SCHEDE PROGETTI ACCETTATI

Premio Nazionale Tiziano Terzani
per l’Umanizzazione della Medicina
- Seconda Edizione -
SCHEDE PROGETTI ACCETTATI
19 MARZO 2008
BRA – TEATRO POLITEAMA
LE CURE PRIMARIE E L'INTEGRAZIONE SANITARIA IN UN TERRITORIO MONTANO:
LA TELECARDIOLOGIA DOMICILIARE E NELL'AMBULATORIO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
ASL Provincia di Como - Distretto Medio Alto Lario
Dott. Giuseppe La folla – Direttore del Distretto Socio-Sanitario del Medio Alto Lario, dirigente medico
responsabile di struttura complessa dell'ASL Provincia di Como.
0344 973539 [email protected]
L'individuazione dei progetti innovativi è motivata dalla necessità di offrire risposte ad un territorio che contorna
l'omonimo lago con un'area settentrionale prevalentemente montana a vocazione turistica ma con viabilità
difficoltosa e con un'area meridionale prevalentemente pianeggiante a vocazione industriale e pianeggiante. Il
Piano Socio Sanitario Regionale Lombardo dà rilevanza all'implementazione e all'uso ruotinario di sistemi di
teleconsulto e monitoraggio a distanza, con l'obiettivo di migliorare l'appropriatezza delle modalità di cura,
ridurre i costi sul singolo caso ed innalzare la qualità di vita dei pazienti. La scelta di attivare tale servizio nel
territorio distrettuale del Medio Alto Lario nasce dalla configurazione orogeografica del territorio,
prevalentemente montuoso e con valli, con viabilità complessa e con bassa densità di popolazione, oltre che
da una demografia caratterizzata da un alto indice di invecchiamento. Tale servizio consente di aumentare la
protezione verso incidenti cardiovascolari, riducendo il rischio e migliorando l'attività dei MMG.
Diagnosi e terapia in tempo reale. Contenimento del rischio in pazienti cardiopatici. Riduzione degli accessi
inappropriati al PS. Riduzione delle ospedalizzazioni improprie. Riduzione delle liste di attesa per visite
ambulatoriali e prestazioni strumentali. Facilitare l'accesso ai servizi specialistici di base alla popolazione anziana
non autosufficiente e difficilmente trasportabile. Migliorare l'efficacia e l'organizzazione del servizio delle cure
primarie territoriali. Forte integrazione, interazione e sinergismo tra lo specialista cardiologo e il MMG che
conoscendo in modo approfondito il proprio paziente orienta e facilita, in modo corretto, le decisioni finali dello
specialista.
I destinatari del servizio sono: pazienti con segni e sintomi di natura cardiovascolare; pazienti in follow-up affetti
da patologie cardiache croniche, ipertensione, diabete; pazienti in prevenzione secondaria già colpiti da
evento cardiovascolare acuto. Attori coinvolti: n. 40 MMG operanti nel Distretto M.A.L. in cui risiedono 52.090
assistibili; n. 1 servizio di telemedicina dotato di una centrale operativa attiva tutto l'anno per 24/24 ore e di una
avanzata piattaforma tecnologica in grado di recepire tracciati ECG e di intercettare il MMG con il cardiologo
consulente.
Incremento delle adesioni dei MMG al progetto di telecardiologia dal 40% (anno 2006) al 60% (anno 2007) al
100% (anno 2008). Variazioni dei consumi di prestazioni specialistiche ambulatoriali da novembre 2006 e
novembre 2007, e novembre 2008, rispetto a pari periodo pre-progetto. Riduzione dei tempi di attese per
prestazioni specialistiche e strumentali ambulatoriali da novembre 2006 a novembre 2007 a novembre 20008
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TRASFERIBILITA’
rispetto pari periodo pre-progetto. Somministrazione di un questionario di customer satisfaction a tutti gli utenti
trattati. Ritorno in distretto dell'80% dei questionari di CS compilati dagli utenti. Verifica degli esiti dei questionari
di CS.
Consentendo all'intera popolazione provinciale la possibilità, in tempo reale ed ovunque di accedere 24/24/365
(attraverso il MMG, la continuità assistenziale, la guardia medica turistica) alla diagnostica delle patologie
cardiovascolari tramite il sistema di Telecardiologia e teleconsulto, si inizia a disegnare un nuovo desease
management del territorio che, attraverso la prevenzione primaria e secondaria, può ottimizzare la qualità della
vita dei pazienti e l'utilizzo delle risorse disponibili.
PROGETTO SULLE DIMISSIONI PROTETTE E L’ASSISTENZA DOMICILIARE DEI PAZIENTI ONCOLOGICI E ONCOEMATOLOGICI:
CONTINUITA’ DELLE CURE IN AMBITO DOMICILIARE
(progetto innovativo in ambito oncologico con interventi di integrazione socio-sanitaria)
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Dipartimento Oncologico Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza ASL MI3
Prof. Gianstefano Gardani - Facoltà di Medicina dell'Università di Milano-Bicocca e Dipartimento Oncologico
dell'Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza
0392333670 0392333669 0392333664 [email protected]
Il progetto nasce nel gennaio dell'anno 2006 per una collaborazione fra il Dipartimento Oncologico IX della
Regione Lombardia (Monza) e l'ASL Milano3. Il progetto coinvolge anche i comuni di Monza e Cinisello Balsamo,
nonché alcune Associazioni di Volontariato. Il progetto è oggetto di un parziale finanziamento da parte della
Regione Lombardia (85.000 euro). La finalità del progetto è quella di valutare la fattibilità di un'assistenza
domiciliare completa sia dal punto di vista clinico che logistico a malati di tumore maligno sia dell'età adulta
che pediatrica. La completezza dell'assistenza domiciliare che si vuole sperimentare si basa sulla totale
collaborazione fra specialisti ospedalieri, operatori dei distretti socio-sanitari, operatori dell'assistenza sociale dei
comuni, medici di medicina generale (o pediatri di famiglia), volontari. Il supporto che consente la
collaborazione "on line" è una cartella assistenziale a supporto informatico collegata per via telematica ad una
centrale ospedaliera.
Consentire a tre differenti tipologie di malati oncologici di poter essere assistiti a domicilio anzichè in ospedale
minimizzando i rischi per i pazienti e i disagi per parenti e famigliari. Le tre tipologie di malati sono: (1) adulti affetti
da neoplasia solida in fase avanzata per la quale non è più prevedibile una terapia specifica efficace ma solo
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PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
una trattamento palliativo; (2) adulti affetti da neoplasia ematologica (leucemie o linfomi) che in corso di
terapia sono a rischio di complicanze neutropeniche, per i quali si vuole minimizzare la necessità di ricoveri
ospedalieri, inclusi i day-hospital, realizzando un accurato e costante monitoraggio presso il domicilio; (3)
pazienti pediatrici affetti da neoplasia oncoematologica maligna per i quali si vuole azzerare il disagio
dell'accesso ospedaliero ove non strettamente necessario.
Medici specialisti ospedalieri, infermieri professionali, medici di medicina generale o pediatri di famiglia,
psicologi, operatori dei distretti sociosanitari, operatori dell'assistenza sociale dei comuni, volontari dell'area
oncologica; informatici. Le competenze sono sia di natura clinica, medica e/o infermieristica, sia di natura
psicologica, sia di natura logistica (assistenza sociale). Il particolare strumento di collegamento fra i diversi
professionisti, cioè la cartella informatizzata e telematizzata, richiede altresì competenze di tipo informatico.
Ad oggi (agosto 2007) è stato realizzato l'intero programma formativo delle diverse figure professionali, il software
per il supporto informatico, il protocollo operativo. Il reclutamento sarà avviato nei mesi di settembre/ottobre
2007. La fase sperimentale avrà termine dopo circa due anni dall'avvio del reclutamento. Si prevede di reclutare
trenta pazienti nella fase sperimentale. Si precisa che i fondi messi a disposizione dalla Regione sono impiegabili
solo per l'acquisizione di supporti informatici e per la formazione.
L'obiettivo è quello di trasferire l'esperienza di questo progetto a tutti i Dipartimenti oncologici, ove dimostrata la
fattibilità nei due anni di sperimentazione (da settembre 2007 a giugno 2009).
DEOSPEDALIZZAZIONE DEI BAMBINI IN CURA PER MALATTIE ONCO-EMATOLOGICHE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Associazione Peter Pan onlus
Gian Paolo Montini, Direttore Generale dell'Associazione Peter Pan onlus. Barbara Colella, direttrice della prima
casa struttura di accoglienza dell'Associazione Peter Pan onlus. Raffaella Alvisi, direttrice della seconda struttura
di accoglienza.
06 684012 [email protected]
L'associazione nasce nel 1994 come organizzazione di volontariato e di diritto onlus. Fondata da un gruppo di
genitori che hanno vissuto il dramma della malattia oncoematologica sui propri figli e hanno cercato di dare un
sostegno alle famiglie che venivano da fuori Roma per curare i figli nelle strutture capitoline. Con tale obiettivo
nel 2000 e poi nel 2004, sono nate le due case di Peter Pan che accolgono le famiglie che non si possono
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OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
permettere un alloggio e inoltre deospedalizzano i bambini che così possono passare in ospedale solo le ore
strettamente necessarie per le terapie e rimanere in ricovero solo le notti necessarie. Nel 2004 l'associazione ha
ricevuto dal Presidente della Repubblica Ciampi, la Medaglia d'Oro per meriti nella Sanità Pubblica.
L'associazione vive di contributi privati e sostiene le famiglie grazie al contributo di oltre 200 volontari.
Accoglienza delle famiglie e dei bambini in cura presso il reparto di oncologia dell'ospedale pediatrico del
Bambin Gesù di Roma, dei reparti di oncologia ed ematologia del Policlinico Umberto I di Roma. Permettere alle
famiglie di trovare un ambiente accogliente e di sostenersi reciprocamente, potendo ricreare il calore familiare
di una vera Casa. Sostenere le famiglie attraverso i servizi amministrativi e burocratici necessari. Promuovere la
cultura della solidarietà e del volontariato. Promuovere la ricerca nel campo dell'onco-ematologia pediatrica.
L'associazione si avvale di uno staff professionale composto da competenze dedicate all'accoglienza ed al
volontariato più alcune figure dedicate all'amministrazione. Ma soprattutto l'associazione appartiene ai volontari
che per Statuto sono anche i soci e oltre a formare il Consiglio direttivo eletto ogni 3 anni, presidiano
l'associazione e l'accoglienza con turni giornalieri che coprono le 24 ore per 365 giorni l'anno e sono presenti
anche in alcuni reparti onco-ematologici. Inoltre ci sono delle consulenze esterne che coprono le aree di ufficio
stampa e fiscale.
Dal 2000 a giugno 2007 le Case hanno accolto 350 famiglie permettendo un totale di 66.000 giornate di
deospedalizzazioni dei bambini che hanno così potuto vivere le terapie in Day Hospital. Questo ha
indirettamente permesso milioni di risparmio virtuali per la sanità e aumentato del 30% la ricettività degli ospedali
di riferimento. Dal 1994 l'Associazione ha visto il servizio di 800 volontari con una media di 200 volontari di servizio
settimanale l'anno. L'associazione ha sostenuto viaggi per ricercatori all'estero e organizzato diversi convegni sui
temi onco-ematologici e della solidarietà. Dal 1996 l'Associazione ha creato il progetto Scuola Solidale che
raggruppa oltre 60 scuola di Roma e Provincia attraverso progetti di solidarietà e di educazione solidale.
La Mission e l'attuazione del Progetto di Accoglienza di Peter Pan è replicabile ovunque ci siano strutture di
eccellenza sanitaria nel campo dell'onco-ematologia.
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PROGETTO DI RESIDENZIALITÀ TEMPORANEA EXTRAOSPEDALIERA: LE CASE A.I.L. PER PAZIENTI EMATOLOGICI E LORO PARENTI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
A.I.L. (assocaizione italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma) - sezione di Cuneo "Paolo Rubino"
Dott. Andrea GALLAMINI - Direttore S.C. Ematologia, A.S.O. "S.Croce e Carle" - CUNEO
0171 642937 [email protected]
I pazienti affetti da malattie maligne del sangue (leucemia, linfomi e mieloma), in cura presso il reparto di
Ematologia, devono affrontare lunghi cicli di terapia quotidiana post-ricovero in regime di Day Hospital: questo
tipo di cure sono tecnologicamente complesse e devono necessariamente essere somministrate in Ospedale,
ma, d’altra parte, possono essere somministrate a pazienti che godono di pieno benessere soggettivo, possono
recarsi autonomamente in Ospedale e non devono effettuare altre terapie. Pur essendo pazienti che godono di
un certo benessere a autonomia, affrontano il loro percorso terapeutico in condizioni fisiche comunque difficili:
quelli che provengono da lontano, devono gravare la complessità e l’intensità delle cure con i disagi ulteriori di
trasporti affaticanti o costosi soggiorni in città. In aggiunta a queste condizioni soggettive, va considerato che la
S.C. di Ematologia di Cuneo risulta essere l’unico centro tecnologicamente attrezzato per la cura delle mallatie
del sangue.
La risposta più semplice a questi problemi è avere una struttura vicina all’Ospedale, con un ambiente il più
possibile famigliare e vicino all’idea della casa, consentendo anche la presenza di un famigliare che
accompagni il paziente.
Un dipendente di Cuneo A.I.L. con funzioni di segreteria; circa 10 volontari, regolarmente assicurati: il loro
impegno sarà accogliere gli ospiti, seguirli per esigenze che dovessero avere durante la permanenza nelle case
e comunque garantire il costante buon funzionamento delle strutture residenziali; uno psicologo, finanziato
dall’Associazione con rapporti di collaborazione, per offrire a pazienti e loro famigliari un aiuto il più completo
possibile nell’affrontare le infinite angosce, fisiche e mentali, che la malattia comporta, e la solitudine data dalla
sensazione che “nessuno possa capire perché non ci sta passando; 1 assistente sociale, figura professionale
particolarmente specializzata nelle questioni medico-legali per affrontare il problema – in apparenza
burocratico ma talora di fondamentale utilità – delle certificazioni, che consentono ai pazienti di fruire di alcuni
vantaggi in base alla gravità della diagnosi.
Ogni progetto di domiciliarità riferito a pazienti con patologie attive (e quindi con costante necessità di cura),
risponde ad alcuni obiettivi individuali ed organizzativi. Innanzi tutto si permette al malato ed alle persone che lo
accompagnano di recuperare e/o mantenere parzialmente abitudini di vita normali, “rubando” alla malattia
spazi per la vita sociale e di relazione. L’assistenza sanitaria diventa così più “personalizzata” ed il paziente ha la
sensazione che sottoporsi ad un percorso di terapie – pur faticoso – significhi innanzi tutto “prendersi cura” di se
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TRASFERIBILITA’
stesso come individuo in un particolare momento della propria vita, al di là della lotta alla malattia che lo ha
colpito. Si realizza inoltre una forma di “deospedalizzazione” con importanti ricadute organizzative ed
economiche per la struttura sanitaria: si abbattono i tempi di ricovero e si liberano posti-letto, con la possibilità di
curare un maggior numero di malati ma con un minor costo sociale.
Il progetto è l'evoluzione di una prima forma di residenza di Cuneo A.I.L. L’ideale sarebbe arrivare ad avere, in
un prossimo futuro, un’intera ed unica struttura residenziale a ciò dedicata, come sono riuscite ad ottenere altre
sezioni A.I.L. italiane ed altre associazioni che lavorano a favore dei malati. Un tale risultato sarebbe
chiaramente raggiungibile solo con un forte impegno economico da parte di sponsor pubblici e privati, che
colgano la profonda importanza sociale di questo progetto ed accettino di condividere – negli oneri e negli
onori - la nostra “mission” associativa.
“E ANCORA DANZO LA VITA” UNA STORIA DI AMORE, CORAGGIO E SPERANZA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Gli enti proponenti che cooperano per questo progetto sono: Associazione Culturale "Le Griots" - Comet
(Comitato per l'Educazione Terapeutica) - Fondazione Giancarlo Quarta - Lames - In Dialogo, Cooperativa
Culturale.
Aldo Maldonato, Presidente Associazione Le Griots. Natalia Piana, pedagogista Università degli studi Milano
Bicocca. Sonia Scarpante, scrittrice, fiduciaria dell'Associazione "Attive come prima".
[email protected]
Il progetto nasce come naturale proseguimento ed epilogo del percorso di scrittura autobiografica rivolto a
pazienti oncologici. Il corso di scrittura ha dato alle donne che vi hanno preso parte la possibilità di raccontare e
narrare di sé: storie di vita, di scelte, di modificazioni, di amori, storie improvvisamente interrotte dall'irruzione
della malattia: il cancro, che scatena dolore, rabbia,disperazione, pianto e obbliga ciascuna a ridisegnare
equilibri, percezioni, identità, alla ricerca di un nuovo senso di sé dentro una nuova condizione di vita. La
narrazione e la scrittura divengono sostegno ed aiuto, mezzi privilegiati ed efficaci per dare volto e voce alle
emozioni, ai vissuti. E proprio da questa apertura alla condivisione e alla solidarietà umana, al termine
dell'esperienza di scrittura, è nato il desiderio di proseguire rendendo altre persone partecipi, attraverso la
rappresentazione teatrale, per educare anche l'altro all'esperienza del dolore, della sofferenza e della possibile
cura.
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OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
I testi sono stati trasformati in testo teatrale da questo gruppo di donne che si sono costituite come Associazione
Culturale " Le Griots, narratrici di vita", perché, grazie all'esperienza teatrale, catartica e terapeutica quanto la
scrittura, le stesse autrici diventino attrici e la loro voce diventi corale, e la forza e la speranza vincano sul dolore
e la solitudine, e venga divulgato un messaggio di coraggio, consapevolezza, cura da far arrivare a tutte quelle
storie e quelle sofferenze che non hanno avuto la possibilità di essere ascoltate e narrate. La storia di vita è
diventata il nucleo da cui ripartire per riconoscere nuovamente se stessi e prendersi cura di sé, per poi andare
incontro all'altro e alla sua storia; capire che, anche nella malattia, non si è soli e che insieme ci si può aiutare, si
può continuare a narrare per allentare la paura e ritrovare la speranza.
Questa testimonianza raccoglie diverse personalità: medici, insegnanti, pedagogisti, musicisti, attori, scrittrici,
casalinghe, che coordinate da una regista hanno saputo esprimere le proprie competenze acquisendone di
nuove per la realizzazione della rappresentazione teatrale. Adattamento e regia di Manuela Annovazzi,
scenografia di Rosy Gaspardo De Gradi, musiche originali di franco Napoli. Scittrici: Manuela Annovazzi, Linda
Bernardi, Rosa Maria Colangelo, Barbara Mariani, Carla Mensi, Lea Miniutti, Franca Nitti, Maria Bruna Pomarici,
Sonia Scarpante, Maria Cristina Zanari. Responsabile testi ed immagini: Roberto Bergamini.
I risultati, dopo le prime rappresentazioni teatrali, sono di corale sentimento solidale e creano un notevole
coinvolgimento emotivo del pubblico Premessa per chi assiste all'esperienza per imparare insieme a
metabolizzare con una malattia che si teme molto ma che può insegnare tanto. La partecipazione è corale
perché il pubblico riesce ad esprimere emozioni liberandole in un percorso di cura dalle paure insite nell'animo
umano. La persona si sente parte attiva e viene sollecitata ad una introspezione che facilita un percorso di
catarsi positivo. Come gruppo abbiamo ottenuto notevoli manifestazioni e solleciti per proseguire su questa
strada dell'ascolto terapeutico con richieste di portare la rappresentazione in luoghi pubblici come ospedali,
teatri, comuni, associazioni.
La scena dove viene rappresentato il percorso delle testimonianze diviene suggestione e catarsi per chi sente
come elemento di condivisione e partecipazione attiva la biografia dell’altro. Gli stimoli e riflessioni che
scaturiscono, offrono un aiuto incomparabile, una medicina per l’anima, perché affrontare la propria sofferenza
in termini positivi aiuta chi segue quel percorso ad affrontare con più consapevolezza le incognite della vita. Le
emozioni devono trovare la forza di risalire alla luce per una maggiore consapevolezza sulla strada della
guarigione. La forma di comunicazione che si scioglie attraverso la rappresentazione teatrale libera queste
emozioni per dar luce ad un colloquio che con lo spettatore diviene corale. Professionisti e medici possono trarre
indicazione e spunti di riflessione per una medicina più umana volta ad ascoltare i percorsi biografici senza i
quali un processo di cura rischia di rimanere sterile. La rappresentazione può essere portata negli ospedali,
università, luoghi pubblici e culturali.
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CRESCITA DELLA COMPRENSIONE BIOLOGICA E MIGLIORAMENTO DEL TRATTAMENTO
NEI BAMBINI AFFETTI DA NEUROBLASTOMA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS
Dott.ssa Sara Costa Presidente Fondazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma ONLUS – Dr. Alberto Garaventa
dirigente medico I Livello Istituto Giannina Gaslini.
010 6018938 [email protected]
Il neuroblastoma, tumore del sistema nervoso periferico, è una delle più interessanti ma frustranti neoplasie
dell'infanzia. È il più frequente tumore solido pediatrico. (120-130 nuovi casi l’anno in Italia), poco più della metà
dei pazienti si presenta già alla diagnosi con malattia metastatica e la prognosi è infausta in 2/3 dei casi
nonostante un moderno ed aggressivo trattamento. Il progresso nella comprensione dei meccanismi cellulari
che regolano la crescita e progressione del neuroblastoma ha iniziato a consentire una migliore definizione della
prognosi e quindi del programma terapeutico dei bambini affetti e potrebbe consentire l’identificazione di
farmaci veramente efficaci aumentando le guarigioni.
- Elevata ed omogenea qualità nell'inquadramento clinico, istologico, biologico e nel trattamento dei bambini
affetti da neuroblastoma su tutto il territorio nazionale.
- Approfondire il significato e il peso in termini di progressione della malattia delle caratteristiche biologiche del
tumore e della malattia circolante definendo più potenti fattori prognostici.
- Studio degli effetti clinici e biologici del protocolli terapeutici di prima linea.
- Valutazione dell’attività antineuroblastoma dei protocolli terapeutici di salvataggio e studio di nuovi farmaci.
Dunque garantire il migliore e più rapido inquadramento diagnostico per i bambini affetti da Neuroblastoma e
aumentarne la sopravvivenza.
Medici coinvolti nell’assistenza e ricerca clinica e nella ricerca biologica, infermiere, biostatisti e personale di
laboratorio afferenti alle unità di Emato-Oncologia dell’Istituto G. Gaslini e al laboratorio di ricerca della
Fondazione Neuroblastoma presso l’Istituto Tumori/Centro Biotecnologie Avanzate di Genova.
Alla fine degli anni ’70 e nei primi anni ’80 quasi il 90% dei bambini veniva sottoposto a chemioterapia e un terzo
guariva, oggi le possibilità di guarigione si sono quasi raddoppiate e almeno un terzo dei bambini non riceve
chemioterapia.
Immediata con l’aumento della sopravvivenza e il miglioramento della qualità della vita.
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A.L.B.A.
PROGETTO DI ASSISTENZA AL LUTTO NEI BAMBINI E ADOLESCENTI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
SOCIETA’ della SALUTE SUD EST Direttore: dr.ssa Sandra Rogialli
dott.ssa Lucia Caligiani - Medico psicoterapeuta UFMA Cure palliative- leniterapia ASL 10 Firenze; dott.ssa
Isabella Lapi - Psicologo psicoterapeuta UF Salute mentale infanzia-adolescenza ASL 10 Firenze
0552496250 - 055 2496564 - 3484030722 [email protected] [email protected]
Per prevenire la psicopatologia del lutto colmando il vuoto assistenziale esistente, la Società della Salute della
zona fiorentina Sud Est ha approvato la costruzione di un progetto specifico di grande rilevanza e innovazione,
chiamato A.L.B.A, per l’assistenza psicologica al lutto nei bambini e negli adolescenti. Il progetto risponde
all’obiettivo strategico del Piano Integrato di Salute della S.d.S. Sud Est.: ‘continuità ospedale territorio – morire in
ospedale’, ed è attivo da giugno 2006. Il progetto è nato in seno al servizio di cure palliative- leniterapia in
integrazione con il servizio di salute mentale infanzia-adolescenza e ne ripropone la filosofia ( la morte come
evento naturale, non medicalizzazione dell’intervento, presa in carico globale del paziente ) ed è attuato da un
ristretto team di psicoterapeuti con competenze nell’area specifica delle Cure Palliative e del lutto in età
evolutiva. Collabora l'associazione di volontariato CALCIT fiorentino.
1. sostegno psicologico alla crisi dell’evento morte diretto al minore
2. prevenzione della psicopatologia del lutto complicato nel minore
3. sostegno alla genitorialità nel momento della perdita
4. sostegno alla capacità del minore di adattamento ai vari contesti di vita
5. potenziamento delle capacità relazionali ed empatiche del personale coinvolto nell’assistenza di fine vita
6. attivazione delle reti di sostegno
7. diffusione della cultura del sostegno al lutto attraverso attività formative rivolte a operatori sanitari e sociali,
insegnanti, volontari e adulti che operano in aree significative
Data la delicatezza dell’area di intervento è necessaria negli operatori attuatori del progetto una particolare
formazione ed esperienza nel campo della psicoterapia infantile e delle cure di fine vita. Il team attuatore del
progetto è composto da dott.sse L. Caligiani, medico anestesista palliativista psicoterapeuta, F.Gamberale,
psicologo psicoterapeuta, I.Lapi, psicologo psicoterapeuta. Personale coinvolto: operatori del servizio di cure
palliative-leniterapia, operatori del D.H. oncologico, volontari Calcit. Integrazione di rete con: medici m.g.,
pediatri l.s., Assistenti sociali e educatori, insegnanti, tutors
sportivi e attività tempo libero per i minori, servizi di salute mentale per minori e per adulti.
Il progetto è operativo dal giugno 2006. Casi seguiti 42 - Prestazioni effettuate 210 - I casi sono stati eseguiti con il
modello della consultazione breve focalizzata; solo 2 casi di minori sono stati inviati al servizio di salute mentale
per minori e 1 familiare al servizio di salute mentale per adulti. Per 19 casi è già stato possibile effettuare il follow
9
TRASFERIBILITA’
up a distanza di un anno dalla fine della consultazione: in nessuno dei casi si sono verificati eventi critici ( come
per es. peggioramento dell’inserimento e rendimento scolastici, né abbandoni scuola e attività tempo libero;
comportamenti a rischio; sintomi psicopatologici) e in tutti sono stati osservato comportamenti adattativi tipici
della buona evoluzione dell’elaborazione del lutto – come ad es. scomparsa di eventuali sintomi ansiosi,
recupero dell’eventuale regressione comportamentale, nuovi investimenti affettivi, capacità di richiamare alla
memoria ricordi positivi della persona scomparsa, buona circolarità.
Il progetto ha avuto una ottima accoglienza in quanto colma quel vuoto assistenziale, da tutti percepito con
estremo disagio, esistente dal momento immediatamente prima della morte, durante l’evento e nelle fasi
successive, fondamentali per l’inizio di una sana elaborazione del lutto. Il progetto possiede un’eccellente
trasferibilità in quanto è basato su un modello di intervento molto strutturato, se pur flessibile, con caratteristiche
di tempestività, focalizzazione, brevità. Attualmente è stata avanzata la richiesta di estendere l’intervento anche
nei casi di morte improvvisa e traumatica.
PUNTO D'ASCOLTO PER MALATI AFFETTI DA MALATTIE RARE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Federazione Malattie Rare Infantili Società per lo Studio delle Malattie Rare – Fondazione Magnetto
Fenocchio Giorgia, Psicologa Federazione Malattie Rare Infantili – Lala Roberto, Presidente della Società
Scientifica per lo Studio delle Malattie rare
011 3135854 [email protected]
Il Punto d'Ascolto per Malati di Patologie Rare nasce a Torino nel gennaio 2003 per opera della Federazione
Malattie Rare Infantili, che riunisce 15 Onlus che supportano i malati con malattie rare e le loro famiglie. Ha sede
in Torino in Corso Galileo Galilei 38, vicino ai principali ospedali cittadini. Svolge attività gratuita di consulenza di
percorso: medica psicologica e socio-assistenziale mediante incontri su appuntamento. I contatti con i pazienti
e le loro famiglie provengono da un sito web specifico: www.malattie-rare.org, da articoli su giornali, convegni
ed incontri, invio diretto da parte di specialisti, medici di base, medici ospedalieri, famiglie di pazienti e gruppi di
supporto. L'incontro ha durata di un'ora circa e può essere seguito da incontri successivi, ove richiesto, e da
azioni specifiche (prenotazioni ,contatti con medici, strutture sanitarie e socio-assistenziali) al fine di favorire
l'adesione del paziente e della sua famiglia ai percorsi di assistenza.
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OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Poiché la scarsità di conoscenze sulla diagnosi e sul trattamento delle malattie rare costringono i malati e le loro
famiglie a percorsi lunghi e difficili per ottenere l'assistenza più corretta con conseguenti sensazioni di isolamento
ed atteggiamenti spesso conflittuali nei confronti delle cure e dei curanti, gli obiettivi principali dell'attività sono:
-Fornire informazioni mediche il più possibile complete, aggiornate e corrette sulle malattie rare.
-Fornire supporto psicologico attraverso l'ascolto, potenziando le modalità narrative alla ricerca di un contatto
empatico.
-Fornire informazioni sulle opportunità assistenziali offerte dalla
legislazione ai singoli ed alle loro famiglie.
-Migliorare, ove necessario, mediante azioni concrete la programmazione e
l'aderenza ai percorsi assistenziali proposti dai curanti favorendo, nei casi complessi, l'individuazione di una regia
per tali percorsi.
-Studiare i contenuti narrativi e psicologici degli incontri per favorire la conoscenza delle problematiche
personali e sociali delle patologie rare
-Promuovere la diffusione della cultura relativa alle malattie rare.
Medici volontari e borsisti dell'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. I medici appartengono alle Rete
Regionale Malattie Rare che opera dal 2004 in base alle direttive del DL 279/2001 sulle malattie rare che
prevede un registro regionale dei pazienti ed azioni di coordinamento e formazione sul tema. In particolare il
Responsabile scientifico del progetto, dott. Roberto Lala è referente regionale per l'ASO OIRM Sant'Anna di
Torino sulle Malattie rare. Una psicologa psicoterapeuta borsista della Fondazione Mario Magnetto di Torino. La
dott. Giorgia Fenocchio, responsabile scientifico del progetto ha conseguito una formazione specifica
nell'ambito della consulenza psicologica ai malati con patologie rare come evidenziato dalle pubblicazioni
allegate. Un'assistente sociale volontaria della Fondazione Paideia di Torino. L'assistente sociale Ketty Brucato è
la decana delle assistenti sociali dell'Ospedale Infantile Regina Margherita. Ora in pensione, collabora con la
Fondazione Paideia di Torino, che dedica la sua attività alle problematiche di disagio infantile.
