scuola in ospedale - Scuola Ospedale dei Bambini

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SCUOLA IN OSPEDALE
Progetto allegato al Piano dell’Offerta Formativa
Aggiornamento anno scolastico 2014-2015
“I fanciulli ammalati devono godere di ogni assistenza scolastica… avente soprattutto
carattere ludico e lavorativo in relazione e nella misura consentita dalla loro
infermità…” dall’Art. 6 della Carta dei Diritti del Fanciullo al gioco e al lavoro
(1967):
Al 13 maggio 1986 risale la Risoluzione che ha adottato la Carta Europea dei diritti dei
bambini degenti in ospedale, tuttavia la scuola istituita in ambito ospedaliero ha avuto
solo in tempi recenti con una serie di decreti e circolari ministeriali una sua specifica
collocazione all’interno della legislazione scolastica sia per quanto riguarda la valenza
dell’iniziativa, sia in riferimento alla sua organizzazione, aperta ora alle frontiere
dell’informatica e della telematica anche in vista del potenziamento dell’istruzione
domiciliare.
Le circolari ministeriali (= C.M.) n. 108/2007 e n. 87/2008 esplicitano in modo chiaro
la funzione del docente nelle strutture ospedaliere e nel servizio domiciliare oltre che
ribadire la finalità dell’intervento scolastico in ospedale e garantire il diritto allo studio
e alla formazione della persona.
L’istituzione scolastica operante nell’ambito dei presidi ospedalieri ha spazi limitati di
autonomia in quanto l’attività è condizionata dalle strutture, dalla vita di reparto
nonché dallo stato di salute del bambino degente.
Si tratta, quindi, per il personale scolastico di realizzare una presenza ed una
convivenza all’interno della struttura ospedaliera non sempre facili; la scuola rischia
spesso di trovarsi relegata in un ruolo di difficile mediazione che per lo più si esplica
in interventi episodici e frammentari.
Per questo è stato ed è importante definire un quadro operativo preciso che sia
trasparente anche per la struttura sanitaria.
Il bambino ospedalizzato, per il suo stato particolare, può configurarsi come portatore
temporaneo di handicap psicofisico. Per consentirgli di gettare un ponte tra
l’esperienza passata e quella presente, per quanto dolorosa e sorgente di notevole
preoccupazione, è necessario che venga a contatto con docenti che abbiano la chiara
consapevolezza di lavorare nell’ambito di un’équipe multidisciplinare che attua una
alleanza terapeutica fra medico, infermiere, psicologo, assistente sociale, insegnante.
Il lavoro degli insegnanti, quindi, può contribuire con le specifiche competenze, a
realizzare il “progetto di guarigione” che è l’obiettivo qualificante di tutti gli operatori
del reparto. L’attività ludico-didattica è per lo più individualizzata, avviene
compatibilmente con le terapie e in relazione allo stato psico-fisico del paziente;
talvolta è possibile creare interazioni fra più bambini/ragazzi di età e conoscenze
affini.
Oltre alla scuola statale sono presenti associazioni di volontariato che garantiscono
particolari e diversificate forme di assistenza ai degenti e ai familiari. La presenza di
tale personale è assidua e numericamente rilevante, soprattutto per il reparto di
Oncoematologia (Pediatria est). Settimanalmente intervengono i clown per
l’intrattenimento dei degenti.
Bambini/ragazzi in ospedale e didattica
Un ricovero ospedaliero è sempre un evento traumatizzante per un bambino/ragazzo
anche se vissuto insieme ad un genitore. Infatti essere malato e trovarsi in un ambiente
di sofferenza condiziona molto la sua disponibilità verso gli altri.
I ritmi di vita vengono condizionati dalla routine dell’ospedale e dalle limitazioni
imposte dalla malattia .
Il bambino/ragazzo ospedalizzato deve, in relazione alla sua malattia, affrontare:
- l’immobilità forzata
- il dolore
- una serie di divieti
- il fantasma della propria malattia
- il distacco dal proprio ambiente
- nuove relazioni
L’incontro con la malattia rappresenta un evento particolare che investe tutta la
persona con una incidenza significativa con la sfera emotiva e relazionale.
