Web 2.0 e sanità 2.0

CONTRIBUTI
WEB 2.0 E SANITÀ 2.0:
QUALI IMPLICAZIONI
PER LE COMUNITÀ PROFESSIONALI
> All’origine di questo articolo vi è la lettura del libro di Eugenio Santoro Web 2.0 e medicina, una delle varie pubblicazioni su social network, podcast, wiki e blog e
sulla loro influenza sulla trasformazione della comunicazione,
dell’assistenza e della formazione in sanità. Dopo un breve resoconto del volume citato e un esame della filosofia del web
2.01 e dei suoi strumenti, con particolare attenzione al loro impiego in ambito sanitario, questo articolo propone la metafora della sanità 2.0, mettendo in relazione il cambiamento di
Internet tramite la partecipazione degli utenti alla produzione della conoscenza, con un auspicato cambiamento della sanità, affinché diventi più integrata e centrata sul cittadino.
WEB 2.0 E MEDICINA: COME IL NUOVO
INTERNET CAMBIA IL MONDO DELLA SANITÀ
Come tutti i fenomeni in divenire, anche il web 2.0 ha una definizione difficile: si tratta di un arcipelago di strumenti, di comportamenti e di tecnologie che sono accomunate da una filosofia di fondo, basata sulla partecipazione di tutti al sapere e sull’abbattimento della distinzione tra produttori e fruitori della conoscenza. Le
parole chiave del web 2.0 sono quindi: collaborazione, partecipazione,
innovazione, apertura dei contenuti e la loro libera fruizione, infine gratuità e quindi introduzione della cosiddetta economia del dono.
Un esempio tratto dal libro citato potrà aiutarci ad avere
un’idea di questo fenomeno dirompente, che ormai ha cambiato radicalmente l’approccio alle tecnologie e, attraverso
strumenti diversi (pensiamo agli smart phone o telefonini intelligenti), ha permeato le nostre azioni quotidiane riempiendole di nuove relazioni (community) e di nuovi gesti.
Nella prima fase del web la distinzione tra il proprietario del sito che produce i contenuti e li mette a disposizione del pubblico in forma gratuita o a pagamento e i navigatori che li leggono è indiscussa, nel web 2.0 ogni elemento del sapere che
viene messo on line può essere oggetto invece di aggiunte, commenti, giudizi, rimandi, contestualizzazioni da parte del pubblico, che lo usa quindi come tessera per un puzzle sempre nuovo di conoscenza cui ciascuno aggiunge un suo contributo.
di Carlo Mochi Sismondi
Direttore generale FORUM PA
I nuovi paradigmi del web 2.0
Parole nuove, spesso straniere, descrivono i nuovi valori, i nuovi concetti e i nuovi paradigmi del web 2.0.
• Intelligenza collettiva. È il titolo di un bel libro ormai non più
recente del filosofo e sociologo francese Pierre Levy2 . La base del ragionamento (ripreso in un altro famoso libro da Surowiecki3 con il titolo La saggezza della folla) è che il contributo di più persone che collaborano in una rete sociale genera, attraverso la loro interazione, una maggiore conoscenza
rispetto alla somma delle conoscenze individuali.
• The long tail (la coda lunga). L’espressione coda lunga4 (in
giallo nel grafico) si usa per descrivere alcuni modelli economici e commerciali o per definire distribuzioni in cui una
popolazione ad alta frequenza (o ampiezza) è seguita da una
popolazione a bassa frequenza (o ampiezza), che diminuisce gradatamente (tail off). In molti casi, gli eventi poco frequenti o di bassa ampiezza – la coda lunga, rappresentata dalla porzione gialla della curva – possono cumulativamente
superare in numero o in importanza la porzione iniziale della curva, di modo che presi tutti insieme rappresentano la
maggioranza. Così prodotti a bassa richiesta o con ridotti volumi di vendita possono collettivamente occupare una quota di mercato equivalente o superiore a quella dei pochi bestseller, se il punto vendita o il canale di distribuzione sono
abbastanza grandi. Questa è una condizione ovviamente vera per il web e si può estendere dai prodotti commerciali a
qualsiasi prodotto delFigura - LA CODA LUNGA
la conoscenza umana.
