Documento di posizionamento Anffas Sicilia in materia Autismo

Anffas Onlus Regione SICILIA
Associazione Famiglie di Persone
con Disabilità Intellettivo e/o Relazionali
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DOCUMENTO DI POSIZIONE ANFFAS ONLUS SICILIA
IN MATERIA DI SALUTE, DISABILITA’ E DISTURBI DELLO SPETTRO
AUTISTICO
PREMESSA: PERCHE’ ANFFAS ONLUS SICILIA SENTE IL BISOGNO DI
COMUNICARE IL SUO POSIZIONAMENTO SUI DISTURBI DELLO SPETTRO
AUTISTICO?
Il “mondo dell’autismo”, qualsiasi sia la traiettoria che lo attraversa (ricerca scientifica, diagnosi,
approcci, associazionismo, servizi, dinamiche, esperienze) è complesso e frammentato, quasi che la
difficoltà ad interagire e comunicare, spesso richiamata come elemento nucleare del disturbo, informi e
caratterizzi ogni azione e pensiero di chi variamente ne sia coinvolto.
In questo mondo difficile, colmo di ambivalenze se non di ambiguità, siamo in grado di
riconoscere una sola certezza : “nessuno possiede la verità assoluta”.
Posizione, questa, culturale, emotiva, mentale che parte, quindi, da una assunzione di dubbio per
tenere sempre aperta l’attenzione e la ricerca.
E', pertanto, all'interno di questo variegato e complesso mondo che si pone anche l’esperienza
di Anffas, la più grande associazione di famiglie che a livello nazionale da oltre 58 anni opera
nell’ambito delle disabilità intellettive e/o relazionali, nell’ambito delle quali sono riconducibili le
condizioni di salute legate ai disturbi dello spettro autistico1 e, rispetto ai quali, ha promosso politiche
sui diritti e attivato anche servizi e progettualità specifiche in materia.
Ed è sempre all'interno di questo variegato e complesso mondo che si pone anche l'esperienza
dell'Associazione Regionale Siciliana, che accoglie un considerevole numero di persone e di famiglie
coinvolte nelle dinamiche delle condizioni personali legate ai disturbi autistici e rispetto alle quali si
batte per promuovere politiche sui diritti e l'attivazione di adeguati servizi anche nel meridione d'Italia.
Nonostante la rappresentatività e la ricerca scientifica posta in essere dall'Associazione Regionale,
Anffas Onlus Sicilia non sempre viene coinvolta quale Associazione rappresentativa delle persone con
disabilità autistiche e loro famiglie .
Per questo appare necessario un documento di posizionamento specifico in Regione Sicilia sui
disturbi dello spettro autistico, non solo per chiarire l’impegno, i numeri, la rappresentatività
dell’associazione in materia, ma anche al fine di definire le linee di priorità ed intervento, soprattutto
alla luce degli interventi amministrativi che da ultimo si stanno susseguendo.
1 Secondo gli attuali codici diagnostici che classificano i disturbi mentali (ICD10 e DSM 5) i disturbi dello sviluppo
intellettivo e i disturbi dello spettro autistico appartengono a categorie diagnostiche differenti. Sul piano del
funzionamento, i criteri di classificazione delle disabilità sono diversi da quelli delle malattie e impiegano le
componenti dell'ICF (2001). Entrambe le categorie diagnostiche (disturbi dello sviluppo intellettivo e disturbi dello
spettro autistico – DSM 5, 2013) condividono le categorie/componenti classificatorie delle disabilità, ICF in termini
quantitativi o qualitativi, per quanto riguarda le abilità intellettive e/o relazionali.
S.A.I.?
(Servizio Accoglienza e Informazione)
[email protected]
“AUTISMI 2.0 - PRIMA LE PERSONE POI GLI AUTISMI”
Ancora oggi il “mondo dell’autismo” è segnato più da incertezze che da certezze. Nessuno ha
verità in tasca. Qualsiasi sia la traiettoria che lo attraversa, si incontra un sistema complesso e
frammentato. In questo “mondo” non si può non partire dalle persone e dalle loro esperienze. Nomi,
cognomi, storie, vite e desideri che hanno voglia e diritto di stare agganciati al mondo e di comunicare
al di là della possibilità di poterlo fare con parole, gesti, voce. Esperienze, perché tra base biologica e
sintomi e comportamento vi è la complessità dell’unicità della persona.
