Dati in percentuale. Specializzandi 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 57 51 Studenti CLS MC Infermieri 76 43 42 24 Sì, so perfettamente Ne ho sentito parlare 0 0 0 Non so 2) Fonti di conoscenza La figura 2 riporta le fonti di conoscenza del problema “cure palliative”. Globalmente, dalla media aritmetica dei valori ottenuti in ciascuna delle popolazioni in esame si evince che il 50% del campione ha ottenuto informazioni durante il proprio corso di studio, mentre il restante 50% presso il luogo di lavoro e da fonti esterne. Il corso universitario nel quale viene trattata maggiormente la tematica delle cure palliative è risultato essere all’unanimità quello di medicina interna; il 36% degli specializzandi e il 59% degli infermieri si sono astenuti dal voto. Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it 31 La Rivista Italiana di Cure Palliative Articoli Figura 2. Domanda 3: In che modo sei venuto a conoscenza dell’esistenza delle cure palliative? Base: Totale Campione; Dati in percentuale. Specializzandi 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 67 29 Studenti CLS MC 53 50 Corso di studio 5 24 Reparto Infermieri 21 22 24 Altre fonti La figura 3 illustra le diverse modalità di apprendimento dell’argomento “cure palliative” e la percezione di specificità e puntualità delle informazioni fornite in ambito universitario. Figura 3. Domanda 6: A tua conoscenza, nei corsi di studio universitari viene affrontato il problema delle cure palliative? Base: Totale Campione; Dati in percentuale. No, mai 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 Sono state date informazioni frammentarie Sì, specificatamente 71 29 Non so 63 0 0 Specializzandi 6 59 24 0 Studenti CLS MC 24 6 12 Infermieri 3) L’approccio concreto con i pazienti terminali Il campione è stato indagato al fine di conoscere le peculiarità della relazione con il paziente e individuare le eventuali difficoltà che essa può presentare (Figura 4). Più della metà dei soggetti analizzati, appartenenti a ciascuno dei tre gruppi indicati e con percentuale maggiore nella popolazione degli studenti (79%) ha dichiarato di cercare l’approccio empatico con il paziente terminale, pur avvertendo un’importante lacuna a livello curricolare nell’approccio di tali pazienti e di situazioni difficili. Il 13% dei soggetti in esame ha dichiarato di rispondere alle domande dei pazienti in modo sbrigativo, evitando di dire la verità in caso di aspettativa di vita limitata e preferendo, al colloquio diretto con il malato, la discussione con i familiari di quest’ultimo, rinunciando del tutto all’approccio basato sull’empatia. 32 Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it DISCUSSIONE Nello scenario italiano, il nostro studio risulta essere uno fra i primi ad analizzare le competenze del personale medico in formazione in merito alla tematica delle cure palliative. Un’indagine analoga alla nostra, volta a valutare la notorietà della medicina palliativa e a verificare le variazioni di tale conoscenza, è stata realizzata dalla FCP (Federazione Cure Palliative) nel 2008 e condotta a mezzo di interviste telefoniche in un campione di 800 soggetti con oltre 25 anni di età(14). Il target di tale studio non era costituito da personale qualificato in formazione, ma le percentuali ottenute nella nostra indagine sono state comunque confrontate con queste ultime, dimostrandosi non discostanti. Il nostro studio ha innanzitutto rilevato una scarsa compliance nell’aderire all’iniziativa (media di adesione del 50%), verosimilmente per un diffuso scarso interesse nei confronti delle cure palliative e della qualità di vita. Tale percentuale di adesione all’iniziativa contrasta con i dati raccolti da studi analoghi in altri Paesi, laddove l’interesse verso le cure palliative è maggiore, e si traduce in una più elevata compliance alle iniziative proposte, sfiorando percentuali di adesione dell’80%(15). La maggior parte del personale sanitario esaminato ha dichiarato di aver sentito parlare di cure palliative e ha saputo darne una definizione corretta. La fonte di tale conoscenza si è rivelata essere alquanto eterogenea a seconda della categoria analizzata, dimostrando che il personale in formazione ha acquisito conoscenze sulla medicina palliativa non Figura 4. Domanda 19: Come ti comporti quando un paziente terminale ti rivolge domande sulla sua malattia? Base: Totale Campione; Dati in percentuale. 