Quando la medicina non può più nulla e il corpo si

FIRENZE, SETTEMBRE 2015
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Quando la medicina non può più nulla e il corpo si arrende
accompagno i malati nell’ultimo viaggio
Nel mese di giugno la rivista “F” ha pubblicato un articolo-intervista alla nostra presidente, Donatella Carmi Bartolozzi, che ha suscitato
numerose reazioni positive e molto interesse. Con il consenso di “F”, che ringraziamo, ripubblichiamo l’intervista sperando di fare cosa
gradita ai nostri lettori.
I
l dolore si è intrecciato alla mia vita, ha tessuto una maglia dove ogni nodo ha
ricamato un ricordo, un’emozione, un pensiero oltre la soglia della sofferenza.
Lì ho edificato la mia forza, nel nido della paura da cui tutti fuggono: io lotto
per lenire il male, quando la medicina non può più nulla e il corpo si arrende
all’ultima parola del nostro viaggio.
La nostra bambina subisce 23 interventi
La mia partita a scacchi con la vita inizia che ho ventun anni. Ho avuto un’infanzia
felice, una famiglia agiata, un matrimonio d’amore. E quella bambina che stringo
tra le braccia,
il dono più
grande.
È
appena nata,
ma
una
malformazione
alle
ossa
tramuta i miei
sogni di cotone
in incubi di
pietra:
mi
sento perduta,
confinata
in
una
stanza
senza finestre
per la fuga.
Illustrazione di Arianna Papini, tratta dal libro “Si Può”,
un racconto scritto da Beatrice Masini, nato dalla collaborazione tra FILE
Inizio
a
e Carthusia Edizioni per aiutare i bambini a confrontarsi con il tema della perdita
naufragare tra
stanze di ospedale, luci al neon, odori di farmaci. Ventitré interventi all’estero e il
patimento fisico che alberga negli occhi di mia figlia, eppure, quel sorriso con cui
accompagno le nostre giornate fuori dal mondo allevia il peso di una vita diversa.
Negli anni cerco tutta l’energia che mi serve per lottare per lei. Ma anche la pace,
la tranquillità: l’attesa diventa il presente, il passato è la forza, il futuro chissà, ma
sono felice perché sei qui con me, adesso, mentre ti stringo la mano, Benedetta.
La vita scorre veloce tra le operazioni chirurgiche, mia figlia ha ormai 19 anni, si è
iscritta all’università, Medicina. Anche la mia secondogenita, Francesca, è diventata
una piccola donna di 16 anni e io, senza smettere di soffiare sui loro sogni, ritrovo
un po’ di tempo per me.
«Donatella, avresti voglia di
aiutarmi?». A chiamarmi è il mio
amico d’infanzia Marco Rosselli del
Turco, presidente Lilt di Firenze, la
Lega Italiana per la Lotta Contro i
Tumori. Serve aiuto per raccogliere
fondi per le cure palliative. «Di cosa
si tratta?», chiedo.
Leniterapia, la mia battaglia di vita
È il 1991, mi iscrivo a corsi di
formazione, studio, mi informo, è
un tema ancora poco conosciuto:
terapie per alleviare le sofferenze nei
malati oncologici. Non solo fisiche,
ma anche psicologiche, quando non
c’è più speranza di guarigione.
Nel giro di pochi anni il mio
impegno di volontariato si trasforma
in passione: inizio a prestare servizio
in modo organizzato sul territorio,
tramite l’azienda sanitaria locale, con
un amico medico, Piero Morino, oggi
direttore dell’Unità cure palliative/
leniterapia dell’Asl di Firenze.
È un percorso tutto in salita, non è
facile trovare volontari, abbattere i
pregiudizi, ma il problema principale
sono le risorse economiche.
