Leggi - Società Italiana di Nefrologia pediatrica (SINePe)

Registro Italiano Sindrome Emolitico-Uremica: Registro SINePe
Coordinatrice: Gaia Scavia
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Il Registro Italiano della Sindrome Emolitico-Uremica (www.iss.it/seu) si è costituito nel 2005
nell’ambito della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica, sulla base delle attività di studio e sorveglianza
epidemiologica intraprese in precedenza su base volontaria dal gruppo di studio SEU della stessa Società
coordinato dal Prof. Gianfranco Rizzoni in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). La
segnalazione volontaria dei casi di SEU da parte dei centri di nefrologia pediatrica ha consentito, fin dal
1988, di conoscere l’epidemiologia della SEU nel nostro Paese attraverso i dati di sorveglianza. Dal 2014 il
Registro Italiano SEU è entrato a far parte del Sistema Statistico Nazionale (SISTAN).
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I casi di SEU vengono segnalati al Registro indipendentemente dalla sua eziologia, sulla base del
riscontro clinico della triade sintomatologica caratteristica della SEU (insufficienza renale acuta, anemia
emolitica, piastrinopenia). Il Registro raccoglie quindi sia casi di SEU tipica (più frequentemente associati ad
eziologia infettiva da VTEC) che casi di SEU atipica più frequentemente associati a fattori non infettivi
(genetici, carenziali, metabolici).
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La sorveglianza della SEU: La registrazione sistematica e continuativa dei casi di SEU che si
verificano in Italia e la raccolta di dati clinico-epidemiologici dai pazienti, oltre a costituire una base dati
indispensabile per la descrizione della storia naturale della malattia ovvero per supportare studi clinici e
patogenetici, ha grande rilevanza in termini di sanità pubblica poiché la SEU può essere considerata un
efficace indicatore della dinamica delle infezioni da Escherichia coli produttore di Vero-citotossina (VTEC)
nella popolazione. A partire dal 2005, il Registro Italiano della SEU ha consolidato tali attività di sorveglianza
anche attraverso un maggior raccordo e collaborazione con i soggetti istituzionalmente preposti al controllo
delle malattie infettive nell’ambito del SSN, quali ASL, Regioni, Ministero della Salute, candidandosi a
realizzare sul campo una rete territoriale di intervento capace di attivarsi nel corso di emergenze epidemiche
di SEU, come nel caso dell’epidemia di infezioni da E. coli O104 nel 2011.
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I partecipanti: i centri clinici che aderiscono al Registro SEU, sono rappresentati stabilmente dai
principali centri ospedalieri di nefrologia pediatrica 1 operanti sul territorio nazionale. La segnalazione dei casi
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I centri di nefrologia pediatrica che partecipano stabilmente al Registro sono: Ospedale Salesi, Ancona; Ospedale S.Giovanni XXIII, Bari; Ospedale
Meyer, Firenze; Ospedale G. Gaslini, Genova; Az. Ospedaliera Ospedale Maggiore – Ca’ Granda - Clinica pediatrica De Marchi, Milano; Ospedale
di SEU, specialmente quelli più lievi che non necessitano di trattamento nei centri nefrologici specializzati,
viene comunque effettuata anche da altri ospedali. L’emergenza epidemica del 2011 ha messo in luce la
necessità di estendere le attività di sorveglianza alla fascia adulta della popolazione, che normalmente ha
un’incidenza di SEU nettamente inferiore rispetto alla fascia pediatrica. Per tale motivo è stata avviata
un’attività di collaborazione con la Società Italiana di Nefrologia per cui le attività del Registro tenderanno in
prospettiva a coinvolgere anche i centri di nefrologia dell’adulto.
Oltre ai centri clinici territoriali il Registro collabora stabilmente con l’Istituto Superiore di Sanità – Laboratorio
Nazionale di Riferimento per E.coli, l’Istituto di Ricerca Farmacologica Mario Negri IRCCS - International
Registry of Recurrent and Familial HUS/TTP e l’Università di Bologna - Dipartimento di Patologia
Sperimentale, per quanto riguarda l’attività diagnostica e di ricerca delle infezioni da VTEC, caratterizzazione
dei fattori genetici e studi sulla cinetica della verocitotossina nell’organismo in corso di malattia.
Obiettivi del Registro italiano SEU: il Registro, attualmente coordinato dall’ISS, persegue le seguenti finalità:
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raccogliere in maniera continuativa i dati epidemiologici e clinici dei pazienti pediatrici affetti
da SEU tipica o atipica
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approfondire le problematiche cliniche, assistenziali e di ricerca nel campo della SEU
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promuovere la ricerca di base e la ricerca clinica sui temi inerenti alla SEU
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instaurare rapporti di collaborazione istituzionale e scientifica con altri registri e gruppi di
studio, sia a livello nazionale che a livello internazionale, operanti nel campo della SEU, sia
in ambito pediatrico che nell’ambito dei pazienti adulti
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promuovere la sorveglianza della SEU in Italia, collaborando alle attività di sanità pubblica
veterinaria finalizzate alla prevenzione delle infezioni da VTEC.
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Il Registro raccoglie mediamente 50 segnalazioni di casi ogni anno. Tra il 1988 e 2013 sono stati
complessivamente registrati 870 casi di SEU nella fascia di popolazione 0-15 anni, sull’intero territorio
nazionale. I casi sono stati segnalati da 32 diverse strutture ospedaliere. La proporzione dei casi di SEU
atipica sul totale è stimata in una percentuale pari all’8%.
di Padova; Ospedale Bambino Gesù, Roma; Ospedale Regina Margherita, Torino; Ospedale Burlo Garofalo, Trieste; Ospedale Santobono, Napoli;
Ospedale G. Di Cristina, Palermo; Ospedale Sant’Orsola Malpighi, Bologna; Ospedale Borgo Trento, Verona
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Nel corso del 2013 grazie alle attività di sorveglianza del Registro SEU sono stati individuati tre
focolai epidemici di infezione da E.coli. Il primo focolaio da E.coli O157 in Veneto era associato al consumo
di salumi artigianali. Nel secondo focolaio, di notevoli dimensioni coinvolgendo 19 casi di SEU, verificatosi in
Puglia nei mesi estivi ed associato a infezione da E.coli O26 non è stato possibile individuare il veicolo
d’infezione. Infine in Lombardia in una scuola materna è stato individuato un focolaio epidemico associato ad
un ceppo E.coli O127 enteroaggregativo ovvero con caratteristiche di virulenza atipiche.
COMITATO SCIENTIFICO DEL REGISTRO SINDROME EMOLITICO UREMICA (SEU) - SOCIETA’
ITALIANA DI NEFROLOGIA PEDIATRICA in carica fino al 31/12/2013
Gaia Scavia (Coordinatore), Istituto Superiore di Sanità - Roma
Tommaso De Palo (Presidente SINePe), Ospedale S. Giovanni XXIII - Bari
Alessandro Amore, Ospedale Regina Margherita - Torino
Alberto Edefonti, Clinica Pediatrica De Marchi - Milano
Francesco Emma, Ospedale Bambino Gesù - Roma
Silvio Maringhini, Ospedale G. Di Cristina - Palermo
Giovanni Montini, Ospedale S.Orsola Malpighi – Bologna
Carmine Pecoraro, Ospedale Santobono-Pausilipon - Napoli
Ilse Ratsch, Ospedale Salesi - Ancona
Paola Romagani, Ospedale Meyer - Firenze
Antonella Trivelli, Ospedale G. Gaslini – Genova
Enrico Vidal, Ospedale di Padova - Padova