La scelta degli ausili si integra con il percorso

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Università Cattolica del Sacro Cuore
Facoltà di Scienze della Formazione
Milano
Fondazione Don Carlo Gnocchi ONLUS
Polo Tecnologico
Milano
Corso di Perfezionamento
Tecnologie per l’autonomia
e l’integrazione sociale delle persone disabili
Anno Accademico 2010/2011
La scelta degli ausili si integra con il
percorso riabilitativo
LUDOVICO
CANDIDATO: Galeazzi Alessandra
Tipo di elaborato: progetto su caso individuale
Abstract. Ludovico è un grazioso bambino di 5 anni che frequenta il centro di riabilitazione presso cui lavoro da
quando aveva 8 mesi. Dalla prima visita di accettazione si evidenzia una severa diagnosi: danno neurologico
centrale in esito di infezione connatale da citomegalovirus e ipoacusia bilaterale.
I primi mesi di vita di Ludovico sono caratterizzati da frequenti ricoveri ospedalieri per monitorare e curare
l’infezione. La famiglia viene presto informata sulle possibili difficoltà che affronterà il bambino e precocemente
inviata ad un centro di riabilitazione. I genitori appaiono inizialmente spaesati, pieni di dubbi e con poche
speranze; data la gravità del caso molti dubbi sono sorti anche alle figure professionali coinvolte nella presa in
carico, ma dopo un primo periodo di poca reattività Ludovico ha cominciato a rispondere alle proposte
riabilitative e domestiche. Questo ha consentito di valutare le sue risorse e le potenzialità che sono state al
centro di interventi concreti e finalizzati a migliorare la qualità di vita del bambino e dei familiari.
Riconosco un importante ruolo alla famiglia che ha sempre dimostrato una delicata attenzione ai bisogni
emergenti di Ludovico e li ha condivisi con noi operatori, così da rendere l’itinerario riabilitativo, inteso nella
sua multidisciplinarietà (dalla consulenza ausili ai progetti educativi con la scuola), mirato ed efficace. Pur
nella severa e globale difficoltà di sviluppo si è cercato di cogliere i precisi appuntamenti o momenti critici della
crescita del bambino e allo stesso tempo le progressive e sempre più complesse richieste provenienti dai vari
contesti di vita. Attualmente Ludovico frequenta con regolarità la scuola dell’infanzia, i cui ambienti sono stati
adattati e resi funzionali alla sua autonomia; utilizza con sorprendente abilità un deambulatore, indossa tutori
predisposti gamba-piede. Per quanto riguarda la comunicazione, è ancora in valutazione la possibilità di
introdurre soluzioni tecnologiche; per ora esprime semplici richieste attraverso un quaderno di foto che
rappresentano luoghi e attività a lui gradite.
Direttore del corso:
Responsabile tecnico scientifico:
Tutor del corso:
prof. Luigi D’Alonzo
ing. Renzo Andrich
dott.ssa Elisa Robol
Corso di perfezionamento "Tecnologie per l'autonomia". Anno accademico 2010-2011. Elaborato di Alessandra Galeazzi
©Fondazione Don Carlo Gnocchi ©Università Cattolica del Sacro Cuore
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1. Sintesi del progetto
Il protagonista dell’esperienza è Ludovico, un bambino di cinque anni affetto da grave danno
neuromotorio in esito di infezione da citomegalovirus contratta dalla mamma nelle prime settimane di
gestazione e ancora attivo alla nascita.
Ludovico nasce nel giugno 2006 da parto distocico alla 38° settimana per rottura delle membrane
e liquido amniotico tinto. A causa dell’infezione in corso i primi mesi di vita trascorrono tra continui
ricoveri e numerosi accertamenti diagnostici, che testimoniano un’alterazione morfologica
dell’encefalo diffusa, la presenza di numerose calcificazioni periventricolari, con conseguente danno
neuromotorio e ipoacusia bilaterale grave. Ai genitori si prospetta subito la situazione del bambino in
tutta la sua complessità e gravità. Quando i parametri dell’infezione sembrano stabilizzati, la
struttura ospedaliera che lo ha seguito sinora lo invia al nostro centro di riabilitazione, mentre i
genitori sono ancora in fase di elaborazione dell’importante “lutto” che li ha colpiti.
Il bambino ha 5 mesi e viene preso in carico da un medico fisiatra, che raccoglie i dati
anamnestici ed esegue la prima visita di accettazione, rilevando una ridotta motricità spontanea e una
severa compromissione delle modalità di aggancio e di interazione. Il medico programma un’iniziale
valutazione a scopo abilitativo, trattandosi di un bambino. Come sempre avviene nel nostro
protocollo di lavoro, si inserisce un terapista della riabilitazione, che, utilizzando sia la sua
esperienza clinica che test specifici di valutazione, dopo alcune sedute di terapia definisce un profilo
di sviluppo globale, così da aver chiare le aree di funzionamento e le capacità residue, necessarie per
elaborare un Piano di trattamento. Tale programma viene discusso dall’equipe, in questo momento
composta esclusivamente da medico e terapista, e condiviso dalla famiglia.
In poche righe ho cercato di sintetizzare la nostra procedura di ingresso alla presa in carico. I
momenti riabilitativi decisivi per giungere a scelte terapeutiche significative ed efficaci, scelte che si
misurano concretamente con i bisogni dei bambini e di chi se ne occupa sono: la definizione del
profilo di sviluppo del bambino, la verifica periodica di questo e il confronto aperto con la famiglia.
Nel corso della presa in carico l’equipe riabilitativa si allarga e si arricchisce di altre figure
professionali che danno il loro contributo alla stesura di un progetto riabilitativo multidisciplinare e
complesso. Alla verifica sistematica del profilo individuale ne consegue la definizione di un percorso
integrato e mirato sia al benessere dei nostri piccoli pazienti sia al massimo grado di autonomia
raggiungibile da essi stessi. La scelta del nostro centro di seguire i bambini molto piccoli in modo
continuativo consente di accompagnare le famiglie e di verificare i progetti regolarmente.
Il caso di Ludovico è emblematico rispetto all’approccio multidisciplinare che ho appena
descritto, infatti il suo personale progetto terapeutico ha visto coinvolti diversi specialisti e grazie
alla collaborazione di tutti è stato possibile introdurre precocemente ausili che ne hanno
complessivamente sostenuto il percorso di crescita.
Gli interventi che si sono avvicendati sin qui hanno preso in considerazione:
- la ricerca del benessere fisico del bambino e l’assistenza personale,
- la disabilità uditiva,
- la mobilità,
- la comunicazione interpersonale,
- l’integrazione tra percorso riabilitativo e scolastico-educativo.
Le problematiche sensoriali sono sempre state seguite dall’Unità Operativa di Otochirurgia
(centro specialistico multidisciplinare per l’ipoacusia infantile) di un grande ospedale. L’equipe di
tale struttura prescrive l’uso di protesi acustiche bilaterali sin dalla prima visita, che avviene ad un
anno di vita di Ludovico; inoltre provvede a controlli annuali, a seguito dei quali la logopedista del
nostro centro aggiorna il programma di stimolazione fonica da proporre in terapia.
Per quanto riguarda la gestione dell’assistenza personale, Ludovico è stato seguito per le
difficoltà alimentari attraverso un training specifico finalizzato alla stimolazione delle prassie orali;
contemporaneamente si è offerto un percorso di accompagnamento alla mamma che si è occupata
personalmente di questo ambito di cura. In alcune fasi è stato utile scegliere oggetti per facilitare
questa funzione, trattasi di prodotti commerciali facilmente reperibili (bicchieri con doppia presa,
cucchiaino con incavo ruotato e presa sagomata).
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Inoltre, all’età di 2 anni circa viene proposto l’uso di uno standing verticale per uno scopo sociale
(ampliare il punto di vista del bambino, che non ha ancora reazioni di sostegno) ma anche a motivo
di una migliore igiene posturale, dato il riscontro radiografico di un’alterazione della conformazione
di bacino, tipica in assenza di carico. Si sceglie la versione bambino del MINISTANDY–ORMESA
(scheda portale siva n° 9659).
Considerata la scarsa reazione di raddrizzamento e la comparsa di atteggiamento di piede equino
si provvede alla tutorizzazione. Inizialmente sono stati utilizzati tutori preconfezionati da indossare
con scarpe ortopediche, che, peraltro, il bambino ha ben tollerato da subito. Gli obiettivi attesi
dall’applicazione di tali ortesi sono stati: ridurre i rischi di eventuali deformazioni scheletriche e
garantire un maggior allineamento dei segmenti corporei interessati; ciò ha reso possibile una statica
con appoggi e successivamente una forma di spostamento in laterale. Ludovico, sostenendosi con gli
arti superiori, ha iniziato così la “navigazione” intorno a tavoli e superfici varie.
Ludovico comincia a gattonare a 2 anni e mezzo, nel 2009, e grazie alle ortesi gamba-piede si può
sollevare in piedi per raggiungere piani di appoggio più alti. Diviene ora possibile instaurare una
relazione basata sul gioco e più adeguata alla sua età, nonostante l’importante disabilità cognitiva.
Anche accudire il bambino, che si alza e si sorregge al lavandino, è più facile e i genitori sono
motivati nel chiedergli una maggiore partecipazione nelle diverse attività della vita quotidiana.
Da questo momento ci si è occupati del problema della mobilità e della scelta dei relativi ausili.
All’età di tre anni Ludovico inizia a frequentare la scuola dell’infanzia. Nel secondo anno si presenta
la necessità di rendere lo spostamento più efficace e più sicuro. Intanto migliorano le condizioni
generali del quadro clinico, inoltre sembrano emergere in lui nuovi interessi e una sempre maggiore
interazione sociale: aumentano infatti i comportamenti finalizzati. È dunque possibile consigliare
l’uso di un deambulatore, proposta che la famiglia accetta molto volentieri. Si prescrive la misura
media del deambulatore a sedile PONY–FUMAGALLI (scheda portale siva n° 18957) e dopo un
breve periodo di addestramento in terapia si porta a scuola. Nello stesso periodo riesco ad ottenere
un incontro con il tecnico del comune responsabile del superamento delle barriere architettoniche per
discutere sulla possibilità di dotare gli ambienti della scuola che frequenta Ludovico di semplici
corrimano. In breve, in presenza della mamma e cartine alla mano individuiamo le zone dove risulta
più utile tale adattamento e, verificata l’entità della spesa, il Comune realizza l’intervento entro un
mese dalla richiesta.
Nel frattempo Ludovico impara a spostarsi utilizzando i mobili come appoggi e a casa si muove
da solo, sotto lo sguardo attonito dei genitori, che ripensano al quadro presentato alla nascita dai
medici ospedalieri. L’acquisizione di nuove funzioni rappresenta per loro una comprensibile fonte di
entusiasmo e di speranza e collaborano con maggiore serenità al percorso rivolto all’autonomia del
loro bambino. Dopo meno di un anno il deambulatore PONY viene accantonato; in seguito ad alcune
prove effettuate in terapia, la famiglia sceglie di sostenere le spese per l’acquisto di un deambulatore
a due ruote e due puntali: il modello LUPETTO della ditta COLOMBO (scheda portale siva n°
10036). Dall’estate 2011 inizia invece ad utilizzare un deambulatore posteriore, la seconda misura
del NIMBO–DRIVE MEDICAL (scheda portale siva n° 18354) sia a casa che a scuola; i tutori
gamba-piede sono realizzati su misura da un’officina ortopedica del nostro territorio.
A causa delle problematiche ortopediche riguardanti il bacino non ancora risolte e della lentezza
motoria che comunque caratterizza Ludovico, si ragiona con la famiglia sulla scarsa spendibilità del
cammino in contesti più ampi. Si discute sulla possibilità di adottare una carrozzina ad autospinta,
dal momento che ora le capacità di organizzazione spaziale appaiono acquisite e stabilizzate. Per ora
è previsto un incontro con i genitori per condividere la scelta dell’adozione della carrozzina e una
successiva giornata per la consulenza e prova di ausili idonei.
Dal 2010 si è avviato un progetto specifico per la comunicazione. La stimolazione fonica,
finalizzata a promuovere una produzione del linguaggio orale, non ha dato grandi risultati, per cui si
è ritenuto necessario sfruttare canali comunicativi alternativi. Anche in questo ambito Ludovico ha
risposto positivamente. Dopo un periodo piuttosto lungo, circa un anno, ora è in grado di esprimere i
bisogni primari e di scegliere l’attività di gioco che gradisce, indicando le foto reali che
rappresentano ambientazioni a lui note. Riconosce e utilizza i simboli PCS (Picture Communication
Symbols) per comunicare “ancora” e “basta”, mentre ha ampliato il bagaglio di gesti di facile
comprensione, come il “si” e il “no”, il salutare con la mano e il “mi piace”. Questo progetto richiede
un grande dispendio di energie - perchè gli attori della comunicazione, soprattutto in ambito
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scolastico, sono molteplici - ed è ancora “aperto”, in quanto si stanno sperimentando nuove
soluzioni.
Infine è utile considerare il progetto educativo-scolastico. I rapporti con la Scuola dell’infanzia, in
cui è inserito Ludovico, sono distribuiti su due incontri P.E.I. (Programmazione Educativa
Individuale): uno all’inizio e l’altro verso la fine dell’anno scolastico per la verifica del piano. Si
tratta di riunioni in cui l’equipe riabilitativa, gli insegnanti e gli educatori affrontano un’analisi
dettagliata delle competenze del bambino e stabiliscono gli obiettivi comuni da perseguire, al fine di
promuoverne una necessaria integrazione sociale. In questi incontri si è discusso molto e con grande
fatica sull’importanza di rendere il bambino il più possibile autonomo e inserito nel gruppo classe,
considerando le concrete possibilità di Ludovico. Agli incontri formali si sono aggiunti altri momenti
di approfondimento e di discussione ogni volta che si è verificata la necessità di confronto. Inoltre, è
stato possibile effettuare dei sopralluoghi per verificare direttamente in ambito scolastico alcune
criticità riscontrate dalle insegnanti rispetto alla mobilità e all’alimentazione.