Per i valori e la mission che animano l’Associazione, non si può che pensare e guardare agli
autismi come una modalità diversa di affrontare e incorporare il “mondo”, ed in quanto tale “né giusta,
né sbagliata”, ma unica, e quindi da riconoscere, sostenere ed “attrezzare” per una vita che sia il più
possibile di qualità. E da questo primo sguardo, seguono altri sguardi con cui Anffas accoglie ed
accompagna persone, familiari ed esperienze. L’attenzione all’autismo, o meglio agli autismi, da parte di
Anffas rimanda come principio all’attenzione alla persona, prima ancora che alla sua disabilità. “Prima
le persone, poi gli autismi” e “Ad ognuno il suo vestito” rappresentano le sintesi del pensiero Anffas
sull’annoso dibattito della “Presa in carico” che accumuna gli interessi di tutti i bambini, adolescenti,
adulti ed anziani con disabilità e le loro famiglie.
Anffas ritiene, quindi, strategico che gli interventi a favore delle persone con disabilità non
debbano essere più pensati per categorie di patologie, ma siano declinati in risposta ai desideri, alle
aspettative ed ai bisogni delle singole persone con disabilità (art. 14 Legge n. 328/00).
Non può continuarsi a erogare servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali - a maggior
ragione in una Terra come quella Siciliana - in modo del tutto frammentario e solo improntato sulla
modalità di accesso a "domanda individuale" da parte del cittadino; così come non possono colmarsi le
inefficienze organizzative e strutturali del sistema di accesso e di governo dei servizi sanitari, sociosanitari e socio-assistenziali rispondendo alle situazioni di "stato di necessità" delle persone con
disabilità con progettazioni "sperimentali ed eccezionali" che si poggiano su risorse economiche
fluttuanti e non continuative nel tempo.
Come noto l'art. 2 del DPCM 14 Febbraio 2001 afferma che "L'assistenza socio-sanitaria viene
prestata alle persone che presentano bisogni di salute che richiedono prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale,
anche di lungo periodo, sulla base di progetti personalizzati redatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali".
L'accesso ai servizi e, quindi, la presa in carico delle persone con disabilità, non può continuare ad
avvenire sulla base della mera ricerca del singolo servizio da parte del cittadino e, quindi, a "domanda
individuale", in un modo frammentato e poco appropriato per i bisogni delle persone e per la stessa
capacità di "governo" della Pubblica Amministrazione.
Bisogna compiere un radicale mutamento nella modalità di accesso e di governo dei servizi,
attuando pienamente quanto previsto dalla citata norma e quanto ribadito dall'art. 14 della l. 328/00,
ovvero che "Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992,
n. 104, nell'ambito della vita familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o professionale e del lavoro, i
comuni, d'intesa con le aziende unità sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un progetto individuale,
secondo quanto stabilito al comma 2".
A tal riguardo il suddetto diritto soggettivo esigibile, di cui all'art. 14 l. 328/00, - come più volte
riconosciuto dai Tribunali Amministrativi Regionali - appare essere tanto rilevante quanto
rivoluzionario e disapplicato, se si pensa che lo stesso è reso esigibile ed esemplificato dal Legislatore
Siciliano anche nel Piano Triennale delle Persone con Disabilità.
Sebbene il Piano Triennale delle Persone con Disabilità ribadisca la presa in carico globale
secondo un approccio bio-psico-sociale ed onerando di ciò l'Unità di Valutazione della Disabilità
attraverso la stesura di un progetto individuale di vita ai sensi dell'articolo 14 e sebbene tutto ciò venga
graficamente rappresentato nel suddetto DPRS dalla tabella che segue, a tutt'oggi il carico e le difficoltà
di accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari nella Regione incombono solo sul nucleo familiare.