È possibile che nel bambino/ragazzo si sviluppino meccanismi di difesa quali:
- dipendenza
- passività
- regressione
- insicurezza
- aggressività
- auto svalutazione
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Il bambino/ragazzo ospedalizzato ha quindi bisogno di aiuti, di stimoli per dominare il
disagio della malattia e ritrovare il desiderio, la voglia di imparare, di fare progetti
personali e di mantenere contatti con l’ambiente di appartenenza.
Gli utenti della scuola ospedaliera sono bambini e ragazzi con un’età che va dai 3 ai 16
anni, provenienti in gran parte dal Comune capoluogo e dalla provincia di Brescia, ma,
date le specializzazioni presenti, sono sempre più frequenti i bambini ed i ragazzi
provenienti da tutte le province d’Italia ed anche dall’estero.
Sempre maggiore è la presenza di alunni stranieri giunti in Italia per ricongiungimento
familiare i quali necessitano di interventi di alfabetizzazione individualizzati.
I gruppi di allievi che si formano sono perciò eterogenei per età, interessi, zona di
provenienza, condizioni psicologiche e di salute.
La presenza di tante variabili impone, quindi, interventi diversificati, personalizzati e
mirati; richiede elasticità sul piano del rapporto educativo ed identificazione di
obiettivi didattici a breve o medio termine, legati sempre e comunque allo stato di
salute del bambino/ragazzo.
Il tipo di approccio al bambino e/o al ragazzo ricoverato dipendono da:
a) età
b) patologia e durata del ricovero
c) disponibilità della famiglia
a) Età da 3 a 16 anni
Fino a 5 anni: il rapporto del bambino con il genitore di riferimento è molto stretto,
pertanto l’insegnante deve proporsi in modo discreto per ottenere la partecipazione del
bambino alle attività.
Dai 6 ai 12 anni: mediamente i rapporti con i bambini di questa età sono
tendenzialmente caratterizzati da schiettezza, sincerità e da una buona motivazione al
lavoro e al gioco. Rispetto agli adolescenti ospedalizzati però questi bambini/ragazzi
possiedono meno strumenti conoscitivi e cognitivi a loro sostegno, perciò la
motivazione al lavoro passa attraverso una buona relazione alunno-insegnante.
L’età dell’adolescenza: questa età orienta il ragazzo che vive una realtà di
ospedalizzazione verso rapporti più riservati; egli tende a vivere la sofferenza in
solitudine e privilegia i rapporti individuali piuttosto che quelli di gruppo. L’approccio
con l’adolescente non è immediato, il docente deve trovare i giusti canali di
comunicazione.
b) Patologia e durata del ricovero
Differenze sostanziali nel modo di relazionarsi all’ambiente circostante si riscontrano
tra i bambini/ragazzi per i quali l’ospedalizzazione è un fatto episodico e
bambini/ragazzi che sono costretti a vivere una lunga malattia. Per i primi,
l’esperienza del ricovero è vissuta come una parentesi che non inciderà più di tanto
sulla loro vita di relazione; anche in ospedale non perdono la loro vivacità e la
ricettività agli stimoli proposti.
Quando la malattia è lunga o cronica la fase di accettazione di questa nuova realtà è
più lenta; l’approccio richiede particolare attenzione alla condizione psicologica del
paziente e capacità di adattamento alle sue esigenze anche di carattere pratico.
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c) Disponibilità della famiglia
Affinché il bambino/ragazzo abbia la capacità di affrontare in tutte le sue componenti
l’esperienza della malattia, è necessario che i genitori riescano ad elaborare questa
situazione.
È quindi fondamentale instaurare con i genitori un rapporto basato sulla fiducia
reciproca, improntato al rispetto ed alla correttezza, favorire un loro più consapevole
coinvolgimento affinché incoraggino a loro volta la partecipazione del bambino ai
momenti di attività.
La Scuola in Ospedale
La specificità della scuola in ospedale è data dalla necessità di integrare la componente
didattica con le esigenze della componente terapeutica; la scuola deve, quindi, gestire
la complessità dovuta a:
- discontinuità dei gruppi
- variabile temporale (tempi brevissimi, brevi, lunghi)
- spazio didattico non strutturato
- verticalizzazione
- progettualità che coinvolge: insegnanti - bambino/ragazzo - personale sanitario genitori - educatori - volontari.