Nel periodo gennaio 2003-ottobre 2007 , come evidenziato dalla relazione allegata, sono state prese in carico
98 famigli con 84 diverse patologie rare. Le principali patologie sono state malattie neurologiche e
malformazioni complesse con disabilità intelletive e sensoriali. La maggioranza di malattie è di origine genetica, il
che comporta particolari modalità nella comunicazione della diagnosi per ridurre il disagio insito nella
consapevolezza di poter ricevere/trasmette gravi patologie. Le disabilità sono state di tipo intellettivo, motorio,
sensoriale, sociale e misto, con prevalenza di quest'ultima tipologia. I trattamenti sono stati medici, chirurgici,
riabilitativi , psicologici e multipli con prevalenza di quest'ultima modalità. Nei pazienti e loro familiari sono stati
rilevati sentimenti di colpa, depressione, difese maniacali e pensieri paranoidi in varia combinazione tra loro. Il
lavoro multidisciplinare svolto ha migliorato nei malati e nei loro congiunti la comprensione e l'accettazione della
malattia e, nei medici, la consapevolezza del proprio agire.
11
TRASFERIBILITA’
I risultati sono trasferibili ad altri punti della Rete Regionale Piemontese e della Rete Nazionale, nonché, tramite
pubblicazioni, convegni ed incontri, possono contribuire ad aumentare conoscenze e consapevolezza sulla
malattie rare ed, in generale, sul rapporto medico paziente in contesti problematici.
LIBRUS - LIBRI INFETTANO OSPEDALI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
A.O. D. Cotugno Napoli – U.O. Psicologia Ospedaliera – U.O.C. Psichiatria di Consultazione –Associazione
Compagni di Viaggio Onlus
Dott. Alberto Vito, Responsabile U.O. Psicologia Ospedaliera A.O. Cotugno (NA)
081 5908327 [email protected]
Il progetto nasce da “Lancia un’emozione in rete”, programma di umanizzazione degli ospedali
dell’Associazione “Compagni di Viaggio”: prevede la possibilità per pazienti, dipendenti e visitatori di
partecipare al Bookcrossing, attraverso le POSTAZIONI, biblioteche multimediali situate in aree a libero accesso.
Ad oggi ne esistono 15 nel Sud Italia, di cui 14 ospedaliere.Presso l’A.O. Cotugno il Progetto ha trovato una
propria metodologia, con l’offerta di libri da parte di psicologi ai pazienti ricoverati e con giornate di
presentazione del progetto e di raccolta libri (Marzo’07: Convegno Nazionale di Formazione degli Operatori del
Book-Crossing in Corsia”, Maggio’07: presso Libreria Guida, Ottobre’07: “Ottobre piovono libri in ospedale” in
collaborazione col MIBAC). Nel percorso di umanizzazione del rapporto medico-paziente si è realizzato e
proiettato un video in cui i dipendenti leggono i loro brani preferiti. Le POSTAZIONI fanno parte del Circuito
Informatizzato delle Biblioteche della Provincia di Napoli consultabile on-line.
Col Bookcrossing in ospedale intendiamo:
- Migliorare accoglienza e qualità della vita dei pazienti di strutture ospedaliere ottimizzandone le condizioni
generali di degenza;
- Integrare le tradizionali cure farmacologiche e procedure cliniche, ancorate ad una visione organicistica, con
interventi improntati alla realizzazione di percorsi di cura e rivalutazione della soggettività del paziente;
- Trasformare un evento critico, quale il ricovero, in una possibilità di crescita personale e culturale;
- Instaurare una relazione “nuova” ed efficace tra operatore e paziente, stimolando e migliorando le capacità
comunicative di entrambi;
- Assottigliare le mura che dividono l’ospedale dal contesto circostante;
Lo sviluppo ulteriore del progetto prevede la presentazione periodica di libri all’interno dell’ospedale, ed un
12
premio letterario: “Brevi racconti alle sponde del letto” rivolto ai pazienti. La partecipazione al premio è
finalizzata a rafforzare la postazione del Cotugno ed estendere il progetto ad ospedali al Centro e al Nord Italia.
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Il progetto si realizza attraverso l’impegno di:
1) professionisti dell’area psicosociale (psicologi, sociologi, assistenti
sociali, educatori) selezionati dalle aziende sanitarie con assegnazione di borse di studio,
2) volontari dell’associazione “Compagni di Viaggio”
3) operatori sanitari appartenenti alle strutture ospitanti le Postazioni (medici, infermieri ed altre figure operanti
negli ospedali). Il loro compito è:
- promuovere periodici momenti pubblici di raccolta di libri (presso scuole, librerie, centri culturali, ecc.), al fine di
pubblicizzare il progetto e diffondere l’iniziativa nella bacheca;
- aggiornare l’archivio dei testi presenti nelle Postazioni inserendo i nuovi libri che vengono donati nel database
cartaceo e catalogarli sul sito web del circuito bibliotecario (www.dba.it);
- proporre la lettura con l’offerta attiva a letto del paziente e consegnare i volumi prescelti;
La proposta di libri consente un incontro con il Servizio di Psicologia non veicolato dalla malattia e permette al
paziente di “sentirsi preso in cura”.
Presso l’A.O.Cotugno sono stati immessi nel circuito Book-crossing 2120 volumi e ne sono stati donati 1091.
L’incontro al “letto” del paziente ha permesso di iniziare numerose relazioni psicoterapeutiche. Il dono di libri ha
consentito di ridurre il disagio del ricovero, trasformando operatore e paziente da “estranei” a “compagni di
viaggio”, mediante il piacere della lettura e, dando al paziente, la possibilità di sentirsi pienamente “preso in
carico” da parte della struttura sanitaria. Si è promossa la salute globale dell’individuo: un’esperienza stressante,
la malattia, è diventata occasione di crescita personale. Sono stati realizzati momenti formativi e programmate
presentazioni periodiche di libri e dei loro autori all’interno dell’ospedale, con il lancio del premio letterario:
“Racconti brevi alla sponda del letto” rivolto ai pazienti. La nostra partecipazione al premio è finalizzata a
rafforzare la postazione del Cotugno ed estendere il progetto ad ospedali al Centro e al Nord Italia.
Il progetto risulta facilmente reiterabile in altre realtà e si caratterizza per un elevato grado di modularità,
flessibilità e integrazione. Specificamente, viene fornita alle strutture sanitarie, che permettono l’impianto delle
Postazioni, l’idea (LIbrUS) e la progettualità formazione, avvio, monitoraggio e valutazione) orientata
all’umanizzazione, attraverso la promozione della lettura. Le Postazioni (scaffale, accesso alla rete e offerta
attiva di lettura) nascono all’interno della visione del progetto, cogliendone gli obiettivi, ma possono sviluppare
esperienze autonome, tenendo conto delle peculiarità del contesto sociale e culturale circostante. La
modularità è anche finanziaria: LIbrUS reperisce e utilizza risorse finanziarie, tecniche e strutturali per la
realizzazione delle Postazioni (costi derivati da arredi, accesso alla rete, fornitura di volumi, promozione, stampe,
ecc.) e le amministrazioni ospitanti provvedono generalmente alle risorse per il finanziamento delle borse di
studio degli operatori coinvolti.
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TENERSI PER MANO FA PARTE DELLA CURA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Fondazione dell'Ospedale Pediatrico Anna Meyer ONLUS Via Masaccio 222 50132 Firenze
Ospedale Pediatrico Anna Meyer Viale Pieraccini 24 50139 Firenze
Dott.Carlo Barburini - direttore Fondazione Ospedale Meyer
Dott. Andrea Messeri - dirigente medico Terapia del dolore & Cure Palliative Ospedale Pediatrico Meyer
Dott.ssa Maria Baiada - responsabile progetti accoglienza Fondazione Ospedale Meyer
055 5662316 [email protected] - [email protected] - [email protected]
Il bambino malato è sempre malato. Ma il bambino malato è anche e soprattutto sempre bambino e aldilà del
percorso della sua malattia le sue esigenze saranno sempre delle esigenze da bambino.
Per un bambino malato all’interno dell’ospedale, una delle esperienze più difficili da sopportare è la percezione
di dolore prodotta dalla malattia e dalle varie procedure medico – terapeutiche necessarie per la diagnosi e la
cura dello stato di salute. Ma alla paura del dolore si aggiungono una serie di vissuti emotivi quali ansia,
disorientamento e angoscia di fronte a una realtà diversa da quella quotidiana. Accompagnare il bambino e la
sua famiglia durante questa esperienza, spesso e fortunatamente di breve durata, ma talvolta lunga, difficile e
dolorosa, è al centro dell’attività dell’Ospedale Pediatrico Meyer. Da numerosi anni si sono pertanto aggiunte
nuove professionalità a fianco dello staff ospedaliero creando momenti di relazione e di gioco che rientrano nel
percorso di benessere del bambino e della sua famiglia.
L’ obiettivo è quello di rivolgere nuovamente lo sguardo alla persona più che al malato. Le azioni degli
educatori, dei clown in corsia, l’attenzione sempre vigile all’ambiente inteso come qualità ed ergonomia degli
arredi, l’attenzione alla comunicazione, sono ormai aspetti consolidati che hanno accompagnato il progetto
dell’ospedale di passare “dalla cura al prendersi cura”. E' in questo momento che per il bambino l'attività ludica
e ricreativa diventa un aspetto importante per riuscire ad assumere un atteggiamento positivo rispetto alla
condizione di malattia e un'attiva speranza di guarigione. Accogliere il bambino e la sua famiglia, prendersi cura
dei piccoli pazienti attraverso giochi ed attività ludiche, cani che girano nei reparti, linguaggi universali come la
musica, aiutano ad entrare nel mondo del bambino, a comunicare con lui attraverso un linguaggio
coinvolgente ed affettuoso, non lasciandolo solo nella malattia.
Clown, musicisti, animatori, attori e illustratori sono tutti professionisti qualificati che lavorano in ospedale
garantendo qualità e continuità ai propri interventi. Lo staff sanitario lavora a fianco di queste nuove figure e se
ne avvale per agevolare alcune procedure quali visite, prelievi, piccoli interventi particolarmente stressanti per i
bambini.
Tutti i nostri progetti dal clown alla musica alla pet-therapy sono oggetto di valutazione scientifica attraverso
ricerche volte a valutare l’efficacia degli interventi e quindi l’opportunità di continuare l’esperienza. Per i clown i
risultati hanno dimostrato che l’ansia dei bambini accompagnati dai clown diminuisce quasi del 50% rispetto a
14
TRASFERIBILITA’
quando sono senza clown. Inoltre i bambini con i clown non presentano un innalzamento della paura
all’avvicinarsi dell’anestesia, come invece succede a quelli senza clown. Nel caso dei cani il 100% delle famiglie
è favorevole di cui il 94% desidera che il progetto continui; anche il personale sanitario è favorevole, sebbene
necessiti di informazione circa la pericolosità dei cani. Anche l’intervento musicale si è dimostrato uno strumento
importante di sostegno sia prima, sia durante e sia dopo la procedura dolorosa. Le attività invece del teatro e
quelle artistiche hanno dimostrato la loro efficacia attraverso una valutazione della partecipazione agli eventi
che è stata molto positiva.
I risultati di questi progetti vengono presentati in occasione di convegni e congressi con lo scopo di promuovere
ad altre realtà il trasferimento di esperienze che possono influenzare in modo significativo l’evoluzione della cura
nella direzione della centralità della persona umana. Le ricerche scientifiche, che hanno permesso una
valutazione oggettiva dei progetti, sono state pubblicate su riviste di settore con l’obbiettivo che la trasferibilità
dell’esperienza possa conoscere anche una fase di informazione e di formazione degli operatori sanitari
coinvolti.
CORRISPONDENZE
LA COMUNICAZIONE EPISTOLARE COME METODOLOGIA DI SOSTEGNO AI MALATI GRAVI E ALLE PERSONE IN LUTTO
Associazione Maria Bianchi - Organizzazione di volontariato operante dal 1986 per il sostegno psicologico ai
malati gravi, cronici, terminali e alle persone in lutto. Viale Libertà 32, Suzzara (MN) 46029
ENTI
L’Associazione collabora in integrazione con enti pubblici e privati, tra i quali: hospice (Villa Carpaneda di
PROPONENTI
Rodigo –MN), Asl, Università Bicocca di Milano, Università di Verona, Libera Università dell’Autobiografia di
Anghiari, Lega italiana per la lotta contro i tumori, Advar di Treviso, Gruppo Eventi di Roma, Favo.
Nicola Ferrari, psicopedagogista, scrittore, ha conseguito il Master in Psicologia clinica presso ’Universita di
Bologna per ‘Assistenza psicologica nelle situazioni di lutto naturale e traumatico’. Formatore e consulente del
personale curante che si occupa di assistenza a malati terminali e persone in lutto, ha fondato l’Associazione
Maria Bianchi di Suzzara (MN) ed è responsabile dei servizi di sostegno psicologico alle persone in lutto. Lavora
presso il Centro Servizi del Volontariato Mantovano nell’Area Formazione e Progetti. Autore di numerosi articoli e
RESPONSABILE
testi specialistici, ha pubblicato “Corrispondenze – la comunicazione epistolare come modalità di
accompagnamento per persone in lutto”, (Ed. Paolini, Mantova 2001), “Ad occhi aperti – la relazione d’aiuto
alla fine della vita e nelle esperienze di perdita” (Ed. Cortina Verona, 2005) oltre ad altri testi letterali e teatrali. E’
curatore della collana “Parole discrete – raccolta di testi autobiografici su esperienze di perdita e di malattia
terminale”. Collabora, tra i vari enti, con Università Bicocca di Milano, Libera Università dell’Autobiografia di
15
Anghiari, Lega italiana per la lotta contro i tumori, Hospice, Advar (Treviso), Favo (Roma), Gruppo Eventi (Roma),
Centro Pantarei (Milano), Comuni di Mantova e Parma, Associazione nazionale tumori (Bari) ed ha in corso
interventi per attività formativa in Uganda (Kampala) e Stati Uniti (New York, con associazioni dei familiari vittime
dell’11 Settembre).
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
0376 532304 [email protected] www.mariabianchi.it
La scrittura è una risorsa. Per se stessi, per gli altri. Riuscire a raccontare e raccontarsi tramite la parola scritta,
soprattutto nelle situazioni caratterizzate da grave malattia, dolore e perdita di varia origine e natura, è da
sempre uno dei modi per porre argine al dolore, per cercarne il senso. L’associazione da molti anni utilizza la
scrittura autobiografica ed epistolare (tramite mail/lettere postali) come una vera e propria metodologia per il
sostegno psicologico ai malati gravi e cronici e per le persone in lutto, intervenendo presso hospice, istituti
oncologici, altre associazioni, assessorati ai servizi sociali, asl ed enti vari. In contemporanea a tutti gli altri
interventi (dalla terapia del dolore ai gruppi di auto mutuo aiuto, dalle medicine non convenzionali a quelle
oncologiche tradizionali), l’utilizzo della metodologia della scrittura autobiografica ed epistolare per i malati, i
loro famigliari e sempre più spesso anche per il personale curante, viene vissuta come una ulteriore occasione di
cura di sé e di autoanalisi.
1.Sostenere la persona umana nella fase finale della vita/nel periodo di lutto tramite la scrittura personale
autobiografica e/o lo scambio epistolare continuativo, accogliendo e prendendosi cura delle ripercussioni
emotive interiori, dei dolori psicologici, della perdita di senso di un tempo dell’esistenza che appare dominato
dal vuoto e dall’angoscia.
2.Integrare metodi e modelli caratteristici della medicina contemporanea con un approccio metodologico
innovativo che si fonda sulla indissolubile unità dell’uomo in corpo mente anima, nel tentativo di ricostruire un
significato all’esperienza di dolore e perdita.
3.Attivare una rete di collaborazione costante tra organizzazioni estremamente differenti tra loro per tipologia,
utenti, funzioni, mission, dislocazione territoriale, attività.
Gli operatori impegnati per attivare forme di scritture autobiografiche e scambi epistolari tramite mail con malati
gravi e persone in lutto vengono tutti preventivamente formati e addestrati tramite specifici percorsi formativi
realizzati dall’Associazione Maria Bianchi in collaborazione con enti di vari regioni d’Italia e singoli professionisti
esterni (psicoterapeuti, medici oncologi, formatori, scrittori, docenti universitari). Per la partecipazione ai percorsi
formativi è necessario dimostrare di possedere esperienze di assistenza a malati gravi e/o persone in lutto, di
avere attivato un percorso culturale personale di riflessione/conoscenza sui temi della assistenza psicologica e
della relazione d’aiuto e di avere familiarità con la scrittura.
L’attività viene svolta a pieno regime dal 2004; dopo una prima fase di sperimentazione e di validazione
scientifica del metodo (da enti e professionisti esterni) la metodologia autobiografica e quella epistolare
(standardizzata e tutelata presso la Siae) ha coinvolto in maniera sistematica centinaia di malati e persone in
16
TRASFERIBILITA’
lutto in Italia; i risultati più significativi per i destinatari si caratterizzano per:
- diminuzione di ansia, angoscia, attacchi di panico;
- sensibile riduzione dei pensieri suicidari e di interesse verso soluzioni legate alle diverse eutanasie;
- rimodellamento personale del significato e del valore dell’esistenza, a partire proprio dal confronto con se stessi
e dalla scoperta delle proprie risorse (confronto che avviene tramite i meccanismi della riflessione, dell’analisi
dell’essenza del vivere w del morire che la scrittura stimola).
- crescente coinvolgimento del personale curante professionale, volontario e famigliare; attraverso il dialogo e la
comunicazione (stimolati dalle riflessioni che emergono dall’attività di scrittura), gli operatori vivono con il malato
una nuova e più intensa modalità di condivisione per comprendere meglio se stessi e la vita.
Sin dall’inizio della fase di piena attivazione del servizio, l’Associazione ha avviato processi e metodiche per la
trasferibilità dell’esperienza: la collaborazione incessante con numerosi enti che in Italia (da Trento a Bari) sono
stati preparati per fornire al loro interno anche questa metodologia è la testimonianza del nostro interesse per
diffondere il più possibile quella che per noi è una ulteriore risorsa a sostegno di chi vive dolorosissime fasi della
vita. L’Associazione quindi si attiva per diffondere il servizio in varie modalità (articoli, interventi a convegni,
pubblicità cartacea e tramite Internet…) e per analizzare, con i singoli enti interessati, le modalità operative
specifiche per renderli nel corso del tempo autonomi nell’erogazione dello stesso. È stata infine attivata una
équipe di esperti in scrittura autobiografica ed epistolare nelle situazioni di malattia grave e lutto che raccoglie
tutti gli operatori formati in Italia con lo scopo di creare momenti di confronto, reciproco sostegno,
approfondimento specialistico e diffusione capillare.
SHIATSU CON RAGAZZI AUTISTICI
“UN PERCORSO SPERIMENTALE DI TRATTAMENTO”
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
Centro per la Cura e lo studio dell’Autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo - Unità Operativa di
NeuroPsichiatria Infantile dell’A.O. San Paolo di Milano - Associazione TEA Associazione per la diffusione di
discipline e terapie energetiche (v. Rezia 1 Milano)
Prof. Carlo Lenti Direttore della Cattedra di neuropsichiatria Infantile dell’Università degli Studi di Milano, Primario
dell’UO di Neuropsichiatria infantile dell’A.O. San Paolo di Milano, Responsabile del Centro per lo Studio e la
Cura dell’Autismo dell’A.O. S. Paolo di Milano;
Luciana Magnaguagno Coordinatrice didattica della Scuola di Sh CMT, operatrice e insegnante shiatsu,
massofisioterapista, Presidente dell’Associazione Tea;
Franca Risatti Fisioterapista, operatrice e insegnante shiatsu Coordinatrice del progetto.
17
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
[email protected]
I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo, fra cui l’Autismo, sono patologie gravi che compromettono pesantemente
la vita delle persone che ne sono affette, limitando la loro possibilità di comunicare e di avere relazioni
soddisfacenti con gli altri. Alcuni aspetti della disabilità si riflettono nell’area sensoriale ( ipo/iper, non gradisce l’
essere toccato né, a volte, tollera la prossimità fisica con l’altro, disagio per suoni, luci e movimenti
nell’ambiente) e nell’area del comportamento (ipo/iperattività). L’esperienza pluriennale con lo shiatsu di alcuni
operatori sanitari che lavorano nel servizio per l’autismo, ha favorito lo sviluppo delle premesse per questa
sperimentazione che ha come fulcro il presupposto che il contatto e la pressione sul corpo, inteso globalmente,
riattivino processi vitali latenti. Questo lavoro si propone come contributo aggiuntivo alle metodiche
psicoeducative già in atto, una pratica di trattamento che si colloca nell’intervento globale con la persona.
- nei confronti dell’ utente: Rilassamento; Riduzione stato ipercinetico; Percezione e ascolto di sé;
Riarmonizzazione del respiro; Interazione con l’operatore shiatsu; Possibili modifiche posturali.
- nei confronti della struttura del Centro: Sulla base dei risultati della sperimentazione si ipotizza l’allargamento
degli strumenti di trattamento nei confronti dei bambini.
- nei confronti della famiglia: Possibilità di “accesso” allo shiatsu come ulteriore risorsa all’aumento del benessere
del bambino e alla qualità della sua vita. Apprendimento di abilità di massaggio finalizzato al rilassamento, da
mettere in atto a casa e in situazioni particolarmente stressanti per il bambino.
Centro per l’Autismo dell’Ospedale S.Paolo: N.P.I. primario Neuropsichiatria Infantile ospedale S.Paolo, cattedra
di Neuropsichiatria Infantile Università degli studi Milano medico neuropsichiatra, psicologa, educatrice
competenze cliniche e metodologie abilitative, approccio psicoeducativo.
Centro Tea: operatori shiatsu insegnanti shiatsu coordinatori e supervisori degli operatori shiatsu fisioterapista
esperta in tecniche neuromotorie e rieducazione posturale globale massofisioterapista esperta in tecniche di
respiro, meditazione e Qi Gong.
Uno degli effetti principali, è stata la capacità di rilassarsi, manifestatasi con l’aumento della durata del
trattamento, Possiamo definirlo come “ un abbandonarsi con fiducia alle mani dell’operatore con cui si è
stabilita una buona relazione” con conseguente accettazione del contatto corporeo e della pressione. Sono
stati osservati positivi cambiamenti nel respiro in termini di ampliamento e profondità (e quindi in una delle
principali linee di controllo del proprio organismo e delle emozioni) In alcuni casi, corrispondenza fra il lavoro sul
respiro e il miglioramento e attivazione della funzionalità intestinale, come aumento della peristalsi intestinale in
quanto i polmoni, il diaframma e l’intestino sono correlati. Richiesta esplicita verbalizzata dai ragazzi con
linguaggio verbale di continuare i trattamenti oltre quelli previsti dal progetto. Gli operatori e i genitori stanno
elaborando riflessioni e progetti su come continuare l’esperienza sviluppando le competenze relative agli
obiettivi iniziali.
18
TRASFERIBILITA’
• Visto il successo della sperimentazione, in termine di benessere dei bambini che sono stati trattati, aumento
delle richieste da parte delle famiglie per ulteriori trattamenti.
• Richiesta, da parte degli educatori del centro, di trattamenti shiatsu.
• Richiesta di un Corso di formazione breve e mirato, (shiatsu – tecniche di rilassamento) per educatori del
Centro,per gli insegnanti di scuola elementare e genitori.
•Estensione delle competenze, in termini di formazione, ad altri enti che accolgono soggetti autistici.
• Proseguimento della sperimentazione con altri bambini autistici o bambini con altre problematiche.
PENTESILEA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Associazione IOM Ascoli Piceno c/o D.H. Oncologia Ospedale Mazzoni Ascoli Piceno ZT13
Teodori Ludovica: Presidente IOM Ascoli Piceno Onlus-Pentesilea
0736 358406 [email protected]
Lo IOM opera da 11 anni nell'assistenza domiciliare gratuita ai malati oncologici, considerando il malato e la
famiglia nella loro totalità, con la volontà di raccordare il supporto umano alla persona con la professionalità di
un'equipe specializzata. Da questa esperienza, nel 1999, ne è derivato quasi naturalmente il progetto Pentesilea,
rivolto alle donne operate di cancro al seno e non; per gestire, il durante e il dopo, la patologia e il reinserimento
nella quotidianeità; per guarire dalla rassegnazione della malattia e fornire un oggi diverso; per il recupero
psicofisico attraverso il riconoscimento di quello che ciascuno è, quindi delle proprie capacità e del "conosci te
stesso". Le donne di Pentesilea possono intraprendere il percorso di riabilitazione grazie alla
sovvenzione di vari enti e istituzioni, negli anni si sono succeduti: Ministero per gli Affari Sociali, Fondazione
Carisap, Provinciadi Ascoli Piceno, Centro Servizi Volontariato Marche, Komen Italia, Clubs Service, Conad
Adriatico.
Pentesilea è un percorso di riabilitazione psicologica che coinvolge corpo, psiche e relazione con l'altro,
utilizzando tecniche corporee come la danza e il teatro e, parallelamente, gli incontri di supporto psicologico di
gruppo. Lavoriamo da sempre con questi obiettivi: fornire alle donne gli strumenti per riattivare le risorse nascoste
e le potenzialità fiaccate dalla malattia, affiancare la donna in questo "luogo speciale", in questo spazio
protetto, Pentesilea appunto, in cui può permettersi il rischio di sperimentarsi di nuovo. Si offre alle donne
l'opportunità di riappropriarsi del proprio corpo attraverso una cura diversa, ponendosi come via parallela e non
19
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
alternativa, e affiancando così il percorso obbligato e necessario che la donna colpita dal cancro deve
affrontare attraverso le cure mediche. L'obiettivo ultimo è quello di vivere un "qui ed ora" migliore, proprio come
ricerca di una migliore qualità della vita.
Personale coinvolto: psicologo con funzione di coordinatore; insegnante di yoga, danza e canto; esperto in
teatroterapia. Gli operatori curano i seguenti laboratori: Auto-aiuto: un training incentrato sulla dimensione
affettiva e sulla comunicazione apre la strada ad una rilettura degli eventi secondo un ottica di cambiamento e
ad una rieducazione emotiva. Educazione all'Ascolto di sé : partendo dal rilassamento e dal respiro si crea una
dimensione di silenzio interiore che porta ad ascoltare le proprie voci di dentro e a risvegliare la forza
rigeneratrice e guaritrice del corpo. Teatroterapia: attraverso la messa in scena dei propri vissuti all'interno di un
gruppo, il teatro diventa lo strumento usato per creare un percorso verso il recupero della propria spontaneità,
creatività, espressività; luogo in cui tutta la persona cerca e trova la sua armonia. Altre competenze coinvolte:
chirurgo, senologo, fisiatra, esperti di alimentazione naturale, di estetica(look good feel better) e medicina
alternativa.
Durante il percorso, che si articola in incontri settimanali da settembre a giugno, si tiene un "diario di bordo"
individuale condiviso con il gruppo, nel quale ogni donna liberamente esprime le emozioni provate in
quest'esperienza; per chiarire, scrivendo, la propria storia. La costruzione di una performance teatrale, frutto del
lavoro laboratoriale delle donne nel tempo (improvvisazioni con musica, pittura, canto, danza e utilizzo di
oggetti ), crea l'ulteriore emozione dell'incontro con un pubblico costituito dalle persone più vicine alle donne
stesse. Nel corso degli anni abbiamo tratto una valutazione del lavoro svolto somministrando un questionario
finale, da cui è emerso: un sostanziale cambiamento della visione e dell'approccio al cancro; un miglioramento
degli stati affettivi (riconquista delle stima di sé, serenità, equilibrio); una maggiore conoscenza di sé e delle
proprie risorse e un ulteriore capacità di relazionarsi e comunicare con gli altri ( amicizia e solidarietà ).
Nel maggio 2007 abbiamo realizzato un Progetto "Da sud a Nord-una rete per sostenere le donne operate di
tumore al seno" che ci ha permesso di incontrare altri gruppi come il nostro, con percorsi diversi. Messina e il loro
laboratorio di training autogeno e Genova con il laboratorio di scrittura creativa. E' stato un progetto
esperenziale, basato sul fare più che sulle parole, conclusosi con uno spettacolo teatrale"Tutto per non aver
mangiato i cavoletti di Bruxell - Storie di donne fra tumori e timori". Crediamo fortemente che questo Progetto
abbia segnato un punto di arrivo nel percorso di Pentesilea ma, contemporaneamente, un punto di partenza, di
apertura e di crescita. Nel tempo e , grazie a quest'ultima conferma, ci siamo resi conto che queste tipologie di
laboratori possono essere estesi ad altre patologie e su un territorio più ampio.
20
LO SPAZIO E IL TEMPO DEL MALATO ONCOLOGICO: RISCRIVIAMOLI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Unità Operativa Oncologia Medica Azienda USL n.1 di Massa e Carrara
Dr. Maurizio Cantore, Direttore Unità Operativa Oncologia Medica – Ospedale di Carrara
0585 657220 [email protected]
L’ospedale, i reparti: spazi di cura confinati, asettici, impersonali, uguali ovunque e dove tutti appaiono uguali. I
pazienti con tumore hanno enormi spazi di vuoti e di penombre da riempire: hanno un tempo diverso che non
passa mai quando si attende una visita, l’esito di un esame o la parola di un medico, oppure passa troppo
velocemente ed impedisce qualsiasi progettualità. Nel nostro lavoro, non è sufficiente somministrare
chemioterapie, ma è sempre più importante tentare di impedire alla malattia tumore l’annullamento di tutte le
attività in essere prima della diagnosi; agire perché la vita continui anche dentro l’ospedale con i ritmi domestici
che la rendono semplicemente normale, ridefinire i luoghi perché non sappiano soltanto di chemioterapia.
Rimodellare lo spazio ed il tempo del malato oncologico. Lo spazio del reparto: colorato, più accogliente e
confortevole, con terrazze ricche di piante e fiori, dove si possono continuare le attività di sempre: giocare a
carte, festeggiare un evento, ascoltare un concerto di musica o assistere all’inaugurazione di una mostra,
guardare l’acquario o la televisione come nel proprio salotto. Il tempo nel reparto: nella comunicazione con
accoglienza personalizzata; nell’attesa giocando a carte o ascoltando musica; durante la chemioterapia
giocando con un cane o assistendo a una rappresentazione teatrale; nella terminalità con sostegno psicologico
e condivisione.
Nel nostro progetto viene coinvolto tutto il personale del reparto e tutti coloro che vogliono ridare al malato
oncologico uno spazio e un tempo normale: parenti, amici, associazioni di volontariato, artisti, musicisti, attori.
Negli ultimi 3 anni siamo riusciti a rendere il reparto colorato, con un pianoforte, un acquario, un maxischermo,
un impianto stereo; la collaborazione con l’Accademia di Belle Arti di Brera, con un’associazione cinofila, con
associazioni artistiche locali che ci hanno portato ad aver organizzato più di 60 eventi musicali, mostre di pittura
e scultura, la pet therapy, rappresentazioni teatrali o di cabaret. Nel prossimo futuro anche il day hospital avrà il
suo pianoforte per incrementare ancora di più le attività concertistiche perché la chemioterapia e la musica
possano allearsi e ridare al malato oncologico la sicurezza della cura in una tranquillità domestica.