I fondatori sono molti, ma è la
generosità di Wanda Ferragamo,
la vedova di Salvatore, che con un
assegno a sei zeri mette le ali alla
mia aspirazione: voglio creare una
struttura il cui nome non faccia
erroneamente pensare all’effetto
placebo, all’inutilità, bensì alla
dolcezza di lenire il dolore della fine
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della vita. È il 2002 quando assisto,
orgogliosa, alla nascita di FILE,
Fondazione Italiana di Leniterapia.
« Nel giro di pochi anni il mio
impegno di volontariato si
trasforma in passione ».
Sotto scacco anche il mio corpo
Gli anni scorrono felici, per tre volte
divento nonna, la Fondazione assorbe
le mie giornate, finché un giorno del
2006 mi ritrovo di nuovo in trincea.
«È un cancro. Metastatizzato ai
linfonodi», scandisce con voce stonata
l’oncologo. Solo due anni prima ho
perso mio padre; dopo pochi mesi
mia madre si è ammalata di cancro,
ora tocca a me. Gli anni in ospedale
con mia figlia mi hanno insegnato la
mia resilienza, ma anche la capacità
serena di accettare quello che è scritto
nella nostra sorte. Dallo sguardo
di Benedetta, che nel frattempo è
diventata medico ematologo, capisco
che la mia situazione è grave. La
tranquillizzo, sono una lottatrice, lei
lo sa. La chemioterapia mi sfinisce,
ma rimango in prima linea con FILE:
quando parlo ai miei operatori,
una delle prime cose che insegno è
“stare” nella vita: S come Solidarietà,
T come Tempo, A come Ascolto, R
come Rispetto, E come Empatia.
Rinuncio solo al volontariato tra i
malati: aspetterò che mi ricrescano
i capelli per non turbarli, ma la mia
vita è lì, in mezzo alle loro angosce,
ora più che mai, da quando sento la
paura nelle vene, mentre guardo oltre
la finestra, respirando con il cuore
alterato. E mi chiedo se l’infinito che
ci attende abbia lo stesso colore del
cielo.
Il lutto è un vulcano in eruzione
Sono passati più di sette anni, ho
imparato a convivere con il male, ma
soprattutto, a sopravvivere al dolore
più grande, quello che ti attanaglia
quando diventi orfano di un figlio.
Benedetta mi ha lasciato una mattina
di ottobre di un anno e mezzo fa, a
soli 40 anni. È stato tutto veloce: la
diagnosi di angiosarcoma, il nostro
sconcerto, i pianti disperati dei suoi
figli. Annichilita, ho sentito la mia
vita sfilacciarsi. Abbiamo trascorso
insieme gli ultimi mesi, giorno e
notte in ospedale fuse nel nostro
passato complice di sofferenza,
ma stavolta, senza l’ipotesi di un
futuro. Ogni minuto ho respirato
con lei, finché il male me l’ha portata
via in un’implosione di dolore
incontenibile. Mi sono trovata di
fronte a tre bambini il cui lutto era,
ed è, un vulcano in eruzione. E il
mio unico pensiero è stato come
salvarli dalla lava del loro strazio
per l’assenza della mamma, proprio
io che da anni mi batto per lenire il
dolore delle persone.
« Vorrei far capire che il dolore
è parte naturale dell’esistenza,
come la nascita, la malattia, la
morte ».
La partita continua
Oggi le cure palliative sono una
realtà, in Italia, anche se è pur sempre
una montagna da scalare tra impicci
burocratici
e
mancanza
d’informazione sulle terapie del
dolore.
Mi sento come una spina nel fianco
per le istituzioni, ma ogni nuovo
passo che negli anni ho aggiunto
mi ha avvicinato al traguardo della
diffusione di una cultura diversa.
Ora, però, ho due nuove sfide: una è
rivolta ai malati anziani e alla formazione
dei professionisti che se ne prendono
cura, l’altra è dedicata ai più piccoli. Ci
confrontiamo con insegnanti, genitori,
studenti nelle scuole, per aiutare i
bambini a elaborare la perdita di una
persona cara.
Non ho spezzato il settimo sigillo,
è piuttosto la mia partita con la vita
che continua: vorrei far capire che il
dolore è parte naturale dell’esistenza,
come la nascita, la malattia, la morte.
