Roma 19 maggio 2007 Grand Hotel Palazzo Carpegna, via Aurelia

Roma 19 maggio 2007
Grand Hotel Palazzo Carpegna, via Aurelia 491.
La ragione principale che ha spinto il Gruppo Spondilite Anchilosante dell’ANMAR ad
organizzare questo convegno è la convinzione, peraltro ampiamente condivisa dai
maggiori esperti del settore, che la Spondilite Anchilosante è una malattia ancora poco
conosciuta dal grande pubblico e, anche per questo, spesso diagnosticata tardivamente.
I malati di Spondilite Anchilosante fanno infatti molta fatica a riconoscersi come malati.
Prendono tempo. Pensano che i loro siano dolori passeggeri, non diversi da quelli di cui
più o meno tutti si lamentano. E quando finalmente decidono di andare dal medico, il più
delle volte si presentano con una malattia che ha già fatto molti gravi danni.
In passato, nella letteratura medica, i malati di spondilite in fase avanzata venivano definiti
“uomini che non guardano il cielo” in quanto costretti dall’irrigidimento della colonna
vertebrale ad assumere una posizione innaturale con il capo piegato verso il basso.
Oggi non ha più senso rischiare un tale destino. Oggi la reumatologia dispone di strumenti,
tecniche e terapie che permettono non solo di ridurre i sintomi ma anche di rallentare la
progressione della malattia per giungere fino alla sua remissione. E peraltro l’evoluzione
delle conoscenze in questo settore è in pieno sviluppo.
L’obiettivo del convegno è dunque duplice: da un lato, aumentare le informazioni
disponibili per il pubblico sulla Spondilite Anchilosante nell’intento di favorire il ricorso al
medico non appena se ne sospettano i primi sintomi e dall’altro facilitare lo scambio di
esperienze e di conoscenze tra i medici di medicina generale e gli specialisti reumatologi.
Il programma del convegno, disponibile sul sito www.spondiloartrite2007.org, prevede le
relazioni di alcuni tra i principali esperti, italiani ed europei, del settore e contributi di
pazienti, psicologi e fisioterapisti.
Sullo stesso sito, a partire dal giorno 24 maggio, saranno disponibili le riprese televisive
integrali di tutte le relazioni.
La partecipazione al convegno è gratuita. E’ richiesta tuttavia l’iscrizione presso la
Segreteria organizzativa: In Sardegna Eventi & Congressi - [email protected]
Tel 070-301352 - fax 070-302110
LE DIMENSIONI SOCIALI DI UNA MALATTIA POCO
CONOSCIUTA
Ivo Picciau
Presidente ASMAR - Associazione Sarda Malati Reumatici
Responsabile del Gruppo ANMAR Spondilite Anchilosante
Più della metà delle persone soffre, almeno una volta nella vita, di lombalgia. Nella
maggior parte dei casi si tratta, per fortuna, di dolori passeggeri che si risolvono
spontaneamente, ma c’è anche un numero consistente di persone che invece questi dolori
li hanno, praticamente, tutto l’anno.
Sono i malati di Spondilite Anchilosante per i quali quel banale mal di schiena è invece il
sintomo di una grave malattia reumatica, dolorosa e progressiva, che se non diagnosticata
per tempo e trattata in modo adeguato può evolvere pericolosamente verso una grave
disabilità.
Tutto inizia con una infiammazione, in genere localizzata a livello dell'articolazione sacroiliaca, che può poi estendersi progressivamente a tutti i segmenti della colonna vertebrale.
Le vertebre dorsali tendono ad anchilosarsi formando un dorso curvo mentre la parte
cervicale, per compensare, spinge la testa in avanti. Il malato si trova così ad assumere
una postura tipica. A camminare ad esempio a piccoli passi, con il dorso piegato e il collo
irrigidito, spostando tutto il corpo per guardare a destra e a sinistra, invece di girare solo la
testa.
Di qui la definizione classica del malato di spondilite anchilosante: l'uomo che non guarda
il cielo. Ma di qui anche il titolo che abbiamo scelto per questo nostro incontro: Torniamo a
guardare il cielo. Perché è questo l’impegno che come Associazione di pazienti ci
sentiamo di assumere. Perché uno dei primi punti sui quali far leva siamo proprio noi
pazienti e più in generale la consapevolezza che il pubblico ha di questa malattia.
