VIET TAI CHI e la mia salute

VIET TAI CHI
e la mia salute
Autore: VIVIANA ALEXANDRA DURE’
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PRIMA PARTE
Molte volte sentiamo parlare di “malattie rare”, per tante di queste purtroppo non
ci sono cure. E’ nella ricerca che molti hanno depositato le sue speranze.
Il mio nome è Viviana Alexandra Duré, sono nata in Argentina nel 1963 e dal 1991
vivo in Italia.
Nel 1999 mi è stata diagnosticata una "Polineuropatia demielinizzante ereditaria"
(CMT1A) che è quella più diffusa. In sostanza è la duplicazione del cromosoma 17,
e questo provoca la perdita della sostanza isolante detta “mielina” che forma il
fodero dei nervi ed è indispensabile per la conduzione normale del nervo.
Lo scopo di quest’articolo e di poter trasmettere delle informazioni a tante persone
che come me, sono alla ricerca di un sollievo e una migliore qualità della vita.
Considero questa una grande opportunità per testimoniare l’effetto benefico che
questa disciplina ha avuto su di me.
La sindrome di Charcot-Marie-Tooth
La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una sindrome, e cioè un insieme di malattie con
segni e sintomi simili.
La CMT è conosciuta anche come: Neuropatia Sensitiva-Motoria Ereditaria e
compromette le capacità motorie e sensitive.
Questa sindrome è inserita tra le malattie rare, è il disordine più comunemente
ereditato del sistema periferico (l’incidenza è di 1/2.500 persone), interessa, i nervi
periferici del controllo, del movimento e sensoriali. E’ lentamente progressiva e
determina la compromissione dei muscoli delle estremità che s'indeboliscono e si
atrofizzano; compromette le terminazioni nervose che interessano i piedi, le gambe
dal ginocchio in giù, le mani, le braccia dal gomito in giù.
La scienza medica e la ricerca genetica hanno permesso di distinguere varie forme
di CMT, si possono dividere in due grandi gruppi:
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Forme demielinizzanti, in cui la guaina che riveste il nervo, detta mielina, si
consuma lentamente, alterando la conduzione nervosa.
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Forme assonali, in cui viene compromesso il nucleo del nervo e cioè l’assone.
Quando la mielina non rimane intatta, i messaggi dal cervello ai muscoli tramite i
nervi non sono trasportati correttamente.
Inizialmente la mielina difettosa causa solo rallentamento della velocità di
conduzione, senza sintomi o con sintomi leggeri, per lo più di debolezza, poi la de
nervazione muscolare diventa sempre maggiore e la malattia si manifesta con più
evidenza.
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Le caratteristiche più comuni sono: deficit di forza e atrofia agli arti inferiori, arti
superiori con ipotrofia e deficit di forza a carico della muscolatura intrinseca delle
mani.
Atrofizzandosi i muscoli, di conseguenza si accorciano i tendini, tra i quali il
maggiormente colpito è quello di Achille.
La quasi totalità dei pazienti presenta assenza di riflessi, nel mio caso con la pratica
di un anno di danza (nel 2009) e poi del VTC, c’è stato il lento recupero di questi.
Il piede cavo costituisce un altro elemento clinico caratteristico della malattia che
spesso si associa a dita a martello; i deficit motori e le deformità del piede possono
essere causa di metatarsalgie, e poi logicamente con un piede deformato e con
la mancanza di sensibilità è difficile mantenere l’equilibrio, si tende a “sbandare”.
Oltre alle deformità il piede di CMT soffre di calli dolorosi che si sviluppano sotto la
pianta, di contratture muscolari a causa dello squilibrio e dello sforzo che i muscoli
devono fare, problemi sensoriali e circolatori.
La camminata di CMT è tipica perché l’indebolimento dei muscoli, che
permettono la flessione del piede, non permette alla caviglia di piegarsi durante il
passo e la punta del piede quindi tende a cadere in basso. Il paziente così per
camminare si aiuta con la forza dell’anca e della coscia e alza quindi l’arto più
della persona "normale". A quest’alzata, segue un lancio passivo del piede verso
l’alto per non inciampare sul pavimento (sciabattamento). Le anomalie del piede
e il deficit muscolare porta il paziente ad avere scarsità di equilibrio con frequenti
barcollamenti e cadute.
Dolori-Fastidi-Contratture
Il dolore in genere oltre a parestesie, crampi (soprattutto notturni) e formicolii o
tremiti, è causato " dagli effetti secondari " di CMT.
La postura errata causa inoltre le sollecitazioni e gli sforzi sulle ginocchia, le anche,
la parte posteriore, spalle, dolori lombari e infiammazioni del nervo sciatico.