In Italia anche altri centri oncologici hanno intrapreso il nostro percorso per riscrivere e reinterpretare lo spazio e il
tempo del malato oncologico in diversi modi. La nostra esperienza non richiede particolari capacità o
conoscenze, solo un pò di fantasia, la voglia di andare oltre la somministrazione di chemioterapie. È frequente
trovare volontari, ex pazienti, associazioni locali, che non aspettano altro che qualcuno dia il via ad attività e
progetti per prendervi parte e una volta che la strada è stata intrapresa sarà sempre più facile continuare.
21
NAVEITALIA-SWAN: UNA VELA PER LA VITA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
FAVO Federazione Nazionale delle Associazioni di volontariato in Oncologia Fondazione Tender To (YCI Marina
Militare)
dott.ssa Paola Varese - Comitato scientifico FAVO UO Medicina e Oncologia Ovada
[email protected]
Il presente progetto, in modo del tutto innovativo ed inedito in Italia, ha voluto sperimentare, per la prima volta
in Italia, un percorso riabilitativo “psico-sociale” di tipo residenziale per malati oncologici e loro familiari su
NAVEITALIA, brigantino di 60 metri ( classe A) messo a disposizione dalla Fondazione Tender to ( YCI e Marina
Militare). Il progetto è stato realizzato su un modulo settimanale, nel periodo 16-22 aprile 2007 con un primo
percorso di navigazione nel Golfo del Tigullio. Il contesto è stato quello della vacanza con i ritmi e la “leggerezza
“ della vacanza in navigazione. All’interno di questo contesto, tuttavia, i malati hanno trovato alcune facilities
raramente presenti o anche solo affiancate alle strutture sanitarie: - counselling metabolico-nutrizionale counseling gastronomico - counselling psicologicoc - counselling per il recupero dell’immagine corporea-attività
fisica con esperti di rieducazione motoria-reflessologia -arte-terapia.
Verificare l'impatto sulla qualità della vita di pazienti in fase di malattia attiva e loro familiari di un percorso
riabilitativo che prendesse in considerazione molteplici aspetti dal quello dell'immagine corporea a quello
psicologico. Un risultato non atteso è stato l'impatto sulle emozioni degli operatori, risultato che apre la spazio a
studio futuri.
Per assistere 15 tra pazienti e loro familiari sono stati coinvolti:
- due psico-oncologi
- un nutrizionista docente a livello nazionale dei corsi di cucina Kousmine
- uno chef della Nazionale Italiana cuochi
- una consulente di immagine /estetista docente in Scuola di estetica
- una psicomotricista
- due medici oncologi
- un medico esperto di medicine complementari
- un infermiere
- un delegato dello YCI come esperto di vela
Nello spirito consolidato del volontariato, il personale che ha partecipato al progetto ha prestato la propria
attività a titolo gratuito. La collaborazione con le Società scientifiche ha consentito di dare rigorosità
metodologica a tutto il progetto. Gli operatori sono stati affiancati da due educatori ( messi a disposizione dalla
Fondazione Tender To).
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Tutti i pazienti, tranne uno che non è riuscito a inserirsi nel gruppo, per problematiche psicologiche e relazionali
pre-esistenti, hanno riferito un globale miglioramento della propria qualità della vita dopo l’esperienza di
Naveitalia. Va evidenziato che nessuno ha sofferto di cinetosi, anche chi la riferiva in anamnesi. Molti pazienti
non si conoscevano prima tra loro. I risultati più rilevanti sono stati:
- miglioramento dell’autostima
- miglioramento della percezione del proprio corpo, anche nel rapporto con gli altri
- maggiore sicurezza nell’affrontare esperienze nuove e nel tessere nuove amicizie
- maggiore attenzione alla cura del proprio fisico
- cambiamento delle proprie abitudini alimentari
Il dato nuovo e non previsto, tuttavia, ha riguardato il personale sia civile che in parte anche della Marina
Militare. Tutti gli operatori hanno riferito un significativo mutamento della propria vita, delle proprie attitudini
lavorative e del modo di rapportarsi con i malati dopo l’esperienza NAVEITALIA.
Il setting di tipo residenziale è stato nel mese di settembre 2007 riproposto in montagna, a Brusson, con la stessa
metodologia applicata su Naveitalia. La trasferibilità del progetto è stata studiata con attenzione perchè le
singole Associazioni potessero riprodurre l'esperienza.
IL SOSTEGNO GLOBALE ALLA PERSONA CHE SI AMMALA DI CANCRO E AI SUOI FAMILIARI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Attivecomeprima Onlus, via Livigno, 3 – Milano
Stefano Gastaldi, psicologo e psicoterapeuta, presidente del comitato scientifico di Attive
Alberto Ricciuti, urologo e medico di medicina generale, vicepresidente di Attivecomeprima
026889647 [email protected]
Attivecomeprima-Onlus è nata nel 1973 nel contesto dell'Istituto dei Tumori di Milano, dalla consapevolezza che
la malattia è una condizione esistenziale più complessa di ciò che il sapere tecnico-scientifico riesce a
evidenziare nel corpo malato. Ada Burrone, affiancata e sostenuta da Pietro Bucalossi, Bruno Salvadori, Vittorio
Ventafridda e Umberto Veronesi, iniziò a incontrare le donne che venivano operate di tumore al seno all'Istituto
dei Tumori e ad ascoltare i loro bisogni. Si rese conto così che era quanto mai necessario entrare in quella sorta
di vuoto che si era creato nello spazio umano tra malato e medico, per comprenderne le ragioni e per poterlo
riempire di contenuti, per rinsaldare la naturale alleanza tra il malato e chi lo cura. Così nacque
Attivecomeprima e il suo programma di sostegno globale, che nel corso di oltre trent'anni di lavoro si è evoluto
23
sino a diventare un punto di riferimento in Italia.
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Tutto il lavoro di Attivecomeprima è rivolto a creare risorse per elaborare gli aspetti traumatici che il cancro
produce:
-nella persona che si ammala è prioritaria la ricomposizione di un'identità personale messa a dura prova
dall'incontro col cancro e la riduzione della sofferenza fisica indotta dalle terapie oncologiche
-per i caregiver riteniamo necessario un sostegno che aiuti a mantenere con sufficiente benessere un ruolo
impegnativo e a rischio di burnout
-per la cultura della cura: rendere più integrata e vicina la persona-medico alla persona-ammalato attraverso
percorsi di vero confronto umano che includano la capacità di cura in una relazione d'aiuto più ampia, valida
per entrambi anche quando le cure non fanno miracoli
-per la cultura sociale: attive è testimonianza vivente del fatto che dopo il cancro c'è vita e che la speranza è
qualcosa che include e al tempo stesso travalica la stretta cura del tumore
Attive coinvolge da sempre professionisti di molte discipline e persone ricche di esperienza. Molti di loro svolgono
la loro attività gratuitamente, molti altri , retribuiti, danno comunque una parte della loro opera a titolo di
volontariato. I collaboratori sono:
-fiduciarie (donne che hanno vissuto la malattia e si sono poi formate presso l'associazione)
-psicologi clinici e psicoterapeuti
-medici: medicina generale, oncologia, chirugia oncologia e plastica, alimentazione, fisiatria...
-esperti nelle discipline psicocorporee
-esperti nelle discipline creative
-esperti nella comunicazione
-esperti nella metodologia scientifica
-esperti di amministrazione e discipline giuridiche
-collaboratori per l'accoglienza e la gestione della sede
-collaboratori per l’organizzazione
-collaboratori per il fund raising
-artisti, giornalisti, scrittori
A questi si aggiungono molti volontari che hanno fornito non solo prestazioni, ma anche materiali (ad esempio
gli impianti per la stampa della rivista o, in passato, le foto da pubblicare...) per la realizzazione di lavori e
iniziative.
Oltre trentamila persone ammalate e loro familiari aiutate sinora. Creazione di un modello ampio e integrato per
il sostegno globale e di una vasta rete di relazioni con altre organizzazioni, ospedali e centri oncologici,
università, professionisti della salute e della cultura. Il modello è in continua evoluzione e viene sempre sottoposto
24
TRASFERIBILITA’
a un monitoraggio scientifico per verificare la sua effettiva capacità di aiutare le persone. Uno sportello di aiuto
pratico, ascolto psicologico, orientamento alla rete dei servizi. Consulenze e attività psicologiche di gruppo
originali, nonché psicocorporee e creative, per il superamento del trauma e per il rilancio evolutivo. Sostegno di
medicina generale durante le cure chemioterapiche. E' in corso la predisposizione di un progetto di ricerca
multicentrica per la sua validazione presso importanti oncologie italiane. Creazione network metodologicoscientifico-culturale "La forza di vivere" (con IOM, Ospedale Fatebenefratelli S.G. Calibita-Roma, Rete
Oncologica Piemontese). Promozione di cultura della vita in campo oncologico.
Il modello e le metodologie di Attivecomeprima sono totalmente trasferibili. Da anni Attivecomeprima svolge
attività di formazione che hanno consentito ad altre organizzazioni e a singoli professionisti di adottarne i metodi.
All'interno del network "La forza di vivere" è ora anche in corso un intenso lavoro metodologico sia a livello dei
modelli di presa in carico globale, sia per le singolo metodologie di lavoro per pazienti e loro familiari. A ciò si
deve aggiungere la realizzazione di un protocollo sperimentale per i gruppi di sostegno psicologico e il già
menzionato analogo progetto per il supporto di medicina generale durante la chemioterapia.
“MALATE DI RISCHIO”: DISAGIO PSICO-SOCIALE E QUALITÀ DELLA VITA DI DONNE CON RISCHIO EREDITARIO
DI TUMORE DELLA MAMMELLA E DELL’OVAIO. UN ANNO DI LAVORO NEI GRUPPI DI SOSTEGNO PSICOLOGICO E PROSPETTIVE FUTURE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Associazione Nazionale ONLUS “Salute Donna”
Comitato Scientifico “Salute Donna” - Torino: dr.ssa M.Cristina Bellati - Psicologa - ASO S. GIovanni Battista Torino,
dr.ssa Maria Piera Mano - Chirurga, ASO S. Giovanni Battista di Torino, dr. Franco Berrino - Direttore Medicina
Preventiva e Predittiva - Fondazione IRCCS - Istituto Tumori Milano
[email protected]
Il progetto della Regione Piemonte di Genetica Oncologica ha supportato un lavoro di 12 mesi iniziato in ottobre
2006, di sostegno psicologico rivolto a donne portatrici di mutazioni nei geni di predisposizione ai tumori ereditari
della mammella e dell’ovaio. Le partecipanti hanno fornito attraverso le testimonianze e la valutazione
psicometrica, indicazioni chiare sul disagio che la consapevolezza del rischio genetico ha sulla qualità della vita
e chiaramente espresso la forte esigenza di essere protagoniste della loro esperienza di “rischio” attraverso
interventi mirati alla scoperta e al rafforzamento delle proprie risorse. Le stesse donne, alcune delle quali aderenti
all’Associazione proponente, hanno richiesto con forza di proseguire il lavoro di gruppo attraverso: incontri teorici
e pratici di alimentazione intesa come prevenzione primaria della malattia e delle recidive, tecniche di ascolto e
ri-strutturazione della componente emozionale, ri-abilitazione psico-fisica come re-stituzione di una abilitazione,
25
come rendere nuovamente idonei a “un’attività” precedentemente limitata.
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Offrire a donne portatrici di mutazioni nei geni BRCA1/2 che abbiano o meno vissuto l’esperienza della malattia
uno spazio a cadenza mensile condotto da una psicologa. Gli obiettivi che ci siamo posti:
1) rilevare i bisogni e costruire una rete di supporto psico-sociale;
2) valutare attraverso test psicometrici gli esiti di un lavoro di gruppo della durata di 12 mesi su indicatori quali
ansia, depressione, impatto degli eventi stressanti, qualità della vita;
3) raccogliere ed analizzare le testimonianze sull’esperienza della consulenza genetica: l’informazione
ricevuta e la risonanza emotiva, vissuti verso i figli in termini di responsabilità di una eredità difficile, scelta di
sottoporsi al test genetico per la ricerca di mutazioni, l’impatto emotivo della percezione di rischio legato al
risultato positivo, la fatica dell’adesione ai programmi di sorveglianza proposti, la scelta
e l’impatto psico-fisico della chirurgia profilattica;
4) favorire per alcuni casi l’accesso al progetto della Rete Oncologica “Protezione Famiglia”.
Maria Cristina Bellati – Psicologa, Psiconcologa, SC Genetica Medica DU, ASO S. Giovanni Battista di TorinoComitato Scientifico “Salute Donna” Torino
Maria Piera Mano – Chirurga, Senologa, Ricercatrice Universitaria, Dipartimento di Scienze Biomediche ed
Oncologia Umana - Università di Torino – Comitato Scientifico “Salute Donna” Torino
Franco Berrino – Direttore del Dipartimenti di Medicina Preventiva e Predittiva, Fondazione IRCCS – Istituto Tumori
di Milano
Arianna Garrone – Presidente della sede Torinese di “Salute Donna”, Counselor Clinico, Formatrice Comune di
Torino, Erborista
Comitato scientifico Salute Donna – Milano e Torino
Donne partecipanti ai gruppi di sostegno e socie di “Salute Donna – Torino”
Indicazioni e richieste: il 71% ha richiesto supporto per problematiche legate alla famigliarità e alla
comunicazione del rischio in famiglia in particolare per i figli; il 58% ha indicato problematiche legate alla
sessualità; l’88% ha espresso interesse verso la prevenzione primaria; il 63% chiede supporto per l’impatto della
sorveglianza clinica sulla qualità della vita; il 54% chiede supporto in relazione alla chirurgia profilattica. L’analisi
dei test psicologici ha indicato che il 50% del campione ha un livello di ansia tra il moderato e il grave mentre
per gli altri test si attende la valutazione del re-test. Le testimonianze scritte dell’esperienza (allegate) sono state
raggruppate per temi rilevanti e ricorrenti: - comunicazione delle informazioni durante la consulenza genetica; decisione di sottoporsi al test genetico; - emozioni vissute nei confronti del risultato del test e la malattia; - la
sorveglianza clinica; - la chirurgia profilattica; - esperienza
nei gruppi di sostegno.
26
TRASFERIBILITA’
L’esperienza piemontese ha mostrato attraverso i racconti delle donne e attraverso la trascrizione dei gruppi di
auto-aiuto la loro forte esigenza di attivarsi per ri-diventare protagoniste della loro storia ma anche di quella
della loro famiglia. I figli di queste donne, infatti, hanno un rischio del 50% di essere portatori di mutazione e
quindi di avere ereditato “il rischio” di ammalarsi. L’opportunità per queste donne, è quindi quella di trovare
strumenti di prevenzione e di gestione della propria storia “di rischio” tali da poter contribuire a ridurre l’ansia, le
preoccupazioni e forse il rischio per sé e per la propria prole. A differenza di altre condizioni, ci si trova qui in un
contesto nel quale l’informazione risente di tutte le incertezze di gestione clinica, mentre “il rischio” come “dato”
lieve e impalpabile ha la forza di rimodellare in profondità prospettive e priorità nelle scelte di vita, fin da subito.
“COLORI, TRACCE, EMOZIONI”
UN PROGETTO DI UMANIZZAZIONE PER L’ASSISTENZA A BAMBINI CON MALATTIE RARE, NEUROLOGICHE, METABOLICHE E GENETICHE
ENTI
Azienda Ospedaliero-Universitaria “Policlinico-Giovanni XXIII” di Bari
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Maria Grazia Foschino Barbaro, Responsabile del Servizio di Psicologia Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari
080 5596601/711 [email protected]
Tutti i bambini sono speciali, ma in particolare lo sono i bambini che sin dalla nascita affrontano esperienze di
limite e sofferenza. La condizione di “portatore di deficit” espone il bambino a vissuti di inadeguatezza,
insufficienza e vulnerabilità, che determinano chiusura e ritiro sociale. Al tempo stesso, per i genitori è più difficile
sentirsi efficaci nelle funzioni genitoriali. Per rispondere a tali bisogni, dal 2002, abbiamo strutturato un percorso
assistenziale integrato che comprende attività di counseling e accoglienza in reparto, laboratori espressivi con
l’uso di linguaggi espressivi rivolti ai bambini e alle mamme degenti, attività di monitoraggio della qualità
percepita. Utilizzando materiale sanitario dismesso, lenzuola e federe, sono state realizzare opere grafiche
particolarmente suggestive, impiegate come elementi di arredo nei reparti di degenza. A partire dal 2005, le
opere sono state esposte “nei luoghi dell’arte e della cultura”nell’ambito di eventi che hanno coinvolto
scolaresche, studenti e cittadini.
- favorire l’adattamento allo spazio e al tempo del ricovero in ospedale di bambini con disabilità,
- promuovere la sensibilizzazione alle problematiche della disabilità
- favorire la valorizzazione della diversità e l’integrazione sociale.
Obiettivi operativi:
- Coinvolgere almeno il 50% dei bambini affetti da malattie rare, neurologiche, metaboliche, genetiche durante
27
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
il ricovero ospedaliero.
- Valutare la soddisfazione delle famiglie e l’impatto del progetto sulla qualità della degenza ospedaliera nei
bambini.
- Promuovere almeno annualmente campagne di sensibilizzazione attraverso i mass media locali.
- Stabilire reti collaborative con enti, associazioni, scuole e volontariato per creare sinergie e promuovere la
presa di coscienza collettiva per azioni e politiche di tutela e valorizzazione dei bambini ospedalizzati.
- Produrre materiale scientifico e di documentazione sul progetto.
- Promuovere, almeno una volta l’anno, mostre e percorsi espositivi nei luoghi deputati all’arte e alla cultura per
valorizzare e creare consenso sul valore della diversità e dell'integrazione.
È stata costituita un’equipe multidisciplinare di operatori interni (psicologi, medici, infermieri, terapista della
riabilitazione) e operatrice esterna volontaria (MusicArTerapeuta nella Globalità dei Linguaggi). Attorno al
progetto si sono raccolte associazioni e istituzioni che a vario titolo hanno supportato le iniziative (il Caffè d’Arte
DolceAmaro, l’ACLI, l’Istituto Tecnico Commerciale Euclide, la Provincia, l’Assessorato Comunale alla Cultura,
l’Assessorato Comunale alle Politiche Giovanili, Fidanzia Sistemi, Soprintendenza alle belle Arti).
È stata prevista la valutazione del programma attraverso un questionario di soddisfazione per i genitori e la
rilevazione di alcuni indicatori dell’adattamento al contesto delle cure. E’ emerso un migliore adattamento
psico-sociale nei bambini coinvolti nel programma (40%) rispetto a quelli non coinvolti (29%) sin dal giorno del
ricovero. Alla dimissione il 44% dei bambini inseriti nel percorso Trilli sono risultati collaborativi rispetto al 25% dei
bambini non coinvolti. La collaboratività rappresenta un indicatore specifico dell’adattamento al contesto delle
cure, della qualità della relazione con gli operatori. Il questionario di gradimento, compilato dalle mamme, ha
evidenziato la generale e piena soddisfazione delle attività realizzate. Sentirsi accolti, valorizzati e compresi ha
facilitato l’emergere di un atteggiamento fiducioso e positivo nei confronti dei sanitari e delle cure. I percorsi
espositivi sono stati occasione di riflessione, sul valore della diversità e sul significato dell’integrazione sociale, per
scolari, studenti universitari, operatori del settore, OdV.
Il percorso assistenziale e le azioni di sensibilizzazione offrono l’occasione per concretizzare un approccio alla
salute attento alla dimensione organica, psicologico-relazionale, ecologica in cui l’interdisciplinarietà,
l’intersettorialità e l’integrazione con il territorio, auspicate dall’OMS e dalla normativa sanitaria nazionale e
regionale, trovano una concreta applicazione. Con Trilli, l’ospedale si riappropria della sua antica vocazione di
luogo ospitale e accogliente, al tempo stesso sperimenta un approccio globale alla salute che lo apre al
territorio. Il progetto ha realizzato un modello di lavoro cooperativo e multidisciplinare, basato su partnership
intersettoriali ed interistituzionali che, se pur senza fondi aggiuntivi, ha consentito la sperimentazione di un
percorso assistenziale globale attento alla peculiarità dei bisogni dei bambini e dei familiari, ma
contemporaneamente garantendo efficacia ed efficienza. Obiettivi, azioni, strumenti di valutazione sono stati
chiaramente definiti; la stessa documentazione è uno strumento del progetto fruibile ed efficace. Tutti questi
elementi consentono la riproducibilità dei processi realizzati.
28
"OS...PEDALIAMO: I DIRITTI DEI BAMBINI IN MOVIMENTO"
PROGRAMMA PER LA PROMOZIONE DELL'UMANIZZAZIONE DELLE PEDIATRIE OSPEDALIERE PUGLIESI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
Agenzia Regionale Sanitaria – Regione Puglia
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII – A. O. Policlinico
Dr. Ambrogio Aquilino, Direttore Medico - Agenzia Regionale Sanitaria - Regione Puglia Tel. 0805403214; Fax 080
5403411 email [email protected];
Dr.ssa Maria Grazia Foschino Dirigente Psicologo Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII- A. O. Consorziale Policlinico
Tel 080 5596601 fax 080 5598711 email [email protected]
0805403214 Fax 0805403411; Tel 0805596601 fax 0805598711 [email protected]; [email protected]
Umanizzare l’assistenza pediatrica è un imperativo della normativa sanitaria oltre che un’esigenza, ribadita a
gran voce e condivisa, sia dai cittadini che dagli operatori. Rendere un ospedale “a misura di bambino” è però
un’operazione complessa, che non si realizza attraverso azioni di facile make-up. Abbiamo ritenuto che
l’integrazione, tra le professionalità e i saperi, potesse rappresentare lo strumento operativo per realizzare
concretamente risposte assistenziali efficaci. Per implementare tale processo uniformemente in tutto il territorio
regionale, l’Agenzia Regionale Sanitaria pugliese, nel Novembre 2004, ha adottato un programma per
l’umanizzazione dell’assistenza che ha coinvolto tutte le pediatrie pugliesi, denominato “Os…pedaliamo: i diritti
dei bambini in movimento”. “Os…pedaliamo” è il tentativo di giocare con la parola “Ospedale” per
sdrammatizzarne la rappresentazione, utilizzando l’idea dello sforzo comune per raggiungere la meta. Al tempo
stesso il “movimento” richiama il dinamismo, l’azione e la concretezza; in termini “sociali” indica la
partecipazione attiva, la comunione di intenti.
Il programma si inserisce in più ampio piano di iniziative tese a garantire la piena attuazione dell’art. 14 del D.
Lgs.502/92 e s. m., in particolare mira a: sostenere le buone pratiche già in atto e promuovere l’omogenea
diffusione di una assistenza pediatrica rispettosa dei bisogni psicofisici peculiari dell’infanzia e dell’adolescenza;
sviluppare una “cultura della salute” attraverso azioni comprensive della dimensione psicosociale della salute e
della malattia. La promozione dell’umanizzazione in pediatria è finalizzata al prendersi cura della salute globale
del bambino, a definire i percorsi di cura con la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti, garantire approcci
condivisi ed uniformi, attivare processi di partecipazione e comunicazione efficaci. Il programma si articola in
diversi piani di azione, rivolti a destinatari intermedi, quali le Aziende Sanitarie, gli operatori, diverse istituzioni
(scuole, società scientifiche e associazioni di volontariato), oltre che ai bambini , non solo degenti,degenti e alle
loro famiglie (destinatari finali).
Il programma si realizza attraverso :
- Il Gruppo di coordinamento regionale, compostola un Direttore medico, uno psicologo dirigente, un dirigente
amministrativo, con la funzione di consentire la diffusione omogenea del programma nel rispetto delle linee
programmatiche stabilite e di promuovere sinergie operative per la salute psicofisica del bambino.
29
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
- La Rete regionale dei referenti pediatrici (90 circa) Sono stati individuati due referenti aziendali, 1 pediatra e 1
infermiere professionale, in tutte le 45 U.O. di Pediatria della Regione Puglia. La rete frequentemente fruisce della
collaborazione degli Uffici Qualità e degli URP di ogni azienda sanitaria.
- Sono stati costituiti diversi gruppi di lavoro in cui diverse professionalità, neonatologi, pediatri, anestesisti, e altri
specialisti medici, psicologi, infermieri professionali, hanno lavorato a progetti comuni per integrare operatività
anche in sinergia con altre istituzioni(Ufficio Scolastico regionale, Scuole ospedaliere) associazioni di volontariato
e tutela, società scientifiche, agenzie del terzo settore.
La costituzione della rete regionale dei referenti e i percorsi formativi realizzati si sono rivelati strumenti efficaci per
la promozione del dibattito e del confronto mirato alla totale condivisione delle esperienze, delle attività ed
iniziative interdisciplinari e interistituzionali. Il programma ha realizzato percorsi formativi rivolti al personale
sanitario e la costituzione di network regionale nell’ambito sanitario (rete dei referenti delle pediatrie ospedaliere
pugliesi) e intersettoriale con istituzioni scolastiche (Ufficio Scolastico Regionale), società scientifiche e
associazioni di volontariato. Sono stati costituiti diversi gruppi di lavoro e sono state strutturate raccomandazioni
per il controllo del dolore e le cure dolci, per la promozione dell’allattamento materno ed il sostegno della
genitorialità, per l’implementazione della cartella e della diagnosi infermieristica. E’ stata adottata la carta dei
diritti del bambino in tutte le pediatrie pugliesi e sono stati attivati processi formativi rivolti a tutti gli operatori per
l'acquisizione di abilità tecniche e relazionali efficaci.
Il modello organizzativo può avere facili possibilità di sviluppo ed estensione:
• Regionale: costituzione di altri network con lo scopo di seguire l'intero processo di cura lì dove la cooperazione
e la sinergia può consentire risposte assistenziali migliori.
• Nazionale: trasferimento del modello ad altre realtà regionali (con opportuni adattamenti) e/o a livello
nazionale come integrazione di altre reti regionali, sia come aggregazione su progetti specifici. Le metodologie
utilizzate e i processi definiti oltre che la documentazione prodotta rappresentano gli strumenti e la misura della
trasferibilità; per noi inoltre hanno rappresentato lo spazio del confronto , del dibattito e della ricerca di soluzioni
comuni in un clima di partecipazione e responsabilizzazione.. I gruppi di lavoro costituiti e le reti interistituzionali
stabilite sono l’espressione dell’efficacia del processo di integrazione avviato tra professionalità e servizi diversi
che garantiscono la risposta sinergica ai bisogni di cura globale del bambino e della sua famiglia.
30
DA “CHIODI E CUSCINI” A “... LIBERE DI VIVERE!”
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
U.O. Medicina Oncologica e Centro di Psico-Oncologia, Ospedale "Ramazzini" Carpi(MO)
Dott.ssa Maria Grazia Russomanno, Responsabile Centro di Psico-Oncologia, U.O. Medicina Oncologica,
Ospedale "Ramazzini" Carpi (MO)
Sig.ra Emila Gianotti, Infermiera, U.O. Medicina Oncologica, Ospedale "Ramazzini" Carpi (MO)
Dott. Fabrizio Artioli, Direttore U.O. Medicina Oncologica, Ospedale "Ramazzini" Carpi (MO)
059 659951 [email protected]
A seguito di una prima individuazione dei bisogni dei pazienti oncologici, presso l'Oncologia dell'Ospedale di
Carpi sono stati attivati, dal 1997, una serie di interventi che miravano ad accompagnare il paziente nella fase di
elaborazione della crisi dovuta alla diagnosi, alla pesantezza dei trattamenti ed alla invasività delle operazioni
chirurgiche. L'idea era di far sì che i pazienti trovassero strategie di partecipazione attiva per orientarsi nel loro
rapporto con ospedale, operatori, "cura". Una successiva riflessione, fatta con i pazienti stessi e i volontari
"guariti", ha ampliato il concetto di "approccio globale", non più visto solo come un approccio mente-corpo, ma
come un approccio alla vita e ai significati della persona, in particolare a quelli legati al vissuto del quotidiano,
condivisibili da tutti (pazienti, volontari, familiari, medici, infermieri, psicologi) che costituiscono la base per un
riorientamento della propria esistenza, rendendo il reparto stesso parte di un processo di cambiamento e
riprogettazione.
-Assicurare la presenza di un team multiprofessionale: un gruppo di lavoro che accompagna il paziente.
-Una cura centrata sul paziente: il paziente come partner nella scelta dell'iter terapeutico.
-Un approccio globale alla persona: inteso come approccio alla vita e ai significati della persona.
-Una nuova cultura dell'assistenza: apertura del reparto all'esterno (volontariato, enti pubblici, operatori culturali
e sociali, cittadinanza, media...).
-Il reparto come luogo di cura e parte del processo di cambiamento e riprogettazione della propria vita.
-Offrire spazi fisici ai pazienti.
-Creare esperienze di condivisione tra operatori e pazienti.
-Favorire processi di autocura.
-Favorire la fioritura di iniziative autonome.
Medici, infermieri, segretarie, psicologi, fisioterapisti, infermieri domiciliari, medico agopunturista, volontari delle
associazione AMO e ANGOLO, volontari con competenze specifiche in diversi ambiti (es. istruttori di nuoto,
insegnante di spagnolo, decoratrice restauratrice, riflessologa plantare, attori, fotografo, cineoperatore,
insegnanti di ballo, fans dei Negramaro, ecc).
31
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
-L'apprezzamento manifestato dai pazienti per il clima caldo a accogliente del reparto.
-La maggior facilità per pazienti e operatori di costruire una buona relazione.
-La maggiore disponibilità degli operatori di collaborare nel mettere a punto progetti terapeutici integrati.
-La maggiore disponibilità del team di condividere esperienze esistenziali con i
pazienti.
-Il riconoscimento del ruolo del volontariato nel percorso di accoglienza e cura.
-La partecipazione di "non pazienti" ad alcune attività del reparto e la successiva collaborazione con enti
esterni.
-La capacità, da parte dei pazienti e del reparto, di proporsi all'esterno con iniziative di carattere mano e
culturale.
Il progetto non è soggetto a vincoli strutturali, ma è legato alla volontà di solidarietà, partecipazione e
collaborazione da parte degli operatori sanitari e delle associazioni di volontariato e all'appoggio della direzione
sanitaria. Essendo l'essere umano la risorsa principle della fattibilità del progetto, riteniamo che esso sia
facilmente trasferibile e riproducibile in qualunque realtà ospedaliera e sociale.
“LA CASA DI TERZANI”
DALL’ISOLAMENTO DEL MEDICO DI MEDICINA GENERALE ALL’AMBULATORIO DIFFUSO ALLA “CASA DI TERZANI”
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Belenos -Associazione di Medicine Complementari del Friuli Venezia Giulia
dr Paolo Baron - Medico di Medicina Generale ASS 5 “Bassa Friulana”, Psicoterapeuta, Presidente di Belenos; email: [email protected]
dr Paolo Spagnul - Medico di Medicina Generale ASS 5 “Bassa Friulana”, Spec. in Medicina Interna, vice
presidente di Belenos; e-mail: [email protected]
dr Eugenio Sclauzero - Medico di Medicina Generale ASS 5 “Bassa Friulana”, Psicoterapeuta, Sessuologo,
Segretario di Belenos.
