La parola delle persone con HIV

30 anni di HIV/AIDS
La parola delle persone con HIV
A cura di NPS Emilia Romagna Onlus
Chi siamo
NPS Emilia Romagna si è costituita come associazione
Onlus il 13-03-2010 a Faenza, ma già da anni era attiva
come gruppo informale di volontari, provenienti da
ambienti e professionalità diverse.
Le sue radici si trovano nella crisi che ha colpito le
associazioni di volontariato dopo alcuni anni dall'utilizzo
delle terapie HAART che hanno cambiato prognosi e
aspettative di vita delle persona con HIV.
La finalità dell’associazionismo non era più quella di
accompagnare alla morte, ma sostenere e favorire
una rinascita non priva di difficoltà ed ostacoli.
La Romagna ha vissuto 10 anni senza associazioni di lotta
all’Aids sul proprio territorio.
Operiamo in rete con NPS Italia Onlus, Network
Nazionale di Persone Sieropositive e con altre
Associazioni locali e nazionali.
Partecipiamo a Tavolo Sanità, Commissione Provinciale
Aids dell’ Ausl, Sport-Benessere-Disabilità, Consulta del
Volontariato, al Forum della società civile italiana su Hiv
Aids.
Collaboriamo con operatori socio sanitario-ospedalieri, dal
consultorio al reparto Malattie Infettive-Day Hospital di
Ravenna, con Mal.Inf. dell' Ausl di Imola, con il
Dipartimento Dipendenze Patologiche U.O SerT di
Ravenna, Budrio (BO).
Mission
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Tutelare le persone HIV+
Ascolto e sostegno
Advocacy
Informazioni e Orientamento a servizi
Lotta alle discriminazioni
Risollevare l’attenzione sul Hiv e MST
Dare voce e visibilità alle problematiche
Ascolto e sostegno
Favorire relazioni sociali
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Dal 2006 è disponibile un servizio di
counselling telefonico di ascolto sulle problematiche
legate alla patologia HIV, tramite reperibilità sempre attiva
al telefono mobile
• All’ascolto segue un incontro di persona al fine di
condividere e comprendere meglio la questione.
• E’ disponibile un gruppo di sostegno amicale per facilitare
il dialogo e la condivisione, essenziali per il lungo processo
di accettazione della malattia
• Sono disponibili Forum dedicati all’autoaiuto sui siti
www.polonformativohiv.info e www.npsitalia.net
Advocacy
educare su alcune problematiche e proporre specifiche soluzioni
Significa anche supportare determinate cause e lavorare affinché
gli altri riescano a supportarle nel miglior modo possibile.
Informare e supportare le persone con HIV al fine di renderle
sempre più
• consapevoli dei loro diritti come pazienti, ma anche dei
doveri
• protagoniste insieme ai medici, della tutela della propria
salute- incentivare il rapporto medico/paziente
Protagonisti consapevoli
•Chiedere, parlare, pianificare col proprio medico.
•Diventare partecipi della propria salute imparando
alcuni concetti base che possono essere utili al
dialogo col medico. Essere attenti allo stile di vita,
porsi domande sulla familiarità di alcune malattie e
condividerle col medico
•Diventare promotori di salute*
• Essere consapevoli del diritto a non essere
discriminati e ad essere curati- tutela privacy
•Essere consapevoli del dovere rispetto e usare
precauzioni per non infettare altri
Informazioni
• Diffusione di informazioni legali e previdenziali, tramite
sindacati e il servizio di consulenza legale di NPS Italia,
attivo anche tramite web sul forum del sito
www.npsitalia.net
• Diffusione di informazioni sulle terapie antiretrovirali ,
sulla gestione degli effetti collaterali e sul rapporto
medico paziente, anche grazie al materiale pubblicato e
prodotto da Nadir Onlus ed al forum dove risponde un
medico infettivologo del sito www.npsitalia.net
• Distribuzione di materiale informativo e di prevenzione
• Partecipazione o organizzazione di eventi per promuovere
informazione e prevenzione su HIV e MST
Lotta alle discriminazioni
• Servizio legale gestito a livello nazionale dall’Avvocato
Matteo Schwarz, in rete con Org. Sindacali e Avvocati
locali.
• Corso formativo di condivisione e sensibilizzazione Verso
relazioni positive rivolto ad operatori sanitario-ospedalieri
su stigma, discriminazioni e comportamenti scorretti in
ambiente ospedaliero
• Progetto “ STIGMA”: Discriminazioni socialmente
trasmissibili- studio nazionale- Consulta Ass. ,Ministero
Sanità, NPS Italia Onlus , Dip. Psicologia Applicata
dell'Università di Padova- terminato il 22-11- comunicato
stampa di ieri
Progetto di ricerca“ STIGMA”:
Definizione e misura degli indicatori di stigma
Stigma realtà costruita socialmente da come
la comunità parla della condizione di Hiv
Misurare il livello da Max presenza stigma- 10
(la persona «si pensa» e si racconta ruotando intorno all’Hiv)
a assenza di stigma- 0 (quando l’Hiv è solo uno degli aspetti
rispetto ai quali raccontarsi)
1267 interviste(375 hiv+, 142 familiari, 510 gente comune, 240 operatori
socio sanitari)
Primo dato significativo
I due indicatori più alti sono il modo in cui le persone si
vedono proiettati nel futuro 7,6 e il modo in cui ritengono di
poter gestire la discriminazione 7,4( perché è impossibile
gestirla è pervasiva e trasversale- o accetti o denunci).
Progetto di ricerca“ STIGMA”:
Altro dato significativo
I rispondenti che concorrono a mantenere lo stigma:
Operatori socio sanitari 7,4 - gente comune 7,2
familiari e partner 7,1 - persone con Hiv 7
L’informazione non basta (coloro che contribuiscono a
mantenere la situazione fotografata dalla ricerca sono i più
informati)
Tale contributo non è in termini di giudizio morale
negativo nei confronti delle persone con HIV, ma è relativo
al considerare l’HIV come causa di altre difficoltà, ad
esempio sul piano psicologico e sociale. Ciò può implicare
infatti che anche le persone con HIV si attribuiscano tali
difficoltà e possano raccontarsi solo in riferimento alla
patologia
Dopo 30 anni
…
anni…
Molte problematiche restano insolute per poter parlare di
Normalizzazione dell’HIV :
Se ne parla poco e male, dai giornali ai media
Le campagne informative sono insufficienti e inadeguate
Il circolo vizioso dello stigma/silenzio/discriminazione non si
romperà senza forti campagne di sensibilizzazione e corsi di
formazione che ci ritraggano finalmente come persone e
non come possibili untori
Grazie dell’attenzione
NPS Emilia Romagna
[email protected]