Psico-oncologia

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Progetto
“Sorveglianza dello sviluppo neuropsicologico e psicologico nei
bambini/adolescenti affetti da tumore cerebrale e arruolati nel protocollo
SIOP PNET 5.”
Progetto finanziato con fondi FIAGOP
Introduzione:
La comunità scientifica internazionale guarda ormai da anni con estremo interesse
alla qualità della vita, agli effetti collaterali immediati o tardivi fisici e psicologici
che accompagnano l’insorgenza e la cura delle neoplasie in età pediatrica.
I tumori del Sistema Nervoso Centrale (SNC), e più in particolare i tumori cerebrali,
presentano alcune specificità caratterizzate da un peculiare percorso diagnostico e terapeutico,
dagli esiti clinici e funzionali che possono essere importanti e, quindi, dall’acquisizione, con
la malattia, di un variabile grado di disabilità, spesso permanente e altrettanto spesso associata
ad una compromissione cognitiva.
L’outcome conseguente alle cure per tumore cerebrale, infatti, è caratterizzato frequentemente
da quadri clinici complessi, per i quali sono necessari valutazioni sia cliniche sia funzionali
multidisciplinari nonché follow-up e trattamenti riabilitativi specifici, che prolungano il
percorso di cura in maniera significativamente più gravosa rispetto ad altre malattie
oncologiche.
Oltre all’importante carico che la malattia oncologica di per sé comporta dal punto di vista
psicologico, i bambini e ragazzi con tumore cerebrale, al termine dal percorso di cura, si
possono trovare ad affrontare aggiuntivamente quadri di disabilità motoria, sensoriale,
cognitiva, che condizionano pesantemente il loro outcome psicologico. Inoltre nei tumori
cerebrali, rispetto ad altri tipi di malattia oncologica, i problemi psicologici e comportamentali
vengono riportati con più frequenza e intensità ,probabilmente in quanto non esclusivamente
reattivi alla malattia oncologica di per sé, ma ascrivibili anche all’interessamento di aree
cerebrali specifiche .
Per tali ragioni, la valutazione precoce e il monitoraggio della funzionalità cognitiva risulta
fondamentale per individuare eventuali danni , disegnare un progetto riabilitativo , facilitare e
sostenere i processi di apprendimento e l’inserimento scolastico. Parallelamente l’assessment
sugli aspetti emozionali, consente di individuare ambiti di fragilità e livelli di intervento
psicologico appropriati.
Il protocollo proposto è già stato adottato nel 2012 da molti Centri AIEOP a seguito di uno
studio pilota condotto dal Centro di Torino e dall’ IRCCS E. Medea – Associazione La Nostra
Famiglia - Bosisio Parini (Lc,),che ha consentito di modularne i tempi e gli strumenti
nell’ottica di un positivo rapporto efficacia/fattibilità , riproducibilità e diffusione
multicentrica.
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Obiettivi
Finalità dello studio è effettuare un’ampia raccolta dati sulla realtà degli esiti neuropsicologici e
psicologici nei pazienti trattati per tumore cerebrale (Protocollo SIOP PNET 5 di cui si allega sinossi), e
individuare, per ciascun caso, eventuali necessità di presa in carico psicologica e/o riabilitativa (piano di
ricerca e piano clinico assistenziale).
Metodologia
Eleggibilità
Saranno arruolati nello studio tutti i pazienti di età superiore ai tre anni, in relazione
all’eleggibilità del protocollo pediatrico di cura, sottoposti a trattamento (chirurgico, e/o
CHT e/o RT) , fino al raggiungimento del numero previsto di casi italiani (90).
L’unico criterio di esclusione è costituito dalla presenza di pregressi deficit neurologici o
cognitivi già conosciuti prima dell’esordio della patologia neoplastica.
Tempi
I pazienti arruolati nel presente protocollo saranno sottoposti alla somministrazione dell’intera batteria
di test a partire da 30 giorni dall’intervento e prima dell’intervento radioterapico.
La somministrazione si dovrà effettuare in almeno 2 sedute. Essa sarà preceduta da un colloquio con i
familiari per la raccolta di dati anamnestici precisi, attraverso una scheda di raccolta dati .
Follow up
Una seconda somministrazione dei test è prevista al termine del trattamento.
Le successive somministrazioni potranno essere effettuate a 2 anni e a 5 anni dal termine del
trattamento.
Strumenti
1) Anamnesi e informazioni dal genitore
2) Funzioni intellettive globalmente intese:
Scale di intelligenza in base all’età :
WPPSI per i pazienti tra i 3 e i 6 anni,
WISC-III tra i 6 e i 14 anni,
WAIS oltre i 14 anni
3) Funzioni di integrazione visuo-motoria e prassie costruttive:
Test di Rey copia
VMI
4) Funzioni mnestiche:
prova ricordo selettivo di parole immediato e differito della Batteria di valutazione
neuropsicologica per l’età evolutiva 5-11 e 12-18;
Rey memoria .
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5) Funzioni attentive:
prova di attenzione visiva selettiva della Batteria di valutazione neuropsicologica per
l’età evolutiva 5-11 e 12-18
Matrici attentive (età > 18 anni)
6) Funzioni esecutive:
WCST (Wisconsin Card Sorting Test)
7) Valutazione apprendimenti scolastici ( se necessaria)
LETTURA:
Cornoldi C., Colpo G., Gruppo MT (1998) Prove di lettura MT per la scuola elementare-2 ,
GiuntiO.S. Organizzazioni speciali
Cornoldi C., Colpo G. (1995) Nuove prove di lettura MT per la scuola media inferiore,
GiuntiO.S. Organizzazioni speciali
SCRITTURA:
Tressoldi P. E., Cornoldi C. (2000) Batteria per la valutazione della scrittura e della
competenza ortografica nella scuola dellobbligo, GiuntiO.S. Organizzazioni speciali
CALCOLO:
AC-MT, Test di valutazione delle abilità di calcolo e problem solving 6-11 e 11-14 (prova
individuale)
8) Valutazione psicologica
1) Child Behavior CheckList (CBCL)
2) TAD (test dell’ansia e della depressione)- da 6 a 18 anni
3) Test della figura umana (indici relativo all’immagine corporea rappresentata:
realistica/alterata)
Finanziamento :
• Fondo per la ricerca:
•Fondo per organizzazione studio e raccolta e gestione dati:
Euro 70.000
Euro 10.000
•Fondo per i Centri partecipanti al Protocollo: circa
Euro 640,00 per caso
arruolato a cui venga applicato il protocollo di sorveglianza neuropsicologica e psicologica
nel rispetto dei tempi e del follow-up dettati dal medesimo in integrazione col Prot. PNET5.