Numero 6 - prima pagina

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IPOVISIONE
SCIENZA, INFORMAZIONE, CULTURA E MERCATO
Anno II - numero 6 - Settembre 2001
INDICE
I nostri primi 10 anni
pag.
5
Il punto sulla somministrazione di derivati
della vitamina A
pag.
9
Un corso sulla gestione neuro-evolutiva del bambino
con paralisi cerebrale infantile e deficit visivo
pag. 15
Quattro incontri in Italia sul trattamento cubano
pag. 16
Vedere… fra le braccia di Morfeo
pag. 18
Intervista al prof. Lodato, direttore della clinica
oculistica dell’Università degli studi di Palermo
pag. 21
III congresso nazionale “Low Vision Academy”
pag. 24
Finalmente un cellulare adatto anche a disabili visivi
pag. 30
Agevolazioni fiscali per i mezzi di locomozione
pag. 33
Un numero verde a favore degli anziani
con problemi di vista
pag. 34
Esperimenta 2001: una mostra da “non vedere”
pag. 35
Nuova scoperta scientifica:
nesso tra consumo di grassi e AMD
pag. 37
Obiettivi e strumenti nella riabilitazione visiva
dei pazienti anziani ipovedenti
pag. 39
A.R.I.S.
Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani
Con la collaborazione scientifica di:
Low Vision Academy
I NOSTRI
PRIMI 10 ANNI
Ripensando al giorno in cui insieme ad alcuni amici decidemmo di fondare l’A.R.I.S. trattengo appena la mia commozione che - statene certi - non vi
annoierà oltre queste prime righe.
Mi è capitato spesso di aprire
il giornale con un mio editoriale
ma questa volta l’occasione è
davvero solenne perché ricorre
il decimo anno di attività dell’associazione di cui ho l’onore
di essere presidente, carica della quale farei anche a meno,
magari per una posizione più
informale, ma nessuno dei miei
amici del consiglio direttivo
vuole sostituirmi: comincio a sospettare che in tutti questi anni
si siano perfettamente resi conto della fatica e degli oneri
che comporti.
Dicevo dell’anniversario, il
decimo, da quando un gruppo
di retinopatici – ma anche le
loro mogli, mariti e figli – ha in-
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trapreso una strada nuova nell’associazionismo, un cammino
che per obiettivi e ambizioni
mal si conciliava con il panorama di allora. E forse anche di
oggi.
Abbiamo capito subito quanto il compito davanti a noi fosse
titanico almeno quanto la nostra arroganza nel voler a tutti i
costi trovare una soluzione diversa dall’idea più comune – e
a nostro avviso errata - di essere ciechi: cioè quella di persone sfortunate cui tutto è dovuto. E poco o niente è dato sul
serio.
Volevamo capovolgere questo assunto, che avrà pure fatto
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la fortuna di pochi, ma che non
ci sembrava un modo onorevole di vivere la nostra realtà.
Il punto nevralgico dei nostri
sforzi è stato, sin dall’inizio, la ricerca. Quindi non una generica promessa di sovvenzioni né
una discutibile gestione di pensioni o finanziamenti statali, ma
un’attività volta a organizzare
un pool, su scala regionale e
nazionale, di scienziati con
competenze differenti (oculisti,
genetisti, biochimici, psicologi)
che si integrassero nello studio
di alcune specifiche patologie
visive come la retinite pigmentosa. Pur in assenza di sostegni
rimarchevoli siamo riusciti, sin
dall’inizio, a ottenere dei risultati importanti come l’approvazione da parte del comitato
scientifico della F.I.A.R.P. (ora
Retina Italia), alla quale siamo
federati, di un protocollo clinico
e genetico valido in tutti i centri di riferimento italiani nella
cura degli affetti da RP.
Legato all’aspetto appena illustrato c’è quello dell’informazione, e qui devo fare un distinguo necessario.
Informazione tra gli addetti ai
lavori e degli addetti ai lavori.
La differenza è linguisticamente
sottile ma nasconde grosse differenze. Se è vero che in Italia
esistono numerose istituzioni di
oculisti, psicologi e quanto altro
la scienza offra che si confrontano periodicamente anche
sul piano internazionale, è altrettanto vero che le novità e i
progressi raggiunti, rimangono
pressoché occulti ai potenziali
beneficiari. Abbiamo cercato,
con scadenze periodiche, di
organizzare incontri, convegni,
tavole rotonde, in cui spiegare
e aggiornare i nostri soci e tutti
gli interessati - attraverso un linguaggio più comprensibile cosa facesse la ricerca per loro
in Sicilia, in Italia e nel mondo.
Ai numerosi studiosi e semplici
spettatori è subito saltata agli
occhi la capacità dell’A.R.I.S.
di coinvolgere un numero altissimo di persone: soci, osservatori, medici ma anche giovani. I
tanti giovani che, a titolo vario,
hanno interagito con le nostre
attività e che sono stati sensibilizzati – quando non formati –
alle problematiche legate alla
minorazione visiva.
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Ognuno di voi ha, in questo
momento, in mano l’esempio
più evidente del nostro impegno: la rivista Ipovisione, che ormai da più di un anno ha assunto il ruolo di strumento principe dell’informazione per non
vedenti e ipovedenti. Nonostante i ricavi non coprano
che le spese per comprare
qualche gelato, continuiamo a
spedirlo in tutta Italia nella convinzione che qualcuno, soprattutto i nostri soci, si senta parte
di un progetto comune di vita
migliore e voglia parteciparvi
con quel contributo simbolico
che è la quota associativa (l’irrisoria somma di 50.000 l’anno!). Nella nostra rivista hanno
trovato spazio notizie eterogenee e perfino scomode: penso
al defunto professor Pelaez e
alla terapia cubana. Pur non
avendo mai adottato un atteggiamento compiacente verso
una cura così controversa e criticata, abbiamo ritenuto doveroso dare spazio ad una scuola
medica che, volenti o no, raccoglieva consensi in tutto il
mondo. Ritenni giusto pubblicare un articolo del medico
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cubano e anche oggi non me
ne pento: fare informazione è
anche offrire uno spazio che
apra aspri dibattiti. In nome
della verità e dell’interesse delle persone che sento, seppur in
piccolo, di rappresentare.
Oltre alla rivista trimestrale, la
nostra associazione ha curato
per anni la rivista Lumen, attualmente bloccata per alcune difficoltà in seno alla federazione, oltre che ad aver
stampato ben 4 volumi : “Retinite Pigmentosa: prevenzione
e ricerca scientifica”, “L’orbo e
il Re, volume di ricerche psicologiche sui disabili della vista”,
“L’ipovisione, oggi. Formazione
e prevenzione” e “Insieme per
l’autonomia:
informazione
qualificata per la conoscenza
degli ipovedenti e la sensibilizzazione alle loro capacità occupazionali”.
E c’è di più. Cogliendo al volo l’occasione offerta dall’Unione europea ci siamo lanciati
nella formazione professionale.
La ragione sta semplicemente
nel fatto che proprio attraverso
il lavoro ognuno sente di essere
parte attiva – badate bene –
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della società in cui vive. Se consideriamo la circostanza che i
pochi non vedenti occupati
fanno i centralinisti o i massofisioterapisti ne capirete appieno l’importanza.
Abbiamo cominciato con i
Progetti multiregionali Horizon
di cui, insieme alle altre associazioni Rp federate con noi alla F.I.A.R.P., siamo stati Ente promotore: grazie ai nostri corsi
decine di ragazzi hanno avuto
una loro specializzazione (operatore competente nella relazione di aiuto, riabilitatore della
visione, operatore di televoro) e
molti di loro anche un’occupazione. Abbiamo continuato, in
collaborazione con l’Assessorato al Lavoro della Regione siciliana con il Parco Progetti – Insieme per l’autonomia – nel
quale abbiamo ulteriormente
ampliato la nostra esperienza
sul campo.
Arriviamo così ai nostri giorni:
dallo scorso ottobre l’A.R.I.S., in
convenzione con la Regione Sicilia – Assessorato per la Sanità
– sta effettuando, all’interno di
un più complesso programma
di prevenzione secondaria, uno
screening oftlamologico nelle
scuole della Provincia di Palermo per monitorare l’incidenza
delle malattie visive negli adolescenti e nei bambini.
Tutto ciò non sarebbe stato
possibile se in questi anni non
avessimo costruito una rete di
contatti che hanno toccato le
altre associazione regionali Rp,
le Istituzioni pubbliche cittadine
e regionali, i numerosi esperti
che ci hanno assistito, oltre che
le altre organizzazioni impegnate nei nostri medesimi
obiettivi. Il pensiero va al Provveditorato agli Studi di Palermo, al Dipartimento di Psicologia delle Università di Palermo
e Padova, al Centro Studi Ipovisione di Milano, all’ASL 6 e, ducis in fundo, alla Low Vision
Academy con cui è nata una
collaborazione destinata a ottenere grandi successi e che
ha già permesso di trasformare
Ipovisione nella rivista ufficiale
Low Vision Academy-Italia, una
delle organizzazioni più prestigiose di studiosi delle malattie
visive. Nelle pagine successive
troverete il programma del III
Convegno Low Vision che si ter8
rà a Palermo e al quale parteciperemo in qualità di co-organizzatori.