Ritengo questa esperienza significativa perchè, come sempre, quando nel nostro lavoro di
riabilitatori si seguono bambini, ci si confronta con molti ambienti e professionalità diverse. Durante
il percorso di riabilitazione di Ludovico si sono presentate numerose domande e richieste. Forse non
sempre le risposte sono state tempestive, ma le riflessioni che ne sono scaturite e la condivisione di
queste nell’equipe hanno portato frutti visibili. Le persone che quotidianamente incontrano
Ludovico, e in particolare i familiari, affermano che, pur considerando la gravità del suo quadro
neuro-motorio, è un bambino sereno e adeguatamente inserito negli ambienti sociali che frequenta,
grazie alle soluzioni adottate e modificate in itinere. La sua famiglia lo circonda di affetto e
probabilmente l’uso precoce di ausili ha contribuito a renderla sempre molto attenta alle piccole
autonomie raggiungibili, evitando quindi di sostituirsi a lui in modo eccessivo e stimolandolo con
naturalezza ad una crescita personale. Inoltre la costante e diretta collaborazione dei genitori ha
sicuramente fatto la differenza nel poter realizzare un progetto individuale armonico e coerente.
2. Premesse teoriche
Nel centro dove lavoro, ci si occupa da oltre 20 anni prevalentemente di riabilitazione infantile.
L’attività si svolge tra un servizio residenziale e uno semiresidenziale, frequentati da pazienti
minorenni con quadri clinici di particolare gravità, e un servizio ambulatoriale che segue soggetti
affetti da patologie neurologiche, neuro motorie, psichiatriche spesso in comorbilità fra loro. Vengono
trattati disturbi specifici di sviluppo come quelli di linguaggio, dell’apprendimento, le disprassie e i
disturbi generalizzati come l’autismo e le disabilità mentali di varie entità, le ipoacusie
neurosensoriali. Sono presenti figure professionali diverse: fisioterapisti, terapisti della
neuropsicomotricità, logopedisti, psicologi, medici fisiatri e neuropsichiatri infantili. In rapporto ad
ogni caso clinico si costituisce un‘equipe, che può aprirsi ad altre professionalità in risposta a
specifiche necessità del bambino preso in cura.
Negli ultimi anni ho lavorato nel servizio ambulatoriale, mentre in passato ho potuto farmi
esperienza nei diversi ambiti d’intervento del centro, sempre in qualità di terapista. Nonostante la
gravità dei casi clinici incontrati posso sinceramente affermare di aver sempre trovato un ambiente di
lavoro ricco e stimolante, che di per sé ha rappresentato per me un significativo modello di
riferimento. Dicendo questo penso a persone precise, colleghi che hanno segnato in modo
inequivocabile il mio percorso formativo e che sono tuttora di sprone ad approfondire le mie
conoscenze. Devo ricordare una grande amica, Paola Grilli, mancata circa un anno fa, una persona
dalla mente vivace, limpida e generosa, che ha contribuito ad estendere le competenze nel campo degli
ausili nel nostro centro e ha sostenuto con tenacia l’importanza del progresso tecnologico nell’ambito
dell’assistenza, soprattutto nei pazienti cerebropatici gravi. Si è diffusa così, tra il personale del centro,
un concetto di assistenza più ampio e rapportabile ad un “sistema” di soluzioni, come espresso nella
“lezione contenuta nell’ICF: per superare la disabilità occorre ben più che un semplice strumento;
spesso si tratta di misure di “sistema” e di “assistive technology”, in cui la composizione di questi
due elementi è differente da una persona all’altra o da un contesto all’altro. Si potrebbe chiamare
assistive solution” (Andrich, 2003). Ne consegue che nel definire un progetto riabilitativo individuale
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per cui si preveda la scelta di ausili o strumenti di compensazione, è necessario “ricercare soluzioni in
grado di rispondere adeguatamente agli obiettivi stabiliti, in funzione delle caratteristiche
dell’utilizzatore e del suo contesto di vita” (Bitelli, Guerreschi, 2008)
È stato, infatti, utilissimo considerare il protagonista dell’elaborato al centro di un sistema
(familiare, sociale, scolastico...); per affrontare poi in maniera analitica i vari problemi che si sono
presentati. Molto importante è stata la capacità dei genitori di mantenere una buona disponibilità al
dialogo e una fiducia continua nel nostro lavoro.
Mettere la persona al centro rappresenta la naturale applicazione della classificazione ICF e il
successivo adattamento ICF-CY per bambini e adolescenti, per cui malattie croniche, gravi sono
espresse in un’ottica funzionale e dinamica: “L’ICF-CY tiene in considerazione le peculiarità
evolutive del bambino. Il bambino infatti è un moving target e non un piccolo adulto”, e “i fattori
ambientali rappresentano un aspetto essenziale all’approccio operativo...nella constatazione che è
proprio attraverso la relazione con il contesto in cui si vive che il bambino contribuisce grandemente
a costruire la sua stessa identità” (Leonardi, 2008). I bisogni emergenti di Ludovico sono dunque stati
colti in relazione a precise tappe evolutive, definite sia dalla sua storia clinica, sia dalle interazioni
fornite dall’ambiente.
Mi sembra utile riportare una recente testimonianza della dott.ssa Laura Traini, neuropsichiatra
infantile, durante un convegno sulla fragilità umana e sulla presa in carico riabilitativa, poiché
allineata con i concetti appena menzionati. Nel descrivere il lavoro con i pazienti minori gravi e le
rispettive famiglie afferma: “I pazienti di cui ci occupiamo hanno spesso disturbi gravi, che
richiedono non solo impegno tecnico, ma anche un coinvolgimento emozionale e comune “dentro”
una realtà non propriamente facile da guardare e tantomeno da accettare...una realtà con delle leggi,
dei vincoli, con cui bisogna fare i conti per migliorarne le conoscenze e trovare soluzioni ragionevoli”
(Traini, 2011: “Dalle fragilità alle fragilità…” pg 145).
Per comprendere meglio e sapersi occupare con maggior competenza delle implicazioni emotive e
relazionali sempre presenti in una presa in carico di lunga durata si è fatta una scelta formativa
specifica: da circa 15 anni si è attivato un gruppo, che vede coinvolti la maggior parte degli operatori
del centro, per effettuare la supervisione di casi clinici, guidato da un consulente esterno. Lo stare
dentro la realtà dei bambini a noi affidati per cure riabilitative ci ha inoltre portato ad affinare gli
strumenti di valutazione e a definire proposte terapeutiche rivolte “più alle funzioni, che ai segmenti e
all’integrazione di questi, più che a promuovere singole prestazioni; facciamo attenzione alla
comprensione oltre che alla produzione, alla capacità interattiva e all’intento comunicativo oltre che
al patrimonio fonologico, alla motivazione ad utilizzare nuove competenze oltre che all’esercizio per
favorirne l’acquisizione” (Traini, 2011).
L’accompagnamento della famiglia verso una visione realistica rappresenta una parte fondamentale
del nostro lavoro. A partire dalla comunicazione della diagnosi, a volte molto dolorosa e difficilmente
comprensibile, è necessario investire molto nei colloqui con i care-givers, per avviare un percorso di
sostegno delle potenzialità del bambino e creare condizioni che favoriscano la comparsa di nuove
risorse, poiché “le risorse dell’individuo crescono in primo luogo nella famiglia” e “se la famiglia per
prima non crede nelle possibilità del bambino, se non sa riconoscersi in lui, il trattamento
difficilmente avrà successo, perchè verrà meno la spinta del soggetto a crescere e la motivazione a
cambiare” (Ferrari, 1997). Quando il contesto di vita del bambino si allarga, per esempio all’ambito
scolastico, è necessario proseguire questo accompagnamento verso i nuovi soggetti di relazione,
affinché ci si possa continuamente misurare con le reali esigenze, i doveri e i diritti della persona in
cura.
Come accade regolarmente per i nostri piccoli pazienti, con l’ingresso di Ludovico alla scuola ci
siamo posti nuovi obiettivi, ed è in questo momento che nel progetto si è inclusa la possibilità di
migliorare le competenze comunicative introducendo un programma di C.A.A. È stato dunque
necessario “identificare, interpretare e valorizzare il sistema comunicativo esistente” (Rivarola,
2004), per poter realizzare un intervento iniziale e consigliare strategie utili ad offrire reali opportunità
comunicative (Mirenda et al, 1990). La nostra osservazione si è concentrata sui prerequisiti della
comunicazione: la motivazione alla relazione, l’intenzionalità comunicativa, la comprensione di
messaggi semplici. A questo scopo è stato utile osservare insieme ai familiari i comportamenti, i
piccoli gesti di Ludovico e le minime variazioni della mimica del volto per riscontrare nel bambino il
reale bisogno comunicativo e le concrete potenzialità. Indagando sugli interessi e sulle attività più
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motivanti, ci siamo accertati che Ludovico fosse in grado di scegliere, di fare una distinzione.
“L’abilità di scelta” rappresenta infatti un requisito necessario per impostare un progetto di sostegno
alla comunicazione, poiché, esprimendo una preferenza, il soggetto mostra interesse ad interagire e
rivela una capacità mentale di valutazione soggettiva e anticipatoria a fronte di una alternativa; infine
palesando una scelta si ha “la possibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi un’identità, di
migliorare l’immagine e la stima di sé” (Rivarola A, 2004). Ludovico ha dimostrato di saper cogliere
in modo naturale ed immediato le reali opportunità di comunicazione compiendo una scelta, attraverso
foto di oggetti concreti e ben conosciuti, giochi e merende; questo ci ha incoraggiati a perseguire con
assiduità e costanza il percorso di valutazione e verifica.
Al momento Ludovico utilizza alcuni gesti di uso comune, un minimo repertorio di suoni vocalici e
un quaderno dove sono raccolte foto, organizzate in modo accessibile per temi differenti. Inoltre, per
mantenere coerente l’intervento di C.A.A. (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), si sono
intensificati i contatti con la scuola. Tale investimento è sostenuto dalla riflessione offerta dalla
Dott.ssa Rivarola secondo la quale: per “migliorare la qualità della vita del soggetto in termini di
partecipazione sociale e di gratificazione personale è indispensabile che il progetto mantenga
un’ottica di sistema” (Rivarola, 2004). Ne consegue che il sistema risulta integrato e funzionale se i
principali patterns comunicativi del bambino siano disponibili ad un confronto continuo, aggiornato e
concreto rispetto alle sue necessità comunicative e ai nuovi apprendimenti.
Assume un ruolo centrale la riunione d’equipe, che si è svolta regolarmente due o tre volte all’anno
per aggiornare e verificare il programma; “per essere efficaci ed efficienti devono essere ben
preparate, coordinate, gestite, moderate saggiamente, portate sempre nella ricerca sapiente delle
mediazioni possibili, a sintesi costruttiva” (Mariani, 2009: “Riunioni” pg 89). A fronte di una
multidisciplinarietà di interventi è stata determinante la buona riuscita di questi incontri, per stabilire
le necessarie priorità e le competenze su cui investire ragionevolmente. È stato perciò importante
costituire un rapporto solidale, dialettico e dinamico con gli operatori della scuola, grazie al quale
Ludovico ha potuto sperimentare le proprie risorse, perché pur essendo luogo privilegiato nella
progettualità, l’equipe “matura e realista è consapevole che molte delle possibilità di realizzare
progetti dipende dal macro-contesto in cui l’opera intrapresa è inserita” (Mariani, 2009: “Lavoro
d’equipe…” pg 104).
Il lavoro di rete ha rappresentato una difficoltà, sia per l’impegno di tempo dedicato, sia per le
naturali incomprensioni che insorgono tra soggetti provenienti da professionalità e formazione diverse.
Va però riconosciuto che i numerosi incontri e lo scambio dialettico vivace sono stati occasione per
ragionare ulteriormente sull’appropriatezza e sull’efficacia delle soluzioni proposte, ma anche per
riconoscere e superare barriere culturali. Un elemento a conferma della buona riuscita dell’esperienza
descritta, è rappresentato dalla evidente crescita dei genitori, che progressivamente hanno assunto un
ruolo attivo nella valutazione degli obiettivi e critico nella verifica dei risultati conseguiti (processo di
empowerment: cfr. EUSTAT,1999).
3. Quadro clinico
Ludovico presenta un danno neuromotorio in esito di infezione connatale da Cytomegalovirus,
inquadrabile, seppur con atipie, in una quarta forma di diplegia, nei cosiddetti “asimmetrici”, secondo
la classificazione proposta da A. Ferrari (Ferrari – Cioni, 2005). Si associano ipoacusia
neurosensoriale bilaterale di grado moderato e ritardo cognitivo di grado medio.
Nell’esame obiettivo effettuato a settembre 2011, l’emilato sinistro appare maggiormente colpito
rispetto al controlaterale, con atteggiamento in intrarotazione dell’arto inferiore; il ginocchio è più
flesso e il piede mantenuto in equino-valgo-pronazione; l’anca sinistra si presenta risalita e valga per
displasia, con conseguente obliquità e antiversione di bacino. Questa ultima alterazione influisce
sull’allineamento della colonna, per cui si evidenzia un marcato atteggiamento scoliotico, non
strutturato.
