Sezione Trentino Alto Adige Sindrome X

Sezione
Trentino Alto Adige
Sindrome X-Fragile
Progetto:
WIR WOLLEN
VOGLIAMO
WIVO
mit allen zu sprechen
parlarne con tutti
le famiglie, i genitori, i ragazzi stessi, gli insegnanti, i logopedisti,i pediatri,gli
specialisti potrebbero non sapere, non conoscere la SINDROME X FRAGILE
NOI VOGLIAMO INFORMARE E PARLARNE CON TUTTI
PERCHè TUTTI LA CONOSCANO
“Per le caratteristiche della Sindrome, riconosciuta come Malattia Rara e ancora oggi largamente
è necessario riportare continuamente all’attenzione della
Comunità sociale realtà sommerse come la nostra che richiedono un impegno
costante per garantire percorsi di vita di qualità e di benessere alle persone e
ai loro familiari. “
sottodiagnosticata,
Come si evince dallo statuto all'art.
ARTICOLO 2 – SCOPO
L’Associazione ha lo scopo di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone con
sindrome del cromosoma X fragile ed altre sindromi associate al cromosoma X, e di
contribuire allo studio di queste sindromi, ad una aggiornata informazione sulle
stessa all’ottimale inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli delle persone
affette.
A tale scopo l’Associazione si propone, tra l’altro, di:
a) intervenire
il più presto possibile presso i genitori dei bambini con dette sindromi
per consigliarli, alleviarne l'onere psicologico e favorire il processo di accettazione
dei loro figli;
promuovere gli incontri dei genitori per scambiare idee ed esperienze e
coordinarne l'attività;
b)
promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le
persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli, realizzando così i
diritti dell'uomo previsti nella Costituzione e nella Convenzione ONU sui Diritti
delle Persone con Disabilità:
c)
ASSOCIAZIONE TRENTINO ALTO ADIGE SINDROME X-FRAGILE c.f. 94118520215 – Sede legale Via S.Giacomo 30
– 39055 LAIVES (BZ)
tel 0471 250650 – cell 338 5947657 – www.xfragiletaa.it – [email protected] – [email protected]
Sezione
Trentino Alto Adige
Sindrome X-Fragile
Progetto:
WiVo
Primo periodo
Progetto di informazione divulgazione della Sindrome x Fragile
capillarmente su tutto il territorio del trentino alto adige,
utilizzando per la popolazione di madre lingua tedesca, materiale bilingue.
secondo periodo
Progetto di informazione divulgazione della Sindrome x Fragile
allargato in una seconda fase al territorio triveneto,
centri abitati città importanti del Friuli Venezia Giulia
centri abitati città più importanti del Veneto.
Analisi:
La necessità di impegnarci sul territorio nasce: dall'aver constatato come Associazione, che
in Trentino Alto Adige conosciamo poche famiglie con soggetti affetti e da incontri con i
genetisti dei due centri di genetica di Trento e Bolzano, abbiamo avuto conferma che loro stessi
conoscono pochissimi casi.
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•
•
•
Le famiglie potrebbero non sapere di avere un figlio con sindrome x fragile perché
non sono state inviate ai centri di ricerca, perché i pediatri, i neuropsichiatri infantili
non chiedono diagnosi genetiche, nei casi di difficoltà di apprendimento o ritardo
mentale, ci sono molti bambini-ragazzi con diagnosi non definite, o diagnosi di spettro
autistico non meglio specificato.
Questi bambini ragazzi non arrivano ai centri di genetica. Non vengono diagnosticati.
Le famiglie potrebbero non sapere non conoscere l’esistenza di una Associazione
Sindrome x Fragile e quindi non ricevere aiuto e informazioni adeguate.
abbiamo conosciuto genitori che ci hanno cercato, perché venuti a conoscenza della
Sindrome dopo un convegno, da noi organizzato, o da una nostra partecipazione a
tramissione –televisiva- telegiornale o semplicemente da un passa parola.
Una parte della popolazione altoatesina è di madre lingua tedesca, spesso non segue
le trasmissioni radiofoniche televisive in lingua italiana, molte famiglie abitano in valli,
anche distanti dai centri abitati più importanti, dove la cultura della famiglia che al suo
interno ha un soggetto con disabilità è una cultura particolare.
Attualmente l'informazione e la conoscenza della sindrome è gravemente carente
•
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in ambiente medico – e socio sanitario
quasi del tutto inesistente in ambito scolastico
servizi sociali e cooperative
in ambito politico provincia e Comuni
tra la popolazione le famiglie
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– 39055 LAIVES (BZ)
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Sezione
Trentino Alto Adige
Sindrome X-Fragile
obiettivo generale del progetto
• cercare di informare – divulgare - capillarmente tra/in:
•
genitori – associazioni genitori -
•
ambiti scolastici – provveditorati agli studi -intendenti scolastici – direttori
scolastici - insegnanti di scuole di ogni ordine e grado - dalle scuole
dell'infanzia alle superiori
•
libera università Bolzano-Bressanone
ambito laurea in scienze della educazione –
educatore/servizi sociale/i – interventi socio assistenziali educativi
assistenza – pedagogia sociale
•
Claudiana scuola Provinciale superiore Sanità
logopedia – ergoterapia – assistenza sanitaria – formazione continua
• categorie di professionisti quali, pedagogisti- psicologi - psicopedagogisti
logopedisti-musicoterapeuti – neuropsicologi – assistenti sociali
• neuropsichiatrie -associazioni – cooperative – centri per handicapp laboratori protetti
• assessorati alla sanità e alla cultura – distretti socio sanitari
• provincie comuni
Realizzazione del progetto-collaborazione
• Gruppo di lavoro della Sezione Territoriale - dieci persone – ben affiatate
•
verranno coinvolti soci del Trentino Alto Adige - Veneto - Friuli nella attuazione
dell'aspetto organizzativo – contatti sul posto - ricerca sale per incontri • consulente Christina Rizzi
• Centri genetica Trento e Bolzano – Padova • Singoli soci presenti sul territorio che verranno coinvolti nella attuazzione dell'aspetto
organizzativo – sul posto -ricerca sale per incontri • Referenti territorio - Friuli e Veneto - soci del triveneto abbiamo già lavorato collegialmente in altre occasioni convegni ecc.
modalità di attuazione
• calendario incontri sul territorio
• distribuzione materiale informativo
• partecipazione a giornate associazioni di volontariato – sociali
• banchetti – serate a tema
• divulgazione tramite stampa locale - mass media
• collaborazione in rete con altre associazioni
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Sezione
Trentino Alto Adige
Sindrome X-Fragile
tempi di realizzazione
• due anni autunno 2013 – autunno 2014
•
un primo periodo organizzativo - autunno 2013
•
studio attuazione – con aiuto di genetisti – esperti -
•
•
•
•
preparazione stampa materiale informativo - locandine – pieghevoli – manifesti – info-sindrome
preparazione articoli per la stampa e interventi radio locali
ricerca contatti nei singoli ambiti
organizzazione incontri
•
un secondo periodo attuattivo
incontri sul territorio - distribuzione materiale –
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