Il web 2.0 permette
quindi di aggregare anche nicchie di persone
o di mercati altrimenti
potenzialmente isolati
1 Per una definizione puntuale di web 2.0 si rimanda a http://it.wikipedia.org/wiki/Web_2.0, dove si possono rintracciare vari articoli, soprattutto quello dell’inventore del termine (Tim O’ Reilly, http://www.awaredesign.eu/articles/14-Cos-Web-2-0)
2 Levy P. (1996), L’intelligenza collettiva. Per un’antropologia del cyberspazio, Milano, Feltrinelli
3 Surowiecki J. (2004), The Wisdom of Crowds: Why the Many Are Smarter Than the Few and How Collective Wisdom Shapes Business, Economies, Societies and Nations, Little Brown
4 L’espressione coda lunga, in inglese Long Tail, è stata coniata da Chris Anderson in un articolo del 2004 su Wired Magazine per descrivere alcuni modelli economici e commerciali, come ad esempio Amazon.com o Netflix. Il termine è anche utilizzato comunemente nelle scienze statistiche, ad esempio per definire modelli di distribuzione della ricchezza e di usi lessicali.
46 L’INFERMIERE 4/2009
CONTRIBUTI
(es. persone con patologie rare o cultori di una particolare
e non diffusa disciplina).
• Rating. È banalmente la possibilità che ha ciascun utente di
siti web 2.0 di votare i contenuti del web. Il risultato è meno
scontato di quanto sembrerebbe e il giudizio collettivo ha
decretato spesso successi nuovi ed inaspettati. Tra tutti gli
esempi quello più interessante è il sistema di valutazione collettiva delle foto messo in piedi da quella enorme community di fotografi che è Flickr5.
• Social tagging. È un sistema di classificazione dei contenuti
gestito in collaborazione dagli autori del contributo, sia esso un libro, un articolo, una foto, e dagli utenti. Entrambi
hanno la possibilità di attribuirgli una o più parole chiave
(tag), permettendo così percorsi di ricerca e di approfondimento personali e inediti.
• Community e social network. Sono l’aspetto forse più conosciuto del web 2.0, avvalendosi della enorme potenzialità dello strumento di aggregare soggetti in configurazioni sempre mutevoli, attorno a interessi più disparati. Si creano quindi attorno ad un blog6, ad un forum7 di discussione, ad un
sito dei gruppi più o meno stabili di persone interessate, che
interagiscono con diversi strumenti (newletter8, messaggi,
twitter etc.).
• Nuovi strumenti di circolazione della conoscenza (feed RSS, podacast, wiki). Sono basati tutti, anche nelle loro differenze,
da un uso eminentemente attivo sia degli strumenti, sia del
sapere messo a disposizione. Nascono così mezzi di diffusione che ci propongono direttamente i contenuti di nostro
interesse a casa nostra (feed RSS9), con una periodicità concordata, o strumenti che scaricano contenuti multimediali
direttamente sui nostri lettori musicali (MP3) o video (MP4),
o infine vere e proprie enciclopedie (la più famosa è wiki-
pedia10) dove ogni voce è frutto di un’azione collaborativa
dei lettori.
Nasce Medicine 2.0
Come ben descritto nel libro di Santoro, il connubio tra web
e medicina aveva tutti i presupposti per riuscire bene. Concetti come collaborazione, interazione, condivisione sono facilmente applicabili nell’area della salute e trovano il loro fondamento in molti dei presupposti deontologici delle professioni sanitarie. Sono nati così nuovi nomi come Medicine 2.0
o Health 2.0 per indicare l’applicazione delle nuove tecnologie nell’ambito medico. Tra le principali applicazioni possiamo brevemente citare quelle seguenti.