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 79 57 43 0 Specializzandi 1 59 9 Studenti CLS MC 12 29 Infermieri Rispondo in modo sbrigativo Cerco l’approccio empatico anche se sento essermi mancata una preparazione adeguata ad affrontare situazioni difficili Mi approccio con naturalezza proprio perché mi è stato insegnato ad affrontare questi pazienti La Rivista Italiana di Cure Palliative solo in ambito accademico, ma anche al di fuori di esso, e confermando la teoria secondo la quale ciascuno studente svilupperebbe il cosiddetto “hidden curriculum” sulla base dell’ambiente all’interno del quale vive e lavora(2). A tale proposito è emerso un dato interessante: essendo gli studenti interpellati quelli dell’ultimo anno del Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia ed essendo gli specializzandi interpellati quelli degli ultimi anni di Scuola di Specializzazione, e pertanto essendoci, fra le due categorie sopracitate, un gap di circa 5 anni, si può desumere, in base alle percentuali di risposta ottenute dalle singole domande, un certo miglioramento della didattica a proposito del problema delle cure palliative, che verosimilmente vanno diventando argomento di studio sempre più affrontato. Ciononostante, tale didattica non può essere definita efficace al fine di garantire una conoscenza approfondita e puntuale in merito alle cure palliative. Ciò evidenzia una differenza sostanziale con quello che è invece il programma curricolare a livello europeo, dove l’insegnamento della medicina palliativa è attualmente integrato all’interno delle scuole mediche(16,17) ed è coerente con l’ultima riforma dell’Ordinamento Didattico previsto dal DM 270/2004, nel contesto del quale il problema dell’insegnamento della medicina palliativa è peraltro solo accennato. Una maggiore trattazione del problema delle cure palliative e dell’assistenza alla fine della vita è stata riservata nella definizione degli obiettivi formativi propri del Tronco Comune per le Scuole di Specializzazione di Area Medica, proposti dal Collegio di Docenti di Medicina Interna(18). La difficoltà di inserire, all’interno della formazione curricolare, uno specifico corso di insegnamento riguardante la medicina palliativa e di tradurre tale insegnamento nella pratica clinica è riconosciuta ed evidenziata non solo dal nostro studio, ma anche da altri lavori presenti in letteratura e svolti presso altri Paesi europei ed extracomunitari(19). Diversi studi hanno dimostrato che la capacità di comunicare cattive notizie ai pazienti affetti da patologia in fase avanzata, così come l’abilità di riuscire a discutere con loro del personale stato di salute, è per la maggior parte acquisita, dai medici in formazione, in modo del tutto “informale”(20), anche in relazione a una carenza di modelli di educazione standardizzati volti a insegnare queste capacità(15). Resta il fatto che l’insegnamento delle cure palliative è comunque presente nelle scuole mediche straniere, in particolare in In- ghilterra e negli Stati Uniti, laddove sono utilizzati metodi diversi al fine di far acquisire competenze nel modo più efficace possibile, attraverso strumenti quali letture magistrali, tirocini presso strutture specializzate (hospice), discussione di casi clinici e giochi di ruolo(21-23). Wittenberg-Lyes et al. (2009) hanno messo in evidenza come la percentuale di scuole mediche americane impegnate a fornire una buona preparazione di base sulla tematica “cure palliative” agli studenti del Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia sia salita, fra il 2000 e il 2005, dall’87% al 94%, e il 92% delle scuole afferma che tale educazione è mirata all’apprendimento del corretto modo di comunicare con i membri