Non si può fermare il destino, ma
se troviamo il coraggio di aprire agli
altri lo scrigno delle nostre emozioni,
possiamo trasformare i più profondi
turbamenti dell’anima in una vita
ritrovata.
a cura di Francesca Galeazzi, giornalista
Articolo tratto dal settimanale F,
Rubrica Donne Coraggiose (10.06.2015),
Cairo Editore
A
lato Donatella Carmi
Bartolozzi, 65 anni,
volontaria in cure palliative
da 25: è presidente di FILE,
Fondazione Italiana di
Leniterapia Onlus, ente non
profit nato nel 2002 per aiutare
il malato grave ad affrontare
con maggiori dignità e serenità
l’ultimo periodo della vita,
affiancando la famiglia nel
percorso di elaborazione delle
perdite.
Nel suo lavoro di volontaria,
Donatella si impegna con tutta
se stessa per lenire il dolore di
chi è alla fine della vita.
Non l’hanno fermata né un
tumore né la perdita di sua
figlia: «La sofferenza fa parte
dell’esistenza».
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Alcune testimonianze...
Al mio nonno
Bibi, si chiamava.
Era un cerbiatto. Il più piccolo della famiglia.
Era magrino e simpatico, piuttosto altino, con tanta voglia di
imparare, molti interessi, insomma proprio un bel cerbiatto, a cui
però il padre era morto, quindi era dipendente dalla madre e non
aveva avuto una figura maschile.
Un giorno trovò lei, Lala, piccola cerbiatta, e se ne innamorò
follemente.
Così i due cerbiattini decisero di stare insieme ed ebbero tre figli.
Anni dopo però Lala morì, prima che Bibi potesse dirle addio.
Lui, abituato a dipendere da Lala, alla quale era molto affezionato,
andò in depressione, la sua vita in fondo era letteralmente
cambiata, a lui restavano tre figli e i nipoti.
Gli amici del bosco e i figli cerbiatto cercarono di aiutarlo, questo
perché vedere una persona triste che ha perso “il suo tutto” fa
male.
Il cerbiatto rimase triste lo stesso, perché non poteva immaginare
la sua vita senza Lala.
Un giorno arrivò una cerbiattina, sua nipote, che gli disse:
«Tirati su, so che pensi dentro di te che prima eri una persona e
ora ne sei un’altra, ma ricordati che non sei perso, perché quella
parte dentro di te, sì, la più bella, non andrà mai via, rimarrà con
te fino all’ultimo dei tuoi giorni. O magari, anche fino a dopo».
Il regalo più prezioso del mondo è la vita.
Bibi non avrà due vite.
Bibi ne ha una sola, ed è inutile sprecarla in lacrime e sofferenza.
Anche perché, se sei felice, dal cielo Lala quando ti guarderà
penserà: «Che bravo il mio Bibi che ho amato tanto, quanto è
forte!»
Ma, nonnino mio, il futuro lo decidi tu.
Ora chiediti: quello che sto facendo è la cosa giusta?
E poi decidi se soffrire o se vivere.
Questa storia non ha un finale perché non spetta a me deciderlo.
Testimonianze di alcune famiglie
‘Un abbraccio dalla mamma Marina,
con lo stesso amore e affetto con il
quale voi stessi l’avete baciata ogni
mattina e accompagnata con serenità
e dignità nel suo ultimo viaggio.’
‘Noi, una famiglia oppressa dal dolore
per una fine imminente e quasi
inspiegabile, siamo stati alleggeriti
di tutti quei problemi pratici che
facevano diventare ancora più difficile
la nostra vita. Siamo potuti restare
vicini al nostro caro per tutto il tempo
che potevamo e, anche se lui non era
consapevole della nostra presenza,
noi avevamo la consolazione di stare
ancora con lui.’
