cliccare qui per leggere l`allegato

S catti da gl i S p e c ia l Oly m pi c s e l ’o ri g i n e del l ’A s s o c i azio ne
L’ideatrice degli
Special Olympics
“Eunice Kennedy
è stata una donna
straordinaria che ha
insegnato al nostro
paese e al mondo
che nessuna barriera
fisica o mentale può fermare il potere
dello spirito umano".
Così - nel giorno del suo funerale il
Presidente americano Barack Obama ha
ricordato il ruolo svolto dalla sorella
di John e Ted Kennedy, al servizio dei
disabili,
Fu lei infatti - in onore di una figlia
affetta dalla sindrome di Down - a
fondare queste Olimpiadi speciali per
promuovere e rafforzare l’autostima
delle persone affette da ritardo
mentale.
Il suo interesse per il tema è dovuto
anche al legame con la sorella maggiore
Rosemary, nata con un lievissimo ritardo
mentale, che - ad appena 23 anni - fu
sottoposta ad una lobotomia, nel tentativo
dei genitori di frenare il suo carattere
irrequieto e stravagante, che la faceva
discostare troppo dagli obiettivi fissati
per i 9 figli della famiglia “perfetta”,
esempio per la società americana.
La storia di "Rosie" - che divenne non
autosufficiente e trascorse il resto della
sua vita a vegetare in un istituto per
malati di mente. con la sola visita della
sorella Eunice - rimase segreta fin dopo
l'elezione di John alla Casa Bianca.
"Come il diabete e la polio - disse Eunice
- il ritardo mentale può capitare in ogni
famiglia. La verità e che l’80 % dei
disabili mentali con un'educazione
speciale e la riabilitazione possono
diventare utili cittadini.”
Nella prima edizione della manifestazione
da lei creata - nel 1968 - a Chicago
i 1000 atleti superavano gli spettatori
in un rapporto di 10 a 1.
Nel nostro paese Special Olympics Italia,
Associazione Benemerita del CONI e
del CIP, raggruppa 13.000 atleti
disabili.
E. Mereu
Il cavallo: amico e terapeuta
Durante una delle premiazioni delle gare equestri degli Special Olympics ho conosciuto una mamma e
insieme a lei anche una malattia di cui non avevo mai sentito parlare: la Sindrome della X-Fragile.
La FraX è la causa di ritardo mentale ereditario più frequente che dà particolari caratteristiche fisiche
e può associarsi anche a disturbi comportamentali, problemi dello sviluppo dell'apprendimento
e all’autismo.
Prende il nome di "fragile" dal fatto che - negli esami genetici - il
cromosoma X appare come "rotto".
La malattia è dovuta dunque alla mutazione di un gene situato sul
cromosoma X e quindi colpisce molto più i maschi (1:4000) rispetto
alle femmine (1:6000). Infatti queste ultime possedendo 2 cromosomi
X hanno anche una copia del gene che può funzionare correttamente.
Al contrario della sindrome di Down, alla quale è seconda per incidenza
in Italia, la Frax può colpire più componenti di una stessa famiglia ed
anche altri parenti. Come nel caso della signora Ada Colapaoli, di Torre Del Lago, Presidente
Associazione Italiana SuXfragile Toscana, mamma di Cristina - che ha gareggiato con i colori del
centro federale ASD Unicorno - e del suo gemello, Lorenzo, di 32 anni.
Lui non va a cavallo come la sorella? - chiedo.
“Non più. Aveva iniziato anni fa seguendo le orme di un altro fratello, che già faceva equitazione, anche lui
malato di Frax. Poi però un giorno un
cavallo gli pestò un piede mentre lui lo
teneva con la longhina e così rimase
bloccato dalla paura, senza riuscire a
chiamare aiuto. Da allora rimase talmente
traumatizzato che non voleva neanche più
vederli i cavalli!
Oggi è il primo giorno che si è riavvicinato
all’ambiente equestre e per lui è già un
grande passo avanti. E anche per me, perché
se decide di ricominciare posso portare anche
lui al Centro Ippico federale dove ora va
Cristina e sono tranquilla che stanno bene
tutti insieme. Sa, dopo i 18 anni la ASL
non fa più servizi di tipo ludico/sportivo per questi ragazzi e per le famiglie è un grande problema.
Lorenzo sono riuscita ad inserirlo nel Progetto Filippide, che ho personalmente portato per la prima
volta a Viareggio, con cui ha partecipato alla Maratona Internazionale dei Disabili al Polo Nord, per
ben 3 volte, nel 2001, nel 2003 e nel 2005! ”.
Lei ha avuto tre figli malati su 4. Potremmo veramente definirla madre coraggio! Come portavoce
dell’Associazione che consigli dà alle giovani coppie, come si può curare e prevenire questa malattia?
“Non esiste attualmente un trattamento specifico per la FraX - dice la signora Ada. L’unica via d’uscita sta
nella prevenzione e nella diagnostica prenatale. La terapia rimane quindi quella di tipo riabilitativo, sia motorio
sia psicopedagogico. Una buona assistenza da parte di educatori specializzati può migliorare sensibilmente le
potenzialità del bambino e aiutarlo a vivere i rapporti con gli altri in modo decisamente più armonico. Ed
il cavallo - che è un essere dalla spiccata sensibilità - ovviamente insieme ai tecnici di riabilitazione della
FISE sono un valido alleato in questo senso!”
E. Mereu