Oggi, secondo i dati disponibili, si stima che in Italia, come nel resto d’Europa, la spondilite
anchilosante colpisca dallo 0,2 all’1 percento della popolazione. E poiché si tratta di una
malattia che insorge prevalentemente nel primo o nel secondo decennio di vita, stiamo
parlando di un numero considerevole di persone che stanno per entrare o che sono da
poco entrate nel mondo del lavoro. Persone cioè, che a causa delle limitazioni fisiche di
cui soffrono, possono o non riuscire proprio a trovare un lavoro compatibile con la loro
condizione o non riuscire a conservare quello che hanno.
Quando parliamo di Spondilite Anchilosante stiamo quindi parlando, non solo di una grave
malattia dall’esito potenzialmente invalidante ma anche di un costo umano, sociale e, non
da ultimo economico, molto pesante, sia per il singolo che per l’intera collettività.
Un paziente con Spondilite Anchilosante non rappresenta, infatti, soltanto un costo in
termini di terapia, di riabilitazione o, più in generale, di assistenza sanitaria. Questa è solo
la parte più appariscente e immediata dei costi. Un paziente con Spondilite Anchilosante è
anche un costo in termini di disoccupazione, di giornate di lavoro perse, di produttività
mancata. E’ anche causa involontaria di tutti quei costi indiretti che la società paga a
seguito della sua malattia.
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A fronte di tutto questo però, qualcosa si può e si deve fare. La Spondilite Anchilosante
non è una fatalità alla quale non si può far altro che arrendersi.
Bisogna anzitutto prendere e far prendere cognizione ai malati ed al pubblico della gravità
della malattia. Può sembrare strano, ma non è infrequente che gli stessi malati, almeno
nelle fasi iniziali, non diano eccessivo peso ad alcuni disturbi che avvertono al livello delle
articolazioni. Che pensino a fatti transitori che poi passeranno o che fatalisticamente si
rassegnino a convivere con il loro mal di schiena. Anche quando notano tumefazioni o
arrossamenti stentano a dare il giusto peso a questi sintomi e prendono tempo. E quando
poi alla fine si risolvono ad andare dal medico spesso la malattia è ormai giunta in una
fase dalla quale è molto più difficile tornare indietro.
Se invece si ha l’accortezza di rivolgersi al medico ai primi sintomi, si può ragionevolmente
pensare di dare un corso del tutto diverso alla propria malattia. Una diagnosi precoce
infatti, è il mezzo più importante per combattere con successo contro la spondilite perché
consente di instaurare tempestivamente la terapia più adeguata e di avviare pratiche di
riabilitazione capaci di rallentare in modo significativo la compromissione dei movimenti e
delle articolazioni.
Naturalmente tutto questo non basta. Va bene, ma è solo una parte della soluzione del
problema. Bisogna fare molto di più anche sul piano dell’assistenza.
Oggi, in Italia, abbiamo un posto letto di reumatologia ogni 100 mila abitanti. Siamo cioè
all’ultimo posto in Europa. In alcune Regioni mancano reparti di degenza specialistica. I
servizi di Reumatologia dei poliambulatori specialistici del SSN sono del tutto inadeguati
alle necessità così come le strutture per la riabilitazione.
Tutto questo si traduce in ritardi di diagnosi che a volte possono raggiungere anche i sette
anni dall’insorgenza dei primi dolori. Bisogna quindi potenziare le strutture di reumatologia
nel nostro Paese. Anche perché il problema non è solo la Spondilite Anchilosante ma il
complesso delle malattie reumatiche che in Italia riguardano più di 5 milioni di persone.
E da ultimo la ricerca scientifica. Molto si è fatto e si sta facendo nella messa a punto di
nuovi farmaci più efficaci e sicuri. Ma bisogna sostenere questi sforzi sia a livello
legislativo che economico. Le nuove terapie biologiche rappresentano, a detta di tutti gli
specialisti e di tutte le principali associazioni di pazienti internazionali, il vero futuro sia
contro la sintomatologia che contro l’evoluzione di questa malattia.