La scuola ospedaliera nei suoi vari ordini si deve far carico di garantire:
- accoglienza: l’insegnante ha il compito non facile di accompagnare il primo impatto,
infondendo fiducia, tranquillizzando, rendendo l’atmosfera serena, evitando che i
pazienti/scolari trascorrano troppe ore passivamente nei loro letti. Soprattutto ha il
compito di dar senso a quello che può essere definito come “un incidente di percorso”,
traducendolo in un’occasione di apprendimento, al fine di ridurre la vulnerabilità del
sé, la quale varia a seconda della possibilità che il singolo ha di elaborare la
sofferenza. Sono buone prassi gli spazi resi accoglienti, le attività educative e
ricreative di durata breve, mutevoli e adeguate all’età, il gioco come strumento di
approccio relazionale soprattutto nelle prime fasce d’età, attività che aiutino i soggetti
a scaricare tensioni e paure 1;
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Indicazioni utili per i diversi ordini di scuola:
Scuola dell’infanzia:
- Prima osservazione finalizzata a conoscere e comprendere l’atteggiamento del bambino verso il nuovo
ambiente: disponibilità, ritrosia, diffidenza, paura, smarrimento, inconsapevolezza…
- Nella prima fase di accoglienza vengono fornite le necessarie informazioni relative alla presenza della scuola,
degli insegnanti e delle opportunità per i piccoli pazienti di svolgere all’interno del reparto attività ludiche,
didattiche…
- Valutazione della disponibilità del genitore nei confronti dell’insegnante (atteggiamento di apertura, di cauto
avvicinamento o di rifiuto).
- Osservazione attenta del rapporto genitore/bambino volta a stabilire l’adeguata relazione insegnante/bambino
e a delineare il tipo di intervento idoneo alle necessità individuali.
- L’osservazione del piccolo paziente e degli eventuali giocattoli o oggetti personali con i quali entra in
ospedale possono essere iniziale approccio relazionale e strumento di lettura per l’insegnante che a questo
punto formalizzerà le proposte operative.
- Offerta di proposte e attività individualizzate accompagnate da materiali adeguati alle stesse (materiale
ludico, grafico, libri...), sia nella sala gioco, sia nelle stanze di degenza.
Per la scuola primaria:
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- continuità del processo formativo: non interrompere i vissuti scolastici per
assicurare un naturale reinserimento;
- costruire percorsi/esperienze che abbiano carattere di “progetto”: dove il
bambino/ragazzo possa assumere un ruolo attivo in relazione alle sue condizioni, che
abbiano carattere di spendibilità e trasversalità, che superino la sensazione di
frammentarietà e casualità;
- rispondere ai bisogni formativi individuali: recuperi disciplinari specifici,
approfondimenti, valorizzazione delle attitudini.
Gli insegnanti dei vari ordini di scuola condividono le finalità sotto elencate che si
ritengono alla base di tutti le attività comuni organizzate nei vari reparti pediatrici:
- stimolare la conoscenza di sé e delle proprie risorse
- riconoscere, esprimere, valorizzare le emozioni
- utilizzare conoscenze e competenze per agire in contesti diversi
- scoprire e valorizzare, attraverso i vari linguaggi, attitudini e passioni
- arricchire le conoscenze relative ai linguaggi mediante esperienze che abbiano
carattere di trasversalità.
- alfabetizzazione: in base ai bisogni vengono realizzati percorsi di alfabetizzazione
per i degenti non italofoni
Il presidio Ospedale dei Bambini
La scuola statale opera nei cinque reparti del Presidio “Ospedale dei Bambini”
funzionante presso gli “Spedali Civili” di Brescia; essi hanno un numero variabile di
posti letto e di degenza per cure in regime di day-hospital e si occupano delle seguenti
patologie:
Oncoematologia Pediatrica (Pediatria est)
patologie emato-oncologiche
- 11 posti letto e 6 posti di trapianto di midollo osseo
- 7 posti di day-hospital terapeutico
I bambini/ragazzi presentano patologie che richiedono ricoveri lunghi e ricorrenti.
Sono in condizione di isolamento e obbligati a letto; è sempre presente un familiare.
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Favorire il dialogo con il bambino/ragazzo e i familiari per raccogliere informazioni e creare un clima
relazionale positivo.
- Informare della presenza degli insegnanti in reparto e della possibilità di effettuare attività scolastiche anche
attraverso percorsi ludici.
