che sfida cantare la mia

la toccante Storia Di Un Malato colpito Dalla ScleroSi laterale aMiotrofica
che sfida cantare la mia
Omar ha un sogno: che il suo brano sia
interpretato da una voce famosa. E Oggi
lancia l’invito: cantanti d’Italia, fatevi sotto!
dalla nostra inviata Rita Cenni - foto Attilio Rossetti
Assago (Milano), gennaio
sogni. Restano soltanto quelli. E con i
sogni resta la passione, l’illusione di poterli
realizzare. Per il resto, sei
immobile. Imprigionato nel
corpo. Totalmente dipendente da una macchina, e dagli
altri. Ma hai la sensazione di
poter smuovere le montagne.
Ancora».
Il sogno di Omar Turati, 36
anni, musicista da sempre,
maestro di chitarra, dal 2006
immobilizzato dalla Sla, è
che un cantante famoso interpreti Solo libera l’anima, la
canzone che ha scritto per
raccontare la malattia. E per
sostenere chi tenta di combatterla. Sla, come la sigla
della malattia, Sclerosi late-
«I
toposto a tracheotomia; ma
dopo u n momento, chi lo
ascolta dimentica quel sottofondo, che finisce per assomigliare al suono del mare.
Omar ti spiazza con un saluto che è un sorriso. Aperto:
«Benvenuta nella dimora di
un malato professionista».
Poi, come ti leggesse nel pensiero, o quasi volesse giustificarsi, aggiunge: «La dipendenza dalle macchine è il
prezzo per continuare a vivere. Ma la vita è ricca e bellissima anche da qui».
UNA bANd
scAteNAtA
Assago (Milano). Omar
il conflitto interiore
Turati, 36, al centro,
Omar ha un piglio da filosoattorniato dal caloroso
fo. «La cosa importante è che
affetto dei suoi amici.
intorno a me non ci siano né
Da sinistra, Filippo
pena né indifferenza. Negli
Bentivoglio (arrangiatore),
ultimi sette anni
Daniela Margini,
perso, giorno
Andrea Bellani (voce
La chitarra è stata ho
dopo g ior no, la
solista), Cesare Amico
il suo primo amore capacità di muo(chitarrista) e Letizia
vere il mio corpo,
Ferraro (violinista).
rale amiotrofica, «ma anche
ma il cervello e l’anima hanl’acronimo di come la si vive
no c o m i n c i at o a c or r e r e
dall’interno, perché ti resta...
all’impazzata... Ho dovuto
Solo libera l’anima».
apprendere la differenza tra
Dal suo letto ipertecnologirassegnazione e consapevoco, nella stanza ingombra di
lezza».
computer, libri e cd (che è diOmar non nasconde che non
ventata il fulcro della casa
è, e non è stato, facile. «La codei genitori, Giovanna e Besa più ardua è accettare una
nito, 70 anni), Omar t’inchiomalattia così devastante. La
da col suo sguardo verdazSla non provoca dolore. Ma
zurro. Vivissimo.
doverla accettare è una lotta
Alza, a fatica, la punta di un
continua. Il giorno in cui
solo dito, l’indice destro, ma
un medico mi disse “Non
muove bene la testa sul cuso dirti quando, ma arscoltare
scino e parla in modo comriverà un momento in
Volete ae composta
n
prensibile. Le parole s’intreccui perderai ogni posla canzoostro Omar?
dal n te sul sito
ciano con l’ansimare del resibilità di movimenclicca
spiratore che lo tiene in vita,
to”, ebbene: ho vissuto
dal 2007, quando è stato sotuna lapidazione a
❛
56 OGGI
i.it
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vita alle prese con la sla!
Muscoli e nervi non si parlano più
● Volendo tradurre per esteso
l’etichetta «Sla», otterremmo una
frase del genere: «indurimento»
(Sclerosi) della porzione esterna
(laterale) del midollo spinale
e riduzione delle masse muscolari
(amiotrofica). Un terremoto
che s’innesca perché degenera
quella struttura che si chiama
«giunzione neuromuscolare»,
il ponte che permette il transito
degli impulsi elettrici dalla fibra
nervosa al tessuto muscolare.