• Gli strumenti specializzati per la diffusione delle conoscenze in ambito sanitario. Tra questi hanno trovato particolare importanza le wiki mediche, in cui vengono costruite voci informative con l’ausilio di soggetti diversi e volontari. Interessanti sono anche le applicazioni RSS in ambito medico messe in atto da riviste specializzate.
• I blog dei sanitari e per i sanitari. Si tratta per la maggior parte
di blog di medici per i medici (meno frequenti i blog delle
altre professioni sanitarie), di medici per i pazienti, di pazienti
per i pazienti. In tutti i casi esiste il vantaggio di una diffusione immediata delle conoscenze e della casistica, ma non possiamo sottovalutare alcuni gravi rischi: la non sicurezza delle
fonti ad esempio, il rischio della violazione della privacy dei
pazienti, o anche la scarsa protezione contro i conflitti di interesse o gli interessi commerciali non esplicitati.
• I social networking e le comunità di pratica tra professionisti della
sanità. Numerose comunità di pratica11 sono nate attorno a
molte professioni sanitarie, soprattutto in ambito medico,
sfruttando le potenzialità del web 2.0. Una forma particola-
5 Flickr è un sito web multilingua che permette agli iscritti di condividere fotografie personali con chiunque abbia accesso a Internet, in un ambiente web 2.0. Il sito, di proprietà del gruppo Yahoo!, ha una libreria in continua crescita, contando ogni minuto più di 2000 nuove foto inserite da parte dei suoi 7 milioni di utenti.
6 In informatica, e più propriamente nel gergo internettiano, un blog è un sito internet, generalmente gestito da una persona o da un ente, in cui
l’autore pubblica più o meno periodicamente, come in una sorta di diario online, i propri pensieri, opinioni riflessioni, considerazioni ed altro,
assieme, eventualmente, ad altre tipologie di materiale elettronico, come immagini o video.
7 Forum può riferirsi all’intera struttura informatica nella quale degli utenti discutono su vari argomenti, a una sua sottosezione oppure al software utilizzato per fornire questa struttura. Un senso di comunità virtuale si sviluppa spesso intorno ai forum che hanno utenti abituali ed interessi comuni.
8 La newsletter è un notiziario scritto o per immagini, diffuso periodicamente per posta elettronica. Oggi è prevalentemente in formato HTML.
L’oggetto della newsletter può spaziare dall’informazione all’intrattenimento, anche se diversi portali e provider spesso usano questo canale in
modo invadente e con fini prettamente pubblicitari, che si collocano fra il mailing e lo spam vero e proprio.
9 ll feed web è un’unità di informazioni formattata secondo specifiche (di genesi XML) stabilite precedentemente. Ciò per rendere interoperabile
ed interscambiabile il contenuto fra le diverse applicazioni o piattaforme. Un feed è usato per fornire agli utilizzatori una serie di contenuti aggiornati di frequente. I distributori del contenuto rendono disponibile il feed e consentono agli utenti di iscriversi. L’aggregazione consiste in un
insieme di feeds accessibili simultaneamente ed è eseguita da un aggregatore Internet. L’uso principale dei feed RSS (detti anche flussi RSS) attualmente è legato alla possibilità di creare informazioni di qualunque tipo che un utente potrà vedere molto comodamente, con l’aiuto di un
lettore apposito, nella stessa pagina, nella stessa finestra, senza dover andare ogni volta nel sito principale.
10Wikipedia è una enciclopedia multilingue collaborativa, online e gratuita, nata con il progetto omonimo intrapreso da Wikimedia Foundation,
organizzazione non a scopo di lucro statunitense. Etimologicamente Wikipedia significa cultura veloce, dal termine hawaiano wiki (veloce), con
l’aggiunta del suffisso di origine greca -pedia (cultura).
L’INFERMIERE 4/2009
47
CONTRIBUTI
re di comunità di pratica sono le cosiddette online health communities, che prevalentemente servono a condividere esperienze e conoscenze tra pazienti e che comprendono spesso giudizi e impressioni sulle strutture sanitarie. Qualcosa
di simile a quel che succede per i consigli in tema di viaggi
o alberghi.