‘Quando qualcuno dei nostri cari
incontra un “imprevisto”, ci sentiamo
soli, non preparati, inadeguati e …
disperati. Voi tutti, medici, infermieri,
o.s.s., volontari, rappresentate la
nostra terapia per aiutarci in questo
Ginevra, 12 anni
cammino, breve o lungo che sia, in
modo da trasmettere alla persona
malata serenità e affetto…’
Sono un’amica di E., la ragazza che era ospitata presso l’Hospice
di Careggi fino a mercoledì scorso, il giorno del suo 39simo
compleanno, giorno nel quale ha deciso di volare via, perché ormai
la sofferenza era troppo più forte del suo amore per Guya, per la
vita, per tutti.
Volevo ringraziarvi per tutto quello che avete fatto per lei,
accompagnandola con la dignità e l’amore che meritava.
Grazie di cuore per aver reso i suoi ultimi momenti così dolci.
Annalisa
‘Desidero
ringraziare
la
vostra
fondazione per la cura prestata a mia
madre, ed in particolare la dr.ssa Sonia
Zoccali e il dott. Fulvio Zegna che con la
loro sensibilità e professionalità hanno
contribuito a sostenere mia madre
nell’ultimo periodo della propria vita,
segnato dalla dolorosa e invalidante
malattia.
Buon proseguimento nel vostro delicato
e prezioso lavoro.’
Questa Rubrica è dedicata alle numerose lettere inviate dai familiari delle persone assistite dalle équipe sanitarie e dai volontari di FILE,
nonché da tutti coloro che vogliono raccontare la loro esperienza con la malattia. Attraverso le osservazioni sul servizio da noi offerto e
sui temi importanti del “fine vita” e della perdita, il Vostro contributo diventa un gesto tangibile per rendere possibile, ancora e meglio, il
nostro lavoro. Grazie di cuore per il sostegno e il supporto che ci date.
La Redazione
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Raccolta fondi, formazione e cultura: le iniziative in programma
D
a settembre fino a fine anno, numerose le iniziative di
raccolta fondi a sostegno dell’assistenza gratuita ai malati
gravi e alle loro famiglie offerta da FILE sul territorio.
Si inizia sabato 5 settembre con la 3a edizione del torneo di
doppio giallo ILFORTEperFILE presso il Tennis Club
Europa Fornaroli di Forte dei Marmi, cui sarà abbinata
un’estrazione di numerosi premi donati da boutique locali e
fiorentine, e non mancheranno ex campioni sportivi sostenitori
di FILE. Anche quest’anno, poi, FILE è tra i beneficiari della
13a edizione di CORRILAVITA, la manifestazione podistica
di solidarietà che il 27 settembre colorerà con le magliette
color fucsia, realizzate dalla maison Salvatore Ferragamo, le
vie del centro storico di Firenze. Sarà possibile iscriversi dal 1.
settembre anche presso la sede di FILE, dal lunedì al venerdì
dalle ore 9.30 alle ore 17 con orario continuato.
Giovedì 29 ottobre sarà Palazzo Capponi all’Annunziata ad
ospitare UN’ASTADIBORSEperFILE. La 3a edizione
dell’iniziativa è resa possibile grazie al supporto di numerose
case di moda, boutique del territorio e privati che per
l’occasione doneranno borse delle nuove collezioni e splendidi
pezzi vintage.
Giovedì 19 novembre non mancherà il consueto
appuntamento con TARTUFILE, un cocktail con asta che
vedrà numerosi lotti di tartufo bianco di grammature diverse.
Per la prima volta, dopo 5 edizioni, si svolgerà a Firenze nella
bellissima dimora di Palazzo Ricasoli in Piazza Goldoni.
Venerdì 20 seguirà la 6a edizione di BALLANDOperFILE,
l’evento patrocinato dal Comune di Scandicci che ogni anno
unisce i cittadini al Teatro Aurora attraverso uno spettacolo
offerto dalle scuole di ballo del territorio.