Avrò senz’altro scordato qualcosa, in fondo il mio obiettivo
era di fare, oltre che un excursus storico, una summa dei traguardi raggiunti per progettare
meglio quelli futuri.
Chiudo rivolgendomi a tutti
coloro che, come me, condividono il deficit visivo: non aspettiamoci nulla, raggiungiamolo
da soli.
Ad maiora.
Rocco Di Lorenzo
9
IL PUNTO SULLA
SOMMINISTRAZIONE DI
DERIVATI DELLA
VITAMINA A
di E. Zrenner
(Univ. - Augenklinik Tübingen)
K. Rüther
(Univ. - Augenklinik,
UKE Hamburg)
Nel quadro di una grande ricerca randomizzata della durata di sei anni, effettuata su
601 pazienti, Berson e collaboratori comunicavano nel 1993
che nelle forme più frequenti di
retinite pigmentosa si poteva,
somministrando
quotidianamente 15'000 unità internazionali di vitamina A palmitato, arrivare a rallentare il decorso
della malattia. Nell'insieme i risultati trovarono un'accoglienza favorevole. Solo qualche autore avanzava delle critiche, in
particolare sull'entità relativamente minima dei miglioramenti dell'elettroretinogramma
dei coni e sulle modifiche di
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campo visivo per niente significative considerato il totale delle persone trattate. Le ulteriori
ricerche ora in atto sostengono
però l'ipotesi che la somministrazione di vitamina A palmitato possa essere raccomandata
nei casi di malattie degenerative della retina.
Il comitato medico-scientifico di Pro Retina Deutschland,
presieduto dal rofessor Eberhart Zrenner, e il relativo gruppo di lavoro «Problematiche
cliniche», presieduto dal professor Klaus Rüther, composto
da 10 ricercatori dei settori biochimica, genetica, oftalmologia, biologia cellulare e da rappresentanti delle organizzazioni dei pazienti, si sono interessati, assieme a specialisti di dietetica, alla questione per sapere
se la terapia con vitamina A
proposta da Berson nel 1993
potesse essere raccomandata
alle persone con retinite pigmentosa, in particolare nell'ottica dei successivi risultati della
ricerca.
Gli effetti sul campo visivo.
Nel frattempo Sandberg e
collaboratori (1996) aveva effettuato ulteriori indagini e presentato dei risultati, che testimoniavano degli effetti positivi
della terapia con vitamina A
non soltanto a livello di elettroretinogramma, bensì anche
con un decorso positivo del
campo visivo in 125 pazienti del
gruppo originario. Questa scelta effettuata all'interno dell'intero gruppo di pazienti era dovuta al fatto che i 125 erano in
grado di fare degli esami di
campo visivo molto più precisi
(divergenze di risultato inferiori
al 5%). La perdita di campo visivo delle persone trattate con
vitamina A palmitato era significativamente inferiore di quella
del gruppo di controllo. Il comitato medico-scientifico di Pro
Retina Deutschland (in precedenza Associazione tedesca di
retinite pigmentosa) ha perciò,
pur considerando gli effetti collaterali e i rischi comunque bassi, deciso che la somministrazione, come indicata da Berson
per pazienti con retinite pigmentosa, poteva senz'altro essere effettuata, sempre tenendo conto della situazione indivi10
duale. La cura con vitamina A
era raccomandabile anche se
si doveva ritenere che solo una
parte di questi pazienti ne
avrebbero realmente tratto
vantaggio.
Effetti selettivi nei topi.
L'ipotesi di risultati solo parziali trovò conferma in dati provenienti dalla sperimentazione
animale. Li et al. avevano, nel
1998, effettuato dei tentativi
con dei mangimi somministrati
a topi transgenici con una determinata mutazione nella molecola della rodopsina, in particolare in un gruppo di topi con
una modifica nel codone 17
(T17M) e in un secondo gruppo
di topi con una modifica nel
codone 347 (P347S), modifiche
presenti anche nell'uomo. Ne risultò che con un supplemento
di vitamina A durante 4 mesi i
topi T17M trattati avevano, rispetto ai topi T17M non trattati
con vitamina A, dei fotorecettori retinici decisamente meglio
conservati e delle onde a e b
più estese nell'elettroretinogramma. Nei topi P347S, sottoposti allo stesso trattamento,
11
non si poté invece rilevare un
analogo risultato positivo dovuto alla vitamina A. Questo mostra che l'effetto positivo della
vitamina A si limita a determinati sottogruppi di malattie retiniche ereditarie. Purtroppo oggi non è possibile stabilire a
priori quali siano i pazienti che
possono trarre vantaggio dall'assunzione di vitamina A e
quali non. Siccome però la
maggior parte dei pazienti ha
delle mutazioni che rientrano
nello stesso gruppo delle mutazioni T17M (le cosiddette mutazioni di classe II), si può supporre che un numero importante
di pazienti con una mutazione
della rodopsina possa trarre
vantaggio dall'assunzione di vitamina A.
La sicurezza.
Con una ricerca sulla sicurezza in un gruppo di adulti con
retinite pigmentosa (Sibulesky
et al., 1999), le obbiezioni che
la terapia con vitamina A potesse avere effetti negativi a
lungo termine sono state in larga misura abbandonate per
quanto concerne gli adulti. Do-
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po un periodo d'osservazione
di 12 anni su pazienti RP, con un
buon stato di salute generale e
d'età variante tra i 18 e i 54 anni, i valori della vitamina A nel
siero erano nella norma, tuttavia al limite massimo non superiore a 10µg/dl in caso di assunzione di 15'000 UI di vitamina A
palmitato al giorno e non risultavano segni di un danno epatico d'origine tossica o altri sintomi clinici che lasciassero
pensare a danni d'origine tossica. Per evitare eventuali effetti
teratogeni, le donne in gravidanza dovrebbero tuttavia rinunciare all'assunzione di vitamina A.
Berson ha stimato che negli
USA ca. il 70% dei pazienti con
le forme più frequenti di retinite
pigmentosa prendano giornalmente 15'000 unità internazionali di vitamina A palmitato.
Conclusioni.
Gli studi a lungo termine sull'efficacia e la sicurezza di
un'assunzione quotidiana di vitamina A palmitato lasciano
supporre un'influsso positivo sul
decorso della malattia in pa-
zienti con retinite pigmentosa,
seppure non per tutte le sue
forme e senza che si debbano
temere degli effetti collaterali
negativi. Si dovrà tuttavia osservare assolutamente la controindicazione per i casi di gravidanza e per i casi in cui sussiste un danno epatico. Si deve
inoltre tenere in considerazione
che non esistono studi a lungo
termine per quanto attiene ai
bambini.
Le raccomandazioni in dettaglio.
Nell'autunno del 2000, il comitato medico-scientifico di Pro
Retina Deutschland si è nuovamente chinato sul tema e ha riesaminato le sue raccomandazioni del 1995, senza pertanto
modificarne i principi. Le raccomandazioni, nelle quali ora rientrano anche gli ultimi riconoscimenti da esperimenti animali, sono le seguenti:
* Tenuto conto dei presupposti qui di seguito, in via di principio si può considerare sensato
un apporto regolare di vitamina A palmitato in pazienti RP;
occorre tuttavia prendere in
considerazione l'eventuale in12
sorgere di effetti collaterali.
[...]. Prima di iniziare l'assunzione il paziente RP dovrà consultare l'oculista al fine di appurare se nel suo caso specifico una cura con vitamina A
palmitato abbia senso. In questo contesto va tenuto presente che nella ricerca di Berson e
collaboratori rientravano le forme più frequenti di retinite pigmentosa e la sindrome di Usher
tipo II, ma non le forme atipiche di RP e la degenerazione
maculare.
* Se si opta per la cura, si dovranno in primo luogo esaminare il tasso di vitamina A nel
sangue e le funzioni epatiche.
Inoltre non si dovrebbe determinare unicamente il tasso di
retinolo, ma andrebbe pure
considerata la relazione tra il
retinolo e la proteina legante il
retinolo (RBP). In via di principio
la cosa più sensata sarebbe di
determinare il retinilestere nel
sangue; questo esame è però
effettuato soltanto in alcuni istituti specializzati. I pazienti con
un tasso di retinolo estremamente elevato (> 1mg/l) o che
hanno una malattia del fegato
13
dovrebbero rinunciare ad assumere vitamina A oppure dovrebbero ridurne proporzionalmente il dosaggio in accordo
con l'internista curante o il medico di famiglia. Si raccomanda di far esaminare ogni anno
il tasso di vitamina A nel sangue e le funzioni epatiche.