- Informarsi circa i tempi di degenza previsti al fine di attivare strategie che favoriscano la continuità
educativo-didattica.
- Ridurre il disagio e l’isolamento favorendo la conoscenza dell’ambiente ospedaliero.
- Coinvolgere i bambini/ragazzi in attività di laboratorio finalizzate alla realizzazione dei progetti in atto.
Per la Scuola Secondaria di I Grado
- Conoscenza: rispondere ai bisogni attraverso un colloquio con ragazzo/a e famiglia; dare informazioni sulla
scuola in ospedale; dare riferimenti normativi sul diritto allo studio del bambino/ragazzo malato.
- Rassicurare rispetto al percorso scolastico, il ragazzo e la famiglia facendosi carico di tutte le problematiche
legate al diritto allo studio.
- Attivare per i lungodegenti i contatti con la scuola di provenienza.
- Fornire stimoli per dominare il disagio della malattia e riattivare il desiderio di apprendere/fare.
- Orientamento per i ragazzi che iniziano un nuovo ordine di scuola.
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Il centro di degenze protette, riservato ai bambini/ragazzi destinati al trapianto di
midollo osseo oppure in isolamento, esige lo scambio visivo e verbale attraverso
monitor e/o citofono.
Una parte dei bambini che afferiscono al reparto in regime di day-hospital è accolto in
spazi appositamente dedicati e attrezzati, che risultano spesso molto affollati.
Le lungo-degenze esigono rapporti frequenti con la scuola di appartenenza e
l’attivazione dell’istruzione domiciliare.
Sono presenti in reparto due psicologhe stabili e una psicoterapeuta a tempo parziale
che si occupa in particolare del reinserimento scolastico e dei disturbi
dell'apprendimento.
Pediatria ovest:
patologie diversificate (medicina generale)
- 18 posti letto
- 6 posti di osservazione breve diagnostica
Le degenze sono di durata variabile, generalmente medie e brevi; in questo reparto
sono trattati anche i bambini/ragazzi diabetici. Per ridurre al minimo il passaggio di
infezioni da paziente a paziente, i bambini/ragazzi sono invitati a rimanere nella
propria stanza. I sussidi usati necessitano di essere adeguatamente disinfettati; talora si
è costretti a ricorrere a materiali monouso.
Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza:
trauma cranico, epilessia, psicosi dell’infanzia e anoressia dell’adolescenza
- 16 posti letto
- 5 posti di day-hospital diagnostico
Il reparto è dislocato su due piani: al primo piano c’è uno specifico day-hospital per i
pazienti con epilessia e altre patologie; al secondo piano vi sono le stanze di degenza
per i pazienti i cui ricoveri variano da pochi giorni a vari mesi, per patologie di natura
organica o psichica che implicano per i bambini/ragazzi regressioni anche gravi. Una
parte dei degenti rientra per controlli e variazioni della terapia. In reparto sono presenti
due educatori e una riabilitatrice psichiatrica, tutti a tempo parziale. La scuola può
utilizzare uno spazio arredato con tavoli di dimensioni diverse in cui sono stati
organizzati angoli per i ragazzi dei vari ordini scolastici.
È possibile proporre attività in piccolo gruppo. Rispetto alle esigenze, detto spazio
risulta esiguo.
Chirurgia Pediatrica:
chirurgia generale e terapia intensiva
- 21 posti letto
- 4 posti letto per degenze protette
Lo spazio denominato “scuola-gioco” si trova in fondo alla corsia di degenza, è
arredato con armadi colorati per la custodia del materiale didattico e ludico. È uno
spazio aperto e polifunzionale, accessibile a tutti i degenti in ogni ora della giornata;
qui si svolgono le attività scolastiche di gruppo con i bambini/ragazzi ricoverati che
possono deambulare. A questo stesso spazio possono accedere i pazienti in dayhospital e quelli in attesa di ricovero, se lo desiderano; diversamente, stazionano nella
zona d’ingresso del reparto.
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In reparto è presente in forma stabile uno psicologo che opera anche sul reparto di
Ortopedia e Otorino-Laringoiatria a richiesta dei genitori.
Ortopedia, traumatologia pediatrica e otorino-laringoiatria pediatrica
- 11 posti letto ortopedia
- 9 posti letto otorino-laringoiatria
Lo spazio per la scuola è collocato in una piccolissima area di passaggio in fondo al
corridoio, senza finestre. La zona è fornita di armadietti, di un tavolino e sedie adatti a
bambini di scuola dell’infanzia.