Complessivamente Ludovico è più abile di un paziente affetto da tetraplegia, a motivo della sua
asimmetria funzionale e del buon controllo del tronco, ma la valutazione clinica mette in luce
un’importante povertà di strategie globali. La tensione adduttoria all’anca sinistra è quasi assente,
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eppure è notevole l’influenza neurologica sull’evoluzione segmentaria, in quanto il movimento è
limitato e il controllo di bacino durante la deambulazione non è completamente raggiunto.
L’ipoposturalità e la lassità legamentosa, caratteristiche sempre emerse nello specifico motorio del
quadro, hanno ritardato la comparsa di efficaci reazioni di equilibrio e di raddrizzamento, ma
probabilmente hanno contribuito ad evitare la strutturazione precoce di deformità osteo-articolari.
Dal punto di vista funzionale Ludovico ha acquisito il cammino con ausili: indossa tutori gambapiede costruiti su misura e utilizza deambulatore posteriore. Il tutore a sinistra ha lo scopo di ridurre il
marcato equinismo, mentre a destra ha la funzione di contenere un equinismo di “simpatia”, che
emerge prevalentemente in statica eretta. L’arto superiore destro presenta un repertorio motorio
specifico abbastanza ricco, ma sottoutilizzato, poiché subordinato alle problematiche cognitive, che
non consentono l’organizzazione di adeguate strategie di movimento. L’arto superiore sinistro si
presenta più debole, spesso atteggiato in triplice flessione con chiusura della mano, tuttavia risulta
sufficiente per garantire un minimo appoggio, per trattenere oggetti o per sfogliare la tabella di
comunicazione. Il bambino esegue i passaggi posturali con estrema lentezza; la dissociazione dei
cingoli e i movimenti pendolari degli arti superiori, come descritti nelle forme pure, non sono presenti;
l’uso coordinato degli arti superiori è evocabile in attività di manipolazione, solo in situazioni
motivanti.
La recente valutazione psicologica (aprile 2011) ha definito una disabilità mentale di grado medio;
l’area di sviluppo più evoluta è quella relazionale: Ludovico è in grado di esprimere consapevolmente
il “sì” e il “no” tramite gesto del capo, dice “dà” per ottenere qualcosa, indica intenzionalmente,
produce alcuni vocalizzi in riferimento a stati emotivi diversi o per richiamare l’attenzione, utilizza
sempre gli stessi suoni per condividere ritornelli di canzoncine a lui molto gradite. Si rivela molto
interessato all’interazione sociale e fortemente motivato al rapporto con i coetanei. L’attenzione
condivisa durante le attività di gioco, seppure siano selezionate adeguatamente per il suo livello
mentale, si esaurisce presto; nelle scelte che esprime attraverso la tabella adottata, si evidenziano
ripetitività e atteggiamenti stereotipati.
Il deficit uditivo è al momento sufficientemente controllato dalle protesi acustiche, che egli utilizza
con regolarità e senza problemi; il recupero percettivo è buono. In circostanze particolari, per esempio
per andare al mare o in piscina, la mamma preferisce non fargliele indossare, ma Ludovico non mostra
comportamenti di disagio, probabilmente perchè molto attratto dal luogo e dagli intrattenimenti
gradevoli presenti in spiaggia.
Ben diverso e più grave, era il quadro clinico di Ludovico quando è iniziato il suo percorso
riabilitativo, che si è articolato in questi quattro anni circa, attraverso un trattamento personalizzato e
continuativo. La descrizione dettagliata delle condizioni cliniche iniziali è definita nel capitolo 5
dell’elaborato, dove si espone come è avvenuto il contatto iniziale tra la famiglia e gli operatori del
centro di riabilitazione.
4. Contesto
Ludovico è il primo ed unico figlio, il papà lavora presso un’istituzione pubblica, mentre la
mamma è casalinga. In precedenza la signora ha lavorato in una ditta privata come impiegata, ma
considerate le difficoltà che si presentano sin dai primi mesi di vita, ha deciso di dedicarsi
completamente al figlio e alle attività domestiche. Attorno ai genitori si percepisce un buon clima di
collaborazione e di affetto soprattutto per la presenza dei nonni, a cui a volte viene affidato il bambino.
Devo sottolineare che la mamma, pur avendo rinunciato ad una carriera lavorativa, è sempre attenta a
ricavarsi spazi personali e di condivisione con il marito, cerca quindi di farsi aiutare nella gestione di
Ludovico con le risorse che ha, mostrando di mantenere uno stile di vita equilibrato.
Con la sua famiglia Ludovico abita in un appartamento al primo piano di un piccolo condominio
collocato alla periferia di una medio-piccola città. Non sono presenti barriere architettoniche e lo
stabile è provvisto di un ascensore, che, seppur non modernissimo, per il momento è sufficiente a
garantire il trasferimento dal garage al pianerottolo dell’abitazione. L’appartamento, a sua volta,
essendo sviluppato su un solo piano non presenta particolari impedimenti; le stanze sono spaziose e
consentono a Ludovico di spostarsi liberamente con il deambulatore. Nell’ambiente del bagno sono
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stati predisposti maniglioni nella doccia e a fianco del WC, ad un’altezza inferiore allo standard, per
rispondere alle sue esigenze di bambino. L’acquisizione del controllo sfinterico è recente, risale circa
alla fine dell’estate 2011, per cui la mamma ha acquistato un riduttore commerciale, provvisto di
maniglie per sorreggersi.
Per quanto riguarda le auto, la famiglia ne possiede due. Non si sono resi necessari adattamenti
perchè Ludovico è in grado di scendere e salire con un piccolo aiuto: infatti utilizza un seggiolino auto
omologato da 15-25 kg (gruppo 2). Il bambino pesa 14 kg ed è alto 85cm, per cui tutto sommato per la
sua età é ancora piuttosto magro e piccolo di statura e quindi non richiede un’eccessiva fatica fisica
per i familiari.
La scuola che frequenta da due anni è dotata di ascensore interno, che dà accesso al piano rialzato
dove si svolgono le attività. Alcuni locali sono stati provvisti di corrimano all’altezza di bambino per
facilitare alcuni spostamenti o funzioni, per esempio in bagno o in zone attigue al luogo dove
Ludovico mangia sulla sua seggiolina, così che può allontanare in autonomia l’ingombro del
deambulatore e compiere i passaggi posturali richiesti dalla circostanza. Tutto avviene con la
supervisione delle insegnanti o dell’educatrice comunale, secondo la turnazione stabilita al loro
interno. A volte negli spostamenti Ludovico sembra esitante e teme di cadere, è quindi necessario
guidarlo verbalmente e suggerire strategie utili per incoraggiarlo.
Rispetto alle attività scolastiche l’obiettivo costante concordato negli incontri di programmazione
P.E.I. è l’effettiva partecipazione all’interazione con i coetanei. Importante punto di discussione è la
valutazione delle potenzialità e la concreta spendibilità delle recenti acquisizioni in merito alle
competenze comunicativa e motoria. Le insegnanti convengono sul fatto che Ludovico è affettuoso e
affabile e col tempo ha dimostrato più attrazione e interesse per i compagni, piuttosto che verso attività
di manipolazione, se non adeguatamente inserite in contesti concreti e funzionali. Per esempio è stato
utile concentrare l’attenzione sul momento del pasto per giungere ad una parziale autonomia
nell’alimentazione e ad una maggiore variabilità dei cibi, piuttosto che insistere su attività
squisitamente didattiche come il pitturare o utilizzare materiali non strutturati (per esempio pongo,
costruzioni...).
Complessivamente la famiglia si è sempre dimostrata collaborativa sia nell’offrirci sempre puntuali
e pertinenti osservazioni riguardanti il bambino, sia nell’applicare alcune scelte condivise. Ha mostrato
entusiasmo e partecipazione nel perseguire gli obiettivi motori, mentre nel percorso a favore della
comunicazione ha richiesto maggior sostegno, ma questo è comprensibile per il valore e i risvolti
implicati nella funzione del linguaggio. Ritengo comunque fondamentale che una famiglia come tante,
improvvisamente catapultata in una condizione in cui niente è più scontato e ogni passaggio di crescita
del proprio figlio è scandito da scelte precise, debba essere rispettata nei tempi, utili a maturare
domande e richieste da rivolgere agli operatori che li accompagnano. Ne consegue che al percorso
riabilitativo diretto sul bambino è sempre opportuno affiancare un training parallelo rivolto ai
principali care-givers. Nel nostro centro esso è condotto dal medico di riferimento e, nel caso specifico
di Ludovico, dalla fisiatra, che ha effettuato numerosi incontri con i genitori con una tempistica e
frequenza concordati in equipe.
L’apprendimento all’uso di una statica eretta e successivamente ad uno spostamento autonomo con
ausili è stata una conquista visibile nello sviluppo di Ludovico e ha rincuorato molto i familiari, oltre
che aver apportato una riduzione netta di fatica da compiere in trasferimenti routinari.
Il progetto finalizzato al sostegno della comunicazione è stato complicato, soprattutto nei primi
momenti in cui si è fatta la proposta: come spesso accade nel nostro lavoro, le famiglie riferiscono di
comprendere bene il loro figlio quando esprime una necessità e dichiarano che il bambino, a sua volta,
si trova a proprio agio nei contesti di vita abitualmente frequentati. Tuttavia non è affatto ovvio che
comunicare diventi uno strumento spendibile in un contesto sociale allargato, che superi i vincoli
familiari. Per dimostrare che Ludovico avrebbe potuto utilizzare uno strumento comprensibile anche
da altre persone e per accettare l’idea che potesse avere suoi desideri, è stato utile confrontarsi sugli
stili comunicativi della famiglia stessa, e osservare insieme il bambino e le sue naturali modificazioni
comportamentali. Di grande aiuto è stata la buona disponibilità di Ludovico nel saper sfruttare nuove
possibilità all’interno di opportunità comunicative. Inoltre è stato incoraggiante cogliere la sua
evidente gratificazione, nel momento in cui ha potuto scegliere un gioco o un ambiente di gioco.
Solo quando la famiglia ha ben compreso la validità del progetto di comunicazione, si sono potute
condividere le riflessioni e il percorso in ambito scolastico.
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Nella scuola, ambiente molto ricco di relazioni, abbiamo potuto sperimentare la valenza della
spinta motivazionale: per inseguire i compagni e per interagire con loro, Ludovico ha sfruttato al
meglio gli ausili in uso, il deambulatore e le tabelle comunicative. L’integrazione sociale per
definizione è un percorso arduo e implica un dispendio di energie notevoli, che nel nostro caso si è
tradotto in significativi momenti di confronto dialettico.
5. Contatto iniziale
A pochi mesi dalla nascita i genitori di Ludovico si rivolgono al nostro Centro per una presa in
carico riabilitativa, dopo essere stati informati sulle gravi complicazioni cliniche dai medici
ospedalieri che hanno offerto le prime cure.
Nell’ottobre 2006 Ludovico ha circa 4 mesi e riceve la prima visita di accettazione, durante la
quale la fisiatra raccoglie i dati anamnestici: i genitori sono provati e angosciati, ma esprimono subito
il desiderio di poter fare il possibile per migliorare la qualità di vita del loro bambino. Nella prima fase
di accoglienza è molto importante cercare di stabilire un rapporto di fiducia e collaborazione con la
famiglia e soprattutto nel caso di bambini molto piccoli sono necessarie delicatezza e professionalità:
dalla documentazione che ho potuto visionare, si evince che l’equipe ha accolto la famiglia di
Ludovico adeguatamente e ha posto le basi per formulare un contratto terapeutico condiviso.
Alla prima visita Ludovico appare ipotonico e poco reattivo a stimoli sensitivi e sensoriali:
l’aggancio e l’inseguimento visivo risultano deficitari; la reazione alla stimolazione del dialogo tonico
è scarsa. L’esame posturale si effettua osservando il bambino posto supino nel lettino, privo di
contenimenti esterni: il controllo del capo è assente, le mani sono chiuse a pugno e mantenute distanti
dal corpo, gli arti inferiori rimangono atteggiati a batrace. Si nota una motricità spontanea ridotta.
L’alimentazione avviene con difficoltà tramite biberon, la suzione è presente, ma poco efficace.
Complessivamente si registra l’immaturità del controllo autonomico, con fasi del sonno ancora
prolungate.
Si avvia quindi il percorso di riabilitazione, con subitaneo coinvolgimento dei genitori, primi attori
nel processo di crescita di Ludovico. Non sempre la richiesta di migliorare le condizioni di vita è stata
espressa dai genitori. In alcuni casi è divenuta parte integrante del progetto di cura, in altri è stato
necessario creare condizioni favorevoli a suscitare una domanda; in entrambi i casi ciò che ha sempre
contraddistinto le scelte operative è stata la metodologia.
La metodologia applicata rispecchia il modello di lavoro dell’esperienza SIVA, che va dalla
valutazione del bisogno condivisa con l’equipe riabilitativa e la famiglia, alla scelta della soluzione
personalizzata e dopo una necessaria fase di addestramento, all’attuazione del progetto e successiva
verifica (Andrich, 2001; Andrich, 1996). La continuità del trattamento ha agevolato la
consequenzialità della realizzazione delle diverse fasi.
6. Obiettivi del progetto
In questo capitolo si intendono descrivere le macro aree di intervento, sulla base delle quali sono
stati individuati i singoli obiettivi in relazione alla valutazione dei bisogni, emersi in tempi diversi. Per
quanto riguarda la descrizione dettagliata si fa riferimento al capitolo n°8 dove si argomentano i
risultati previsti e riscontrati.
