Tanti auguri - Centro Clinico Nemo

n.13 Novembre 2014
news
Tanti auguri
13
Tariffa Regime Libero:
Poste Italiane SpA
SPED. in ABB. Postale
- 70% - DCB Milano
o
da tutti quelli che stanno al Centr
redazionale
L’ausilio costruito intorno alla persona
intervista a Daniele Colombo
D
aniele Colombo ha cominciato a lavorare 40 anni fa con suo padre nell’azienda di famiglia che produceva ausili per la mobilità, quando ancora chi soffriva
di una qualche forma di disabilità non trovava risposte ai propri bisogni. Una scelta
d’avanguardia che negli anni ha continuato
a dettare la linea di lavoro di Daniele, fondatore di Mediareha, azienda di commercializzazione specializzata nella personalizzazione di carrozzine. «L’idea è nata per
offrire un servizio sul territorio, avvalendosi
della nostra esperienza nella produzione,
ma con un’attenzione particolare alle esigenze delle singole persone. Nel nostro lavoro, infatti, è la personalizzazione dell’ausilio che fa la differenza». Oggi Mediareha
ha quattro sedi a: Lonate Pozzolo (Va), Pedrengo (Bg), Como e Milano «Ognuna viene
gestita all’interno di un progetto comune.
Per me questo lavoro è una passione che
coltivo da sempre, da quando seguivo mio
padre nei cottolenghi per le prove delle carrozzine». Una passione incontenibile tanto
grazie a vivisol
V
ivisol da sempre è vicina al Nemo,
sia di Milano che di Messina con cui
sta collaborando attivamente. Il perché ce lo spiega il dottor Claudio Petronio,
general manager di Vivisol: «Crediamo
nel progetto Nemo in quanto per mission
"migliorare la qualità della vita dei malati"
siamo molto attenti a realtà che attuano
una gestione coscienziosa e strutturata del
paziente fragile. La sanità del nostro Paese deve realmente organizzare un percorso di continuità terapeutica tra ospedale
e territorio. La creatività di soggetti privati
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che Daniele ha da poco aperto una nuova
società Biomedica su misura a Brescia che
realizza tutori, corsetti, plantari e protesi…
e altri ausili per la mobilità «così da dare
una risposta a 360 gradi al paziente».
Daniele collabora come consulente tecnico e riabilitativo con il Nemo di Milano e
di Arenzano fin dall’inizio: «Assieme alla
fisiatra, la dott.ssa Nadia Cellotto, e alle
terapiste occupazionali, Giordana e Irene,
valutiamo il tipo di ausilio più adatto alla
singola persona. Andiamo a domicilio per
la valutazione della carrozzina rispetto agli
spazi dell’abitazione e inoltre offriamo probono alcuni servizi come la riparazione delle carrozzine e l’accessoristica (dal portaflebo all’aggancio per il respiratore). Si tratta
di un servizio molto importante, soprattutto per pazienti con patologie in evoluzione,
che riusciamo a garantire in tutta Italia.
Perché tutto questo per il Nemo? Perché
invece di approfittare di un bisogno, ce ne
facciamo carico come possiamo e secondo
le nostre competenze. Al Centro lavoriamo
molto bene in completa sinergia e negli
anni abbiamo realizzato diversi progetti interessanti, come per esempio l’analisi del
cammino».
Si tratta di uno studio sull’uso di ortesi nelle distrofie miotoniche di tipo 1 (Steinert)
che il Nemo ha presentato in occasione
del quattordicesimo Congresso Nazionale AIM (Associazione Italiana di Miologia)
a maggio 2014 e che è stato possibile anche grazie alla disponibilità della BTS Bioengineering che ha fornito assistenza e a
Mediareha che ha concesso in comodato
d’uso gratuito il BTS GWALK, lo strumento
utile all’indagine, «coniugando in questo
modo tecnologia ed esperienza».
Ma non è finita qui… Daniele è anche presidente onorario degli Scorpions di Varese la
squadra di wheelchair hockey «è un’esperienza di vita. Per loro abbiamo realizzato
carrozzine ad hoc per giocare, come fosse
la loro macchina sportiva. Questo aumenta
l’agonismo, la voglia di mettercela tutta e
tanta soddisfazione!».
motivati, in grado di fornire servizi di accompagnamento del paziente cronico e fragile fuori dalle strutture ospedaliere, ossia
a domicilio, è lo stimolo per rendere attuabile tale evoluzione. Le esperienze come il
progetto Nemo, non solo permettono una
gestione di qualità della cura, ma determinano anche un vantaggio economico per il
sistema sanitario che, rafforzando tali esperienze, può attivare importanti economie di
scala, generate dalla riduzione dei costi
inerenti i ricoveri impropri, relativi le riacutizzazioni dei pazienti fragili».
«Il nostro sostegno ha voluto essere un
supporto concreto alla ricerca clinica che
si fa al Nemo» ha detto Cristina Fiorucci, responsabile per il mercato italiano di
BTS Bioengineering che ha fornito assistenza per l’analisi del cammino.
Il sostegno di BTS
editoriale
Gioco di squadra
È
passato velocemente il mio primo
anno al Nemo. Un anno vissuto
intensamente, tutti insieme (Milano, Arenzano, Messina) come in una
squadra, in cui ognuno ha un suo ruolo
che svolge all’interno di una visione di
gioco condivisa. Tutti orientati verso il
medesimo risultato. Perché qui non basta partecipare. In gioco c’è molto di più.
La competizione è anzitutto rivolta a se
stessi, al superamento dei propri limiti.
La lotta è contro le malattie neuromuscolari. Perciò la motivazione va mantenuta alta. Sempre. E quello che conta, il risultato, non è dato soltanto dalla
renato pocaterra
Segretario Generale Fondazione Serena
Onlus e Fondazione Aurora Onlus
quantità, ma dalla qualità del servizio
offerto. Per questo il mio augurio per il
2015 non può essere che uno: continuare a lavorare uniti e compatti, all’interno
di un progetto comune, valorizzando le
differenze che ci rendono eccellenti. Ma
anche nella certezza che Nemo oggi – a
ogni latitudine - è ormai una realtà consolidata, modello sanitario e di impresa
sociale, con tutte le carte in regola per
continuare a gemmarsi sul territorio
italiano. Vi invito dunque a stare con noi
e a sostenerci, perché il futuro, ne sono
certo, riserverà tante belle sorprese.
Un buon 2015 a tutti!
Insieme si può
È
tempo di bilanci e di auguri. Il 30 novembre il Nemo di Milano festeggia sette
anni di attività dall’inaugurazione, mentre il primo dicembre “compie” 4 anni Arenzano. Il Centro Clinico NEMO SUD di Messina
è poi attivo da quasi due anni. Il mio auspicio
è di continuare a essere sempre più presenti
sia nella risposta al bisogno delle nostre persone sia sotto il profilo clinico e scientifico. Il
mio augurio è rivolto a tutti gli appartenenti a questa comunità. Sì, perché Nemo è una
comunità che appartiene a tutti. Per questo
manteniamo alta la motivazione, guardando
ai risultati conseguiti in questi anni e alla soddisfazione delle persone che abbiamo in cura,
pur consapevoli della complessità della nostra
realtà e della strada che ancora tutti insieme
dobbiamo percorrere.
Alberto Fontana
Presidente Fondazione Serena Onlus
L’
mario melazzini
Presidente Fondazione Aurora Onlus
La speranza ha un nome
arrivo del periodo natalizio rappresenta
da sempre un momento per trarre bilanci
del proprio operato e lanciare strategie e
azioni future nel nuovo anno. Il nostro Centro Clinico NEMO SUD ha saputo coniugare in poco tempo
l'ascolto del bisogno della persona con malattia
neuromuscolare e dei suoi famigliari, trasformandolo in risposte e azioni concrete con professionalità e speranza. Sì, perché NEMO SUD è per tutti
noi luogo di speranza. Non c’è uomo senza speranza, l’uomo non può vivere senza speranza, la
speranza è insita in ogni uomo. La speranza è uno
strumento di vita, uno strumento per acquisire
dignità. La speranza poggia sull’incontro con un
altro che spera, in cui uno intravvede la possibilità per sé di vivere ed essere felice qualunque sia
la situazione di difficoltà o di malattia che sta attraversando. Solo quando il futuro è certo come
realtà positiva, diventa vivibile anche il presente.
La speranza, lo sguardo sono strumenti di vita,
di cura, di certezza. E questo è ciò che si respira
al Nemo.
Certamente il 2014 sarà ricordato come l’anno
dell’Ice bucket challenge pro SLA: una straordinaria campagna di sensibilizzazione e di raccolta
fondi a sostegno della ricerca che in Italia ha permesso di raccogliere ben 2,4 milioni di euro, risorse importanti che saranno destinate all’assistenza
dei malati e al finanziamento di nuovi progetti di
ricerca. Ognuno ha fatto la sua parte, dimostrando che se si gioca in squadra per un obiettivo comune è possibile raggiungere risultati incredibili.
Bisogna continuare su questa strada e fare tutto il
possibile per migliorare la qualità della vita di chi
è affetto da patologie neuromuscolari, ricordandoci che inguaribile non è sinonimo di incurabile.
Non poniamoci limiti, perché il limite non limita,
basta avere la consapevolezza del proprio e si
possono raggiungere gli obiettivi prefissati.
Buon Natale!
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i terapisti
la
psic
olo
ga
� nella relazione che la persona può riscoprire
ruoli, obiettivi ed adattamenti nuovi
La presenza dello psicologo al fianco di una équipe che quotidianamente fronteggia malattie rare diviene imprescindibile. Il medico per antonomasia è colui che cura; ma assistere la persona senza la
certezza di guarigione attiva spesso emozioni molto forti, sentimenti di frustrazione, senso di impotenza, rabbia, rassegnazione. Se non ascoltati ed elaborati, questi sentimenti possono condizionare
pesantemente il lavoro quotidiano, portando alla perdita della fiducia e del senso di autoefficacia nel
proprio ruolo professionale, con ricadute sull'alleanza terapeutica: relazione autentica di cura. È difatti,
la relazione che cura ed è la nostra natura che ci spinge a ricercare noi stessi nel rapporto con gli altri. È
solo nella relazione che la persona può riscoprire ruoli, obiettivi ed adattamenti nuovi.
intervista a
Stefania La Foresta
Dopo più di un anno e mezzo dalla sua
apertura il Centro NEMO SUD ha conosciuto più di 1.000 volti. Quali sono i pazienti che crede traggano maggiore beneficio dalla presenza di una psicologa in
struttura e perchè?
Sicuramente coloro che cercano aiuto e
sostegno emotivo. Coloro cioè che sono
disposti a farsi aiutare. Di fronte ad una
grande sofferenza ognuno di noi attiva una
serie di strategie adattive per fronteggiare
gli eventi di vita negativi: il ricorso a modalità efficaci risulta decisivo per ridurre lo
stress e mobilitare risorse nascoste. Ricercare comprensione ed aiuto da parte degli
altri rappresenta una modalità davvero
vincente per gestire meglio ansia, preoccupazioni e vissuti di perdita. Spesso bisogna trovare dentro di sè la forza di saper
chiedere aiuto, ma soprattutto qualcuno
disposto a darlo prontamente. Avere dentro il Centro la possibilità di poter contare
su un servizio di psicologia attivo per farsi carico dei bisogni emotivi di cura, non
solo del paziente ma sopratutto del caregiver, offre una grande opportunità.
Le va di parlarci del suo team?
Attualmente ho al mio fianco due neolaureate che svolgono il tirocinio professionalizzante post lauream e due psicologhe professioniste, Cristina e Rossana, che
offrono il loro servizio in regime di volontariato. In particolare la dott.ssa Cristina
Faraone presta il suo servizio da più di un
anno e le sono davvero grata per lo straordinario supporto offerto instancabilmente
ai nostri ospiti.
I compiti di cura sono naturalmente differenti. Ogni tirocinante adempie ad un
progetto formativo ben preciso, mentre le
colleghe volontarie possiedono un'esperienza ben consolidata anche nel campo
della neuropsicologia clinica e della riabilitazione neuropsicologica. Le malattie
neuromuscolari comportano, molto di frequente, la compromissione di alcune fun-
zioni cognitive ed in taluni casi l'insorgenza
di demenza, in particolare di natura frontotemporale. L'approccio neuropsicologico
intrapreso, in cui credo fortemente, costituisce un'eccellenza del nostro Centro
Clinico. Valutare in modo approfondito il
profilo neuropsicologico è fondamentale
per strutturare protocolli riabilitativi mirati al recupero dei deficit e al potenziamento delle risorse cognitive residue.