* In via di principio il dosaggio giornaliero dovrebbe essere di 15'000 unità internazionali
di vitamina A (nella forma del
retinilpalmitato) perché si può
fare capo ai risultati delle ricerche di Berson e collaboratori
unicamente per questa forma
e dose. Da un punto di vista fisiologiconutrizionale la dose
potrebbe anche arrivare alle
25'000 UI, tuttavia per un tale
dosaggio non si hanno ricerche.
* Si impone la massima prudenza nella somministrazione
giornaliera di oltre 10'000 UI di
vitamina A ai bambini; per questi gruppi di età non sono infatti stati sufficientemente chiariti i
possibili effetti collaterali dannosi. Se si optasse comunque
per la somministrazione di vitamina A ai bambini, la dose do-
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vrebbe essere ridotta in proporzione al peso corporeo. Le donne che vorrebbero un figlio o
che arrischiano di restare incinte devono evitare di prendere
la vitamina A.
* Si dovrebbe inoltre rinunciare a un'assunzione di vitamina E
in dosi elevate, quali per esempio 400 UI al giorno. Siccome la
vitamina E favorisce la metabolizzazione della vitamina A,
non ci sono obbiezioni per dosi
inferiori. Si potrebbe per es.
pensare a un supplemento
giornaliero di 36 mg, come indicato dalle raccomandazioni internazionali per la vitamina E.
* Se il paziente RP prende anche altri farmaci deve comunicarlo all'oculista o al medico di
famiglia perché possono
esserci delle interazioni tra
i diversi prodotti assunti.
Siccome esistono delle interazioni tra la vitamina A e
l'alcol, si raccomanda di
evitare un consumo eccessiv o
d i
alco-
lici. Non è tuttavia necessario rinunciarvi del tutto.
* Non si dovrebbero prendere
altre forme di vitamina A, quali
per es. il beta-carotene (come
c'è nelle carote). Il beta-carotene non rappresenta un'alternativa valida alla vitamina A
palmitato perché il corpo non
lo metabolizza allo stesso modo. Non si dovrebbero quindi
prendere quei preparti di vitamina A che si comprano senza
ricetta nelle farmacie, nei negozi bio o nei supermercati, dato che di regola non si tratta di
vitamina A palmitato.
* Il tasso di vitamina A nel
sangue non va controllato soltanto prima dell'assunzione
della vitamina A, bensì ogni anno finché dura la cura. Si
dovrebbero pure controllare i valori epatici e
renali. Anche se questi
sono in ordine sarà indispensabile rivolgersi al
medico curante se
durante il periodo
di assunzione
della
vitamina
14
A dovessero insorgere dei sintomi inusitati.
* Se nel corso dei controlli periodici del tasso di vitamina A
nel sangue (della relazione tra
retinolo e RBP o del tasso di retinilestere nel sangue) dovessero risultare dei valori elevati, è
indicato rinunciare alla vitamina A per un certo tempo, si deve insomma fare una pausa. In
caso di dosaggio eccessivo il
paziente dovrebbe vedere con
il suo oculista e con il medico di
famiglia come procedere.
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UN CORSO SULLA
GESTIONE
NEURO-EVOLUTIVA
DEL BAMBINO
CON PARALISI
CEREBRALE
INFANTILE E
DEFICIT VISIVO
(secondo il concetto Bobath)
Dall’11 al 15 giugno si è
svolto, presso la Fondazione
Robert Hollman, il primo corso per fisioterapisti/terapisti
della riabilitazione con il Direttore del Centro Bobath di
Bruxelles, Sig. Paul Beelen.
Vi hanno partecipato 15 terapisti provenienti da tutta l’Italia che, oltre all’approfondimento di una parte teorica
molto intensa, hanno avuto
l’occasione di lavorare con i
bimbi ospiti presso la struttura, guidati da Paul Beelen che,
a sua volta, ha dato dei consigli e suggerimenti anche ai
genitori. Visto l’ottimo riscontro che ha avuto questo primo
corso, sia da parte dei partecipanti che da quella dei genitori, la Fondazione ha intenzione di ripetere questa esperienza con un secondo corso il cui
inizio è previsto per il mese di
marzo 2002.
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QUATTRO
INCONTRI IN
ITALIA SUL
TRATTAMENTO
CUBANO
Si sono tenute in diverse sedi
italiane alcuni incontri sul tema
“Il Trattamento cubano della
Retinite Pigmentosa” ai quali è’
intervenuta, in qualità di relatrice, la dott.ssa Maritza Herrera
Mora, Vicedirettore del Gruppo
Specialistico del Centro Internazionale Oftalmologico “CAMILO CIENFUEGOS” per la retinite pigmentosa di La Habana
(Cuba).
Il primo incontro si è svolto il
29.09.2001 a Piglio, in provincia
di Frosinone e, in tale occasione, sono intervenuti numerosi
pazienti. Tra i partecipanti vi
erano anche il prof. Renato Meduri, Direttore della clinica oculistica dell’Università di Bologna
ed il dott. Ermanno Scerrati, Direttore del comitato della “Banca degli Occhi”.
Il secondo incontro si è tenu-
to presso l’A.R.I.S di Palermo il 3
Ottobre 2001. A quest’ultimo
hanno partecipato numerosi
pazienti e medici oculisti, nonché alcuni associati interessati
personalmente alla terapia cubana.
Al saluto iniziale del Dott. Rocco Di Lorenzo, Presidente dell’Associazione, ha fatto seguito
la testimonianza di Giovanni
Vaccaro, uno dei pazienti operati presso il Centro cubano
che ha condiviso con i presenti
la sua esperienza positiva relativa al trattamento sottolineando la necessità di uno studio sistematico dei diversi casi con
esito positivo di persone che,
provenienti da tutto il mondo, si
sono sottoposte alla terapia del
Prof. Pelaiez.
Successivamente, la dott.ssa
Herrera-Mora ha ripercorso le
varie tappe dello screening
epidemiologico relativo alla
Retinite Pigmentosa compiuto
sul territorio cubano tra il 1990 e
il 1994 al quale ha fatto seguito
la sperimentazione della terapia, prima animale e poi umana.
Durante la seconda parte
16
del convegno, la dott.ssa, ha
te al trattamento chirurgico,
diffusamente spiegato la tecniconsentono di stimolare il nervo
ca del trattamento utilizzata
ottico, subito dopo l’intervento
nel centro cubano soffermand’innesto del nuovo tessuto suldosi sull’importanza dei risultati
la retina.
collegabili ai miglioramenti nelIl Convegno, oltre ad inforla nutrizione e nel metabolismo
mare sulla terapia, ormai a
capillare.
Cuba consolidata, è stato un
Come ha spiegato ai presenimportantissimo
momento
ti la relatrice, il trattamento
d’incontro tra la cultura meconsiste in un intervento di midica cubana e la tradizione
crochirurgia oftalmica, con il
scientifica medica oculistica
quale si impianta nella retina
palermitana.
ammalata tessuto adiposo con
L’incontro si è, successival’obiettivo di rigenerare i fotoremente, trasformato in una vera
cettori che si attivano a bassa
e propria tavola rotonda, consoglia o muoiono prematurasentendo a molti dei medici inmente in presenza di tale matervenuti, di porre domande, inlattia.
terrogativi e d’esprimere i loro
Il
trattamento
post-operator io
viene deciso sulla
base delle caratteristiche fisiologiche dei pazienti.
La dott.ssa ha,
successivamente,
descritto i vantaggi della magnetoterapia, dell’elettrostimolazione e
dell’ozonoterapia,
le quali, combina- Al centro, la dott.ssa Maritza Herrera Mora, accanto il Presidente ARIS,
Rocco Di Lorenzo.
17
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dubbi rispetto al trattamento
cubano.
Il 05 Ottobre2001, presso l’Aula Magna dell’Università degli
Studi di Messina si è tenuto il
terzo incontro italiano sulla tematica al quale è intervenuto,
tra gli altri, il Prof. Giuseppe Ferreri, Direttore dell’Istituto di Oftalmologia dell’Università di
Messina.
La serie di seminari tenuti dalla portavoce del gruppo specialistico cubano per il trattamento della Retinite Pigmentosa si è conclusa con l’incontro
del 6 Ottobre che si è tenuto a
Reggio Calabria nella Sala Pani
del Centro Studi - Presidio Riuniti in collaborazione con l’azienda Ospedaliera Bianchi Melacrino Morelli.