Così i muscoli e le cellule nervose
del cervello e del midollo
spinale che governano
i movimenti non si parlano più.
● La patologia affligge circa 5 mila
persone in Italia, e ogni anno
annovera 1.500 nuovi casi. E.R.
OGGI 57
UNA fAmigliA
esemplAre
Assago (Milano).
A destra, Omar
circondato dalla
famiglia, che lo
segue sempre con
grande energia:
da sinistra, la madre
Giovanna, il padre
Benito e la sorella
Liana. Più a destra,
Omar, appassionato
di musica sin
dall’infanzia, con
la sua prima
grande passione:
la chitarra classica.
mente serena». Il peggio, però, è stato quando ha capito
che, per continuare, doveva
dare un senso a quello che
gli capitava. «C’è chi ricorre
a Dio, chi al destino, chi a
speculazioni scientifiche o
filosofiche... Io vivo un tortuoso cammino di fede».
aMici e “angeli cUStoDi”
Di fronte al letto, la finestra
offre a Omar l’inquadratura
perfetta di u n campan ile
svettante. Non ci sono ripensamenti. «Vale la pena di godersi ciò che resta, fino all’ultima goccia. Non è stato facile
abituarmi alla mia nuova
condizione, non ci si abitua
mai; però a un certo punto ho
capito che avevo ancora tante
risorse. Per questo ho scritto
la canzone. E sogno che Oggi
mi aiuti a trovare l’interprete
che la renda famosa, e la faccia ascoltare a tutti. Ovunque». Il nostro Omar ha composto Solo libera l’anima usando il computer. E i primi a
cantarla sono stati il padre
Benito, e Roberta, un’amica.
Attorno a lui sono ricomparsi
gli strumenti musicali, portati dagli amici. Andrea, cantante, Cesare, chitarrista, Fabrizio, bassista, Letizia, violinista, Mirco, batterista. Hanno dato vita a una band, «Gli
Amici del Ramo» (il nome di
Omar al contrario), solo per il
gusto d’inciderla. Filippo
58 OGGI
Bentivoglio, maestro e direttore di Shekinah, il coro della
pastorale giovanile della diocesi di Milano, ne ha arrangiato una versione pop. Il coro l’ha registrata.
«La canzone ha un doppio significato, descrive la mia situazione, con tutti i limiti
oggettivi, ma esalta anche la
libertà interiore. Per diffonderla, gli amici hanno anche
realizzato un sito Internet,
www.sololiberalanima.com, appena approdato in Internet».
Un paSSato nelle note
Sembra quasi un ritorno al
passato, alla vita prima della
malattia. Appassionato di
Nuova luce sulle radici del male
● Sla. Ovvero
Sclerosi laterale
amiotroffca. Solo
libera l’anima.
Ma anche: «Scienza
lanciata avanti».
Perché se una manciata di anni fa
su questa patologia pesavano solo
punti interrogativi, oggi del puzzle
stanno emergendo i (complicati)
tasselli. Una recente ricerca, frutto
della collaborazione di otto Paesi
(Regno Unito, Stati Uniti, Olanda,
Irlanda, Italia, Francia, Svezia e
Belgio), ha illuminato una specifica
regione del nostro patrimonio
genetico (sul cromosoma 9)
coinvolto nella Sla sporadica, la
forma che abbraccia oltre il 90
per cento dei casi. E fresca è anche
quest’altra acquisizione (tra gli
autori, Adriano Chiò, del Centro Sla
dell’ospedale Molinette di Torino):
l’alterazione di un pezzetto di Dna
(sempre sul cromosoma 9) può
inceppare nel tessuto nervoso
lo smaltimento dei riffuti cellulari.
E innescare la neurodegenerazione.