FILIPPO - IL COORDINATORE DEI FISIOTERAPISTI
"Il team dei fisioterapisti è costituito da giovani professionisti che prima di prestare servizio al Centro hanno maturato esperienze diverse sul territorio in particolare sulle malattie neuromuscolari.È
stato importante avvicinarli tra loro, fare squadra ed avvicinarli gradualmente ai pazienti utilizzando
inizialmente una complicità di genere. In seguito, divenuti esperti della fisioterapia in queste patologie li ho convinti ad avere “ruoli di didattica” nei confronti di altri operatori sanitari e dei caregiver.
Utilissimo per me e per loro è stato lavorare con il resto del team multidisciplinare, affiatato, con rispetto reciproco
dimostrando capacità di essere presente in continuità sul paziente senza sovrapposizioni e tensioni. Nostro orgoglio è
la palestra del Centro, dotata anche di una pedana stabilometrica e di una dimensione virtuale (BTS Nirvana) utili nella
riabilitazione e non solo. Grazie alle donazioni di attrezzature tecnologicamente innovative nel 2014 siamo riusciti a far
svolgere ai nostri assistiti delle attività di gestione del movimento monitorizzato utilizzando i software di cui sono dotate
per la raccolta di dati più precisa e puntuale in modo da poter seguire l'andamento della malattia. Nel caso del BTS Nirvana
si ha la possibilità di creare un ambiente molto coinvolgente per il paziente in quanto anche un piccolo gesto può diventare
un suono o un'onda che si diffonde in lontananza".
Ciccio - valutazione, consiglio e addestramento all’uso degli ausili
"L’approccio multidisciplinare è la forza del Centro. Mi accosto al paziente e ragiono su di lui allo stesso
modo e con gli stessi idea ed entusiasmo con i quali si approcciano tutti coloro che operano al NEMO
SUD e che, giorno per giorno, offrono il proprio contributo per contrastare la malattia. Il nostro gruppo è
estremamente professionale, affiatato, preparato e giovane; le qualità umane, relazionali e professionali
di ognuno contribuiscono a farmi crescere ogni giorno. Questo costante interscambio fa si che l’approccio
che abbiamo scelto sia sicuramente quello vincente, permettendo a tutti i professionisti di essere sempre più preparati e motivati di ieri... ma meno di quanto potremo essere domani".
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Messina
I F is io
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e r a p is
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a
Ogni paziente riesce a donarmi un gesto, una parola
che mi ripagano di tante ore trascorse in corsia
intervista ad Alessandra Neri
Sono logopedista al Centro NEMO SUD sin dalla sua apertura. Il mio intervento nell’ambito delle malattie
neuromuscolari si colloca nell’area delle funzioni vitali (per quanto riguarda la funzionalità deglutitoria)
e nell’area cognitivo-comunicativa (per quanto riguarda la comunicazione ed il linguaggio).
Alessandra ci parli della sua esperienza al
Centro?
Il NEMO SUD mi ha permesso di rilevare che
la maggior parte dei pazienti trae benefici
dai trattamenti logopedici. Avere in qualsiasi
momento un punto di riferimento dona loro
una maggiore serenità soprattutto nella gestione delle diverse problematiche che devono affrontare. Ho instaurato con i pazienti
un rapporto di completa fiducia e complicità
che è cresciuto nel tempo. Sono passati quasi
due anni dall'apertura del Centro e devo dire
che ho raccolto molte gratificazioni personali
e professionali e questo mi porta e mi spinge ad andare avanti, sperare e combattere al
fianco dei malati. Al NEMO SUD c’è armonia
tra i diversi operatori, tranquillità negli ambienti e questo penso che sia il clima ideale
per un’ottima riuscita del trattamento... i pazienti lo percepiscono!
Le va di raccontare del suo lavoro al fianco
dei malati neuromuscolari?
Nell’ambito delle mie competenze, elaboro
il bilancio logopedico volto all'individuazione ed al superamento del bisogno di salute
della persona affetta da patologia neuromuscolare. Il mio lavoro consiste in un intervento riabilitativo che deve agevolare la
respirazione, la fonazione, l’articolazione, la
comunicazione e la deglutizione. Prioritario
in questa tipologia di malattie è accertare
l’assenza di deficit deglutitori, verificare il
tipo di alimentazione che fa il paziente, evidenziare in maniera tempestiva l’insorgenza
di disfagia per mettere in atto immediatamente modalità di compenso e prevenire
polmoniti ab ingestis, monitorare la eventuale involuzione della funzionalità deglutitoria per offrire elementi utili alla decisione
di posizionare la PEG. Non di meno importanza è l’aspetto della comunicazione. Pratico attività terapeutica per la rieducazione
funzionale delle disabilità comunicative e
cognitive, utilizzando terapie logopediche di
abilitazione e riabilitazione della comunicazione e del linguaggio, verbali e non verbali.
Abbiamo molti pazienti che, durante il loro
percorso di malattia, si trovano a non poter
utilizzare il linguaggio orale e/o la scrittura per comunicare i propri bisogni, sentimenti, pensieri… Essi traggono massimo
beneficio dalle tecniche di supporto e dalle
strategie di Comunicazione Aumentativa
Alternativa. Questo insieme di conoscenze,
tecniche e tecnologie non si limita a sostituire o a proporre nuove modalità comunicative ma, attraverso l'analisi, indica strategie
per incrementare le stesse.
Le va di condividere con noi uno o più episodi che difficilmente dimenticherà?
Ricordo un ragazzino di 16 anni che, per una
grave infiammazione ai nervi periferici, si è
trovato paralizzato dalla testa ai piedi. Questa
sindrome l’ha colpito con una violenza davvero
devastante. Lui però non ha perso la speranza, la voglia di combattere. È stato per me un
esempio di vita, di coraggio, di determinazione.
Un altro ricordo a cui tengo riguarda una signora affetta da SLA che, a causa della sua patologia, non riusciva a comunicare. Per lei era una
realtà dura da accettare. Lavorando insieme
abbiamo capito che la soluzione migliore era
quella di usare un ausilio di Comunicazione Aumentativa Alternativa ed in pochissimo tempo
siamo riusciti a superare questa difficoltà. Ogni
paziente riesce a donarmi un gesto, una parola
che mi ripagano di tante ore trascorse in corsia. Ogni singolo paziente è un pezzo di puzzle.
Ognuno di loro è storia del NEMO SUD!
Ketty - riabilitazione respiratoria
“Nelle malattie neuromuscolari una delle compromissioni più importanti è quella respiratoria. Affiancare e seguire i
nostri ospiti nelle loro difficoltà mi fa rendere conto di come l'aria sia vita! È un concetto semplice: il nostro corpo è un
meccanismo perfetto ma quando qualcosa non va diventa tutto molto complesso da gestire, fisicamente, psicologicamente e moralmente. Durante questi ultimi mesi abbiamo avuto modo di conoscere tante persone. Ognuna di queste
ci ha permesso di aiutarla, di imparare ad ascoltarla. Ricordo una donna che quando a causa della sua malattia non
poteva più parlare, riusciva comunque a comunicare attraverso i suoi occhi lucidi e grandi. Non dimenticherò mai la sua
disarmante dolcezza. Quando mi ha salutata con un abbraccio, si è fatta scappare silenziosamente un ti voglio bene”.
Vincenzo - valutazioni per i trial clinici, fisioterapia motoria e addestramento agli ausili
“Le persone in cura traggono beneficio dall'attività fisioterapica. Il trattamento intensivo svolto all'interno del Centro,
oltre a comprendere la parte motoria, riguarda anche l'addestramento dei caregiver ad eseguire i passaggi posturali,
consigliare tecniche di presa specifiche, eseguire in ergonomia i passaggi posturali. Insieme al paziente molto spesso a
trarne vantaggio sono anche e soprattutto i familiari. Migliorare la qualità della vita dei nostri ospiti è per noi prioritario, riuscire a far sorridere e rendere maggiormente autonome anche le famiglie è un risultato importante!”.
Chiara - studio dei trial clinici e riabilitazione motoria
“Penso che lavorare in un Centro d'eccellenza come NEMO SUD sia un privilegio. È un progetto ambizioso e di grande
responsabilità che professionalmente, tutti i giorni, ti dà la possibilità di collaborare con tutti i professionisti facenti parte
dell'équipe con cui si ha la possibilità di confrontarsi, ragionare, imparare, per poi cercare di fare il possibile per aiutare
il prossimo. È una gran bella sfida. Lavorare al NEMO SUD vuol dire mettere in campo cuore e mente. Credo che non
esista cura o terapia senza questi".
Messina
5
la nostra comunità
Auguro a tutti di riuscire a non perdere
il sorriso anche nei momenti più difficili
intervista a Sonia Messina
Diret tore
clini co
I
l 2014 è stato un anno molto intenso e
denso di soddisfazioni. Abbiamo tutti
insieme e con un grande affiatamento
di gruppo assistito molte persone affette da
patologie neuromuscolari e le loro famiglie.
In questo primo periodo di attività la durata
media del ricovero è stata di 14 giorni. Il tasso di occupazione posto letto è stato di oltre il
98%. Questi numeri danno un’idea dell’impegnativo lavoro svolto da tutta l’équipe. Il gruppo si è inoltre arricchito di nuove figure: un fisiatra esperto di malattie neuromuscolari e un
neurologo con particolare interesse nel campo
della SMA. Questo ha permesso di gestire meglio sia gli aspetti assistenziali che quelli scientifici ed in particolare i trial clinici che ci hanno
dato la possibilità di portare terapie innovative
alla portata dei pazienti.
Ancora vari i campi che possono essere migliorati. Auspichiamo un miglior coordinamento
col territorio e con l’assistenza domiciliare e
lavoreremo per provare a portare lo spirito del
Centro a casa degli assistiti per un beneficio sia
medico che emotivo, oltre alla maggior diffusione della conoscenza di queste patologie sul
territorio. La qualità dell’assistenza erogata, i
riscontri scientifici e soprattutto la soddisfazione delle persone in cura ci rende ottimisti
per il 2015. Le linee strategiche del Centro si
muoveranno su tre filoni principali: mantenimento di alti standard assistenziali, potenziamento degli aspetti di ricerca clinica e traslazionale, innovazione grazie all’uso di nuove
tecnologie dedicate alla riabilitazione.
La possibilità di ampliare la casistica nel campo della SLA e di altre malattie neuromuscolari
e di poter raccogliere, grazie alla possibilità di
degenza al Centro Clinico, dati specialistici a
carattere multidisciplinare contribuirà a potenziare l’attività scientifica del gruppo. Per
ogni aspetto del follow-up clinico (neurologico,
pneumologico, psicologico, logopedico e fisioterapico) sono stati avviati protocolli di ricerca
specifici con lo scopo di creare un connubio fra
assistenza aderente alle più aggiornate linee
guida internazionali e produttività scientifica.
Abbiamo in corso 12 progetti multicentrici
internazionali, di cui cinque trial clinici internazionali di sperimentazione terapeutica
avanzata nella SMA e nella DMD, nel corso
del 2015 dovremmo anche iniziare a partecipare a sperimentazioni cliniche sulla SLA.
Potenzieremo inoltre l’applicazione dell'"High
technology” in progetti di riabilitazione al Centro nell’uso di metodiche di comunicazione
alternativa ed aumentativi e di teleriabilitazione. Così facendo manterremo le caratteristiche di multidisciplinarietà che ci contraddistinguono e porteremo a casa dei pazienti il
nostro intervento.
Per il nuovo anno auguro a tutti di riuscire a
non perdere il sorriso anche nei momenti più
difficili e di non smettere mai di credere nella
meraviglia e nella sorpresa che donano la vita
e l’animo umano.
Christmas Wall
Umberto Quinti - direzione amministrativa
"Il Natale è un giorno di festa e di allegria; per noi adulti un momento
magico legato ai ricordi dell'infanzia, per i nostri figli un momento magico
di trepidazione e gioia. Il Natale è anche un momento di riflessione che
racchiude in sé un messaggio di amore e speranza cullato dalle ali della luce
e che questa luce illumini i nostri cuori, di cuore in cuore"
Letizia Bucalo - resp. Comunicazione, MKTG e Raccolta Fondi
"A Natale guardatevi intorno. I sorrisi di chi vi starà accanto sono quelli che
vi scalderanno il cuore nei momenti più difficili del nuovo anno. Vi auguro
di affrontare tutto con coraggio. Vi auguro di non arrendervi mai. Buon
Natale con tutto il cuore!"
Gianluca Vita - neurologo
"Buon Natale a chi si prende cura, a chi riceve cura e a chi ogni giorno lotta
senza perdere il sorriso. Buon Natale al Centro NEMO SUD e a tutti coloro
che ad esso si rivolgono"
Mariella Macrì - coordinatrice infermieristica
"Le persone speciali rimangono sempre nel
cuore, come tutte quelle che ho avuto il piacere di incontrare in quest'anno nel nostro
Centro....auguro un Felice Natale a tutti!"