VEDERE… FRA LE
BRACCIA DI
MORFEO
di Giuliana Cardinale
e Monica Monaco
(Psicologhe)
Pensiamo che sia sera inoltrata e che il sonno vi porti verso il
vostro letto stanchi e alla ricerca
di riposo. Un'immagine continua
a farsi strada nella vostra mente:
siete in un supermercato alla ricerca di condimenti e contorni
da acquistare. Poi la scena
cambia e adesso state cucinando un piatto di "pasta alla
norma", ma all'improvviso uno
squillo vi interrompe e, con grande sorpresa, sentite la voce di
una persona del passato, a voi
molto cara, che vi manca ma
che, purtroppo, non c'è più. Al risveglio vi viene in mente dell'invito a pranzo che avete fatto
ad un amico.
Alle 14.00 vi ritrovate, quasi
stranamente, seduti a tavola
18
con il vostro amico, di fronte a
due ghiotti piatti di "penne alla
norma".
Le immagini, i contenuti, gli antecedenti e il seguito del sogno
mostrano, in questo, come in
tanti altri casi, le funzioni che,
come si evince dalla letteratura
freudiana e junghiana, sono state attribuite, prima contrapposte e poi integrate, a quest'affascinante prodotto della mente
umana.
Riferendoci agli studi condotti
da Serena Foglia sull'argomento, le vostre attività in cucina
mostrano la funzione del sogno
come visione, come esperienza
creativa, in continuità con il
pensiero, l'immaginazione e,
dunque, con l'attività mentale
diurna.
L'ascoltare la voce di una persona cara del passato, rappresenta il ruolo del sogno come
viaggio nel mondo dell'anima,
del profondo, dei desideri e dell'inconscio.
Infine, il realizzarsi dell'incontro
a pranzo con l'amico, evidenzia
il modo in cui il sogno come premonizione può anticipare eventi futuri, attraverso un'attività di
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precognizione.
Rispetto alla funzione del "sogno come visione", alcuni studi
condotti alla Indiana University,
hanno evidenziato come persone cieche e vedenti sembrino avere una uguale tendenza
a far sogni riferiti a pensieri predominanti durante il giorno. Tuttavia, le caratteristiche di tali
sogni, così come del pensiero,
vanno distinte in soggetti che
sono ciechi fin dalla nascita o
precocemente, rispetto a coloro che lo sono divenuti dall'età
di cinque, sette anni in poi. Infatti, fino a quest'epoca, la corteccia cerebrale visiva necessita, per un migliore e progressivo
sviluppo, di stimolazioni sensoriali ambientali ed esterne; dai
sette anni in poi, invece, le suddette aree cerebrali sono sufficientemente mature ed indipendenti per fornire immagini
visive sia al pensiero che al sogno.
Alle riflessioni sul sogno ci
hanno condotto anche le testimonianze dirette di utenti ciechi ed ipovedenti dell'A.R.I.S.,
con cui siamo entrati in contatto durante le nostre attività psi-
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cologiche.
Ancor più affascinanti riflessioni emergono considerando la
funzione del "sogno come viaggio"; infatti, è frequente che nei
sogni dei non vedenti si producano vivide immagini visive, e
che inoltre siano presenti comportamenti e azioni corporee, i
quali, contrariamente all'esperienza nello stato di veglia, non
inducono sensazioni di paura o
preoccupazione. Tutto ciò, unitamente alla sgradevole sensazione di sconforto e delusione
che inevitabilmente assale il sognante (ipovedente o non vedente) al risveglio, ci fa comprendere come il sogno sia un
viaggio in zone remote ed occulte, in una dimensione dove le
immagini sono specchi dell'anima e del profondo. Di conseguenza, il sogno appartiene ad
un mondo diverso da quello
della veglia.
Infine, rispetto alla funzione
del "sogno come premonizione", queste corrispondenze tra
vita mentale e realtà sembrano
possibili in ipovedenti e non vedenti, come nei soggetti con
normali capacità visive, grazie
al persistere delle attività sensoriali residue trasmesse al cervello anche durante il sonno, le
quali
sembrano particolarmente accentuate in alcuni
soggetti rispetto ad altri.
Quanto finora detto sul sogno
e sulla sua funzione mostra, indipendentemente dai deficit visivi del sognante, come in tale
prodotto della mente , siano
presenti tutte le dimensioni
temporali (passato – presente –
futuro) che scandiscono la vita
del sognante. È in questi stessi
elementi che la psicologia ha
spesso potuto trovare risorse
per comprendere il comportamento e aiutare l'individuo a
"guardarsi dentro"
20
INTERVISTA AL
PROF. G. LODATO
Direttore della Clinica
Oculistica dell’Università
degli Studi di Palermo
1) Qual è l’incidenza in Sicilia
delle malattie eredo-degenerative retiniche?
Non esiste in Sicilia, come
d’altra parte anche nelle altre
regioni d’Italia, un registro della
patologia eredo-degenerativa
e, pertanto, non è possibile indicare dati precisi. Sulla base di
quanto osservato nelle altre
nazioni e dei nuovi casi che si
presentano ogni anno nell’Istituto di Oftalmologia dell’Università degli Studi di Palermo è
possibile ipotizzare che l’incidenza di tale patologia oscilli
21
attorno a 6-7 casi per milione
d’abitanti, laddove per incidenza s’intende la frequenza di
nuovi casi osservati ogni anno.
Bisogna precisare, inoltre, che
l’incidenza varia da provincia
in provincia e, nell’ambito della
stessa provincia, in relazione all’abitudine, oggi non più frequente, del matrimonio tra
consanguinei.
2) Quale importanza può
avere per il Sud lo svolgimento
di questo III Convegno della
Low Vision Academy a Palermo?
È fuor di dubbio che il Convegno consentirà di prendere ulteriore coscienza della problematica inerente tale condizione morbosa, momento indispensabile per una risposta alle
esigenze che i soggetti affetti
da tale patologia presentano.
È indispensabile, tuttavia, che
quanto emergerà dal Convegno venga portato all’attenzione della classe politica perché
è solo dalla comunicazione tra
quest’ultima, il mondo scientifico e l’associazionismo, che i
IPOVISIONE
problemi e le soluzioni prospettate sul piano tecnico potranno
trovare adeguata risposta.
Ritengo, inoltre, che emerga
chiaramente la necessità d’istituire, quanto meno a livello regionale, un registro delle malattie eredo-degenerative; ciò
consentirebbe di avere una
mappa territoriale della loro
distribuzione.
3) Qual’è, secondo lei, l’utilità
del confronto tra l’associazionismo e il mondo scientifico?
Sino ad alcuni decenni fa il
mondo scientifico e la società
vivevano in mondi cristallizzati e
non comunicanti, condizione
questa che diventava spesso
fonte d’incomprensioni.
Oggi la necessità d’affrontare, sotto le varie ottiche, senza
ulteriore remore i vari problemi,
22
impone una maggiore collaborazione tra mondo scientificouniversitario e l’associazionismo
che costituisce una delle grandi risorse della società moderna.
4) A quali filoni di ricerca è
interessata la Clinica Oculistica
di Palermo?
Nella Clinica Oculistica, da
me diretta, ho voluto privilegiare gli studi inerenti le patologie
che con maggiore frequenza
vengono alla nostra osservazione e, pertanto, i principali argomenti di ricerca sono rappresentati da:
- Angiografia retinocoroidale
per una diagnostica per immagini delle patologie corio-retiniche;
- Diagnosi precoce del Glaucoma e standardizzazione delle tecniche chirurgiche ;
- Elettrofisiologia e Neuroftalmologia;
- Retinopatia Diabetica: diagnostica strumentale e terapia
parachirurgica e chirurgica;
- Cornea: studi sui trapianti di
Cornea, della tipizzazione HLA
23
e su nuove metodiche di sutura.
5) Qual è il suo punto di vista
relativamente all’importanza
delle attività multidisciplinari
(clinica, genetica e psicologica) sul paziente ipovedente?
Come varie volte ho avuto
modo d’affermare, la necessità
d’affrontare i vari problemi sanitari sotto un aspetto globale,
impone la necessità di una
maggiore coordinazione tra i
vari gruppi di ricerca anche al
fine d’ottenere i migliori risultati
con i minori costi in termini
d’impegni economici e lavorativi. Ciò vale, a mio parere, anche e soprattutto per il paziente ipovedente le cui problematiche sono molteplici e richiedono tutte una pronta e decisa
soluzione.