VERSO UNA SANITÀ 2.0 :
COSA POSSIAMO IMPARARE DAL WEB 2.0
Web 2.0 come metafora di una nuova sanità pubblica
In questa seconda parte dell’articolo ci proponiamo di usare
il web 2.0 e i suoi paradigmi come metafora di una nuova ed
auspicabile sanità pubblica: proponiamo quindi la nascita di
una sanità 2.0.
Ma che vuol dire al di là del cavalcare uno slogan?
Due sono gli aspetti che questo neologismo vuole esprimere:
il primo e più evidente sarà spiegato punto per punto nel prosieguo dell’articolo e si basa sull’assunto che una sanità che
vuole fiducia non può prescindere da un approccio collaborativo basato sulla fiducia. Il secondo punto è più semplice,
ma altrettanto importante: quando gli utenti di informatica
della prima generazione aspettavano la versione 2.0 di un software, dopo infinite e in genere deludenti versioni 1.xx, non
si aspettavano qualche piccolo miglioramento, ma una rivisitazione dalle fondamenta che, facendo tesoro dell’esperienza degli utenti, proponesse qualcosa di radicalmente nuovo
e ben orientato.
L’esame puntuale della metafora sarebbe il tema di un lavoro ben più corposo che non quello permesso dalle dimensioni di questo articolo, ma ci teniamo a mettere in chiaro
sommariamente alcuni punti. Una sanità 2.0 (e in generale
una PA 2.0) vuol dire infatti applicare all’azione pubblica alcuni paradigmi di base del web 2.0 e provare a vedere se l’esercizio funziona, aiutandoci di conseguenza a dissodare il giardino dove nasce la fiducia, ingrediente base di qualsiasi ricetta
per uscire dalla crisi.
I PARADIGMI DI UNA SANITÀ 2.0
• Il potere di valutare è dato all’utente: è questo forse il più evidente tra i principi del web 2.0 ed è il primo che cerchiamo
di applicare alla sanità che vorremmo. Come il nuovo web
costruisce le sue gerarchie e la reputazione delle sue infor-
mazioni e dei suoi attori sul giudizio informato degli utenti
(ad esempio con il social rating, ossia l’attribuzione di importanza/rilevanza/valore ad un’informazione da parte di
chi la legge), così la sanità 2.0 deve permettere ai cittadini
di esprimere facilmente e intuitivamente il loro giudizio sui
servizi pubblici che utilizzano. La proposta di Brunetta dell’uso degli emoticons12 ne è una traduzione semplice e immediata, che meriterebbe forse una maggiore attenzione.
Ma dare al cittadino il potere di valutare vuol dire anche fornirgli le informazioni in modo chiaro e confrontabile, così
che ciascuno possa scegliere. Qualche tempo fa avevamo
riassunto questo impegno nella cosiddetta Carta di Belluno13,
cui hanno aderito molti Enti locali e che ci sembra proporre un approccio semplice, ma non banale alla rendicontazione sociale.
Un’altra importante conseguenza che deriva da una PA che
dia spazio alla valutazione dei cittadini è il riconoscimento
del merito. Il mancato riconoscimento del merito e la non
promozione dei talenti sono peccati originali della società
italiana ingessata e fondata sulla cooptazione: aprire la porta alla libera valutazione dei cittadini vuol dire fare entrare
aria nuova.