della famiglia dei pazienti terminali(24). Il lavoro sopracitato ha sottolineato il fatto che l’aumento della didattica sulle cure palliative ha coinciso con la decisione dell’American Association for Medical Colleges di istituire una prova di valutazione (Clinical Skills Exam) che comprenda anche la verifica di acquisizione di tali capacità. Ciò lascia intendere che la separazione pedagogica della conoscenza teorica dalla pratica clinica, soprattutto quando si parla di cure palliative, ha contribuito nel tempo a creare una netta disparità di attitudini all’interno del personale in formazione. Di conseguenza, è stato avvertito il bisogno, da parte delle scuole mediche, di implementare tali conoscenze tramite l’integrazione dell’insegnamento delle cure palliative nel curriculum, per poi valutare, a mezzo di una prova, se le stesse informazioni fornite fossero state apprese correttamente(25). In Italia tali programmi educativi non sono presenti né attuati all’interno delle Scuole Mediche e delle Scuole di Specializzazione di Area Medica. Di conseguenza, la nostra indagine ha evidenziato come la carenza di un’adeguata formazione curricolare si rifletta negativamente nel rapporto del personale sanitario con i pazienti pre-terminali e terminali. Nel nostro studio infatti più della metà del personale sanitario, con prevalenza maggiore fra gli studenti, ha dichiarato una mancanza di preparazione teorica adeguata, volta all’insegnamento del metodo di approccio più corretto nei confronti dei malati più difficili. L’analisi delle risposte ha fatto emergere, coerentemente con tale mancanza, la difficoltà pratica di riuscire a comunicare adeguatamente con questo tipo di pazienti, proprio in ragione della mancanza di metodo e di conoscenze di cui la formazione pecca. A supporto dell’importanza di formazione in merito a tali conoscenze, Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it 33 La Rivista Italiana di Cure Palliative Articoli Alexander et al. (2006) hanno dimostrato come l’efficacia della comunicazione con i pazienti, acquisita tramite un approccio teorico-pratico, si traduca in un miglioramento clinico di tali malati, in particolare in un miglior controllo della sintomatologia dolorosa, nel sollevamento dello stato emozionale e psicologico e nell’aderenza ai trattamenti prescritti(26). Come affermato e dimostrato da Ferris et al. (2001), le conoscenze teoriche necessitano della loro stessa messa in pratica al fine di risultare davvero efficaci. Per riuscire nell’obiettivo, lo studio sopracitato sostiene la necessità di un metodo di didattica basato su un approccio multivariato, che vada oltre il piano puramente teorico, e che piuttosto preveda l’insegnamento di abilità pratiche(27). I risultati ottenuti attraverso la nostra indagine fanno intendere che, se il problema delle cure palliative viene maggiormente, anche se non adeguatamente, affrontato come argomento specifico di didattica o di formazione, tuttavia esso è ancora lontano dal trovare una sua traduzione pratica nel rapporto con il malato, attraverso un’esperienza professionalizzante e qualificante. Da qui la conclusione che i progetti educativi, volti alla formazione sulle cure palliative, siano indispensabili al fine di realizzare ciò che Tamburini et al. (2003) ritengono essere fondamentale, ovvero riuscire a soddisfare al meglio i bisogni esistenziali dei pazienti e migliorare la loro percezione della qualità di vita(28). In conclusione, dal nostro studio si evince la rilevanza della didattica relativa al tema delle cure palliative nell’ambito del curriculum di educazione del personale sanitario, sia nel Corso di Laurea di Medicina e Chirurgia sia in quello di scienze infermieristiche e nei corsi di specializzazione postlauream. La formazione specifica sul tema, attuabile attraverso un approccio multidisciplinare non solo empirico ma anche pratico, risulta indispensabile per acquisire conoscenze e competenze nel rapporto con i pazienti affetti da malattie gravi e terminali. I modelli educativi, già presenti negli stati esteri in merito a