IPOVISIONE
III CONGRESSO NAZIONALE
LOW VISION ACADEMY – ITALY
PRESIDENTE
Prof. Renato Meduri
PRESIDENTi ONORARI
Prof. Corrado Balacco Gabrieli
Prof. Francesco Ponte
“L’ipovisione nelle malattie
eredo-degenerative retiniche”
Palermo, 16 – 17 Febbraio 2002
Hotel Casena dei Colli
Via Villa Rosato, 20/22
Coordinatore Scientifico
Prof. N. Pescosolido
Segreteria Scientifica:
L. Scorolli, S.Z. Scalinci, F. Bartolomei,
C. Campana, A. Madesani, L. Lupelli
Presidente del Convegno
Prof. G. Lodato
24
PROGRAMMA
Sabato 16 febbraio
08:00 Registrazione partecipanti
08:45 Apertura lavori e saluti
Apertura Lavori e Saluto del Presidente della LVA Prof. Meduri,
del Direttore dell’Istituto di Oftalmologia dell’Università di Palermo Prof. G.Lodato, del Direttore della Divisione Oculistica della
Clinica “La Maddalena” Prof. F. Ponte e del Direttore dell’Istituto
di Oftalmologia dell’Università di Roma “La Sapienza” Prof. C. Balacco Gabrieli. È prevista la partecipazione del Senatore R. Meduri, del Sindaco di Palermo, del Presidente della Provincia di
Palermo e dell’Assessore Regionale della Sanità della Sicilia.
09:00 “Eredo-degenerazioni retiniche” – I parte
Moderatori: L. Cerulli, A. Sebastiani, C. Sborgia
09:00 Inquadramento genetico delle degenerazioni tapeto-retiniche;
M. Rinaldi, F. Simonelli
09:20 Le indagini elettrofunzionali nelle degenerazioni tapeto-retiniche
M. Anastasi
09:40 Il razionale del trattamento delle degenerazioni tapero-retiniche
R. Meduri
10:00 La terapia iperbarica nelle degenerazioni tapero-retiniche
E. M. Vingolo
10:20 Discussione
10:40 Break
11:00 Aspetti medico legali del paziente ipovedente
P. Carelli
11:20 Spetti psicologici del soggetto affetto da malattie eredodegenerative
R. Perris
11:40 La capacità di lettura nelle malattie eredo-degenerative
G. Giacomelli, R. Volpe
25
IPOVISIONE
12:00 “Update dalle Associazioni, Istituzioni ed Aziende”
Moderatori: P. Carelli, G. Rigetti, R. Di Lorenzo
13:30 Lunch
14:30 “Eredo degenerazioni retiniche” – II parte
Moderatori: L. Mannucci, U. Meschini, A. Rapisarda
14:30 Sviluppo e percezione visiva
F. Zeri
14:50 Fisaiopatologia dell’invecchiamento maculare
S. Z. Scalinici
15:10 Diagnosi precoce e fattori ambientali nelle degenerazioni
maculare legata all’età
G. Lodato
15:30 Nuovi farmaci per il trattamento della degenerazione
F. Drago
15:50 Terapia fotodinamica della degenerazione maculare
legata all’età
A. Reibaldi
16:10 Casi difficili e terapia fotodinamica
G. Ferreri
16:30 Complicanze della terapia fotodinamica
A. Pece
16:50 Discussione
17:10 Break
17,30 La TTT nella degenazione maculare legata all’età
F. Bandello
17,50 Maculopatia miopica: aggiornamenti terapeutici
G. Ferreri
18,10 IOL telescopiche (IMT) nelle degenerazioni maculari
R. Brancato, F. Fasce
18,30 Chirurgia delle maculopatie
E. Balestrazzi
18:50 Discussione
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19:00 ASSEMBLEA GENERALE LOW VISION ACADEMY-ITALY E
RINNOVO DEL CONSIGLIO DIRETTIVO
Domenica 17 febbraio
09:00 Riabilitazione visiva – I parte
Moderatori: B. Lumbroso, M. Rapinese, L. Intruglio, L. Scorolli
09:00 Gli ausili ingrandenti nelle degenerazione maculare
P. Limoli
09:15 ITelescopi invertiti nella retinite pigmentosa
L. Lupelli
09:30 L’utilizzo dei prismi nella riabilitazione visiva dell’ipovedente
N. Pescosolido, R. Rosa, N. Fantozzi
09:45 Strategie riabilitative con meccanismi di biofeedback nella
degenerazione maculare legata all’età
A. Madesani, A. Fossetti
10:00 Strategie riabilitative dopo terapia fotodinamica nella
degenerazione maculare legata all’età
G. Virgili
10:15 Strategie riabilitative per il pazioente con degenerazione
R. Crouzet-Barbati, E. Tedeschi, P. Fumoleau
10:45 Discussione
11:00 Break
11:30 Riabilitazione visiva – II parte
Moderatori: C. Balacco Gabrielli, P.E. Gallenga, A. Garagnani,
C. Camapana
11:30 Riabilitazione visiva nelle degenerazioni tapeto-retiniche
con interessamento coroidale
F. Nastasi, G. Sato
11:45 Test per l’acuità visiva nei bambini ipovedenti
F. Bartolomei
12:00 Approccio multidisciplinare in minori affetti da malattie
eredo degenerative retiniche
27
IPOVISIONE
12:15
12:45
12:45
13:00
13:15
F. Vigneux
I trattamenti riabilitativi nei pazienti in età scolare con
malattie eredo degenerative retiniche
P. Iorio
Istruzioni per stimolare la funzione visiva e la crescita
cognitiva in bambini danni visivi
M. Broggini
Riabilitazione visiva e team riabilitativo nel bambino
P. Bonini
Discussione
Chiusura del Congresso
Segreteria organizzativa:
A.R.I.S. – Associazione dei retinopatici ed ipovedenti siciliani
Via Principe di Belmonte, 11 – 90139 Palermo
Tel: 091.584395 - Fax: 091.6121096
e-mail: [email protected]
Ocular System s.r.l.
Via Resuttana, 414 – 90146 Palermo
Tel. 0916709895 – Fax 0916707012
Esclusivista apparecchiature, strumenti oftalmici, ottici e di microchirurgia
Ocular System s.r.l.
Via Trieste, 17/a - 90100 Palermo
Tel. 0916171085
Centro di utilizzo Laser ad Eccimeri, Topografia corneale
e correzione dei vizi refrattivi (miopia, ipermetropia, astigmatismo)
28
IPOVISIONE
FINALMENTE UN
CELLULARE
ADATTO ANCHE A
DISABILI VISIVI
di Camillo Scroccarello
Varie volte mi hanno chiesto
se tra gli strumenti progettati
per non vedenti ed ipovedenti,
esistesse un cellulare parlante.
Purtroppo fino ad ora, ho dovuto sempre rispondere negativamente, ma anche questo
problema oggi svanisce.
Infatti, tra breve anche coloro che hanno difficoltà visive
più o meno gravi potranno usare un telefono non solo per ricevere ed effettuare chiamate,
ma anche per inviare e leggere
sms, navigare in internet, ricevere ed inviare e-mail, fax, eccetera.
Ciò, è reso possibile grazie ad
un telefono cellulare reperibile
sul mercato comune, al cui interno è installata una sintesi vocale.
Tale cellulare, grazie alle molteplici funzioni, può essere
paragonato ad un pc portatile;
in quanto, non mancano la ta-
30
stiera alfanumerica per scrivere
testi, la porta seriale e la porta
a raggi infrarossi utile sia allo
scambio di dati tra utenti con lo
stesso cellulare, sia al collegamento con un comunissimo
computer e alla stampa dei
documenti.
Si naviga in internet grazie al
modem insito nel telefono.
Lo schermo del telefono è
molto ampio, e l’alta risoluzione
(640x240 pixel) e la retro illuminabilità dello stesso, consentono l’uso dell’apparecchio anche agli ipovedenti persino in
modeste condizioni di luce.
I non vedenti potranno utilizzare questo cellulare al pari dei
normodotati, grazie ad una sintesi vocale software.
Infatti, è come avere nel tele-
31
fono uno screen reader che, ha
il compito di vocalizzare tutte le
informazioni che appaiono sullo schermo.
La voce della sintesi vocale, si
può ascoltare mediante lo
speaker del cellulare.
Il programma di sintesi vocale
si chiama Talx ed è stato progettato a Wittingen, in Germania, dalla Torsten Brand Software Services. Al suo interno ha un
dizionario di circa 5.000 parole,
ma non c’è problema per la
lettura di quelle non conosciute
poiché, la voce le pronuncerà
con lo spelling.
La distribuzione del prodotto,
inizierà alla fine di Settembre,
contemporaneamente in Germania e nei paesi anglofoni, Inghilterra e Stati Uniti.
Il manuale del telefono sarà
riassunto in modo facilitato ed i
formati saranno, a scelta dell'utente, quello elettronico o quello Braille.
L’apprendimento del suo funzionamento potrà avvenire,
grazie a tali potenzialità, all’incirca in mezz’ora di tempo.
IPOVISIONE
La Sicilia
32
AGEVOLAZIONI
FISCALI PER
I MEZZI DI
LOCOMOZIONE
In base al recente riordino
della normativa, le principali
agevolazioni per i disabili relative ai mezzi di locomozione (auto e autoveicoli) sono:
a) la possibilità di detrarre
dall’Irpef il 19% della spesa sostenuta per l’acquisto;
b) l’Iva agevolata al 4%;
c) l’esenzione permanente
dal pagamento del bollo auto;
d) l’esenzione dall’imposta di
trascrizione al Pra.