Bisogna fare di più per promuovere e sostenere la ricerca scientifica e la sperimentazione
in questo settore e consentire l’accesso effettivo a queste terapie a tutti coloro che ne
possono trarre un concreto vantaggio.
Oggi viviamo in un periodo in cui per ogni cosa il fattore di scelta è sempre e soprattutto
quello economico. Noi non contestiamo il valore di questo parametro. Vorremmo solo che
fosse un po’ più equilibrato a favore dei diritti alla salute delle persone. Ma soprattutto
vorremmo che anche quando si considera il valore economico lo si considerasse nella sua
interezza. Nel caso in questione, ad esempio, vorremmo che si considerasse non solo il
costo sanitario diretto dovuto ai farmaci ma anche il risparmio indiretto che da questi può
derivare in termini di minore perdita di giorni di lavoro e di minori oneri sociali dovuti
all’invalidità.
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LA SPONDILITE ANCHILOSANTE
La Spondilite Anchilosante è una malattia reumatica infiammatoria cronica che coinvolge
prevalentemente il rachide e le articolazioni sacro-iliache provocando dolore lombare,
rigidità e progressiva riduzione della capacità funzionale.
Epidemiologia
La Spondilite Anchilosante colpisce prevalentemente l’uomo giovane, con inizio dei
sintomi verso i 25 anni. In realtà, anche se meno frequentemente, può colpire anche la
donna e può anche iniziare molto prima, fin dalla prima infanzia. Più rari invece sono i casi
che iniziano dopo i 50 anni.
La Spondilite Anchilosante è più frequente in alcune etnie particolari, come gli eschimesi e
alcuni indiani d’America, mentre è veramente rara nel Nord Africa. Queste differenze
etniche sembrano essere dovute alla differente frequenza dell’antigene HLA-B27, che è
appunto molto raro nella razza nera e molto frequente invece tra gli eschimesi.
La Spondilite Anchilosante inoltre, si presenta in forme più gravi in alcune regioni del
mondo come l’Africa del Nord, il Sud-Est Asiatico e l’America Latina. E questo potrebbe
essere, almeno in parte, dovuto al modesto livello socio-economico ed igienico-sanitario di
quei paesi.
In Italia si stima che la prevalenza della Spondilite Anchilosante nella popolazione sia
compresa tra lo 0.2 e l’1.0 per cento e che l’incidenza nel sesso maschile sia 3-4 volte
superiore a quella nel sesso femminile.
Fattori predisponenti
Dal 60 al 90 percento dei pazienti che soffrono di Spondilite Anchilosante ha nel sangue
un antigene, l’HLA-B27, presente anche in un 8 per cento di persone sane.
Non è ancora chiaro che ruolo abbia questo antigene e perché e come sia associato alla
spondilite. E’ dimostrato però che la percentuale di rischio che i bambini di persone con
Spondilite sviluppino la malattia dipende molto dalla presenza o meno di questo antigene.
Se i genitori con Spondilite hanno l’antigene e lo trasmettono ai bambini allora il rischio
che questi hanno di sviluppare la malattia è di circa il 10 per cento. Se invece i genitori non
hanno l’antigene o, se pur avendolo, non lo trasmettono ai bambini allora il rischio è
inferiore al 2 per cento.
Manifestazioni cliniche
I sintomi iniziali della Spondilite Anchilosante possono essere molto diversi da una
persona all’altra.
Il sintomo più frequente con cui la malattia si manifesta è la lombalgia che si verifica
prevalentemente di notte, durante il sonno e che spesso costringe il paziente ad alzarsi e
a fare dei movimenti di estensione e di flessione del rachide.
Con questi movimenti a volte il dolore regredisce e il paziente riesce a riprendere il sonno.
Questo è un primo importante elemento di differenziazione dalle altre malattie
degenerative del rachide o dalle discopatie dove invece il movimento e lo sforzo, in
genere, scatenano o peggiorano il dolore.
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Quando la Spondilite Anchilosante progredisce, l’infiammazione si estende a tratti sempre
più ampi della colonna e subentrano processi di calcificazione ed ossificazione dei
legamenti e dei punti di inserzione dei tendini sulle ossa.