0432.924726
Nel 2001 nasce Belenos, Associazione di Medicine Complementari del Friuli Venezia Giulia, come necessità di
aggregazione di un gruppo di Medici di Medicina Generale (MMG) e non, che praticavano individualmente le
Medicine non Convenzionali (MnC).
La fondazione di Belenos ha portato in pochi anni ad una crescita professionale ed umana individuale e di
gruppo, organizzando eventi di alto profilo (congressi internazionali e corsi formativi), con una significativa
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ricaduta sull’operatività dei singoli professionisti.
Queste esperienze hanno consentito la verifica dei propri limiti e capacità, ampliato le nostre conoscenze e
confermato quanto sia importante creare uno spazio lavorativo dove più esperienze possano confluire
ottimizzando quel prendersi cura dell’ ”individuo” nella sua globalità.
Questo progetto si prefigge di fare uscire dall’isolamento il MMG ponendolo in collegamento e collaborazione
con colleghi ed altre figure professionali, offrendo ai pazienti una Medicina in grado di prendersi cura della
persona e non solo della malattia.
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
L’obiettivo principale è porre il paziente con i suoi bisogni al centro della nostra attenzione e sviluppare con lui
una relazione terapeutica che gli consenta di operare delle scelte consapevoli e conformi al suo sentire con
una nuova percezione di sé e del mondo con cui si relaziona. Proponiamo alla Medicina Generale il passaggio
da una medicina isolata e di attesa ad una medicina di iniziativa e di prevenzione attiva e, contestualmente, il
passaggio da una operatività individuale del MMG ad una collaborazione professionale che sia in grado di
affrontare non solo la malattia ma il paziente nella sua unità: cioè corpo-mente-spirito. La prevenzione attiva ed
il recupero del Benessere sono incentrati su cicli di conferenze di educazione sanitaria e nutrizionale per favorire
nelle persone la capacità di operare scelte alimentari e comportamentali responsabili e consapevoli. L’offerta
delle cure trova attuazione nel contesto già consolidato dell’ambulatorio “diffuso della Medicina Generale”,
cioè di più studi medici coordinati tra loro presso i quali gli utenti possono sperimentare la validità delle cure
integrate nel recupero del benessere psicofisico. In sintesi: dalla prevenzione della malattia organica e del
disagio psicologico e sociale alle cure integrate.
Obiettivo finale è realizzare una struttura regionale di riferimento, “LA CASA DI TERZANI”, in cui tutte le
opportunità di cura sono presenti contemporaneamente e coordinate tra di loro.
MMG, MMG psicoterapeuti, psicologi, operatori del benessere e operatori di arti figurative.
I MMG coinvolti devono avere competenze a partire dalla prevenzione, alla psicoterapia, alla sessuologia per
arrivare alle MnC (secondo la delibera FNOMCeO del maggio 2002).
Gli psicologi devono avere competenze specifiche nell’ambito dei seguenti approcci psicoterapici:
psicoterapia cognitivo-comportamentale, Programmazione Neuro Linguistica (PNL), Terapia Generazionale
Sistemica (TGS), Eye Movement Desensitizazion and Reprocessing (EMDR), metodo Simonton.
Operatori del benessere con specifiche competenze nei seguenti ambiti: Terapia Cranio-sacrale, Qi Gong,
Shatzu, Integrazione Posturale, Danza, Canto, Voce e Consapevolezza Corporea - Feldenkrais, Musicoterapia.
Operatori di arti figurative: maestri di disegno, pittura e scultura.
Aver posto il paziente al centro della relazione terapeutica ha consentito:
una maggiore manifestazione dei suoi disagi e sofferenze con presa di coscienza in termini di scelte di stili di vita,
atteggiamenti mentali che sono più vicini al suo modo di essere riannodando quei fili che uniscono la psiche al
soma.
Considerare la malattia non più come disagio ma come opportunità di cambiamento, come richiesta di aiuto
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da parte del corpo ad una maggiore attenzione al proprio interno con i suoi bisogni e desideri in un nuovo
contesto in cui oltre alla medicina tradizionale ci sono persone e percorsi terapeutici innovativi.
Da parte del medico un avvicinamento “empatico” al paziente, cioè un “mettersi in ascolto”, che non è solo
l’attenzione ai sintomi bensì ad un essere umano con il suo vissuto emotivo.
La condivisione, il confronto, lo scambio di idee, le capacità, le esperienze professionali hanno portato alla
crescita delle competenze nell’approccio globale al paziente che si rivela essere sempre più efficace. Questi
risultati sono stati ottenuti grazie a tutte le iniziative di formazione e di confronto organizzate dall’Associazione e
che ci permettono di affermare che “Insieme è meglio”.
TRASFERIBILITA’
Il nostro desiderio è quello di diffondere il progetto nel contesto della MG di altre regioni, anche passando
attraverso i centri regionali di formazione specifica per la Medicina Generale.
CRISALIDE
C.RI.SAL.IDE.A. C (CHECKUP) RI (RICERCA) SAL (SALUTE) IDE (IDEA) A (AGIRE) CHECKUP E RICERCA
PER RAGGIUNGERE UNO STATO DI SALUTE ATTRAVERSO UN IDEA/AZIONE (OTTIMALE INTEGRAZIONE DELLO STATO BIO/PSICO/FISICO)
ENTI
C.D.P. Centro Diffusione Psicoanalisi, via Coroneo 16, Trieste (Lo Studio, via S. Francesco 15, Trieste)
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Dott.ssa Maria Bossa - Presidente C.D.P.
040 660728 [email protected]
Il progetto nasce dall’idea che esistono delle fasi della vita in cui un soggetto è sottoposto a pressioni molto
grandi dovute a veloci mutamenti nella sua struttura psico/fisica e sociale. Queste fasi sono l’adolescenza, il
lavoro, le varie situazioni di coppia, la maternità, l’invecchiamento. Se consideriamo la salute una situazione
dinamica di benessere con componenti psichiche, fisiche e sociali in continua evoluzione, curare la salute vuol
dire attivare dei provvedimenti operativi che mantengano integre e attive le varie funzioni dell’organismo. Il
C.D.P. si è fatto promotore di una serie di ricerche attivate dalla Dott.ssa Bossa e collaboratori, atte ad
evidenziare le fasi di maggior disagio nel corso della vita e a creare una serie di interventi reintegrativi della
personalità.
Si è cercato di sperimentare e creare un metodo di ristrutturazione dell’equilibrio bio/psico/fisico dell’individuo
partendo dal concetto di benessere inteso non come uno standard già precostituito, bensì come un’ottimale
integrazione di ogni singolo individuo con la sua realtà bio/psico/fisica e le sue proprie capacità di adattamento
34
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
all’ambiente. Si è cercato di seguire da vari punti di vista le persone che presentavano questo tipo di disagio. Si
è seguita una linea diagnostica medico/psicologica, con somministrazione di test e successiva reintegrazione
olistica; con interventi medici, psicoterapia, tecniche di integrazione sociale quali tecniche drammatiche e
riabilitazione posturale con tecniche motorie e yoga.
Dott.ssa Maria Bossa, Psicologa, psicoterapeuta, specialista in terapia analitica, ipnosi clinica, tecniche
psicodrammatiche, terapia familiare. Cultrice di psicologia dinamica Presso la Facoltà di Lettere e Filosofia
Università di Trieste, Presidente del C.D.P., Direttore scientifico del progetto Crisalide.
Dott. Maria Cristina Facca, Medico, Specialista in Ostetricia e Ginecologia, Istituto per l’Infanzia “Burlo Garofolo”
di Trieste Master di sessuologia clinica, Co-direttore scientifico del progetto Crisalide.
Dott. Fabio Simoncini, Laureato in Scienze Motorie, Specialista in ginnastica correttiva e yoga.
La dott.ssa Bossa, attraverso la somministrazione del C.B.A., una batteria di test a largo spettro, ha evidenziato un
aumento di stress di base negli individui in adolescenza, menopausa, andropausa, in situazioni lavorative non
soddisfacenti, in occasione di separazioni, divorzi e vedovanze. Ha constatato una tendenza all’ipocondria ed
alle somatizzazioni in particolar modo nell’adolescenza, nella terza età e nei casi di handicap fisici cronici.
Intervenendo in queste fasce di età in sinergia con la dott.ssa Facca ed il dott. Simoncini, ha avuto modo di
sperimentare una metodologia adatta a racchiudere in un lavoro di equipe una serie di interventi reintegrativi.
Questi interventi hanno visto l’inserimento della persona in attività di tecniche di integrazione sociali quali lo
psicodramma, il sociodramma, le costellazioni familiari, le sedute di gruppo di yoga e di integrazione posturale,
sostenuti dall’intervento terapeutico medico della dott.ssa Facca in qualità di specialista dei disagi femminili e
nei problemi della maternità.
Il progetto può chiaramente errere trasferito presso strutture pubbliche e private ove ci sia bisogno di interventi
integrativi sui disagi della struttura bio/psico/fisica ed in particolar modo presso i centri ove più si pone la richiesta
di intervento in questi casi ed in particolare i consultori familiari, servizi di igiene mentale, associazioni di
volontariato, case di riposo, strutture ospedaliere.
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GIADA
GRUPPO INTERDISCIPLINARE ASSISTENZA DONNE E BAMBINI ABUSATI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
Azienda Ospedaliero-Universitaria “Policlnico-Giovanni XXIII” di Bari
Maria Grazia Foschino Barbaro, Responsabile del Servizio di Psicologia Ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari
0805596601/711 [email protected]
L’abuso all’infanzia è una realtà drammatica che, progressivamente, ha assunto una “visibilità” anche in ambito
scientifico, diventando oggetto di studio di ricerca e di comunicazione sociale. Allo scopo di garantire una
efficace accoglienza del bambino abusato, capace di prendersi carico di tutte le problematiche associate, e
per fronteggiare i limiti psicologici individuali che derivano agli operatori dal confronto con la violenza, abbiamo
strutturato un approccio al fenomeno di tipo interdisciplinare e integrato promuovendo il lavoro in equipe e la
costruzione di reti. E’ nato così il progetto GIADA con lo scopo di “decodificare” segni e realtà sommerse e dare
ascolto a quei bambini senza diritti, ne privacy, oltraggiati e negati. GIADA, dal 2005 si sta sviluppando, come
unità funzionale, trasversale alle Unità Operative dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, per perseguire obiettivi
di diagnosi precoce, sostegno e cura, prevenzione, formazione e ricerca, in sinergia con le realtà territoriali.
Abbiamo considerato il contesto del ricovero pediatrico come un’opportunità preziosa per guardare oltre la
“malattia”, per esplorare l’adattamento individuale e familiare del piccolo degente, per individuare
problematiche sommerse, per sostenere le genitorialità vulnerabili e supportarne la crescita psicofisica del
bambino. Abbiamo considerato che gli operatori ospedalieri dell’area pediatrica possono rappresentare gli
osservatori privilegiati per l’individuazione delle diverse situazioni familiari che sembrano, per loro natura,
all’origine di possibili perturbazioni specifiche e non specifiche nel bambino. A partire dal prossimo anno, grazie
ad un finanziamento regionale, le azioni assistenziali del progetto GIADA saranno potenziate e si attuerà un’
esperienza pilota di rete interdisciplinare e interistituzionale socio-sanitaria. Destinatari finali del nostro intervento
sono genitori, bambini e adolescenti degenti; destinatari intermedi sono gli operatori dell’Ospedale Pediatrico
“Giovanni XXIII” e dell’ A. O. “Consorziale Policlinico”: (pediatri, specialisti pediatrici, psicologi, ginecologi,
infermieri) oltre che gli operatori dei Servizi territoriali sociosanitari e i pediatri di libera scelta.
E’ stato costituito con atto formale del Direttore Generale :
1. Il Gruppo di coordinamento tecnico-scientifico, composto da 12 operatori ospedalieri (psicologo, pediatra di
pronto soccorso, chirurgo, radiologo, neuropsichiatra infantile, medico legale, caposala, ginecologa,
responsabile della direzione medica, responsabile dell’Ufficio per il miglioramento della qualità e responsabile
Ufficio formazione, un assistente amministrativo) con la funzione di definire le linee operative da attuare e le reti
interistituzionali da stabilire.
2. La Rete interdisciplinare di referenti, 1 dirigente sanitario e 1 infermiere professionale per ognuna delle ogni 22
36
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Unità Operative dell’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII”, alle 3 Cliniche Pediatriche Universitarie; costituita da
50 operatori ospedalieri (pediatri, specialisti pediatrici, infermieri professionali, assistente sociale). Nel corso di
questi mesi stiamo provvedendo alla selezione pubblica di 4 psicologi, 2 assistenti sociali, 2 infermieri, 1
informatico, tutti con contratti di collaborazione, 1 ingegnere gestionale a consulenza per la costituzione di una
equipe dedicata alle attività del progetto.
GIADA ha realizzato diverse azioni nonostante sinora non abbia contato su finanziamenti specifici: Costituzione
del gruppo interdisciplinare; Attività di Formazione specialistica; Servizio Clinico Psicologico; Osservatorio
Ospedaliero sul disagio infantile; Attività di promozione della salute con interventi precoci a supporto delle
genitorialità nel contesto ospedaliero, campagne di sensibilizzazione sui diritti del bambino e costituzione di reti
interistituzionali. Inoltre, è stato strutturato un percorso operativo intra-ospedaliero, allo scopo di rilevare gli
indicatori fisici, comportamentali cognitivi ed emotivi riferiti alla condizione di disagio infantile e avviare, dove
necessario, le procedure di denuncia alla Autorità Giudiziaria. Sono in corso di costituzione gruppi di lavoro
interistituzionale per la definizione di percorsi operativi di raccordo ospedale territorio per la presa in carico del
bambino lungo tutto il percorso assistenziale. Riteniamo che i servizi erogati siano l’espressione evidente del
“valore” che deriva dalle sinergie virtuose e dalle auspicate integrazioni tra professionalità, servizi e “saperi”
diversi.
La metodologia impiegata centrata su processi di integrazione e partnership ha consentito la rilevazione di un
fenomeno finora misconosciuto alla realtà sanitaria. La trasferibilità del progetto è stata già realizzata attraverso
la costituzione della rete aziendale, trasversale a tutte le unità operative pediatriche. Stiamo lavorando alla
realizzazione di una rete provinciale nel 2008, e successivamente, di una rete regionale, che individui centri di
eccellenza per la diagnosi precoce e la cura delle condizioni di abuso infantile che possano ottenere benefici, a
livello assistenziale e di ricerca, dal lavoro cooperativo e dalla condivisione di competenze multisciplinari presenti
in strutture sanitarie diffuse sul territorio regionale. La protezione dei bambini, la diagnosi precoce e il sostegno
alla genitorialità restituiscono, al contesto ospedaliero pediatrico, quella umanità, fatta di compassione e
condivisione, ma anche di competenza e responsabilità che rappresentano l’integrazione della sua antica
vocazione con l’attuale missione di luogo di accoglienza a misura di bambino.
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MASSAGGIO INFANTILE E MUSICA: UNA PROPOSTA PER FAVORIRE LA RELAZIONE MADRE-BAMBINO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Cooperativa Sociale Primainsieme, Centro Musicoterapia Benenzon Italia - ASL 18 SOC di NPI
Dott. Giovanni Asteggiano Dir. SOC di Neurologia e neuropsichiatria infantile ASL 18 Regione Piemonte Alba e
Bra. Dott.ssa Marina Patrini (neuropsichiatria infantile ASL 18 SOC di NPI)
011 5682285 [email protected]
Dal 1998 presso la SOC di NPI si organizzano corsi di massaggio infantile tenuti da insegnanti A.I.M.I. (Associazione
Italiana Massaggio Infantile). Nel 2005 si è pensato di aggiungere al programma l’intervento di una
musicoterapeuta al fine di unire le competenze di due discipline al servizio delle mamme nella delicata fase
post-partum.
L’obiettivo è facilitare la relazione tra genitori e bambini e il dialogo tonico, fornendo semplici strumenti affinché
la coppia sia in grado di ascoltare attivamente, comprendere e rispondere alle espressioni apparentemente
non comunicanti del neonato. I gruppi favoriscono la condivisione di una fase della vita delicata quale quello
dei primi mesi di vita del bambino spesso poco supportata dalle strutture sanitarie.
Insegnanti diplomate AIMI; musicoterapeuta
Durante la passata esperienza abbiamo potuto constatare come l’introduzione dell’uso attivo della musica
abbia favorito il rilassamento della mamma e di conseguenza la conduzione dei gruppi sia stata più facile e
coinvolgente. Rispetto ai corsi tradizionali in cui la musica è registrata e quindi passiva, è stato più facile e
naturale lo svolgimento degli incontri. Sicuramente l’uso della voce delle mamme ha creato una base emotiva
molto intensa e favorevole, il canto ha permesso di sintonizzare il ritmo del massaggio e la cadenza della
respirazione creando una circolarità di energia e di scambio tra voce, movimento, respiro , rilassamento,
piacere senso-motorio.
Essendo la pratica del massaggio infantile ormai consolidata pensiamo sia auspicabile l’introduzione dell’uso
attivo della musica al posto di quella passiva. Attualmente ogni anno circa 200 mamme frequentano i corsi di
massaggio AIMI presso la SOC di NPI di Alba. A questi partecipano gruppi composti da 4/5 bimbi con i genitori
per quattro incontri. Avremmo quindi intenzione di estendere l’esperienza al maggior numero di gruppi possibili.
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PRENDERSI CURA DELLA FAMIGLIA CHE CURA. SPORTELLO INFORMATIVO, CENTRO ASCOLTO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
E AUTO-MUTUO-AIUTO PER LA FAMIGLIA CHE SOSTIENE IL MALATO ONCOLOGICO
Associazioni Oncologiche Pordenonesi: ADOS, Agmen, Ail, Andos, Angolo, Giulia, Insieme, Laringectomizzati,
Fondazione Biasotto, La Fenice, Lega italiana per la lotta contro i tumori, Via di Natale, Associazione Volontari
Ospedalieri di Pordenone
Azienda per i Servizi Sanitari n° 6 Friuli Occidentale – Dipartimento di Salute Mentale – Servizio di Promozione e
Educazione alla Salute
Azienda Ospedaliera “S.Maria degli Angeli”
In collaborazione con: CRO di Aviano, Centro Regionale Servizi del Volontariato F.V.G., Regione FVG, Provincia
di Pordenone, Comune di Pordenone, Casa del Volontariato Socio Sanitario e dell’Auto Mutuo Aiuto di
Pordenone
Sandra Conte – ASSn6 Friuli Occidentale - Dipartimento di Salute Mentale
0434 237832 [email protected], [email protected]
I bisogni di sostegno alla famiglia quando interviene una malattia oncologica sono sempre più emergenti. I
familiari, i volontari e gli operatori che si prendono cura di un malato oncologico spesso si trovano ad affrontare
molte difficoltà, un senso di impotenza e una responsabilità che è difficile da sostenere nel tempo. Ogni
attenzione viene riversata sul malato ed è così che a volte si perde di vista il proprio bisogno di esprimersi ed
essere ascoltati. I familiari, i volontari e gli operatori possono aver bisogno, così come le persone malate, di un
sostegno, di uno spazio in cui poter manifestare il proprio vissuto ed i propri pensieri. Il progetto “Prendersi cura
della famiglia che cura”, promosso dalle associazioni oncologiche della provincia di Pordenone, è nato nel 2006
per rispondere a questo bisogno. La specificità del progetto sta nel coinvolgimento attivo dei volontari di tutte le
13 associazioni oncologiche promotrici, sostenendo l’integrazione pur mantenendo la specificità di ciascuna
associazione.
- Aiutare le famiglie e i volontari che si prendono cura del malato oncologico a far fronte alla sofferenza e alle
difficoltà che si trovano a vivere durante tutto l’iter clinico.
- Creazione della rete attiva e interattiva delle associazioni oncologiche presenti nella comunità attraverso una
comune azione di marketing sociale per la promozione di nuove attività a sostegno del malato e della famiglia.
- Attivazione di uno Sportello Informativo, gestito da volontari, per permettere alla famiglia di accedere subito a
tutte le informazioni di tipo assistenziale e sociale necessarie per far fronte nel migliore dei modi alla malattia.
- Attivazione di un Centro Ascolto, gestito da volontari, per offrire ai familiari momenti individuali di ascolto
attento e disponibile.
– Attivazione di gruppi di Auto Mutuo Aiuto per offrire ai familiari la possibilità di condividere esperienze, vissuti,
risorse e difficoltà: un gruppo rivolto ai familiari dei malati oncologici, l’altro alle persone che stanno elaborando
39
un lutto.
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Infermiera: co-coordinatrice del progetto per l’ASSn6 – DSM,
Psicologa: co-coordinatrice del progetto per le Associazioni Oncologiche
Psicologa: co-coordinatrice del progetto per l’Azienda Ospedaliera
Direttrice Hospice “Via di Natale”
Volontari delle 13 Associazioni oncologiche
• Creazione di una rete attiva e interattiva tra le 13 associazioni oncologiche della provincia di Pordenone;
• Realizzazione di un depliant informativo e di una locandina che raccolgono i recapiti e i servizi offerti da
ciascuno associazione oncologica;
• Realizzazione di un corso di formazione all’auto mutuo aiuto in oncologia;
• Attivazione di due gruppi di auto mutuo aiuto:
- “Aver cura della famiglia che cura”, rivolto alle persone che si prendono cura dei malati oncologici, presso
l’Associazione “Via di Natale”;
- “Ama per elaborare il lutto”, rivolto alle persone che stanno cercando di elaborare un lutto.
• Corso di formazione: Attualmente 23 volontari delle associazioni oncologiche coinvolte stanno partecipando
attivamente ad un corso di formazione orientato all’attivazione dello Sportello informativo e di due Centri di
ascolto;
• Attivazione di uno Sportello Informativo Oncologico gestito da volontari ed orientato ad offrire informazioni di
carattere pratico al malato oncologico e alla famiglia (invalidità, trasporti, ospitalità, gruppi di auto mutuo aiuto,
associazioni…);
• Attivazione di un sito web delle associazioni oncologiche della provincia.
A partire dall’esperienza realizzata in provincia di Pordenone il progetto potrà essere realizzato anche in altre
realtà del territorio nazionale.
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AMICI DELLA PEDIATRIA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
L’Associazione ”Amici della Pediatria”, nata nel 1990, per soddisfare i bisogni del benessere psicofisico dei
bambini ricoverati presso l'U. O. di Pediatria degli Ospedali Riuniti di Bergamo, con particolare attenzione all'area
emato-oncologica e dei trapianti di fegato ed assicurare un'assistenza clinicamente ed umanamente "attenta e
qualificata", si pone come obiettivi :
-sensibilizzare le istituzioni e la società al fine di promuovere l'accoglienza alle famiglie dei bambini affetti da
patologie gravi e/o croniche;
- favorire il coordinamento di tutti gli Enti e gli operatori preposti al "prendersi cura" del bambino malato in
ospedale;
- favorire la preparazione degli operatori sanitari della pediatria nelle forme ritenute più idonee (borse di studio,
partecipazione a convegni scientifici, viaggi di studio, corsi di aggiornamento, pubblicazioni di atti e riviste
specializzate);
- favorire e promuovere una concreta solidarietà alle famiglie dei bambini affetti da patologie croniche, da
malattie emato-oncologiche e sottoposti a trapianto di fegato e ricoverati presso l'U.O. di Pediatria degli
Ospedali Riuniti di Bergamo.
- migliorare le strutture e l’assistenza medica.
Per raggiungere questi obiettivi:
Forma ed organizza circa 60 volontari che sono presenti a turno in reparto dalle ore 9 alle ore 18. Eroga borse di
studio per giovani medici specializzandi in Pediatria e per infermieri . Finanzia un progetto di neuropsicologia per
lo studio della dislessia in età evolutiva. Sostiene l’aggiornamento e la formazione del personale medico ed
infermieristico. Finanzia in collaborazione con gli OO.RR. un servizio di mediazione culturale a supporto delle
numerose famiglie straniere. Acquista apparecchiature sanitarie, mezzi, impianti ed arredi atti a migliorare la
funzionalità del reparto. Accoglie famiglie provenienti da lontano, assicurando alloggio e aiuti concreti. Finanzia
un servizio di educatrici estive che accompagnano i bambini in assenza del servizio scolastico. Sostiene le attività
didattico-educative della scuola statale presente in reparto.
Presidente dell’Associazione Dott.ssa Maria Grazie Lubrina
035 403004 [email protected]
L’Associazione Amici della Pediatria, grazie all’esperienza pluriennale all’interno del Reparto di Pediatria
dell’Ospedale Riuniti di Bergamo, ha sempre più identificato come obiettivo primario quello di sostenere la presa
in cura del bambino e della famiglia nella sua globalità, sicuri di quanto l’efficacia di una cura medica sia
strettamente connessa anche al benessere emotivo e relazionale del soggetto in cura e di chi lo accompagna.
Ciò comporta prendersi cura del bambino e della famiglia non solo da un punto di vista medico, ma anche dei
41
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
loro vissuti, del loro modo di vivere l’impatto con la malattia. In particolare l’Associazione ha sperimentato,
attraverso un intervento educativo nel periodo estivo, l’importanza di un sostegno non solo diretto al bambino
ma a tutto il contesto familiare interno ed esterno, attivando risorse sia nelle relazioni interne al nucleo familiare,
sia in quelle tra la famiglia e il contesto ospedaliero, spesso complesso e difficile da attraversare.
- offrire alla famiglia spazi di relazione, rielaborazione, attivazione delle risorse per accettare l’insorgere della
malattia e per continuare a valorizzare e potenziare tutti gli aspetti del vivere;
- accompagnare e sostenere la famiglia ed il bambino nella cura delle relazioni interne al nucleo familiare,
con il personale medico ed infermieristico, con il contesto ospedaliero nella sua complessità, con il territorio di
appartenenza;
- sviluppare e costruire sinergie tra le diverse figure professionali – medico, psicologo, assistente sociale,
educatore - che si interfacciano con la famiglia e con il bambino, attraverso la creazione di un’equipe
multidisciplinare, affinché il benessere relazionale del bambino e della famiglia diventi strumento di cura
insieme alle cure mediche;
- ampliare l’intervento educativo per la durata di tutto l’anno;
- sviluppare sinergie anche tra figure professionali con diverse competenze, presenti nel contesto.
- L’educatore professionale è un operatore sociale che, su basi pedagogiche, imposta e attua progetti
educativi finalizzati a promuovere lo sviluppo globale della persona, il suo inserimento e la partecipazione
sociale agendo sulla relazione interpersonale, sulle dinamiche di gruppo, sul sistema familiare e sul contesto
ambientale. Lo specifico dell’educatore è anche l’attivazione di sinergie tra diverse figure che abitano il
contesto. Si prevede l’implementazione delle ore a 15 alla settimana.
- Equipe multidiciplinare composta dal medico, che cura dalla malattia, dalla psicologa che accompagna
nella rielaborazione dei vissuti che l’esperienza porta, dall’assistente sociale, che si occupa delle questioni
legate ai sostegni economici, della casa in caso di lontananza e altro, dall’educatrice che lavora
sull’attivazione della parte sana del bambino e della famiglia attraverso la relazione di aiuto. Si prevede
un’equipe alla settimana di due ore.
- Realizzazione di un intervento sinergico tra educatrice, psicologa, operatori sanitari e sociali, volontari;
- superamento di momenti di criticità all’interno del nucleo familiare o nel suo rapporto con la malattia,
piuttosto che situazioni di forte conflittualità nei confronti di medici o infermieri;
- attivazione di significativi cambiamenti nella direzione del miglioramento delle relazioni;
- maggior benessere della famiglia, con ricadute alquanto positive sul bambino;
- realizzazione di contesti fisici che contengono le ansie e le frustrazioni;
- coinvolgimento maggiore dei genitori nel reparto;
- avvio di processi di socializzazione tra famiglie e bambini;
- valorizzazione del ruolo dei volontari e di altre risorse presenti in reparto;
- condivisione delle osservazioni, obiettivi e singoli interventi;
42
TRASFERIBILITA’
- maggior conoscenza, della specificità di ciascuna professione;
- sperimentazione dell’importanza della collocazione di diverse competenze e strumenti per il raggiungimento
di un fine condiviso.
Se si accetta l’assunto per cui l’efficacia di una cura è strettamente connessa al benessere emotivo e
relazionale del paziente e di chi lo accompagna, è evidente che un progetto che si pone come finalità quella
della cura delle relazioni attraverso l’intervento sinergico di diverse professionalità, diventa importante all’interno
di qualsiasi contesto di malattia. Anche la centratura data alla famiglia in questo progetto è elemento
trasversale per altri contesti, anche di malati adulti, dove la famiglia non coinciderà più con i genitori ma con il
coniuge ed i figli.
Per i suoi obiettivi specifici il progetto si presta ad essere realizzato all’interno di altri contesti ospedalieri quali:
- tutti i reparti pediatrici con malattie prolungate e/o croniche;
- reparti di lungo degenze;
- reparti dove il tema del dolore e della sofferenza connota fortemente l’esperienza.
ULISSE: LE RISORSE DA ATTIVARE NELLA MALATTIA ONCOLOGICA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori - Milano
Lega Italiana per la Lotta Contro i Tumori - Sez Milanese
Claudia Borreani, Direttrice Struttura Complessa di Psicologia
Roberto Mazza, Responsabile Comunicazione Istituzionale e Relazioni con il Pubblico
02 23903178 02 23902772 [email protected] [email protected]
Il "Progetto Ulisse" è una iniziativa che ha l’obiettivo di stimolare l’empowerment nei malati e nei loro
accompagnatori. Nasce presso l’Istituto Nazionale dei Tumori nel 1996 con il nome “Imparare a vivere con un
tumore” e con il sottotitolo “nella tempesta impariamo a navigare”. Il progetto trae spunto da iniziative simili già
esistenti negli USA e nel nord Europa. Con il passare degli anni si è differenziata da questi per durata,
caratteristiche, numero di malati ed operatori coinvolti, cambiando anche il suo nome in “Progetto Ulisse”.
Attualmente si struttura nell’arco di quattro mesi e si compone di una parte informativa (dieci conferenze tenute
da medici e infermieri), di una parte psicologica (sei incontri del gruppo “Itaca”) e di una parte di socializzazione
(ad esempio l’uscita in barca a vela http://www.qlmed.org/esperienza/mare/index.html). In Italia si presenta
come iniziativa pionieristica agendo in un territorio poco esplorato che è quello del coinvolgimento attivo del
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OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
malato nel processo terapeutico. La malattia oncologica e i suoi trattamenti rappresentano un evento di
estrema significatività nella vita di una persona. Per tantissimi vuol dire essere sottoposti a uno stress
particolarmente intenso e prolungato nel tempo. In situazioni come queste è fondamentale attivare tutte le
risorse mediche, psicologiche e spirituali. La finalità è stimolare e rinforzare la partecipazione attiva del paziente
al processo terapeutico attraverso la mobilitazione delle risorse mediche, psicologiche, sociali e familiari.