tale tematica, dovrebbero essere presi come punto di riferimento, affinché i membri del personale sanitario, sia medico che infermieristico, possano raggiungere un livello di preparazione, se non buono, quantomeno basilare e capace di tradursi in una migliore pratica clinica, soprattutto con i pazienti più difficili. Migliorare la qualità della vita significa dare valore alla dignità dell’essere umano e ricondurre l’opera del medico a presupposti che vanno ol- 34 Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it tre la scienza e la tecnologia e che chiamano in causa i valori primi dell’esistenza e della vita dell’uomo. Bibliografia 1.Petrova M, Dale J, Munday D et al. The role and impact of facilitators in primary care: findings from the implementation of the Gold Standards Framework for palliative care. Fam Pract 2009 Oct 29 (Epub ahead of print). 2.Ozolins I, Hall H, Peterson R. The student voice: recognising the hidden and informal curriculum in medicine. Med Teach 2008; 30: 606-611. 3.Dimoska A, Girgis A, Hansen V et al. Perceived difficulties in consulting with patients and families: a survey of Australian cancer specialists. Med J Aust 2008; 189: 612-615. 4.Luthy C, Cedraschi C, Pautex S et al. Difficulties of residents in training in end-of-life care. A qualitative study. 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Sai che cosa sono le cure palliative? a) Sì, so perfettamente che cosa sono e in cosa consistono b) Ne ho sentito parlare, ma non sono sicuro di aver compreso appieno il loro significato c) No, non so cosa sono RISPOSTA CORRETTA: a 2. Cosa si intende secondo te per cure palliative? a) Sono le cure destinate ai pazienti con malattia attiva, progressiva o in fase terminale con prognosi limitata, il cui obiettivo è la salvaguardia della qualità di vita b) Sono le cure destinate ai soli pazienti oncologici per i quali le terapie attive non sono più efficaci ed è necessario un approccio diverso da quello della medicina tradizionale c) Sono le cure destinate a tutti i pazienti terminali privi di mezzi, messe in pratica solo all’interno di strutture adeguate d) Non so cosa sono, pertanto non posso fornire una definizione che sia adeguata RISPOSTA CORRETTA: a 3. In che modo sei venuto a conoscenza dell’esistenza delle cure palliative? a) Durante il mio corso di studio b) In reparto c) Da altre fonti esterne all’università e all’ambito ospedaliero ANSWER: a 4. Chi, secondo te, dovrebbe mettere in pratica le cure palliative? a) Medici e) Personale religioso b) Infermieri f) a,b,c c) Familiari g) c,d d) Professionisti a questo preparati h) d,e RISPOSTA CORRETTA: f 5. Le cure palliative sono destinate a: a) Pazienti oncologici b) Pazienti con malattie croniche degenerative c) Pazienti con malattia cronica e progressiva e alle loro famiglie RISPOSTA CORRETTA: c 6. A tua conoscenza, nei corsi di studio universitari viene affrontato il problema delle cure palliative? a) No e nessuno ne ha mai discusso seriamente b) Informazioni frammentarie sono state fornite solo incidentalmente, in alcune occasioni c) Sì, con alcune ore specificatamente dedicate RISPOSTA CORRETTA: c Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it 35 Articoli La Rivista Italiana di Cure Palliative 7. Se sì, in quali corsi universitari viene affrontata la tematica delle cure palliative?* a) Corso di Scienze Umane b) Corso di Medicina Interna c) Corso di Emergenze Medico-Chirurgiche d) Corso di Medicina Legale e) Corso di Chirurgia Generale * In questo caso NON esiste una risposta corretta: la domanda è un sondaggio, e vuole verificare in quali Corsi Integrati si parla delle cure palliative. 