invalidità disabilità handicap_4

R e g io n e
T o s c a n a
A z ie n d a
U S L
5
D ip a r t im e n t o d e lla P r e v e n z io n e
U .F . M e d ic in a L e g a le
d i P is a
D ir e t t o r e D r . S t e fa n o
le lli
I n v a lid it à C iv ile e L e g g e
1 0 4 / 9 2 : d a lla d is a b ilit à
a ll’h a n d ic a p
A
c u r a d i D r . A n n a M a r ia L u p i
Termini come invalido, disabile, portatore di handicap, sono diffusamente utilizzati nel
linguaggio comune, nei media , ma spesso senza la precisa coscienza che tali terminologie
indicano situazioni e realtà diverse tra loro .
Se da un punto di vista intuitivo chiunque comprende a chi e a che cosa si faccia
riferimento parlando di persona disabile, in realtà il concetto di disabilità rimanda a un
impostazione classificatoria ben definita, che assegna significati differenti ai concetti di
menomazione, disabilità e handicap.
L’attenzione alle parole è fondamentale , e non per un fatto estetico o formale, ma perché
nelle parole è contenuto il modello operativo a cui si farà riferimento .
Malattia e Disabilità
Una prima fondamentale distinzione è fra
malattia e disabilità
La disabilità può essere
la conseguenza di una
malattia o di un trauma,
ma non deve essere
confusa con il concetto
di malattia
Sanità le condizioni
di
salute vengono
Malattia e disabilità sono due
concetti
che
fanno
capo
a
classificazioni diverse. La disabilità
può essere la conseguenza di una
malattia o di un trauma, ma non
deve essere confusa con il concetto
di malattia.
Due persone con la stessa malattia
possono avere diverse disabilità; due
persone con la stessa disabilità non
hanno necessariamente la stessa
malattia.
Nelle classificazioni internazionali
dell’Organizzazione Mondiale della
classificate mediante la Classificazione
Internazionale delle Malattie (ICD -International Classification of Disease). Tale
classificazione è soggetta ad aggiornamenti, cosicché negli anni si sono avvicendate versioni
successive.
Oltre alla Classificazione Internazionale delle Malattie vi sono altri sistemi classificatori che
si concentrano su gruppi di patologie, in particolare per quanto riguarda le malattie mentali
e le cause esterne (ovvero i traumi volontari e involontari). Relativamente alle malattie
mentali, il principale riferimento dopo l’ICD è dato dal DSM (Manuale Diagnostico e Statistico
dei Disturbi Mentali), anch’esso sottoposto a revisioni e giunto ora alla versione IV.
La Classificazione Internazionale delle Malattie è basata sulla sequenza etiologia »
patologia» manifestazione clinica, e non consente di cogliere le eventuali situazioni
disabilitanti a seguito della malattia.
Secondo la definizione OMS la MENOMAZIONE è così definita :“nel contesto delle
conoscenze delle opere sanitarie si intende per menomazione qualsiasi perdita o
anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche
‘che possono essere transitorie o permanenti, comportando l’esistenza o l’‘evenienza di
anomalie, difetti o perdite a carico degli arti, organi, tessuti o altre strutture del corpo,
incluso il sistema delle funzioni mentali. La menomazione rappresenta l‘esteriorizzazione di
uno stato patologico, e in linea di principio riflette i disturbi a livello d’organo.
Nella “Raccomandazione R(92) dei Ministri del Consiglio di Europa “del 9 aprile
1992, relativa alla politica per le persone handicappate si esplicita che la MENOMAZIONE
(impairment) è “qualsiasi perdita di sostanza o alterazione di una struttura o di una funzione
psicologica, fisiologica, anatomica”
Diverso dal concetto di menomazione è il concetto di DISABILITA’ (disability) “Nel
contesto delle conoscenze e delle esperienze sanitarie si intende per disabilità
qualsiasi restrizione o carenza (conseguente ad una menomazione) della
capacità di svolgere una attività nel modo e nei limiti ritenuti normali per un
essere umano “
Quindi la disabilità si caratterizza per scostamenti nella realizzazione dei compiti e nella
espressione dei comportamenti rispetto a ciò che sarebbe normalmente atteso. Una
caratteristica importante della disabilità è la sua emendabilità, parziale o totale, mediante
opportuni interventi riabilitativi.
Nella Classificazione Internazionale delle Menomazioni, Disabilità e Svantaggi Esistenziali (
IC IDH—Internazionale Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps
) oggi evolutasi con la Classificazione Internazionale del Funzionamento e delle Disabilità
(lCIDH-2) vengono classificate le disabilità associate alle condizioni di salute.
