Congresso Internazionale Sclerosi Tuberosa _ resoconto

OLTRE 60 TRA RICERCATORI E STUDIOSI INTERNAZIONALI,
49 NUCLEI FAMILIARI PROVENIENTI DA OGNI ANGOLO DEL MONDO E PIÙ DI
300 PARTECIPANTI TRA MEDICI, RICERCATORI, PAZIENTI E STUDENTI PER UNO
DEI PIÙ IMPORTANTI CONGRESSI INTERNAZIONALI SULLA SCLEROSI TUBEROSA
SI È CONCLUSO L’INTERNATIONAL TSC CONGRESS ORGANIZZATO A NAPOLI DA
AST – ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA NELL’AMBITO DEL
PROGETTO SUPERARE DUEMILADODICI
Napoli ha fatto da cornice al Congresso Internazionale sulla Sclerosi Tuberosa, che ha registrato
una delle più alte partecipazioni di medici, pazienti e famiglie mai rilevate sinora
Oltre 60 tra ricercatori e studiosi internazionali, ben 49 nuclei familiari provenienti da ogni
angolo del mondo, più di 300 partecipanti tra medici, ricercatori, pazienti e studenti: questi
i numeri del Congresso Internazionale sulla Sclerosi Tuberosa [International TSC Congress]
organizzato e promosso dalla AST – Associazione Sclerosi Tuberosa onlus nell’ambito del
Progetto SupeRare Duemiladodici.
Per quattro giorni, il Castel dell’Ovo di Napoli ha fatto da cornice al Congresso Internazionale,
“un’occasione formativa fondamentale per i medici italiani e stranieri, per gli psicologi, gli educatori
e per i ricercatori di tutto il mondo, ma anche per i pazienti e le famiglie” ha commentato Velia
Maria Lapadula, Presidente Nazionale dell’AST onlus.
Il Congresso ha visto un'altissima partecipazione di medici, famiglie, pazienti e ricercatori con oltre
300 presenze per ogni sessione [uno dei dati più rilevanti sinora registrati a livello internazionale].
Il congresso ha permesso di prendere in esame i vari aspetti della patologia del Complesso
Sclerosi Tuberosa e di scoprire le frontiere delle più recenti ricerche internazionali.
Si è preso in esame, in particolare, il ruolo di everolimus, farmaco che interferisce sul
meccanismo molecolare della malattia. A Napoli sono stati presentati molti studi che hanno
mostrato quanto everolimus possa essere efficace nel controllare le varie manifestazioni correlate
alla TSC. Infatti, il farmaco agisce sia a livello renale, controllando la crescita degli angiopolipomi
(AML), sia a livello polmonare, riducendo il grado di insorgenza della linfangioleiomiomatosi
(LAM), che in ambito cerebrale, rallentando la crescita degli astocitomi subependimali a cellule
giganti (SEGA). Sono stati, inoltre, presentati dati preliminari sul possibile ruolo svolto da
everolimus nel migliorare il controllo delle varie forme epilettiche e dei disturbi comportamentali
correlati alla TSC. Attualmente sono in corso anche ricerche internazionali con l’obiettivo di
valutare il ruolo dell’utilizzo dei micro-RNA in presenza di TSC.
A margine della quattro-giorni è stato presentato anche il volume "Prendiamoci cura di una
malattia rara - La Sclerosi Tuberosa" realizzato dall'AST, a cura di Martino Ruggieri [Università
degli Studi di Catania] e di Nicola Migone [Università di Torino]: il volume – destinato alle famiglie
e realizzato grazie a un supporto di Novartis – è consultabile anche on-line all'indirizzo
www.sclerosituberosa.org
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
L’Associazione Sclerosi Tuberosa (www.sclerosituberosa.org) è nata per cercare di sensibilizzare le Istituzioni e
l'opinione pubblica sui problemi collegati alla sclerosi tuberosa, nonché per il finanziamento di attività volte a
migliorare la qualità della vita dei soggetti colpiti da questa malattia genetica. Gli impegni più importanti svolti fino ad
oggi sono stati orientati al finanziamento di borse di studio in genetica e in neuropsichiatria infantile.
Con il Patrocinio della Regione Campania, della Provincia di Napoli, Ente Provinciale per il Turismo –
Napoli, Comune di Napoli
Partner ufficiali: Istituto Superiore di Sanità, SUN – Seconda Università degli Studi di Napoli, SIF –
Farmacologia, LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia, Società Italiana di Genetica Umana, SIN- Società
Italiana di Neurologia, UNIAMO – Federazione Italiana Malatte Rare onlus, SINPIA – Società Italiana di
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza
Partner tecnico: Novartis
AST – Associazione Sclerosi Tuberosa
Roma sede nazionale
Tel // fax _ 06.65024216
Linea dedicata _ 335.8282000
www.sclerosituberosa.org
Ufficio stampa
Michelangelo Iossa
[email protected]
338.8545610