Il personale docente
L’attività didattica si svolge cinque giorni la settimana, dal lunedì al venerdì con un
orario concordato con la Direzione sanitaria, che si articola in fasce antimeridiane e
pomeridiane rispettando i tempi ed i ritmi di cura dei vari reparti.
Gli insegnanti della Scuola dell’Infanzia e della Scuola Primaria sono assegnati ai
reparti annualmente, mentre gli insegnanti della Scuola Secondaria di I Grado sono
presenti in tutti i reparti. Nella definizione del monte ore si ha particolare attenzione
per i ragazzi lungodegenti, ricoveri ricorrenti o con un protocollo di cura che ostacola
la normale partecipazione alla vita scolastica e sociale.
La necessità di articolare l’intervento didattico in modo adeguato alle particolari
esigenze di tipo strutturale, organizzativo e terapeutico costituisce un vincolo ed una
sfida alla ricerca di una didattica nuova marcata da:
flessibilità dell’insegnamento
percorsi formativi individualizzati
ottimizzazione del tempo
ottimizzazione delle strategie didattiche.
La consapevolezza di operare in una realtà di assoluta variabilità porta l’insegnante a
valorizzare il lavoro sul frammento garantendo motivazione e senso relativamente
all’attività nel suo insieme. L’intervento educativo e didattico si muove così in una
cornice progettuale di ampio respiro, sebbene attraverso unità di lavoro brevi e
significative.
La consapevolezza di confrontarsi con bambini/ragazzi che vivono il disagio della
malattia porta l’insegnante ad assumere un comportamento rispettoso della condizione
emotiva e relazionale degli allievi. Le strategie e gli stili d’insegnamento sono calibrati
sulle esigenze e sulle condizioni reali di ciascun allievo.
L’insegnante nel gestire i processi di apprendimento si propone come persona:
capace di ascoltare
attenta al vissuto affettivo-emotivo
discreta e propositiva sul versante educativo
esperta di improvvisazione “apparente” (bensì programmata).
Verifica e Valutazione
La verifica e la valutazione delle attività svolte si effettua nei casi di lunghe o medie
degenze e riguarda in particolare gli alunni della Scuola Secondaria di I Grado e della
Scuola Primaria.
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Data la situazione emotiva molto carica che un alunno degente vive, si individueranno
con i docenti della classe di appartenenza solo le indispensabili valutazioni da
effettuare affinché il percorso di apprendimento sia considerato valido.
La scuola di appartenenza è invitata a fornire i criteri di valutazione utilizzati a livello
di Istituto e di singola classe. Il docente ospedaliero può richiedere le prove di verifica
utilizzate nella classe di appartenenza e concordare, se necessario, un loro
adeguamento in relazione all'attività svolta.
Vista la normativa vigente, le valutazioni espresse dai docenti ospedalieri sono da
ritenersi valide a tutti gli effetti previsti dalla legge. La condivisione delle stesse
avviene tramite i canali di comunicazione instaurati fra le scuole, ma in alcuni casi è
auspicabile un intervento autorizzato di un docente ospedaliero all'interno del
consiglio dei docenti della classe di appartenenza.
Al termine della degenza, i docenti ospedalieri forniscono alla scuola di appartenenza
la documentazione dell'attività svolta in ospedale e relative valutazioni, validate dalle
rispettive dirigenze.
I docenti ospedalieri comunicano alle famiglie i risultati raggiunti dall'alunno nel corso
dell'attività didattica svolta durante il ricovero, rimandando ad una valutazione
complessiva più articolate del percorso scolastico ai docenti della classe di
appartenenza.
Sviluppo delle nuove tecnologie
Le nuove tecnologie, in particolare Skype, consentono di creare dei ponti tra scuola in
ospedale e scuole di appartenenza per gli allievi ricoverati per periodi lunghi nonché di
potenziare il servizio di istruzione domiciliare.
Ciò consente di realizzare pienamente il diritto allo studio di ogni bambino e ragazzo a
prescindere da qualsiasi condizione nella quale il soggetto si venga a trovare.
Le risorse tecnologicamente avanzate consentono non solo di fornire un supporto per
seguire nel migliore dei modi il proprio percorso scolastico, ma anche di avere una
motivazione in più per relazionare con i coetanei e con l’esterno.