Maria Sframeni- neurologa
"Affettuosi auguri di Buon
Natale e di un Sereno 2015,
che il nuovo anno sia ricco di
belle sorprese per tutti"
In quasi 2 anni di attività il Centro NEMO SUD ha dato
ampie prove di essere un sistema efficace ed efficiente.
Efficace perché abbiamo raggiunto gli obiettivi prefissati,
cioè quelli di soddisfare le esigenze dei pazienti. Efficiente perché lo abbiamo fatto impiegando un mix di servizi
interni, ma anche esterni che hanno permesso di massimizzare i risultati e nel contempo di minimizzare i costi,
evitando le duplicazioni e lo spreco di risorse. Il mio
augurio è che il NEMO SUD risponda in maniera sempre
più efficace ai bisogni dei malati neuromuscolari.
Buon Natale a tutti, di cuore!
Giuseppe VIta
direttore U.O.C. di Neurologia
Policlinico G. Martino di Messina
Claudia Profazio - pneumologa
"Auguri per un Natale sereno e soprattutto che il nuovo anno
porti grandi novità per la ricerca e quindi per la guarigione delle
tante persone che ogni giorno combattono la malattia!"
Massimo Russo - neurologo
"Auguri! ...e che il prossimo
Natale trasformi le nostre
speranze in gioie"
Gianni Maiorana - fisiatra
"Un augurio di un sereno Natale a
tutti i pazienti del NEMO SUD e ai
loro familiari"
fam
igli
e s
ma
Pochi possono dire di sentirsi in ospedale
dopo essere stati al Centro
intervista a Daniela Lauro
componente
del cda
L'
impegno di Daniela Lauro in Famiglie SMA inizia 7 anni fa, dopo la
scomparsa del suo bimbo, affetto
da Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1.
«Ho conosciuto le incertezze legate alla
mancata profonda conoscenza di una
malattia complessa come la SMA. Questo
mi ha fatto diventare delegato regionale
dell'associazione Famiglie SMA e dopo
pochissimo tempo presidente nazionale.
Carica che ricopro dal 2010.»
Dall'aprile del 2013 Famiglie SMA è socio partecipante di Fondazione Aurora
Onlus. Chiediamo a Daniela della prima
volta in cui hai sentito parlare del NEMO
e del perché la sua associazione ha deciso
di credere in questo progetto.
«Sentii parlare del NEMO in occasione della sua apertura a Milano. Era il 2007. Avvenne più o meno contemporaneamente
al mio ingresso nel mondo SMA. Avere in
famiglia un caso di malattia neuromuscolare è destabilizzante, la certezza di una
corretta presa in carico, globale, rassicura
e fa sentire meno soli. Come associazione
abbiamo scelto di sostenere il NEMO da
Nord a Sud perché dà una risposta concreta alle necessità cliniche delle nostre famiglie: la possibilità di avere un Centro completo dove poter fare tutti i controlli senza
dover girare per 1000 reparti di ospedali
diversi! Essere all'interno del NEMO SUD
mi inorgoglisce tre volte: come presidente perché è un Centro Clinico prestigioso e
in cui crediamo molto; come siciliana per-
ché un Centro di riferimento al Sud serviva ed evita obbligatori lunghi e stressanti
viaggi alle famiglie; come mamma che
ha vissuto in prima persona le difficoltà
legate ad un diagnosi difficile come quella di un'Atrofia Muscolare Spinale del
proprio bambino.»
Daniela ha un rapporto di sincera stima
ed amicizia con moltissimi dei volti del
NEMO SUD. Questo perché da siciliana
ha avuto davvero tante occasioni per incontrare medici, terapisti, amministrativi,
operatori.
«L'atmosfera familiare, l'accoglienza ed
il calore; pochi possono dire di sentirsi in
ospedale dopo essere stati al Centro! Auspico per il futuro che l'ampliamento del
settore pediatrico venga completato presto, soprattutto adesso che una possibilità
di potenziali cure sta diventando concreta».
DMD. Una proteina apre nuove scenari terapeutici
è
stato pubblicato su Nature Medicine,
una delle più prestigiose riviste scientifiche al mondo, uno studio multicentrico internazionale nato da una osservazione di neurologi del Dipartimento di
Neuroscienze dell’Universitaria di Messina.
Si accendono nuove speranze per i malati di
Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD),
patologia neuromuscolare genetica e debi-
litante che causa la perdita della funzionalità muscolare.
Il team di ricerca, coordinato dal dott. Kevin Flanigan del The Research Institute at
Nationwide Children’s Hospital, Columbus, Ohio, ha incluso anche ricercatori svedesi, australiani e italiani. Tra questi ultimi
vi sono il prof. Giuseppe Vita, direttore del
Dipartimento di Neuroscienze dell'Universi-
tà di Messina e la dott.ssa Sonia Messina,
ricercatrice e direttore clinico del Centro
NEMO SUD.
Anche nel campo della DMD il Centro Clinico NEMO SUD è divenuto riferimento per
tutto il sud Italia. Solo nel suo primo anno
di attività, il Centro si è preso cura, in modo
multispecialistico, di 185 pazienti affetti da
questa patologia.
Seguici su
Messina
7
la nostra comunità
Aisl
a
La sezione AISLA di Messina è molto vicina al Centro.
Tutti i Venerdì un nostro Volontario è presente al NEMO SUD
intervista a Giuseppe Caristi
componente
del cda
G
iuseppe Caristi è Presidente della
Sez. AISLA di Messina dal giugno
del 2009. Iniziamo la nostra chiacchierata chiedendogli di parlaci un pò di sé
e delle ragioni che lo hanno spinto a dedicarsi ai malati di SLA.
«Dopo 40 anni di attività nel ruolo di informatore scientifico del farmaco con delega alla
ricerca, lavorando a stretto contatto con malati, famiglie dei malati e medici, sia ospedalieri
che ambulatoriali, mi sono reso conto dei limiti
del sistema sanità e del sistema socio assistenziale. Sistemi che avrebbero dovuto ruotare e
privilegiare il malato e le sue necessità in una
logica di vera assistenza, al contrario, erano
totalmente scollati dalla realtà. Ogni struttura aziendale sia ospedaliera che territoriale
si muoveva e si continua a muovere per proprio conto, applicando la logica ragionieristica
mirata al risparmio e non all'efficienza e agli
sprechi, il tutto sulla pelle dei meno fortunati!
Il prezzo più alto di questa mancanza di assistenza lo hanno pagato e continuano a pagarlo
coloro i quali sono affetti da malattie ad andamento cronico ed in particolare le neurodegenerative. Malattie che rendono fragile il malato
e che fanno precipitare le famiglie nella disperazione più totale. Famiglie sole, abbandonate,
impotenti e impreparate, costrette per avere
delle risposte a ricorrere ad assurdi ed inutili i
viaggi della speranza o spinte dalla necessità
immediata di ricorrere a ricoveri impropri. I
costi di questa non gestione ovviamente erano
e sono alle stelle e gravano quasi esclusivamente (secondo le statistiche l'85%) sulle famiglie, vittime nascoste di questo sistema. Ho
cercato di ribellarmi e l'ho fatto nel modo che
mi è più congeniale, realizzando tutta una serie di convegni aperti al pubblico, coinvolgendo di volta in volta esperti e rappresentanti
delle istituzioni nel tentativo di sensibilizzare
l'opinione pubblica. Quando sono andato in
pensione ho maturato l'idea di impegnarmi
nel volontariato, immaginando un volontariato che non si piangesse addosso ma al
contrario fosse propositivo, competente e
determinato, in grado di dare suggerimenti
appropriati alle famiglie. Era il 2009, contattai AISLA e attivai una sezione AISLA-Messina
con l'aiuto di volontari dotati di grande umanità e di buona volontà. Partecipai a Roma al
Congresso Nazionale dei Presidenti e Referenti
del 2008; conobbi Mario Melazzini, Gabriella Manera Cattani, Vincenzo Soverino, Lea
Gavin, persone straordinarie con le quali sono
entrato immediatamente in perfetta sintonia,
condividendone i progetti».
Caristi ci parla del NEMO e della vicinanza di
AISLA al Centro Clinico.
«Di progetto NEMO sentii parlare in occasione della presentazione ufficiale della sezione di Messina. Era il 16 Gennaio 2010, nel
corso del primo dei convegni sulla SLA organizzati a Messina. In quella occasione Gabriella
Manera Cattani, allora segretaria nazionale,
mi informò della volontà del direttivo AISLA
di realizzare un Centro Clinico NEMO in Sicilia che fosse replica del Centro di Milano. La
sezione AISLA di Messina è molto vicina al
Centro. Tutti i venerdì un nostro volontario è
presente al NEMO SUD offrendo la disponibilità della sezione ad aprire un dialogo con le
famiglie, conoscere le difficoltà, cercare di pianificarle ed intervenire lì dove possibile. Più
volte abbiamo chiesto la necessità di attivare
un "tavolo tecnico provinciale" presso l'ASP di
Messina, strumento necessario per affrontare
la malattia nel migliore dei modi ed ottimizzare le scarse risorse. Crediamo molto in questo progetto e pertanto siamo determinati a
sostenerlo. Conosciamo bene i volti di tutti
coloro che operano all'interno del Centro,
dai medici ai terapisti agli amministrativi.
Tutti insieme, svolgendo in maniera attenta il proprio ruolo, senza sbavature, danno
una visione di gruppo affiatato che si impegna per un progetto comune di assistenza; va sottolineato a tal proposito la valutazione positiva delle famiglie: umanità,
professionalità ed entusiasmo sono gli elementi vincenti. Auguro a tutti di crescere
nel futuro con la stessa umiltà che li ha contraddistinti fino ad oggi, una caratteristica
che certamente non darà mai spazio alla superficialità. Spero inoltre che in breve tempo
si possano attivare ulteriori 10 posti letto».
FLASH MOB AISLA & NEMO SUD
INSIEME CONTRO LA SLA
I
l 21 settembre si è celebrata in tutta Italia
la Giornata Nazionale contro la SLA.
A Messina, a Piazza Cairoli, tantissimi i
presenti intorno al Gazebo allestito da AISLA (sez. di Messina) e dal Centro Clinico
NEMO SUD. I figli ed amici di Vincenzo Villari, messinese malato di SLA e paziente
del Centro NEMO SUD, hanno dato vita ad
un flash mob semplice ed allo stesso tempo originale. Accanto alla famiglia Villari,
Giuseppe Vita direttore del Dipartimento
di Neuroscienze dell'Università di Messina,
Sonia Messina direttore Clinico del Centro,
amministrativi, medici, terapisti ed operato-
8
Messina
ri del NEMO SUD. Tra i presenti anche il sindaco di Messina Renato Accorinti. Un flash
mob che ha riunito più di 150 persone tra
i partecipanti attivi. Battiti di mani al grido
“contro la SLA” e “stoconNemoSud” ed un
abbraccio, intenso, commosso tra operatori
del Centro e la famiglia di Vincenzo Villari.
«Un abbraccio per chi un abbraccio non può
più darlo» ha ricordato proprio Nino Villari.
Il Centro NEMO SUD si prende cura di più
di 250 persone affette da SLA. Più di 1.000
invece i malati neuromuscolari che alla
struttura si sono rivolti e questo in poco
più di un anno.
eventi
CONVENTION NAZIONALE TELETHON
AL CENTRO NEMO SUD, LA SECONDA GIORNATA DEI LAVORI
Per la prima volta in Sicilia, la Convention
Nazionale Telethon il 3, 4 e 5 ottobre a Catania.
La seconda giornata dei lavori al Policlinico
di Messina
L
a Convention Telethon tenutasi a Catania in ottobre ha portato al centro
dell’attenzione e degli interventi dei
partecipanti i risultati registrati in questi
anni, le strategie di sviluppo, le sinergie
tra sede e territorio, le scoperte scientifiche. Ambiti tematici che si sono arricchiti
della presenza dei vertici di Fondazione
Telethon: il direttore generale Francesca
Pasinelli, il vicepresidente Omero Toso, il
direttore della raccolta fondi Alessandro
Betti, il responsabile nazionale dei coordinamenti Luca Battocchio.
RACCOLTI
4200 €
La seconda giornata dei lavori si è svolta
al Centro Clinico NEMO SUD!
«Un momento nodale poiché il NEMO SUD
rappresenta un investimento trasparente
da cui è nata l’eccellenza di un Centro, orgoglio per i Siciliani e per quanti donando
hanno creduto nella sua nascita e nel suo
sviluppo» ha commentato Maurizio Gibilaro, coordinatore di Telethon Catania.