«Sono ricerche cruciali, perché
solo attraverso questi passaggi
obbligati potrà essere approntata
una terapia per i pazienti», dice
Vincenzo Silani (foto), direttore
dell’Unità operativa di Neurologia
e Laboratorio di Neuroscienze,
«Centro Dino Ferrari» (Università
di Milano e Istituto Auxologico
Italiano), nonché una delle ffrme del
lavoro internazionale citato.
● Nel frattempo? La terapia oggi
mira a migliorare l’autonomia
personale e la comunicazione, a
evitare la denutrizione e ad aiutare
il paziente a respirare. Ma lo sguardo
di domani punta sulle «magiche»
cellule staminali, destinate a
restaurare i circuiti neuromuscolari
interrotti. «Non si parla solo di
trapiantarle», dice Silani, «la sffda è
anche quella di attivare dall’esterno
le nostre stesse staminali: stimolate
adhoc (per esempio con fattori
di crescita), potrebbero avviare un
processo di autoguarigione». E.R.
musica si n dal l’i n fa n zia,
Omar ha preso il primo diploma in chitarra classica;
poi s’è laureato in Scienze politiche, con una tesi di Sociologia della musica. Docente
di chitarra, ha fondato Yanadi, un’associazione per il
commercio equo e solidale,
sostenuta dalla Caritas di Assago. D’estate, alternava alle
vacanze con gli amici e la fidanzata, le settimane da volontario, come quando andò
a insegnare musica ai bambini di un villaggio albanese.
La ricchezza della sua vita di
oggi si deve alla task force dei
familiari e dei tanti «angeli»
che l’hanno conosciuto dopo
la malattia, e si presentano
ogni giorno alla porta di casa: prima tra tutti Maria Grazia, fisioterapista, un’amica
molto speciale.
La Sla ha portato nella nuova
vita di Omar anche presenze
famose, come il campione di
calcio Stefano Borgonovo, affetto anche lui dalla sclerosi
laterale amiotrofica.
«Ci siamo conosciuti nel 2006,
quando eravamo ricoverati
nella stessa stanza, al Centro
Nemo, la struttura clinica
dell’Ospedale Niguarda che
segue entrambi. Stefano non
riusciva a comunicare, si era
chiuso, era profondamente
arrabbiato... Poi è arrivato un
apparecchio che gli ha permesso di esprimersi, e allora
2011: le promesse della medicina
Test soffsticati proteggeranno mamme e bebè. E anche la salute futura del cervello
I
desideri della scienza
medica per l’anno
nuovo? Buone notizie:
il 2011 porterà diagnosi
più precise, cure
innovative, tecnologie
di prim’ordine al servizio
dei pazienti. Ecco
le scommesse per l’anno
che verrà.
AIDS. L’anno vecchio si è
chiuso con una notizia
incoraggiante. Il vaccino
sviluppato dal team
l’ho visto rifiorire. Stefano è
un convinto testimonial della mia canzone».
L’alt ra g ra nde f ig ura che
Omar ha incontrato è il cardinale Carlo Maria Martini. «È
venuto a trovarmi due volte,
a casa, dopo uno scambio di
e-mail. Le sue visite sono state
davvero un dono inatteso. E
ogni incontro che non mi fa
sentire un malato è un dono
d’amore».
qUella Scelta crUciale
Che ruolo ha la musica, nella
tua vita? «È tutto. Nel 2007 ho
dovuto decidere se effettuare
la tracheotomia o rinunciare.
Avevo ottimi motivi per entrambe le scelte: un buchetto
in gola voleva dire continuare a vivere, trasformandomi
in un peso per la famiglia;
non farlo, significava finire
presto i miei giorni. I medici
dissero: “È una scelta terribile, ti consigliamo di farla per
te stesso, non per la fidanzata
o i genitori”. In una notte
d’inferno, ho capito che la fidanzata avrebbe potuto lasciarmi, e i genitori avrebbero potuto ammalarsi. Allora,
per quale motivo avrei dovuto continuare a vivere? E lì ho
pensato al mio primo grande
amore, la musica. E mi sono
detto: finché avrei potuto
ascoltarla, la vita avrebbe
avuto senso».