• Sfruttare l’intelligenza collettiva e rompere la barriera tra chi
sa e dà informazioni (soggetto attivo) e chi non sa e impara o si informa (destinatario passivo dell’informazione). La
caratteristica maggiormente segnalata nel web 2.0 è appunto quella di basarsi sui contenuti creati dagli utenti e di mettere in piedi un continuo accrescimento della conoscenza
tramite un lavoro collaborativo. La famosa e ipercitata wikipedia è un fenomeno di questo genere e di straordinario
successo, cui lavorano centinaia di migliaia di volontari che
accettano regole comuni. Cosa può insegnare l’uso dell’intelligenza collettiva alla PA? Prima di tutto che nessuno conosce il proprio territorio meglio di chi ci vive, nessuno conosce le caratteristiche necessarie per i servizi pubblici meglio di chi li usa, nessuno conosce i processi amministrativi
meglio di chi nella PA lavora con competenza. Dare spazio
e fiducia a questi saperi, anche interni, ci schiude una miniera inesauribile. Come afferma Taijchi Ohno (Toyota) “le
risorse umane sono qualcosa al di sopra di ogni misurazione. Le capacità di queste risorse possono estendersi illimitatamente quando ogni persona comincia a pensare”. Una
11 Le comunità di pratica e di apprendimento sono gruppi sociali che hanno come obiettivo finale il generare conoscenza organizzata e di qualità
cui ogni individuo può avere libero accesso. In queste comunità gli individui mirano a un apprendimento continuo e hanno consapevolezza delle proprie conoscenze. Non esistono differenze di tipo gerarchico: tutti hanno uguale importanza perché il lavoro di ciascuno è di beneficio all’intera comunità. La finalità è il miglioramento collettivo. Chi entra in questo tipo di organizzazione mira a un modello di condivisione; non
esistono spazi privati o individuali, in quanto tutti condividono tutto. Le comunità di pratica tendono all’eccellenza, a prendere ciò che di meglio produce ognuno dei collaboratori. Questo metodo costruttivista punta ad una conoscenza che si costruisce insieme e rappresenta un modo
di vivere, lavorare e studiare. Fra i più importanti teorici delle comunità di pratica c’è Marshall McLuhan. Ne Gli strumenti del comunicare egli
afferma che nel regime della tecnologia elettrica il compito dell’uomo diventa quello di imparare e di sapere; tutte le forme di ricchezza derivano dallo spostamento d’informazione
12 trovate la presentazione completa dell’iniziativa del Ministero per la PA e l’innovazione su http://www.funzionepubblica.it/ministro/pdf_home/mettiamoci_la_faccia.pdf
48 L’INFERMIERE 4/2009
CONTRIBUTI
PA 2.0 è quindi un’amministrazione che ascolta, un’amministrazione che si fida.
• I dati come tessere di puzzle sempre nuovi: è la caratteristica che
i tecnici chiamano remixability, che permette in ambiente
web 2.0 di prendere pezzi di informazioni e ricomporli per
costruire nuovi documenti in forma anche automatica. Ad
esempio pensiamo alle informazioni RSS o ai feed che ci
mettono a disposizione un agente che ci tiene informati, nei
campi di nostro interesse, di tutto quel che succede in rete.
La sanità 2.0 può assumere da questa funzione il paradigma
dei dati che girano intorno all’utente. Dopo anni che ne parliamo questo obiettivo non è stato ancora raggiunto, ma è a
portata di mano: è già possibile pensare ad un cruscotto in
cui ciascun cittadino abbia sotto controllo tutti i dati che le
amministrazioni centrali e locali possiedono su di lui, dalle
multe al suo fascicolo sanitario. Caratteristica essenziale perché la remixability funzioni è che i dati siano pubblici o almeno regolati secondo i diritti Creative Commons14 un punto
chiave quindi della PA 2.0 è quello di mantenere accessibili, quindi a disposizione di tutti, i dati pubblici, ovviamente
nel rispetto della privacy e della sicurezza. Nel campo specifico della sanità pubblica il fascicolo elettronico del paziente, ossia la documentazione del suo percorso di cura e
assistenza, presuppone, perché sia in effetti remixable, una
stretta integrazione tra le professioni sanitarie e una standardizzazione tra le professioni, le strutture, le amministrazioni.