Da circa 15 anni Telethon finanzia progetti
di ricerca proposti dalla U.O.C. di Neurologia
di Messina. Diretta oggi dal prof. Giuseppe
Vita, l'U.O.C. vanta una delle scuole di neurologia più prestigiose d'Italia. Per questo
motivo i partecipanti alla Convention sono
stati accolti proprio nell'aula magna del
Dipartimento di Neuroscienze da coloro i
quali in questi anni sono stati protagonisti
della ricerca Telethon a Messina nel campo
delle malattie neuromuscolari. Telethon ha
voluto che i lavori di sabato 4 ottobre - La
ricerca Telethon nel polo scientifico di Messina raccontata dai protagonisti - avessero
come relatori proprio il prof. Giuseppe Vita,
la dott. ssa Sonia Messina, direttore clinico
NEMO SUD e ricercatrice Neurologia dell’Università di Messina, i docenti di Neurologia il prof. Associato Carmelo Rodolico, il
prof. 0rdinario Antonio Toscano, la dott.ssa
"comici da legare"
a palermo
Olimpia Musumeci e la dott.ssa Anna Mazzeo, ricercatrici. I partecipanti (più di 160!)
hanno visitato il Centro Clinico NEMO SUD,
hanno potuto conoscere i suoi medici, terapisti, operatori e pazienti in degenza.
La giornata di sabato 4 si è chiusa con il
Gran Galà al Teatro Massimo. Una serata
all’insegna della solidarietà, della moda e
della cultura nel corso della quale è stato
consegnato il Premio Bellini allo stilista Renato Balestra, all'attore Lando Buzzanca, al
direttore generale di Fondazione Telethon
Francesca Pasinelli e al direttore dell'U.O.C.
di Neurologia e promotore del Centro
NEMO SUD Giuseppe Vita.
Il prof. Giuseppe Vita mostra
il premio "Bellini"
Il 13 giugno il Teatro Don Bosco era gremito di Palermitani che hanno assistito ad uno spettacolo di cabaret unico nel suo genere.
Comici da legare ha avuto come scopo quello di raccogliere fondi per il
Centro NEMO SUD e più in particolare per l'acquisto di strumenti per la
Comunicazione Aumentativa Alternativa dei suoi pazienti.
La serata è stata promossa dal Rotaract Palermo Agorà. Instancabili e
bravissimi organizzatori il presidente ed il past president del club, Filippo
Accardo e Alfredo Geraci aiutati da Nadia La Torre, amica del Centro ed
ideatrice dell'evento. L'iniziativa è stata sostenuta anche dall'associazione Famiglie SMA presente allo spettacolo con la sua presidente Daniela
Lauro. Un varietà comico musicale prodotto da TRAMP Spettacoli che ha
avuto tra i suoi protagonisti artisti provenienti da "La Carovana Stramba".
Il Distretto Rotaract 2110 Sicilia-Malta insieme ad altri distretti italiani
ha deciso di sostenere i Centro NEMO con il progetto multidistrettuale
"Giovani X i Giovani - Rotaract X Nemo".
Messina
9
raccolta fondi e comunicazione
SPORTIVAMENTE SOLIDALI
Con Domenico per il Nemo Sud
D
omenico è un bimbo di 4 anni. È dolcissimo e dotato di un'intelligenza
vivace e sensibile. È affetto da una
rara distrofia muscolare ed i suoi genitori,
Antonio ed Ivana, hanno trovato al Centro NEMO SUD le risposte che cercavano.
Hanno quindi deciso di farsi avanti, di organizzare un evento perché si parli ancora e
sempre più spesso delle malattie neuromuscolari. Patologie rare che però, se messe
insieme, in Sicilia contano più di 3.000 casi.
Un evento volto a sensibilizzare chi vi ha
preso parte, per sostenere il NEMO che per
il Domenico è divenuto una seconda casa.
Quando la pediatra di Domenico mi consigliò di rivolgermi al NEMO SUD pensai:
"Messina? Sicilia? Cosa potrà mai offrire
questa terra al mio piccolo?". Decisi tuttavia di provare. Arrivati trovai ad aspettarmi un medico più o meno della mia età
e pensai: "Ma cosa potrà mai sapere?". Il
medico ci fece accomodare con molta professionalità e gentilezza, ma soprattutto
senza alcuna fretta, ci descrisse quel mostro con cui avremmo dovuto combattere.
Da lì capii che le mie paure erano infondate e colui che avevo di fronte era un MEDICO e sicuramente il MIGLIORE che avessi
mai incontrato. Oggi il Centro NEMO SUD
è una dolce realtà fatta di medici, persone pronte a darti una mano in qualsiasi
momento e questo mi rende forte perché
ho capito che non siamo soli ad affrontare
questa realtà forse più grande di noi...
Antonio russo
Il 28 settembre scorso ecco concretizzarsi, con il patrocinio del Comune di Palermo, Sportivamente Solidali un evento
sportivo di raccolta fondi al Palamangano di Palermo. Denso il programma, ricco di interventi dal mondo della zumba,
del basket in carrozzina e del wheelchairhockey.
Particolarmente emozionanti sono state
le dimostrazioni di basket in carrozzina
con l'ASD Panormus Basket e di wheelchairhockey con l'ASD Leoni Sicani.
Papà di Domenico
#ICEBUCKETCHALLENGE CONTRO LA SLA.
In Sicilia tantissimi per il Centro Nemo Sud
I
cebucketchallenge è una campagna di
raccolta fondi e sensibilizzazione nata in
America ed approdata nel nostro Paese
la scorsa estate portando gli italiani a "secchiarsi" con acqua ghiacciata e a donare
2.400.000,00 di euro ad AISLA.
In tutto il Sud Italia il Centro NEMO SUD
di Messina è l'unico Centro di tipo multidisciplinare a poter prendere in carico i pazienti affetti da SLA. Immediata e
spontanea quindi è stata l'adesione di
tantissimi #AmicidiNemoSud alla campagna, anche in favore del Centro. Il rettore
dell'Università di Messina Pietro Navarra
insieme al prorettore alla ricerca Salvatore Cuzzocrea, il sindaco di Messina Renato
Accorinti, il prof. Giuseppe Vita direttore
del Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Messina, il prof. Antonio Guidi
già ministro alle Pari Opportunità, Maria
Grazia Cucinotta attrice e madrina del
Centro, il portiere Marco Storari, e persino Ted Neely storico interprete del musical "Jesus Christ Superstar" hanno subìto
10
Messina
la secchiata di acqua fredda, sostenendo il
NEMO SUD. Ma anche radio, tv e giornali
locali, pazienti e familiari di pazienti non
si sono risparmiati facendo rete tra loro
per una buona causa. Non sono mancate
le “secchiate” delle associazioni giovanili:
in testa i distretti Rotaract e Leo siciliani.
Ultimi, ma non in ordine di importanza,
i video messi in rete e partiti proprio dal
NEMO SUD e che hanno reso ancora più
RACCOLTI
7000 €
RACCOLTI
7.000 EURO
"virale" questa campagna i cui protagonisti sono stati i medici, amministrativi, terapisti ed operatori tutti del Centro.
«Un'importante occasione per tutti coloro che con ammirevole dignità e coraggio
affrontano ogni giorno la malattia».
Sonia Messina - direttore clinico NEMO SUD
testimonianze
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neuromuscolari.
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in arrivo
il CALENDARIO
DEGLI OPERATORI!
11
la nostra comunità
Il Nemo è una comunità. Variegata e unica. Accogliente. Che risponde
a un bisogno e offre opportunità. Concrete. Di essa fanno parte anche
gli amici del Consiglio di Amministrazione a cui sono affidate decisioni
strategiche per la vita del Centro. Ve li vogliamo presentare, raccontandovi la loro storia di incontro e sostegno al Nemo.
Non esistono sogni arditi quando ci si crede davvero
intervista a Francesca Pasinelli
«T
utte le volte che mi trovo a
camminare nei corridoi del
Nemo mi torna in mente il primo
incontro con Alberto Fontana» racconta
Francesca Pasinelli, direttore generale
Telethon, che dall’inizio, anzi «prima
dell’inizio» fa parte della nostra comunità.
Perché «non esiste pensiero ardito che
non possa essere realizzato, se ci si crede
davvero e si ha voglia di lavorarci sul serio».
Dunque quando e come è nato il progetto?
La prima volta in cui ho riflettuto sulla
possibilità di un centro clinico con le
caratteristiche del Nemo è stato quando
Alberto Fontana, da poco diventato
presidente della UILDM, mi ha contattata
per propormi un incontro.
Ce lo racconti…
Mi colpirono immediatamente la sua
franchezza e la sua trasparenza. In quel
periodo erano in corso i bandi TelethonUILDM in merito a programmi di ricerca
clinica per i pazienti di oggi. Mentre, si sa, la
ricerca scientifica pre-clinica avrà ricadute sui
pazienti di domani. Durante quell’incontro
Alberto mi ha fatto una proposta che era
anche una provocazione: Perché Telethon
non fa ancora qualcosa di più per i pazienti
“di oggi”? Ossia investire in un progetto
di presa in cura a 360 gradi e che metta il
paziente al centro? Mi sono trovata subito
in sintonia e abbiamo cominciato a studiare
insieme la costruzione del progetto.
Così è partita la macchina.
Abbiamo da subito coinvolto persone
qualificate che potessero darci una mano.
Anzitutto Luca Munari, che conoscevo bene
per la sua professionalità. Si può dire quindi
che il Nemo è nato da una serie di rapporti
personali con un alto livello di impegno e di
interesse, accettando la sfida di un progetto
totalmente nuovo che ha comportato per
tutti una consistente mole di lavoro. Tutto
questo perché ci abbiamo fortemente
creduto. Per questo sono affezionata al
Nemo. L’ho seguito e sostenuto fin da
quando era un embrione di progetto. E per
questo continuo ad amarlo. Cruciale poi è
stato il contributo di Mario Melazzini e il
conseguente arrivo di AISLA all’interno di
Ecco perché ho aderito
al progetto
Intervista a Carlo Fiori
C’
era un tempo in cui Nemo
non esisteva. Esisteva però un
bisogno ben definito e l’urgenza
di trovare una risposta. È in questa “terra di
mezzo” che inizia la storia del nostro vicepresidente Carlo Fiori, consigliere nazionale,
responsabile della Giornata Nazionale e
della raccolta fondi di UILDM, nonché papà
di Daniele, 15 anni, affetto da Distrofia di
Duchenne. «Dobbiamo tornare indietro
12
Milano
nel tempo, quando Daniele era piccolo e
andavamo a Napoli, dove a 5 anni è stato
operato per l’allungamento dei tendini che
allora al Nord non si effettuava per un quadro
clinico come il suo».
Ci racconti…
Facevamo avanti e indietro da Napoli ogni
3 mesi, così quando Alberto Fontana che
conoscevo, perché già facevo parte della
UILDM, cominciò a parlare del progetto
che aveva in mente, mi sono subito lasciato
coinvolgere e ho sposato l’idea che è diventata
sempre più concreta grazie anche all’apporto
di Mario Melazzini e alla collaborazione con
AISLA. Un centro polifunzionale in ambito
Fondazione Serena Onlus. Si è trattato di una
figura - umana e professionale - importante
per la realizzazione del progetto.
Quali le prospettive per il futuro dal suo
punto di vista?
Mi auguro davvero che ci sia un continuo
consolidamento e una costante crescita, così
da rispondere sempre più e sempre meglio
alle esigenze dei pazienti. Per il futuro
spero inoltre che l’esperienza del Nemo
venga replicata nel Paese con la stessa
qualità che esprimono Milano, Arenzano e
Messina. Perché il Nemo è un Centro amato
da chi l’ha voluto e da chi lo sostiene, perciò
senza amore e passione non potrebbe dare
i risultati eccellenti a cui siamo abituati. In
particolare vorremmo che questa realtà
venisse replicata anche a Roma, così da
ridurre ulteriormente gli spostamenti di chi
necessita delle cure. Anche questo, infatti, è
un elemento caratterizzante la qualità della
vita. Per tale motivo Telethon sostiene il
Nemo per quanto riguarda la raccolta fondi,
in modo che possa rispondere alla sempre
crescente domanda con la massima qualità.
neuromuscolare era proprio quello che ci
voleva. Avrebbe colmato un vuoto.
In tutto questo tempo che cosa l’ha
colpita maggiormente, come papà e come
consigliere?
Esemplificativo è il fatto che da subito è stato
valutato il quadro clinico di Daniele in modo
completo, nonostante le problematiche
connesse alla patologia. Al Nemo hanno
capito rapidamente che cosa fare. Inoltre
i frequenti follow-up ci fanno sentire
tranquilli e accompagnati. Un aspetto molto
importante, dato che la malattia si evolve
inesorabile, nonché condiviso con le altre
famiglie che abbiamo conosciuto durante i
ricoveri, abituate, prima del Nemo, ad essere
prese in carico “a pezzi”, sballottate da uno
specialista a un altro, senza molte certezze e
senza una visione globale. Vorrei concludere
con un mio sogno nel cassetto: aprire un
centro Nemo in ogni Regione.
