prevenzione - Legatumori Senese
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p r ev e n z i o n e PREVENZIONE - Anno III n. 4 - Bimestrale - Autorizzazione del Tribunale di Siena n. 673 del 22/3/1999 - Sped. in A.P. art. 2 comma 20 B - Legge 662/96 - Filiale di Siena notiziario di legatumori senese 1 n. gennaio-marzo 2009 IL TESTAMENTO BIOLOGICO UMBERTO VERONESI Il tema della morte è molto impopolare per chiunque lo tratti. Ogni volta che mi trovo ad affrontarlo – e la mia professione mi porta a farlo forse più spesso di altri- come medico, come scienziato o semplicemente come uomo, sono consapevole che può essere lacerante per la sensibilità di molti perché è difficile accettare che si spenga la vita che amiamo, o dovremmo amare, più di ogni cosa e che rappresenta il nostro bene supremo. Ma ogni volta penso anche che è un tema che non si può nascondere, ignorare o mistificare, penso sia utile una presa di coscienza e sia necessario un dibattito leale e civile e il più possibile partecipato. Nell’antica Grecia, i problemi della vita e della morte si discutevano nell’agorà, la piazza, e io credo sia importante che la società del terzo millennio trovi un’agorà in cui confrontarsi, in fondo, non c’è argomento che ci riguardi tutti indistintamente più da vicino. “ Il giorno seguente non morì nessuno. Il fatto, poiché assolutamente contrario alle norme della vita, causò negli spiriti un enorme turbamento”, così inizia e così finisce il più recente capolavoro di Josè Saramago. Io vedo la morte come il grande scrittore: è la norma della vita, la naturale conclusione di ogni processo vitale, una fase del grande disegno biologico a cui apparteniamo. E per questo penso anche che il morire faccia parte di un corpus fondamentale di diritti individuali: diritto di formarsi o non formarsi una famiglia, diritto alle cure mediche, diritto a una giustizia uguale per tutti, diritto all’istruzione, al lavoro, alla procreazione responsabile e all’esercizio di voto. E se, come dice Luca Goldoni, noi vogliamo avere il diritto di andarcene appena viene il buio “decidendolo ora, quando la luce è ancora accesa “l’unico modo è esprimere pubblicamente questo desiderio. Questo è il principio fondamentale della ”volontà anticipata” chiamata anche Umberto Veronesi con Francesco Schittulli, Presidente Nazionale LILT SEZIONE PROVINCIALE DI SIENA p r ev e n z i o n e notiziario di legatumori senese Direttore responsabile Franco Nobile Segretaria Daniela Pilli Grafica ed impaginazione Bernard & Co. - Siena Stampa Industria Grafica Pistolesi - Monteriggioni SI Distribuzione gratuita ai Soci di legatumori senese ISCRIZIONE AL REGISTRO DEI PERIODICI Presso il Tribunale di Siena n. 673 del 22/3/1999 IL CONSIGLIO DI legatumori senese FRANCO NOBILE (presidente) oncologo GAIA TANCREDI (vicepresidente) giornalista STEFANIA DAL RIO quadro aziendale GIORDANA DELLEVA ricercatrice SUSANNA FRATIGLIONI funzionaria comunale NICOLA MARINI magistrato FLAVIO MOCENNI gruppo MPS GLAUCO MINERVINI maggiore Brigata “Folgore” GIORGIA ROMEO naturalista ANTONELLA ROSI infermiera professionale SINDACI REVISORI PALMIERO MAI ALESSANDRO FRUSCHELLI legatumori senese Via Massetana Romana 44 53100 - SIENA Tel. 0577.285147 Fax 0577.44104 e-mail: [email protected] www.legatumori.siena.it 2 “biocard”, testamento biologico, carta di autodeterminazione. In Italia il testamento biologico non ha valore giuridico come espressione di volontà, ed è preso in considerazione solo attraverso un passaggio che è anche deontologico, vale a dire se i medici curanti ravvisano nelle terapie che dovrebbero essere praticate il carattere di “cure inappropriate”, in quanto il malato non può clinicamente guarire. Viene introdotto quindi un criterio discrezionale – la decisione di sospendere le cure può cambiare da medico a medico – e quindi si avverte l’esigenza di una legge che tuteli l’inalienabile diritto del malato a decidere come morire. Qualche iniziativa è stata presa in questo senso. Nel 2001 il nostro paese ha ratificato la convenzione di Oviedo del 1997 che stabilisce che “ i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la propria volontà saranno tenuti in considerazione”. Inoltre, secondo il Comitato per la Bioetica, “ le direttive anticipate potranno essere scritte su un foglio firmato dall’interessato, e i medici dovranno non solo tenerne conto, ma dovranno anche giustificare per iscritto le azioni che violeranno tale volontà”. Ma a mio giudizio questo ancora non basta. I tempi sono maturi perché si passi dal piano etico a quello giuridico perché si tratta di rispettare il diritto di ogni cittadino a decidere in autonomia e libertà il proprio futuro, soprattutto nel caso si realizzasse la sfortunata condizione di impossibilità e incapacità di esprimere la propria volontà. Si tratta quindi non solo di salvaguardare il principio dell’autodeterminazione, ma anche e soprattutto di proporre alla popolazione giovane il tema difficile, ma fondamentale, del termine della vita. Infatti buona parte dei casi in cui non è possibile esprimere la propria volontà riguarda proprio persone giovani, in condizione di danno cerebrale da trauma per incidenti automobilistici o motociclistici. Il testamento biologico assume quindi un valore profondamente educativo perché obbliga gli