Le agevolazioni per il settore
auto possono essere riferite, a
seconda dei casi, oltre che agli
autoveicoli anche a:
- motocarrozzette;
- autoveicoli o motoveicoli
per uso promiscuo, o per trasporto specifico del disabile;
- autocaravan (solo per la
detrazione Irpef del 19%).
Relativamente alla detraibilità ai fini Irpef delle spese di ac33
quisto, la detrazione compete
una sola volta (cioè per un solo
veicolo) nel corso del quadriennio e nei limiti di un importo di 35 milioni.
È applicabile l’Iva al 4 per
cento, anziché al 20 per cento,
all’acquisto di autovetture,
aventi cilindrata fino a 2000
centimetri cubici, se con motore a benzina, e fino a 2800 centimetri cubici, se con motore
diesel, nuove o usate.
Per quanto riguarda l’esenzione permanente dal pagamento del bollo, essa spetta sia
quando l’auto è intestata allo
stesso disabile, sia quando risulta intestata a un familiare di cui
egli sia fiscalmente a carico.
Infine, per ciò che concerne
l’esenzione dal pagamento
dell’imposta di trascrizione in
occasione della registrazione
dei passaggi di proprietà, tale
beneficio compete sia in occasione della prima iscrizione al
pra di un’auto nuova, sia nella
trascrizione di un “passaggio” riguardante un’auto usata.
IPOVISIONE
800237459
UN NUMERO VERDE A
FAVORE DEGLI ANZIANI CON
PROBLEMI DI VISTA
Marco Bongi
(Presidente A.P.R.I. Piemonte)
Venendo incontro alle esigenze di molti associati, grazie all’approvazione da parte di Regione Piemonte e Provincia di
Torino del progetto “Anziani che non vedono” presentato dalla nostra associazione è stata istituita una linea verde a disposizione di tutte le persone di una certa età che hanno rilevanti problemi di vista.
L’iniziativa si inserisce nell’ambito del fondo regionale previsto dalla legge n. 104/92 ed avrà una durata per ora limitata
a nove mesi, ma che speriamo possa essere prolungata se i risultati conseguiti saranno positivi.
Il servizio è partito dal 15 Ottobre 2001 ed è disponibile tutti i
giorni, dal Lunedì al Venerdì, dalle ore 9.00 alle 17.30 per fornire sostegno psicologico, informazioni di carattere previdenziale, richieste di piccoli accompagnamenti e consigli pratici di
vario genere.
Allo scopo di rendere più funzionale ed efficace la nostra iniziativa, abbiamo avviato una proficua collaborazione con
l’associazione AIUTO che già da tempo si è specializzata in
questo tipo di servizi e si è rivelata molto attenta nei confronti
dei disabili visivi.
Sebbene il servizio sia prevalentemente rivolto agli anziani
residenti in Piemonte, nulla vieta, almeno per quanto riguarda
la parte di sostegno psicologico ed informativo, di raccogliere
telefonate anche da altre regioni italiane. Ciò non può invece
valere ovviamente per quanto concerne le richieste di accompagnamento e di servizi domiciliari.
Dunque è possibile telefonare al numero verde 800 23.74.59.
34
ESPERIMENTA
2001: UNA
MOSTRA DA
“NON VEDERE”
Marco Bongi
(Presidente A.P.R.I. Piemonte)
A volte le iniziative attentamente studiate e programmate
in vista di un singolo obiettivo, si
rivelano centrate anche su altri
fronti, più ancora forse che se ci
si fosse specificamente proposti
di muoversi in tale direzione.
Una conferma di tale sorte
bizzarra può rinvenirsi nella organizzazione di “ESPERIMENTA
2001”, mostra di carattere scientifico-divulgativo organizzata
ogni estate dalla Regione Piemonte e da qualche anno allestita presso il Parco Michelotti di
Torino. La manifestazione si propone di avvicinare il grande
pubblico al mondo scientifico
consentendogli di sperimentare
direttamente le leggi che regolano, a seconda dell’edizione, la
fisica, la chimica, l’astronomia,
ecc.
35
Principale obiettivo dell’edizione 2001 della rassegna sarebbe quello di illustrare la storia e l’evoluzione nei secoli dei
sistemi di comunicazione fra gli
uomini. A detta di molti visitatori sembra però che il principale
risultato conseguito sia piuttosto quello di presentare e valorizzare le potenzialità percettive e cognitive dei sensi umani
ed, in modo particolare, di
quelli che oggi sono certamente sottoutilizzati dai nostri contemporanei; tutti cioè, tranne
quello della vista.
In questa prospettiva la mostra, quasi naturalmente, si presenta particolarmente accessibile ed interessante per i non vedenti e gli ipovedenti.
Sono almeno quattro infatti i
momenti forti nei quali i disabili
visivi hanno la possibilità di esprimere al meglio le proprie capacità sensoriali. In primo luogo
penso all’interessante percorso
etno-musicale nel quale è possibile toccare ed ascoltare numerosi strumenti primitivi, sia tramite una serie di cuffie, sia facendoli direttamente suonare.
IPOVISIONE
Dal tam-tam alla conchiglia
marina, dalle “balaphone” all’arpa celtica, il disabile visivo
ha la possibilità di compiere un
ideale viaggio culturale nei cinque continenti.
Altro padiglione molto interessante è quello degli odori.
Qui si possono annusare numerosissime essenze, ci si può allenare a riconoscerle usando
solo l’olfatto ed il tutto risulta
inoltre corredato da una serie di
etichette in Braille. Vi è poi una
pedana dove si è invitati a
sdraiarsi per meglio percepire le
vibrazioni sonore prodotte da
vari fenomeni naturali o artificiali come il terremoto ed il traffico
urbano. Tutte le frequenze sono
qui passate in rassegna, fino agli
ultrasuoni, in un itinerario a metà
fra l’acustico ed il cutaneo che
dura in tutto sette minuti. Proprio
accanto a questo box è infine
collocato il cosiddetto “percorso al buio”, una sorta di piccolo
labirinto completamente oscuro il cieco potrà senz’altro fare
da guida a chi di solito lo accompagna.
Anche il simulatore di volo, infi-
ne, può essere molto apprezzato da chi non è in grado di vedere.
Esso certamente proietta immagini tridimensionali assai suggestive ma gli scossoni, le discese, le curve, accompagnate da
rumori molto realistici, possono
certamente coinvolgere ed entusiasmare un visitatore privo
della vista.
Ci complimentiamo quindi
con gli organizzatori. Forse non
saranno riusciti ad entusiasmare
il pubblico medio dei torinesi
ma…., cercando di chiudere un
occhio, e magari anche tutti e
due, l’obiettivo è stato indubbiamente raggiunto.
36
NUOVA SCOPERTA
SCIENTIFICA:
NESSO TRA
CONSUMO DI
GRASSI E AMD
(Foundation Fighting Blindness)
La dottoressa Johanna Seddon e i suoi colleghi della harvard medical School hanno
scoperto che un elevato consumo di determinati grassi accresce il rischio di contrarre una
degenerazione maculare correlata all’età di forma essudativa.
Delle degenerazioni maculari
correlate all’età la forma essudativa è quella meno frequente, ha tuttavia decorso molto
più rapido ed effetti più gravi di
quella atrofica in quanto induce in tempi molto brevi una seria menomazione visiva.
Oggetto della ricerca erano
le abitudini alimentari e sportive
di oltre 800 probandi con e senza una degenerazione maculare correlata all’età di tipo essudativo.
I dati scaturiti dallo studio mostrano che un elevato consumo
37
tanto di acidi grassi saturi che di
acidi grassi polinsaturi raddoppia il rischio di contrarre una
AMD.
I grassi in questione si trovano
in prodotti di fabbricazione “industriale” quali spuntini, patatine
fritte, biscotti, torte, ecc. La ricerca citata ha rilevato un nesso
tra l’elevato consumo di acido
linoleico, un acido grasso che si
trova pure in molti spuntini, e un
altissimo rischio di contrarre una
AMD essudativa.
Per contro Seddon e colleghi
hanno notato che le persone
che consumavano pochi alimenti contenenti acido linoleico e che mangiavano almeno
due volte la settimana pesce
correvano un rischio minore di
contrarre una AMD. I pesci sono
ricchi di un acido grasso chiamato
docosapentaenoico
(DHA). Ricerche fatte in passato
sulle affezioni cardiache avevano messo in luce una chiara relazione tra il DHA e una riduzione del rischio di avere problemi
cardiaci.