Rita Cenni
RDE
LLE CO
AIDS A
di Barbara Ensoli,
dell’Istituto superiore
di Sanità, funziona.
Rafiorza il sistema
immunitario
e lo normalizza.
Finanziamenti
permettendo, gli
scienziati contano
di mettere ffnalmente
in «scacco matto»
il perffdo virus Hiv.
CELLULE STAMINALI.
Ai nastri di partenza
importanti
sperimentazioni che
stabiliranno se, e quanto,
l’iniezione di staminali
sia in grado di rigenerare
i tessuti malati. Due studi
negli Stati Uniti
metteranno alla prova
le staminali embrionali
per la distroffa maculare
e la paralisi spinale.
E in Italia, si punterà sulle
staminali del midollo
per combattere
la distrofia muscolare
di Duchenne.
ATTESA
A
SICUR
GRAVIDANZA.
L’innovazione
tecnologica entrerà
in sala parto. Ricercatori
del Cnr di Lecce hanno
inventato un dispositivo,
Amolab, per monitorare
in modo non invasivo
l’avanzamento del parto.
Questa «ecografia del
futuro»
futuro misura in tempo
reale dilatazione della
cervice, contrazioni
e posizione del feto.
E meno donne faranno
ricorso al cesareo. Altre
CUORE
H
HI-TEC
due novità per la dolce
attesa: un test
del sangue al posto
dell’amniocentesi
e una tecnica
di diagnosi precoce
per la talassemia,
la celocentesi, in grado
di fornire il responso
già al secondo mese.
cUore. Basterà una clip
per riparare la valvola
mitralica. Il «fermaglio»
è inserito per via cutanea
ed evita l’intervento
chirurgico. Per i casi in cui
il bisturi è indispensabile,
c’è una tecnica più sicura:
si chiama microdialisi
cardiaca. L’ha sviluppata
Marco Vola, 38 anni,
valdostano, premiato
come il miglior chirurgo
di Francia. E chi sofire
di scompenso cardiaco
si sentirà più tranquillo
con un mini-dispositivo
wireless impiantabile
per il monitoraggio a
distanza della pressione
nell’arteria polmonare.
TRAPIANTI. Fresca
la notizia del primo
ENZA
TI-DEM
N
A
T
S
TE
intestino fabbricato
in laboratorio. Da qui al
trapianto d’intestino,
cuore o polmoni «in
provetta» ce ne passa.
Ma è già realtà l’impianto
di cornea artiffciale. I
primi pazienti che hanno
ricevuto la lente sintetica
sono tornati a percepire
il mondo con i loro occhi.
ALZHEIMER. Occhi
puntati su un
biomarcatore, una «spia»
chiamata AV-45:
potrebbe rivelarsi
decisiva per sviluppare
un test precoce,
in grado d’identificare
i primissimi segni
dell’Alzheimer con 10-15
anni d’anticipo rispetto
all’esordio dei sintomi.
INFLUENZA. Un unico
vaccino contro
qualsivoglia ceppo
influenzale. E addio
rafireddori e malanni
di stagione. Un sogno?
Forse no. Sta per partire
negli Stati Uniti la
sperimentazione di un
vaccino universale. Nel
mirino, la proteina M2:
un bersaglio presente
praticamente su tutti
i virus dell’influenza.
BAMBINI. Mai più
colonscopia. Anche
i bimbi potranno
beneffciare delle
«videocapsule» da
ingoiare. Grandi come
una pillola, fotografano
l’interno del tratto
gastrointestinale con
una microtelecamera. In
maniera indolore.
Daniela Cipolloni
NO
-VACCI
R
E
P
U
: IL S
ENZA
INFLU
OGGI 59