17th European Neurofibromatosis Meeting Preliminary Programma

17th European Neurofibromatosis Meeting
Preliminary
program for Lay Groups
Saturday, September 10th 2016
Programma
preliminare associazioni NF
Sabato 10 Settembre 2016
8.30 am - 8.45 am
Welcome address to patients, families and lay groups (authorities, organizing
committee, presidents of Italian lay groups).
Benvenuto a pazienti, famiglie ed associazioni (autorità, comitato organizzatore,
presidenti delle associazioni NF italiane)
8.45 am - 9.15 am
Introduction of attendant of NF lay groups.
Importance and improvement of the European network of lay groups in
order to scale up the fight against NFs. Speaker(s) to be defined.
Presentazione delle associazioni NF.
Importanza e miglioramento della rete europea di associazioni per potenziare
la lotta contro le NF. Oratore/i da definire.
9.15 am - 10.30 am
Comparison among legislations on NF patients in different European
countries.
Evaluation of diagnostic and therapeutic protocols and of welfare in different
European countries. Planning of a stepwise approach to reach uniform and
improved protocols. Speaker(s) to be defined.
Confronto fra le legislazioni europee che riguardano i pazienti NF.
Valutazione dei protocolli diagnostici e terapeutici e dei trattamenti
assistenziali nei vari Paesi europei. Pianificazione di approcci volti a stabilire
protocolli migliorati ed uniformi. Oratore/i da definire.
10.30 am - 11.00 am
Coffee break
Pausa caffé
11.00 am - 12.20 pm
Scientific update: the latest advancements of NF1 and NF2 research.
Speakers: Prof. M. Clementi, President of the European NF group; others to be
defined.
Diagnostic tools in NFs: genetic analysis and beyond. Speaker(s) to be
defined.
Surgery means on invasive and multiple neurofibromas. Speaker Prof. E.
Caleffi.
New optical devices as diagnostic tools in NFs. Speaker(s) to be defined.
New frontiers of prenatal diagnosis and their relevance to NFs. Speaker(s) to
be defined.
Aggiornamento scientifico: le ultime novità della ricerca sulle NF. Oratori: Prof.
Maurizio Clementi, presidente di European NF group; altri da definire.
Strumenti diagnostici per le NF: oltre le analisi genetiche. Oratore/i da definire.
Approcci chirurgici per la rimozione di neurofibromi invasivi o multipli.
Oratore Prof. E. Caleffi.
Nuovi sistemi ottici come strumenti diagnostici per la NF. Oratore/i da definire.
Nuove frontiere nella diagnosi prenatale: rilevanza per le NF. Oratore/i da
definire.
12.20 pm - 12.40 pm
Roundtable on the issues discussed in the morning sessions.
Tavola rotonda sugli argomenti discussi in mattinata.
12.40 pm - 2.00 pm
Lunch.
Pranzo.
2.00 pm - 2.30 pm
The quality of life of NF patients: the child; the teenager; the adult. Speaker(s)
to be defined.
The importance of psychological counselling in NF. Speaker(s) to be defined.
La qualità della vita dei pazienti NF: il bambino, l’adolescente, l’adulto.
Oratore/i da definire.
L’importanza della consulenza psicologica nella NF. Oratore/i da definire.
2.30 pm - 3.00 pm
The NF patient in the society. Speaker(s) to be defined.
Il paziente NF e la società. Oratore/i da definire.
3.00 pm - 3.30 pm
Roundtable on the issues discussed in the afternoon sessions.
Tavola rotonda sugli argomenti discussi nelle sessioni pomeridiane.
3.30 pm - 4.00 pm
Coffee break.
Pausa caffé.
4.00 pm - 4.30 pm
How to strengthen doctor–patient dynamics. Speaker(s) to be defined.
The importance of a network of European centres of reference for NF
patients. Speaker(s) to be defined.
Come rafforzare le dinamiche medico-paziente. Oratore/i da definire.
L’importanza di una rete europea di centri di riferimento per i pazienti NF.
Oratore/i da definire.
4.30 pm - 5.00 pm
Final roundtable.
Tavola rotonda conclusiva.
5.00 pm - 5.10 pm
Closing remarks and farewell.
Conclusioni e saluti.