Questo provoca una progressiva riduzione dei movimenti della colonna che porta il
paziente ad assumere una postura caratteristica, con il collo rigido, piegato in avanti,
impossibilitato a guardare verso l’alto e costretto a muovere tutto il corpo per guardare di
lato.
Inoltre se la malattia coinvolge anche le articolazioni del torace può diminuire
l’espansibilità della gabbia toracica e si possono verificare problemi di tipo respiratorio.
Nelle fasi molto evolute si possono manifestare radicoliti o sciatalgie da compressione,
fratture o sublussazioni vertebrali.
Oltre al coinvolgimento assiale si possono manifestare infiammazioni periferiche delle
strutture articolari o periarticolari. Tra queste, una delle più frequenti, è una tendinite che
colpisce il tallone con tendenza all’ossificazione del punti di inserzione del tendine.
Tra le manifestazioni sistemiche della Spondilite Anchilosante la più comune è l’uveite o
irite, un’infiammazione della parte anteriore dell’occhio che può toccare sia l’iride e sia i
corpi ciliari e che si traduce, molto spesso, in un occhio rosso e dolorante.
Anche se rare, le recidive di uveite sono possibili e, di solito, riguardano lo stesso occhio
nel quale si è verificato il primo episodio. L’infiammazione dell’occhio può portare alla
formazione di cicatrici responsabili di gravi disturbi della visione.
Questa complicazione colpisce circa il 40 per cento dei pazienti e di solito risponde
abbastanza bene alla terapia.
Un’altra complicazione relativamente frequente è la psoriasi che colpisce circa un terzo dei
pazienti.
Molto più rare invece, sono le manifestazioni cardiovascolari e polmonari.
Diagnosi
Se la Spondilite Anchilosante è in fase conclamata, la diagnosi è relativamente semplice
perché sono molti gli indicatori disponibili: il tipo di dolore, le caratteristiche della postura,
la presenza dell’antigene HLA B27, l’incremento della velocità di eritreo-sedimentazione
(VES) e della proteina C-reattiva (PCR).
Se si è giunti in questa fase però, è anche molto più difficile arrestare la progressione della
malattia perché il danno anatomico che si è prodotto è ormai irreversibile.
Per avere reali probabilità di successo è invece essenziale riuscire a fare la diagnosi il
prima possibile.
Purtroppo questo obiettivo è però ancora molto lontano da raggiungere. E non perché
manchino le giuste competenze o gli strumenti di accertamento, ma perché i sintomi della
malattia, agli inizi, sono molto più deboli e sfumati e quindi anche il paziente spesso tarda
a riferirli al medico.
Quando insorgono i dolori il paziente pensa spesso che si tratti di un banale mal di
schiena e nella maggior parte dei casi tenta di porvi rimedio da solo. Magari ricorrendo
all’uso di farmaci che, facendo diminuire i suoi dolori, ritardano anche ulteriormente il suo
ricorso al medico.
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Per affrontare con successo la Spondilite Anchilosante ed arrestarne il decorso è invece
indispensabile che questo meccanismo si interrompa. Che sia i medici di medicina
generale che i cittadini imparino a conoscere meglio questa malattia e che soprattutto i
secondi si rendano conto che il “mal di schiena” non è sempre quella condizione “banale”
che prima o poi tutti sperimentiamo nella vita. Può essere anche qualcosa di molto più
serio e pericoloso che bisogna cercare di arrestare il più rapidamente possibile.
Se quindi si avverte un dolore persistente, anche se episodico, del rachide, del bacino
posteriore, dei talloni, non bisogna esitare a riferire al proprio medico questi disturbi.
Soprattutto se si hanno meno di 40 anni perché a quest’età è meno probabile che tali
sintomi dipendano da patologie degenerative del rachide.
Implicazioni psicologiche
La diagnosi di spondilite anchilosante, soprattutto quando viene fatta ad una persona
giovane, può produrre reazioni psicologiche anche molto pesanti. Pensare di dover
convivere per il resto della propria vita con una malattia cronica che inevitabilmente
comporta limitazioni, disagi e che presenta il rischio della disabilità può innescare nella
persona uno stato di depressione e di prostrazione profonda e il rifiuto di affrontare i
problemi connessi ad una gestione positiva della sua condizione.