Nemo è nato da una équipe di amici
intervista a Luca Munari
V
olto e nome “storico” del Nemo
è Luca Munari, neurologo e oggi
imprenditore, che ha contribuito
alla progettazione di Fondazione Serena
Onlus fin dall’inizio. Siamo nel 2003,
Alberto Fontana è da poco diventato
presidente della UILDM ed «esprime
subito il desiderio di realizzare un centro
clinico in grado di rispondere in modo
concreto e immediato ai bisogni di chi è
affetto da una patologia neuromuscolare.
Non dimenticherò mai la telefonata di
Alberto Fontana e Francesca Pasinelli» ci
racconta il dottor Munari:
«Ero appena da un anno direttore
sanitario del Niguarda e mi chiesero di
dare una mano a definire il progetto.
Quante volte il nostro telefono squilla in
una giornata? Eppure un momento così
può contenere un’opportunità grande, se
non siamo troppo veloci a ridimensionare
le nostre aspettative».
Come era configurato il progetto?
Si pensava a una partnership pubblicoprivato collocata in un grande ospedale
pubblico, ma con autonomia giuridica
e funzionale. All’inizio non era stata
identificata una struttura ospedaliera
che potesse ospitare il progetto, poi
nella famosa trasmissione di Telethon
intervenne l’allora presidente della
Regione Lombardia, Roberto Formigoni,
indicando il Niguarda.
Il suo è stato un compito delicato…
L’obiettivo era quello di realizzare un
centro clinico che non appartenesse
alla struttura ospedaliera sotto il
profilo istituzionale e organizzativo,
pur mantenendo un rapporto di stretta
collaborazione operativa con le unità
specialistiche dell’ospedale. Non è stato
semplice, ma ne valeva la pena. E poi
abbiamo sempre trovato interlocutori
disponibili e competenti sia ai vari livelli
istituzionali e amministrativi che fra le
professioni sanitarie.
Quindi è nata Fondazione Serena Onlus.
È stato scelto il modello della Fondazione
di partecipazione al fine di coniugare
trasparenza di assetto e flessibilità di
coinvolgimento di soggetti e risorse
della società civile. La normativa della
Regione Lombardia sulle sperimentazioni
gestionali ci ha poi consentito di definire il
percorso istituzionale per l’autorizzazione
all’esercizio e l’accreditamento del Centro.
È lei l’ideatore del nome “Nemo”?
In realtà l’ispiratore è ancora una volta
Alberto Fontana. A quel tempo, infatti,
era uscito nelle sale l’omonimo film
della Pixar che l’aveva colpito per via
del pesciolino dalla penna atrofica. Così
su quella coincidenza è nato l’acronimo
NeuroMuscular Omnicentre che ben
rappresenta l’obiettivo: concentrare
tutti i servizi necessari a persone che si
spostavano in continuazione per accedere
a diagnosi, cure e tecnologie. È anche un
modo di esprimere una responsabilità
complessiva nel sostegno alla persona,
quando invece spesso nel welfare si cerca
piuttosto di circoscrivere gli ambiti di
intervento. La nostra forza è stata, infatti,
quella di proporre un modello sanitario
innovativo che ha fatto scuola. Un altro
aspetto è poi fondamentale.
Quale?
Nemo nasce da rapporti di amicizia, perché
la realizzazione di un’opera è fatta di singoli
passi di cui non sempre è immediato
percepirne il valore, come per esempio
la stesura dei documenti di progetto e i
molteplici passaggi burocratici. È solo una
grande stima e fiducia fra noi a non farci
dubitare mai del risultato finale, che quando
arriva si vede, ma dopo molto tempo.
La storia poi come è continuata?
Importante è stato, fin dalle prime fasi,
l’incontro con Mario Melazzini che ha
portato il suo grande contributo di indirizzo
professionale, ma anche di energia umana
e di visione. Emblematico di quanto
detto finora è stato proprio il rapporto di
amicizia e di stima tra Alberto e Mario che
ha dato vita a un sodalizio fruttuoso, tanto
che il Nemo è approdato ad Arenzano e a
Messina. E l’intento è quello di continuare
a crescere per diffondere sempre di più
questo modello virtuoso.
Mai un dubbio o un perplessità?
Perché? Ancora oggi, a quasi 10 anni dalla
sua costituzione, Fondazione Serena è
uno dei pochi casi di soggetto pubblicoprivato che genera risorse per il partner
pubblico (più spesso accade il contrario).
Certo, il mio ruolo di “cerniera” fra le
due realtà poteva essere considerato in
conflitto. Io lo vedevo piuttosto come
uno stimolo ulteriore a una gestione
responsabile. Ad esempio, Fondazione
Serena Onlus acquista dall'Ospedale
Niguarda le prestazioni sanitarie e i
servizi ospedalieri necessari alla propria
attività, secondo tariffe derivate dal
budget delle unità operative coinvolte:
un motivo in più quindi per curare la
qualità di questi dati.
In questi anni c’è qualche incontro
che l’ha particolarmente colpita da un
punto di vista personale?
Sono molte le persone che ci hanno
accompagnato e sostenuto, lasciando
un segno. Anzitutto Alberto Fontana e
Mario Melazzini. Devo confessare, infatti,
che questa esperienza di amicizia mi ha
cambiato, anche professionalmente. Ho
potuto constatare che i modelli virtuosi
di innovazione in sanità non nascono
dall’alto, ovvero da direttive di governo,
ma dal basso, cioè da chi è prossimo al
bisogno. Ed è così che nascono le buone
soluzioni che poi un’amministrazione
responsabile dovrebbe regolamentare
e integrare nell’offerta al pubblico. Per
questo, dopo l’incarico di direttore
sanitario e quello di direttore generale
di un’azienda di gas medicinali, ho
deciso di dedicarmi da imprenditore
alla realizzazione di modelli di sanità
sostenibile sul territorio, come il centro
Remeo, struttura socio-sanitaria di
proprietà del gruppo Linde, specializzata
nell’offrire assistenza e accoglienza a
persone con gravi disabilità respiratoria.
Credo infatti che, soprattutto in tempi
di crisi economico-finanziaria, l’impresa
sia uno strumento potente di sviluppo
dell’offerta di servizi, quale livello della
società responsabile di mettere a frutto
risorse private (non solo capitale: anche
idee, esperienze, lavoro) in funzione del
bene comune.
Cosa spera per il futuro?
Che ci siano tanti altri Centri Nemo, un
modo concreto di trasmettere la nostra
speranza in un domani migliore.
Milano
13
la nostra comunità
Tutto di può fare.
Parola di SMArtpapà
Intervista a Luca Binetti
C’
Intervista a Rossano De Luca
Una opportunità concreta
per chi è come me
R
ossano De Luca ha visto nascere il
Nemo, perché nel periodo in cui l’idea
ha preso forma era vice-presidente
della UILDM di Milano e collaborava con
Alberto Fontana: «È stato un desiderio
che ho visto crescere passo dopo passo,
limitandomi a fare quello che Alberto mi
chiedeva». Rossano ci tiene a sottolineare
che «la mia storia nasce da un rapporto di
amicizia con Alberto. Sono molto contento
di vivere l’esperienza del Nemo dentro a una
convenienza, in quanto ho la Distrofia FacioScapolo-Omerale, quindi per me dall’inizio
è stato molto importante il fatto che
Nemo fosse caratterizzato dall’attenzione
specifica all’aspetto neuromuscolare su cui
prima non esisteva un focus che riunisse
in un unico luogo le specialità afferenti le
patologie. Inoltre al Nemo si viene accolti,
ascoltati e compresi in modo unico. Il
Nemo è un’opportunità significativa per
chi è come me, un punto di riferimento
sanitario e una realtà sociale di concreta
attenzione alla persona».
è sempre un modo alternativo
per fare qualsiasi cosa. Parola
di “SMArtpapà”. «Me lo ha
insegnato mia figlia Aurora» ci racconta
Luca Binetti, imprenditore e consigliere
dell'associazione Famiglie SMA.
Come?
Il 7 settembre 2011 Aurora aveva meno di 2
anni, era una bambina felice e sorridente,
in una parola magnifica, che rendeva la
vita mia e di mia moglie ancora più bella.
Quel giorno però a Pavia ricevemmo
la diagnosi di SMA 2 e in un momento
il mondo per noi cambiò. Quando poi
tornammo a casa, trovammo Aurora felice
e sorridente, come sempre. Per lei non
era cambiato nulla. Per lei era soltanto
passata una semplice giornata. Così con la
sua semplicità e la sua incontenibile voglia
di vivere ci ha immediatamente riportati
al “qui e ora”. Aurora ci ha fatto capire
quello che dovevamo fare.
Che cosa?
Non comportarci come una famiglia
disabile. Convincerci che la malattia non
è il motivo della nostra vita e impegnarci
a trovare soluzioni alternative ai problemi.
Perché c’è sempre un modo “diverso” per
fare qualsiasi cosa.
E così siete andati avanti…
Sì. E nel frattempo è nato Marco che
oggi ha 3 anni e, pur presentando lo
stesso quadro genetico della sorella, è
asintomatico. Anche lui ha contribuito
ad accrescere la gioia che caratterizza la
nostra famiglia.
Benvenuta SLAnciamoci!
«Fin dal primo momento in cui sono stato preso
in cura dal Nemo ho condiviso un’empatia con le
persone che vi lavorano, a tutti i livelli, e che mi
hanno sempre trasmesso un’energia positiva»,
così Nanni Anselmi spiega il motivo per cui
SLAnciamoci associazione non-profit, di cui è il
presidente, è entrata a far parte di Fondazione
Serena Onlus in qualità di socio partecipante. «Credo, infatti, che il successo del progetto
Nemo stia proprio nella umanità delle persone che lo hanno fatto nascere e che lo fanno
vivere tutti i giorni. Un luogo dove mi sento compreso in tutte le specificità, a volte
dolorose, che si devono sopportare per una patologia come la mia, la SLA». Il Nemo è stato
anche l’occasione per declinare una delle più grandi passioni di Nanni Anselmi: la musica
che costituisce «una parte fondamentale della mia vita e della mia storia, unendo, con
l’annuale Festa Rock, il rock, appunto, e la solidarietà. Un modo laico di interpretare la cura
solidale. Un’esplosione di energia trasversale che unisce i giovani, i loro genitori e persino i
loro nonni! Un contagio di passione. Una sfida ai nostri limiti e ai nostri mostri». Che nasce
da un animo (e da una testa) rock (profondamente rock). Non da uno studio di marketing.
14
Milano
E Nemo?
Nemo è una missione. Per me è uno dei
progetti più interessanti e per i quali sono
maggiormente coinvolto a livello emotivo;
questa dovrebbe essere una garanzia per
tutti quelli che investono sul Nemo e sui
suoi obiettivi. Sono stato chiamato da
due amici conosciuti dopo la comparsa
della SMA nella mia vita e ancora oggi non
li ringrazio abbastanza per avermi dato
questa splendida opportunità.
Qui
mi
sento
a
casa
Intervista a Elena Bruno
Era in Maratona Telethon l’anno della “famosa”
telefonata di Roberto Formigoni da cui il
sogno di Alberto Fontana ha cominciato a
delineare contorni di realtà. Ed era presente
anche al primo incontro al Niguarda assieme
a Francesca Pasinelli, Pasquale Cannatelli,
l’allora direttore generale del Niguarda, Luca
Munari e ovviamente Fontana. Elena Bruno,
scientific officer administrator e responsabile
qualità dell’ufficio scientifico di Telethon, è
una presenza familiare al Nemo di cui è stata
da fine 2009 al 2013 membro del CdA per
poi supportare il Centro per quanto riguarda
l’ottenimento della Certificazione di Qualità.
«Per questo la sento come una realtà anche
un po’ mia. Vissuta da vicino per motivi
professionali e personali».
Perché?
Greta che oggi ha 9 anni è la figlia di una mia
cara amica. È affetta da SMA ed è stata presa
in cura al Nemo da quando ha aperto. Inoltre
prima era paziente a Pavia, dove lavorava la
dott.ssa Gorni che poi ho incontrato di nuovo
con molto piacere al Centro. Insomma un
intreccio di eventi e coincidenze per cui qui mi
sento davvero a casa.
E dal punto di vista professionale?
La partecipazione al CdA è stata un’esperienza
formativa, perché si discutono argomenti
disparati e strategici, riuscendo a trattarli
in modo pacato e favorendo il confronto.
Inoltre è sempre un importante momento di
aggiornamento sulla vita del Centro.
Il 30 novembre 2007 veniva inaugurato il Centro Clinico
Nemo. Sono passati 7 anni e siamo ancora qua pieni di entusiasmo e di voglia di fare. Siamo cresciuti e desideriamo
continuare a dare risposte ai bisogni delle persone che si
affidano a noi a Milano, ad Arenzano, a Messina…
Il mio augurio più grande è che gli avanzamenti della ricerca nel campo delle malattie neuromuscolari finalmente trovino un corrispettivo terapeutico. Si intravvedono, infatti, percorsi
terapeutici che quando abbiamo aperto non erano ancora delineati. Auspico dunque che il
Nemo al più presto diventi anche un Centro per cure mirate.