ICD
ICIDH
ICIDH
Diagnosi
Informazioni aggiuntive
riguardo al funzionamento
delle persone sul piano
corporeo, personale e sociale
Diagnosi
DiagnosieeFunzionamento
Funzionamento
L’ICD
e
l’ICIDH
sono
complementari, e andrebbero
perciò utilizzate insieme: l’ICD
fornisce una diagnosi e questa
informazione si arricchisce delle
informazioni aggiuntive offerte
dall’ICIDH
riguardo
al
funzionamento delle persone sul
piano corporeo, personale e
sociale. Quindi l’associazione di
informazioni sulla diagnosi e sul
funzionamento fornisce un quadro più ampio e significativo
CLASSIFICAZIONE
A seguito di un
evento morboso,
CONSEGUENZE
EVENTO
sia esso una
DELL’EVENTO
MORBOSO
malattia
MORBOSO
(congenita
o
Classificazione
meno) o un
Classificazione
Internazionale
incidente,
una
Internazionale
delle
delle malattie(ICD)
persona
può
Menomazioni, Disabilità
subire
una
e Svantaggi Esistenziali
menomazione,
Manuale Diagnostico
(ICDH)
ovvero
la perdita
e Statistico dei Disturbi
o
anomalia
Mentali (DSM)
Classificazione
strutturale
o
Internazionale del
funzionale, fisica
Altre Classificazioni
Funzionamento e delle
o psichica. La
Disabilità (ICIDH-2)
menomazione
può poi portare
alla disabilità, ovvero alla limitazione della persona nello svolgimento di una o più attività
considerate “normali” per un essere umano della stessa età.
Volendo fare un esempio, in
base a queste definizioni, un
non vedente è una persona che
ha una menomazione oculare
che gli procura disabilità nella
comunicazione e nella
locomozione.
Quindi da un unico tipo di
menomazione possono derivare
più disabilità .
Dalla menomazione
può derivare una
disabilità, ovvero la
limitazione della
persona nello
svolgimento di una o
più attività
considerate “normali”
per un essere umano
Rilevare la disabilità significa valutare il livello di riduzione dell’autonomia e capacità nello
svolgere le principali funzioni, conseguente al deficit o menomazione dovuta alla malattia,
tenendo conto dell’eventuale ausilio di apparecchi.
Ancora diverso è il concetto di HANDICAP , così definito dall’QMS
“Nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, si intende per handicap la
condizione di svantaggio vissuta da una determinata persona in conseguenza di
una menomazione o di una disabilità che limita o impedisce la possibilità di
ricoprire il ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, sesso e fattori
socio-culturali”
Quindi l’handicap è lo svantaggio sociale che si manifesta a seguito dell’interazione tra la
menomazione o la disabilità e l’ambiente. L’handicap è innanzitutto un fenomeno sociale.
L’OMS colloca l’handicap alla fine di un processo di dipendenza funzionale, preceduto
dalla malattia, menomazione, disabilità . Di conseguenza definisce l’handicap non come
attributo funzionale del soggetto ma come la risultante dell’interazione tra il soggetto (
disabile) e il sistema in cui si trova ad agire
E’ interessante a questo punto rintracciare l’etimologia del termine handicap e i
molteplici significati assunti nel tempo.
Il vocabolo è di origine irlandese e inizialmente il termine “hand in cap” (mano nel
cappello) si riferiva al mercato dei cavalli, allorché i mercanti usavano mettere la mano nel
berretto per indicare che il mercato era concluso.
Successivamente la “mano nel berretto” diveniva un sinonimo di gioco d’azzardo sui
campi da corsa dei cavalli (tre giocatori mettevano in un berretto una somma uguale e chi
vinceva portava via il tutto); i tre
giocatori avevano quindi le stesse
Parlando di handicap non
possibilità di vittoria .
dovremmo mai dimenticare
Ancora più tardi si passa , dal
il significato originario del
mercato dei cavalli e dal gioco di
termine, che porta
azzardo con le stesse probabilità di
all’annullamento
vittoria ,ad un altro significato. In
dell’handicap stesso
pratica ci si riferiva ad un tipo di corse
di cavalli in cui ,per equiparare la
Indirizzare le energie per
possibilità di vittoria, si assegnava uno
ristabilire le pari
svantaggio al concorrente ritenuto
opportunità e dare a tutti
superiore, mediante aumenti di tempo,
le stesse chance
distanza e peso.