In alcuni casi, almeno nelle fasi iniziali, può essere utile l’intervento di uno psicologo che
aiuti la persona a rafforzare la stima e la fiducia in se stesso e a trovare dentro di sé la
forza per confrontarsi con la sfida che gli pone la malattia.
Terapia
La terapia della Spondilite si sviluppa su due fronti: contrastare il dolore e impedire la
progressione della malattia.
Per ridurre il dolore si usano comunemente i diversi analgesici esistenti, gli antinfiammatori
non steroidei e i cortisonici.
Per evitare la progressione si utilizzano invece farmaci in grado di interferire con la
reazione autoimmune. Tra questi ci sono i cosiddetti farmaci di fondo che comprendono
diverse sostanze note da tempo e che originariamente erano utilizzate per curare altre
patologie.
Dalla fine degli anni ‘90 sono disponibili nuovi farmaci, cosiddetti biologici, che hanno
rivoluzionato la cura della spondilite anchilosante. La loro peculiarità è quella di bloccare
l’azione di una proteina, il Fattore di Necrosi Tumorale (TNF) che nell’organismo sano ha
la funzione di attivare le normali risposte infiammatorie mentre nel malato, essendo
prodotta in eccesso, scatena quell’infiammazione abnorme che caratterizza la malattia.
A differenza dei trattamenti di fondo, questi farmaci iniziano ad agire subito o quasi subito
ed oltre a contrastare l’infiammazione e il dolore influenzano probabilmente anche il
decorso evolutivo, a lungo termine, della malattia.
I farmaci biologici possono essere o per via infusionale o per via sottocutanea. Quelli per
via infusionale sono utilizzati nei Centri di Riferimento Regionali e sono somministrati in
loco dal personale sanitario .
Quelli per via sottocutanea si possono ritirare sia presso i Centri di Riferimento che presso
alcune farmacie autorizzate e sono siringhe pre-riempite che il paziente può
autosomministrarsi con comodità quando è a casa.
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Fisioterapia
La fisioterapia ha un ruolo molto importante nella terapia della Spondilite Anchilosante. Un
efficace programma ben condotto può aiutare a prevenire l’anchilosi articolare (ad
esempio quella delle piccole articolazioni della parete toracica che compromettono la
capacità respiratoria). Se lo stadio in cui si trova il paziente è tale che l’anchilosi non può
essere evitata, la fisioterapia può quanto meno permettere che le articolazioni si muovano
in buona posizione e che sia conservata una postura che non compromette la funzione.
Ad esempio, se il collo inizia ad irrigidirsi, bisogna fare il possibile perché si irrigidisca
mantenendo la testa dritta, in modo da poter continuare a guardare in avanti senza
particolare dolore.
La fisioterapia è efficace soprattutto nelle fasi iniziali perché riesce, da un lato a migliorare
i sintomi e dall’altro a prevenire le deformazioni dovute all’assunzione di posture viziate.
Ma anche in fase tardiva è comunque utile perché aiuta a correggere le deformazioni o ad
attenuare le loro conseguenze.
Per ridurre o correggere una deformazione può essere utile anche l’uso di un corsetto
particolarmente indicato per ridurre la cifosi dorsale (la schiena a volta) e la cifosi dorsocervicale (dorso arcuato con proiezione in avanti della testa del collo).
La fisioterapia si avvale di vari tipi di esercizi. Dallo stretching all’escursione articolare,
dalle tecniche di rieducazione posturale a quelle per il rinforzo dei gruppi muscolari. La
cosa importante è che tutti questi esercizi siano svolti sempre con regolarità, ad esempio
due volte al giorno per almeno 15 minuti l’uno e che la sessione sia preceduta da una fase
di riscaldamento e seguita da una di rilassamento.
Per alleviare lo spasmo muscolare e migliorare l’elasticità delle articolazione possono
essere utili anche alcune tecniche di massaggio dolce.
Un altro aspetto importante da considerare è il modo di riposare quando si è a letto.