Valeria Sansone - Direttore Clinico
Lavoriamo insieme
con cura
Diamo un
volto alla
speranza
La persona
al centro!
7 anni di noi
Dalla Bolivia al Nemo il passo è stato breve
Roberto
«A
vevo già un piede sulla scaletta
dell’aereo che mi avrebbe portato in
Burundi, quando ho ricevuto la telefonata dal Nemo che mi proponeva di entrare a far parte della squadra. Avevo infatti
completato qui il tirocinio, dopo il master in
riabilitazione per insufficienza respiratoria».
Roberto, terapista respiratorio, ci pensa un
po’ su: in Africa è di casa, ma «c’è un senso anche nello stare qua a dare una mano,
come si può». In realtà Roberto sembra essere nato apposta per approdare al Nemo. La
sua storia, fatta di partenze e ritorni, segue
il filo logico dell’attenzione alla persona e
della cura come stile di vita. Roberto ha iniziato come operaio, ma ben presto decide di
dare corpo al «senso di solidarietà» che da
sempre lo anima. Così «parto per il Camerun assieme alla mia fidanzata». In Africa si
sposa e nasce la prima figlia, Susanna, che
oggi ha 25 anni e fa la mediatrice linguistica.
«Mi occupavo dei pozzi per l’acqua, mentre
Luisella, mia moglie, che è infermiera, esercitava nella prevenzione materno infantile».
Tornati dall’Africa, Roberto e Luisella accolgono l’appello di un amico missionario che
parla loro di una città di minatori sperduta
sull’altipiano boliviano, dove le terribili condizioni di lavoro generano orfani e miseria.
Partono così per la Bolivia dove rimangono
11 anni e dove la famiglia si allarga: nascono
Manuela e Michela e viene adottata Abigail.
«Viviamo e lavoriamo sull’altipiano della Bolivia a 4.000 metri, nella città di Potosì, e ci
occupiamo dei bambini di strada». Da questo lavoro nasce e si avvia il “Proyecto Niño”
(www.proyectonino.weebly.com), un luogo
dove i bambini, possono incontrare risposte
concrete alle loro problematiche, accoglienza, ascolto. È in questo contesto che Roberto
diventa terapista «perché ogni giorno ero in
contatto con la disabilità più estrema e volevo fare qualcosa di più delle semplici buone
intenzioni. Una volta ritornati in Italia decido
di approfondire l’aspetto respiratorio del mio
lavoro che mi coinvolge in modo particolare perché tocca un elemento importante,
cruciale direi, della vita: il respiro». Da qui il
master, il tirocinio e l’approdo al Nemo dove
«te la puoi giocare dal punto di vista umano
anche dove non c’è possibilità di guarigione,
salvaguardando in questo modo la cura».
Milano
15
clinica e ricerca
Ecco cosa abbiamo portato alla SIN sulla SLA
Christian
Lunetta
A
l Congresso Nazionale della Società
Italiana di Neurologia (SIN), svoltosi
dall’11 al 14 ottobre a Cagliari, il nostro neurologo, il dottor Christian Lunetta, ha relazionato in merito a Il dominio
bulbare della scala ALSFRS-R correla con
lo stato nutrizionale e metabolico dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica. L'età, l'esordio bulbare, lo stato nutrizionale e la funzione respiratoria sono noti
fattori influenzanti la prognosi dei pazienti
affetti da SLA. La scala ALS Functional Rating Scale Revised (ALSFRS-R) è una scala
semplice e facile da somministrare che
consiste in 12 domande inerenti la funzione bulbare (deglutizione, salivazione e comunicazione), motoria (arti superiori e inferiori) e respiratoria. L'obiettivo del nostro
studio consisteva nel valutare se le domande relative alla funzione bulbare correlavano con lo stato nutrizionale e metabolico delle persone affette da SLA dalla loro
prima visita. Lo studio ha incluso pazienti
con diagnosi definita o probabile di SLA seguiti presso il Nemo. Le persone sono state
sottoposte a un’approfondita valutazione
neurologica, nutrizionale e metabolica. La
severità della malattia era valutata tramite
la scala ALSFRS-R. In conclusione, nel corso
della SLA si assiste a un progressivo declino
nutrizionale che incide sulla sopravvivenza.
Il nostro studio conferma che il punteggio
del dominio bulbare della scala ALSFRS-R
calcolato alla prima visita correla con lo
stato nutrizionale e con la sopravvivenza.
Un altro studio condotto al Nemo sullo Screening del gene FUS/TLS in un'ampia coorte di pazienti italiani affetti da SLA è stato
relazionato dalla genetista, dott.ssa Claudia
Tarlarini. La maggior parte dei casi di SLA
è sporadico, mentre solo una piccola parte
è familiare. In questo studio abbiamo cercato di valutare la presenza e la frequenza di mutazioni nel gene FUS/TLS in una
coorte di pazienti italiani, eseguendo uno
screening genetico su 500 SLA sporadiche
e 40 SLA familiari per i geni SOD1, TARDBP,
FUS/TLS e C9ORF72 afferenti al Nemo.
Lo studio, realizzato grazie al sostegno
dell’associazione non profit SLAnciamoci, ha portato all'individuazione di una più
alta frequenza di pazienti mutati nel gene
FUS/TLS nei casi familiari rispetto a quanto
descritto in letteratura fino ad oggi per la
popolazione italiana.
Passi avanti nella SMA e novità nella DMD
intervento di Ksenija Gorni - neuropsichiatra infantile
P
er quanto riguarda l’età evolutiva le
patologie maggiormente rappresentate sono l’Atrofia Muscolare Spinale
(SMA) e la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD). Per entrambe stiamo portando
avanti assieme ad altri Centri d’eccellenza
italiani, fra cui il Centro Clinico Nemo SUD e
il Policlinico Gemelli, Università Cattolica
Sacro Cuore, di Roma, protocolli di validazione delle scale di valutazione, necessarie per ottenere misure di outcome sensibili e specifiche, oltre che comparabili tra
i diversi Centri. Questo permetterà il loro
utilizzo anche nel panorama delle nuove
sperimentazioni farmacologiche in arrivo
nel nostro Paese. In particolare il progetto
Development of an Italian Clinical Network for Spinal Muscular Atrophy viene
finanziato da Telethon. Per quanto riguarda le sperimentazioni farmacologiche abbiamo partecipato, in ambito SMA, al trial
con l’Olesoxime, studio condotto in sette
Paesi europei e che ha dato risultati promettenti, mostrando un effetto benefico
sul mantenimento della funzione motoria
con un minor numero di eventi avversi correlati alla malattia. Se approvato, potrebbe essere il primo trattamento sviluppato
specificamente per i pazienti SMA. Per
16
Milano
quanto riguarda la DMD, invece, abbiamo
preso parte al trial di fase III con Idebenone e i risultati ottenuti sono positivi. Il trial
ha confermato che la somministrazione di
questa molecola è in grado di incidere positivamente sulla funzionalità respiratoria,
rallentandone il declino. Il Centro Nemo
fa parte, inoltre, del gruppo CINRG (Cooperative International Neuromuscular
Research Group) per questo partecipa a
diversi trial. Lo Studio longitudinale sulla
relazione tra disabilità, limitazione delle
attività, partecipazione e qualità della vita
delle persone affette da DMD ha lo scopo
di stabilire un registro internazionale in grado di dare una descrizione della variabilità
fenotipica e della qualità della vita. Questo
studio già in corso da alcuni anni e primo
ad utilizzare il nuovo framework dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla Classificazione Internazionale della Salute, Funzionamento e Disabilità, si è recentemente
aperto a un gruppo di pazienti più piccoli,
di età compresa tra i 4-7 anni. L’attuazione
del progetto all’interno del gruppo CINRG
permette l’inclusione di pazienti abbastanza numerosa. Lo studio Distrofia Muscolare
di Becker – Studio sulla storia naturale per
predire l’efficacia dell’Exon Skipping sarà
il primo sulla storia naturale della BMD con
l’obiettivo di fornire un quadro fenotipico
più chiaro favorendo la comprensione della
funzione residua di proteine​. In questo modo
si cerca di fornire una previsione di efficacia dell’Exon Skipping come trattamento per
la DMD. Lo studio di reliability dei Clinical
Evaluator del CINRG vuole determinare se
le metodiche di valutazione clinica utilizzate
nei protocolli di ricerca siano affidabili e riproducibili all’interno della rete CINRG e lo fa
tramite prove incrociate tra i diversi valutatori clinici. Da ultimo è in partenza al Nemo,
in collaborazione con il dipartimento cardiovascolare dell’Ospedale Niguarda, uno
studio sui Predittori preclinici dello sviluppo
di cardiomiopatia nei soggetti con distrofia
muscolare, finanziato dai bandi per la ricerca
indipendente della Regione Lombardia, che
si occuperà di valutare una delle complicanze
maggiori delle distrofie muscolari, quella cardiaca, usando diversi parametri biochimici,
genetici e di risonanza cardiaca.
clinica e formazione
Strategie per una nuova “articolazione”
intervista a Daniela Ginocchio
Otorinolaringoiatra presso l’Unità Operativa di Audiologia del Policlinico di Milano, la dott.ssa Daniela
Ginocchio collabora con il Nemo fin dalla sua apertura in qualità di consulente esterno, seguendo i
pazienti per quanto riguarda la deglutizione e la fonazione. Le patologie neuromuscolari, infatti, posso
causare disfagia – difficoltà a ingerire solidi e liquidi – e disartria – difficoltà nell’articolazione della
parola. «Il mio lavoro consiste in una valutazione clinica e strumentale della situazione del paziente,
in modo da prevenire le complicanze che possono incidere sulla qualità della vita. Per esempio spesso
accade che il cibo ingerito passi nelle vie respiratorie senza che la persona se ne accorga, causando
complicanze polmonari, malnutrizione e nei casi più estremi, ma rari, soffocamento.
Come si procede dopo una iniziale valutazione?
Dopo le prove di deglutizione si attuano
strategie di compenso attraverso modifiche dietetiche, in particolare sulla consistenza degli alimenti introdotti, e posturali. Anche in caso di nutrizione enterale
valutiamo se si possono continuare a proporre alimenti da ingerire a scopo edonistico, in quanto graditi dalla persona
Questo per quanto riguarda la disfagia.
Mentre per la disartria?
Dopo una valutazione clinica dei muscoli
della bocca e della gola inviamo la persona dal logopedista e valutiamo strategie
per rendere più intellegibile la parola.
Al Nemo come si trova?
Molto bene. In particolare il rapporto con
i pazienti per me è importante. Ho conosciuto persone che mi hanno toccato il
cuore. Per esempio Nicola e Carla che mi
hanno coinvolta nel torneo di burraco del
28 settembre scorso! E poi la grande familiarità instaurata con tutto il personale nel
corso degli anni. Da un punto di vista professionale ho inoltre la soddisfazione di
far parte di un centro di eccellenza dove
la multidisciplinarietà fa la differenza.
Prospettive per il futuro?
Ci stiamo attrezzando per studiare anche
la parte audiologica, perché per comunicare bene bisogna sentire bene, dato che,
legate al neuromuscolare, ci possono essere anche difficoltà uditive. Per fare questo abbiamo strumenti all’avanguardia.
Per concludere cosa le viene in mente
quando pensa al Nemo?
Lo sguardo di Piero, malato di SLA e assistito dalla madre anziana, che aveva sempre la battuta pronta. Lo ricordo in corsia,
pronto a regalare un sorriso a tutti quelli
che passavano. E poi Giuseppe che si è
tinto i capelli di biondo, così da essere in
“tinta” con le ruote della sua carrozzina!
Ma anche i caregiver, straordinari nel capire e rispondere a chi ha dovuto apportare cambiamenti sostanziali nel proprio
modo di comunicare.
Nutrirsi con gusto
«Modificare la consistenza dei cibi, per esempio omogeneizzandoli, non vuol dire necessariamente comprometterne il sapore. Se
ne può mantenere il gusto. Per questo trovo
lodevole l’iniziativa di un libro di ricette pensato allo scopo» dice la dott.ssa Ginocchio.
due nuove dottoresse
A
l Nemo si fa anche formazione. Ne
sono un esempio le due tesi di laurea conseguite presso l’Università
degli Studi di Milano, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Corso di Laurea in Terapia della Neuro e Psicomotricità dell’Età
Evolutiva, seguite dalla dott.ssa Valeria
Sansone, relatore, e dalla dott.ssa Ksenija
Gorni, correlatore.