Migliorare la qualità di vita favorendo il passaggio da una posizione passivo-regressiva ad un riadattamento
realistico attivo; favorire una condizione di empowerment e di alleanza malati-operatori sanitari; sviluppare la
compliance alle terapie attraverso una maggiore comprensione della malattia, delle strategie terapeutiche,
della gestione dei possibili effetti collaterali e del controllo dei sintomi; aiutare ad affrontare l'incertezza riguardo
al futuro ed alle problematiche esistenziali; incoraggiare l'espressione di sentimenti e delle emozioni suscitate
dalla malattia e dalle cure; aiutare ad individuare e rinforzare strategie comportamentali funzionali; individuare
forme di sostegno attraverso il coinvolgimento dei familiari e delle figure significative; suscitare dinamiche di
auto-mutuo-aiuto come risorsa complementare; sperimentare l'uso delle seguenti tecniche psicologiche:
rilassamento (per la riduzione dello stress e il sostegno durante il programma di cura), visualizzazioni guidate (per
stimolare le difese naturali del corpo e della mente), touch therapy ( per stimolare la consapevolezza corporea
ed il benessere psicofisico).
La realizzazione del "Progetto Ulisse" è reso possibile grazie al lavoro di uno staff permanente (composto da un
infermiere, uno psicologo e due volontarie) che si avvale di un nutrito gruppo di collaboratori. Questi ultimi, per
ogni edizione, sono 25 persone di varie professionalità e comprendono medici, infermieri, farmacisti, sociologi e
volontari. In questi 10 anni ci sono state 300 conferenze e 23 edizioni del gruppo “Itaca”. In tutto questo periodo
la parte psicologica è stata gestita sempre dalla stessa psicologa mentre per le conferenze informative sono
stati coinvolti 70 operatori sanitari di varie discipline sanitarie, 40 familiari e 3 skippers per l’uscita in barca a vela.
La valutazione dell'efficacia dell'intervento dimostra che c'è un miglioramento in tutti gli indici indagati. Tale
valutazione è stata fatta attraverso l’utilizzo di strumenti validati come il Need Evalutation Questionnaire (relativo
al grado di soddisfazione dei bisogni dei pazienti), il Psychological Distress Inventory (per valutare l'impatto della
malattia e delle terapie in termine di distress psicologico), l’Hospital Anxiety and Depression scale (per
l’autovalutazione della sintomatologia ansioso-depressiva) ed il Mini-Mental Adjustment to Cancer (per valutare i
principali stili di adattamento all’esperienza di malattia). Ciò si aggiunge all'elevato gradimento che i malati e i
loro accompagnatori dimostrano direttamente. L'importanza di questa iniziativa è stata riconosciuta a livello
nazionale e internazionale attraverso, fra l’altro, una menzione speciale da parte del Tribunale per i Diritti del
Malato nel 1998, l’inserimento nella rete Health Pro moting Hospitals dell'OMS nel 1999, un premio al Forum P.A.
Sanità nel 2001 ed una segnalazione dalla Regione Lombardia come esempio di buona sanità nel 2005.
L’empowerment dei pazienti ha portato ad una serie importanti di iniziative che hanno stimolato miglioramenti
organizzativi e culturali: dopo le conferenze e dopo soprattutto l’esperienza degli incontri del “Corso Itaca” i
pazienti sono invitati a raccontare i punti di forza e i punti critici che hanno incontrato nell’organizzazione dei
44
TRASFERIBILITA’
servizi di diagnosi e cura con cui sono entrati in contatto durante il loro iter. Le esperienze sono spesso così forti e
significative per far comprendere l’impatto della comunicazione, tanto che i pazienti vengono regolarmente
invitati a partecipare, come relatori, ai corsi sulla comunicazione che l’INT organizza per i propri operatori
sanitari. Un gruppo di proposte operative sono state raccolte e fatte proprie dal Comitato Etico che le ha
espresse come “raccomandazioni” per migliorare la comunicazione e la relazione tra pazienti e personale
sanitario.
Il "Progetto Ulisse" in tutti questi anni ha trovato una sua configurazione stabile e standardizzata e per tale
ragione è un modello di intervento medico-psicologico che può essere trasferito in altre realtà sanitarie ed ivi
applicato con successo. L’esperienza accumulata, il materiale informativo prodotto, i temi proposti, i linguaggi
sperimentati, le tecniche psicologiche utilizzate ed il continuo riadattamento fatto, sin dalla prima edizione in
relazione al feedback dei malati, ne fanno un modello positivo di stimolo alla partecipazione attiva al processo
terapeutico. Parte dell’importo dell’eventuale premio (se la commissione lo ritenesse degno di tale
riconoscimento) potrà essere investito proprio per lavorare sulla trasferibilità e per l’addestramento delle figure
necessarie per la sua proposizione altrove. La parte rimanente del premio andrebbe invece a finanziare iniziative
di socializzazione al fine di contrastare i sentimenti di solitudine e isolamento che molti pazienti si ritrovano a
vivere durante la loro esperienza di
malattia. Il rinforzo della coesione del gruppo e dei legami affettivi positivi si rivela una componente molto
importante nel processo di cura. L'uscita in barca a vela sperimentata nel 2006 alla fine di una edizione del
“Progetto Ulisse” ha avuto un impatto estremamente positivo sulla qualità di vita dei malati. Tale esperienza è
stata resa possibile soltanto grazie al finanziamento di un ente privato.
DIMENSIONE DONNA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
ASL N. 5 Spezzino
Comune della Spezia
Prof. Paolo Pronzato Direttore Oncologia Medica, Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro Genova
Dr.ssa Antonella Vigani Dirigente Medico Oncologia Medica 5 ASL Spezzino
0187 533582
ASL: [email protected] - Centro: [email protected]
Sono 450 le donne assistite dal Centro che vanta 11 anni di attività: nato spontaneamente l’8 Marzo 1996 e
accettato ufficialmente dall’Amministrazione Sanitaria il 29 Dicembre 2003, divenne la prima esperienza in Italia
45
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
di un servizio nato dalla volontà delle donne di non essere solo oggetto di cure, ma soggetti di una medicina più
umanizzata. LA DONNA AL CENTRO, questo il motto che ha consentito di strutturare servizi e personale sanitario
intorno alla Donna, proiettandosi in Europa come nuovo modello di gestione sanitaria, stravolgendo le gerarchie
tradizionali. Sono gli specialisti, gli strumenti e le azioni che ruotano intorno alla Donna, per rispondere alle sue
necessità, fornendo una organizzazione preferita dalle Donne, con risposte mediche appropriate e con tempi di
attesa praticamente azzerati.
Le tantissime volontarie già operate organizzano accoglienza e punto di ascolto permanente, e attività di
sostegno, ricreative e di socializzazione, con significativa opera di auto-aiuto.
Il Centro opera all’interno dell’ASL N. 5. L’aggregazione delle Donne permette di seguirle e di tutelarle
portandole a eseguire tutti gli accertamenti necessari alla prevenzione e alla diagnosi precoce.
L’individualizzazione delle cure e delle terapie, integrata con una rete di attività che rompono il cerchio
dell’isolamento della Donna malata, risponde a una serie di obbiettivi che il Centro si è posto, l’umanizzazione
della medicina, la sua capacità di fornire risposte non standardizzate, possibilità per la Donna di progettare,
realizzare, essere protagonista di eventi e risultati, di migliorare la qualità della propria vita, trasformando la
malattia in una risorsa. Coinvolte e stimolate, per realizzare i propri progetti, le Donne entrano in relazione con
istituzioni, uffici, burocrazia, praticano la solidarietà e qualificando diritti e poteri per se, ma anche per gli altri,
crescono come persone e come cittadine.
Ancorché il Centro sia indipendente, attraverso un accordo con l’ ASL, lavorano presso il Centro:
Clarita Fontana Coordinatrice
Antonella Vigani Dirigente Medico Oncologia
Rosita Piscopo Dirigente Medico Ginecologo
Collaborano vari reparti ospedalieri (Cardiologia, Ortopedia, Radiologia, ORL, Medicina Nucleare, Chirurgia,
Laboratorio Analisi, Fisioterapia, Diabetologia e Dietetica, Neurologia). Le Donne sono volontarie. Molte di loro
hanno seguito i corsi di auto-aiuto e svolgono attività di sportello e di supporto psicologico; realizzano iniziative di
volontariato, creative, culturali.
L’ipotesi di lavoro, che sottende il presente progetto, si fonda sulla convinzione che una maggiore
consapevolezza delle Donne, acquisita anche attraverso le facilitazioni e le iniziative di un’associazione ed un
Centro in larga parte autogestiti, possa risultare in una migliore adesione ai trattamenti, una riduzione del ricorso
a provvedimenti inappropriati ed un miglioramento della qualità di vita. Nel Centro vengono messe a
disposizione per le Donne spazi destinati agli incontri anche ricreativi; sono usati sistemi di facilitazione alla
esposizione di varia natura a cominciare dagli aspetti che riguardano la vita sessuale e riproduttiva sino alle
misure da adottare per contrastare gli effetti collaterali dei trattamenti.
Obiettivo primario e generale del presente studio è verificare se la partecipazione alle attività del Centro risulti,
nella applicazione più estesa e migliore delle procedure diagnostiche e terapeutiche efficaci rispetto alle Donne
con diagnosi di tumore che non partecipano a questa iniziativa.
46
TRASFERIBILITA’
La trasferibilità del progetto è già una realtà: con la nostra collaborazione è nato un Centro dalle analoghe
caratteristiche a Reggio Calabria e si sta lavorando per istituirne un altro a Genova. Il Centro è, infatti,
praticamente a costo zero, dato che si fonda su un insieme di prestazioni comunque dovute dal Servizio
Sanitario Nazionale e sul volontariato delle Donne operate. Il Centro raccorda, riunisce e così valorizza energie,
competenze, risorse umane e strumenti attorno alla Donna, non viceversa. Si garantisce così un servizio di
eccellenza senza costi aggiuntivi, mentre la parte associativa e il protagonismo delle Donne comportano un
ulteriore salto di qualità.
UN PONTE TRA SOGNO E REALTÀ
ENTI
PROPONENTI
Liliana Sforza
RESPONSABILE
Liliana Sforza
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
[email protected]
Il Progetto è frutto della volontà del consiglio di amministrazione, della direzione generale e di tutti coloro che si
occupano del benessere della persona e cioè i medici, gli infermieri, il personale ausiliario, gli animatori, gli
educatori, volontari che operano all'interno della Fondazione Castellini. Inizia da "sempre" e prende vita dalla
sensibilità dei dipendenti che, quotidianamente, si impegnano per arricchire di contenuti le giornate dei nostri
ospiti. Si pone come finalità la visione della persona nella sue diverse componenti (dimensione olistica) e del
concetto di salute inteso come benessere psico-fisico e sociale (dichiarazione OMS). La finalità del progetto è
potenziare gli strumenti da mettere a disposizione degli ospiti per ricostruire quel tessuto di relazioni con il loro
mondo che sono stati costretti ad abbandonare: un automezzo idoneo consentirebbe loro di essere ricondotti in
luoghi a loro cari.
Gli obiettivi principali si enunciano in: incentivare la relazione, comunicazione, promuovere l'autostima, "restituire
- la dove si può - un ruolo significativo agli ospiti" stabilire con loro un rapporto empatico basato sulla
considerazione "dell'altro". Supportare gli ospiti nello ristabilire dei contatti continuativi con la realtà esterna e
creare nuove sinergie con la comunità nonché tra le due tipologie di utenza ed il territorio, avvalendosi anche
dell'utilizzo di un idoneo mezzo di trasporto.
Come sopra esplicitato è un lavoro trasversale, dove ognuno, per le competenze e la professione svolta,
costituisce un tassello fondamentale e dove l'assenza di qualcuno non permette di poter completare nella sua
47
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
interezza l'immagine di una vita veramente vissuta. Le figure professionali più coinvolte sono: gli animatori, gli
educatori e tutto il personale di assistenza di ogni livello. In sintesi tutte le risorse umane possono operare
nell'ambito di un modello organizzativo particolarmente flessibile, e possono agire quotidianamente nei vari
nuclei della struttura e negli spazi comuni della Fondazione, concretizzando le competenze ed abilità acquisite.
I risultati ottenuti sono più che incoraggianti. L'introduzione di attività complementari (pet therapy, clown terapia,
musico terapia, validation terapy...), associate alle attività di animazione, assicurano all'ospite una dimensione
psichica più gratificante. Tra i riscontri più evidenti c'è l'attesa per queste attività e il gradimento che genera la
serenità e la gioia che sono evidenti nelle foto inserite nel progetto e nelle frasi di apprezzamento registrate
durante lo svolgimento di alcune attività.
Il modello può essere certamente trasferibile a fronte di una adeguata formazione e sensibilizzazione delle risorse
umane nonché di adeguata disponibilità economica.
L’ESPRESSIONE DEI VISSUTI PSICOLOGICI ATTRAVERSO L’ARTE TERAPIA.
LABORATORI DI ARTE TERAPIA COME AZIONE A SOSTEGNO DELLE PERSONE
COLPITE DA PATOLOGIE ONCOLOGICHE E CRONICHE E DEI VOLONTARI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Associazione onlus "La Melagrana", Via Arcipretura n.4 - 42100 Reggio Emilia
dott.ssa Tromellini Carla, psicologa psicoterapeuta, presidente Associazione "La Melagrana"
[email protected] [email protected]
Nell’anno 2006 l’Associazione “La Melagrana” ha sostenuto,a titolo di prova, la realizzazione di un laboratorio di
Arte Terapia condotto gratuitamente da un allieva tirocinante della scuola di Art Therapy di Bologna. Questo
laboratorio, nato dalla volontà di alcune socie di promuovere il benessere psico-fisico in questa direzione, ha
trovato riscontri positivi e una richiesta sempre maggiore di realizzare un ciclo di incontri a questo livello, anche a
scopo formativo per permettere ai volontari attivi nei vari ambiti, di stimolare e aiutare più consapevolmente in
modo mirato i pazienti che vi si rivolgono. L’Arte Terapia ha la capacità attraverso opportuni stimoli di indurre
un’espressione creativa che porta alla luce emozioni e vissuti della persona, rendendola quindi consapevole
delle proprie problematiche e di conseguenza portandola ad agire positivamente nell’affrontarle. Infine essa
favorisce la costruzione di una rete solidale e la realizzazione di un ambiente “facilitante” l’incontro creativo.
48
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Obiettivi generali dell'attività di Arte Terapia sono:
• Facilitare l’espressione individuale
• Promuovere una maggiore conoscenza di sé
• Osservare le dinamiche interpersonali
• Promuovere il benessere della persona colpita da patologia oncologica e cronica
• Favorire una ri-progettazione dell’esistenza in contesti socializzati e creativi
Utilizzare da parte dei volontari frequentanti il laboratorio di Arte Terapia le competenze e l’esperienza acquisite
durante il laboratorio stesso in modo tale da favorire e promuovere l’attività di volontariato principalmente in
due ambiti:
1) laboratori/ateliers permanenti di creatività condotti dai volontari e aperti ai volontari e ai pazienti
2) volontariato in Oncologia
I destinatari dei laboratori sono persone colpite da patologie oncologiche o croniche in fase di terapia o followup e volontari che lavorano con essi. il personale coinvolto della realizzazione dei laboratori è composto da:
- Arte-terapeuta (scuola di Arte Terapia di Bologna)coordinatrice dei laboratori
- supervisore dell’attività di Arte Terapia (Scuola di Arte Terapia di Bologna)
- psicologo (si occupa della valutazione dei soggetti partecipanti al progetto prima del ciclo di laboratorio e del
follow up dello stesso.) - presidente Associazione “La Melagrana”, volontaria coordinatrice, referente tecnico del
progetto - dott.ssa P.Luzzatto, docente (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York e Ospedale Mayer,
Firenze)
il 5 novembre 2007 è partito un nuovo ciclo di incontri di Arte Terapia condotto dalla dott.ssa Benevelli Sonia,
arte terapeuta, diplomata alla scuola di Art Therapy di Bologna. Questo nuovo ciclo vede coinvolti pazienti,
volontari e un infermiere del day hospital oncologico dell'Ospedale di Reggio Emilia. A fine gennaio terminerà
questo ciclo e ogni partecipante sarà contattato per un colloquio con lo psicologo che avrà il compito di
raccogliere le singole esperienze e fare un report dei primi risultati ottenuti. i volontari che hanno partecipato
all'edizione di prova del 2006 hanno potuto mettere in pratica nel loro operato in Oncologia nuove risorse e
nuovi strumenti di accoglienza e comprensione del disagio e della sofferenza dei malati che incontrano
quotidianamente in reparto; hanno potuto inoltre riflettere sul significato del loro agire consapevoli dei propri
limiti e delle proprie risorse.
L’associazione si propone di ripresentare regolarmente laboratori di Arte-Terapia ai pazienti e ai volontari che si
rivolgono all’associazione. In secondo luogo vi è il desiderio di trasferire l’esperienza del laboratorio di Arte
terapia all’interno della struttura ospedaliera con l’obiettivo principale di rendere più agevole e fruibile l’accesso
all’attività di Arte Terapia a tutti coloro (pazienti e familairi) che credono possa essere di aiuto e supporto nel
percorso di malattia. Nel caso della struttura ospedaliera non vorremmo creare un laboratorio chiuso con un
numero definito di partecipanti ma un laboratorio aperto, al quale la persona può accedere in tempi e modi
propri. Lo studio aperto dà forza al libero processo di formazione delle immagini personali e la comunicazione
49
non-verbale tra il paziente, il terapeuta e gli altri partecipanti. Lo scopo primario è di offrire un rifugio sicuro e di
facilitare il paziente nel dare forma e significato al su o mondo interiore.
L’AMICO DOTTORE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
AMICO (Associazione malformazioni chirurgiche onlus) ed Unità Operativa di
Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale “Santo Spirito” di Pescara.
Dr. Gabriele Lisi, Chirurgo Pediatra Unità Operativa Clinicizzata di Chirurgia Pediatrica di Pescara
[email protected]
L’associazione AMICO opera nella Chirurgia Pediatrica dal 2000, insieme abbiamo lavorato al fine di migliorare
la qualità di vita dei piccoli degenti attraverso la rivisitazione degli spazi riservati alle famiglie, la strutturazione di
un gruppo di volontari, uno spazio d’ascolto e consulenza. Fin dall’esordio della sua attività, AMICO ha stimolato
l’attivazione di nuovi servizi ambulatoriali in particolare indirizzati ai pazienti affetti alla nascita da malformazioni
congenite, e l’utilizzo in tali servizi di metodologie riabilitative (biofeedback) nel caso di pazienti affetti da disturbi
cronici ed invalidanti quali la continenza fecale ed urinaria su base malformativa. Al fine della riuscita di tale
progetto, è indispensabile un’integrazione degli elementi psico-emozionali e del programma terapeutico
riabilitativo.
• Contribuire a migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti affetti da disturbi della continenza fecale
susseguente a malformazioni congenite o su base funzionale;
• Sostenere il nucleo familiare ed affiancarlo negli anni attraverso la promozione di incontri che aiutino la
famiglia ad attivare le risorse e sviluppare le abilità necessarie per gestire la malattia del bambino nella vita
quotidiana e per valutarne l’adattamento sociale e scolastico;
• Migliorare la relazione tra medico, paziente e familiari attraverso una maggiore conoscenza della storia
personale, dell’ambiente e della cultura specifica della persona e riconoscendo la sua centralità di paziente
nella relazione;
• Favorire la consapevolezza del soggetto riguardo la propria malattia, restituendo al “piccolo paziente” che
soffre (ed alla sua famiglia) e che cerca aiuto la centralità.
Chirurgo Pediatra, Psicologa, Volontari, Fisioterapista
50
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
In circa 7 anni sono stati sottoposti a programma riabilitativo numerosi bambini di età > 6 anni affetti da
persistenti disturbi della continenza fecale dopo correzione chirurgica di malformazioni ano-rettali, o disfunzioni
vescicali su base non malformativa, con coinvolgimento della famiglia nel programma terapeutico. I
miglioramenti clinici in termini di continenza (valutati attraverso scoring systems) e di qualità della vita (relazioni
familiari, autostima ed adattamento sociale) dei pazienti sono significativi in tutti i pazienti e stabili nel tempo
anche nei pazienti con più lungo follow up.
Il progetto proposto può essere applicato nelle realtà chirugiche, urologiche e gastroenterologiche pediatriche
presenti in Italia, laddove esista una adeguata familiarità con i disturbi di continenza in età pediatrica, sia nel
follow up dei pazienti affetti da malformazioni alla nascita che nei pazienti con disturbi su base disfunzionale.
PSICOLOGI IN PRONTO SOCCORSO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
ACCOGLIERE URGENTE-MENTE, ORGANICA-MENTE, INTEGRA-MENTE
“SienaSoccorso” – Associazione di Coordinamento delle Misericordie di Siena con il parternariato di:
U.O. Pronto Soccorso Azienda Ospedaliera Universitaria Senese (AOUS)
U.O. Psicologia della AUSL7 di Siena zona Alta Val d’Elsa
Dr.ssa Maria Serena Verzuri – Direttore U.O. Pronto Soccorso Azienda Ospedaliera Universitaria Senese (AOUS);
Dr.ssa Silvia Polizzy – Psicologo “SienaSoccorso” presso Pronto Soccorso AOUS
0577 247032 [email protected]; [email protected]; [email protected]
Il progetto “Psicologi in Pronto Soccorso” nasce in seguito ad una storica collaborazione tra l’Azienda
Universitaria Ospedaliera Senese ed il “SienaSoccorso”, Associazione di Coordinamento delle Misericordie di
Siena impegnata nell’emergenza territoriale 118. Il Pronto Soccorso è non solo la sede in cui confluiscono tutte le
emergenze, ma è anche il luogo in cui le dinamiche interpersonali tra gli operatori (medici, infermieri ed OSS) e
gli utenti si fanno complesse, sia per l’atteggiamento dei pazienti fondato su emozioni, aspettative e pregiudizi,
sia per quello del personale sanitario che rischia di sviluppare una forte reattività allo stress. Infatti il Pronto
Soccorso è un ambiente in cui l’emergenza porta con sé una forte emotività: in questo senso sono necessarie le
competenze indispensabili allo sviluppo del rapporto medico-paziente, affinché sia possibile lo svolgimento delle
azioni di soccorso, ma anche un’attenzione particolare per le ferite psichiche che frequentemente
accompagnano le situazioni di emergenza.
Il progetto prevede l’inserimento della figura dello psicologo all’interno della équipe di PS per 7 giorni su 7 dalle
8.00 alle 20.00 con l’intento di:
- Contribuire all’umanizzazione del PS, offrendo ai pazienti l’accoglienza dei vissuti relativi alla situazione di
51
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
bisogno, favorendo una relazione di presa in carico che non riguardi solo il trauma, la malattia o il sintomo, ma la
persona nella sua globalità, promuovendo anche il ruolo attivo del paziente stesso nel percorso terapeutico.
- Permettere una più agevole gestione dei rapporti con i familiari in attesa, promuovendo l’utilizzazione delle
risorse parentali come elemento positivo all’interno del percorso terapeutico del paziente.
- Offrire un nuovo elemento protettivo e di supporto all’èquipe di PS consentendo, una migliore comunicazione
tra gli operatori e gli utenti, un più agevole svolgimento delle operazioni di soccorso, ed una risorsa attiva volta
alla comprensione delle reazioni da stress attivate inconsapevolmente dagli operatori.
Il progetto prevede nell’equipe di PS la presenza dello psicologo al fine di integrare e promuovere, con le
proprie specifiche competenze, processi di umanizzazione (diretti e indiretti) all’interno dei complessi rapporti
che si realizzano nelle situazioni di Emergenza e Urgenza. L’attenzione alla comunicazione pluridimensionale che
coinvolga lo psicologo, i medici, gli infermieri, il paziente ed i suoi familiari, può configurarsi come un’analisi
continua dei bisogni degli utenti di PS necessaria ad incrementarne i livelli di soddisfazione. In tale contesto, la
collaborazione tra medico e psicologo può migliorare sia la comprensione delle problematiche cliniche, che la
compliance del paziente ai percorsi diagnostico-terapeutici. L’ascolto del paziente e dei familiari permette,
infatti, allo psicologo di ridare senso dell’evento/sintomo grazie all’analisi e alla restituzione degli aspetti narrativi
portati dal paziente, promuovendo una partecipazione maggiormente attiva e responsabile da parte del
paziente al processo diagnostico e terapeutico.
La valutazione dell’ impatto del progetto si è rivolta verso aspetti specifici. Ad un anno dall’inserimento degli
psicologi in PS una prima valutazione ha riguardato i “numeri del servizio” i pazienti con cui è stato condotto un
intervento (di contenimento emotivo e di consulenza psicologica specialistica) sono stati oltre 3000, tra questi
quasi la totalità ha avuto necessità di un intervento diretto sia sul paziente che sui familiari in attesa. E’ stata
inoltre condotta una valutazione sulla percezione da parte degli operatori di questo servizio dalla quale risultava
la netta percezione di un miglioramento del clima interno al contesto lavorativo in relazione all’integrazione
delle specifiche competenze ed una maggiore formalizzazione e strutturazione dei ruoli.
In seguito all’esperienza del primo anno è stato possibile sviluppare una serie di protocolli di intervento, che,
mantenendo le finalità originarie dell’iniziativa, permettessero di definire procedure di intervento specifiche per
particolari categorie di pazienti (pazienti critici, pediatrici, psichiatrici e/o sociali, con sintomatologia in fase
acuta, aggressioni auto ed etero-indotte).
Da segnalare l’esportabilità massima del progetto sia per la sua componente fortemente innovativa che per la
scarsa diffusione dello stesso o di realtà simili. L’integrazione di competenze e di ambiti di intervento che questo
si propone, esalta le risorse disponibili, incrementando anche, gli aspetti di soddisfazione dell’utente e dei suoi
familiari, la fiducia nella struttura e la compliance al trattamento, nell’ottica dell’accoglienza per uno specifico
episodio, ma anche di una più generica richiesta di aiuto, di un’intera persona e dei suoi familiari. Tale progetto
ha permesso di rispondere all’esigenza di una presa in carico olistica della persona e i risultati ottenuti
dall’esperienza presso il Pronto Soccorso dell’AUOS sono molto incoraggianti. Dopo consultazione dell’U.O.
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Psicologia della AUSL7 di Siena zona Alta Val d’Elsa, nella persona del suo Responsabile dott. Pierangelo Pedani,
si ipotizza di poter esportare il progetto anche al Pronto Soccorso dell’Ospedale Campostaggia, al quale fanno
riferimento i territori della Val d’Elsa.
L’IPNOSI E LA VISUALIZZAZIONE NELLA MALATTIA PERCORSO DI APPRENDIMENTO
DELLE RISORSE INTERNE E DELLA RISCOPERTA DELLA MALATTIA COME MOTIVO DI CAMBIAMENTO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SMIPI (Società Medica Italiana di Psicoterapia ed Ipnosi). Presidente: Dr. Riccardo Arone di Bertolino. Sede a
Casalecchio di Reno – Bologna
Dott. Nadia Menghi, Medico psicoterapeuta con specializzazione in Oncologia, Coordinatrice SMIPI Sezione
Romagna, Docente SMIPI.
0547-51338 0547-610554 [email protected] Via Sarmeggiano 282 Montiano/Cesena-Forlì www.smipi.it
Gruppo di sostegno rivolto alle donne che hanno avuto un carcinoma al seno. Per una serie di sei incontri a
cadenza settimanale con un numero massimo di cinque partecipanti. Il primo di questi gruppi si è tenuto dal
novembre 2005 al dicembre 2005. Il secondo (data attuale luglio 2007). Si stanno raccogliendo le adesioni.
All’inizio dell’anno 2008 si terranno due o tre incontri di follow-up del primo gruppo.
Presentiamo il progetto già iniziato e attuato “L’ipnosi della malattia oncologica clinica” con le seguenti
osservazioni: da anni abbiamo esperienza e capacità formative in ambito psicoterapeutico ed in ipnosi con
particolare riferimento per la malattia tumorale. Sotto l’egida della SMIPI (Società Medica Italiana di
Psicoterapia e Ipnosi) con Presidente il Dott. Riccardo Arone di Bertolino, si è voluto poter offrire un contributo a
sollevare o migliorare la qualità di vita di coloro che sono toccati da questa esperienza.
Il gruppo di sostegno, è basato sulla psicoterapia e l’apprendimento dello stato di ipnosi, inteso come possibilità
di recupero delle normali, intrinseche capacità di gestione, miglioramento dello stato di stress legato alla
malattia, apprendimento delle capacità di reazione e stimolo del “guaritore interno” e cioè del nostro sistema
immunitario. È rivolto a tutti coloro che toccati da una malattia importante, vogliono ritrovare un equilibrio
interiore, la loro armonia attraverso la riscoperta del loro essere corpo, mente ed anima, guidando ognuno ad
affrontare nel modo più verosimilmente personale la malattia affrontando con e non in sostituzione di altri
interventi, la scelta per prendere in mano la propria vita.
Il GRUPPO DI SOSTEGNO che si svolto a Cesena (FC) dal 9 novembre 2005 al 7 dicembre 2005 è stato rivolto alle
donne che hanno avuto un carcinoma al seno. Per una serie complessiva di sei incontri a cadenza settimanale
con un numero massimo di cinque partecipanti. E’ stato condotto dalla dott.ssa Nadia Menghi (SMIPI. Sezione
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Romagna Medico Psicoterapeuta specialista in Oncologia docente SMIPI), hanno collaborato due psicologi in
formazione in psicoterapia e ipnosi. La partecipazione al gruppo di terapia è stato completamente gratuito. Non
abbiamo utilizzato test. Amore, dolore, sono qualcosa che si spalma sull’anima, che colora i volti e dà parola ai
sentimenti. Non crediamo che sia una testistica che possa validare o meno ciò che facciamo, abbiamo
generato o rimesso in moto. Ci fidiamo di un’osservazione o di un ascolto anche se non verremo mai citati nella
letteratura ufficiale.
Siamo convinti che se uno ha l’influenza non è portandolo in un reparto di malattie infettive ed osservando
quanto ci può essere di più problematico che lo si tira su. Convincendosi di “come mi è andata bene”, ma
piuttosto stimolandolo, facendogli cioè respirare dell’aria pura o prendendo vitamine. Noi pensiamo di aver
dato vitamine d’amore per l’anima. Sono state riportate nel lavoro completo le osservazioni di una prima
esperienza di psicoterapia di gruppo con cinque donne che hanno avuto una diagnosi e terapia per
carcinoma al seno. Utilizzando la relazione terapeutica per sbloccare le emozioni, lasciando libera l’espressione
emotiva, ma guidando e attraverso l’uso dell’ipnosi e della visualizzazione si è potuto osservare che gli stati
mentali “prima” causa di sofferenza possono cambiare. Al momento della compilazione di questa scheda (luglio
2007) possiamo osservare che il gruppo iniziale ha espresso una grande trasformazione spontanea, si è cioè
dimostrato di sostegno spontaneo per una delle pazienti che ha avuto una evoluzione più impegnativa della
malattia. Il gruppo è cioè diventato, in parte, supporto sociale spontaneo e questo ci pare il risultato più grande.