Purtroppo non in tutti i reparti pediatrici è accessibile una rete wifi e la strumentazione
dei docenti copre solo parzialmente i bisogni.
Un po’ di storia
Nell’anno 1978 su richiesta del primario della Chirurgia pediatrica Prof. Guido Caccia,
viene istituita presso l’Ospedale dei Bambini “Umberto I”, Via Vittorio Emanuele II,
n. 50, ospedale non di lungo degenza, la scuola elementare, la quale sino all’anno
1990-1991 svolgerà alle dipendenze della direzione didattica del 4° Circolo di Brescia,
il servizio scolastico nella fascia antimeridiana 8.30-12.30 nei reparti della Chirurgia
pediatrica e dell’Ortopedia pediatrica.
Nell’anno 1990, su interessamento del Prof. Caccia, l’Ispettore scolastico centrale
Dott. Mantovani fa approvare ed autorizzare dal Ministero della Pubblica Istruzione il
progetto di sperimentazione che prevede l’estensione del servizio scolastico in
ospedale per 44 ore settimanali.
Dall’anno 1990-1991 la scuola elementare ospedaliera “Umberto I” passa alle
dipendenze della direzione didattica del 7° circolo che dovrebbe dare attuazione al
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progetto di sperimentazione triennale, progetto che non avrà mai corso per la mancata
assegnazione delle unità di personale richiesto.
Per rimediare a questa particolare situazione, la direzione didattica del 7° circolo,
ottiene dal Provveditorato agli Studi, la possibilità di applicare alla scuola ospedaliera,
pur in assenza di normativa specifica, la riforma prevista per la scuola elementare in
base alla quale è possibile utilizzare più docenti per classe (tre ogni due-tre classi).
È così possibile estendere il servizio scolastico per la fascia antimeridiana e
pomeridiana dal Lunedì al Venerdì (8.30-12.30, 14.30-16.30) considerando il
funzionamento di tre pluriclassi con l’assegnazione di quattro docenti.
Un’altra scuola materna ed un’altra scuola elementare ospedaliere erano nel frattempo
state istituite negli anni Ottanta presso la Clinica pediatrica non di lungo degenza
“Nava Contrini” funzionante all’interno degli Spedali Civili di Brescia. Tali scuole
facevano capo all’8° circolo didattico.
Nell’anno 1999-2000, in seguito alla chiusura definitiva, dello storico Ospedale dei
Bambini “Umberto I” ed in seguito al trasferimento dei reparti pediatrici presso la
Clinica pediatrica costituitasi in un’ala degli Spedali Civili di Brescia, venivano
unificate, sotto la direzione didattica del 7° Circolo, le due realtà scolastiche.
Dall’anno 2000-2001 veniva proposta all’Azienda Ospedaliera ed agli enti locali
interessati, la stipula di una nuova convenzione, sulla scorta della normativa più
recente in materia di funzionamento delle scuole in ospedale.
In base al protocollo d’intesa, l’Ufficio Scolastico Provinciale di Brescia ha attivato la
Scuola Secondaria di I Grado dall’anno scolastico 1999-2000, assegnando il relativo
organico alla dirigenza della Scuola Media “Foscolo-Virgilio-Villaggio Prealpino”, e
la Scuola Secondaria di II Grado dall’anno 2005.
Dall’anno scolastico 2003-2004 cinque docenti di Scuola dell’Infanzia, cinque di
Scuola Primaria, sei della Scuola Secondaria di I Grado fanno capo interamente al 2°
Istituto Comprensivo di Brescia, denominato dal 2010-2011 Istituto Comprensivo
Centro 3, mentre quattro docenti di Scuola Secondaria di II Grado fanno capo alla
Dirigenza dell’Istituto ITIS “B. Castelli”.
La programmazione degli interventi metodologici didattici costituisce un momento
essenziale volto a qualificare il servizio scolastico nel suo complesso.
Associazioni di volontariato presenti in ospedale
Dalla carta dei servizi ospedaliera:
“L’Ospedale assicura l’assistenza diretta ai piccoli con personale qualificato.
Tuttavia all’interno della struttura sono presenti associazioni di volontariato che
garantiscono particolari forme di assistenza ai degenti in conformità a specifici
accordi.”