La dott.ssa Elisa Torretta e la dott.ssa Gabriella Giuliano hanno frequentato il tirocinio al Nemo per le loro tesi su, rispettivamente, la Presa in carico precoce del
bambino con patologia neuromuscolare
e su Distrofia Muscolare di Duchenne Terapia neuro psicomotoria in acqua dalla
valutazione funzionale alla percezione
del sé corporeo. La prima ha permesso
di identificare diversi percorsi assistenziali di alta, media e bassa intensità, secondo un modello di presa in carico che
abbiamo introdotto al Nemo, dopo aver
analizzato i dati del territorio e sulla base
dell’esperienza del progetto A scuola con
Nemo. Il secondo lavoro si è basato su un
protocollo che utilizziamo al Centro con i
nostri piccoli pazienti, valutando poi i risultati mediante questionari di qualità
della vita e analisi della percezione corporea attraverso disegni che sono cambiati,
arricchendosi di particolari, prima e dopo
il trattamento.
MAURO ULIASSI E PAOLO PIAGGESI
Nutrirsi con gusto, Tipografia Stampanova
Jesi, Ancona - 2013, pagine 117
Counselling
genetico per la SLA
Un’altra tesi di laurea seguita nei mesi scorsi dal Nemo
è Sclerosi Laterale Amiotrofica: definizione di un modello multidisciplinare di counselling clinico-genetico
della dott.ssa Susanna Pozzi, laureatasi in Psicologia
presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, che ha svolto la sua attività di ricerca per la tesi
presso il Servizio di Psicologia Clinica del Nemo.
Milano
17
raccolta fondi e comunicazione
Marco Pistone sempre accanto al Nemo
L
e grandi cose non si fanno da soli.
Ma nascono da incontri che spesso si
trasformano in amicizia. Proprio come
è successo per il libro Nutrirsi con gusto
presentato il 16 giugno al Barcelona Café
di Marco Pistone con gli autori: gli chef
Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi. Un'idea
frutto dell'incontro tra Uliassi, Roberto
Frullini, presidente di Fondazione Dr. Dante Paladini Onlus che ha provveduto al
coordinamento editoriale, e Alberto Fontana che ha ricordato il valore dell’amicizia e delle opere realizzate insieme per un
bene comune, ringraziando l'amico Pistone «a cui
chiediamo di organizzare
per noi delle feste di raccolta fondi, perché anche
coltivare il valore del bello
e del buono è un modo per
combattere la malattia».
Alla serata presenti molte
persone tra cui gli amici
Massimo Mauro e Gianluca Vialli. Sono stati raccolti
1.250 euro.
Diamo una mano alla ricerca con
Andrea, biostatistico
Anche grazie al contributo della signora Diana Zevi nostra storica paziente che
da poco ci ha lasciati, si è aggiunto alla squadra del Nemo Andrea Lizio, biostatistico: «Il mio compito è analizzare i dati clinici del Centro al fine di migliorare la conoscenza delle malattie che abbiamo in cura, svolgendo il mio lavoro
in stretta collaborazione con i medici. Uno degli studi che sto seguendo con
il dottor Lunetta è volto a fornire dati utili per formulare un’ipotesi plausibile
dell’evoluzione della SLA, basandosi sulla prima visita di screening e quindi sulle
caratteristiche del paziente e sulle modalità di manifestazione della stessa».
Benvenuto e buon lavoro!
La nostra cara amica e sostenitrice, la
dott.ssa Brunella Crivelli Neumann,
mamma di Giulio.
donatrice doc
Monza per la SLA.
Per dare speranza
L’amico Lele Duse è uno dei nostri sostenitori più instancabili. Il 28 settembre ha organizzato con gli Scout di Monza Pattuglia Colico la grigliata a Cascina Costa Alta presso
il Parco di Monza che ha permesso di raccogliere 6.500 euro per la ricerca. Inoltre con
Ti do una mano Onlus Lele ha organizzato domenica 26 ottobre il secondo Gran Galà
di Magia per bambini al Teatro Villoresi di Monza. «Tutto questo per l’amico Giulio,
malato di SLA e in cura al Nemo. Abbiamo fatto gli scout insieme, mentre per quanto
riguarda lo spettacolo di magia è stata mamma Brunella a dare l’idea. Perché lo faccio? Per dare speranza». Lo stesso Lele si è esibito sul palco facendo rimanere a bocca
aperta i numerosi bambini presenti e contribuendo a raccogliere 3.000 euro. Grazie!
Grazie a Nicola, Carla e agli amici di Montichiari
Domenica 28 settembre i nostri “personal
fundraiser” Nicola e Carla hanno organizzato un torneo di burraco che ha visto l’intera Montichiari (Brescia) mobilitarsi per la
causa del Nemo e raccogliere 1.920 euro.
18
Milano
RACCOLTI 1.250 €
Charity night for SLA
Il 12 settembre presso il noto locale
milanese Sio Café si è svolta la Charity
night for SLA, un aperitivo danzante e
solidale in favore del Nemo per la lotta
alla SLA... E non è mancato l’ice bucket
challenge con una secchiata di coriandoli colorati! Ringraziamo il Sio Café
per la donazione di 3.000 euro.
gra
zie!
Il concerto per Marco Sonaglia
Anche quest'anno la famiglia Sonaglia
- mamma Bianca e Marcello in foto è stata accanto al Nemo con la settima
edizione del concerto degli Sfera del
19 settembre a Casale Monferrato.
Sono stati raccolti 703 euro, destinati al Nemo per la lotta alla Distrofia
Muscolare. Ringraziamo i cari amici
Marcello e Bianca Sonaglia e l'ANFASS
di Casale.
Peschiera per la SLA
I
La festa della
solidarietà di beba
La nostra amica Roberta Scappaticcio,
già autrice del libro di poesie Il piccolo grande sogno di Beba domenica
12 ottobre assieme ad alcuni amici fra
cui Nadia (con lei in foto) ha dato vita
alla Festa della Solidarietà a Luzzana (Bergamo) per sensibilizzare sulla
SLA: «Io sono solo un piccolo jolly che
vuole aiutarvi ad aprire nuove strade
e a lasciare testimonianze vere, perché la solidarietà non ha confini».
Sono stati raccolti 800 euro.
l 6 giugno si è svolta la cena di solidarietà organizzata dall'amica Alessandra
Zenati presso il ristorante "Al Fiore"
a Peschiera del Garda (Verona), appuntamento annuale di raccolta fondi per il
Nemo. È stata un'occasione importante di
sensibilizzazione e un'opportunità preziosa
di fare rete, uniti a sostegno di un progetto
comune, diventato ormai bene condiviso.
Il Nemo ha partecipato con il presidente
Alberto Fontana, il direttore clinico Valeria Sansone, Anna Marconi, psicologa, e
Silvia Pugliatti, amministrativa. Sono stati
raccolti 6.500 euro.
Scuola e Nemo:
insieme si può
A
ottobre sono ricominciati gli incontri di
confronto e scambio multidisciplinare
con gli insegnanti e con gli operatori
scolastici su tematiche legate alla Distrofia
Muscolare, sia da un punto di vista medicoriabilitativo che psicologico ed educativo al
fine di comprendere quali siano le strategie
migliori per una vera integrazione scolastica.
Gli operatori coinvolti sono: Ksenija Gorni,
neuropsichiatra infantile, Federica Fossati e
Anna Marconi, psicologhe, Viviana Baiardi,
Cristina Grandi e Valentina Morettini, TNPEE.
Insieme per “crescere”: Lodi Vecchio ancora
bambino, famiglia,
accanto al Nemo
i rinnova, in ricordo dell’amico
ospedale e riabilitazione
G
rande partecipazione sabato 20
settembre al convegno scientifico
Insieme per "crescere", bambino,
famiglia, ospedale e riabilitazione che si
è tenuto presso l'Unità Spinale Unipolare
dell'ospedale Niguarda a cui ha partecipato
anche il Nemo che è stato fra gli organizzatori nel pomeriggio del momento di gioco
e di animazione per i bambini in collaborazione con Associazione Unità Spinale, Associazione Spina Bifida e Amici del Centro
Vittorio di Capua. Per i genitori un'occasione di confronto con le altre famiglie e con
gli operatori.
Errata corrige
S
Giuliano la vicinanza del Comitato
Lodi Vecchio al Nemo con la serata
del 24 maggio intitolata “Discofever 70”
che ha permesso di raccogliere 1.500
euro per la SLA. La famiglia Voltan con
alcuni amici ha istituito il Comitato Lodi
Vecchio che da due anni organizza eventi a favore del Nemo con il patrocinio di
AISLA. La cena sotto le stelle al ritmo
della Dance Music anni ’70 è organizzata in particolare da Avis Lodi Vecchio,
Amisi del Doss e G.S.A. (Gruppo Sostenitore Associazioni) il cui presidente è
l’amico Marcello Montuoro.
Il concerto che si è svolto lo scorso 11 gennaio a Peschiera del Garda è stato
organizzato da Egidio Frigo, organista presso il Santuario del Frassino - dove
si tiene l’ormai annuale performance - che canta assieme alla figlia Barbara.
L’evento viene realizzato grazie all’appoggio del Comune di Peschiera, in particolare del sindaco Orietta Gaiulli. Il ricavato del concerto viene donato al
Nemo per la ricerca sulla SLA.
Un grazie speciale a un nuovo importante sostenitore, sperando possa essere l’inizio di una lunga collaborazione:
Fondazione AEM ha donato 2.500
euro per l’acquisto di 4 computer e di 1
stampante. Un contributo importante
per l’implementazione tecnologica del
Centro Clinico Nemo.
Galà operistico
a Cesano
Venerdì 30 maggio circa 200 persone
hanno assistito al galà operistico eseguito dall’orchestra Antonio Vivaldi,
diretta dal maestro Michele Spotti,
all'Auditorium Disarò di Cesano Maderno (Mi) organizzato in memoria
dell'amico Luciano Strada dall’amministrazione comunale di Cesano, da
Mariuccia Frigerio Strada e da Corrado Mauri. Il contributo raccolto è
stato di 3.690 euro per il servizio di
Psicologia clinica.
Seguici
su
Tutti i nostri progetti in corso li trovate sul nostro sito:
www.centrocliniconemo/milano/progetti
Milano
19
la nostra comunità
Una storia che dura da 4 anni
D
urante i quattro anni di attività il
personale di Fondazione Serena
Onlus ha seguito l’evoluzione clinica delle persone affette da malattie neuromuscolari e delle loro famiglie con lo
scopo di offrire una risposta ai bisogni, nel
contesto di un ampio progetto personalizzato di vita e di cure, tramite un lavoro in
team multispecialistico. Ciò ha consentito di mettere a disposizione, nello stesso
luogo di assistenza, specialisti diversificati
che condividono la propria formazione nel
tentativo di raggiungere obiettivi comuni
per il paziente. La SLA è una malattia com-
plessa da affrontare attraverso la continuità assistenziale tra le strutture dedicate e
i territori di riferimento. I vantaggi di tale
collaborazione costruita nel tempo hanno
portato una migliore assistenza al paziente, un'uniformità dei percorsi diagnosticoassistenziali, un rafforzamento delle expertise in tutti i nodi della rete, un aiuto
alla programmazione sanitaria ed analisi
dei costi.
I contatti con le associazioni dei malati di
SLA sono stati parte integrante del lavoro di
assistenza: la costante collaborazione con
la sezione genovese e savonese di AISLA ha
consentito di avviare interventi tempestivi
in situazioni di disagio socio-sanitario e ha
permesso di costruire una rete di costante
collaborazione anche nell’attività di formazione, con interventi specifici degli specialisti del reparto nel progetto rivolto agli operatori di assistenza e ai familiari dei pazienti
affetti da SLA.
Con gli specialisti che operano all’interno
del presidio ospedaliero La Colletta si è
rafforzata l’attività in collaborazione con la
clinica neurologica dell’ospedale S. Martino
di Genova e si sono attivati interventi in sinergia con i servizi presenti sul territorio.
Servizi aggiuntivi/formazione
I
l Centro Clinico alla Colletta offre percorsi di formazione presso il reparto per gli aspetti tecnici inerenti le problematiche della respirazione, nutrizione, comunicazione, gestione degli sfinteri e per gli aspetti psicologici e socio-assistenziali. Inoltre gli operatori offrono
gratuitamente la loro professionalità come formatori all’esterno per personale di assistenza a persone con malattia del motoneurone.