adolescenti e i giovani adulti ad affrontare i temi esistenziali, a dibatterli e a interrogare se stessi su come ciascuno vorrebbe concludere il proprio ciclo biologico, nel caso che tale evento grave si realizzasse. Questo dibattito non può che essere utile alla formazione di una personalità consapevole e cosciente non solo sul grande tema dell’autonoma decisione sul proprio progetto di vita, ma anche sul problema del consenso informato alle terapie mediche, di cui il testamento biologico è una logica estensione. Il consenso informato è una grande conquista etica dei nostri tempi perché permette al cittadino che necessita di terapia di riappropriarsi della decisione se e a quali cure sottoporsi. Non dimentichiamoci che il grande movimento popolare olandese che ha condotto alla legge sull’eutanasia è nato, ormai vent’anni fa, quando la popolazione ha potuto constatare che i moderni mezzi della medicina possono prolungare artificialmente la vita, opponendosi alla sua conclusione naturale per giorni, per mesi o per anni. Poiché la decisione di come e quando prolungare con le nuove tecnologie l’assistenza è completamente nelle mani dei medici, le persone più illuminate della cultura olandese chiesero a gran voce che le singole persone potessero riappropriarsi della decisione su quando tralasciare o sospendere la cura. Il movimento europeo a favore del testamento biologico è figlio di questo movimento civile, che vuole, in una società culturalmente evoluta, riaffermare il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato, da redigere anticipatamente prima che un danno cerebrale impedisca la sua consapevole espressione. Siena per legatumori APPELLO PER IL DIRITTO ALLA LIBERTÀ DI CURA Il chirurgo e senatore Ignazio Marino, insieme alle personalità più avanti elencate, ti invitano a firmare l’appello per il diritto alla libertà di cura sul sito ww.appellotestamentobiologico.it con la seguente motivazione: “Nelle prossime settimane il testamento biologico sarà al centro del dibattito in Parlamento, e la maggioranza intende approvare una legge che limita la libertà di scelta del cittadino imponendo alcune terapie, come l’idratazione e l’alimentazione artificiale. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non saranno vincolanti: spetterà sempre al medico l’ultima parola. Qual è allora l’utilità di questa legge, se non si garantisce al cittadino che la sua volontà sia rispettata? La verità è che il Ddl della destra è stato scritto per rendere inapplicabile il ricorso al testamento biologico. Oltretutto, la dichiarazione dovrà essere stipulata davanti ad un notaio, e rinnovata con cadenza triennale: vi immaginate cosa significa andare ogni tre anni davanti a un notaio accompagnati dal proprio medico di famiglia? Al contrario della nostra proposta poi, non è presente nemmeno un cenno alle cure palliative, all’assistenza ai disabili, alla terapia del dolore. Ti chiedo dunque di diffondere il più possibile l’appello, invitando tutti i tuoi contatti a sottoscriverlo: dob- biamo mobilitarci immediatamente per raccogliere centinaia di migliaia di adesioni e difendere il nostro diritto costituzionale alla libertà di cura. Se saremo tanti, il Parlamento non ci potrà ignorare. Nel prossimo dibattito in Senato il mio impegno personale è quello di dar voce alla vostra opinione, che credo coincida con quella della maggioranza degli italiani. Che vogliano utilizzare ogni risorsa della medicina o che intendano accettare la fine naturale della vita, i cittadini vogliono essere liberi di scegliere. Ti ringrazio infinitamente e conto su di te per far circolare il più possibile l’appello.” Ignazio Marino ECCO IL TESTO DELL’APPELLO PER IL DIRITTO ALLA LIBERTÀ DI CURA Rispettiamo l’Articolo 32 della Costituzione Il Parlamento, con molti anni di ritardo e sull’onda emotiva legata alla drammatica vicenda di Eluana Englaro, si prepara a discutere e votare una legge sul testamento biologico. Dopo quasi 15 anni di discussioni, chiediamo che il Parlamento approvi questo importantissimo provvedimento che riguarda la vita di ciascun cittadino. Il Parlamento, dove siedono i rappresentanti del popolo, deve infatti tenere conto dell’orientamento generale degli italiani. Rivendichiamo l’indipendenza dei cittadini nella scelta delle terapie, come scritto nella Costituzione. Rivendichiamo tale diritto per tutte le persone, per coloro che possono parlare e decidere, e anche per chi ha perso l’integrità intellettiva e non può più comunicare, ma ha lasciato precise indicazioni sulle proprie volontà. Chiediamo che la legge sul testamento biologico rispetti il diritto di ogni persona a poter scegliere. Chiediamo una legge che dia a chi lo vuole, e solo a chi lo vuole, la possibilità di indicare, quando si è pienamente consapevoli e informati, le terapie alle quali si vuole essere sottoposti, così come quelle che si intendono rifiutare, se un giorno si perderà la coscienza e con essa la possibilità di esprimersi. Chiediamo una legge che anche nel nostro Paese dia le giuste regole in questa materia, ma rifiutiamo che una qualunque terapia o trattamento medico siano imposti dallo Stato contro la volontà espressa del cittadino. Vogliamo una legge che confermi il diritto alla salute ma non il dovere alle terapie. Vogliamo una legge di