Bisogna scegliere un letto piuttosto duro per evitare avvallamenti e un cuscino che segua
la naturale curvatura cervicale.
La posizione preferibile da assumere è quella supina, sulla schiena. I fisioterapisti
consigliano comunque di stare per almeno 15 minuti al giorno anche in posizione prona
per contrastare il rischio di cifosi, cioè dell’esagerata curvatura della colonna vertebrale.
Sport
Naturalmente si può fare sport ma non di tipo competitivo. Lo sport deve essere un
complemento della attività ginnica suggerita dal medico e dal fisioterapeuta. È opportuno
scegliere degli sport che non espongano a traumi o micro-traumi oltre che al freddo e
all’umidità.
Il nuoto è eccellente, ma è preferibile bagnarsi in acqua con temperatura maggiore di
25°C. Lo stile a dorso è quello più consigliabile, perché permette di fortificare la
muscolatura di tutto il corpo, di raddrizzare la schiena, di aprire la gabbia toracica ad ogni
battuta di braccia e di far lavorare la respirazione. Per contro, lo stile a rana e il crawl non
sono raccomandati, in quanto la posizione che il dorso deve assumere non è quella ideale.
Anche il calcio è uno sport eccellente, perché stimola ad avere una posizione eretta.
Per la bicicletta non bisogna scegliere un tipo da corsa ma utilizzare un tipo da passeggio
che consente di non tenere la schiena curva.
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Alimentazione
E’ importante che l’alimentazione sia equilibrata e che si mantenga il peso forma. Se si è
in terapia con cortisone la dieta deve essere povera di sale, di zucchero e di grassi animali
e ricca invece in calcio e proteine.
Alcuni ritengono che l’apporto di grassi polinsaturi possa avere un effetto antinfiammatorio,
ma questo non è mai stato dimostrato in modo scientifico.
Attività lavorativa
Di solito la spondiloartrite consente di svolgere una vita lavorativa abbastanza normale. E
questo indipendentemente dal tipo di lavoro da svolgere. Certamente se la malattia si
presenta in forma grave e insorge prima dell’inizio dell’età lavorativa, è prudente scegliere
un tipo di lavoro adatto.
Questo non vuol dire che bisogna pensare solo ad attività sedentarie. Al contrario, è
meglio evitare quei lavori che obbligano a stare a lungo fermi nella stessa posizione.
Bisogna piuttosto escludere tutti quei lavori che richiedono molta forza fisica, che
obbligano a trasportare pesi, che espongono al freddo e all’umidità o che comportano
lunghi viaggi o trasferimenti in auto.
Se la spondilite inizia in età adulta, quando si ha già un lavoro, è preferibile continuare a
svolgere la propria attività fino a quando le condizioni fisiche e la salute lo permettono.
Bisogna infatti tenere conto del fatto che smettere di lavorare può avere effetti negativi sul
morale e quindi, per quanto possibile, è preferibile cercare di adattare il livello di attività
alle proprie condizioni di salute.
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ANMAR
Associazione Nazionale Malati Reumatici
L'ANMAR è un’associazione di malati reumatici presente su tutto il territorio nazionale con
20 associazioni regionali ed oltre 10.000 soci iscritti.
E’ stata costituita a Roma il 10 gennaio 1985 da un gruppo di pazienti e di medici con
l’obiettivo di difendere i diritti dei malati reumatici e favorire la diffusione nella società e
presso le istituzioni sanitarie di una migliore conoscenza delle malattie reumatiche e dei
problemi che queste comportano per i malati e per la collettività.
Nel corso di questi anni l’ANMAR ha sostenuto importanti campagne informative per
sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sanitarie sulle difficoltà di gestire i diversi
problemi collegati all’insorgenza e all’evoluzione di queste malattie.
Grazie a questo impegno sono stati raggiunti importanti risultati:
??L'inserimento delle malattie reumatiche nel Piano Sanitario Nazionale in quanto
patologie che per le loro caratteristiche di cronicità ed esito spesso invalidante,
compromettono la qualità di vita dei malati.