Ebbene, tale inefficienza del sistema si ripercuote anche sui cittadini con spettri autistici. Infatti,
in Regione Sicilia, le Linee Guida Regionali del 2007 prevedono testualmente che la progettazione
terapeutica ".... deve fare costante riferimento alle caratteristiche del bambino, alle caratteristiche del suo contesto di vita
e del territorio di appartenenza (ai sensi dell'art. 14 della legge N° 328/2000)" e, invece, sebbene ciò,
continuiamo a registrare una modalità di accesso ai servizi ben diversa da quella previste nelle norme
nazionali e regionali citate.
Dopo molti decenni di vigenza delle suddette norme (parliamo di normative degli anni 2000,
2006 e 2007) ancora tutt'oggi, troppo spesso, i Nostri familiari si sentono rispondere dai servizi sociali
di non conoscere l'art. 14 della l. 328/00, oppure che non sono sufficienti i fondi; altre volte che l'Unità
di Valutazione della Disabilità non è costituita o che non riesce a trovarsi un accordo con i singoli enti
locali di residenza delle persone con disabilità richiedenti.
Anche al fine di superare tali criticità, Anffas Onlus Sicilia - in accordo con ANCI Sicilia - si sta
onerando di realizzare momenti formativi per i servizi sociali comunali, al fine di comprendere la
rivoluzione prevista dalla norma nella modalità di accesso e governo dei servizi sanitari e socio-sanitari
e, quindi, le corrette modalità di presa in carico globale delle persone con disabilità.
A tal riguardo, inoltre, appare opportuno ricordare che Anffas Onlus Sicilia, in data 3 dicembre
2015, presso l'Assessorato Regionale delle Politiche Sociali, ha presentato il c.d. "Progetto Matrici",
ovvero lo strumento di analisi dei bisogni e di stesura della progettazione individualizzata per le persone
con disabilità ai sensi e per gli effetti dell'art. 14 della L: 328/00 e del Piano Triennale delle Persone con
Disabilità dell regione Sicilia e delle Linee Guida sull'Autismo della Regione Sicilia.
Anche a seguito dell’entrata in vigore, nel settembre scorso, della Legge n. 134/2015, contenente
“Disposizioni in materia di diagnosi, cura e riabilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza
alle famiglie” occorre non concentrarsi su singoli interventi, ma considerare la persona in sé, nella sua
piena dignità e nel suo diritto alle pari opportunità (indipendentemente dalla propria condizione
personale), garantendo una personalizzazione dei sostegni e/o supporti in chiave inclusiva, senza
aprioristiche individuazioni per categorie di disabilità.
“AUTISMI 2.0 - LE PERSONE ED I SERVIZI SICILIANI”
Come sopra riferito la Nostra associazione (Nazionale e Regionale) segue dal molti anni, anche
attraverso le proprie Associazioni Locali Socie, le persone con spettri autistici e - ne comprenderete il
senso - ben prima che "l'autismo" arrivasse gli onori (spesso tragici) delle cronache ed all'attenzione del
legislatore nazionale e regionale.
Inutile nascondere che da ultimo si è registrata una particolare attenzione Nazionale e Regionale
su questa specifica patologia. Ma alle dovute e meritate attenzioni, occorre anche comprendere se le
proposte e risposte risultano essere adeguate ai bisogni.
La Nostra Regione Siciliana, già nel lontano 2005, con la Legge 22 dicembre 2005 N° 19, all'art.
25 aveva espressamente previsto che l'Assessore Regionale per la Sanità era autorizzata ad emanare un
decreto (entro 180 giorni!) che oltre a prevedere un programma regionale unitario per l'autismo avrebbe
dovuto prevedere che "... ogni azienda unità sanitaria locale è comunque tenuta a destinare almeno lo 0,1 per cento
delle somme poste in entrata nel proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l'autismo".
Ebbene.
Come noto il Programma Regionale Unitario per l'autismo è stato promulgato soltanto nel 2007
(D.A. 1 Febbraio 2007), mentre sulla destinazione di "... almeno lo 0,1 per cento delle somme poste in entrata nel
proprio bilancio annuale alla rete integrata di servizi per l'autismo" si sono susseguite per molti anni notizie
frastagliate, difformi tra i territori regionali e una sostanziale assenza di impegno a beneficio dei servizi a
cui erano destinate. A tutt'oggi, infatti, registriamo un esiguo numero di servizi per l'autismo aventi i
requisiti prescritti dalle Linee Guida del 1 Febbraio 2007 e accreditati ai sensi della normativa regionale.