libertà, che confermi ciò che è indicato nella Costituzione. Senatore Ignazio Marino XVI Legislatura (dal 29 aprile 2008) Regione di elezione: Lazio Nato il 10 marzo 1955 a Genova Residente a Roma Professione: Docente universitario di chirurgia dei trapianti, medico Elezione: 13 aprile 2008 Membro Gruppo PD Membro della 12ª Commissione permanente (Igiene e sanità) Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del Servizio sanitario nazionale Contatti: [email protected] Sito internet: www.ignaziomarino.it Primi Firmatari Ignazio Marino, chirurgo e senatore Giuliano Amato, ex Presidente del Consiglio Corrado Augias, scrittore Bianca Berlinguer, giornalista Alessandro Cecchi Paone, conduttore televisivo Maurizio Costanzo, giornalista Guglielmo Epifani, Segretario Generale CGIL Paolo Franchi, giornalista Silvio Garattini, scienziato, farmacologo Massimo Giannini, giornalista Franzo Grande Stevens, avvocato Marcello Lippi, Commissario tecnico della Nazionale italiana Luciana Littizzetto, attrice e cabarettista Alessandra Kustermann, medico, ginecologa Miriam Mafai, giornalista e scrittrice Vito Mancuso, teologo Erminia Manfredi, regista Simona Marchini, attrice e autrice Rita Levi Montalcini, premio Nobel Giuseppe Remuzzi, scienziato, immunologo Stefano Rodotà, giurista Eugenio Scalfari, fondatore del quotidiano La Repubblica Umberto Veronesi, oncologo Mina Welby, delegato municipale ai diritti civili Gustavo Zagrebelsky, Presidente emerito della Corte Costituzionale Per firmare anche tu, consulta il sito www.appellotestamentobiologico.it legatumori per Siena p rev e n z i o n e 3 IL DIRITTO DI DECIDERE DELLA PROPRIA VITA A cura di FRANCO NOBILE I PUNTI DI VISTA DEI GIURISTI una terapia, purché tale manifestazione di volontà sia libera, attuale e consapevole. Inoltre è doverosa , da parte dei medico la sospensione di ogni accanimento terapeutico. ACCANIMENTO TERAPEUTICO TESTAMENTO BIOLOGICO Documento con il quale una persona, dotata di piena capacità, esprime la sua volontà circa i trattamenti ai quali desidera o non desidera essere sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una malattia o a causa di traumi improvvisi, non fosse in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso infornato. È la logica conseguenza del progressivo affermarsi del principio di autodeterminazione, che ha reso il paziente sempre meno dipendente dal medico. Queste dichiarazioni anticipate non implicano l’ammissibilità dell’eutanasia. EUTANASIA L’uccisione diretta e volontaria di un paziente terminale in condizioni di grave sofferenza e su sua richiesta. Viene considerato lecito e degno di essere osservato da parte del medico, il rifiuto del paziente di sottoporsi ad 4 Trattamento di documentata inefficacia in relazione all’obiettivo, a cui si aggiunge la presenza di un rischio elevato per il paziente da ulteriori sofferenze in un contesto nel quale l’eccezionalità dei mezzi operati risulta chiaramente sproporzionato rispetto all’obiettivo. Ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato o un miglioramento della qualità della vita . La sospensione di terapie di prolungamento della vita sono un normale esercizio dell’attività medica e non equivalgono all’eutanasia né al suicidio medico assistito. Chiariamo cosa si intende per futilità medica. FUTILITÀ MEDICA Si tratta di terapie che non sono in grado di portare al paziente alcun cambiamento delle funzioni vitali e nemmeno alcun miglioramento della qualità della vita. Esiste un ampio consenso che non si deve sottoporre un paziente a un futile regime di alimentazione artificiale con l’unico scopo di tenerlo in vita per qualche giorno o settimana, ma occorre invece adoperarsi per dargli sollievo. Occorre chiarire che la sospensione della terapia non è sinonimo di cessazione di ogni trattamento, perché occorre rendere il processo di morte il più sostenibile per il paziente con le cure palliative. CURE PALLIATIVE Si applicano quando la situazione patologica del paziente appare irre- versibile e caratterizzata da particolari sofferenze, non con la pretesa illusoria di strappare il paziente alla morte o di rinviarla, bensì per non lasciarlo solo e per aiutarlo nell’ultima fase della sua vita nel modo più umano possibile sia dal punto di vista fisico che morale. Le cure palliative ai pazienti oncologici terminali sono uno dei compiti della moderna medicina e trovano sempre più spazio nella formazione del personale sanitario. Il mantenimento di una accettabile qualità della vita nella sua fase terminale, rappresenta la più efficace risposta alla disperata domanda di eutanasia. È lecito lenire i dolori insopportabili anche a costo di limitare la coscienza del paziente, anche se si trova in stato vegetativo permanente. STATO VEGETATIVO PERMANENTE L’evoluzione tecnologica consente alla medicina di prolungare sine die la vita del paziente anche se questo è incosciente, ha perso le funzioni cerebrali e può sopravvivere solo se alimentato artificialmente. Ma non si può parlare di vita quando ci sono solo respirazione e alimentazione, ma senza una coscienza vigile. Capovolgendo i termini del problema, ma semplificandolo al massimo, occorrerebbe abbandonare ogni terapia diretta alla protrazione artificiale della vita quando la situazione sia senza speranza, a meno