??L'inserimento di alcune patologie reumatiche nel Decreto n.329/99, che prevede
l'esenzione dal pagamento dei tickets per la diagnosi, il monitoraggio e la terapia di
tali malattie. Rientrano in questo decreto l’artrite reumatoide, la spondilite
anchilosante, l’artropatia psoriasica, la connettivite mista, la sindrome di Sjögren e
la poliarterite nodosa per le quali non era prima prevista una "copertura" di questo
tipo e per le quali invece è stato anche ampliato il numero di esami diagnostici e di
terapie riabilitative che oggi godono di questa esenzione.
??L’introduzione di importanti modifiche al prontuario farmaceutico che oggi
consentono ai pazienti alcune importanti facilitazioni:
o avere gratuitamente farmaci gastroprotettori quando si è in trattamento
cronico con farmaci antinfiammatori
o avere accesso alla prevenzione secondaria delle fratture osteoporotiche
anche se uomini o se si è in trattamento con farmaci corticosteroidei. Si è
inoltre in attesa che venga approvato l’accesso alla prevenzione primaria dei
pazienti che devono necessariamente sottoporsi a terapia con cortisonici per
un periodo prolungato.
o avere gratuitamente un tipo di lacrime artificiali se si è affetti dalla sindrome
di Sjogren.
A fronte di tali risultati, certamente positivi, c’è ancora però molta strada da fare. Le sfide
principali che attendono l’ANMAR sono quelle di sostenere l'attività di prevenzione, di
favorire una diagnosi precoce per ridurre i futuri danni e di individuare e ridurre l'impatto
degli eventuali fattori di rischio.
Per questo sono necessarie linee guida che facilitino la gestione complessiva della
malattia e campagne informative destinate soprattutto ai pazienti e alle loro famiglie per
aiutarle ad acquisire una maggiore consapevolezza della propria malattia e dei modi più
adatti per affrontarla con successo.
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Attività
??Attivazione,
all’interno dell’Associazione, dei "Gruppi di malattia" allo scopo di
seguire con maggiore accuratezza le diverse problematiche delle principali malattie
reumatiche
??Pubblicazione di "In Sinergie" un periodico di aggiornamento sulle attività
dell’associazione destinato ai malati, ai medici e alle Istituzioni.
??Collaborazioni con organismi nazionali ed internazionali come il Tribunale per i diritti
del malato, il CnAMC Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati
Cronici, il PARE-Manifesto, lo YOIR - Associazione internazionale di malati
reumatici in giovane età, l’Eular - Lega Europea contro le Malattie Reumatiche oltre
che diversi organismi sanitari regionali.
??Partecipazione a Congressi nazionali ed internazionali
??Partecipazione alla stesura del "Manifesto Europeo sulle Malattie Reumatiche per il
III Millennio" ed al Programma per l'Italia della "Bone and Joint Decade 2000-2001";
??"Campagna Italiana di Sensibilizzazione per le Malattie Reumatiche" realizzata nel
2001 in tutte le regioni italiane, con conferenze ed incontri nelle piazze delle
principali città con l’obiettivo di migliorare la conoscenza delle malattie reumatiche
presso il pubblico
??Incontri con i rappresentanti del mondo politico e di entrambi i rami del parlamento
per sostenere un progetto orientato alla riabilitazione dei malati reumatici.
??Realizzazione nel 2003 del Progetto Economia Articolare nell’ambito dell'Anno
Europeo del malato con disabilità. Il progetto si è aperto con un Congresso ad
Abano Terme al quale hanno partecipato i rappresentanti delle Associazioni
regionali dei malati reumatici.
??Corsi regionali di economia articolare.
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Recapiti
SEDE NAZIONALE
Via Vittorio Polacco, 37 00167 Roma
Tel: 06/66016720 – [email protected]
www.anmar-italia.it
Associazioni Regionali
ABRUZZO
Associazione Abruzzese Malati Reumatici (A.A.MA.R.)
Ospedale Civile Divisione di Reumatologia
Via Paolini, 47 65100 Pescara
Tel: 085/4252840
CALABRIA
Associazione Calabra Malati Reumatici (A.C.MA.R.)
Via Itria, 27 89132 Reggio Calabria
Tel: 0965/624138
CAMPANIA
Associazione Campana Malati Reumatici (A.C.Ma.R.)