Tra le associazioni di volontariato presenti si segnalano le seguenti:
Associazione Bambino Emopatico (ABE)
L’ABE è sorta nel 1981 e promuove iniziative intese ad assicurare ad ogni soggetto il
diritto ad un trattamento ottimale sotto vari aspetti e che permetta un inserimento nella
vita “normale”. Promuove anche la formazione del personale medico e paramedico, la
ricerca scientifica, la diffusione di informazioni a tutti coloro che, privati o enti
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pubblici, desiderano venire a conoscenza delle problematiche relative alle emopatie
attraverso l’organizzazione di congressi, l’assistenza psicologica e psicomotoria.
Gestirà dal febbraio 2015 la nuova casa del bambino: "Casa Alma". Ha sede a Brescia
presso gli Spedali Civili (Pediatria).
Casa di accoglienza “Ronald McDonald”
In collaborazione con l'ABE offre ospitalità alle famiglie provenienti da ogni parte
d’Italia, ma soprattutto dal Sud e famiglie straniere immigrate dai paesi balcanici, ma
anche dal Medio Oriente, dall’Asia e dall’Africa. Il tempo di permanenza delle
famiglie varia da un minimo di tre giorni fino ad alcuni mesi. Ogni famiglia è ospitata
in un alloggio esclusivo e può contare su una serie di servizi.
Associazione immunodeficienze primitive
Dal 1991 l’associazione annovera in Italia le famiglie e i pazienti portatori di malattie
d’origine genetica legate al sistema immunitario. Sostiene la ricerca, diffonde
informazioni, garantisce un’assistenza ottimale ai pazienti ricoverati, assicura ai
pazienti il riconoscimento dei loro diritti sul piano sanitario, scolastico e lavorativo.
Non ha una sede presso gli Spedali Civili di Brescia; è contattabile al seguente numero
di telefono 030 3386557.
Associazione di volontariato nelle Aziende locali dei servizi sociali e sanitari a
livello di territorio e di quartiere (AVULSS)
È sorta nel 1999 a Brescia ed offre un servizio di sostegno scolastico alle famiglie di
bambini e ragazzi che non possono frequentare regolarmente la scuola per problemi
dovuti a malattie di lunga durata.
I volontari, in base alle risorse disponibili, seguono i bambini a casa, presso la “Casa
dei bambini”, in ospedale qualora sia necessario, in collaborazione con il personale
scolastico istituzionale. Non ha una sede legale, ma indirizzi di volontari referenti.
Essere bambino
L’associazione è sorta nel 1989 per far fronte alle più disparate esigenze del bambino
malato e della sua famiglia. In seguito ha rivolto l’attenzione e i propri sforzi
sull’assistenza ai bambini affetti da sindrome d’immunodeficenza acquisita in
collaborazione con gli Spedali Civili di Brescia (Pediatria). Conta su una rete di
volontari e di un’équipe medica e psico-sociale che aiutano i bambini e le loro
famiglie ad affrontare e risolvere una serie di problemi: sanitari, sociali, di relazione.
Ha sede a Brescia presso gli Spedali Civili (Pediatria).
Sono presenti anche l'A.V.O. (Associazione Volontari Ospedalieri), l’associazione per
l’aiuto ai giovani diabetici, l’Associazione italiana celiachia e l’Associazione
“Osteogenesi imperfetta”, l’Associazione che con il progetto Trampolino si occupa di
bambini che hanno subito il trapianto di fegato ed organizza vacanze estive in struttura
protetta e altre associazioni per cui si rinvia al sito dell'Ospedale:
www.spedalicivili.brescia.it.
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Testi consigliati
- CAMPANA, Educazione e salute del bambino - L’ospedalizzazione pediatrica - Lo
-
sviluppo integrale del bambino in situazione di malattia, Centro Editoriale
Carroccio, Padova, 1992
CENTRO ONCOLOGICO DI AVIANO, Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è
fuori, Mondadori, 2008
ESPINOSA, Braccialetti rossi, Salani, 2014
Gioco e studio in ospedale a cura di Michele Capurso, Erickson, 2001
É.-E. SCHMITT, Oscar e la dama in rosa, BUR RIZZOLI, 2005
S. LOOS, Novantanove giochi, Edizioni Gruppo Abele, Torino
VENERA, Il Gioco in Corsia, Junior, 2009
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