Si potrebbe quindi ipotizzare
un influsso positivo del DHA an-
IPOVISIONE
che sui vasi sanguigni della retina. A questo va aggiunto che
nella retina si trovano degli accumuli di DHA. Una dieta ricca
di DHA potrebbe migliorare le
funzioni retiniche ed eventualmente ridurre il rischio di contrarre una degenerazione maculare correlata all’età.
Ricerche fatte in passato hanno mostrato che un elevato
consumo di grassi favorisce la
formazione di depositi grassi nei
vasi sanguigni (arteriosclerosi).
Questi depositi di grassi compromettono anche i vasi sanguigni
che riforniscono la retina con
ossigeno e sostanze nutritive.
Potrebbe darsi che nella retina si formino nuovi vasi proprio
allo scopo di compensare gli effetti dannosi dell’arteriosclerosi.
Purtroppo però,in questo caso, il
corpo reagisce formando nuovi
vasi che “perdono”. Essi lasciano
fuoriuscire sangue e altri liquidi
e, poiché ciò danneggia la macula, portano alla perdita dell’acuità visiva centrale.
Ricerche fatte in passato hanno mostrato che il fumo e l’ipertensione aumentavano il rischio
di degenerazione maculare
correlata all’età. Le recentissime
ricerche sul nesso tra il consumo
di grassi e l’insorgere dell’AMD
rappresentano un ulteriore tassello nel quadro delle cause di
questa malattia. Siccome gli
stessi fattori entrano pure in gioco nelle malattie cardiocircolatorie, si potrebbe pensare che
entrambe le malattie possano
subire gli stessi influssi ambientali
negativi. Le nuove ricerche indicano in quale direzione ci si deve muovere se si vuole ridurre il
rischio AMD , in particolare per
quanto concerne le famiglie a
rischio.
La dottoressa Seddon, che a
suo tempo aveva scoperto la
correlazione tra fumo e rischio
di contrarre una MD, conferma
che i parenti di primo grado (figli e fratelli) di pazienti con AMD
hanno un rischio di due volte e
mezzo superiore a quello delle
persone nelle cui famiglie non
c’è degenerazione maculare
correlata all’età.
38
OBIETTIVI E
STRUMENTI
NELLA
RIABILITAZIONE
VISIVA DEI
PAZIENTI
ANZIANI
IPOVEDENTI
di Nicola Pescosolido e Nicoletta Fantozzi
(Dipartimento Scienze dell’Invecchiamento, Istituto di Oftalmologia, Università degli Studi di
Roma “La Sapienza”)
L'aumento dell'età media della popolazione ci fa osservare
un numero sempre crescente di
pazienti anziani e quindi di pazienti ipovedenti. I principali problemi visivi che si verificano prevalentemente nei soggetti anziani sono cataratta, degenerazione maculare legata all'età,
restringimenti del campo visivo
e quindi per esempio patologie
come glaucoma o retinite pig39
mentosa e, non meno importante, le emianopsie dovute prevalentemente a tumori e a danni
cerebrovascolari.
Molti di questi pazienti sono
considerati legalmente ciechi,
anche se posseggono una visione residua ancora utilizzabile,
ed è quindi compito dello specialista fornire la massima assistenza per consentire loro di
mantenere la propria indipendenza ed attività produttiva.
Tutti i pazienti di qualsiasi età,
presentano delle ripercussioni
psicologiche al sapere che andranno incontro ad importanti
deficit visivi, ma molto spesso
per l'anziano è ancora più angosciante. In numerosi casi, infatti, egli è già limitato dall'ipoacusia e da problemi motori, ed è
quindi terrorizzato dal pensiero
che questi handicap si assoceranno all'ipovisione. I pazienti
anziani hanno paura che la perdita della vista sarà inevitabilmente accompagnata dalla
perdita dell'indipendenza, non
saranno più in grado di guidare
fino al negozio all'angolo o di riconoscere una semplice ban-
IPOVISIONE
conota. , temono di perdere la
casa, la famiglia e gli amici. Tutte queste paure molto spesso si
manifestano con rabbia e depressione.
Il primo che pone la spiacevole diagnosi sarà l'oculista, che
come tutti i medici dovrà essere
pronto ad offrire speranze e alternative ai propri pazienti. Dire
semplicemente "lei non diventerà cieco, può ancora vedere
con la sua vista" non basta, il
medico deve essere pronto a
fornire il trattamento necessario
per sfruttare al massimo la visione residua.
Detto ciò è evidente che il primo passo nella riabilitazione
dell’ipovedente è rappresentato da un’accurata valutazione
del deficit visivo, la diagnosi infatti permetterà di individuare il
tipo di perdita funzionale subita
e permette di orientarsi sulla
prognosi. Se la funzione visiva residua è stabile, potrebbe essere
indicato investire denaro su ausili ottici molto specifici anche se
costosi (per esempio un sistema
televisivo binoculare con lenti
da occhiale adattate), al con-
trario se la perdita risulta progressiva si dovrebbero prescrivere ausili più generici.
In particolare poi, per quel
che riguarda l’acuità visiva, nella valutazione degli ipovedenti,
oltre ad una quantificazione
con tavole di Snellen, andrebbero analizzati anche altre
aspetti funzionali, quali la sensibilità al contrasto, il campo visivo, la griglia di Amsler e l’acuità
di lettura.
Molti pazienti sono capaci di
esprimere le loro necessità visive
e loro speranze, altri invece hanno bisogno di aiuto a tal fine. È
compito dello specialista quindi
porre le domande giuste, riguardanti la vita quotidiana del paziente, le sue necessità e le sue
nuove problematiche.
È fondamentale comunque,
nell'individuazione degli obiettivi
del paziente, delle necessità e
dei traguardi, cercare di essere
sempre realisti.
I soggetti con cecità legale,
molto spesso hanno la necessità
di conservare la patente; per
necessità lavorative o comunque perché la perdita della ca40
pacità di guidare molto spesso
si tramuta nella sensazione di
perdita di indipendenza e sensazione di inutilità. Questo è uno
dei tanti motivi, spesso il più frequente, per cui un paziente con
deficit visivo ricorre allo specialista, richiedendo la possibilità di
recuperare la vista posseduta in
gioventù con l'aiuto di occhiali
che lo aiutino nelle proprie necessità quotidiane.
Tutti i pazienti desiderano efficaci ausili ottici, ma molti non
sopportano che siano troppo
spessi e per quanto riguarda
quelli da lettura, non vogliono
tenere il testo troppo vicino agli
occhi.
Lo specialista quindi deve perdere un po’ di tempo per individuare gli obiettivi realistici e
quelli poco realizzabili, e deve a
sua volta essere realistico quando va a prescrivere ausili troppo
costosi, bisogna infatti cercare
di consigliare quelli più adeguati alle possibilità del paziente; si
dovrebbero eseguire dimostrazioni pratiche degli strumenti ad
alta tecnologia, ma vanno anche considerate le possibilità
41
economiche dei pazienti ed essere pronti a suggerire mezzi alternativi che siano complementari e alla portata.
Lo specialista deve incoraggiare l'ottimismo del paziente,
anche se potrebbe essere necessario del tempo prima che il
paziente sviluppi fiducia nel medico e soprattutto impari il corretto uso dei sistemi consigliati. Il
medico che prescrive un certo
tipo di ausili deve aspettarsi un
apprendimento per l'uso graduale e deve farlo presente al
paziente, che molto spesso viene scoraggiato dal fatto di non
riuscire a farne un uso adeguato per alcuni anni. È molto importante, soprattutto in queste
situazioni, un atteggiamento di
sostegno realistico e positivo da
parte del medico specialista.
Ma quali sono questi strumenti per l'ipovisione?
Questi consistono in ausili per
lontano, lenti per il contrasto, ausili per vicino, ingranditori video,
sistemi non ottici e i prismi.
Prima però di descrivere, brevemente, questi strumenti, sembra utile fare un accenno alla
IPOVISIONE
loro modalità di prescrizione da
parte del medico specialista. Gli
ausili per l'ipovisione andrebbero innanzi tutto illustrati al paziente appena possibile, prima
imparerà ad usarli e migliore sarà la possibilità di riabilitazione.
Ma importante è anche un approccio sistematico alla valutazione dell'ipovedente eseguendo con accuratezza un esame
completo, infatti, analizzando
tutti gli aspetti utili al primo appuntamento, si può prendere in
considerazione subito, senza ulteriori sprechi di tempo, un programma riabilitativo adeguato.
Per quanto riguarda gli ausili
per lontano, quelli più utili sono i
telescopi binoculari montati su
occhiali. I telescopi a più basso
potere (3X) permettono di vedere la televisione da una distanza migliore. Sfruttando una
migliore acuità visiva possono
aiutare a seguire film, concerti,
incontri sportivi e via dicendo. Il
paziente anziano con mano ferma può anche sfruttare e beneficiare del telescopio monoculare per riconoscere per esempio il numero dell'autobus o per
seguire le indicazioni nei super
market. Nonostante tutto, molti
soggetti trovano scomodo e disagevole l'uso di telescopi a potere più elevato in quanto il
campo visivo si riduce ed inoltre
per mettere a fuoco l'immagine
è necessaria una mano molto
ferma.