che l’interessato non abbia espresso il suo consenso anticipato ad ogni tentativo per allontanare il decesso compreso l’accanimento terapeutico e l’alimentazione e l’idratazione artificiale. ALIMENTAZIONE E IDRATAZIONE ARTIFICIALE L’alimentazione e l’idratazione artificiale di un paziente in stato Siena per legatumori vegetativo permanente non è un piccolo intervento iniziale che non porrebbe problemi di assenso-dissenso, come ha sostenuto il Comitato di Bioetica nel 2005. Invece il principio del consenso informato deve valere per qualsiasi atto invasivo sul paziente, compresi quelli dell’inserimento di un sondino gastrico e di un ago in una vena. Si è discusso se l’alimentazione forzata e le altre cure prestate ai pazienti in stato vegetativo permanente siano da considerarsi come le cure ordinariamente prestate a chi non è autosufficiente come i bambini, i vecchi e i malati oppure si tratti di vere e proprie attività terapeutiche soggette alle regole del consenso informato. Negli USA, primi a regolamentare il testamento biologico, nutrizione ed idratazione sono considerati trattamenti sanitari, che il paziente può rifiutare anche se di sostegno vitale Ma chi non è in grado di procurarsi il cibo da solo, per esempio un neonato o un vecchio avvertono la fame e la sete, reclamano il cibo e lo rifiutano quando sono sazi. La sospensione dell’alimentazione forzata peraltro costituita da preparazioni medico farmacologiche non significa l’abbandono di ogni provvedimento curativo del paziente bensì che, una volta raggiunta l’assoluta certezza dell’irrecuperabilità e della perdita irreversibile della coscienza, tale sospensione diventa materia esclusiva per una valutazione clinico-scientifica. Il rispetto della dignità del paziente può far considerare contrario al suo interesse prolungare un trattamento assolutamente inutile perché non riesce a recuperare alla vita, ma solo a rinviare la morte. Non si tratta di abbandonare il paziente ma di garantirgli tutta l’assistenza necessaria perché possa morire con umanità e senza violare la sua dignità, trasformandolo da soggetto in oggetto. Tanto più se il paziente si è espresso in tal senso con un testamento biologico. EUTANASIA ATTIVA E PASSIVA La differenza è solo legale, non morale. Non ha diversa valenza morale il metodo di interruzione della vita in legatumori per Siena tutte le situazioni in cui la morte anticipata è per il paziente l’evento più desiderabile. Solo l’eutanasia attiva è legalmente vietata e può configurarsi come reato se esistono motivi egoistici da parte di chi si presta a praticarla. Norme giuridiche e deontologiche sanciscono il divieto dell’accanimento terapeutico, mentre consentono l’ampio utilizzo delle cure palliative e della terapia del dolore che peraltro spesso si traducono, se non come un’anticipazione della morte stessa, certo in una forte riduzione delle capacità vitali. IL DIRITTO A MORIRE NELLA LEGGE ITALIANA Nel nostro ordinamento giuridico non trova alcun riconoscimento la richiesta di fine vita attraverso la collaborazione attiva del medico o di una terza persona, configurandosi in tal caso i reati di omicidio, di omicidio del consenziente o di suicidio assistito. Più incerte sono invece le condizioni sulla legittimità del rifiuto delle cure fino al conseguimento della morte, la cosiddetta eutanasia passiva in sostegno della quale scendono in campo norme costituzionali norme di diritto positivo nonché norme deontologiche. NON LEGALIZZIAMO L’EUTANASIA, PERÒ… Le preoccupazioni avanzate a sfavore di una legalizzazione dell’eutanasia, oltre che di ordine etico, riguardano i possibili e probabili effetti socio culturali e cioè: • indebolimento della percezione sociale del valore della vita; • possibilità di tragici abusi celati tra le maglie di una legge permissiva; • disimpegno pubblico nei confronti dell’assistenza ai morenti; • possibilità di scivolare verso forme di eutanasia non volontaria; • rischio di creare un’aspettativa per una scelta eutanasica ritenuta socialmente, o peggio, economicamente preferibile. PERÒ siccome l’attuale cultura della morte è passata da quella esistente una volta nella famiglie patriarcali, caratterizzata da altruismo e solidarietà, a quella degli odierni un più ristretti nuclei familiari, più anonimi, molto meno intimi, tendenti a rimuovere il pensiero della morte non solo per ragioni psicologiche ma anche pratiche e logistico-organizzative, occorre riflettere sulla conseguente emarginazione, sul disperato isolamento (anche ospedaliero) del malato terminale, cercando di prevenirli. Oggi si è poi definitivamente affermato il principio del consenso informato del paziente per cui non è più il solo medico a decidere “ secondo scienza e coscienza” ma si è alternato un processo in cui il medico ascolta e accompagna il paziente in una sua decisione che può coinvolgere anche l’intera dimensione esistenziale della sua vita. Anche il medico non deve considerare la morte del paziente come risultato di una propria sconfitta o inadeguatezza, ma dove trasformare il suo impegno professionale di “curare” in quello di “prendersi cura” del malato. Più che l’applicazione burocratica di modelli standardizzati il medico dovrebbe calarsi nella realtà specifica di ogni singolo paziente terminale, della sua effettiva