La disponibilità all’attività di formazione in reparto, oltre al lavoro al letto del paziente con i familiari, si è concretizzata in questi anni fornendo un supporto nelle lezioni pratiche rivolte agli operatori di assistenza. Nello specifico gli operatori del reparto si sono messi gratuitamente a disposizione nella 1° edizione (aprile-giugno 2013), 2° edizione (novembre 2013-gennaio 2014) e 3° edizione (giugno-ottobre
2014) con due lezioni pratiche di 4 ore ciascuna integrate all'interno del programma della scuola di Scienze Mediche e Farmaceutiche Università degli Studi di Genova, dedicato alla formazione dei caregiver, in collaborazione con la sezione genovese di AISLA. Gli operatori
sono stati coinvolti anche in percorsi di formazione esterna, prestando sempre attività gratuita, nel corso di aggiornamento La gestione
infermieristica della SLA presso il dipartimento di Neuroscienze, IRCCS A.O.U San Martino-IST, con lezioni inerenti a Problematiche Fisiatriche, Inquadramento Infermieristico dei bisogni del malato di SLA, Difficoltà comunicative e Discussione di casi clinici (2013 e 2014).
20
Costruzione procedure PRG
Con l’Università di Genova
Partecipazione congressuale
Gli operatori sono stati coinvolti nella individuazione di un nuovo percorso condiviso
fra l’ospedale La Colletta e il reparto di Radiologia Interventistica di Villa Scassi per il
posizionamento del sondino gastrico percutaneo.
È stata avviata una collaborazione con l’Università di Genova che ha permesso la formazione presso il nostro reparto dei medici
in formazione specialistica di Neurologia e
di Medicina Fisica e Riabilitazione.
Gli operatori partecipano ad attività di carattere scientifico, congressi ed incontri in
tutta Italia di formazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Arenzano
la clinica
Manteniamo viva la speranza della vita
intervista a Romina Truffelli
Il mio compito è anzitutto quello di monitorare lo stato dell’umore, cercando di mantenere alta la
motivazione a lottare contro la malattia e di stimolare la collaborazione sugli aspetti riabilitativi.
Psicologa
I
n un luogo come il Nemo la presenza di
uno psicologo è molto importante per
«tenere vivo l’aspetto motivazionale
delle persone ricoverate, ma anche degli operatori» spiega la dott.ssa Romina
Truffelli, la psicologa del Centro di Arenzano.
Ci faccia qualche esempio?
Il momento di introdurre un nuovo ausilio o di sedersi in carrozzina non viene accettato con facilità e talvolta ci troviamo
di fronte a netti rifiuti. Un elemento che
aiuta le persone ad accettare questo radicale cambiamento è, per esempio, ascoltare le storie di altri malati e di come hanno affrontato la medesima situazione. Lo
psicologo è il depositario delle storie di
tanti malati, del loro percorso emotivo
durante le diverse fasi della malattia.
Cosa comporta lavorare in una équipe
multidisciplinare?
Avere una visione a 360 gradi della malattia lungo la sua progressione. In questo contesto è fondamentale mantenere
viva la speranza, mostrando alle persone
quanto sia importante vivere il “qui e
ora”, insegnando ad adattarsi all’“oggi”,
a quello che si può fare “adesso”, valorizzando la qualità delle relazioni affettive. È
fondamentale coltivare i propri legami e
stabilirne nuovi, anche con gli operatori
sanitari o con altre persone in cura. Lavoriamo non solo con i pazienti, ma anche
con i familiari e i caregiver. Va garantito
loro tempo e spazio per esprimersi.
Quando è arrivata al Nemo?
Ho cominciato a lavorare ad Arenzano nel
marzo 2011. Avevo già seguito persone
affette da SLA, in particolare per quanto
riguardava problemi di comunicazione.
Quando ho saputo della nascita del Centro Clinico Nemo ho da subito desiderato
farne parte. Qui ho trovato un ambiente
di grande sensibilità.
Che cosa maggiormente le piace del suo
lavoro?
Sento una grande responsabilità rispetto
al tema della comunicazione, quando l’espressione verbale della persona, orale o
scritta, non è più funzionale rispetto ai bisogni comunicativi, ed è necessario il sup-
porto di strategie aumentative e l’introduzione di ausili. Ecco in quel momento,
che poi è un percorso da condividere, può
capitare che un colloquio preveda il bisogno di “prestare la propria mente all’altro”,
di dare voce a un pensiero, sempre nel rispetto dei tempi di comunicazione dell'altro. È una sfida; sicuramente è una relazione che arricchisce entrambi.
Che riscontro ha dai pazienti?
Si può dire che ogni giorno ricevo testimonianze dai pazienti e dai familiari che
riconoscono il buon funzionamento del reparto, perché lo sentono dedicato a loro.
Sottolineano l’umanità, la professionalità
e la disponibilità. Il fatto di ottenere risposte e di ricevere motivazioni è sicuramente
un altro aspetto che viene riferito praticamente da tutti.
Un ricordo particolare?
Il signor Paolo che mi disse: “Ho la stanza
vicino alla cucina, così mi capita di sentire
i discorsi degli operatori durante le pause.
Non ho mai sentito però nessuno sbuffare
o lamentarsi, perché veniva chiamato da un
paziente”. Sembra una banalità. Ma sono i
piccoli particolari a fare la differenza.
Fai anche tu come noi, sostieni il Centro. ecco perché:
Al cuore non si comanda!
Insieme si su
perano
gli ostacoli!
!
sto è noia
Tutto il re
Qui la passione fa la
differenza!
ai!
chiamo m
n
a
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s
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c
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No
Per noi
prima d
ella
malattia c
’è la perso
na!
Arenzano
21
raccolta fondi e comunicazione
RI DOC
O
T
A
N
O
D
Un grazie molto speciale agli operatori: medici, infermieri e OSS
che hanno voluto dare il proprio contributo in sostegno al Nemo
con una generosa donazione.
Grazie a tutti!
facciamo rete
la cura sul territorio
N
ell'esperienza di questi anni all'interno della ASL3 genovese si sono
riusciti a integrare molti aspetti che
potevano apparire complessità, ma che
nella sinergia di tutti si sono rivelati con il
tempo punti di forza per sostenere il percorso di assistenza per malati, familiari/
caregiver e operatori. La rete assistenziale
necessita di attori e luoghi di cura differenziati e siamo sicuri che si possa lavorare
in un clima sempre più collaborativo, dove
le competenze di ciascuno sviluppino al
meglio risposte concrete ai bisogni delle
persone. Per questo Nemo partecipato a
Gennaio all’incontro con la cittadinanza
a Genova presso il Teatro della Gioventù
dal titolo: A Genova, uniti per la cura del
malato con Sclerosi Laterale Amiotrofica: una collaborazione vincente Ospedale
Territorio promosso dall’Associazione Gigi
Ghirotti.
Le Linee Guida Internazionali prevedono
- per un'assistenza ottimale - la presa in
carico da parte di un'équipe multidisciplinare, dedicata e coordinata, con formazione specifica, che lavori sulla qualità di vita
del malato attraverso una rete formale di
operatori sempre in comunicazione tra
loro. Lavorano sul campo una rete di numerosi attori (neurologi, palliativisti, pneumologi, foniatri, nutrizionisti, fisioterapisti,
psicologi, logopedisti, assistenti sociali,
volontari...) la cui collaborazione è ancora
22
Arenzano
però regolata informalmente,
mentre
dovrebbe diventare
formale attraverso la
stesura di procedure
e protocolli condivisi di collaborazione
scritta. Da alcuni anni
sul territorio della
ASL3 Genovese esistono punti di eccellenza
a cui i malati con SLA
afferiscono per la diagnosi, le sperimentazioni, la riabilitazione
e l'assistenza a domicilio, quali il Centro di
riferimento Regionale della Clinica Neurologica Universitaria, il centro di NeuroRiabilitazione dell'Ospedale La Colletta di
Arenzano, i servizi territoriali dell'AISM e
l'Associazione Gigi Ghirotti, che, oltre a offrire un’assistenza domiciliare integrata da
parte dell'équipe palliativista, da 4 anni ha
attivato un hospice dedicato alle persone
con SLA. Inoltre i malati e le loro famiglie
usufruiscono di un aiuto economico (“dote
di cura”) finalizzato a mantenere a domicilio l'assistenza della persona, della cui fruizione pronta si sono attivati gli assessorati
della Salute e delle Politiche Sociali insieme con l'AISLA sezione Liguria. L'Associazione Gigi Ghirotti promuove questo incontro per condividere con la cittadinanza
genovese il lavoro svolto fino a questo
momento con gli altri servizi e strutture, mostrare gli obiettivi raggiunti, i punti
di eccellenza, ma anche le zone d’ombra
e le criticità lungo un percorso assistenziale che può durare mesi ma anche anni
e necessita di impegno, risorse umane ed
economiche, formazione, educazione terapeutica e consapevolezza sociale.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è
una malattia neurologica degenerativa
per la quale non ci sono cure risolutive
per guarire, ma cure palliative che limitano la sua progressione e il suo impatto
sull’autonomia nella vita quotidiana. La
persona con SLA mostra durante il decorso una progressiva difficoltà a muoversi, usare le mani, parlare, deglutire
e respirare. Nel contesto della "care"
ruolo fondamentale rimane il trattamento dei sintomi e la comunicazione/
relazione con il malato e la sua famiglia.
testimonianze
Ci avete dato una ragione
per combattere
«Voi siete la nostra bussola». Non ci gira
troppo intorno Guglielmo che non è tipo da
sviolinate. È un realista e come tale desidera
dire le cose come stanno. Per lui e per sua
moglie Elsa. «Il Nemo di Arenzano ci permette
di orientarci in un mondo poco conosciuto e
molto insidioso. Con voi capiamo dove siamo
e dove possiamo andare. Perché la SLA è una
malattia terribile che sa mascherarsi. Se non
vuole... non si fa trovare!».
In che senso?
Solo nel novembre del 2013 abbiamo avuto
un prima risposta riguardo la malattia di mia
moglie. Dopo una serie di peripezie e di visite da vari specialisti ci è stato comunicato che
Elsa aveva una “malattia del motoneurone”.
La malattia si manifestava con sempre maggior evidenza, eppure nessuno capiva di cosa
si trattasse. Ci sono arrivati a Savona, pur senza una diagnosi precisa, “per esclusione”.
Come avete vissuto quel momento?
È stato come una porta che si chiude alle
spalle e tu ti ritrovi buttato in un mondo parallelo. Sconosciuto. Nel marasma. Così sono
stati i due mesi successivi il primo abbozzo
di diagnosi. Elsa non voleva uscire di casa. Ci
sentivamo sull’orlo del naufragio, in balia delle onde. Lei era appena andata in pensione,
io, purtroppo, devo ancora lavorare per altri 6
anni almeno, ma cominciavamo a pregustare i
viaggi da tempo programmati e il futuro tante
volte rimandato… Tutto quello che per anni si
dice: «Lo faremo una volta in pensione!»… Poi
finalmente c’è stata una svolta. La nostra boa
di salvataggio.
Cosa è successo?
Un amico medico ci ha consigliato di andare a
Torino, dove ogni 3 mesi mia moglie viene visitata per seguire il decorso della malattia che
a quel punto è stata diagnosticata come SLA.
Ci siamo trovati molto bene, anche se Elsa era
depressa e passava le sue giornate a piangere.
Proprio in quel periodo un’amica ci ha parlato
di AISLA. Sembrava la soluzione tanto cercata.
Ma… non avevo il coraggio di chiamare, perché era come confermare definitivamente la
malattia di Elsa… Poi però ce l’ho fatta e per
noi si è aperto un mondo nuovo: il ricovero
al Nemo di Arenzano, la psicologa, la fisioterapista e la logopedista a casa. Ad Arenzano
però non abbiamo solo goduto dei servizi di
cui avevamo bisogno, ma anche di tanta cortesia. Che non a caso fa rima con terapia! In
mezzo al deserto abbiamo trovato una strada,
un faro luminoso nella notte scura e nebbiosa.
Ci spieghi in che senso.
Non c’è possibilità di guarigione al momento.
È vero. Però il Nemo ci ha dato una ragione
per combattere, anzitutto per come ci hanno
trattati. Mia moglie viene sempre chiamata
per nome, ascoltata con attenzione e non
manca mai una carezza di conforto. Il dialogo e il confronto sono costanti. I medici e gli
operatori poi non vanno di fretta. Si prendono
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per motivarti. D’altronde questa è una malattia terribile che ti succhia la voglia di vivere, ti
annienta e annienta chi sta attorno a te. Ti fa
soffrire lasciandoti lucido. Se non vieni curato
in modo umano è insopportabile.
Come sta sua moglie?
Adesso le hanno posizionato la PRG, ma per
il resto si può dire che non ha grosse problematiche. I disagi inerenti la malattia e il dolore fisico aumentano progressivamente, ma li
sopporta... La vera fatica è la sofferenza psicologica. Grazie al cielo anche su questo aspetto al Nemo ci danno una mano. Pensi che al
ritorno ad Arenzano, dopo l’operazione dove
hanno posizionato la PRG fatta a Genova, Elsa
ha guardato il dottor Riccardo Zuccarino e
gli ha detto: «Meno male che sono tornata a
casa».
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