Le principali linee di intervento sono state le seguenti:

L’igiene posturale e l’assistenza
Questa area si è sviluppata attraverso obiettivi finalizzati a garantire il benessere psico-fisico
del bambino. Le varie proposte e le soluzioni adottate hanno tenuto in considerazione la
valutazione della postura spontanea e la prevenzione dei possibili danni secondari a carico
dell’apparato osteo-articolare. Inizialmente, è stato utile monitorare le funzioni vitali di base,
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attraverso colloqui frequenti con i familiari, allo scopo di promuovere e supportare
comportamenti adattivi più adeguati.

La mobilità
L’osservazione delle potenzialità motorie e della motivazione di Ludovico allo spostamento, ci
ha spinto a sostenere tale funzione. Le considerazioni sul desiderio di muoversi del bambino e
sul bisogno della famiglia di evitare sforzi eccessivi per eseguire trasferimenti routinari, hanno
consentito di perseguire l’obiettivo della ricerca di una parziale, autonomia motoria.

La comunicazione
Il percorso include la definizione del deficit neurosensoriale uditivo con il conseguente
programma per il recupero del ritardo del linguaggio, e la valutazione delle reali competenze
comunicative, con la pianificazione di interventi determinanti per l’adozione di un sistema
alternativo al linguaggio orale (C.A.A.).

La progettazione condivisa con la scuola
Gli incontri di programmazione P.E.I. e ulteriori momenti d’incontro con insegnanti e genitori
hanno sostenuto lo scopo di verificare concretamente l’applicazione e la fruibilità delle varie
soluzioni scelte.
Per quanto riguarda la disabilità uditiva si è fatto riferimento alle scelte proposte dall’Unità
Operativa di Otochirurgia di un importante ospedale, con cui si è mantenuto un rapporto di
collaborazione, per altro già esistente con il nostro centro.
Queste aree di intervento implicano macro-obiettivi (a lungo termine), che sono spesso comuni nel
progetto di cura dei bambini presi in carico in riabilitazione. Ciò che le distingue è rappresentato dagli
attori coinvolti, dal rapporto di fiducia che si stabilisce tra operatori e care-givers e dalla tempistica in
cui sono realizzati. Non è da trascurare la composizione dell’equipe che si occupa del caso, perchè la
capacità di osservazione e valutazione è in relazione alle attitudini e al livello di formazione dei singoli
membri, che la costituiscono, per cui un’altra equipe probabilmente avrebbe descritto un percorso
diverso per Ludovico.
Ogni macro-obiettivo è stato realizzato attraverso la programmazione di micro-obiettivi, definiti,
anche questi, nei tempi, (a breve termine), e nei modi dall’equipe riabilitativa, ma flessibili in rapporto
alle capacità di adattamento e apprendimento di Ludovico.
Al momento ritengo di poter affermare che l’evoluzione sin qui registrata è positiva: gli obiettivi
clinici individuati sono stati gradualmente conseguiti (vedi tabella n°1); il buon grado di soddisfazione
dei genitori è un’evidenza oggettiva, poiché misurabile sia attraverso il questionario QUEST (i
punteggi ottenuti, in seguito ad una recente somministrazione, sono visionabili nel capitolo 8), sia
attraverso le spontanee comunicazioni che avvengono in occasione di visite di controllo o sedute di
terapia. Infatti, la famiglia dichiara di essere meno affaticata nella gestione quotidiana del bambino e
condivide con noi il piacere di poter andare ovunque e senza il timore di dover anticipare o
interpretare i comportamenti di Ludovico, ora che si organizza motoriamente con una certa
disinvoltura e in autonomia (senza richiedere continuamente l’attenzione o aiuto fisico) ed esprime le
proprie necessità.
In questo momento diviene difficile individuare tutte le possibili conseguenze in assenza di
interventi: ciò che risulterebbe più evidente sarebbe l’incremento del carico assistenziale dei familiari.
7. Articolazione del progetto
Ho suddiviso e descritto il progetto secondo le aree di intervento menzionate nel capitolo
precedente; gli obiettivi si sono susseguiti nel tempo e a volte si sono sovrapposti o affiancati: per
esempio la progettazione condivisa con la scuola risulta distribuita nei sottocapitoli qui presentati.
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Interventi di igiene posturale e assistenza personale
Ad un anno di vita il bambino appare apatico, poco interessato agli stimoli ambientali e quindi
poco reattivo, prevale l’ipoposturalità. I genitori sono ancora piuttosto angosciati, forse ancora
“congelati” dalla diagnosi ricevuta alle dimissioni dall’ospedale; non pongono quesiti particolari, ma
si dimostrano attenti al programma riabilitativo, che condividono. All’età di 16 mesi vengono dati ai
familiari alcuni suggerimenti su come adattare il seggiolone di casa: non si registrano asimmetrie
posturali, per cui non è necessario pensare ad un sistema di postura personalizzato, ma sono utili
semplici accorgimenti per favorire l’uso dell’arto superiore sinistro e sostenere la funzionalità visiva.
Nell’estate 2008, nel percorso riabilitativo di Ludovico, si segnalano importanti cambiamenti nel
comportamento motorio e relazionale. La terapista che segue Ludovico comincia a notare qualche
piccolo miglioramento nella competenza antigravitaria, sino a che viene raggiunto il controllo del
tronco e del capo; nel frattempo le radiografie di controllo di bacino documentano un’anca displasia,
per cui la fisiatra decide di tentare una verticalizzazione. La reazione di sostegno è quasi nulla, così
come la motivazione del bambino, che però si lascia gestire seppur passivamente, mostrando qualche
accenno di sorriso e uno sguardo più presente di fronte al viso dell’adulto.
Quando il bambino è sostenuto in statica eretta, compare un equino d’appoggio nell’arto inferiore
sinistro; l’equipe propone di utilizzare un tutore predisposto, in accordo con la famiglia, per contenere
deformità e per dare maggiore stabilità. Nel nostro centro abbiamo a disposizione un certo numero di
piccoli tutori e alcune paia di scarpe ortopediche semplici in buone condizioni, utilissimi per eseguire
prove con i piccoli pazienti. Nel caso di Ludovico, dopo un periodo di prova avvenuto in terapia, si
prescrivono tutore predisposto e scarpe adatte. Il percorso di fornitura degli ausili è piuttosto
complicato, poiché nel nostro centro, essendo privato, non può essere utilizzata la modulistica
predisposta dell’ASL, per cui i nostri medici compilano una relazione approfondita e dettagliata sui
requisiti funzionali delle soluzioni che s’intendono adottare, relazione che la famiglia deve presentare
al medico dell’Asl per avviare la pratica. Le proposte devono essere quindi condivise e autorizzate
dagli uffici ASL di assistenza protesica. Trascorsi i tempi amministrativi per vagliare la richiesta, il
paziente o la famiglia riceve informazioni circa l’approvazione del preventivo fornito dalla ditta cui ci
si è rivolti, dopodiché può ottenere l’ausilio ed eventualmente adattarlo alle sue specifiche necessità.
Tutto ciò richiede un periodo non inferiore ai 2 mesi circa.
A settembre Ludovico riceve le sue scarpe e il tutore AFO. Contemporaneamente, essendo
improbabile la stazione eretta senza adeguati appoggi, nel percorso di terapia si introduce l’uso di uno
standing verticale. Anche in questo caso è possibile utilizzarne uno di proprietà del centro: si tratta di
un vecchio modello ORMESA da bambino non più in produzione; non è necessario il tavolino, perchè
la terapista provvede alle stimolazioni utili al trattamento neurocognitivo avviato.
La famiglia assiste al trattamento e vedendo per la prima volta il bambino in piedi, ne rimane
favorevolmente colpita. Dopo un breve periodo sono evidenti anche i miglioramenti nelle capacità
d’interazione con l’ambiente.
Il medico fisiatra suggerisce un uso domestico dello standing proposto in terapia per evitare
conseguenze secondarie dall’assenza di carico e invita i genitori a firmare una dichiarazione formale
per prenderlo in prestito e portarlo a casa. La terapista esegue le necessarie personalizzazioni in loro
presenza, approfittando dell’occasione per informali su alcuni aspetti tecnici da gestire. A novembre
del 2008 viene rilasciato a domicilio, per il periodo di un anno, con l’indicazione di posizionarvi il
bambino per almeno due ore al giorno distribuite nell’arco della giornata.
Durante tutto il 2009 Ludovico prosegue il suo percorso di terapia, segnato da piccoli ma numerosi
cambiamenti in senso migliorativo, su tutti gli ambiti del profilo di sviluppo. Nell’ottobre dello stesso
anno si prescrive tutore gamba–piede predisposto anche a destra, dove compare un equino di simpatia
in appoggio. La stazione eretta è ora possibile con un minimo sostegno, ma l’integrazione della
funzione non è acquisita. Questo significa che il bambino non è consapevole delle proprie possibilità e
non è ancora sufficientemente motivato per apprendere nuove strategie motorie.
La crescita staturale impone il cambiamento dello standing verticale, che al controllo periodico
effettuato dalla terapista risulta inadeguato, perchè complessivamente troppo piccolo. L’equipe
suggerisce la prescrizione del modello MINISTANDY, marchio ORMESA (scheda portale siva n°
9659), misura due della versione per bambini. Eseguite le pratiche burocratiche per ottenere in
comodato d’uso l’ausilio presso l’ufficio protesi dell’ASL del territorio, la regolazione e la
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personalizzazione avviene durante due sedute di terapia, dopodiché avviene la consegna a domicilio.
Come sempre, si rimane a disposizione per l’insorgenza di eventuali problemi, ma si definisce il
prossimo controllo per giudicare l’idoneità dell’ausilio dopo sei mesi circa, da organizzare in terapia.
Per quanto riguarda l’assistenza all’alimentazione, si è svolto un lavoro in terapia e poi supportato
dalla scuola per seguire lo svezzamento del bambino, che, a causa della sua naturale inappetenza e
delle complicazioni inerenti l’organizzazione prassica dell’apparato fono–articolatorio, è stato
alimentato prevalentemente con il biberon fino all’età di 2 anni e mezzo. È utile ricordare anche
questo percorso perchè finalizzato a sostenere concretamente il progetto di autonomia e condivisione
con la famiglia.
Al momento, ottobre 2011, Ludovico assume una dieta regolare composta da cibi solidi. Effettua i
pasti in contemporaneità a chi lo circonda; non è ancora in grado di utilizzare la forchetta
adeguatamente per infilare il cibo, previamente tagliato da un adulto, porta il boccone in bocca e beve
da solo senza particolari adattamenti. Compie in autonomia tutte le operazioni preliminari al pasto
(prendere e indossare il bavaglino...) e grazie alle migliorate capacità comunicative vive questo
momento con maggior autodeterminazione.
Interventi sulla mobilità
Da settembre 2009 Ludovico frequenta la scuola dell’infanzia per circa tre ore al giorno. Viene
accompagnato dalla mamma con un regolare passeggino da transito e poi trascorre la mattinata seduto
sulle panchette come i coetanei; se desidera spostarsi utilizza prevalentemente il gattonamento, a volte
tenta un minimo spostamento verticale, come la navigazione costiera attorno al tavolo dell’insegnante,
tavolo che risulta adeguato alla sua altezza. Questa volta sono le insegnanti a fare una domanda
precisa durante il primo incontro di programmazione dell’anno scolastico. Dopo il periodo di
inserimento chiedono una modalità migliore per favorire spostamenti più rapidi e in sicurezza, dato
che Ludovico partecipa ad attività che si svolgono in ambienti diversi dalla classe. L’equipe
riabilitativa sconsiglia di abituarlo ad essere sorretto sempre dall’adulto, così come l’uso del
passeggino personale. In questo delicato momento di cambiamenti la famiglia non accetta l’idea di una
carrozzina, mentre si rende disponibile a cercare una seggiolina da ufficio provvista di rotelline, di
piccole dimensioni, che Ludovico può spingere anche con i piedi. Si è giunti quindi ad una soluzione
di compromesso, ma di facile reperibilità e con basso costo.
Da gennaio 2010 nel percorso terapeutico si avvia l’uso di un deambulatore, a motivo di nuovi
cambiamenti riferibili all’aumentata intenzionalità di gioco e ad una oggettiva capacità di interazione
sociale. Tra i deambulatori messi a disposizione dal centro si sceglie un modello che favorisca la
spinta propulsiva, deficitaria per Ludovico, provvisto di sedile per la scarsa reazione di sostegno. Si
prevede un mese di addestramento in terapia, prima di poterlo provare anche a casa. Durante l’inverno
si presenta un episodio epilettico di media entità, in concomitanza con un quadro di affezione
polmonare e febbre alta. Per gestire farmacologicamente la nuova situazione neurologica e per
controllare e guarire l’infezione bronco–polmonare Ludovico sospende la terapia riabilitativa per circa
un mese, interrompendo così l’addestramento appena iniziato. Quando ritorna, si prosegue il percorso
intrapreso, e in equipe, si concorda la prescrizione del modello PONY della FUMAGALLI (scheda
portale siva n° 18957). L’ufficio di assistenza protesica dell’ASL pone resistenza, perchè il modello
proposto corrisponde nei codici del Nomenclatore Tariffario allo stabilizzatore già in uso dal bambino,
per cui si allega relazione fisiatrica per dimostrare la necessità di entrambi gli ausili, specificando le
diverse finalità da perseguire. Nell’estate 2010 Ludovico ottiene il suo personale deambulatore, che
usa in ambienti familiari e con cui risolve piccoli spostamenti esterni in zone attigue all’abitazione, per
esempio per raggiungere il piccolo giardino condominiale. A tutt’oggi lo standing verticale non è stato
ritirato.