Via del Rione Sirignano, 10 80121 Napoli
Tel: 081/666578 - 081/475765 [email protected]
EMILIA ROMAGNA
Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna (A.M.R.E.R.)
Via San Carlo 44/2 40121 Bologna
Tel: 051/249045 Cell. 335/6223895
FRIULI VENEZIA GIULIA
Associazione Malati Reumatici Friuli Venezia Giulia (A.Ma.Re.)
Centro Polifunzionale "Micesio" Via Micesio, 31 - 33100 Udine
Tel. 0432/501182 - [email protected]
LAZIO
Associazione Laziale Malati Reumatici (ALMAR)
Via Vittorio Polacco, 37 00167 Roma
Tel: 06/66016720 - [email protected]
LIGURIA
Associazione Ligure Malati Reumatici (A.L.Ma.R.)
DI.M.I.(Dipartimento di Medicina Interna) Università di Genova
V.le Benedetto XV 16100 Genova
Tel. 010/5531693 [email protected]
LOMBARDIA
Associazione Lombarda Malati Reumatici (ALOMAR)
Istituto Ortopedico "Gaetano Pini
P.zza Cardinal Ferrari, 1 20122 Milano
Tel: 02/58315767 Cell.: 329/0285611 [email protected]
LUCANIA
Associazione Lucana Malati Reumatici (A.LU.MA.R.)
Reparto di Reumatologia Ospedale San Carlo
Contrada Macchia Romana 85100 Potenza
Tel. 0971/23648
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MARCHE
Associazione Marchigiana Malati Reumatici (A.MA.MA.R.)
Clinica Reumatologica Ospedaliera "A. Murri" Via dei Colli, 52
60035 IESI (AN)
Tel: 0731/534130 Fax: 0731/534124 Cell. 333/4446753
MOLISE
Associazione Molisana Malati Reumatici (A.MO.MA.R.)
Servizio di Reumatologia Ospedale S. Francesco Caracciolo
Viale Marconi, 22 86081 Agnone (IS)
Tel. 0865/7221 int.470 Fax. 0865/722395
PIEMONTE
Associazione Piemontese Malati Reumatici (A.Pi.Ma.R.)
Via Bertola, 9 13895 Muzzano (VC)
Tel: 015/63746 Fax 015/27149 [email protected]
PUGLIA
Associazione Pugliese Malati Reumatici (A.P.MA.R.)
C/o Presidio Galateo - U.O. di Reumatologia
73016 San Cesareo di Lecce
Cell. 339/3227227 - Fax 178/2273628 [email protected]
SARDEGNA
Associazione Sarda Malati Reumatici (A.S.M.A.R.)
Via Montesabotino, 9 09122 Cagliari
Tel. 070/273096 Cell. 339/6920279 info@asmars ardegna.org
SICILIA
Associazione Siciliana Malati Reumatici (A.SI.Ma.R.)
Via San Cusumano, 4/a Casa Santa 91100 Erice (Trapani)
Tel: 0923/566312 Cell. 339/8002539 [email protected]
TOSCANA
Associazione Toscana Malati Reumatici (A.T.MA.R.)
Via G. Ravizza, 96 57128 Livorno
Tel. 0586/501630 Cell: 340/7659006 [email protected]
TRENTINO
Associazione Trentina Malati Reumatici (A.T.Ma.R.)
Via Fogolari, 1 38068 Rovereto (TN)
Tel: 0464/420765 - 727280 Fax: 0464/420171 Cell.: 340/4874664 [email protected]
UMBRIA
Associazione Umbra Malati Reumatici (A.U.Ma.R)
Via Donatori di Sangue, 3 05100 Terni
Tel: 0744/205365 Fax: 0744/425857 Cell. 340/2429041 - [email protected]
VAL D’AOSTA
Associazione malati reumatici della Val D’Aosta (AVMAR)
Tel: 015/352503 Cell. 339.4516599
VENETO
Associazione Malati Reumatici del Veneto (A.Ma.R.V.)
Piazzale S. Lorenzo Giustiniani, 6 30174 Mestre (Venezia)
Tel: 041/5040987 [email protected]
Roma, 19 maggio 2007
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