situazione clinica avendo ben presenti gli sviluppi della tecnologia medica e dei progressi farmacologici. È irrinunciabile che ognuno abbia la possibilità di veder rispettate le proprie scelte di fine vita in modo che il medico possa tradurre la propria azione in un atto di rispetto per la dignità del paziente. Una lettera del prof. Mauro Barni, luminare della Medicina Legale italiana ed europea al prof. Franco Nobile “Carissimo Franco, ho letto stamani sul giornale il tuo pensiero sul testamento biologico. È perfetto! Hai detto benissimo ciò che pensi, che pensiamo, che pensano le persone per bene e i medici senza frontiere (ideologiche)”. p rev e n z i o n e 5 I PUNTI DI VISTA DEI MEDICI gna tenere nascosto ai più giovani. Invece il più grande problema del morente è proprio quello di restare isolato, emarginato, abbandonato, in preda alla disperazione. Il progresso medico si è più sviluppato in direzione delle terapie che dell’assistenza, considerata come un’esigenza secondaria. Bisogna invece prendersi carico del malato globalmente coi suoi bisogni fisici (dolore) ma anche psicologici e morali. LA MORTE TECNICIZZATA MORTE Naturale conclusione biologica di ogni processo di vita. L’IMMORTALITÀ BIOCHIMICA DEL DNA La vita è una fase transitoria di un più grande progetto di continua rigenerazione, il cui autore è il DNA umano che, riproducendosi da uomo a uomo, propaga incessantemente la vita. Chi ha la consapevolezza di far parte di questo progetto, ha anche la serenità di spirito davanti alla morte. In effetti il DNA è immortale NECESSITÀ BIOLOGICA DELLA MORTE Ogni generazione deve lasciare il posto alla generazione successiva perché l’immortalità sarebbe un vero e proprio disastro biologico ed ecologico per questa terra. TENDENZA AD IGNORARE LA MORTE Ci siamo sempre più rinchiusi in una autoillusione che la morte quasi non debba esistere e la persona che sta male viene allontanata dalla famiglia e ricoverata in ospedale. È come se considerassimo il malato, soprattutto se terminale, un peso dal punto di vista pratico e qualcosa che biso- 6 L’odierna scienza medica cura sempre di più e guarisce sempre di meno (forse perché chi rende è il malato, non il sano?) Anche il processo del morire ha subito una specie di slittamento legato al processo tecnologico. La dialisi evita la morte per blocco renale, il cuore può essere riavviato dopo il suo arresto con il defibrillatore; poi ci sono le macchine cuore-polmoni, la nutrizione artificiale con le sonde e così via. Entrando in un odierno servizio di terapia intensiva e di rianimazione ben attrezzato si potrebbe quasi dire che oggi è più difficile morire: questa “avventura” medica può prolungarsi per giorni, mesi ed anni dissociando questa morte tecnicizzata dai meccanismi naturali che l’avrebbero provocata prima. IL TABÙ DELL’EUTANASIA L’atto di uccidere un membro del proprio gruppo sociale è un tabù ancestrale; però si può uccidere un nemico in un atto di guerra. Il tabù dell’omicidio determina il tabù dell’eutanasia. Il giuramento di Ippocrate che facciamo noi medici recita: “non darò a nessuno farmaci mortali, neppure se richiesto”. Purtroppo nel nostro tempo molti medici ritengono loro dovere abbandonare i malati inguaribili al momento della fine anziché aiutarli pietosamente a morire dignitosamente senza angoscia e senza dolore. IL DIRITTO DI DECIDERE DELLA PROPRIA VITA La nostra società condivide in pieno l’idea che si possa morire senza sofferenza e manifesta quindi un notevole interesse sulla possibilità di stabilire prima, quando si è in piena coscienza e in piena salute che non si vorrebbe essere mantenuti in vita se il male fosse irreversibile e le cure dovessero accanirsi inutilmente. Come ha scritto Luca Goldoni : Rivendico il diritto di andarmene appena viene il buio, decidendolo ora, quando la luce è ancora accesa. – Per esempio, con il testamento biologico. VIVERE È UN DIRITTO, NON UN OBBLIGO Anche la Chiesa cattolica è d’accordo da molti anni sulla liceità di sospendere le cure inappropriate quando non esistono più possibilità di guarigione. Ma cosa significa sospendere le cure (la cosiddetta eutanasia passiva) che garantiscono il supporto vitale, come la dialisi l’idratazione e la nutrizione artificiali, la macchina cuore-polmoni? Significa che dobbiamo procedere fino a quando esistono ragionevoli possibilità di successo. IL TESTAMENTO BIOLOGICO Il codice deontologico medico (art. 32) afferma che “il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, non può non tener conto di quanto manifestato in precedenza dallo stesso”. Secondo il Comitato Nazionale di Bioetica le direttive anticipate potranno essere scritte su un foglio firmato dall’interessato e i medici dovranno tenerne conto e giustificare per scritto le loro azioni che violassero tale volontà. Inoltre l’art. 32 della Costituzione sancisce la dignità della persona. I tempi sono maturi per passare dal piano etico al piano giuridico con una legge votata dal Parlamento. Si ribadisce che non si tratta di ratificare l’eutanasia, ma di rispettare la volontà di non dover subire forzatamente cure inutili e penose. Il rifiuto delle cure è ormai accettato come un diritto inalienabile. La medicina italiana aspetta una legge, come già hanno molti Paesi. Siena per legatumori INCAPACI DI