Hanno cioè saputo aiutarsi e non isolarsi.
Il lavoro proposto viene presentato a psicologi e medici in formazione in psicoterapia ed ipnosi con grande
interesse. C’è bisogno di conoscere l’impegno emotivo e la sua forza nell’evoluzione della malattia; da parte di
tutti, ma in particolare dei medici e degli psicologi che mai nel percorso universitario hanno potuto trovare “una
formazione all’accoglienza del malato negli aspetti psico-fisici e spirituali, così come lo presentiamo nella nostra
esperienza”.
CINQUE PROGETTI PER UNA MANO DI SOLIDARIETÀ
ENTI
PROPONENTI
Dott.sa Roberta Vecchi, psicologa – psicoterapeuta, libera professionista presso Associazione AGMEN
(Associazione Genitori Malati Emopatici Neoplasici) Via dell’Istria n. 65 , 34100 Trieste, onlus a sostegno del
bambino oncologico ricoverto presso il Centro di riferimento regionale Struttura Complessa di Emato Oncologia
e Sezione di Trapianto di Midollo Osseo dell’Istituto per l’Infanzia Burlo Garofolo, via dell’Istria n. 65, 34100 Trieste,
diretto dal prof. Tamaro Paolo
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RESPONSABILE
RECAPITI
dott.sa Roberta Vecchi, psicologa – psicoterapeuta, libero professionista con rapporto di consulenza per
l’Associazione l’Agmen per il supporto psicologico del bambino oncologico e la sua famiglia, onlus afferente
presso il Centro di riferimento regionale Struttura Complessa di Emato Oncologia e Sezione di Trapianto di
Midollo Osseo dell’Istituto per l’infanzia Burlo Garofolo, Via dell’Istria n.65, Trieste. Lavora anche presso l’Unità di
Cure Palliative – Hospice della Casa di Cura Pineta del Carso, Duino Aurisina (Ts) e presso il Servizio di
Rianimazione ed Anestesia – Ambulatorio di Terapia del Doloro, Ospedale di Cattinara, Azienda Ospedaliera di
Trieste.
040 3785 309 [email protected]
STORIA DEL
PROGETTO
In un agire quotidiano che la colloca, da più di quindici anni, accanto al bambino oncologico nelle differenti
fasi di malattia, ha sempre cercato di fondere le specificità del suo lavoro di psicologa con altre attività che
possano diventare d’aiuto al piccolo paziente per affrontare un tempo di ospedalizzazione e rinunce. Attenta ai
bisogni emozionali ha portato all’interno della struttura una serie di attività educative e diversionali per tutti i
ricoverati (italiani e di altre nazionalità) al fine di rendere più sopportabile tutto il tempo della cura, creando
anche quelle aspettative ed interessi che in qualche modo spezzano una quotidianità fatta di isolamento,
dolore, fino, talvolta, al ripiegamento su se stessi. Con le differenti attività espletate si riesce a coinvolgere il
piccolo ricoverato producendo quel benessere psicologico che produce ormai sicuramente anche una
ricaduta sul piano fisico.
OBIETTIVI
Affiancare ai percorsi medici e di supporto psicologico una serie di attività, apparentemente intese come
semplici attività diversionali, ma che riescono ad influenzare il benessere psico-fisico del piccolo paziente.
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Psicologa (coordinatrice delle differenti attività)
Psico-pedagogista (area didattica)
Volontari (differenti associazioni coinvolte)
Le differenti attività sono state attivate ed utilizzate in un arco di tempo molto ampio e diversificato (ad es. il
primo desiderio, portato avanti in maniera semplicistica, di una bambina in ricaduta data il 1994), affiancandosi
le une con le altre per poi venir offerte ai piccoli pazienti secondo specifici momenti e condizioni psicofisiche
degli stessi. Da un anno circa le cinque differenti attività si sono integrate in maniera pregnante sino a divenire
quasi le “cinque dita di una mano carica di solidarietà” che si stende a sostegno di un disagio emozionale
conseguente alla condizione di fragilità della vita.
Questo semplice modello di assistenza può facilmente essere esportato in tutti i reparti pediatrici dove i ricoverati
subiscono dei ricoveri prolungati. In primis, si potrebbe estenderlo, con eventuali piccole modifiche, al nuovo
reparto di oncologia dell’adolescente aperto recentemente presso il CRO di Aviano.
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“ARTE E AMBIENTE: OFFICINE DELLA CURA”
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
Centro Disturbi del Comportamento Alimentare e del Peso “G.Gioia” presso l’Ospedale di Chiaromonte dell’ASL
n.3 di Lagonegro (Potenza) con il partenariato del “Centro Equestre” Angelo Custode ONLUS presso il Lago di
Cogliandrino Lauria (PZ) (e della Coop. Sociale “Auxilium” –Senise - Potenza)
Dott.ssa Trabace Rosa: Responsabile Centro D.C.A. (Psicoterapeuta), Dott. Lapetina Federico: Psicoterapeuta e
Gruppo-analista. Consulente-Supervisore clinico e coordinatore attività espressivo-integrate - presso Centro
DCA di Chiaromonte
0973 641214 [email protected] [email protected]
Il progetto viene ideato nell’ambito di studi preliminari e ricerche finalizzate a garantire uno stile nuovo di
accoglienza e cura ed una formula efficace di curabilità esistenziale che rispondesse alle esigenze di motivare,
stimolare e favorire la condivisione in residenza delle persone sofferenti di disturbi del comportamento
alimentare, consapevoli delle implicazioni esistenziali frequentemente ignorate o sottovalutate. Viene applicato
con l’apertura del Centro il 2/8/96. Il principio ispiratore è rendere protagonista la persona del proprio disagio e
della propria curabilità. Le azioni sanitarie sono pertanto rivolte, in linea con i processi di umanizzazione
aziendale, a porre al centro dei trattamenti sanitari la persona e al superamento di uno stile anacronistico
quanto inefficace di cure ospedalizzanti e sintomatologiche. Vengono raccolte,filtrate ed applicate esperienze
di trattamento integrato e multiculturale ove l’evidenza esistenziale del dolore rende necessario raggiungere
l’anima malata e sofferente. Solo la passione curativa condivisa può perseguire tali finalità.
La centralità del progetto si esplicita nell’attivazione di bisogni partecipativi e gratificazioni rivolte alla elevazione
della motivazione e del piacere nel condividere trattamenti, attraverso cui scoprire le implicazioni più profonde
e sommerse del proprio disagio divenuto malattia. Si tratta di percorrere assieme (curatore e curato) un viaggio
esistenziale che consente un risveglio emozionale e la riattivazione di parti rimosse ma belle e sane della
personalità, attraverso l’espressione di paure, conflitti pregressi e attuali impedenti uno sblocco esperenziale
catartico e liberatorio. La percezione, le emozioni sperimentati , il riconoscimento speculare e la socializzazione
instillano la speranza e la possibilità di individuare nuove vie verso il benessere proprio. Altro obiettivo è favorire il
superamento di frustrazioni e sensi di fallimento soventemente sperimentati nei precedenti percorsi medicotradizionali.
L’attività espressivo-corporea è finalizzata all’espressione del corpo e del movimento in uno spazio libero e
liberatorio. Condotto da un’esperta di performance espressivo-corporea e teatroterapia.
L’Attività di laboratorio di letteratura, condotto da un’antropologa, consente la restituzione e la reinvenzione di
testi letti e/o scritti in chiave simbolico-metaforico.
L’Attività di Art-Therapy, condotta da una docente dell’Accademia, consente l’espressione, attraverso forme,
colori e materiale manipolatorio di realizzare costruzioni creative simboliche e liberatorie.
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
La Musicoterapia, condotta da una violinista diplomata, consente la percezione di sé e del corpo come cassa
di risonanza vitale ed energetica.
L’Ippoterapia, condotta da una psicologa esperta nel settore, consente l’abbassamento dei livelli fobici per il
contatto e l’intimità, grazie alla sperimentazione di sentimenti di amorevolezza e cura istintuale rivolta
all’animale.
Lo shatsu è una tecnica di supporto alle attività, in quanto rilassante e armoniosa.
Dai questionari somministrati all’ingresso ed in uscita si è verificato un livello di aderenza e di piacere
partecipativo alto e di benessere e soddisfazione individuale. Molte lettere e comunicazioni di uscita fanno
riferimento a tali esperienze gratificanti. Sul piano esperenziale e della raccolta dei pareri degli operatori, senza
ombra di dubbio, si può dire che è stato registrato un alto livello di coesione e consenso e sentimenti di gioia e
libertà espressiva, non realizzabile in altri ambiti terapeutici. Pertanto si è riusciti ad attivare energie vitali nuove e
verificate,anche in ambito psicoterapeutico, nei processi neurobiologici ed emozionali, elevando
significativamente la risposta di benessere complessivo dell’organismo, nonché di bisogno di alimentarsi
spontaneamente e di desiderio di scelte nutrizionali. Non escludiamo di intraprendere nel prossimo futuro risorse
e verifiche “scientifiche” in questa illuminante direzione.
Diciotto mesi di pratica trattamentale in questa direzione ci consentono di immaginare e pensare ad un
allargamento di tale modalità in ambito clinico generalizzato, nonché ospedaliero; difatti le istituzione sanitarie
devono curare innanzitutto la persona, per curare la malattia.
Questa esperienza ci insegna che approcciando e valorizzando le parti sane del malato tendono a regredire
naturalmente le parti non sane e ciò vale non solo nell’ambito del disagio psichico o riabilitativo. Riteniamo
estendibile tale progettualità trattamentale ad ambiti ospedalieri e non, di tipo: psichiatrico, pediatrico, clinicooncologico, geriatrico, riabilitativo per la disabilità specialmente in età evolutiva, per le tossicodipendenze e per
la devianza minorile.
PROGETTO PROMETEO
LA CONDIVISIONE DELLE CONOSCENZE PER LA RETE ONCOLOGICA NAZIONALE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
Associazione Cespi - centro studi professioni sanitarie (Via Giovanni Botero n. 19 - 10122 TORINO)
Dr.ssa Cesarina Prandi - Presidente Associazione Cespi - consulente per la formazione e Organizzazione in sanità
Dr.ssa Giovanna Guarriello - Goaling - Analisi studio e progettazione di sistemi complessi e ambiamento
organizzativo
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Dr. Germano Paini - Goaling - Analisi studio Ricerca- innovazione- organizzazione sistemi complessi
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
011 5604219 [email protected]
Il Progetto è nato e sviluppato in Piemonte, e nel 2006 si è visto riconosciuto un finanziamento dalla Rete
Oncologica, che ne ha permesso la realizzazione. La storia del Progetto si avvia sulla base della considerazione
della condizione di isolamento in cui si trovano ancora troppo spesso i professionisti della salute, nei loro servizi,
tutto sommato con sempre meno possibilità di assentarsi dal lavoro per stage, confronti, meeting. Inatnto la
ricerca, la conoscenza procede rapidamente e si intravede il rischio che molta della pratica clinica, sia poi
frutto di scelte isolate. Internet oggi, rappresenta una grande opportunità e una sfida per mettere veramente in
rete le persone. Così si è pensato sulla base delle considerazioni teoriche di Derrick de Kerckhove, Giovanna
Guarriello.Carlo Infante, Roberto Maragliano, Germano Paini, di progettare uno strumento che permetta per ora
ai professionisti e poi anche a malati e famiglie, lo scambio, il contatto.
Creare un luogo di tipologia network, mirato alla gestione delle probelmatiche dei malati oncologici, con
possibilità di diesseminare e confrontare; creare un luogo come connettore delle differenti risorse del mondo
della medicina: allopatica, complementare, popolare al fine di creare una visione e quindi uno scambio più
proficuo alle risposte dei bisogni dei malati e loro famigliari; creare un luogo aperto agli influssi e ai contributi dei
differenti ambiti: dal professionista al cittadino; sviluppare Prometeo oltre la Rete Oncologica Piemontese, sul
territorio Nazionale.
Chi opera: 30 e-tutor, già formati (attraverso la fase del progetto già realizzata); con funzioni di facilitatori e
attivatori nelle realtà locali; personale tecnico per il controllo del sistema informatico.
Chi beneficia: infermieri (per ora), medici, fisioterapisti, psicologi, malati (attarverso le Associazioni) e loro
famigliari (con l'implementazione del progetto).
Il progetto Prometeo si è avviato ufficialmente il 2 marzo 2007. Attualmente sul sito www.thinkinglibrary sono
disponibili oltre 45000 risorse informatiche. Sono 30 gli e-tutor della Regione Piemonte già operativi; Sono oltre 500
gli infermieri che sono attualmente iscritti al canale Prometeo per ROPVdA. Oltre 4000 le azioni informatiche
(visite, consultazioni, recensioni, pubblicazioni, commenti, scambi) realizzate mensilmente. Sono messi a
disposizioni sia materiali pubblici che materiale grigio (di uso proprio e non edito a stampa). Sono state costituite
oltre 15 comunità, che rappresentano dei luoghi privilegiati per la discussioni di casi, temi professionali, con
accesso ai soli iscritti alla comunità. Gli scaffali resi disponibili, relativi alle risorse e confronti sui temi della cura al
malato oncologico sono oltre 50.
Il progetto Prometeo è trasferibile alle altre categorie professionali; già da focus group condotti con esperti delle
differenti rappresentanti delle professioni si può anticipare che la rete ha necessità di strumenti adeguati per la
comunicazione, lo scambio, il confronto. A questa rete potranno accedere presto malati e famigliari. La nostra
richiesta va in questa direzione, per proseguire nel 2008, il progetto iniziato; per implemetarlo con altri
professionisti e uscire dal Piemonte, rivolgendolo anche a livello Nazionale.
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INFORMANDOS
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
COMITATO A.N.D.O.S. OGLIO PO Onlus
Dott. Claudio Pagliari - chirurgo senologo, primario divisione di chirurgia Ospedale San Pellegrino Castiglione
delle Stiviere (Mn), Presidente del Comitato ANDOS OGLIO PO ONLUS, Vice-Presidente ANDOS ONLUS
NAZIONALE
Associazione Nazionale Donne Operate al Seno Via Ospedale Vecchio 10 - 46019 VIADANA MN – tel/fax
0375/780393 (ore 15-17) [email protected] www.donneandos.it
RIVISTA NAZIONALE DELL'ASSOCIAZIONE ANDOS ONLUS NAZIONALE. Realizzare una rivista nazionale che può
raggiungere tutti gli associati, in ogni regione italiana, ed allo stesso tempo diventarne "la voce". Non a caso l'uso
di questo sostantivo "la voce", in effetti, è stata per molti anni la rivista ufficiale dell'ANDOS. Grazie ad essa per
diversi anni fu possibile mantenere contatti con il Direttivo Nazionale e conoscere le esperienze dei vari comitati.
L'ANDOS si è rinnovata radicalmente negli ultimi anni assumendo una nuova veste ma, soprattutto, proponendo
nuovi obiettivi. Il raggiungimento di questi ultimi sarà sicuramente meno oneroso se sapremo individuare uno
strumento che permetta una valida interazione tra i vari comitati e tra gli stessi e il direttivo nazionale. Una rivista
nazionale con tiratura periodica, che possa raccogliere le proposte e le iniziative dei vari comitati può
rappresentare veramente lo strumento necessario per ottenere quel coinvolgimento collettivo fino ad oggi
auspicato e mai raggiunto.
I vari comitati sparsi in tutta Italia si occupano del recupero fisico e psicologico delle donne operate di tumore al
seno e in questi ultimi anni anche di fare prevenzione nei vari comuni e province di appartenenza. I volontari
ANDOS sono medici, infermieri, donne operate e non e famigliari.
SINTESI RISULTATI
Siamo ormai al secondo numero della rivista Informandos.
TRASFERIBILITA’
Per conoscere il nazionale: www.andosonlusnazionale.it
Per conoscere il comitato "andos oglio po" che si occupa della redazione della rivista: www.donneandos.it
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NUOVO MODELLO DI COMUNICAZIONE ED ASSISTENZA GLOBALE AL PAZIENTE ONCOLOGICO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor, IRCCS H San Raffaele
Dott.ssa Gianna Zoppei, Sovrintendente Sanitario di Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor, IRCCS H
San Raffaele
02 26432451 [email protected]
Il progetto vuole definire un modello comunicativo coerente con i bisogni del malato di oggi. Gli strumenti e gli
approcci identificati devono far evolvere la relazione medico/paziente che pur mantenendo la sua asimetricità
culturale, deve garantire gli adeguati e necessari supporti al paziente e consentirgli di scegliere fra le ipotesi di
trattamento e cura proposte. Il modello identificato si prefigge una sinergia comunicativa ed organizzativa,
frutto di una corretta comunicazione inter ed intraspecialistica con l’obiettivo di recuperare un’assistenza
“ippocratica”. Il modello, in sperimentazione presso il Dipartimento di Urologia, prevede coordinare i diversi
interventi specialistici che si esprimeranno con il malato attraverso: una comunicazione aggiornata fra gli
specialisti, piani di cura condivisi, partecipazione attiva alle decisioni per la cura ed il trattamento del paziente. Il
Couselor filosofico, nuova figura professionale, è stato inserito con l’obiettivo di accompagnare il paziente sul
piano filosofico/spirituale.
Il processo di cura del paziente prevede che, dalla consegna dell’istologico al trattamento e cura, il paziente si
senta “ascoltato” nella sua globalità di individuo. Il Counselor filosofico affiancherà il medico fin dalla consegna
dell’istologico per cogliere le problematiche filosofico/spirituali e sostenerle: la malattia fa emergere in maniera
particolare la sofferenza spirituale. L’ ospedale è luogo di incontro multiculturale e multietnico dove il Mediatore
culturale ha un ruolo molto importante. L’iter comunicativo relazionale individuato tiene conto della realtà
ospedaliera descritta e dell’osservazione che la Counselor sta svolgendo presso l’ambulatorio di follow up di
Nerve Sparing. Inoltre, l’osservazione sta delineando la necessità che il paziente percepisca la collaborazione fra
gli Specialisti e riconosca strumenti condivisi di comunicazione e gestione delle sue necessità. Strumenti e metodi
chiari e comprensibili favoriranno la relazione medico/paziente con l’obiettivo di far comprendere le necessità
di cura e trattamento e lo supporteranno nella formalizzazione dei consensi informati.
Per il processo di cura è coinvolto tutto il personale sanitario: medico, infermiere, psicosessuologo, psicologo,
volontario. Il nuovo modello prevedere l’utilizzo del Counselor filosofico e la verifica della sua attività/utilità. Il
Counselor filosofico affianca il medico Urologo responsabile e regista del processo di assistenza. Il Counselor
filosofico, che unisce competenze di counseling alla preparazione filosofica, con la sua professionalità non
strettamente clinica e preparata a cogliere aspetti sia emotivi che razionali del paziente, è di supporto alla
relazione medico/paziente. La sua presenza in affiancamento al Medico al momento della comunicazione della
diagnosi, media la relazione in modo da garantire un ascolto empatico al malato, che qualora lo richieda, può
60
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
essere accompagnato per tutto il suo percorso di cura. Questa competenza si differenzia dalla psicologa e
dalla psicosessuologa: quest’ultima in specifico svolge attività riabilitativa e rieducativa relativamente a non
funzionalità spesso fisiche ma prevalentemente psicologiche.
Si è ottenuto una rivisitazione del processo di assistenza del paziente urologico e la messa a punto di strumenti di
supporto alla comunicazione per la formalizzazione del consenso informato. Nel nuovo processo di assistenza,
l’aiuto filosofico viene collocato tra la diagnosi e la dimissione, ovvero nella crisi dei valori e nel momento di
prima consapevolezza della morte come possibilità. Il paziente incontra il filosofo alla consegna dell’esito della
biopsia insieme al medico in modo da instaurare una relazione di fiducia, che, a sua richiesta, può proseguire
fino al completamento dell’iter chirurgico. Il paziente sarà rivisto nell’ambito del follow up oncologico per
comprendere dove si orientano i cambiamenti dei loro valori e della loro visione del mondo e si potrà verificare
l’utilizzo della Psicologa o della Psicosessologa. I dati che si raccoglieranno al follow up saranno confrontati con i
dati già raccolti a posteriori presso l’ambulatorio di Nerve Sparing per la verifica del modello in attuazione. Si
potranno confrontare le modalità di gestione della crisi e di quali supporti/aiuti i pazienti si sono avvalsi. Ci si
aspetta una consapevolezza delle problematiche spirituali/emotive e la loro gestione più mirata.
Il modello in sperimentazione è previsto poterlo estendere a tutti i pazienti oncologici. La criticità si sta rivelando
essere costituita dalla non disponibilità di Counselor filosofici. Questa figura professionale è di recente
costituzione e necessita di formazione relativamente ai percorsi di cura e ai processi di assistenza ospedalieri. La
valenza, all’interno della struttura ospedaliera, risulta essere la scoperta da parte degli operatori della
“semplicità/complessità” del bisogno e la necessità di affrontare problematiche emotive, spirituali e filosofiche
che risultano essere anche proprie oltre che dei pazienti.
“PROGETTO NARCISO”
PROMOZIONE DELLA QUALITÀ DELLA VITA, RIDUZIONE DEGLI EFFETTI COLLATERALI,
INTEGRAZIONE TERAPEUTICA NEI PAZIENTI ONCOLOGICI IN TRATTAMENTO INTEGRAZIONE GLOBALE FRA MEDICINA CONVENZIONALE
E PRATICHE DI CURA EMERSE DA NUOVA BIOFISICA E TRADIZIONI CULTURALI DIVERSE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
Associazione l’Oasi Naturale culturale di salute naturale e ricerca di Torino
Ospedale S. Giovanni Antica Sede di Torino
Dott.ssa VIVIANA VERONESE, Medico chirurgo, specializzazione di Urologia, Medicina Psicosomatica e
Omeopatia Medico
ANGELA PEDICONE, Infermiera Pediatrica, Naturopata, coordinatrice operativa dell’esecuzione del progetto.
61
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
011 5130820 011 532343 [email protected]
Il progetto nasce dal desiderio dei promotori di veder applicate le discipline bio-naturali in ambito ospedaliero.
Infermiere e medici con decennale esperienza ospedaliera, prima e poi nell'ambito della medicina naturale,
dolce auspicano alla realizzazione di un approccio olistico dell'uomo superando il dualismo fra soma e psiche
che determina una visione parcellizzata e spersonalizzata del paziente. La persona è considerata nella sua parte
più "emotiva". L’iniziativa è stata concepita e condivisa, con l'equipe ospedaliera, come occasione di
promozione della qualità della vita per i pazienti, al fine di migliorare la condizione di ben-essere delle persone
affette da patologia tumorale, nelle loro componenti fisiche, psico-emotive e spirituali . Le discipline bio-naturali
e del ben-essere, sono fondate su alcuni princìpi-guida, quali: approccio complessivo alla persona;
miglioramento della qualità della vita; educazione a comportamenti e stili di vita salubri; riduzione del livello di
stress psico-fisico, con particolare riferimento al contenimento del dolore.
Il progetto, mira attraverso l’applicazione di tecniche e di medicine complementari, a migliorare la qualità della
vita dei pazienti in trattamento, e a ridurre gli effetti collaterali delle terapie oncologiche, e il dolore. E' stata
allestita una stanza seguendo i criteri di feng-shui e cromoterapia. Lo svolgimento di tali attività avverrà durante i
tempi di attesa del singolo paziente, con l’obiettivo di ridurre apprensione ed ansietà (tempi tecnici necessari tra
esecuzione del prelievo ematico, refertazione da parte del laboratorio analisi e visita medica; oppure tra visita
medica con prescrizione della chemio-terapia e preparazione della sacca da parte della farmacia). Si
propongono ogni mattina incontri di gruppo: tecniche di rilassamento e/o movimento corporeo, nonché di
visualizzazione. L’ aula prescelta è particolarmente indicata in quanto si tratta di un ambiente caldo, dotato di
parquet verranno nebulizzati nell’ambiente olii essenziali dalla profumazione gradevole, viva e vitalizzante della
natura, nonchè rilassante e armonizzante.
Infermieri naturopati esperti di discipline bio-naturali e medici esperti in medicina complementare.
SINTESI RISULTATI
Maggiore armonia con se stessi, maggior accettazione della malattia e riduzione dello stress psico-fisico e ansia.
TRASFERIBILITA’
La possibilità di realizzare lo stesso progetto in ambito neo-natale, pediatrico, geriatrico e nella fase terminale
della vita. Estenderemo il progetto nei prossimi anni in un nido patologico, un reparto dell'ospedale infantile
Regina Margherita e in un hospice di prossima apertura. Già avviato nel progetto "Libera il tempo" del Sert
dell'Asl 4.
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OSSERVAZIONI SULLA TERAPIA OMEOPATICA E CONVENZIONALE IN PAZIENTI CON POLINEUROPATIA DIABETICA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
ASSOCIAZIONE BELLADONNA (VIA GIACOSA, 50 - 20127 MILANO)
DOTT.SSA RAFFAELLA POMPOSELLI - PRESIDENTE DELL'ASSOCIAZIONE BELLADONNA
[email protected]
I pazienti diabetici soffrono di alterazioni neurologiche agli arti con disturbi della sensibilità e della motricità, non
hanno alcun farmaco che possa alleviare la loro sofferenza e mancanza di autonomia e i disturbi neurologici
sono irreversibili. Abbiamo seguito per due anni pazienti con l’utilizzo della terapia omeopatica e un gruppo di
pazienti con la sola terapia convenzionale. La Neuropatia Diabetica Periferica è una condizione disabilitante e
molto dolorosa; i pazienti affetti assumono 10/12 farmaci quotidiani vivendo la propria esistenza con
consapevolezza della condizione di malati cronici senza alternativa. Abbiamo voluto verificare con rigore
scientifico, in collaborazione con diabetologi e neurologi, quanto l’introduzione della terapia omeopatica
potesse modificare la prognosi, la qualità e l’aspettativa di vita per i pazienti e la riduzione del costo per il servizio
sanitario.
Belladonna è un associazione senza scopo di lucro, fondata nell’anno 2000, con lo scopo di diffondere la
scienza omeopatica come metodo diagnostico, clinico e terapeutico efficace, che cura l’individuo nella sua
totalità. In questi sette anni di attività abbiamo portato a termine progetti di ricerca incentrati su differenti
patologie, per dimostrare e verificare il supporto terapeutico che può fornire la medicina omeopatica classica
nella cura dei pazienti. Con il protocollo sulle Neuropatie Diabetiche abbiamo voluto avere l’opportunità di dare
il nostro contributo nella cura e nel sollevare i pazienti dalla sofferenza che questa patologia diffusa comporta,
dimostrandolo scientificamente con il supporto di dati di laboratorio e visite mediche specialistiche. Obiettivi
della nostra attività sono la dimostrazione dell‘ efficacia della terapia omeopatica e della scientificità del
metodo omeopatico, perché l’omeopatia classica sia utilizzata in maniera rigorosa e scientifica, a disposizione
dei malati sofferenti.
Responsabile del progetto: Dott.ssa Raffaella Pomposelli – Milano, Medico
Chirurgo-Omeopata. Presidente e socio-fondatrice di Associazione Belladonna.
Medici Chirurghi-Omeopati:
- Dott.ssa Cristina Andreoni - Rimini.
- Dott.ssa Gavina Costini - Roma.
- Dott.ssa Beatrice Dedor - Milano.
- Dr.ssa Elena Tonini - Brescia.
- Dr. Josuel Ora - Roma.
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Medici della Casa di Cura Quarenghi (San Pellegrino Terme):
- Dr.ssa Chiara Quarenghi, Medico-Chirurgo.
- Dr.ssa Daniela Rossi, Neurologa.
- Dott.ssa Antonietta Spalluzzi, Geriatra, Diabetologa.
Stesura protocollo, raccolta ed elaborazione dati:
- Dr. Prof. Paolo Bellavite, Professore Associato di Patologia Generale presso l’Università di Verona. Responsabile
dell'Osservatorio per le Medicine Complementari, dell'Università di Verona.
- Dott.ssa Valeria Piasere, Medico chirurgo, borsista presso l’Università di Verona.
Segreteria: Sig.ra Diana Bianca Corazza – Milano.
Abbiamo raccolto informazioni e indicazioni sulle potenzialità e variabili cliniche più sensibili nella cura del
diabete complicato da neuropatia, attraverso la terapia omeopatica:
1 è stato dimostrata piena compatibilità tra le due forme di terapia;
2 pazienti con stato clinico generale peggiore si sono indirizzati spontaneamente verso la partecipazione al
gruppo in terapia omeopatica. Nei primi 6 mesi si è evidenziato un miglioramento statisticamente significativo,
soprattutto nella sintomatologia neurologica. Gli omeopati hanno verificato e segnalano un peggioramento
dello stato di salute e dell’ andamento della glicemia e dell’emoglobina glicata, dei pazienti subito dopo la
vaccinazione antinfluenzale , dato che andrebbe ulteriormente analizzato e approfondito;
3 i pazienti curati omeopaticamente hanno evidenziato un miglioramento talora anche molto marcato, nello
STATO DI SALUTE GENERALE e nella VITALITA' a conferma del metodo omeopatico in cui l’obiettivo della cura è la
totalità della persona. La cura della malattia a livello organico ne è la conseguenza.
Il protocollo è totalmente trasferibile senza limiti in ogni nazione, senza distinzione di età, sesso e provenienza dei
pazienti. La compatibilità tra la terapia omeopatica de allopatica, è in perfetto rispetto dell’etica e della
sofferenza del paziente.
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MENTE-CORPO: PROGETTO IPNOSI NELLE CURE PALLIATIVE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
Antea Associazione, Roma
Monia Belletti, Psicologa Ipnoterapeuta, UOCP Antea, Roma
Giuseppe Casale, Coordinatore Sanitario UOCP Antea, Roma
Chiara Mastroianni, Responsabile Rapporti Scientifici e Formazione UOCP Antea, Roma
Laura Surdo, Coordinatrice Attività Scientifica Internazionale Antea Formad, Roma
06 8100800/830 [email protected]
L’Associazione Antea è una onlus nata nel 1987 per garantire l’assistenza gratuita dei malati terminali, sia a
domicilio che in hospice. I pazienti terminali, hanno bisogno di cure dal punto di vista clinico-medico e
psicologico poiché la malattia provoca dei sintomi quali il dolore, la dispnea, l’astenia, l’inappetenza, ma anche
stati d’animo depressivi o ansiogeni. Il paziente oncologico, in particolare, spesso si trova in balìa della malattia e
del sintomo, rimanendo ancorato ogni giorno nel “ruolo” del paziente. In alcuni casi, si può notare come
l’aspetto psicologico sia determinante sull’andamento del sintomo che persiste nonostante un aumento della
terapia farmacologica. Il Progetto Ipnosi nasce nel 2005, con la finalità di garantire un controllo adeguato dei
sintomi nei pazienti oncologici che non rispondono alla terapia farmacologica, mediante l’applicazione
dell’ipnosi e delle strategie comunicative (utilizzo di materiali come la sabbia, riproduzione di una realtà
virtuale..), su questa tipologia di pazienti.
