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CURE PALLIATIVE A DOMICILIO
“Una assistenza di buona qualità alla fine della vita deve essere riconosciuta come un
fondamentale diritto dell’uomo” (WHO, 2004)1.
La necessità di sostenere tale sollecitazione da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
deriva dalla discrepanza che esiste tra i bisogni delle persone in fase terminale di malattia e
l’assistenza offerta, in particolare: il dolore è sottostimato e sottotrattato, la comunicazione della
verità è riservata ad una bassa percentuale di pazienti, il luogo di cura e di morte non coincidono
con ciò che desiderano i malati.
Nel 2009 il Veneto si è dotato di una Legge sulle cure palliative2 per favorirne lo sviluppo nella
regione e l’anno successivo è stato approvato il Disegno di Legge Nazionale3, entrambe votate
all’unanimità. Una vera conquista culturale e civile che pone l’Italia, almeno sulla carta, al livello
già raggiunto dagli altri paesi europei più avanzati.
Gli scopi che deve perseguire il Servizio Sanitario nell’ambito delle cure palliative sono 3
1. Favorire l’accesso a un programma di cure palliative a tutte le persone che ne hanno
bisogno, senza discriminazione alcuna.
2. Fornire un servizio assistenziale di qualità, in grado di affrontare con competenza i problemi
dei malati e di aiutare i familiari.
3. Favorire l’assistenza nei luoghi di cura più appropriati, che sono la casa in prima istanza, e
l’Hospice quando l’assistenza domiciliare non è praticabile.
Fabbisogno di cure palliative nel Veneto e le criticità
Nel Veneto muoiono circa 13.000 persone all’anno per cancro; di questi circa 8.500 (65%) possono
essere assistiti da un programma di cure palliative, che prevede l’Assistenza Domiciliare (45%) e
quella in Hospice (20%). In realtà i dati forniti dalla Regione per il 2008 dimostrano una certa
difficoltà delle Aziende a coprire il fabbisogno (34,9%) e ad assistere i malati a casa (32.8%
mortalità a casa). Le criticità del modello Veneto possono essere riassunte in quattro punti:
1. La mancata attivazione dei Nuclei di Cure Palliative in tutte le Aziende, come previsto dalle
Linee di indirizzo Regionali (DGRV n°2989/2000) e dalla Legge regionale n°7/2009.
2. La mancata attivazione dell’Accordo Regionale con i MMG
3. La difficoltà a realizzare percorsi di continuità assistenziale tra ospedale e territorio e nelle
24 ore di tutti i giorni della settimana
4. L’incompleta realizzazione della rete degli Hospice
L’esperienza dell’ULSS n°7
Nell’Ulss n°7 le cure palliative sono state avviate nel 2005 in via sperimentale nel territorio di
Vittorio Veneto, su una popolazione di 40.000 abitanti. Gradatamente il servizio è stato esteso al
Distretto Nord e, nel 2009, a tutto il territorio dell’azienda. Il modello dell’Ulss n°7 è centrato
sull’integrazione delle competenze territoriali (Medici di Famiglia, Medici esperti in Cure
Palliative, Medici di Continuità Assistenziale, Infermieri, Psicologo, Assistente Sociale,
Volontariato) e sul coordinamento della rete (Degenza ospedaliera, Oncologia, Terapia Antalgica,
ADI, RSA). Ciò ha permesso da un lato di valorizzare le risorse già esistenti nel territorio e di
favorirne la partecipazione attiva, dall’altro di garantire la continuità delle cure nei diversi setting
assistenziali.
graf.1
300
250
200
150
100
50
0
assistiti
deceduti
2006 2007 2008 2009
Bilancio di attività 2009
I pazienti arruolati nel 2009 sono stati 300 (graf.1), con
237 decessi, pari al 93% di copertura del fabbisogno
atteso; un numero consistente se si considera che nella rete
di assistenza manca l’Hospice. Il carico assistenziale
equivale a quello di un reparto con 55 posti letto e con tasso di occupazione del 100%.
La diversificazione delle fonti di segnalazione ha favorito l’inserimento nel programma di cure
palliative di pazienti già assistiti a domicilio dal MMG, di pazienti provenienti dall’ospedale, e di
pazienti trasferiti dal DH Oncologico. I malati hanno vissuto la maggior parte del tempo a casa
propria (tab.1), dove hanno ricevuto le visite degli operatori in media almeno ogni 2 giorni. Anche
il decesso si è verificato prevalentemente a casa (64%).
La qualità dell’assistenza fornita viene misurata con due
Tab. 1
Bilancio di attività 2009
indicatori: il primo è il consumo degli oppioidi, che è salito da
21851 gg
16mg equivalenti di morfina procapite del 2004 a 43,39 del tempo di cura
4
19981 (91%)
2009, con un incremento del 270% ; l’altro indicatore è a casa
1192 (5%)
rappresentato dal grado di soddisfazione espresso dai care in Ospedale
767 (3%)
giver rispondendo a questionari anonimi, che esplorano il in RSA
servizio in relazione alla capacità di trattare i sintomi, di in Hospice
20 (1%)
comunicare, di fornire supporto psicologico e di rispondere in Decesso a casa
64%
modo efficiente alle richieste del malato/famiglia. Il giudizio Decesso in Ospedale
29%
espresso è largamente positivo su tutti gli item esplorati.
Decesso in RSA
6%
Nel prossimo futuro lo sviluppo delle cure palliative prevede il
1%
consolidamento dell’organizzazione che consentirà la presenza Decesso in Hospice
attiva dei medici dedicati alle cure palliative e degli infermieri anche i giorni festivi e prefestivi; il
completamento della rete con l’attivazione dell’Hospice “Casa Antica Fonte” di imminente
realizzazione; l’estensione delle cure palliative a tutte le malattie inguaribili nelle fasi avanzate, a
cominciare dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica già nell’anno in corso.
Bibliografia
1. Palliative care - The solid facts” -Wrold Health Organization 2004
2. Legge Regionale Veneta n°7/2009 “Disposizioni per garantire cure palliative ai malati in stato di in guaribilità avanzata o
a fine vita e per sostenere la lotta al dolore”
3. Legge n°1771 del 9 marzo 2010
4. Fonte: Servizio Farmaceutico Territoriale Ulss 7
Dott. Cosimo De Chirico
Coordinatore Nucleo Aziendale di Cure Palliative Ulss n°7