SOFFRIRE I soggetti in stato vegetativo permanente che respirano da soli ma versano in uno stato irreversibile di incoscienza non muoiono perché sono nutriti ed idratati artificialmente. Ma le soluzioni di sostanze chimiche somministrate per sopravvivere possono essere prescritte solo da medici, introdotte nel corpo solo da medici e con effetti controllabili solo da medici: mentre il paziente non solo non può apprezzare il preparato e i suoi effetti ma non potrà rendersi neanche conto di essere alimentato oppure di non esserlo più. In realtà non soffrono perché non sono più capaci neanche di soffrite. Le sensazioni di digiuno, di sete e di dolore non possono essere assolutamente avvertite dai paz. in stato vegetativo permanente, perché sul piano sensoriale sono già morti. LA PROPRIETÀ DELLA VITA Secondo la visione religiosa la vita è indisponibile perché appartiene a Dio. Secondo la visione laica ognuno è libero di disporre della propria vita. Ma l’insegnamento della Chiesa vale per chi crede nella Chiesa, cioè per i fedeli ma non per tutti i cittadini (atei, agnostici, credenti in altre religioni). La Chiesa ha tutti i diritti di fare i suoi sforzi per convincere i medici a non praticare la cosiddetta dolce morte anche se la vita del paz. è diventata una tortura senza speranza. Finché la Chiesa si richiama alla Legge Divina è libera di dire e fare ciò che vuole. Ma quando cerca di influenzare la legge Civile del nostro Stato, commette un abuso perché cerca di togliere al cittadino una scelta che gli appartiene. Allorché le cure mediche appaiono inutili, con l’unico effetto di mantenere artificialmente la vita infliggendo sofferenze inutili, possono essere sospese. Così il medico salvaguarda le dignità del morente e assicura la qualità della sua vita. Una volta si aveva paura di morire prematuramente per fame, guerre, infezioni. Oggi invece siamo assediati dalla paura di essere costretti a sopravvivere oltre il limite consentilegatumori per Siena APPENDICE Proponiamo il modello di Testamento Biologico preparato dalla “Fondazione Umberto Veronesi per il progresso delle scienze” – Per informazioni tel. 02 -76018187 www.fondazioneveronesi.it TESTAMENTO BIOLOGICO Io sottoscritto/a Nome _________________________ Cognome ________________________________ Luogo di nascita ___________________________ Data di nascita __________________ Domicilio _________________________________________________________________ Documento di identità _______________________________________________________ NEL PIENO DELLE MIE FACOLTÀ MENTALI E IN TOTALE LIBERTÀ DI SCELTA DISPONGO QUANTO SEGUE: IN CASO DI • malattia o lesione traumatica cerebrale invalidante e irreversibile CHIEDO DI NON ESSERE SOTTOPOSTO AD ALCUN TRATTAMENTO TERAPEUTICO O DI SOSTEGNO (alimentazione e idratazione forzata) DISPOSIZIONI PARTICOLARI: • Autorizzo la donazione dei miei organi per trapianti I SI I NO NOMINO MIO RAPPRESENTANTE FIDUCIARIO IL SIGNORE/LA SIGNORA Nome _________________________ Cognome ________________________________ Luogo di nascita ___________________________ Data di nascita __________________ Residente a ______________________________________________________________ Recapito telefonico _________________________________________________________ LE PRESENTI VOLONTÀ POTRANNO ESSERE DA ME REVOCATE O MODIFICATE IN OGNI MOMENTO CON SUCCESSIVA/E DICHIARAZIONE/I Luogo e data ______________________________________________________________ Firma del sottoscrittore ______________________________________________________ Documento di identità _______________________________________________________ Firma del fiduciario _________________________________________________________ Documento di identità _______________________________________________________ to dalla dignità personale e dalla nostra capacità di sopportare sofferenze fisiche e morali. Questo vivere oltre i limiti è il risultato del progresso medico che è in grado di tenere in vita chi un tempo sarebbe morto. Ma se è la medicina ad aver creato il problema dovrebbe essere la medicina a preoccuparsi di trovare le soluzioni. UNA MEDICINA PER CHI MUORE: LE CURE PALLIATIVE Mentre nella normale medicina curativa lo scopo è quello di difendere la vita ad ogni costo, nella medicina delle cure palliative l’esito è già scontato in partenza perché l’evento vincente della morte non si può evitare. Una volta ritrovato il coraggio di accettare culturalmente e moralmente la morte come esito ineluttabile di ogni vicenda umana, la medi- cina deve farsi più attenta alla vita che ancora resta da vivere, concentrarsi sulle sofferenze di chi sta per morire e sui suoi ultimi bisogni, anche sociali e psicologici. Ma non sempre la nostra pure straordinaria medicina curativa è adatta ad assistere un paziente che muore e forse proprio per questo motivo spesso si muore così male. Purtroppo il nostro sistema sanitario nazionale non ha mai affrontato consapevolmente il problema della morte. Invece le istituzioni dovrebbero farsi maggiormente carico dell’assistenza di chi è ormai prossimo a morire, nonché dei suoi congiunti attraverso il potenziamento e la diffusione della medicina delle cure palliative, sia con forme di servizi territoriali come le dimissioni protette, le unità di cure domiciliari continuative sia sviluppando