A settembre 2010 l’uso del deambulatore si estende all’ambito scolastico; nel frattempo Ludovico a
casa ha iniziato spontaneamente ad utilizzare i mobili come appoggi per compiere piccoli trasferimenti
o effettuare brevi percorsi. In questo momento si notano altri cambiamenti: Ludovico è più veloce
negli spostamenti, è più stabile e complessivamente più abile; i suoi interessi si sono ampliati.
La famiglia solleva il problema che il PONY potrebbe risultare ingombrante, impedendogli di
afferrare oggetti disposti su piani d’appoggio diversi. Per questo motivo sollecita un intervento a
scuola e suggerisce di collocare dei corrimano, proprio per sostenere la possibilità di Ludovico di
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muoversi più liberamente. La richiesta viene avvallata dalla dirigente scolastica che, grazie ad una
relazione stilata dalla fisiatra, ottiene in breve tempo l’applicazione di corrimani in zone strategiche
rispetto a trasferimenti frequenti dei bambini.
Si fa ricorso quindi a fondi del comune di residenza per migliorare l’accessibilità di luoghi pubblici
(D. M.236/89 in riferimento all’accessibilità e fruibilità di spazi e attrezzature in condizioni di
adeguata sicurezza; D.P.R. 503/96 in riferimento all’edilizia scolastica), cosicchè a novembre 2010 si
realizza l’intervento.
Nell’incontro di programmazione P.E.I. si sollecita nelle insegnanti la necessità di incentivare l’uso
del deambulatore durante attività di interazione con i coetanei, per esempio in attività di gioco di
gruppo dove si prevedano spostamenti guidati, momenti per cui Ludovico sfrutti la motivazione ad
andare insieme ai suoi compagni in un rapporto alla pari. In realtà questa riflessione non viene
condivisa pienamente in ambito scolastico e a gennaio 2010, durante una verifica intermedia, le
insegnanti riferiscono di non riuscire a proporre l’uso del deambulatore quando i bambini svolgono
attività di gruppo. Affermano che Ludovico è troppo lento, quando utilizza il deambulatore, rispetto ai
compagni e non sembrano intenzionate ad adattare i tempi del gruppo classe. Come spesso accade, è
molto difficile comprendere il ruolo di mediazione che deve assumere l’insegnante per creare reali
opportunità d’integrazione!
Anche i genitori si mostrano perplessi e chiedono di fare altri tentativi per uno spostamento
autonomo. A gennaio sfruttiamo la possibilità di poter provare altri deambulatori di proprietà del
Centro, pensando che un ausilio da utilizzare a scuola debba comunque garantire una certa sicurezza e
protezione, perchè Ludovico non è ancora in grado di mantenersi in equilibrio a lungo anche per le
problematiche cognitive. Si effettua una prima prova di una settimana con il DYNAMICO, della ditta
ORMESA, versione bambino (scheda portale siva n° 9455), con e senza la mutandina di supporto per
il bacino, ma è evidente che il bambino risulta troppo contenuto e vi si adagia comodamente,
esaurendo così la minima intenzione al movimento; inoltre si ripete una condizione simile all’uso del
Pony-Fumagalli rispetto all’ingombro anteriore.
Un’officina ortopedica ci consente di provare per alcuni giorni il MINIWALK della MEYLAND
SMITH (scheda portale siva n° 14054), la versione bambino del MEY WALK MK3, ma ancora una
volta l’esito è negativo, perché l’ausilio risulta poco maneggevole, difficile da manovrare e da
orientare. L’equipe conferma ancora l’idea che per il momento lo strumento più rispondente all’uso
scolastico sia il deambulatore già in dotazione, soprattutto per i requisiti di sicurezza e stabilità, per
cui, con il consenso della famiglia a febbraio 2011 la terapista chiede di poter eseguire una valutazione
direttamente a scuola.
Le insegnanti e l’educatrice comunale m’invitano ad osservare lo svolgimento di una regolare
mattinata mostrandomi i momenti principali, in cui è previsto un trasferimento da una stanza all’altra.
Insieme si discute sulla necessità di creare occasioni per motivare l’uso dell’ausilio, perchè
effettivamente se Ludovico è posizionato sul deambulatore senza stimoli o richiami, si isola e attiva le
stereotipie. Le insegnanti affermano che non sono riuscite ad inserirlo in attività routinarie di gruppo e
ritengono che il trasferimento sulla sella richieda un tempo eccessivo. In definitiva preferiscono
sorreggerlo per le mani e, dove è possibile, consentono al bambino di utilizzare il corrimano. Ludovico
effettua così brevi tragitti sia interni alla scuola, sia nel piccolo giardino attiguo, con lentezza e
affiancato dall’educatrice o l’insegnante di sostegno, in assenza dei compagni, che sono naturalmente
più veloci. Da questa semplice esperienza, ne segue la constatazione che è stato facile discutere con le
insegnanti l’idea che educare il bambino ad uno spostamento autonomo rappresenti un obiettivo,
mentre non è stato così immediato pensare, ragionare a come attivare condotte sociali di accoglienza, e
quindi di educazione al disabile, rallentando, per esempio il gruppo dei compagni. Ne deduco che sia
ancora molto difficile parlare di “educazione al disabile”, piuttosto che di “educazione del disabile”
(Ferrari A, 2008).
Ad ogni modo si prosegue il percorso e si prova un semplice deambulatore due ruote due puntali
seconda misura modello LUPETTO, marchio COLOMBO (scheda portale siva n° 10036), che la
famiglia decide di acquistare a Marzo 2011, dato il costo esiguo.
Il programma riabilitativo di Ludovico continua regolarmente e la terapista nell’estate 2011 registra
ulteriori miglioramenti nel quadro motorio: migliore controllo di bacino e aumentata velocità e fluidità
del passo. Nonostante la gravità del quadro mentale, il bambino è più vivace e l’organizzazione
spaziale presente. Anche la mamma ammette che è visibile l’intenzionalità al movimento e la capacità
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di raggiungere uno scopo. È necessaria ancora una nuova soluzione: si prescrive un deambulatore
posteriore modello Nimbo, che tuttora, novembre 2011, rappresenta la soluzione più efficace. Come
sempre la prescrizione è stata preceduta da un periodo di prova in terapia; successivamente la famiglia
l’ha potuto utilizzare in modo graduale, prima in ambienti conosciuti e poi diversificati.
Si è accennato nel paragrafo iniziale alla proposta di una carrozzina manuale. In effetti, sono state
proposte alcune riflessioni alla famiglia sulla spendibilità del cammino in un futuro prossimo, quando
la prevedibile crescita ponderale non permetterà l’uso del passeggino che usano attualmente per
percorsi lunghi. In questo mese è previsto un incontro tra medico e genitori per verificare che il terreno
sia pronto e concretizzare la proposta. Nell’ipotesi che il colloquio abbia un esito positivo, la terapia
avrà l’obiettivo specifico di attuare un periodo di prova con la carrozzina ad autospinta manuale;
nell’addestramento si valuterà la possibilità di utilizzare anche la spinta dei piedi. Inoltre sarà
necessario verificare l’eventuale necessità di adottare un cuscino posturale, data l’obliquità del bacino,
per garantire una maggiore stabilità della seduta durante l’utilizzo della carrozzina.
In seguito alle recenti valutazioni l’equipe riabilitativa propone due modelli diversi: una carrozzina
pieghevole leggera e una superleggera, per verificare la capacità di guida su ausili con peso differente.
Data la diagnosi, si sarebbe orientati ad adottare direttamente una carrozzina leggera, ma le buone
capacità di orientamento spaziale associate all’importante deficit di forza giustificano una prova con la
superleggera. Si utilizzeranno ausili messi a disposizione da un negozio di ortopedia del territorio.
Il periodo di prova sarà anticipato da una consulenza da compiere con il tecnico ortopedico, alla
presenza di Ludovico e suoi familiari.
Nell’ipotesi costruita si è stabilito:
Per la prova con carrozzine leggere:
- ZIPPIE FRIENDS marchio SUNRISE MEDICAL SRL (scheda portale siva n° 14574);
- QUICKIE RXS KID marchio SUNRISE MEDICAL SRL (scheda portale siva n° 4228);
Per la prova con carrozzina superleggera:
- AVANTGARDE TEEN 2 marchio OTTO BOCK (scheda portale siva n° 12243).
Interventi sulla comunicazione
Da gennaio 2007 Ludovico indossa protesi acustiche bilaterali, prescritte e ottenute attraverso
l’Unità Operativa di Otochirurgia, centro specialistico multidisciplinare per ipoacusia Infantile di un
grande ospedale. Ogni anno il bambino, accompagnato dalla famiglia, effettua la visita di controllo e
la verifica dell’efficacia delle protesi a Padova; i risultati ottenuti da esami strumentali sono avvallati
da osservazioni cliniche e riportati in una relazione conclusiva, in cui sono definite anche le eventuali
indicazioni riabilitative.
Anche nel nostro centro per Ludovico è prevista una valutazione logopedica ogni anno, ma
l’intervento specifico non ha trovato indicazioni fino al 2009, quando cominciano a comparire i primi
segni di intenzionalità comunicativa. Nel giugno 2009 il bambino ha tre anni e riproduce il movimento
del capo per esprimere il “si” e il “no”, accenna ad una richiesta non verbale per ottenere un gioco,
orienta l’arto superiore destro e lo sguardo verso l’oggetto desiderato, mostra piacere attraverso il
sorriso e inizia a battere le mani quando ascolta canzoncine o melodie. È presente da circa un mese la
triangolazione di sguardo, capacità che dimostra il desiderio di condividere un interesse con altre
persone. Il comportamento spontaneo, che prevale dalle osservazioni, è di un bambino sempre poco
reattivo; il repertorio gestuale appena descritto non sembra ancora definitivamente stabilizzato ed
emerge in situazioni di gioco imitativo. La recente valutazione cognitiva descrive un profilo di
sviluppo inferiore all’anno di età e l’uso funzionale degli oggetti, che normalmente compare tra i 1218 mesi di vita, è scarso.
Ad ottobre si ritiene utile integrare il percorso riabilitativo con un trattamento logopedico
finalizzato alla stimolazione fonica e ad un allenamento acustico; si segue il bambino per favorire e
sostenere la comprensione di messaggi semplici e contestuali, anche attraverso immagini che
rappresentano oggetti familiari e di uso comune (foto).
A dicembre 2009 si suggerisce di provare ad usare le foto anche a casa e a scuola, per verificare se
Ludovico è in grado di compiere una scelta, tra alcuni giochi graditi. La famiglia è un po’ titubante,
perchè non comprende subito questo passaggio, ma riconosce che a casa Ludovico è attratto sempre
dai soliti giochi, collocati in cesti alla sua portata, pertanto difficilmente si crea per lui l’occasione o la
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necessità di chiedere qualcosa; il bambino viene sempre anticipato, soprattutto per quanto riguarda i
bisogni primari. Nel frattempo i genitori segnalano alla terapista la comparsa di alcuni comportamenti
oppositivi. Da ciò nasce la riflessione che Ludovico si può arrabbiare di fronte a proposte che non
accetta o non comprende.
La scuola inizialmente accetta con entusiasmo di organizzarsi per utilizzare le foto. Dall’incontro di
verifica intermedio si evince che le insegnanti, anche se hanno colto l’importanza di rendere Ludovico
più capace di discriminare luoghi e ambienti per scandire e anticipare le attività routinarie, tuttavia
mostrano perplessità sulle potenzialità comunicative del bambino.
A giugno 2010 la valutazione logopedica riporta in equipe la scarsa modificabilità sugli aspetti
della produzione orale, mentre è evidente il miglioramento sul comportamento comunicativo di
Ludovico, che mostra maggiore iniziativa nello scambio relazionale. In terapia è in grado di compiere
una scelta su una tabella con 6 foto, nelle quali sono riprodotti e distinti giochi presenti nella stanza,
utilizzando adeguatamente e con precisione il gesto indicativo con la mano destra. A casa la mamma
ha creato due tabelle a tema facilmente accessibili: una raccoglie alcune foto di giochi particolarmente
graditi e riposti in un armadio, l’altra collocata nella porta del bagno per anticipare e visualizzare le
funzioni da compiervi, con lo scopo di raggiungere maggiore autonomia in tale ambito. Le maggiori
difficoltà si riscontrano a scuola, dato che le insegnanti riferiscono una scarsa capacità di orientamento
spaziale e la prevalenza di atteggiamenti stereotipati, che portano il bambino ad isolarsi.
Ad ottobre 2010 si prosegue il percorso di comunicazione con la supervisione del caso clinico ad
un esperto in C.A.A.; in seguito si amplia il numero delle foto nella tabella utilizzata in stanza di
terapia e si introduce l’apprendimento dei simboli tratti dal PCS per esprimere ANCORA e BASTA
La mamma riferisce di piccoli tentativi in ambito domestico, ma considerato la facile prevedibilità del
bambino, non è ancora chiara la partecipazione all’intervento da parte dei familiari. È utile ricordare
che in questo momento un obiettivo della terapia verte sullo svezzamento alimentare per introdurre
maggior variabilità di cibi solidi e secchi nella dieta del bambino e alla mamma è richiesta un notevole
dispendio di energie, soprattutto psicologiche.