Altri strumenti ottici efficienti
sono le lenti per il contrasto, ossia lenti che migliorano il contrasto e quindi l'acuità visiva. I pazienti per esempio affetti da cataratta subiscono un abbagliamento penalizzante; e chiaramente le lenti che riducono tale
effetto migliorano anche l'acuità visiva. In particolare il minore
abbagliamento sarà utile in caso di degenerazione maculare
e/o glaucoma. Sono comunque
necessarie e disponibili lenti diversamente colorate per migliorare il contrasto, e proprio i pazienti dovrebbero provarle e
scegliere il colore preferito, si
possono eventualmente fornire
le lenti al paziente perché le
provi a casa o all'aperto.
Oltre agli ausili per lontano un
accenno va fatto anche agli
42
ausili per vicino. Lenti più forti per
lettura possono permettere ai
soggetti ipovedenti di leggere
testi tenuti a distanza più vicina.
I pazienti in questo modo si abituano a tenere il materiale più
vicino, continuando a leggere.
In caso di degenerazione maculare con riduzione visiva ed
una acuità visiva di circa 3/10,
può bastare una correzione
semplicemente per lettura per
rendere capace il paziente di
sfruttare una funzione visiva normale. Il soggetto pian piano riprende a leggere ed impara ad
usare una distanza più ravvicinata. L'assuefazione precoce
ad un sistema ottico potente
permette anche un'utilizzazione
più immediata qualora nel tempo fosse necessario potenziarlo.
Il soggetto non perde la capacità di leggere e non ha difficoltà ad abituarsi ad una distanza
inferiore.
Gli ingranditori semplici possono essere sia a mano che fissi ed
entrambi possono essere sufficienti per leggere. Gli ingranditori a mano sono portabili, leggeri e molto funzionali, possono
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essere utili per la lettura del giornale, regolare il termostato, leggere le indicazioni dei farmaci e
le prescrizioni , controllare i prezzi in un negozio o leggere un
menù. Gli ingranditori fissi sono
meno mobili ma , ad un paziente con tremore, possono dare gli
stessi vantaggi visivi di un ingranditore a mano. Molto utili in alcuni casi sono dei particolari tipi
di ingranditori ai quali è connesso un sistema di illuminazione.
Sempre a proposito degli ausili per vicino, si possono usare lenti addizionali ad alto potere che
permettono di tenere libere entrambe le mani per sorreggere il
materiale di lettura. I pazienti
abituati ad una distanza di lavoro più ravvicinata, come coloro
che presentano una miopia
marcata e coloro che utilizzano
forti lenti addizionali, hanno una
maggiore facilità di adattamento a questi ausili.
Si possono ricordare poi gli ingranditori video, come per
esempio i monitor televisivi a circuito chiuso (CCTV) che permettono ingrandimenti nero su
bianco o bianco su nero, ma so-
IPOVISIONE
no disponibili anche monitor a
colori. Con questi strumenti si
può controllare e rafforzare il
contrasto, in modo da rendere
più semplice attività quotidiane
quali leggere la posta , regolare
i conti e tenere con molta facilità la corrispondenza. Il loro limite
maggiore è però il costo ed il
fatto di non essere portatili. Si
possono trovare anche degli ingranditori video portatili e macchine che permettono di convertire il testo in registrazioni sonore. Questo campo è comunque in continua trasformazione
con sempre nuovi sistemi utili
per i pazienti.
Molto importante è poi l'osservazione attraverso i prismi. Utilizzando lenti, portalenti e prismi, si
può valutare l'esplorazione visiva di pazienti con deficit centrali e paracentrali. La tecnica deve essere insegnata, ma si impara facilmente ed è molto utile
nel trattamento di certi pazienti.Ciò che serve in questo caso
sono solo le lenti di prova e il
portamenti. Si occlude un occhio, si posiziona un prisma di sei
diottrie nel settore anteriore del
portalenti lasciando le lenti correttive nel settore posteriore e
quindi si ruota il prisma. Si chiede
al paziente di guardare avanti
verso l’ottotipo e ruotando il prisma si chiede al paziente se la
vista migliora, si annota la posizione in cui si ottiene un miglioramento in modo tale da tornarvi dopo aver ruotato il prisma per 360°. Dopo aver provato con un prisma di 6 diottrie si
possono testare pismi con potere diverso per vedere se la vista
migliora ulteriormente. Queste
prove vengono eseguite in entrambi gli occhi e ala fine per
evitare la diplopia la differenza
tra l’asse dei due prismi dovrebbe essere minore di 15°. Con
questi strumenti alcuni pazienti
migliorano senza dover ricorrere
all’uso di telescopi ed ingranditori, strumenti efficaci ma sicuramente più ingombranti.
Oltre a tutti questi ausili di tipo
ottico ,esistono dei sistemi di ausili non ottici molto utili. Si possono trovare infatti periodici e libri
a grossi caratteri di stampa. Libri
registrati su nastro possono essere presi in prestito dalla Library
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of Congress e da biblioteche locali. Stazioni radio locali hanno
servizi appositi per gli ipovedenti.
Anche l'illuminazione è un fatto molto importante per gli ipovedenti, molti pazienti per esempio con cataratta e degenerazione maculare, spesso sono in
grado di leggere con semplici
ingranditori se la luce è adeguata. Con semplici aggiustamenti di luce si può infatti recuperare una buona funzionalità;
e quindi questo aspetto non va
assolutamente trascurato.
Altri rimedi non ottici possono
essere l'uso di pennarelli, comandi ben evidenti per la regolazione del termostato, grossi tasti per il telefono o per quanto riguarda la guida automobilistica
l'uso di una segnaletica stradale
chiara ed efficace anche per
un adeguato orientamento per
questi pazienti. Gli anziani sembrano rispondere abbastanza
bene anche agli ausili non ottici; sono più facili da usare e permettono di conservare la propria indipendenza.
Concludendo si potrebbe dire
45
che la valutazione e il trattamento del paziente anziano
ipovedente dovrebbe essere un
approccio di gruppo. Insegnanti riabilitatori, operatori sociali,
terapisti occupazionali, riabilitatori della motilità e dell’orientamento possono fornire un supporto prezioso per l’anziano.
I paziente ipovedenti e in particolare i soggetti anziani, hanno
paura di uscire da soli, isolandosi dagli amici, la paura di cadere, di mancare un gradino o di
inciampare in un ostacolo o di
non essere in grado di vedere
un’automobile o il semaforo
quando attraversano, possono
condannare il paziente all’isolamento. Il paziente con i mezzi riabilitativi dovrebbe essere aiutato a ritrovare la sua sicurezza.
IPOVISIONE
È…
Si è conclusa il 15 Settembre
la raccolta degli elaborati inviati
dai partecipanti al
I° concorso letterario “Ipovisione”
bandito dall’A.R.I.S.
La Commissione esaminatrice
ha valutato la capacità
di rappresentare le difficoltà,
i sogni e la quotidianità
delle persone
che non vedono
o che hanno gravi minorazioni visive
e ha proclamato vincitori
a parimerito
la Sig.ra Giuseppa Chiarini
e il Sig. Giuseppe Petrotta
di cui vengono pubblicate
le poesie di seguito.
MISTERIOSO SILENZIO
Misterioso silenzio intorno c’è
una lacrima scivola in fondo al mare
e mai nessuno potrà dirti chi è
colui che la andrà a ripescare.
Assordante fruscio intorno a te,
il tuo sospiro si è disperso nel vento
e qualcuno adesso potrà dirti perché
ha fatto suo quel dolce lamento.
Desiderio di sofferta solitudine
per nascondere in eterno ed affogare
la singola voce della comune inquietudine
che nell’universo ci confonde e ci fa vagare.
JOSÉ
Cecità
che ti assale
nell’opera distruttiva
della natura;
cecità
che abbrutisce
la coscienza
esorcizzando
incanti
e stupori;
cecità
che inquieta
e vede
egoismi;
cecità
che fa
naufragare
sogni
e speranze
che smorza
cancella
emozioni.
Sull’altra sponda
il cieco
che vigila
sulle stoltezze umane
che illumina
oscuri sentieri
d’un’impietosa
malvagità;
colui
che scuote
solleva
macigni
nell’accidentata
commedia della vita;
il cieco
che s’immerge
financo
nelle fresche
morbide
acque abissali;
riportando alla luce
ancestrali
testimonianze
di neglette civiltà
col corpo
navigando
nell’incommensurabile
ricchezza
d’inesplorati
fascinosi
mondi marini.
G. PETROTTA
46

Numero 6 - prima pagina

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