L’ipnosi viene applicata ai pazienti oncologici in fase terminale di malattia con l’obiettivo di:
- migliorare la qualità di vita del paziente portando quest’ultimo a riscoprirsi ancora prima che paziente, Persona;
- controllare il sintomo col fine di eliminare la sofferenza fisica non aumentando la terapia farmacologia;
- non far vivere ai pazienti la fine della loro vita in balìa della malattia, né da un punto di vista fisico, né mentale.
L’ipnosi ha dunque la funzione di rinforzare l’Io e far riscoprire al paziente le proprie risorse e capacità. Proietta la
persona in un hic et nunc, facendole conquistare la speranza di una possibile convivenza con la malattia
migliorando, di conseguenza, la qualità della vita senza l’illusione dalla guarigione.
L’équipe dell’Antea che si prende cura del paziente è formata da un medico, un infermiere, un fisioterapista, un
operatore socio sanitario, un volontario, un assistente sociale, un ipnoterapeuta, il caregiver ed il paziente stesso
che viene coinvolto in ogni decisione. Per ottenere buoni risultati, l’ipnoterapeuta deve entrare in empatia con il
paziente. Ciò è complicato dal fatto che il tempo a disposizione è poco, considerando che la prognosi dei nostri
pazienti è mediamente di tre mesi. Questo problema viene risolto dall’equipe, in quanto l’ipnoterapeuta viene
attivato dall’équipe che ha già consolidato un rapporto di fiducia con il paziente stesso, facilitando in tal modo
il suo intervento, in quanto il paziente si sente protetto, non isolato, avvolto da questo “mantello” di operatori a
lui dediti.
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
I risultati ottenuti dall’applicazione dell’ipnosi, accompagnata dalla terapia farmacologica e dal lavoro
d’équipe, riguardano il controllo di sintomi come il dolore, la dispnea, l’astenia, l’inappetenza e miglioramenti
degli stati d’animo del paziente. Dai feedback dell’équipe, del caregiver e dei pazienti, su 54 pazienti di un’età
compresa tra i 30 e i 90 anni a cui è stata applicata l’ipnosi, sono stati raggiunti i seguenti risultati: nel 43% un
annullamento del sintomo, nel 33% una diminuzione del sintomo, nel 24% il sintomo persiste o se scompare ciò è
dovuto ad un aumento della terapia farmacologica. Nei primi due casi la terapia farmacologica non viene
aumentata ed in alcuni soggetti si è riscontrata addirittura una diminuzione del dosaggio dei farmaci. In
conclusione, il 76% dei pazienti a cui è stata applicata l’ipnosi ha riscontrato un miglioramento della propria
qualità di vita.
L’ipnosi è una tecnica di natura psicologica applicata per migliorare lo stato mentale del paziente: non è
paragonabile ai farmaci che hanno funzionalità specifica per quell’organo piuttosto che per un altro. Partendo
da questa premessa e sulla base dei risultati di questo progetto pilota, l’ipnosi potrebbe trovare applicazione in
altri hospice, altre U.O.C.P., reparti ospedalieri, CAD, affinché venga presa in considerazione su tutto il territorio
nazionale. Inoltre l’ipnosi potrebbe essere applicata a pazienti terminali affetti da altre patologie come quelle
neurologiche, HIV, ed anche a pazienti pediatrici, purché il paziente non presenti deficit di comprensione. E’
infine essenziale che ogni centro ed ogni professionista prenda sempre in considerazione il soggetto come
un’unità di mente e corpo, non escludendo mai né l’uno né l’altro e riporti il paziente a considerarsi prima di
tutto Persona.
IL COLORE COME TERAPIA
ENTI
PROPONENTI
Architetto d'interni Giuseppe Diana (libero professionista)
RESPONSABILE
Architetto d'interni Giuseppe Diana (libero professionista)
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
[email protected]
Mi è stata data l’opportunità di partecipare come Art Director ad un progetto di umanizzazione e arredamento
di alcuni reparti ospedalieri del C.R.O. (Centro di Riferimento Oncologico) di Aviano – PN- e dell’Ospedale Civile
di Pordenone. Il primo centro, in particolare, è uno dei più efficienti e all’avanguardia in Italia per quanto
concerne la lotta contro i tumori. Il progetto consisteva nel trasformare alcune aree “critiche” da un punto di
vista “emotivo”, come il reparto di radioterapia, ad esempio, in luoghi più confortevoli, più umani, meno asettici
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al fine di migliorare l’approccio clinico/psicologico del paziente nei confronti della malattia in una logica più
confortevole e famigliare.
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
L'obiettivo principe di questo progetto di umanizzazione e' stato quello di trasformare dei reparti in origine freddi e
asettici in locali accoglienti e a misura d'animo umano. Mediante il più appropriato uso del colore
nell'arredamento, nell'estetica e nell'organizzazione di queste aree, abbiamo potuto realizzare un contesto in cui
il paziente potrà trascorrere la propria esperienza con la malattia in un luogo più armonioso e sereno possibile.
In questo percorso progettuale ho potuto lavorare per mia fortuna con un team molto affiatato e competente. A
partire dal Primario del reparto di radioterapia il dott. Trovò, per proseguire con i medici, assistenti e tecnici dei
vari bunker per la terapia, e poi gli psicologi fino ad arrivare ai pazienti, sì proprio loro. Infatti e' stato molto
intuitivo e costruttivo allo stesso tempo, coinvolgere i diretti interessati nel progetto nel modo più semplice
possibile, e cioè chiedendo ad ognuno che cosa avrebbero voluto vedere attorno a loro. Non vi dico le varie
tipologie di scelta che si sono verificate, soprattutto con i ragazzi, ma ciò e risultato prettamente efficace per
individuare colori, oggetti, bisogni.
Credo che dopo quasi due anni di lavoro il risultato più eclatante e strepitoso per ognuno di noi sia proprio stato il
giudizio positivo dei pazienti stessi. I vari commenti che abbiamo ricevuto dai pazienti in cura nelle sale di attesa,
nei corridoi, nell'area giovani ripagano più di ogni altra cosa. Una frase su tutte mi ritorna alla mente di quella
signora che in sala d'attesa, prima di una terapia, mi disse: Basta così poco.... Effettivamente e' bastato un po' di
colore su qualche parete a dare quel briciolo in più di speranza.
E' mio sogno e dovere, in qualità di libero professionista, poter espandere questa esperienza in futuro, mi auguro,
in innumerevoli progetti di umanizzazione, in tutte quelle aree dove la sofferenza e' vissuta per così dire; in bianco
e nero. Mi riferisco non solamente all'ambiente ospedaliero ma anche nei penitenziari, ad esempio, oppure nei
centri per il ricovero e l'assistenza degli anziani. Spero che in futuro questo tipo di esperienza diventi per me una
forma di specializzazione, così vorrà dire che la sensibilizzazione su certe tematiche psico-fisiche del paziente sarà
sempre più evoluta.
SPORTELLO DI PSICONCOLOGIA
ENTI
PROPONENTI
U.O. di Psicologia n. 2 - Rovereto dell'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari di Trento
RESPONSABILE
dott.ssa Selmi Silvana - Psicologa presso l'U.O. di Psicologia n. 2 Rovereto - APSS Trento
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RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
0464 403274 0464 403735 [email protected]
Il progetto, attivo dalla primavera del 2005, si è completamente autofinanziato, avvalendosi delle strutture messe
a disposizione gratuitamente dall’ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto e della collaborazione volontaria
delle psicologhe ideatrici. È diventata sempre più forte l’esigenza di introdurre dei servizi per l’accoglimento di
questo malessere che influisce sulla qualità di vita del soggetto oltre che sull’aderenza alle terapie. Il progetto
dello sportello psico-oncologico nasce proprio per rispondere a queste esigenze e si tratta della prima
esperienza fatta in tal senso in provincia di Trento, nata sulla spinta della necessità di fornire una risposta gratuita
e di facile accesso per quanti si trovano (malati e i loro cari) a far fronte a una diagnosi di tumore. I colloqui
vengono svolti con cadenza settimanale in un ambulatorio messo a disposizione dall’ospedale S. Maria del
Carmine di Rovereto, quando i pazienti sono in grado di giungervi autonomamente o accompagnati, in caso
questo non fosse possibile per i pazienti degenti i colloqui vengono effettuati direttamente nel reparto.
L’obiettivo del progetto è accogliere la persona e la sofferenza legata alla malattia oncologica, permettendo il
riconoscimento, l’espressione e l’elaborazione delle emozioni e dei vissuti del malato e/o dei suoi cari. Lo
sportello di psico-oncologia è stato pensato per essere presente al bisogno nel momento della diagnosi, durante
l’iter terapeutico, nelle fasi di remissione e di terminalità. Il progetto offre al paziente e ai familiari la possibilità di
effettuare da quattro a otto incontri, gratuiti e senza bisogno di altre impegnative mediche.
Il personale impegnato nel progetto è costituito da una psicologa volontaria specializzata in psicologia
dell’emergenza. La supervisione psicologica sui casi è fornita da una psicologa psicoterapeuta, strutturata
presso l’APSS di Trento, UO di Psicologia n. 2 di Rovereto, responsabile scientifica del progetto.
In due anni e mezzo di attività, lo sportello si è attivato per circa 40 casi, che hanno impegnato circa otto
incontri. Non sono stati previsti, al momento dell’ideazione del progetto, valutazioni di impatto del progetto
stesso sulla realtà trentina, che sono però attualmente al vaglio. L'attività dello sportello rappresenta inoltre un
momento in cui medici e infermieri sono legittimati a soffermarsi sugli aspetti emotivi legati alla cura, ha
permesso dare spazio non solo agli aspetti della patologia, ma anche al vissuto dei malati. Il progetto è stato
accolto con entusiasmo da tutto il personale medico e infermieristico, che ormai lo considera parte integrante
dell’iter terapeutico.
Attualmente si sta organizzando il materiale raccolto in due anni di attività per presentarlo a congressi, convegni
ospedalieri, di oncologia e di psicologia, in modo da favorire l’adozione di progetti simili in altri ospedali e
contesti di cura.
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MECCANISMO DI FORMAZIONE DELLA CELLULA CANCEROSA E DIAGNOSI PRECOCE DI CANCRO
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
Laboratorio Analisi CORI
Dott. Armando Vecchietti - Direttore del Laboratorio Analisi CORI
[email protected] www.cellulacancerosa.it
STORIA DEL
PROGETTO
Il progetto nasce con l'intento di individuare il meccanismo con cui si forma la cellula cancerosa e la possibilita'
di individuare tecniche di diagnosi precoci di cancro.
OBIETTIVI
Dimostrare che la cellula cancerosa non e' la causa del cancro ma la conseguenza. La cellula cancerosa non
nasce come portatrice di malattia ma come conseguenza ovvero come prodotto secondario che scaturisce
da una reazione di difesa dell'organismo. Ne consegue che esiste un unico meccanismo di formazione della
cellula cancerosa che vale per tutte le tipologie di cancro.
PERSONALE E
COMPETENZE
Il personale e' composto da un medico, un biologo e una tecnica; tutti quanti adibiti alla ricerca. Da pochi giorni
ci stiamo avvalendo anche di un avvocato per gli aspetti legali di alcune terapie non convenzionali.
SINTESI RISULTATI
Gli obiettivi sono stati centrati. La cellula cancerosa non e' la causa del cancro. Essa e' la conseguenza. Il
processo canceroso si sviluppa in due fasi. Nella prima si forma la cellula cancerosa. Questa fase non e'
particolarmente pericolosa per il paziente. E' vero infatti che il paziente canceroso convive con la malattia
anche per anni prima di accorgersi del tumore vero e proprio. Nella seconda fase si assiste invece alla morte
delle cellule cancerose precedentemente formate. La morte e decomposizione delle cellule cancerose arrivate
alla fine del loro ciclo biologico, producono un’ infezione generalizzata di tutto l'organismo. E' per questo motivo
che vediamo il malato di cancro convivere alla meno peggio con la malattia anche per anni e poi crollare di
colpo ucciso da una cachessia generalizzata di tutto l'organismo. Mentre la prima fase può durare anche anni,
la seconda fase dura solo poche settimane.
TRASFERIBILITA’
69
CURARSI CON LA MUSICA COME E PERCHÈ
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Lucio Gallo
Lucio Gallo – Musicoterapeuta
[email protected]
Il mio percorso professionale a contatto con differenti realtà sanitarie (coma, trauma cranico, Alzheimer,
psichiatria, tossicodipendenza, preparazione al parto, disturbi alimentari) e scoprire sempre e comunque l'essere
umano al di là di tutto nella sua unicità.
Potenziare e migliorare il proprio percorso di guarigione attraverso l'ascolto.
Staff medico: psichiatria, neurologo, psicologo, fisioterapista, infermieri, medici geriatrici.
Sempre e comunque percorsi di possibilità.
TRASFERIBILITA’
OLISMOLOGIA. LA MEDICINA DELLA SINTESI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
Dott. Lorenzo Paride Capello. Medico Chirurgo, Specialista in Geriatria, Diplomato Esperto in Medicina Biologica
e Discipline Integrate, olismologo. Autore del Metodo MAS.CUR.INT. (www.mascurint.com)
Dott. Lorenzo Paride Capello
Il libro sul Metodo MAS.CUR.INT. (utilizzato da 8 anni nell'omonima scuola condotta dall'Autore) è stato
pubblicato da Tecniche Nuove nella collana di Medicina Naturale nel 2003, ed è esaurito. E' in distribuzione la
nuova edizione rinnovata e ampliata, nella quale l'Autore pone le basi della nuova materia.
02 2571148 [email protected]
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STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
Il progetto è fondare, ottenere il riconoscimenteo di una nuova branca della Medicina Ufficiale. L'Autore pone
le basi teoriche e fornisce la procedura operativa - già ampiamente sperimentata in anni di lavoro con grande
efficacia - di tale materia, idonea a rendere possibile l'esercizio di una Medicina realmente Olistica (attualmente
vuota di significato smembrata com'è in tante specializzazioni al pari della Medicina accademica) con una
procedura diagnostica e terapeutica tratta da conoscenze integrate , che affronta la Persona SEMPRE in tutte le
sue dimensioni: struttura, funzioni e mente. L'Olismologia serve quando la medicina ufficiale si arresta. Mette in
grado il medico di andare ben oltre le capacità acquisite all'università; gli consente di indagare profondamente
e di curare davvero il paziente con mezzi semplici e a misura d'uomo.
L'Autore, curioso e libero pensatore, insoddisfatto dall'esercizio di una Medicina troppo tecnologica e asservita ai
protocolli, ha per anni ricercato in culture diverse le "verità degli altri", mettendo gradualmente a punto una
metodica che attualmente costituisce il suo unico strumento di lavoro. Il suo libro sul Metodo MAS.CUR.INT. è
stato pubblicato da Tecniche Nuove nella collana di Medicina Naturale nel 2003, ed è esaurito. Ora è in
distribuzione la nuova edizione rinnovata e fortemente ampliata, nella quale l'Autore pone le basi teoricopratiche di una nuova materia - L'OLISMOLOGIA - proponendola come Branca innovativa da inserire nello
scenario della Medicina Ufficiale.
L'Autore, ponendo le basi teoriche di tale Branca innovativa e fornendone la procedura operativa già
ampiamente sperimentata in anni di lavoro con grande efficacia, si propone di rendere possibile l'esercizio di
una Medicina realmente Olistica, unificante e trasversale, poiché quella attuale si è svuotata di significato,
smembrata com'è in tante specializzazioni. La procedura diagnostica e terapeutica è tratta da conoscenze
integrate da varie culture, e affronta la Persona SEMPRE in tutte le sue dimensioni: struttura, funzioni e mente.
L'Olismologia serve quando la medicina ufficiale si arresta. Mette in grado il medico di andare ben oltre le
capacità acquisite all'università. Mentre consente al medico di indagare profondamente e di curare davvero
con risultati a volte stupefacenti le più varie problematiche sia sul piano fisico che sul piano mentale, consente
anche al paziente di partecipare in veste di protagonista e non più di oggetto di indagine e cura.
L'Olismologia è una disciplina che può migliorare la professionalità di tutti i medici (generici o specialisti) ai quali
fornisce "una marcia in più" per risolvere casi clinici scomodi finora trascurati o relegati nel campo
dell'ipocondria. Può arricchire di nuovi significati anche l'attività degli Operatori paramedici (psicologi, dottori in
scienze infermieristiche e/o motorie). Per le sue caratteristiche può rappresentare il naturale sbocco
professionale anche per i Naturopati, che attualmente non hanno la possibilità concreta di applicare le loro
conoscenze. Può essere qualificante anche per tutti gli operatori della salute (kinesiologi, osteopati, riflessologi)
che vogliano ampliare il panorama delle loro conoscenze e migliorare i loro risultati. I suoi concetti di fondo culturali e filosofici - possono essere un valido strumento di educazione sanitaria per chiunque.
I risultati ottenuti sono stupefacenti, sia dal punto di vista clinico che dal punto di vista del comportamento.
Attualmente sono l'unico Olismologo di fatto esistente. Da anni faccio conferenze sull'argomento, da 8 anni
insegno la materia, ma su 120 allievi sono stati ben pochi i medici (è così difficile trovare il coraggio di pensare
71
con la propria testa...). Dopo aver lasciato l'Ospedale (dove sono stato Aiuto Primario per 20 anni) e la Medicina
di Base (praticata per 28 anni) ora ricevo quotidianamente pazienti portatori delle più diverse problematiche
psico-fisiche che arrivano da me in virtù dei risultati ottenuti, con loro (e mia) grande soddisfazione personale.
Molti di questi sono documentati anche sul testo in prossima distribuzione.
TRASFERIBILITA’
La metodica è perfettamente trasmissibile e insegnabile e i risultati - di immediata e sconcertante evidenza possono essere ottenuti DA CHIUNQUE la applichi correttamente.
APPLICAZIONE DI UN METODO DI MEDICINA TRASLAZIONALE NEI PAZIENTI AFFETTI DA SINDROME D’AFFATICAMENTO CRONICO
(CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS)
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Dottorato in Sanità Pubblica, Scienze Sanitarie e Formative, Università di Pavia
Nicoletta Carlo-Stella, MD, specialista in immunologia clinica; borsista Università di Milano
[email protected]
La Chronic Fatigue Syndrome (CFS) è caratterizzata da stanchezza, affaticabilità e disturbi
neuropsicocognitivi invalidanti; nosograficamente sfuggevole, di diagnosi clinica e di esclusione (senza valori
di laboratorio modificati tranne un parametro immunologico, la diminuita attività litica dei linfociti NK), non
esiste terapia efficace. L’eziologia è sconosciuta ma si sono ipotizzate cause infettive, di deficit
immunologico, uno squilibrio neuroendocrino, una predisposizione genetica o forse psichiatrica. Per queste
incertezze il SSN italiano non riconosce la CFS (diversamente dalla Gran Bretagna); mancano studi
epidemiologici italiani per cui i pazienti non godono di credibilità presso medici di famiglia, datori di lavoro, e
nella società. Pertanto questi pazienti si trovano nelle mani di specialisti privati disposti a speculare
economicamente e terapeuticamente nei loro confronti. Partendo dalla letteratura, capire se esiste un
substrato organico alla CFS, e raccogliere dati dai pazienti per verificarlo, e impostare e svolgere un
indagine immunologica/genetica.
Al fine di un riconoscimento di questa sindrome come malattia organica e infiammatoria, individuando una
suscettibilità genetica per dare maggior credibilità ai sintomi lamentati dai pazienti, si è voluto:
-definire meglio l’inquadramento clinico-diagnostico della CFS tramite un questionario ai pazienti;
-costituire una banca biologica tramite prelievo di sangue periferico;
-studiare alcuni geni del sistema immunologico;
72
In particolare: - i polimorfismi genomici di alcune citochine (-TNF, IL-6, IL-10, IFN gamma);
-HLA-DRB1 e il gene RAGE (coinvolto nella cronicizzazione dei processi infiammatori);
-geni KIR (Killer Ig-like Receptors- posti sui linfociti NK e responsabili dell’attivazione del sistema
immunologico).;
-progetto approvato dal comitato etico dell’Università di Pavia;
-consenso informato per i pazienti a norma con le direttive UE per indagini genetiche su cellule somatiche in
pazienti consenzienti;
-in base ai risultati ottenuti concorrere a uno sostegno diagnostico, clinico e di laboratorio della CFS e
prospettare una terapia a tutt’oggi inesistente.
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Medici (con competenze internistiche e attitudine alla ricerca) e biologi (con competenze tecniche).
Il modello della “sickness behavior” indotto negli animali e volontari sani tramite l’inoculazione di
lipopolisaccaride batterico è clinicamente sovrapponibile alla CFS ed è causato da un rialzo delle citochine
dell’immunità innata. Pertanto potrebbe essere un modello plausibile. Dal questionario: i pazienti
appartengono maggiormente al sesso femminile tra 18-50 anni provenienti da tutte le classi sociali. I sintomi
persistono nel tempo e si possono raggruppare in reumatologici, infettivi e neurocognitivi. Può essere
gravemente invalidante con decorso recidivante/remissivo. L’anamnesi personale e famigliare è spesso
positiva per patologia allergica o autoimmune. Tutte le terapie tentate risultano inefficaci o aggravanti.
Dalle indagini immunogenetiche: esiste una predisposizione genetica di questi pazienti a produrre un
eccesso di citochine pro-infiammatorie (TNF e IFN). La CFS sembra avere patogenesi autoimmune (DRB1*04)
e un substrato genetico a sviluppare un infezione virale cronica (linkage DRB1-RAGE); infine lo studio dei KIR
evidenzia uno squilibrio verso un’attivazione precoce del sistema immunologico (KIR3DS1).
La presenza di diverse alterazione genetiche immunologiche rendono la CFS una sindrome con base
organica scientificamente credibile e non meramente di autosuggestione o psichiatrica e ne illustrano la
patogenesi immuno-infiammatoria. Inoltre se si riuscisse ad accertare una reale aumentata produzione di
TNF nel sangue e nei globuli bianchi di questi pazienti, (nei quali si è già accertato una predisposizione
genetica) si potrebbe tentare una terapia anti-TNF con farmaci reumatologici esistenti da tempo, descritti in
letteratura come abbassatori di questa citochina senza peraltro dover ricorrere agli anti-TNF biologici costosi
e forse troppo potenti.
73
“I FARMACI DELL’ANIMA”
SUPPORTO SPIRITUALE AD UNA TERAPIA DELLA SOFFERENZA NEI PAZIENTI TERMINALI
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
“I FARMACI DELL’ANIMA”
Giuseppe Alfonso GRASSI - Ricercatore volontario (presentatore ed ideatore de’ “I FARMACI DELL’ANIMA”,
progetto approvato dal Centro Universitario “Cascina Brandezzata”- Fondazione Lu.Vi. - Milano); Responsabile
scientifico dell’Unità Operativa “ I Farmaci dell’Anima” coinvolta nella Ricerca Finalizzata 2005 “Rete Cure
palliative per malattie Inguaribili e Terminali nell’area sud di Milano” approvata nel giugno del 2006 dal Ministero
della Salute.
0382 579011 [email protected]
Dove l´uomo non può più nulla, o si cade nella rassegnazione e nella disperazione, oppure ci si affida ad un
messaggio, come quello “cristiano", che presentando la morte terrena come passaggio necessario alla “vera
vita” può trasformare la sofferenza ed il dolore in gioia, portare pace, calma, serenità e speranza non solo al
morente ma anche a tutti i suoi familiari ed amici. Dalla "riflessione" della comunità scientifica più avanzata che
ha riconosciuto la necessità dell’intervento di un’altra “assistenza" più vicina alla sfera della "spiritualità" nella
gestione di malattie definite "inguaribili e terminali" da affiancare a quella primaria ed insostituibile dell’apparato
medico sanitario, è partito uno straordinario "appello" che questo Progetto ha raccolto: presentare e
sperimentare un nuovo, complementare percorso, nella ricerca della guarigione della "sofferenza", con
strumenti in grado d’aiutare pazienti e familiari, ad attraversare con maggior serenità l’inevitabile percorso della
sofferenza e del dolore.
Questa prima ricerca, riguarda la pubblicazione e diffusione di originali testi e riflessioni tratti da un’inedita
edizione de "L’ Imitazione di Cristo", (a cura dello stesso ricercatore proponente tale Progetto) intende offrire, la
possibilità di conoscere, avvalersi e far propri, i prodigiosi doni che la lettura o l´ascolto di questi testi, arreca a
tutti coloro che s´apprestano a riceverne con cuore e animo disponibile, le taumaturgiche ammonizioni in esso
contenute e che hanno avuto e continuano ad avere testimonianza, nel corso di tanti secoli in tutte le parti del
mondo. Il progetto “I farmaci dell’Anima”, si colloca come ricerca d’una ”umanizzazione dell’assistenza”. Con
strumenti di authoring multimediale si propone un “intrattenimento” dedicato ai pazienti terminali e familiari
coinvolti nel difficile percorso della sofferenza. Finalizzato a limitare il senso di solitudine e d’abbandono che
accompagna la fase terminale dei pazienti, fornisce un’assistenza “spirituale” in una fase dell’esistenza così
difficile.
Questa prima “supporto” s’avvale di semplici strumenti di comunicazione, dvd e supporto cartaceo, ma potrà
presentarsi su altri strumenti tecnologici standard o dedicati per garantire una corretta interazione con pazienti
ed operatori. La ricerca prevede molte soluzioni, ma la determinazione delle forme di comunicazione più
idonee, risulterà dal confronto con le altre Unità Operative presenti sul territorio in un’auspicabile rete integrata
74
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
di servizi. Per questo tale ricerca ha coinvolto professionisti e consulenti che hanno sviluppato possibili sistemi e
programmi mirati di authoring multimediale e per il web, produzione e post-produzione audio e video, esperti e
rinomati maestri nel campo musicale, designer e autori per la gestione dei contenuti testuali e audiovisivi. Nella
successiva e prevista fase di sperimentazione ci si potrà avvalere di studi specifici e integrati in ogni settore
coinvolto e ove, i singoli operatori, contribuiranno con lo sviluppo di idee e prototipi di riferimento.
Il progetto "I farmaci dell'Anima", si colloca come fonte di ricerca e studio d’approfondimento d’una
"umanizzazione dell'assistenza". Per realizzare ciò ci si è proposto di modellare un "intrattenimento" dedicato ai
pazienti terminali e ai soggetti familiari coinvolti nel difficile percorso di sofferenza, adottando strumenti di
authoring multimediale, derivati da un’accurata selezione di contenuti e di tecnologie. Questo intrattenimento è
finalizzato da una parte a limitare il senso di solitudine e d’abbandono che spesso accompagna la fase
terminale dei pazienti, dall’altro fornire una “assistenza "spirituale" che assecondi le necessità dei pazienti di
vivere con maggior consapevolezza interiore una fase dell'esistenza così difficile. Così come, un serio impegno
della "ricerca medica e farmaceutica", ha raggiunto il traguardo di sconfiggere quasi completamente, le cause
del "dolore fisico", l´apertura di nuove "frontiere" e "collaborazioni" nella ricerca per l´eliminazione delle cause
della "sofferenza", potrà permettere d´intervenire con adeguati, non improvvisati, supporti spirituali.
La sfera della “spiritualità” è estremamente estesa e varia. Per questo il “progetto”, nella sua parte testuale,
prevede diversi approcci e riferimenti “esistenziali”; in questa prima fase, s’è scelto quello legato ad una visione
“cristiana”. “I Farmaci dell’Anima”, questo “supporto spirituale”, ha una sua possibilità di successo, se ci si
accosterà ad esso, con la stessa metodologia utilizzata nella sperimentazione dei farmaci medici; necessita di
una specifica formazione; va considerato, un “prodotto” da utilizzare con discernimento. La sua
somministrazione non può essere frutto di decisioni spontanee. Dovrà essere il risultato d’una attenta “riflessione
collegiale”, altrimenti si andrà verso il sicuro fallimento o “risposte” altamente negative. Inoltre, così com’è
importante il giusto dosaggio dei farmaci, anche la somministrazione di apporti “spirituali” se non
preventivamente calibrati e valutati, possono provocare danni irreparabili, nonché chiusure definitive nel
rapporto fra paziente e tutto l’apparato organizzativo della struttura curante.
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“LIBERA IL TEMPO”
PERCORSO BIO-NATURALE ATTRAVERSO TECNICHE DI RILASSAMENTO A MEDIAZIONE CORPOREE
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
PER FAVORIRE IL RISVEGLIO DELLE PROPRIE POTENZIALITA’ PER PRODURRE BEN-ESSERE”
Associazione culturale di salute naturale e ricerca " l’Oasi Naturale" di TORINO - Angela Pedicone
Servizio di Tossicodipendene A.S.L. N° 4 - TORINO
Dott. Paolo Peretti, Medico, Psicologo
Dott.ssa Daniela Fenoglio, Educatrice Professionale
Angela Pedicone, Infermiera pediatrica, Naturopata
011 5130820 011 532343 [email protected]
Il centro si propone di aumentare la socializzazione e migliorare la gestione del tempo libero di soggetti
tossicodipendenti, spesso in difficoltà nell’organizzare la propria giornata e spesso incapaci di integrarsi nel
contesto di appartenenza. Questo può essere estremamente importante per generare benessere e migliorare la
qualità della loro vita. La persona tossicodipendente, dopo un periodo di isolamento dalla società dato
dall’abuso massiccio di sostanze, mostra difficoltà a reinserirsi nella vita quotidiana, a ricostruire dei rapporti e
relazioni affettive e sociali. Molti vivono in una dimensione di vuoto interiore, di apatia e solitudine: è come se il
loro tempo fosse imprigionato in una gabbia di noia e, conseguentemente, di infelicità. Dal maggio 2006
abbiamo attivato il laboratorio settimanale per favorire il risveglio delle potenzialità individuali, mediante
tecniche di rilassamento per attingere alla forza interiore e vitalità che alimentano la gioia e la volontà verso
l'incontro con se stesso, favorito dalle tecniche corporee.
I principali obiettivi sono:
Migliorare le competenze relazionali dei soggetti tossicodipendenti;
Migliorare le capacità di organizzare e gestire il proprio tempo libero;
Favorire l’inizio di programmi terapeutici o l’attuazione dei programmi terapeutici in corso;
Favorire l’integrazione sociale e lavorativa;
Creare una rete affettiva di riferimento.
Conoscere se stessi è possibile, nella consapevolezza che la nostra vera essenza, le nostre risorse latenti non sono
qualcosa che si è formato ma qualcosa che si sta incessantemente formando. Stare nel benessere vuol dire
godere di buona salute, significa non soltanto fronteggiare il quotidiano, ma essere capaci di sentirsi vivi nel
piacere e nel dolore. Nell’organismo c’è sempre una forza risanatrice: ruolo del naturopata è invitare quella
forza, quell’energia vitale a fare la sua parte. Ecco che l'attività proposta nel laboratorio settimanale con la
naturopata permette al tossicodipendente di contattare e stimolare queste preziose risorse interiori.