Gli interventi in materia risultano essere molto dilatati nel tempo e non sempre tra loro coerenti.
Infatti, occorre ricordare che:
1) Le Linee Guida sono state promulgate nel 2007;
2) Gli Standard organizzativi di riferimento dei servizi dedicati per le persone affette da disturbo
autistico promulgate con Decreto del 10 Gennaio 2011;
3) Le Direttive per l'autorizzazione all'esercizio e per l'accreditamento istituzionale dei servizi
dedicati all'autismo che sembravano poter essere disciplinate dalla Circolare 21 Maggio 2014 N° 9,
invece, di fatto, hanno previsto la sospensione degli accreditamenti istituzionali;
4) Le suddette direttive sono state previste soltanto un anno dopo - con la previsione di "... una
struttura semiresidenziale in ciascuna Azienda Sanitaria delle Province di Agrigento, Caltanissetta, Enna, Ragusa,
Siracusa e Trapani e in due strutture semiresidenziali in ciascuna delle Aziende Sanitarie delle Province di Catania,
Messina e Palermo", così come previsto dalla Circolare 21 Maggio 2015 N° 4;
5) Solo nel Giugno del 2015 (D.A. 1002/15) - e, quindi, ben 10 anni dopo dalla previsione
legislativa della destinazione dello 0,1 percento - l'Assessorato Regionale determina la retta giornaliera
per i Centri Diurni per l'assistenza delle persone affette da disturbo autistico.
Dopo un decennio - e dopo aver "perso" almeno un'intera generazione afferente
all'infanzia ed all'adolescenza con autismo - sembrava potessero finalmente esserci tutte le
condizioni per poter erogare i servizi di cui aumenta continuamente ed esponenzialmente il
bisogno.
Ed invece, da ultimo, con la Circolare 3 Dicembre 2015 N° 12 - e, quindi, ben 10 anni dopo la
previsione legislativa regionale che impone la destinazione e l'uso dello 0,1% delle risorse l'Amministrazione Regionale ritiene di fornire le "Direttive in ordine all'utilizzo delle risorse di cui all'art. 25,
comma 8, della legge regionale N° 19/05", di fatto destinando tali somme solo ed esclusivamente per il
Centro per la diagnosi ed il trattamento intensivo precoce dell'autismo ed escludendo, di fatto, i Centri
Diurni per l'Autismo, prevedendosi che "il costo correlato alla contrattualizzazione ..... sia imputato a carico del
bilancio di ciascuna ASP al di fuori della quota di cui all'art. 25, comma 8, della legge regionale N° 19/05".
Riteniamo che questo iter amministrativo sia stato eccessivamente prolungato nel tempo,
contorto ed a tratti contraddittorio e che, allo stato, non sia sufficiente per la soddisfazione del reale
fabbisogno delle persone ed inidoneo a garantire l'inclusione sociale delle persone con spettri autistici.
Riteniamo che la Regione Sicilia debba adeguarsi e garantire una corretta applicazione della Legge
18 Agosto 2015 N° 134, favorendo certamente la ricerca scientifica, la diagnosi e l'intervento precoce,
ma anche garantendo servizi nell'età adolescenziale ed adulta che, invece, a tutt'oggi, risultano essere del
tutto insufficienti.
Occorre che l'allocazione delle risorse (che si ricorda essere "almeno" lo 0,1%) sia rimeditata e sia
anche trasparente rispetto alle altre risorse (ad oggi pressocchè ignote) assicurate dalle Aziende Sanitarie
Provinciali.
Occorre che la rete dei servizi socio-sanitaria sia davvero "integrata" e che garantisca l'esigibilità
dei Livelli Essenziali di Assistenza che a tutt'oggi, invece, non appaiono essere affatto "uniformi" su
tutto il Territorio Siciliano.