La finalità era
quella di pareggiare le probabilità dei
concorrenti, equilibrando i pesi e le
distanze in modo che il cavallo peggiore avesse le stesse probabilità di vincere di quello
migliore. Si racconta addirittura di una corsa dove gli handicap erano così ben valutati e
calcolati che i cavalli corsero per quattro volte senza riuscire a distanziarsi. Di fronte alla
fatica dei cavalli i proprietari si misero d’accordo per stabilire un vincitore e tale fu dichiarato
il concorrente più handicappato, cioè più appesantito
“Handicappare” significa quindi determinare lo sfavore di alcuni cavalli, perché tutti
abbiano uguali probabilità di vincere.
Questa breve parentesi per sottolineare ancora che l ‘handicap è innanzitutto una
condizione sociale, è la socializzazione della disabilità o della menomazione, poiché si
riferisce al contesto socio-culturale in cui la persona è inserita, ed è scorretto riferire la
parola handicap solamente al soggetto, o favorire gli automatismi di far coincidere
l’handicappato con il disabile, l’invalidità con l’handicap .
Parlando di handicap non dovremmo mai dimenticare il significato originario del
termine, che porta all’annullamento dell’handicap stesso, nel senso di indirizzare tutte le
energie per ristabilire le pari opportunità e dare a tutti le stesse chance.
l’handicap è innanzitutto una condizione
sociale, è la socializzazione della disabilità o della
menomazione, poiché si riferisce al contesto socioculturale in cui la persona è inserita
L’handicap è caratterizzato dalla
discrepanza tra l’efficienza o lo stato
del soggetto e le aspettative di
efficienza e di stato nel gruppo di cui
egli fa parte. L’Handicap riflette le
conseguenze
culturali,
sociali,
economiche e ambientali
che per
l’individuo derivano dalla presenza
della menomazione e della disabilità.
Lo svantaggio proviene dalla
diminuzione o dalla perdita della
capacità di conformarsi alle aspettative
o alle norme proprie dell’universo che
non è corretto riferire la parola handicap
solamente al soggetto, o favorire gli automatismi
di far coincidere l’handicappato con il disabile,
l’invalidità con l’handicap
circonda l’individuo.
La
sequenza è
indicativa :
l’handicap può
anche essere
conseguenza di
una
menomazione,
senza la
mediazione di
uno stato di
disabilità. Una
deformità del
volto può ad
esempio dare
MENOMAZIONE
Riguarda un
organo o un
apparato
funzionale
Ogni
Ogni perdita
perdita oo
anomalia
anomalia strutturale
strutturale oo
funzionale
funzionale ,, fisica
fisica oo
psichica
psichica
DISABILITA
Si manifesta
a livello di
persona
Ogni
Ogni limitazione
limitazione della
della
persona
persona nello
nello svolgimento
svolgimento
di
di una
una attività
attività secondo
secondo ii
parametri
parametri considerati
considerati
normali
normali per
per un
un essere
essere
umano
umano
HANDICAP
Si manifesta
a seguito
della
interazione
con
l’ambiente
E’
E’ uno
uno svantaggio
svantaggio che
che
limita
limita oo impedisce
impedisce ilil
raggiungimento
raggiungimento di
di una
una
condizione
condizione sociale
sociale
normale
normale (( in
in relazione
relazione
all’età,
all’età, al
al sesso
sesso ee ai
ai fattori
fattori
culturali
culturali ee sociali
sociali ))
origine ad ostacoli nei normali tentativi di instaurare dei rapporti sociali; essa determina
l’handicap ma non la disabilità.