Infermieri naturopati, naturopati con specializzazione in massaggio
bioenegetico, educatori professionali, psicologi.
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SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Le esperienze corporee sono centrate sull’ascolto del corpo e sulla riscoperta delle sue possibilità, attraverso
tecniche di automassaggio, tecniche di movimento, di rilassamento, di conduzione del respiro e flussi energetici.
L’incontro con il proprio corpo e con la propria interiorità favorisce lo sviluppo
della consapevolezza e disciplina interiore, dà forza, scioltezza, equilibrio e stabilità al corpo e alla mente e fa
ricontattare le proprie potenzialità. I principali risultati ottenuti sono i seguenti:
- sviluppo di un atteggiamento positivo e di calma interiore;
- miglioramento della gestione delle dinamiche relazionali;
- miglioramento della propria autostima;
- riduzione lo stress psico-fisico;
- miglioramento del rapporto con il proprio corpo, miglioramento della consapevolezza corporea, in particolare
della cura di sé, della propria persona nell'aspetto igienico e l'immagine di sé;
-miglioramento della consapevolezza di sé e delle proprie emozioni;
- miglioramento della gestione dei propri sentimenti;
- calma interiore.
ll laboratorio naturopatico di incontro con se stessi e il proprio corpo, affronta un punto centrale delle difficoltà
dell’individuo dando ad un simile percorso una trasferibilità molto ampia ed un’applicabilità ad ogni età e in
ogni contesto sia istituzionale che privato. Si ipotizzano laboratori permanenti e continuativi per dare all’individuo
tutto il tempo che gli occorre per incontrare con se stesso.
- bambini nel contesto scolastico, prezioso teatro dei loro disagi personali e familiari ma che potrebbe diventare
il luogo dove crescere e affrontare “se stessi” in un ambito al di fuori sì, di quello familiare ma ancora protetto.
- genitori e figli, nell’eterno complesso rapporto di amore la cui profondità e coinvolgimento da una parte e le
abitudini di vita della società dall’altra, spesso rendono difficile anche la manifestazione dell’istinto naturale di
maternità-paternità.
- adolescenti nel loro momento più difficile di contatto con se stessi e il mondo, alla faticosa ricerca di
un’identità e di un posto al sole.
- donne che hanno subito violenze fisiche o psicologiche per riaffermare la propria preziosa femminilità e
guardare al futuro senza paure.
- anziani per riscoprire il sentirsi giovani attraverso il ri-contatto con il proprio corpo e con le sensazioni che può
regalar loro.
- persone ospedalizzate.
77
VIVERE LA MALATTIA: L’ARTE COME STRUMENTO DI UMANIZZAZIONE E DI CURA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori (INT), via Venezian, 1 - 20133 Milano
Dott.sa Carla Ida Ripamonti
CURRICULUM: 1983 Laurea in Medicina e Chirurgia Università degli studi di Milano (110/110 cum laudem) 1987
Specializzazione in Oncologia Medica Università degli studi di Milano (65/70) 1991 Specializzazione in
Farmacologia Clinica, Università degli studi di Milano (70/70 cum laudem)
FORMAZIONE INTERNAZIONALE Michael Sobell House Hospice, Northwood, London ( June 1986) (Prof. Dicherson)
Palliative Care Unit c/o The Royal Marsden Hospital, London (June 1986 ) (Prof. Geoffrey Hanks) Palliative Care
Unit, Edmonton General Hospital, University of Alberta (November 1990 and August/September 1995)(Prof.
Eduardo Bruera) Palliative Care Unit, Grey Nuns Community Hospital & Health Centre, University of Alberta (April
1996) (Prof. Eduardo Bruera) Division of Symptom Control and Palliative Care, M.D. Anderson Cancer Center,
Houston, University of Texas, (July 1999 e February 2001). (Prof. Eduardo Bruera)
ASSOCIAZIONI SCIENTIFICHE DI APPARTENENZA European Association for Palliative Care (EAPC) Multinational
Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) International Association for Hospice & Palliative Care
(IAHPC) European School of Oncology (ESO) European Society Medical Oncology (ESMO) The International
Society of Geriatric Oncology (SIOG) INCARICO DIRIGENZIALE PROFESSIONALE DI ALTA SPECIALIZZAZIONE presso
Ambulatorio e Day Hospital di Terapia del Dolore e Cure Palliative SC Cure Palliative.
02 23902243 [email protected]
Grazie al prof. Vittorio Ventafridda e alla sua equipe di Cure Palliative, presso l’INT le artiterapie sono una realtà
per il malato oncologico da oltre 15 anni. La musicoterapia è iniziata col prof. Livio Bressan, neurologo e
musicoterapeuta e Fabrizio Terzaghi, musicoterapeuta. Nel frattempo i Volontari della Lega Tumori utilizzavano il
disegno come strumento di comunicazione. Nel 1996 iniziava l’esperienza domiciliare di danzaterapia. Nel 2002
la dott.ssa Carla Ripamonti col progetto: “Laboratorio di artiterapia in Oncologia: progetto terapeutico
assistenziale per migliorare la qualità di vita dei pazienti con cancro” ha portato all’apertura di spazi dedicati
alle artiterapie. Nel giugno 2003 apre il Laboratorio col “gruppo pilota” di danzaterapia a cui si aggiungono, poi,
artiterapia, teatro, scrittura creativa, musica, pittura, lavorazione del vetro, informatica e yoga. Finalità del
progetto è fornire al malato uno spazio dove possa esprimersi mediante il simbolismo del corpo, della musica,
della parola e del tratto pittorico.
Le cure palliative considerano la persona nella sua completezza,
indipendentemente dallo stadio della malattia. Chi si occupa di malati riconosce che la terapia, volta alla cura
della malattia e a lenirne la sofferenza, è solo una parte della terapia globale, che comprende la
comunicazione, la relazione medico-paziente, l’integrazione delle figure professionali, la spiritualità, l’emotività e
78
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
la socialità del malato e della sua famiglia. Le artiterapie si collocano nella cura globale del malato e possono
anche coinvolgere la cura di figure diverse, come la famiglia del paziente e/o gli operatori sanitari che si
occupano del malato.
Gli obiettivi delle artiterapie sono diversi:
1. migliorare la percezione di sé e degli altri;
2. stimolare la comunicazione tra i partecipanti;
3. riconoscere il bello come percorso di vita, fino alla fine.Il tutto deve portare a vivere la malattia come un
momento di trasformazione e non come la fine della vita.
Musicoterapeuta: il musicista propone brani musicali da ascoltare o canzoni da cantare insieme, considerando
la tipologia del paziente, età e gusti personali. Viene proposta l’analisi dei testi musicali, importanti per il
paziente. In gruppi vengono utilizzati strumenti a percussione, fino alla composizione di musiche. La voce è
utilizzata come “strumento musicale”, che aiuta nell’espressione delle proprie emozioni.
Danzaterapeuta: danzatrice e danzaterapeuta (formata col metodo Fux). Viene proposto un percorso di
accettazione della corporeità, attraverso un lavoro percettivo e il rilassamento muscolare. Attraverso simbologie
guidate, astratte o concrete, si può raggiungere un miglioramento della postura e della qualità del movimento.
Il terapeuta deve possedere capacità di ascolto e sensibilità ad accogliere le richieste dei pazienti.
Arteterapeuta: professionista con formazione artistica che, tramite la traccia grafica/cromatica e la
modellazione (creta), aiuta ad esprimere le proprie emozioni.
Direttrice di psicodramma moreniano: attraverso il teatro e la scrittura creativa, partendo dalla narrazione delle
storie di vita, si invita il paziente a rappresentarle e riviverle attraverso il gruppo.
Dall’ottobre 2003 all’ottobre 2007 sono stati coinvolti circa 500 pazienti, 450 donne e 50 uomini. L’attività più
richiesta è risultata essere la danzaterapia. Tra i risultati segnaliamo:
• rilassamento muscolare, in pazienti che presentavano contratture muscolari dovute agli esiti di interventi
demolitivi;
• miglioramento nella capacità di esprimere le proprie emozioni ed elaborazione delle emozioni negative
(paura, rabbia, …);
• accettazione della propria corporeità, specialmente nei pazienti in cui la malattia aveva provocato
menomazioni fisiche;
• migliore capacità di gestire il dolore e gli effetti collaterali delle terapie;
• aumento del benessere psichico e riduzione dei sintomi depressivi;
• miglioramento delle capacità relazionali con se stessi e con gli altri pazienti del gruppo. Tale risultato si è
esplicitato anche nell’ambito familiare;
• accettazione della malattia, degli interventi chirurgici e delle terapie farmacologiche;
• aumentata consapevolezza delle proprie potenzialità fisiche e psichiche;
• riscoperta della dimensione spirituale.
79
TRASFERIBILITA’
Il nostro obiettivo è che l’artiterapia possa essere considerato un percorso curativo. Purtroppo, la mentalità
scientifica occidentale è ancora lontana dal comprendere appieno sia il bisogno di curare la persona nella sua
globalità sia l’utilizzo di strumenti terapeutici non strettamente farmacologici, considerati ancora “alternativi”
come le artiterapie. Solo l’educazione continua e uno sforzo condiviso verso la cura globale della persona può
portare a fare si che questo progetto venga applicato con le necessarie modifiche ed integrazioni a seconda
delle differenti realtà geografiche, culturali, economiche e sociali. Sono necessari inoltre studi che considerino
con metodologie quantitative e qualitative l’efficacia terapeutica ed il benessere psicofisico che le artiterapie
possono dare ad ogni singolo paziente. Si può pensare alla creazione di protocolli nazionali ed internazionali che
porterebbero alla pubblicazione di risultati volti al miglioramento della qualità di vita del paziente oncologico.
“PSICHIATRIA COME MEDICINA DELL’ANIMA”
L’APPROCCIO OLISTICO NELLA PROMOZIONE DI SALUTE PSICHICA E DI BENE-ESSERE
ENTI
PROPONENTI
Dott. Marco Bertali
RESPONSABILE
Dott. Marco Bertali
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
0481-592009 [email protected]
Il Centro di Salute Mentale “Alto Isontino” integrato è attualmente una struttura complessa, attiva sulle 24 ore,
che sviluppa con equipe multiprofessionali tre principali articolazioni funzionali: la funzione centrale di tipo
territoriale con le attività ambulatoriali, domiciliari e comunitarie, la funzione di accoglienza per l’ospitalità delle
situazioni critiche, la funzione di centro diurno. Stretta è la collaborazione con il privato sociale, l’associazionismo
e le realtà istituzionali cittadine (vedi p.es. il progetto “La comunità responsabile” all’ interno dei Piani di zona).
Il progetto “Psichiatria come Medicina dell’Anima” si inserisce nell’ambito dell’attività istituzionale del CSM Aii, a
prevalente indirizzo bio-psico-sociale, con l’idea di far nascere iniziative culturali, formative e terapeuticheabilitative che propongano interventi evolutivi dal disagio/sofferenza psichica in una prospettiva olistica;
considerando cioè i vari livelli vitali individuali (livelli fisico, energetico, emozionale, affettivo, mentale, psichico e
spirituale) più gli aspetti relazionali ed ambientali, con particolare attenzione per temi etici ed ecologici.
In tale logica è fondamentale passare dalla visione delle sofferenze psichiche come malattie o come disfunzioni
cerebrali all’intesa di tali disagi come preziose opportunità di comprensione e di trasformazione, puntando
sull’utilizzo e il potenziamento di risorse psichiche personali e collettive, oltre che sull’impegno in programmi di
reale avvaloramento ed inserimento sociale.
80
OBIETTIVI
Il primo obiettivo è di tipo culturale. Da una parte contribuire a riorientare quell’atteggiamento sociale e
sanitario eccessivamente medicalizzante del disagio psichico: l’evidenza di ciò è nell’esasperata diffusione del
farmaco, oramai giunto anche alle fasce infantili ed adolescenziali. Dall’altra, all’interno delle istituzioni per la
salute mentale ad indirizzo bio-psico-sociale, contribuire a portare maggior attenzione a potenzialità ed aspetti
psichici, cioè animici, spesso poco considerati ed utilizzati; in tal senso il rilancio dell’idea di una Psichiatria come
Medicina dell’Anima, facendo anche riferimento all’etimo.
Il secondo obiettivo è quello di restituire alle persone coinvolte il potere emancipativo da situazioni di sofferenza
psichica anche grave fornendo, in integrazione con i più consueti e sperimentati apporti terapeutici ed abilitativi
istituzionali, conoscenze e pratiche di cura e di auto-cura che si riferiscono ai paradigmi scientifici della fisica
quantistica, della medicina olistica, della psicologia e della psicoterapia trans-personale.
Il terzo obiettivo è quello di far nascere realtà collettive in cui disagi e sofferenze psichiche possano trovare
concrete opportunità di trasformazione, tenendo conto del potenziamento reciproco tra pratiche olistiche e
situazioni relazionali e gruppali pregne da un punto di vista affettivo.
Con questi principali obiettivi, nel corso degli anni, circa dal 1997, sono state via via realizzate le seguenti attività:
Interventi terapeutici individuali, cioè integrazione di approccio psicoterapeutico trans-personale con pratiche
di rilassamento e di riequilibrio psico-somatico, di meditazione, di cure ed auto-cure energetiche, in sinergia con
il lavoro svolto in equipe multiprofessionale (presso la sede centrale del Centro di Salute Mentale).
Interventi di gruppo (tenuti presso la sede del Centro Diurno “Mare Pensante” - spazi interni ed esterni - allocato
nel “ Parco Basaglia”, comprensorio dell’ex OPP, per favorire integrazioni e collaborazioni con il volontariato e la
cittadinanza):
-oltre alle proposte riabilitative più consuete, gruppi di yoga, shiatzu, musicoterapia, mosaico, laboratorio
musicale, pittura, canto corale religioso;
-Collettivo “Linea di sconfine”, incontri culturali sui temi del disagio, della salute psichica e del bene-essere;
-Gruppi di auto-mutuo-aiuto(A.M.A.)
“Le musiche e il silenzio dell’Anima”, percorso di cura e di evoluzione psico-spirituale collettiva (espressività su
base musicale, meditazione, riequilibrio psico-somatico ed energetico, silenzio…);
-Ciclo di conferenze ”Dolce-mente”: approcci olistici alla cura psichica ed al bene-essere;
-“Percorsi di-versi”, incontri di poesia e musica;
-Corsi di formazione sulla meditazione e sulla conoscenza dei chakra.
Promozione ed educazione alla salute nelle scuole
Quattro interventi teorico-esperienziali;
1.Psichiatria, Medicina dell’Anima;
2.Comprendere e trasformare le proprie paure;
3.La meditazione: una via verso la salute e per l’evoluzione psico-spirituale;
4.La filosofia vegetariana: una scelta etica e solidale per la salute, il bene-essere e la pace.
81
Questo è di certo il punto critico, e dolente, del progetto; infatti in tutti questi anni vi è stata una scarsa adesione
del personale, a tutti i livelli, a questa iniziativa. Ciononostante per il promotore (indicato in questo scritto come
responsabile scientifico del progetto) è stato comunque possibile realizzare quanto sopra elencato grazie alla
disponibilità e all’accoglienza dei responsabili istituzionali e dell’organismo di gestione del CSM.
PERSONALE
E
Inoltre per la conduzione di alcune delle iniziative sono state attivate delle convenzioni orarie (1-2 ore alla
COMPETENZE
settimana da ottobre a giugno) con tecnici e professionisti esterni (yoga, shiatzu, musicoterapia, oltre che
pittura, teatro, mosaico, ginnastica). V’è anche da dire che nel tempo, grazie a competenze gradatamente
acquisite, alcune iniziative sono state, e sono tutt’ora, portate avanti, pur con minima supervisione, da ex utenti
e volontari (Linea di sconfine, gruppi di auto-mutuo-aiuto, Percorsi di-versi).
Una valutazione sui risultati ottenuti nel campo della cura delle sofferenze psichiche e ancor più nell’ambito
della promozione di salute psichica e di bene-essere è estremamente difficile viste anche le tante variabili
personali, relazionali, ambientali, sociali che possono andare ad incidere sul processo.
L’impressione è che l’impianto complessivo, pur con pochi investimenti in persone e risorse economiche, abbia
finora ottenuto due risultati più importanti:
1)Livello terapeutico-abilitativo:
Per quanto concerne gli interventi individuali sono stati apprezzati buoni riscontri per le persone con disagio non
estremamente grave; in particolare l’iter psicoterapeutico abbinato a pratiche di cura ed auto-cura
psicosomatica ed energetica ha permesso la trasformazione e il superamento di situazioni di sofferenza, spesso
anche senza l’utilizzo di farmaci.
Per quanto concerne invece le persone con problematiche più gravi l’approccio olistico è sicuramente servito
SINTESI RISULTATI
per meglio gestire situazioni critiche e per migliorare auto-stima e fiducia in se stessi.
Riguardo poi gli interventi di gruppo, considerando che si tratta di gruppi misti (cioè composti da persone con
problemi di varia gravità, ex utenti, volontari, cittadini) oltre gli effetti curativi e/o abilitativi si sono riusciti ad
ottenere incontri, scambi e miglior integrazione sociale.
2)Livello di promozione culturale nella comunità e di educazione in ambito scolastico:
Poiché l’ opportunità di superamento delle sofferenze psichiche dipende anche dal clima di comprensione e di
supporto sociale, ’aver svolto varie iniziative di promozione culturale, anche nelle scuole, certamente ha dato un
qualche contributo nel superamento dello stigma e nella creazione di reti relazionali. In particolare è
indubbiamente servita la proposta di un modello scientifico di tipo olistico delle sofferenze psichiche, facendole
così intendere non come malattie o disturbi cerebrali, ma come disagi esistenziali e animici affrontabili
soprattutto con risorse psichiche proprie ed altrui, spesso anche senza dover giungere all’utilizzo di farmaci.
Poiché, come detto, l’approccio olistico non è di certo compreso e condiviso all’interno del CSM Aii, così come
sarebbe nella maggior parte delle attuali istituzioni per la salute mentale, anzi prevalenti sono la diffidenza o il
TRASFERIBILITA’
rifiuto, la prima trasferibilità sarebbe proprio verso gli operatori nel loro complesso, attraverso corsi formativi ECM.
In particolare, prima di eventualmente passare all’acquisizione di conoscenze e di pratiche olistiche, sarebbe
82
assolutamente necessario aggiornare sulle ultime evidenze e validazioni scientifiche di tali approcci, fornite p.es.
dalla psico-neuro-endocrino-immunologia e dagli studi sulle modifiche funzionali cerebrali (tomografia ad
emissione di positroni, risonanza magnetica funzionale…).
Dopo questa prima fase si potrebbe poi passare, ritengo con miglior possibilità di compartecipazione, ad una
fase di rilancio e di ampliamento delle varie attività, aumentando le ore di yoga e di musicoterapia, facendo
ripartire lo shiatzu, facendo partire il massaggio ayurvedico e il Tai chi chuan. Per inciso, per questa ultima
iniziativa si potrebbe fruire della palestra nel Parco Basaglia (ex Opp) recentemente ristrutturata, grazie al
progetto inter- reg ”Senza muri”; inoltre utilizzando la nuova sala d’ incisione (sempre allestita con gli stessi fondi
inter-reg) si potrebbe pensare all’incisione di brani musicali sempre ad indirizzo olistico (vedi il già realizzato cd
musicale”La danza dei guerrieri di Psiche”), tenendo anche conto di un laboratorio musicale già attivato presso
il Centro diurno ”Mare pensante”.
E’ auspicabile infine che il personale gradatamente formato possa poi svolgere ruolo attivo nella conduzione
autonoma di percorsi di cura olistica.
Per quanto riguarda invece la trasferibilità ad altre realtà,sarebbe già una buona cosa l’organizzazione di
convegni specifici dove potrebbero confrontarsi le iniziative ad orientamento olistico in ambito
psichiatrico,istituzionale e non,cominciando così a creare una più stretta rete nazionale ed eventualmente
internazionale.Peraltro è da dire che scambi in tal senso,pur a livello individuale,sono da tempo portati avanti
dal promotore del presente progetto,con la partecipazione ad incontri,conferenze,seminari e con la diffusione
di uno specifico libro sul tema(“Psichiatria come Medicina dell’ Anima”). (Resta inteso che aggiudicarsi il Premio
Terzani sarebbe un determinante aiuto nell’incentivare tali trasferibilità e nel potenziare e rilanciare le iniziative
già in essere nell’ambito del CSM Aii).
UN POLIAMBULATORIO A SERVIZIO DELLA “PERSONA”
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
Associazione Onlus “Salve! Health to Share”
Gruppo promotore Poliambulatorio presso il Polo Lionello Bonfanti
Dott. Claudio Pasquali, specialista in igiene e medicina preventiva
Dott.ssa Paola Garzi, specialista in medicina interna
055 8336455 [email protected]
83
STORIA DEL
PROGETTO
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
L’idea nasce da professionisti della sanità, vicini alla Cittadella del Movimento dei Focolari, situata a Loppiano
(Incisa Valdarno – FI); essi attingono alla spiritualità di comunione per trovare nuove forme di gestione dei servizi
sanitari: il bene della persona/paziente infatti presuppone il coinvolgimento di tutto il personale e forti
motivazioni etiche. La cultura del dare, base dell’Economia di Comunione, apre ad una visione di condivisione
che in ambito sanitario si declina con sfide quali l’accessibilità dei servizi, la qualità delle prestazioni, la visione
ampia delle problematiche socio-sanitarie. Di qui l’idea di un poliambulatorio per dar spazio a quei professionisti
che fanno della comunione il leit-motiv della loro azione professionale, con la possibilità di formazione, scambio
di esperienze e tirocinio professionale e per diffondere ad ampio raggio un simile approccio alla
persona/paziente, dove anche i rapporti tra gli operatori siano improntati alla relazione partecipata.
Il Polo imprenditoriale Lionello Bonfanti, adiacente a Loppiano, nasce per dare visibilità al progetto di Economia
di Comunione: è luogo privilegiato per diffondere idee, moltiplicando l’effetto dei singoli sforzi di operatori
dell’area medica che cercano di vivere la professione alla luce della fraternità e della reciprocità, collegati
dalla Associazione “Salve! Health to Share! Onlus”. Il Poliambulatorio inserito offrirà servizi sanitari inizialmente
privati, in futuro convenzionabili, in area medica: medicina interna, neurologia, geriatria; odontoiatria,
fisioterapia, con apertura a discipline quali: omeopatia, agopuntura, osteopatia. Tali servizi sono già disponibili
presso una sede provvisoria in Incisa Valdarno (circa 5.000 i pazienti seguiti) grazie ad un team di oltre venti
operatori. Si amplieranno poi le consulenze specialistiche (oncologia, cure palliative, senologia, ginecologia,
ortopedia, neuropsichiatria infantile, etc.) ed i progetti socio-sanitari: servizio di informazione e formazione rivolto
alle famiglie dei pazienti affetti da demenze ed altre azioni dirette in particolare ad anziani e disabili.
I professionisti coinvolti, esperti in diverse aree della sanità, sono fortemente motivati rispetto al progetto
dell’Economia di Comunione e ad una sanità che riporti la “persona” al centro. Ritengono infatti urgente
recuperare una visione umanistica della medicina e, contemporaneamente, coniugarla con il progresso
tecnologico e scientifico per una professionalità che punti all'’eccellenza. Per esplicitare i valori fondamentali da
porre a base del proprio operato è in elaborazione una dichiarazione di intenti, impegno di comportamento per
tutti coloro che intendono collaborare con la nuova struttura, affinché lo stile di relazione tra i colleghi e con i
pazienti sia univoco. Nel gruppo promotore vi è inoltre anche il personale specializzato nella gestione dei servizi
di amministrazione e di supporto organizzativo, che si riconosce nelle finalità del progetto stesso. E’ in via di
costituzione una cooperativa, configurata come ‘impresa sociale’, per dare una appropriata forma giuridica a
questa realtà.
Sino ad ora il progetto ‘Un poliambulatorio a servizio della persona” ha avuto ripercussioni a livello locale nella
cura delle persone della Cittadella di Loppiano e di Incisa Valdarno (FI), soprattutto secondo il principio di
‘appropriatezza’. In particolare nell’ultimo decennio, l’azione integrata di un gruppo pilota di medici specialisti,
odontoiatri, fisioterapisti ha consolidato un approccio multidisciplinare nella consapevolezza che l’essere umano
è un tutt’uno: corpo, psiche, spirito, profondamente influenzato dall’ambiente esterno ed in particolare dalla
qualità delle relazioni in cui si trova immerso. Nella spiritualità di Chiara Lubich vi è una concezione altissima del
84
TRASFERIBILITA’
dolore, della sofferenza per cui non esiste porzione di vita indegna di essere vissuta e la morte è la meta verso
cui correre senza riluttanza, luce senza tramonto. Numerose persone provate dalla malattia, che lasciano
esempi di vita realizzata in pienezza, suggeriscono un rapporto tra spiritualità e salute tutto da scoprire.
Dal 1992 in Brasile professionisti delle diverse discipline hanno creato il Policlinico Agape,
(www.saudeagape.com.br), che offre servizi medici di diagnosi e terapia sia privatamente che in convenzione.
Gli operatori si impegnano ad avere una visione unitaria della persona/paziente e lavorano in equipe seguendo
il modello della Economia di Comunione. In sostanza il progetto brasiliano è molto simile a quello descritto ed ha
conseguito risultati molto positivi con una crescita esponenziale dei professionisti coinvolti e dei servizi offerti (da 5
a oltre 70 collaboratori), con un ottimo inserimento nella realtà sociale della cittadina di Vargem Grande
Paolista, ove è situato. L’esperienza del policlinico Agape e lo sviluppo delle singole attività dei professionisti
italiani che ora intendono convergere per dare vita al poliambulatorio nel Polo imprenditoriale legato alla
cittadella di Loppiano, dimostrano che il progetto di un servizio sanitario privato e convenzionabile, “a servizio
della persona” è trasferibile e innovativo.
PER MARE: PER-SONE E MA-LATTIA IN RE-LAZIONE.
PER UNA MEDICINA CHE CURI... E SI PRENDA CURA
ENTI
PROPONENTI
RESPONSABILE
RECAPITI
STORIA DEL
PROGETTO
Unità Operativa n°2 di Psicologia di Rovereto, P.zza Leoni 11/A -ROVERETOSelmi Silvana, psicologa psicoterapeuta responsabile delle attività ospedaliere per l'Unità Operativa n°2 di
Psicologia di Rovereto AZIENDA PROVINCIALE PER I SERVIZI SANITARI Trento.
046 4403735 [email protected]
Già da anni l’U.O. territoriale di Psicologia di Rovereto -APSS Trento- si è mossa nella direzione di un’integrazione
fra le pratiche psicologiche e quelle mediche - in particolare ospedaliere - volte a riportare il paziente dal ruolo
di malato da curare a protagonista del proprio stato di salute. Si vuole arrivare, proprio grazie all’integrazione
delle prospettive mediche e psicologiche, a guardare al paziente come a una persona, la cui condizione fisica
non è comprensibile se scissa dai suoi vissuti e dal contesto all’interno del quale essa vive. Per rispondere alla
crescente esigenza di: integrazione dei saperi; rivalutazione del paziente all’interno dei processi preventivi e
terapeutici; sostegno agli operatori quotidianamente impegnati nella cura e nell’educazione sanitaria di
pazienti con patologie croniche e cronico-degenerative; è quindi nato un gruppo di lavoro coordinato dalla
psicologa responsabile delle attività ospedaliere per l’U.O. n°2 di Psicologia, e da psicologhe volontarie e
specializzande.
85
OBIETTIVI
PERSONALE E
COMPETENZE
SINTESI RISULTATI
TRASFERIBILITA’
Obiettivo principale del progetto è l’INTEGRAZIONE delle discipline mediche e psicologiche nella cura e nella
prevenzione delle patologie croniche e cronico-degenerative, in tutte le fasi d’evoluzione compresa quella
terminale. Particolare attenzione e altro fondamentale obiettivo dell'attività è che ciò avvenga non sulla
popolazione, ma con il suo COINVOLGIMENTO ATTIVO, nella cura, nel riconoscimento precoce delle situazioni a
rischio, nella riabilitazione e nella prevenzione secondaria. Il corpo, in quest’ottica, cessa di essere concepito
“solo” come oggetto di studio e di cura, diventando veicolo e possibilità d’essere di emozioni, narrazioni, salute,
malattia, vita e morte. Altro obiettivo è che il personale sanitario RICONOSCA e RISPETTI i vissuti e le teorie
eziologiche del paziente e dei suoi familiari, ove possibile li trasformi da ostacoli al trattamento in occasioni di
alleanza e leve per l'aderenza e la compliance al trattamento.
Il gruppo di lavoro che ha elaborato il progetto e ne sta tracciando le rotte future è composto da una psicologa
responsabile delle attività ospedaliere per l’U.O. n°2 di Psicologia di Rovereto con esperienza pluriennale di
psicologia ospedaliera e psico-oncologia, Silvana Selmi, e da diverse psicologhe frequentatrici volontarie e
specializzande. Questo lo zoccolo progettuale, per il dispiegarsi delle diverse attività e progetti attivati è
coinvolto il personale medico e infermieristico dell' Ospedale S. Maria del Carmine di Rovereto (provincia di
Trento) e, ovviamente, i pazienti e i familiari interessati dall'attuazione dei progetti. Le competenze coinvolte e
stimolate sono dunque sia psicologiche e relazionali che mediche e assistenziali.
Per ora è difficile fare un riassunto dei risultati ottenuti poiché questo progetto consta di più attività
contemporanee diverse fra loro che si dispiegano in parallelo e che sono state attuate dal 2005 ad oggi in tempi
diversi. La valutazione dei risultati dei singoli progetti è stata fatta e ed è prevista all’interno degli stessi, mentre è
attualmente al vaglio un metodo di valutazione del progetto complessivo, tale da rendere misurabile il suo
impatto sulla qualità di vita dei pazienti oltre che sulla realtà ospedaliera e territoriale trentina.
I risultati dei singoli progetti verranno presentati in congressi, convegni e pubblicazioni scientifiche e di
divulgazione delle varie specialità mediche di riferimento, ma mantenendo sempre come approccio culturale e
di metodo la visione unitaria “dell’essere”. Questo per non perpetuare e rinforzare un modello di medicina iperspecializzata, che sta pagando l’eccellenza tecnica e il successo terapeutico con la frammentazione del corpo
umano. Per il fatto d’aver perso di vista la persona, ad essere messo a rischio dalla pratica medica “ufficiale”
non è solo il legame corpo-mente, ma il corpo stesso, diviso fra vari specialisti. La presentazione unitaria del
progetto in congressi, convegni, pubblicazioni scientifiche e di divulgazione dovrebbe servire oltre a sottolineare
l’importanza dell’interdisciplinarietà e del dialogo all’interno della medicina, anche a incentivare la formazione
di gruppi di lavoro simili in altre realtà.
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