specifici moduli formativi per medici, paramedici e volontari. p rev e n z i o n e 7 LA PIANIGIANI ROTTAMI DONA UN ECOGRAFO A LEGATUMORI SENESE so di costante crescita e sviluppo infrastrutturale, tecnico ed organizzativo. Nel corso degli anni l’attività di Pianigiani Rottami è andata sviluppandosi secondo le richieste di un mercato in espansione con il forte e marcato impegno di fornire risposte operative moderne ed adeguate alla problematica dei rifiuti. Tale sviluppo, basato sulla volontà di una sempre maggiore specializzazione e di un progressivo ampliamento dei servizi offerti, ha sempre trovato positivo riscontro nelle amministrazioni locali, con precisa collocazione ed un ruolo ben riconosciuto in Toscana e nella realtà senese. A dimostrazione della volontà di tenere standard prestazionali d’eccellenza, abbiamo conseguito la certificazione di qualità ISO 9001 e la certificazione L’azienda per il recupero e la gestione dei rifiuti, la famosa PIANIGIANI ROTTAMI, ha donato un apparecchio “Esaote”, un sosfisticato e costoso ecografo dell’ultima generazione al Centro “Prevenzione” di Legatumori Senese. Nel corso dei contatti tenuti per condurre in porto questa encomiabile operazione di liberalità, di elevato valore umano e sociale, il presidente prof. Franco Nobile e lo staff dirigenziale di Legatumori hanno avuto modo di intrattenersi lungamente con i coniugi Antonello e Antonietta Pianigiani (qui sopra nella foto) protagonisti della più moderna cultura del recupero dei rottami. Non dimentichiamo il legittimo interesse che presenta tale attività per gli oncologi nei riguardi soprattutto dello smaltimento dei rifiuti tossici e radioattivi. L’esempio dell’amianto, sicuro responsabile del temibile mesotelioma della pleura, vale per tutti. I coniugi Pianigiani ci hanno così descritto la loro attività. La Pianigiani Rottami nasce a Siena nel 1933. Fin dagli inizi si specializza nel settore della raccolta e del recupero di materiali di scarto partendo dal ferro e dalla carta da macero per poi occuparsi di altre tipologie di rifiuti come rottami non metallici, legno, inerti ed imballaggi industriali. La Pianigiani Rottami da quattro generazioni opera a Siena in un percor- 8 Ecografo Esaote Siena per legatumori ambientale ISO 14001. Nel lavoro giornaliero la nostra azienda si occupa della raccolta, del trattamento e del recupero / smaltimento di rifiuti urbani e speciali, pericolosi e non, che si traduce in molteplici attività: • trattamento e recupero di rottami ferrosi e metallici; • rottamazione di veicoli fuori uso con raccolta, bonifica e lavorazione delle carcasse (PRA); • trattamento e recupero di materiali cartacei; • lavorazione degli scarti legnosi tramite appositi trituratori; • selezione e recupero di imballaggi in plastica; • valorizzazione dei materiali derivanti da raccolta differenziata; • trattamento di rifiuti ingombranti e dei beni post-consumo, sia di tipo domestico che industriale; • raccolta di accumulatori al piombo esausti e di pile e farmaci scaduti; • raccolta e stoccaggio provvisorio di materiali contaminati da amianto; • lavorazione di rifiuti inerti: • produzione di combustibile da rifiuto (CDR). I nostri impianti si estendono su un’area di oltre 40.000 mq autorizzati per la lavorazione di circa 75.000 tonnellate di rifiuti prevalentemente desti- legatumori per Siena Sopra: veduta aerea degli impianti Sotto: il mulino frantumatore nati al recupero in altri cicli produttivi. Sono circa 70 gli addetti che lavorano nella nostra azienda con un parco mezzi intorno alle trenta unità. Nostro fiore all’occhiello è il mulino frantumatore per carcasse di autoveicoli e rottami metallici (unico attualmente in Toscana), frutto dell’impegno di innovazione portato avanti dall’azienda e capace di un ciclo potenziale di lavorazione di circa 30.000 tonnellate annue di materiali ferrosi. Da sottolineare il ciclo di produzione CDR (combustibile da rifiuti) che consente di trasformare la frazione secca del rifiuto in un prodotto specifico per termovalorizzatori, riducendo al minimo l’effettivo rifiuto da discarica e capace di produrre energia da fonte alternativa nel rispetto della legge ambientale. Grazie Antonietta e grazie Antonello a nome di tutta Legatumori Senese: il vostro, anzi il nostro ecografo “Esaote” entrerà in funzione entro questo mese di marzo. p rev e n z i o n e 9 1 ANCHE LA TARTUCA SOSTIENE LEGATUMORI 1 - Il presidente di Legatumori riceve l’assegno dal priore della Tartuca. 2 - “Il teatrino di Castelvecchio” con il regista Edoardo Fontani (il secondo da destra). 3 - Mauro Barni e Adù Muzzi tartuchini doc alla cerimonia. 