• La nascita del prosumer15: figura mista tra consumer e producer
rispecchia la nuova interattività del web 2.0. Nel nuovo contesto i mercati sono conversazioni: con la rivoluzione digitale
si assiste infatti nella new economy all’evoluzione da consumatori passivi a prosumer attivi. Per esempio, Amazon.com
si è affermata come azienda leader nell’e-commerce, in parte grazie alla sua abilità di costruire relazioni con i clienti
basate sul dialogo piuttosto che sulla vendita del singolo prodotto. Amazon supporta lo scambio di informazioni fra i
clienti; offre spazio per contribuire al suo sito nella forma
di recensioni di tipo librario. La sanità 2.0, sulla stessa lunghezza d’onda, promuove l’abbattimento della barriera tra
chi fornisce servizi e chi ne fruisce, configurandosi come
un’amministrazione condivisa, che facendosi forte del dettato costituzionale scardina il “paradigma bipolare” che vuole da una parte l’amministrazione come unica fonte sia di
potere che di prestazioni e dall’altra i cittadini amministrati (clienti, assistiti, pazienti etc.), comunque soggetti passivi
dell’intervento pubblico.
LA PA 2.0 È UN’ORGANIZZAZIONE BASATA
SULLA FORMAZIONE CONTINUA,
SULLA CIRCOLARITÀ DELLA CONOSCENZA,
SULLA SPERIMENTAZIONE
• La necessità del lifelong learning, ossia di un apprendimento
che dura tutta la vita, caratteristica tutt’altro che esclusiva
del web 2.0, ma di tutta la nostra società liquida che rivoluziona conoscenze e paradigmi con una velocità impensabile sino a qualche decina di anni fa. Una PA 2.0 non può quindi che essere un’organizzazione basata sulla formazione continua, sulla circolarità della conoscenza, sulla sperimentazione. Nello specifico della sanità pubblica tale necessità di
formazione continua ha avuto, come è ben noto, una consacrazione legislativa con lo strumento dell’ECM. I corsi di
educazione continua a volte non sono però facilmente permeabili alle necessità di una nuova sanità che si basa sull’integrazione di professioni diverse, che devono mettere al
centro non la singola specificità professionale (di cura, di
assistenza ecc.) ma il paziente, il cittadino cliente.
• È questa la rivoluzione copernicana: la centralità del cliente.
Questa ultima caratteristica (ma non certo ultima per importanza) attiene alla capacità di integrare professionalità
diverse attorno al centro del sistema che è dato dal cittadino utente. Come nel web 2.0 professionalità e competenze
molto diverse (web designer, esperti di ergonomia cognitiva, copywriter, informatici, giuristi etc.) convivono mettendo al centro la relazione con il cliente che interagisce con e
nel sito web, così nella sanità 2.0 professionalità diverse devono costantemente integrarsi mettendo al centro non la
diagnosi, non l’assistenza, non la terapia, ma la persona del
paziente e la sua rete di relazioni.
Moltissime altre sarebbero le caratteristiche da esaminare e
proporre, ma l’esercizio è già chiaro. Un’ultima cosa però è
importante: nel web 2.0 il mercato ha premiato con grandi
fortune delle grandi idee (pensiamo ai due ragazzi di Google): anche qui qualcosa da imparare c’è. Certo è difficile immaginare un innovatore della PA che diventa ricco con
un’idea, ma forse premiarlo almeno con un miglioramento
nella carriera e nello stipendio che riconosca il merito sarebbe
fondamentale per non farlo sentire, in fondo in fondo, un
po’ stupido.
13 Trovate il documento sul sito di FORUM PA http://www.forumpa.it/convegni/autarchia/cartabelluno.pdf
14 Tutto sulle licenze e la filosofia Creative Commons su http://www.creativecommons.it/
15 Anche in questo caso è preziosa wikipedia : http://it.wikipedia.org/wiki/Prosumer, dove leggiamo “Prosumer è una parola macedonia (portmanteau), formata dalla contrazione delle parole producer o professional con la parola consumer. Il termine sta assumendo molti e conflittuali
significati: nel mondo degli affari si tende a vedere il prosumer (professional–consumer) come un segmento di mercato, mentre gli economisti
intendono la figura del prosumer (producer–consumer) fortemente indipendente dall’economia mainstream. In generale pone in rilievo come
l’utente, dal classico ruolo passivo, assuma oggi un ruolo decisamente più attivo nel processo di consumo, di produzione, di creazione, ecc
L’INFERMIERE 4/2009
49