Gli spasmi del muscolo sono contrazioni spesso dolorose presenti nei disordini
neurologici.
I dolori sono sintomi comuni ai malati di CMT e possono essere prevenuti con
esercizi di fisioterapia e il supporto di plantari e ortesi, anche se questi ultimi spesso e
volentieri comportano fastidi che si aggiungono agli altri.
E’ sempre bene non sforzarsi eccessivamente, perché l’intensa attività facilita il
sorgere di questi sintomi che, quando compaiono, richiedono riposo.
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Sensibilità
La compromissione della sensibilità è uno dei sintomi che possono manifestarsi nella
CMT essendo una malattia che colpisce i nervi sensitivi.
Le informazioni di caldo o freddo, di dolore, senso di posizione, di tatto ecc. che
dovrebbero arrivare al cervello non vengono ben trasmesse.
Uno dei sintomi in genere più diffusi è la difficoltà di equilibrio al buio o in ambienti
poco illuminati, perché è compromesso il senso di posizione delle gambe.
La Fatica
La fatica è uno dei sintomi delle CMT e spesso compare tra i primi, anche se è vero
che cambia da forma a forma e da caso a caso. Non tutte le persone lo
denunciano tra i loro sintomi, però si può dire che la maggior parte accusa sintomi
di stanchezza frequente.
La fatica è una fatica globale che dai piedi sale fino al cervello, a volte c'è senza
aver svolto alcuno sforzo e può anche non passare nonostante il riposo.
Può essere una fatica quotidiana variabile d'intensità, durante l'arco della giornata,
oppure presentarsi periodicamente durante l'arco di un anno.
La fatica non è che un sintomo annesso a tutto ciò che circonda la vita e la
malattia del paziente e se la CMT limita la persona, la stanchezza la debilita
ulteriormente.
Spesso il problema è che la fatica è uno dei sintomi non visibili e questo ha delle
ripercussioni sociali e psicologiche. Le persone intorno spesso non rilevano questa
stanchezza e può venire confusa con una forma di pigrizia o mancanza di volontà.
Alcune indagini genetiche hanno però evidenziato dati molto significativi, infatti ad
esempio in uno studio sulla CMT1 emerge che tra i pazienti:
il 76% presenta problemi di equilibrio
il 66% deformità ai piedi;
il 62% spasmi muscolari;
il 59% deformità delle mani;
l’ 85% assenza o diminuzione dei riflessi;
il 67% presentano le mani e/o i piedi freddi;
il 41% presentano intorpidimento alle mani e/o ai piedi
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SECONDA PARTE
In questa parte voglio precisare che la pratica del VTC nel mio caso è
importantissima, perché ha contribuito a migliorare il mio stato di salute: i dolori
sono diminuiti al punto di non aver più bisogno delle medicine (come Neurontin 400
o Lyrica 150). Spesso, durante le ore di riposo soffrivo di formicolii alle mani e crampi
alle gambe; erano cosi forti da provocare il pianto.
Tra tutti i benefici ottenuti, uno dei più evidenti è il miglioramento dei riflessi e del
senso dell’equilibrio, anche se su questo continuo a lavorare, i formicolii e i crampi
sono scomparsi quasi completamente.
Ci sono stati anche una diminuzione dell’affaticamento e della rigidità, il tutto
merito di questo tipo di ginnastica dolce nella quale sono coinvolti ed esercitati
tutti gli organi interni, le articolazioni e i legamenti, riattivando così la corretta
circolazione dell’energia interna.
La tecnica della respirazione è anche una parte importante del VTC, che tiene in
esercizio e aumenta la capacità e il funzionamento polmonare, nel mio caso
contribuisce al rilassamento e questo mi dà un generale senso di benessere, anche
psicologico.
Rispetto ad altre discipline da me praticate prima (il nuoto, la danza), solo nel VTC
ho riscontrato dei benefici importanti per la mia salute (in merito alla patologia); le
altre discipline aumentavano la fatica e certe volte i dolori. Non succede questo
con il VTC poiché i movimenti continui e lenti, lo spostamento del peso del corpo, i
movimenti circolari del tronco, e lo stretching (allungamento, stiramento) eseguito
nella fase di riscaldamento del corpo, sono tutti esercizi che stimolano “la mente”
(concentrazione, memoria) e, “il corpo”, rendendolo più agile, armonioso,
migliorano la postura e beneficiano il sistema nervoso, la circolazione, eliminando in
gran parte lo stress.
Per ottenere questi benefici sicuramente, bisogna applicare bene quello che
insegnano i maestri: "Avere disciplina, perseveranza e pazienza", praticare questa
disciplina con costanza.
Un ringraziamento speciale al mio istruttore ELIANA TALAMONA.
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