4 - Franco Nobile consegna al priore della Tartuca Alessandro Notari il diploma di socio benemerito di Legatumori. (Foto Lozzi) 10 2 Da tempo le Contrade senesi, scrigni di valori umani e sociali, sostengono l’impegno della Lega italiana per la lotta contro i tumori per la prevenzione oncologica. Il 20 febbraio scorso è stata la volta della Tartuca. Infatti nella Sala delle Vittorie si è svolta una cerimonia ricca di solidarietà ed altruismo. Come avevamo annunciato nello scorso numero del nostro notiziario, la compagnia teatrale tartuchina del “Teatrino di Castelvecchio” con la regia di Edoardo Fontani ha offerto a Legatumori l’intero ricavato dello spettacolo “Quando il diavolo ci mette lo zampino” andato in scena al teatro dei Rozzi lo scorso 17 gennaio. Siena per legatumori Consegnando all’onorando Priore della Tartuca avv. Alessandro Notari il diploma di Socio Benemerito, il prof. Franco Nobile ha annunciato che la generosa somma ricevuta in donazione sarà interamente impiegata per l’ampliamento dei locali del Centro Prevenzione di Strada Massetana Romana, 44 4 3 p rev e n z i o n e legatumori per Siena 11 12 Siena per legatumori Legatumori senese ha sponsorizzato le squadre di volley femminile della Libertas di Pietriccio p rev e n z i o n e legatumori per Siena 13 Fax e disfax Fax e disfax Fax e disfax I NUMERI DEI TUMORI IN ITALIA Ogni ora in Italia si ammalano di tumore 30 persone e 18 ne muoiono: si calcola che ogni anno nel nostro Paese vengano colpiti da una neoplasia 270.000 cittadini, uno ogni 220, e che 160.00 siano i decessi. Le proiezioni dicono inoltre che nel 2010 saranno 400.000 i casi registrati nell’arco dei 12 mesi, vale a dire più di 1.000 al giorno. Un bambino che nasce oggi e morirà all’età di 78 anni (durata media della vita in Italia) avrà visto ammalarsi di tumore 21 milioni di suoi connazionali. Numeri enormi, dunque, ma che i progressi dell’oncologia ci consentono di guardare con meno terrore rispetto al passato. La messa a punto di nuove e più efficaci terapie consente già oggi di avere una guarigione nel 53% dei casi; anche la sopravvivenza è in netto miglioramento, con un guadagno medio di sette punti percentuali per gli uomini (dal 32 al 39%) e sei per le donne (dal 50 al 56%); complessivamente nei due sessi il valore è 47%, cioè meno della metà dei casi supera il 5° anniversario della diagnosi. VISITA DELLA “FOLGORE” L’ultradecennale legame fra i paracadutisti della “Folgore” e Legatumori Senese è ben noto, soprattut- 14 LEGATUMORI SENESE CENTRO “PREVENZIONE” PRESTAZIONI DAL 2003 AL 2008 Prestazioni 2003 2004 2005 2006 2007 2008 Dermatologia 1730 Senologia 2197 Ginecologia 521 Ortopedia 62 Oculistica 252 Ecografie 671 Cardiologia 51 O.r.l. 128 Urologia 31 Endoscopie 30 Stomatologia 4 Oncologia 27 Chirurgia 7 Dietologia 6 Psiconcologia / Ematologia / Neurologia / Medicina Interna / 2196 2760 852 73 252 909 58 205 45 67 4 28 17 5 / / / / 2165 3082 936 80 282 895 67 114 79 101 3 10 7 2 / / / / 2285 3584 751 79 307 1.102 61 137 142 114 5 18 13 2 33 / / / 2702 3827 1751 81 302 1201 183 158 206 233 6 25 22 1 29 15 74 / 3315 14.393 4285 19.735 2250 7.061 102 477 327 1.722 1574 6.352 662 1.082 182 924 242 745 281 826 21 43 13 121 4 70 3 19 8 70 15 30 63 137 24 24 Totale Prestazioni 5.717 7.471 7.823 8.633 10.816 13.311 53.771 Totale tessere 4.228 5.510 4.790 5.529 5890 Totale 6286 32.233 NOTA: dall’anno 2004, data di inizio della nostra mammografia digitale, a febbraio di quest’anno, il nostro Servizio di Senologia ha visitato oltre ventimila donne. Perché i responsabili dello screening regionale mammografico si ostinano ad ignorare le nostre reiterate offerte di collaborazione per fornire una più seria attendibilità a questa preziosa indagine oncologica? to nel campo della prevenzione oncologica. Per rinsaldare questo vincolo al Centro di Strada Massetana Roma- na è giunto in visita ufficiale il generale Rosario Castellano, appena insediatosi a Livorno al comando della Brigata paracadutisti “Folgore”. E’ il primo a destra nella foto, con a fianco la psiconcologa Debora Niccolini, Franco Nobile, e gli alti ufficiali Aldo Zizzo e Glauco Minervini, ben noti ai cittadini senesi. Dopo l’inaugurazione di una targa d’onore si è svolta una riunione per esaminare il programma della neonata Lega italo Kossovara contro i tumori (un distaccamento dei parà opera a Pristina, capitale del Kosovo) e per programmare altri servizi oncologici per i militari. Siena per legatumori Fax e disfax Fax e disfax Fax e disfax L’INCONTRO CON L’A.M.M.I. Il Presidente dell’Ordine dei Medici di Siena dr. Fulvio De Pascalis (al centro) insieme al Segretario dr. Roberto Monaco si è recato in visita al Centro Prevenzione di Legatumori Senese dove ha concordato con il prof. Franco Nobile un’iniziativa di aggiornamento per i Colleghi. In applicazione di un accordo stipulato in sede nazionale, lo scorso 26 febbraio nella sede di Legatumori Senese il presidente Franco Nobile ha incontrato Andreina Correale, presidente provinciale dell’A.M.M.I. (Associazione Mogli Medici Italiani) con la quale ha stipulato un’intesa collaborativi per potenziare il settore dell’informazione e dell’educazione sanitaria per la prevenzione oncologica. I primi temi affrontati riguarderanno il testamento biologico e il check-up preventivo per uomini e donne. Premio Santa Caterina d’Oro 2009 1 1 - L’immunoterapista Michele Maio riceve il premio Santa Caterina d’oro da Silvano Focardi magnifico Rettore dell’Università di Siena. 2 - Leonardo Pieraccioni in mezzo alle collaboratrici di Legatumori senese 3 - 4 - Gaia Tancredi, presentatrice dell’Edizione 2009 del Premio Santa Caterina d’oro, ha ricevuto un riconoscimento per il suo lungo volontariato come vicepresidente di Legatumori Senese dal suo presidente Franco Nobile. DUBBI Come si possono prevenire i tumori usando un mammografo immobile ed un ecografo mobile? 2 3 34 p rev e n z i o n e legatumori per Siena 15 16 Siena per legatumori