Dal 18 al 20 dicembre, infine, NATALEperFILE, il
mercato natalizio di beneficenza giunto alla sua 13esima
edizione, anche quest’anno ospitato nel prestigioso Palazzo
Corsini sul Lungarno. Non mancherà la lotteria abbinata alla
manifestazione, con prestigiosi premi donati da importanti
aziende internazionali la cui estrazione avverrà domenica 20
alle ore 18 presso il Salone del Ninfeo.
12a edizione del corso di formazione
per volontari in Leniterapia
Il 24 settembre avrà inizio il nuovo corso di formazione per
volontari in Leniterapia, giunto alla sua 12a edizione. Questo ciclo
di incontri di sensibilizzazione sulle cure di fine vita, organizzato
da FILE annualmente, si pone l’obiettivo di preparare le persone
ad affrontare un particolare percorso di volontariato, che
costituisce un aiuto per coloro che hanno bisogno ma soprattutto
rappresenta un’esperienza di crescita individuale e sociale.
Attraverso FILE, infatti, il volontario si avvicina al tema del “fine
vita”, accompagnando le persone malate alla fine del loro percorso
e cercando di contribuire, per quanto possibile, a migliorare la
qualità della loro vita anche in questa delicata ed ultima fase.
Seminario per docenti
“Stare accanto al dolore di una perdita”
FILE propone nei giorni 9 e 10 settembre un nuovo appuntamento
dal titolo “Stare accanto al dolore di una perdita: come facilitare
la relazione tra studenti, docenti e familiari”. L’evento, strutturato
in due giornate formative, si rivolgerà ad insegnanti, dirigenti
ed operatori scolastici, per affrontare il tema della perdita di un
genitore da parte di un bambino o di un adolescente e quello
della sua elaborazione. Attraverso il seminario, quindi, FILE si
pone l’obiettivo di dotare gli ambienti formativi e le famiglie
degli strumenti necessari per educare ad affrontare temi difficili
e dolorosi, quali la perdita, la morte ed il lutto.
S
i ringrazia la Famiglia Carli per il sostegno, in memoria di Claudio
Carli, al progetto “Sportello di ascolto psicologico nelle scuole” che
ha preso avvio all’inizio del 2015. Lo Sportello di ascolto fa parte di
un macro-progetto (“B.E.P.P.E. - Bambini ed Elaborazione della Perdita:
Pensieri ed Emozioni”) che FILE ha ideato per supportare sia i minori ad
affrontare questa dolorosa esperienza, sia gli adulti - genitori e docenti
- nel loro compito educativo, esercitando una cura responsabile capace
di rispondere ai bisogni specifici di “quel” bambino o adolescente.
Come attivare un servizio di assistenza a casa e in hospice
“Leniterapia. Notizie di File”
Notiziario di FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia ONLUS
Periodico trimestrale, anno XI, settembre 2015
Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento
postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004
n.46) art. 1, comma 1, DCB Firenze.
Autorizzazione del Tribunale di Firenze N. 5327 del
09.03.2004.
Direttore Editoriale: Donatella Carmi
Comitato di Redazione: Nicola Casanova, Alice
Maspero, Piero Morino, Massimo Piazza
FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus
Via San Niccolò, 1 - 50125 Firenze
tel 055 2001212 - fax 055 5353143
[email protected] - www.leniterapia.it
N° iscrizione R.O.C. 14325 del 13/11/2006
FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, svolge un compito molto
delicato: aiutare i malati gravi a non soffrire, offrendo loro la possibilità
di affrontare con maggiori dignità e serenità l’ultimo periodo della vita e
affiancando le famiglie nel difficile percorso di elaborazione delle perdite.
Le équipe sanitarie e i volontari di FILE lavorano integrati con gli operatori
delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato e garantiscono, a chiunque
abbia necessità, un’assistenza qualificata e gratuita sia a domicilio che in
hospice (strutture residenziali dedicate), oltre a consulenze mirate in day
hospital oncologico e nei vari reparti ospedalieri del territorio.
Ogni anno FILE si prende cura professionalmente e con grande umanità
di migliaia di persone.
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