Lettera per la richiesta di donazioni

Gianluca era un ragazzo brillante, pieno di talenti e con un altissimo potenziale.
Aveva terminato con successo i suoi studi superiori presso il Liceo Scientifico e si
era da poco iscritto alla Facoltà di Economia. Aveva grandi progetti per la sua vita
e, come molti dei suoi coetanei, desiderava costruire per se stesso un futuro di
realizzazione, soddisfazione e gioia. Tutti i suoi sogni e i suoi desideri di brillante
ventenne, però, iniziarono presto a essere frantumati da una malattia che non
aveva ancora rivelato il suo volto né il suo nome, ma che già a quel tempo aveva
iniziato un’opera di distruzione dentro di lui.
Già all’età di vent’anni Gianluca aveva iniziato a notare un calo nella sua
performance di studente universitario brillante. Cali di concentrazione, difficoltà nel
mantenere alto il livello di attenzione, stati transitori di confusione iniziavano ad
offuscare la sua vita provocando in lui un senso di smarrimento e di
preoccupazione.
Si rendeva conto che c’era qualcosa che non andava. Ciò che prima gli veniva facile,
immediato, naturale ora invece richiedeva un grande sforzo e la sua massima
attenzione. Lui, che era sempre stato amante degli sport all’aperto e delle uscite
con gli amici, iniziava a sentirsi meno sicuro quando era fuori di casa e questo lo
portò a chiudersi sempre più in se stesso e a evitare tutte quelle situazioni che avrebbero reso evidenti le sue difficoltà.
All’inizio si pensava che stesse semplicemente vivendo un momento di sbandamento e di confusione postadolescenziale oppure che si trattasse di una qualche forma di depressione. Gianluca dovette, da quel momento, sopportare di
essere sottoposto a parecchie visite da parte di specialisti che indagavano, in maniera non sempre piacevole per lui, le possibili
cause dei disagi che stava sperimentando.
Dovettero passare diversi anni prima che si riuscisse a individuare la causa; anni durante i quali Gianluca dovette fare i
conti con una malattia che progressivamente gli toglieva tutto ciò che avrebbe dovuto far parte della sua vita: i suoi studi, la sua
passione per lo sport, la possibilità di realizzarsi attraverso il lavoro, di vivere una vita pienamente autonoma.
Dopo una prima diagnosi giunta alla fine del 2003, Gianluca iniziò nel 2004 una cura sperimentale che ebbe l’unico
effetto di rallentare la progressione di una malattia neurodegenerativa incurabile che, cinque anni dopo, gli avrebbe impedito di
camminare, di muoversi, di parlare e di mangiare riducendolo in un letto con un sondino naso gastrico a soli trentadue anni.
Sei mesi dopo, nel giugno del 2009, la vita di Gianluca avrebbe avuto fine a soli trentatré anni; un’età nella quale i suoi
amici erano presi dalla loro vita, impegnati a vivere i loro progetti, i loro obiettivi e i loro desideri così come dovrebbe essere per
chiunque e così come sarebbe dovuto essere anche per Gianluca.
La malattia che ha frantumato i sogni, i desideri e gli obiettivi di Gianluca si chiama Malattia di Creutzfeldt-Jakob ed è una
malattia che ha raggiunto il massimo grado di diffusione negli anni nei quali è stato intrapreso l’utilizzo delle farine animali
nell’allevamento degli animali erbivori. E’ una malattia neurodegenerativa incurabile che è tuttora definita rara nonostante il
numero di decessi nel mondo abbia ampiamente superato i parametri tipici di una malattia rara.
In Italia i casi di morte, ufficialmente riconosciuti, per la malattia della “mucca pazza” sono solo due, ma nessuno dice
come mai nel corso degli ultimi venticinque anni il numero di casi “sporadici” della malattia sia cresciuto sensibilmente.