8. Cosa si intende per Qualità di Vita? a) È un concetto che riassume in sé lo stato di benessere fisico, psichico e sociale di un individuo b) È la capacità di un paziente di riuscire a mantenere uno stile di vita identico a quello precedente l’esordio della malattia c) È la capacità di vivere in uno stato di benessere fisico, familiare, relazionale, economico, lavorativo o di svago, nonché psicologico e affettivo d) È un concetto impossibile da definire per la sua intrinseca complessità RISPOSTA CORRETTA: c 9. È possibile valutare la Qualità di Vita? a) No, non è quantificabile b) Sì, attraverso la clinica, osservando i miglioramenti del paziente sia a livello di sintomatologia che a livello psicologico c) Sì, ma solo mediante l’impiego di appositi strumenti di valutazione (questionari, scale di valutazione…) RISPOSTA CORRETTA: c 10. Secondo te, chi valuta la Qualità di Vita del paziente? a) I medici e gli infermieri b) Il malato stesso c) La famiglia RISPOSTA CORRETTA: b 11. Sai che cos’è l’hospice? a) Un reparto dedicato a pazienti neoplastici e non, in fase terminale b) Una struttura per malati anziani non autosufficienti c) Una struttura per pazienti poveri e senza fissa dimora RISPOSTA CORRETTA: a 12. Chi può avere accesso alla struttura dell’hospice? a) Tutti coloro che abbiano una spettanza di vita misurabile in mesi e non in anni b) Tutti coloro che hanno una malattia allo stadio terminale, con scarsa aspettativa di vita e che possono ricevere le cure palliative c) Coloro che non possono essere assistiti in casa e che necessitano di adeguata assistenza primaria RISPOSTA CORRETTA: b 13. Ci sono hospice nella realtà territoriale in cui vivi? a) Sì, sono a conoscenza della loro esistenza b) Non lo so c) No, non credo RISPOSTA CORRETTA: a 14. Credi che un tirocinio presso un hospice potrebbe essere utile al fine di una migliore preparazione a livello della tua formazione professionale? a) Sì, un periodo in un hospice sarebbe necessario al fine di imparare la relazione con i pazienti terminali b) Potrebbe essere utile, ma solo per chi ha uno specifico interesse c) È inutile: i pazienti pre-terminali o terminali si trovano in un qualsiasi reparto di medicina interna RISPOSTA CORRETTA: a 36 Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it La Rivista Italiana di Cure Palliative 15. Analgesici oppiacei a) Vanno somministrati con cautela e solo in casi gravi in conseguenza dei loro noti effetti collaterali b) Non andrebbero somministrati, perché tolgono lucidità al paziente e alla sua capacità di giudizio c) Devono sempre essere usati per alleviare il dolore cronico, non altrimenti controllabile RISPOSTA CORRETTA: c 16. Quando il malato di malattia cronica o di patologia neoplastica lamenta dolore o malessere o sintomi sospetti, poco definiti, qual è di solito l’atteggiamento del medico? a) Cerca di capire la causa e, se è organica, dà una specifica terapia b) Cerca di capire la causa e comunque ascolta il racconto del paziente e, se necessario, provvede ad alleviare il disturbo c) Considera il sintomo come conseguenza della patologia cronica e non dà alcuna terapia RISPOSTA CORRETTA: b 17. E quello dell’infermiere? a) Cerca di capire la causa e, se è organica, dà una specifica terapia b) Cerca di capire la causa e comunque ascolta il racconto del paziente e, se necessario, provvede ad alleviare il disturbo c) Considera il sintomo come conseguenza della patologia cronica e non dà alcuna terapia RISPOSTA CORRETTA: b 18. Quali dei seguenti bisogni assistenziali della persona in fase pre-terminale o terminale dovrebbero essere affrontati? a) Controllo del dolore e dei sintomi di malattia b) Mantenimento di una situazione stazionaria c) Sostegno delle famiglie durante la malattia del proprio congiunto e anche dopo l’evento fatale d) a,c e) a,b RISPOSTA CORRETTA: d 19. Come ti comporti quando un paziente terminale ti rivolge delle domande sulla sua malattia? a) Cerco di rispondere in modo sbrigativo: non voglio dire niente della sua malattia che possa turbarlo b) Cerco l’approccio empatico, anche se sento essermi mancata una preparazione adeguata per affrontare situazioni difficili c) Mi approccio con naturalezza, rispondendo con pertinenza alle domande rivoltemi, proprio perché mi è stato insegnato ad approcciare questi pazienti RISPOSTA CORRETTA: c 20. Se il paziente terminale ti chiede che malattia ha e qual è la sua aspettativa di vita, cosa rispondi? a) Non dico la verità, perché ho paura di turbarlo, e preferisco dire