Anche con la scuola tornano ad emergere difficoltà e perplessità. Alla riunione P.E.I. di inizio anno
scolastico 2010/2011 le insegnanti sono poco fiduciose sulla possibilità che Ludovico sia in grado di
dichiarare un proprio desiderio, e ritengono le sue richieste di fronte a foto non sempre stabili e
attendibili. Provo a sottolineare che si può sfruttare la ripetitività del bambino per stabilizzare le scelte,
nonostante la labilità attentiva, e la scarsa variabilità di interessi, può essere una risorsa per ridurre
inizialmente le proposte da scegliere e da condividere in situazioni di gioco. Per incentivare
l’autodeterminazione è fondamentale che venga data al bambino la possibilità di esprimersi in un
piccolo gruppo di coetanei, anche questi sufficientemente motivati a comprendere e condividere il
gioco scelto da Ludovico.
A febbraio 2011 la mamma ritiene inadeguato e inefficace l’approccio comunicativo delle
insegnanti e richiede una nuova consulenza in ambito scolastico, per cui ci si accorda per effettuare
un’osservazione diretta del bambino a scuola e verificare le eventuali problematiche. In effetti, da tale
osservazione emerge che l’approccio alla comunicazione è più orientato a misurare gli apprendimenti
piuttosto che a creare opportunità di scambio comunicativo attivo. Inoltre le insegnanti impegnate
nella gestione delle attività del gruppo classe, non sempre riescono a dedicare momenti di reale
integrazione di Ludovico, che mantiene gli adulti come riferimenti esclusivi.
Qualche piccolo segnale di condivisione del progetto sulla comunicazione con il gruppo delle
insegnanti si raccoglie verso la fine dell’anno scolastico. Ad ogni modo la motivazione di Ludovico è
tale che la mamma si convince e realizza un piccolo quaderno di foto agganciato ad una tracolla, per
consentirgli di portarlo sempre con sé. Non è necessario nessun apprendimento perchè Ludovico è
pronto e motivato ad usarlo, quando lui stesso lo ritiene opportuno.
Per creare questo piccolo quaderno le foto sono state suddivise per categorie: persone familiari,
ambienti noti, giochi, mezzi di trasporto e cibi, i simboli dell’ANCORA e BASTA sempre accessibili.
Complessivamente il prodotto è originale e di piccole dimensioni, adatto nelle misure e nella struttura
alle capacità del bambino. Per sostenere il progetto avviato, si propongono incontri per i genitori con
frequenza ravvicinata con la terapista esperta in C.A.A..
Come sempre il progetto deve essere esteso e possibilmente condiviso con la scuola, luogo
privilegiato per il bambino per esprimersi. Durante il primo incontro di programmazione dell’anno in
corso, 2011/2012, si chiede esplicitamente alle insegnanti di creare una tabella comunicativa con foto
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anche per organizzare ambienti e materiali scolastici accessibili a Ludovico. Inoltre, dato che è ormai
visibile l’aumentata vivacità e il desiderio d’interazione, si ragiona insieme sull’uso delle immagini,
che non deve diventare strumento di valutazione o di verifica, ma un ausilio per la comunicazione.
Per rafforzare il ruolo attivo di Ludovico in ambito scolastico si propone l’uso di un comunicatore
monomessaggio che si attiva con una semplice pressione della mano: per ora se ne utilizza uno con la
registrazione di un messaggio di saluto per l’inizio delle attività scolastiche e per accogliere insegnanti
e bambini che entrano nella classe. Questo perchè, anche se Ludovico usa il gesto di saluto con la
mano, non sempre il rumore di fondo nella classe gli consente di ottenere risposte immediate. In un
secondo momento si potrà proporre l’uso di due comunicatori voca di colore diverso per indicare due
canzoncine, così Ludovico può invitare i compagni a cantarne insieme una, scelta da lui.
8. Risultati riscontrati
La valutazione dei risultati richiede una sintesi rispetto agli obiettivi registrati nei vari momenti del
percorso riabilitativo, perciò mi affido alle seguenti tabelle per rilevare i risultati previsti ed
effettivamente raggiunti (Gower e Milo, 2011)
Macro-obiettivo
Situazione iniziale
BENESSERE PSICO- Dal 2006 al 2010
FISICO
• ipoposturalità
• ritmi autonomici
irregolari
• deficit cognitivo
difficile da
quantificare
Micro- obiettivi
Risultati previsti
Risultati conseguiti
• prevenzione delle
• controllo delle
• acquisizione della
complicazioni
deformità di bacino
stazione eretta
secondarie
attraverso la
• miglioramento delle
progressiva
• formazione e
capacità
verticalizzazione
informazione rivolta
d’interazione e
(standing e tutori
ai genitori nella
regolazione
gamba- piede)
gestione
• alimentazione
dell’assistenza (con • gestione della
variegata seppur
particolare riguardo
giornata secondo
guidata dall’adulto
alla alimentazione)
ritmi regolari
• contemporaneità dei
• sostenere capacità
• migliori competenze
pasti con i genitori
relazionali
socio-relazionali
Tabella n°1: analisi dettagliata dello svolgimento del progetto attinente il benessere psicofisico
Macro-obiettivo
FAVORIRE LA
MOBILITA’
Situazione iniziale
Micro- obiettivi
Risultati previsti
Fase 1:
Dal 2009 a gen. 2010
• tentativi di
• favorire uno
• apprendimento del
• uso regolare del
navigazione
spostamento
deambulatore in
deambulatore in
costiera con
autonomo con
contesti
contesti noti e
parziale controllo
ausili(deambulatore
differenziati (casa,
familiari
di bacino
a sedile)
scuola, giardino
• incremento delle
pavimentato)
• motivazione allo
• verificare la
situazioni motivanti
spostamento buona,
capacità di
• allargare ambiti
(in particolare
ma strettamente
finalizzare il
d’interesse
verso attività che
legata a minimi
movimento
motivanti
coinvolgono
interessi
coetanei)
• applicazione di
• espletamento di
corrimani in
funzioni primarie in • parziale abbandono
medio
ambienti scolastici
parziale autonomia
del deambulatore• maggior autonomia
in attività routinarie
sia a casa sia a
scuola
Fase 2:
da gen 2010 a dic 2011
• permane lo scarso
• necessità di
• capacità di
• il deambulatore
controllo di bacino,
modificare il
autoregolazione
posteriore consente
ma aumenta la
deambulatore
nell’uso del
maggior libertà e
necessità di
perchè poco
deambulatore e
postura adeguate
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muoversi e di
raggiungere
postazioni
diversificate
• crescita
complessiva delle
capacità affettivorelazionali
medio
Fase 3: da nov. 2011
• cammino
spendibile per brevi
percorrenze, si
esaurisce sia la
motivazione, che la
forza
• il passeggino
commerciale in uso
non è più adeguato
rispondente a
nuove necessità di
autonomia (si
provano diversi
modelli di
deambulatore)
• sostenere
competenze
prassiche
postura seduta
• migliorare le
capacità di
adattamento
all’ambiente
• conseguire
maggiore
autonomia nella
cura personale
• il bambino mostra
comportamenti più
adeguati ai contesti
di vita
• più partecipe e
collaborativo nelle
attività di cura, ma
non autosufficiente
• introdurre l’uso
• raggiungere il
• non ancora
della carrozzina ad
massimo livello di
raggiunti
autospinta
autonomia d’uso
• rendere i genitori
• consolidare
partecipi nella
capacità di
scelta del modello
orientamento in
spazi protetti
• verifica degli spazi
dei contesti d’uso
• Mantenere un buon
(auto, casa)
livello di
partecipazione nella
• prevedere alcune
cura personale,
prove per scegliere
grazie alla
il modello consono
verticalità raggiunta
• addestramento
all’uso rivolto a
Ludovico e
familiari
Tabella n°2: analisi dettagliata dello svolgimento del progetto di mobilità
Macro-obiettivo
SOSTENERE LA
COMUNICAZIONE
Situazione iniziale
Micro- obiettivi
Fase 1
Dal 2006 al 2010
• ipoacusia bilaterale • protesizzazione
• scarsa capacità
• stimolazione fonica
interattiva
per migliorare la
competenza
• scarse modificazioni
neurosensoriale
comportamentali
• favorire le
potenzialità
relazionali in
contesti piacevoli
Fase 2
Dal 2010 al 2011
• buona motivazione
alla relazione
• capacità di
indicazione stabile
• consolidate le
capacità di
discriminazione di
oggetti concreti su
foto
Risultati previsti
• incremento delle
• migliorano le
capacità linguistiche
capacità di
sia in produzione
comprensione
che in comprensione
contestuale
• raggiungere una
• utilizzo di semplici
forma di
gesti e alcuni suoni
comunicazione
per esprimere
condivisa
bisogni primari
• sostanziale
miglioramento delle
capacità
comunicative non
verbali
• evidente
intenzionalità
comunicativa
• stabilizzare le
• valorizzare le
capacità di scelta
competenze
secondo le proprie
comunicative in
necessità o desideri
contesti sociali
allargati
• introdurre alcuni
simboli PCS per
• utilizzo del
generalizzare alcune
quaderno di
richieste
comunicazione in
modo coerente
• creazione di un
quaderno di
• verifica costante
comunicazione
delle nuove
personalizzato
necessità
comunicative
• prevedere un
training sufficiente
all’adattamento del
• discreto utilizzo del
quaderno
• ampliamento dei
gesti comuni
• necessari ulteriori
momenti di scambio
con operatori della
scuola
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bambino
• sostegno alla
famiglia e alla
scuola
• addestramento
all’uso di voca per
dare immediatezza a
messaggi
significativi (saluto,
canta per me)
soprattutto a scuola
Tabella n°3: analisi dettagliata dello svolgimento del progetto di comunicazione
Le proposte descritte nell’elaborato testimoniano un percorso necessario e obbligatorio, in quanto
documentano la ricerca di soluzioni adeguate all’evolversi delle fasi di sviluppo del caso clinico preso
in esame.
Finora la stima dei risultati ottenuti si è svolta attraverso l’osservazione diretta da parte dei
componenti dell’equipe riabilitativa, che ha sempre formalizzato gli obiettivi raggiunti o meno in un
verbale scritto e comunicato alla famiglia. Per procedere con maggior obiettività alla valutazione dei
risultati recenti ho utilizzato il questionario QUEST (Quebec User Evaluation of Satisfaction with
Technical Aids) (Demers e Weiss-Lambrou R, 2004), compilato dai genitori, non essendo il bambino
in grado di esplicitare un giudizio attraverso un codice, a causa del deficit cognitivo.
Prendendo in considerazione un progetto per un bambino, diviene necessario coinvolgere i
familiari o gli operatori. Per dare voce al bambino dobbiamo affidarci alle osservazioni cliniche e alle
nostre interpretazioni.
Risultati rispetto all’utente
Ludovico ha raggiunto un’autonomia per minimi spostamenti con il deambulatore e riesce ad
esprimersi in contesti diversi con il quaderno di comunicazione personalizzato, anche se questo
comporti la presenza di partner comunicativi preparati.
Il bambino non è ancora in grado di esprimere concetti, né di porsi aspettative che vanno al di là del
contesto che sta vivendo, per cui dobbiamo attenerci a ciò che è visibile: nel tempo Ludovico si è
mostrato sempre più partecipe e collaborativo, ogni proposta ha avuto un seguito in senso
migliorativo, al momento dimostra di saper usare adeguatamente gli strumenti pensati per lui. Inoltre,
dal suo comportamento si deduce che complessivamente è un bambino sereno.
Per quanto riguarda la comunicazione, nei prossimi anni è prevedibile un miglioramento e di
conseguenza sarà possibile una maggiore partecipazione nelle scelte che lo riguardano anche rispetto
agli ausili. Rimane peraltro un grosso interrogativo se in un futuro prossimo Ludovico continuerà a
privilegiare l’uso del deambulatore o preferirà adottare esclusivamente la carrozzina, essendo un
mezzo che richiede minor dispendio di energie fisiche.
Ludovico nel tempo manterrà una necessaria dipendenza dai care-givers, perciò la valutazione dei
risultati e le considerazioni sui cambiamenti relativi alla qualità della vita, andranno sempre correlate
al grado di soddisfazione espresso dai suoi principali assistenti.
Risultati rispetto alla famiglia
La famiglia afferma di essere soddisfatta delle piccole ma continue modificazioni del bambino e
prendendo le distanze da eccessive visioni miracolistiche, riconosce che gli ausili hanno rappresentato
una base per sua crescita. Nei recenti colloqui ritiene fondamentali le soluzioni proposte sia per la
mobilità che per la comunicazione, soprattutto per aver sperimentato minore stanchezza nella gestione
di Ludovico nel tempo libero o in occasioni di viaggi.
È stato somministrato il questionario QUEST (Demers e Weiss-Lambrou, 2004), perchè incentrato
sull’ausilio e meno sensibile alle aspettative dell’utente, che nel nostro caso non sarebbe in grado di
esprimersi adeguatamente. Il punteggio da applicare ai 12 quesiti va da 1 (del tutto insoddisfatto) a 5
(molto soddisfatto) e si riferisce alla soddisfazione percepita rispetto all’ausilio.
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Per quanto riguarda il deambulatore posteriore i genitori dichiarano:
soddisfazione rispetto al prodotto: il punteggio è pari a 4
soddisfazione rispetto al servizio: il punteggio è pari a 4
soddisfazione complessiva: il punteggio è pari a 4
Nella lista delle domande i tre aspetti che considerano più importanti sono: le dimensioni, il peso,
la stabilità e la sicurezza.
-
Per quanto riguarda il quaderno di comunicazione creato artigianalmente con la collaborazione di
noi operatori:
- soddisfazione rispetto al prodotto: il punteggio è pari a 3,6
- soddisfazione rispetto al servizio: il punteggio è pari a 4,2
- soddisfazione complessiva: il punteggio è pari a 3,8
Gli aspetti che ritengono maggiormente significativi sono: il peso, la durabilità, la facilità d’uso.