Soprattutto nessuno fornisce una valida spiegazione al perché i casi “sporadici”, che di norma colpivano solo le persone anziane,
hanno invece iniziato a colpire anche giovani sotto i trent’anni, proprio come Gianluca.
Ci sono molte domande alle quali non è stata data una risposta. Ci sono molti casi sospetti che sono stati archiviati con
la diagnosi di MCJ (malattia di Creutzfeldt-Jakob) sporadica pur evidenziando molti dei sintomi tipici della variante umana della
MCJ, quella volgarmente nota come “mucca pazza”.
L’associazione Gianluca Sgueglia, una Onlus nata due anni fa, si propone non solo di ricordare Gianluca e far conoscere
la sua storia, ma soprattutto di dare un contributo affinché si trovino le risposte a molte di queste domande ancora aperte.
La MCJ è una malattia terribile che progressivamente, giorno dopo giorno, porta via ad un essere umano tutte le sue
funzioni, tutte le sue capacità, tutta la sua autonomia, tutta la sua libertà; in poche parole gli sottrae tutti quegli elementi che
costituiscono la Vita. A oggi la ricerca scientifica non è riuscita a trovare una cura a questa terribile malattia. Come si può
immaginare, ci sono grandissimi interessi in gioco poiché il mercato dell’allevamento degli animali è uno tra i mercati più grandi e
potenti al mondo.
L’associazione, che porta il nome di Gianluca, si propone come obiettivo più grande e ambizioso quello di mettere a
disposizione di un giovane ricercatore una borsa di studio che crei le condizioni per la ricerca di una possibile cura attraverso lo
studio del cervello di Gianluca, che è stato messo a disposizione della scienza. Proprio per questo scopo la Onlus Gianluca
Sgueglia sta raccogliendo fondi affinché al più presto la borsa di studio possa essere messa a disposizione di chi sarà pronto a
farne buon uso per il bene di tanti ed anche per il bene di Gianluca ripagando in tal modo il grande sacrificio di sofferenza e di
rinuncia da lui fatto.
Per raggiungere l’obiettivo che come associazione ci siamo posti, abbiamo sicuramente bisogno dell’aiuto di tanti e
anche del Vostro aiuto. Quest’aiuto può giungere sia sotto forma di donazioni dirette sia attraverso il 5 per mille, che può essere
destinato direttamente all’associazione.
Ci sono tante persone nel mondo che stanno, proprio ora, vivendo ciò che Gianluca ha vissuto e ci sono proiezioni che
dimostrano che potremmo nei prossimi anni assistere a una nuova terribile ondata di questa malattia. Bisogna fare di tutto per
impedire che altre persone soffrano nel modo in cui Gianluca ha dovuto soffrire. Si tratta di una sofferenza davvero disumana.
L’unico modo per farlo è attraverso la ricerca, fatta da chi è veramente animato dallo spirito della ricerca di una cura e
dal desiderio di salvare tante vite umane.
Facendo una donazione, il Suo contributo sarà ripagato dalla gioia di sapere di aver fatto la Sua parte affinché nessun
altro giovane veda la propria vita distrutta da questa terribile malattia. Inoltre, viste le recenti scoperte di un collegamento
esistente tra la MCJ e il morbo di Alzhaimer, potrà sapere di aver dato un contributo anche alla ricerca di una cura per i malati di
Alzhaimer.
Gianluca ha affrontato la sua malattia con grandissimo coraggio e con una grande dignità, senza perdere mai il
desiderio di guarire e credendo in se stesso e nella sua forza fino alla fine. E’ su queste basi che l’associazione Gianluca Sgueglia
è stata fondata: il coraggio, la dignità, la forza, la determinazione e il credere fino alla fine che l’obiettivo di una cura sarà
raggiunto.
Noi sappiamo e crediamo che il risultato sarà raggiunto … anche grazie al Suo aiuto.
Associazione Gianluca Sgueglia
Il Presidente – Antonio Sgueglia
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