tutto alla famiglia b) Spiego con parole semplici quello che il paziente può capire, ma comunque non mi sbilancio se prima non conosco bene il paziente stesso e non ho stabilito con lui un approccio di tipo empatico c) Credo che il paziente debba essere consapevole di ciò di cui è affetto, perciò gli spiego ogni cosa in modo chiaro e comprensibile RISPOSTA CORRETTA: c 21. Sai come dare una brutta notizia al paziente e alla sua famiglia? a) Mi limito a dirlo usando le parole migliori che mi vengono in mente b) Seguo lo schema codificato che mi è stato spiegato c) Lo faccio dire a qualcun altro RISPOSTA CORRETTA: b 22. Che tipo di atteggiamento hai di fronte alla morte? a) Cerco di non pensarci perché mi spaventa b) Penso che si debba accettare come evento ultimo, ma per farlo è necessario acquisire una preparazione c) Affronto il problema quando mi si presenta e, di volta in volta, cerco di elaborare l’esperienza in modo personale RISPOSTA CORRETTA: b Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it 37 Articoli La Rivista Italiana di Cure Palliative 23. Quando in reparto si verifica la morte di un paziente, qual è l’atteggiamento del personale medico nei confronti dei familiari? a) Di comprensione e di partecipazione empatica all’evento b) Distaccato e professionale, con poche spiegazioni di quanto è accaduto c) Di coinvolgimento psicologico eccessivo, con associato senso di colpa d) Cerca di non farsi coinvolgere RISPOSTA CORRETTA: a 24. E quello del personale infermieristico? a) Di comprensione e di partecipazione empatica all’evento b) Distaccato e professionale, con poche spiegazioni di quanto è accaduto c) Di coinvolgimento psicologico eccessivo, con associato senso di colpa d) Cerca di non farsi coinvolgere RISPOSTA CORRETTA: a 25. Come può essere sostenuta la famiglia del malato pre-terminale e terminale? a) Attraverso un sostegno continuativo a livello psicologico e spirituale, che prosegua anche dopo la morte del familiare nel processo di elaborazione del lutto b) Attraverso il sollevamento del carico assistenziale mediante ricovero del malato in una struttura dedicata c) Non è compito del medico sostenere la famiglia, mentre è necessario focalizzare l’attenzione sulla salute e sui bisogni del paziente RISPOSTA CORRETTA: a 26. Ritieni che il personale ospedaliero e gli operatori che seguono il malato terminale debbano essere supportati? a) No, sono preparati e sanno come cavarsela da soli b) Sì, se chiedono aiuto devono essere sostenuti c) Vanno comunque sostenuti da un servizio di aiuto psicologico, perché affrontare realtà di sofferenza e di morte è sempre difficile e possibile causa di squilibrio RISPOSTA CORRETTA: c 27. Esistono figure dedicate allo scopo di cui sopra nella realtà in cui lavori? a) No, non esistono b) Esistono su richiesta del medico c) Sono sempre presenti e disponibili d) Non lo so RISPOSTA CORRETTA: c 28. Il dolore nel lutto a) È naturale e richiede un’elaborazione adeguata con riti e capacità di ascolto di chi è stato colpito b) Se dura più di 6 mesi è patologico c) Quando presente, richiede un supporto psicologico d) È frutto di misticismo e superstizione RISPOSTA CORRETTA: a 29. Una sola di queste affermazioni è vera: a) Il medico ha il dovere assoluto di prolungare la vita ai suoi malati b) Solo il medico è autorizzato a rispondere alle domande del malato c) Le scelte del malato devono essere rispettate, anche se comportano il rischio di una riduzione della sua spettanza di vita RISPOSTA CORRETTA: c 30.L’alleanza terapeutica consiste in a) Un accordo che i medici prendono con gli psicologi per aiutare il paziente sia dal punto di vista psicologico che fisico b) Un patto di fiducia fra équipe curante e paziente per un processo condiviso di cura e accompagnamento c) Una stretta integrazione fra l’équipe medica, infermieristica e i familiari per facilitare il processo di guarigione del malato d) Una stretta integrazione fra medici, infermieri, fisioterapisti affinché il malato sia assistito in modo olistico RISPOSTA CORRETTA: b 38 Numero 3/4 inverno 2009 - www.sicp.it