Risultati rispetto agli operatori
Come già ribadito, l’equipe riabilitativa ritiene di aver lavorato verso il massimo grado di
autonomia raggiungibile dal bambino. Si è cercato di mirare all’integrazione delle funzioni, per cui
l’adattamento a nuove soluzioni ha richiesto un tempo piuttosto lungo, dato il livello cognitivo e la
complessità del quadro clinico.
Un’attenzione particolare è stata rivolta ai genitori, sin dai primi momenti della presa in carico. Le
soluzioni adottate sono state anticipate da una presa di coscienza graduale e a volte dolorosa delle reali
potenzialità di Ludovico, ciò ha richiesto un tempo dedicato.
Probabilmente in alcune circostanze il programma riabilitativo avrebbe richiesto una posizione più
determinata da parte degli operatori della riabilitazione, inducendo dall’esterno cambiamenti e
modificazioni verso un’ipotetica migliore performance, ma per rispettare il ruolo attivo dei
protagonisti, si è ritenuto più utile attendere e accompagnare Ludovico e la sua famiglia nella
definizione dei propri bisogni.
Il progetto su Ludovico è ancora aperto e non è facile darne un giudizio definitivo, ma è possibile
misurare i miglioramenti ottenuti considerando il quadro di partenza. Un successo obiettivo è
rappresentato dalla coerenza tra il programma riabilitativo e la scelta di ausili. Un punto critico si
evidenzia nei rapporti con la scuola: probabilmente non siamo sempre stati in grado di creare il giusto
clima collaborativo per favorire un immediato rapporto di confronto costruttivo, di conseguenza sono
stati necessari tempi maggiori del previsto per concordare obiettivi comuni.
Risultati rispetto alla comunità
La comunità presa in considerazione è la scuola che Ludovico frequenta da circa due anni. Da
quando il bambino ha fatto il suo ingresso, il gruppo delle insegnanti ha lavorato in collaborazione con
l’equipe riabilitativa nella definizione del progetto. Probabilmente gli incontri di programmazione
sono serviti anche ad organizzare un linguaggio comune, il che non sempre è scontato tra operatori
della scuola e riabilitatori.
L’autonomia sinora raggiunta dal bambino è spendibile a scuola, sempre limitatamente alle sue
capacità cognitive; si sottolinea comunque la necessità della presenza di un adulto che svolga un ruolo
di mediazione e di riferimento.
Attualmente anche in ambito scolastico emerge una maggior capacità di relazione del bambino e
finalmente l’esperienza di Ludovico è finalizzata ad un’educazione alla disabilità rivolta ai suoi
compagni.
Inoltre, i minimi adattamenti effettuati nella struttura, peraltro già a norma rispetto al superamento
delle barriere architettoniche, sono stati utili per consentire l’iscrizione nella stessa scuola di altri
soggetti con disabilità; mi riferisco all’applicazione di corrimani e maniglioni in prossimità di
passaggi. In pratica, nel territorio la scuola ha ottenuto maggior visibilità per l’adeguata accoglienza di
bambini disabili.
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9. Relazione tecnica
La maggior parte degli ausili utilizzati da Ludovico, dopo un primo periodo di prova, è stata
descritta in una relazione e definita secondo i codici del nomenclatore tariffario dal nostro fisiatra; la
famiglia ha presentato la richiesta al medico prescrittore dell’Asl del territorio. Ogni ausilio è stato poi
acquistato e affidato al paziente in comodato d’uso. Tutto questo processo generalmente richiede un
tempo non inferiore a 2 mesi. Il collaudo viene certificato dal medico prescrittore, ma si avvale della
valutazione tecnica dell’equipe riabilitativa che ha fornito le indicazioni iniziali. In alcuni casi è stato
possibile coprire i tempi di attesa di fornitura ausili, utilizzando i modelli messi a disposizione dal
nostro centro.
Segue elenco dettagliato degli ausili prescritti nel progetto; i codici del Nomenclatore Tariffario
sono visibili nella tabella n°4 del capitolo 10 (Programma Operativo).
Tutori e calzature
- tutori gamba–piede predisposti: inizialmente sono stati utilizzati tutori gamba–piede con
caratteristiche dinamiche, si tratta di una univalva in polipropilene termoformato, che ha la
possibilità di essere leggermente adattato;
- calzature ortopediche: per dare maggiore stabilità e durata alla statica si è ritenuto utile prescrivere
calzature di contenimento, che generalmente ad ogni cambio di stagione sono state rinnovate. I vari
modelli scelti nel tempo sono prodotti dall’azienda Duna Calzature. Non è stato necessario
prescrivere calzature di rivestimento a tutore per le dimensioni ridotte della struttura scheletrica del
piede del bambino;
- tutori gamba–piede su misura: quando i tutori precedenti non sono risultati sufficientemente
contenitivi, rispetto alle deformità e meno funzionali rispetto alla statica, si è passati a tutori
gamba-piede a valva su calco positivo (modello in gesso), in materiale termoformato ad alta
adattabilità. Il sandalo è stato rivestito con materiale morbido (pelle).
Tutti i tutori sono stati forniti e costruiti dai tecnici di un’officina ortopedica che ha un presidio nel
nostro territorio e con cui collaboriamo da diverso tempo. Tra prescrizione e fornitura definitiva degli
AFO è sempre trascorso circa un mese; per quanto riguarda i tutori su misura, dopo averne
sperimentato la funzionalità in terapia, è stato necessario apportare ulteriori piccole modifiche.
Stabilizzatori in statica per postura eretta
- Il primo stabilizzatore fornito appartiene al centro di riabilitazione; per ottenere il prestito, la
famiglia ha compilato una semplice dichiarazione informale, che poi ha controfirmato nel momento
in cui lo ha restituito, circa un anno dopo. Lo standing utilizzato è un modello Ormesa non più in
produzione, regolabile in altezza sia al bacino che alle ginocchia. I genitori vengono informati sui
tempi di utilizzo e sullo scopo che si intende perseguire, per cui si discute con loro sulla necessità
di fare attenzione all’effettivo allineamento posturale predisposto dallo stabilizzatore sul bambino e
alle sue condizioni generali durante l’uso. In terapia sono stati effettuati controlli periodici ogni sei
mesi circa, in tali occasioni la famiglia si è organizzata per portarlo in sede dove la terapista ha
potuto verificare e attuare le necessarie personalizzazioni conseguenti alla crescita del bambino.
- Il secondo stabilizzatore fornito è un Ministandy (marchio Ormesa). Il nuovo stabilizzatore
risponde alle esigenze di crescita del bambino ed è molto simile a quello utilizzato in precedenza. È
dotato di tavolino con incavo; una volta ottenuto, le personalizzazioni si effettuano in terapia.
Essendo uno strumento già in uso dal bambino non è stato necessario un training specifico: alla
famiglia è stato chiesto comunque di monitorare ed eventualmente segnalare alla terapista i punti di
compressione.
Deambulatore
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- Inizialmente il deambulatore proposto è il modello Pony della ditta Fumagalli, che è messo a
disposizione dal centro e utilizzato esclusivamente in terapia per promuovere lo spostamento
verticalizzato e finalizzato ad uno scopo. Il training è piuttosto lungo, perchè le condizioni di salute
del bambino causano discontinuità al trattamento. L’inclinazione del supporto del tronco consente
lo spostamento in avanti del baricentro e quindi favorisce la propulsività. Complessivamente i
supporti di sostegno garantiscono sicurezza e flessibilità per la personalizzazione; ciò permette una
libertà di movimento adeguata alle possibilità di Ludovico. Quando il bambino mostra interesse ad
usarlo, ci si accorda con la famiglia sulla possibilità di portarlo a casa.
- Deambulatore a sedile Pony, marchio Fumagalli. In previsione del futuro ingresso a scuola si
prescrive un ausilio personale, in modo che il precedente può continuare ad essere utilizzato a casa.
Anche questa volta si è scelto un modello identico alla prova effettuata in precedenza, dato che
risulta efficace e risponde a criteri di appropriatezza. I codici del nomenclatore corrispondono a
quelli dello stabilizzatore posturale appena richiesto, pertanto è necessario allegare breve relazione
della fisiatra che dichiari la necessità di entrambi gli ausili per perseguire scopi diversi ma
complementari. L’ufficio protesi di competenza risponde che, se necessario, si avvarrà del diritto di
recuperarne uno. A tutt’oggi entrambi gli ausili forniti (standing verticale e deambulatore) non sono
stati prelevati. La personalizzazione del deambulatore avviene in terapia. Non si prevede
l’addestramento all’uso, perchè al momento della consegna Ludovico è già abile in ciò. Dopo circa
4 mesi viene richiesto dalla famiglia un controllo, a causa della poca motivazione del bambino
all’utilizzo del deambulatore all’interno della scuola. Si intravede il rischio dell’abbandono
dell’ausilio. In seguito alla valutazione, si è potuto verificare che vi sono difficoltà ad integrare
l’uso del deambulatore in attività del gruppo classe; perciò si riflette, insieme alle insegnanti, sulla
necessità di offrire motivazioni adeguate e si discute sulle opportunità concrete da attuare.
- Deambulatori utilizzati in momenti di prova. Si scelgono deambulatori a sedile, per garantire
sicurezza e stabilità: modello Dynamico, marchio Ormesa, versione bambino; modello Miniwalk,
marchio Meyland Smith. Viene proposto anche un deambulatore anteriore, per verificare la
capacità di orientamento in una condizione di maggior libertà. Abbiamo a disposizione il modello
Lupetto della ditta Colombo: si tratta di un deambulatore due ruote due puntali in un’unica misura
e non più in produzione. La famiglia decide di sostenere la spesa per acquistare quest’ultimo, anche
se nelle valutazioni risulta poco sicuro, perché il bambino avanza proiettando il tronco
anteriormente, rischiando così di urtare contro le maniglie di spinta, soprattutto nel caso in cui
improvvisamente si esaurisca la motivazione allo spostamento.
- Deambulatore posteriore Nimbo, marchio Drive Medical. Nel periodo di prova si propone con le
pelotte per il sostegno al bacino, fornite di cintura, e le ruotine anteriori bloccate; dopo un mese
questi accorgimenti non sono più necessari. Il deambulatore posteriore costruito in alluminio è
molto leggero e quindi maneggevole, contemporaneamente è sufficientemente stabile per la giusta
base d’appoggio; le ruotine posteriori sono frizionate e garantiscono lo spostamento esclusivamente
in avanti. Grazie agli appoggi laterali il bambino mantiene una postura più corretta e si riduce
l’atteggiamento di chiusura in cifosi; anteriormente non ha ingombri, per cui il bambino può
avvicinarsi a qualsiasi postazione ed eventualmente decidere di portarsi a terra. La cintura pelvica è
dotata di due cuscinetti laterali e uno posteriore imbottiti e di una cintura di sostegno.
Ausili per la comunicazione
- Il quaderno che utilizza attualmente è il risultato di diversi tentativi precedenti. Si tratta di un
comune portafoto da sfogliare, in cui sono inserite foto significative per consentire a Ludovico di
compiere una scelta tra elementi conosciuti. In fondo al quaderno e facilmente accessibili sono
collocati i simboli del pcs per esprimere ANCORA e BASTA. Il portafoto è in materiale plastico,
le pagine sono state irrobustite introducendo nelle buste un cartoncino, in modo da rendere più
agevole e immediato lo sfogliare. Il quaderno è agganciato ad una tracolla per consentire a
Ludovico di portarlo sempre con sé;
- Tabelle di comunicazione a tema: a casa Ludovico utilizza tabelle di comunicazione esposte e
facilmente raggiungibili in cucina, in camera, in bagno. Sono anch’esse costruite in materiale
cartonato e plastificato. Sono composte da foto che rappresentano oggetti abitualmente utilizzati in
quei luoghi specifici e che richiedono azioni condivise. A scuola e in sede di terapia fruisce di
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tabelle simili nella struttura, ma diverse nei contenuti. Lo scopo è sempre quello di poter offrire
opportunità di scelta rispetto alle attività da svolgere ed eventualmente di interromperle.
- Talking Brix, marchio Auxilia: sono tre piccoli voca (Voice Output Communication Aids) a
singolo messaggio con colori diversi, che possono essere usati separatamente o combinati fra loro
per formare un ausilio a più messaggi con un costo contenuto. Si è scelto un sistema modulare
perchè particolarmente adattabile a scuola, dove i messaggi possono variare da un contesto
all’altro. Per esempio, a parte il saluto di benvenuto, per cui se ne utilizza ovviamente uno solo, si
può utilizzare il sistema modulare per scegliere tra due canzoncine diverse o per fare richieste di
più materiali di gioco da condividere con i compagni, modificando il messaggio registrato e
l’immagine posta sotto il cappuccio trasparente.
Questo strumento non è contemplato fra i codici del nomenclatore tariffario; si potrebbe
eventualmente prescriverlo con riconducibilità a comunicatore simbolico per 16 messaggi, ma il
costo previsto per coprirne la spesa è eccessivo rispetto al costo effettivo. Per questo motivo la
famiglia accetta di acquistarlo a proprie spese.
Carrozzine
Si elencano le carrozzine da utilizzare in prova; gli ausili e gli accessori verranno forniti da un
rivenditore specializzato del territorio e provati all’interno di una mattinata dedicata alla consulenza:
o Avantgarde Teen, marchio Otto Bock; carrozzina superleggera
o Quickie RXS Kid, marchio Sunrise Medical Drive; carrozzina leggera
o Zippie Friend, marchio Sunrise Medical; carrozzina leggera
Queste carrozzine sono pieghevoli, maneggevoli e quindi idonee alle possibilità di spinta e di
orientamento di un bambino. Hanno in comune una grande flessibilità per realizzare personalizzazioni
adeguate. Nella prova si sfrutterà l’autospinta sulle ruote posteriori, ma non è da escludere la
possibilità per Ludovico di spingere con gli arti inferiori, per cui negli adattamenti particolare
importanza avrà la regolazione dell’assetto, affinché i piedi arrivino a toccare il terreno, la possibilità
di ribaltamento delle pedane e il confort della cintura pelvica. Nella giornata dedicata alla consulenza,
è fondamentale avere a disposizione i cuscini antidecubito che si andranno a scegliere, per il momento
si proporrà un cuscino in schiuma:
• Cuscino antidecubito in schiuma sagomato jay Basic, marchio Sunrise Medical
• Cuscino antidecubito Easy Visco, marchio Sunrise Medical
10. Programma operativo per la realizzazione dell’intervento
Il programma è stato realizzato all’interno del progetto riabilitativo, che si è svolto attraverso un
trattamento continuativo con frequenza trisettimanale, ad eccezioni di brevi periodi di pausa
concordati con la famiglia. Il periodo preso in considerazione va da ottobre 2006 a novembre 2011.
Le prove degli ausili e le successive verifiche sono avvenute in sedute di terapia e spesso si è
ritenuto indispensabile richiedere la presenza dei genitori, oltre a quella del bambino, per osservare
insieme i risultati ottenuti e mantenere un confronto aperto sulle necessità rilevate. La scelta di
introdurre i genitori in terapia costituisce un elemento di variabilità, che rende difficile quantificare e
suddividere in modo preciso gli interventi diretti su Ludovico e gli interventi che hanno coinvolto i
genitori.
Al trattamento si aggiungono le visite periodiche effettuate dal medico fisiatra, cui hanno fatto
seguito riunione di equipe e colloquio di restituzione ai familiari. Da un’analisi della cartella clinica si
evince che le visite fisiatriche sono state effettuate in media ogni quattro mesi circa, più ravvicinate
nel primo periodo di presa in carico e nei periodi successivi all’adozione di ausili e tutori, per la
verifica di questi.
Il follow-up è stato gestito in modo diretto per gli strumenti che Ludovico porta sempre con sé; per
quanto riguarda lo stabilizzatore utilizzato a casa, si è organizzato un calendario di appuntamenti ogni
6 mesi (due incontri l’anno) circa per le eventuali personalizzazioni conseguenti alla crescita staturale
di Ludovico.
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La seguente tabella descrive la tempistica di realizzazione degli interventi e i codici di prescrizione
secondo la classificazione ISO 9999 (Nomenclatore tariffario nazionale).
Intervento
Tutore Afo predisposto
Calzatura ortopedica
Data
dell’indicazione
o prescrizione
Settembre 20081
Tutori Afo predisposti
Ottobre 2009
Standing verticale
Dicembre 2009 2
Tutori su misura
Calzature ortopediche
Dicembre 2010
Deambulatore a sedile
Giugno 2010 3
Applicazione di
scorrimano a Scuola
Settembre 2010
Tabelle comunicative con
foto, uso domestico
Deambulatore 2 ruote e 2
puntali
Deambulatore posteriore
Settembre 2010
Quaderno per la
comunicazione
Carrozzina manuale
leggera(da utilizzare nella
prova)
Codice
Nomenclator
e Tariffario
06 12 06 033
Tutore predisposto
06 33 03 033
06 12 06 033
Ogni 6 mesi circa si consiglia rinnovo calzature
Si aggiunge tutore a destra
06 33 03 033
03 48 21 036
03 48 21 118
03 48 21 112
03 48 21 103
Stabilizzatore per statica in postura eretta
Sostegno del tronco
Regolazione dell’intra-extra rot. del piede
Tavolo regolabile
06 12 06 012
06 33 03 036
06 12 18 229
06 12 18 214
03 48 21 081
Tutori su calco
Scarpa ortopedica
Cuscinetti di contenzione
Rivestimento morbido interno al sandalo
Riconducibile per omogeneità funzionale a
stabilizzatore mobile in postura eretta
La fisiatra richiede l’intervento di modifica tramite
relazione al dirigente scolastico. E’ sufficiente un
successivo incontro con il tecnico del comune
responsabile del lavoro.
Prodotte artigianalmente dalla famiglia e revisionate
in terapia.
Acquistato dalla famiglia
Marzo 2011
12 06 06 003
Giugno 2011
03 48 21 033
Giugno 2011
Novembre 2011
Note / Descrizione aggiuntivi
Riconducibile per omogeneità funzionale a
stabililizzatore per statica in postura eretta
Composto artigianalmente
12 21 06 036
Modello pieghevole, per bambini con sedile inferiore
a 38 cm
12 24 03 121
Struttura leggera (peso complessivo non superiore a
16kg)
12 24 06 160
Braccioli regolabili in altezza
12 24 06 172
Braccioli ridotti per tavolo
Dispositivo per estrazione rapida ruote posteriore
12 24 21 106
12 21 06 033
Pedane regolabili
18 09 39 163
Cinghia pelvica
18 09 39 015
Cuscino (unità posturale per bacino)
Carrozzina manuale
Novembre 2011
12 21 06 060
Modello pieghevole con struttura superleggera
superleggera(da utilizzare
12 24 06 160
Braccioli regolabili in altezza
nella prova)
12 24 06 172
Braccioli ridotti per tavolo
12 24 21 106
Dispositivo per estrazione rapida ruote posteriore
12 21 06 033
Pedane regolabili
18 09 39 163
Cinghia pelvica
18 09 39 015
Cuscino (unità posturale per bacino)
Comunicatore modulare
Ottobre 2011
Acquistato dalla famiglia
21 42 06 003
Eventuale riconducibilità a comunicatore simbolico
Tabella n° 4: Sequenza e tempistica degli interventi che hanno previsto l’adozione di ausili
Note:1 Da Luglio 2008 prova tutori e scarpe messi a disposizione dal centro di riabilitazione
2 Da Settembre 2008 utilizza Stabilizzatore prestato dal centro di riabilitazione
3 Da Gennaio 2010 utilizza Deambulatore prestato dal centro di riabilitazione
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11. Piano economico
Nella valutazione dell’investimento economico complessivo per l’attuazione di un progetto di
soluzione ausili concorrono molteplici fattori. Per verificare che si tratta di un reale investimento,
finalizzato al raggiungimento di obiettivi migliorativi rispetto alla qualità di vita, è necessario mettere
in relazione il prezzo d’acquisto iniziale con tutte le risorse sociali ed economiche che entrano in gioco
nella effettiva realizzazione e la tempistica (Andrich, 2009).
Inoltre, nell’analisi dei costi relativi al caso descritto in questo elaborato, per sottolineare il
beneficio apportato anche in termini di efficienza, che rappresenta l’uso ottimale delle risorse
(Andrich, 2009) diviene fondamentale includere i dati emergenti dalla clinica e quindi gli obiettivi
conseguiti. Se avessimo scelto di intervenire esclusivamente sul piano fisioterapico, evitando
l’adozione di ausili, e trascurando le altre risorse sociali, come per esempio la famiglia e la scuola, non
sappiamo con precisione, quali obiettivi stabili avrebbe raggiunto Ludovico.
Utilizzando ausili “riciclati” in alcuni momenti si è evitata la prescrizione (per esempio nel caso del
primo stabilizzatore) e quindi si può parlare di reale risparmio. In altri momenti abbiamo potuto
verificare l’idoneità di uno strumento e ponderare adeguatamente la scelta. Spesso si è fatto
riferimento ad ausili dismessi e in buone condizioni, ceduti da pazienti o familiari, o di ausili nuovi
acquistati direttamente dal centro proprio a scopo dimostrativo, o di strumenti prestati dalle ortopedie
della zona. Tuttavia nel percorso di Ludovico si individuano momenti prescrittivi necessari, in cui si è
affrontato una spesa a carico del Sistema Sanitario.
Lo strumento da privilegiare per eseguire una stima dei costi complessivi rispetto ad una soluzione
è lo SCAI (SIVA Cost Analysis Instrument). Per procedere ad un’analisi più approfondita dei costi nel
caso di Ludovico, ritengo emblematico sottoporre al metodo di valutazione SCAI la scelta del
deambulatore Nimbo, perchè ha rappresentato un momento significativo nel raggiungimento di
autonomia nello spostamento. La tabella seguente sintetizza la stima del costo sociale determinata
attraverso questo metodo.
Utente
Soluzione scelta
Anno 1
Anno 2
Anno 3
-VALORE
investimento
esercizio
servizi
assistenza
investimento
esercizio
servizi
assistenza
investimento
esercizio
servizi
assistenza
RESIDUO
COSTO SOC. AGGIUNTIVO
Assistenza
Livello A
Livello B
Livello C
spese
utente
Durata clinica 3
Durata tecnica 5
spese
ASL
380
spese
.......................
13140
13140
13140
-152
Costo intervento
228
TOTALI
Con intervento
Ludovico
Deambulatore posteriore
costi sociali
costi sociali
intervento
non intervento
380
- 39192
azioni/mese
Costo non
intervento
39420
Spesa utente
Spesa ente
380
Spesa ente
(costo sociale dell'intervento - costo sociale del non intervento)
minuti/azione
min. viaggio/attesa
costo annuo
spesa annua
totale
Senza intervento
Livello A
Livello B
Livello C
120
13140
totale
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La stima è abbastanza ovvia se si considera che il non-intervento si traduce con la necessità di
trasportare Ludovico costantemente, sostenendone il peso, per cui si renderebbe necessaria un livello
di assistenza B a 18 euro/ora, prevedendo circa 2 ore al giorno di spostamenti significativi. Nella realtà
Ludovico ha sempre bisogno di una persona di riferimento nelle vicinanze e l’autonomia che può
raggiungere è limitata dalle problematiche cognitive. Inoltre, in un’ottica di risparmio, non è da
sottovalutare la possibilità certa di riciclare il deambulatore posteriore per effettuare prove con altri
bambini, o addirittura per evitarne la prescrizione.
Un’applicazione dello SCAI potrebbe essere utile per organizzare un preventivo a scopo
comparativo per la carrozzina da prescrivere, dato che i modelli ritenuti idonei per la prova sono due
(carrozzina leggera e carrozzina superleggera), ma in questo caso diviene molto difficile misurare i
tempi di utilizzo nell’arco della giornata, e di conseguenza calcolare il costo del non intervento. Al
momento infatti è impossibile prevedere se Ludovico ne privilegerà l’uso rispetto al deambulatore.
Inoltre il deficit cognitivo rappresenta una variabile nella fase di addestramento, che ostacola la
previsione di assistenza necessaria. Nella migliore delle ipotesi, dopo un periodo di addestramento
effettuato in presenza del terapista, Ludovico imparerà a manovrare la carrozzina in autonomia, ma è
altrettanto probabile che una volta seduto e in difficoltà rispetto alla spinta della carrozzina, cerchi
maggior assistenza.
12. Metodologia della proposta
Il metodo utilizzato nella proposta delle singole soluzioni si è svolto secondo un modello
sovrapponibile al modello della consulenza siva (Andrich R, 2008: “Il processo di valutazione…” pg
122). Operativamente il processo si può sintetizzare attraverso la tabella n°5:
Definizione del profilo di sviluppo da parte degli operatori (Visite specialistiche e
valutazioni del terapista)
Riunione d’equipe
Restituzione ai genitori
Addestramento all’uso dell’ausilio e successiva prescrizione
Visita fisiatrica e trattamento
Tabella n°5: Sintesi del processo di valutazione ausili
Identificazione del bisogno
Momento progettuale
Momento decisionale
Momento attuativo
Momento di verifica
La corretta attuazione dei vari momenti descritti e la regolarità con cui si sono susseguiti
costituiscono la base strutturale di ogni scelta operativa. È necessario attribuire particolare rilevanza al
momento progettuale, perché rappresenta l’ambito privilegiato, in cui le competenze specifiche
riabilitative si mettono in gioco, attraverso un confronto costruttivo e mirato alla valutazione del caso
clinico. In stretta concordanza al momento progettuale segue il momento decisionale, in cui si
restituisce alla famiglia, trattandosi di un bambino, la valutazione complessiva e si esplicitano i
successivi obiettivi perseguibili; a questo punto è richiesta la partecipazione attiva della famiglia, che
prende atto consapevolmente della situazione e fornisce il suo concreto contributo all’elaborazione del
progetto.
La riflessione che ha sostenuto la scelta di ogni proposta, fa riferimento ai criteri di competenza,
contestualità e consonanza (Ferrari, 1997). In particolare:
o Competenza: ogni soluzione ha tenuto in considerazione la reale possibilità di Ludovico di
usufruire della facilitazione, senza eccessivo dispendio di energie fisiche e mentali. Questo è
avvenuto grazie al sistematico aggiornamento del profilo di sviluppo del bambino, che indaga
il livello delle funzioni in conformità a valutazioni qualitative e quantitative
o Contestualità: l’analisi degli ambienti frequentati, ha preceduto la scelta della soluzione, al
fine di misurare concretamente la fruibilità degli strumenti
o Consonanza: nelle scelte compiute è stata determinante la conoscenza di abitudini personali e
familiari; per approfondire le attitudini comportamentali è stato importante l’aiuto dei genitori,
ma anche l’assiduità con cui abbiamo incontrato Ludovico.
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13. Bibliografia
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