Inoltre, la sequenza può essere interrotta. Una persona può essere menomata senza essere
disabile e disabile senza essere handicappata
ICIDH : 9 gruppi (“assi”) di menomazioni
ICIDH : 9 gruppi (“assi”) per le disabilità
Categorie delle disabilità
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Categorie delle menomazioni
Menomazioni della capacità intellettiva
Altre menomazioni psicologiche
Menomazioni del linguaggio
Menomazioni auricolari
Menomazioni oculari
Menomazioni viscerali
Menomazioni scheletriche
Menomazioni deturpanti
Menomazioni generalizzate, sensoriali e di altro tipo
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
Disabilità nel comportamento
Disabilità nella comunicazione
Disabilità nella cura della propria persona
Disabilità locomotorie
Disabilità dovute all’assetto corporeo
Disabilità nella destrezza
Disabilità circostanziali
Disabilità in particolari attitudini
Altre limitazioni nell’attività
L’ICIDH prevede 9 gruppi (“assi”) di menomazioni, che sono a loro volta suddivisi in
sottocategorie fino a giungere a una classificazione a tre cifre. Sono inoltre presenti 9 assi
per la disabilità, suddivisi anch’ essi nello stesso modo delle menomazioni
Vi sono 7 assi per gli handicap, ognuno dei quali è poi suddiviso in una scala di 9 categorie
E importante sottolineare che la
ICIDH : 7 gruppi (“assi”) per gli handicap
classificazione
degli
handicap
non
rappresenta
una
tassonomia
dello
svantaggio, né una classificazione di casi
Classificazione degli handicap
individuali. Si tratta piuttosto di una
1. Handicap nell’orientamento
classificazione di circostanze nelle quali i
2. Handicap nell’indipendenza fisica
disabili possono riconoscersi, circostanze
3. Handicap nella mobilità
4. Handicaps occupazionali
che pongono i disabili in condizioni di
5. Handicap nell’integrazione sociale
svantaggio rispetto ai loro simili,
6. Handicap nell’autosufficienza economica
considerati sulla base delle convenienze
7. Altri handicap
sociali.
Un certo tipo di handicap può essere
collegato a diverse disabilità che a loro volta possono derivare da più tipi di menomazione.
Mentre per un individuo la menomazione ha carattere permanente, la disabilità dipende dalla
attività che egli deve esercitare e l’handicap esprime lo svantaggio che ha nei riguardi di altri
individui (i cosiddetti normodotati).
Espressi questi concetti fondamentali rileggiamo la attuale definizione di INVALIDO
CIVILE, così come deriva dalla lettura combinata dell’art. 2 della Legge 118/1971 e delle
modifiche introdotte dall’art. 1e 6 del D.Lgs 509/1988:”
“Si considerano mutilati ed invalidi civili i cittadini affetti da minorazione congenita o
acquisita comprendenti gli esiti permanenti delle infermità fisiche e/o psichiche e sensoriali
, che comportano un danno funzionale permanente, anche a carattere
progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o
dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da deficit sensoriali e funzionali che abbiano
subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore ad
1/3...”
In questa definizione la sequenza richiama i concetti che abbiamo fin ora espresso ;
l’oggetto della tutela è la menomazione , ma non qualsiasi menomazione bensì quella che
abbia determinato una disabilità che si esprime soprattutto nell’ambito lavorativo , cioè una
restrizione o carenza della capacità di svolgere una attività lavorativa, intesa in senso
generico, nei modi e nei limiti ritenuti normali
minorazione (menomazione)
Disabilità (lavorativa) riduzione della
capacità lavorativa non inferiore ad 1/3
se minori di anni 18 o se trattasi di soggetti ultrasessantacinquenni si descrive la
sequenza
minorazione ( menomazione)
Disabilità (restrizione o carenza della
capacità di svolgere le attività ritenute
normali per i soggetti di pari età)
Risulta sufficientemente chiaro che con le modifiche introdotte dal D.lgs 509/88 si è dato
avvio ad una tendenza innovativa, quantomeno concettuale, che ha portato alla stesura
delle tabelle di cui al D.M. 5/2/1992 nelle quali si richiamano espressamente la
classificazione OMS nonché i concetti di danno funzionale.
Ma il 5/2/1992 è approvata un’altra legge, la Legge 104/1992 , nella quale si assiste ad un
ulteriore definizione e perfezionamento legislativo dei concetti finora richiamati :dalla
minorazione e dalla disabilità si arriva al concetto di handicap, così definito dal legislatore:
“E’ persona handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale,
stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione o di
integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di
emarginazione .“
minorazione (menomazione)
Difficoltà
(apprendimento,
relazione,integrazione lavorativa) ; è in
senso lato la disabilità , ma è anche qualcosa di
diverso, perché vi sono inclusi concetti — quali
ad es. le difficoltà di relazione , di integrazione
lavorativa che rientrano nella classificazione
degli handicap)
tale da determinare un processo di
svantaggio sociale o di emarginazione
(è la socializzazione della disabilità, è, appunto,
l’handicap)
Rispetto ai concetti espressi a proposito della invalidità civile la sequenza si arricchisce e si
precisa per un ulteriore passaggio; mentre per la invalidità civile abbiamo:
minorazione ( menomazione)
Disabilità (lavorativa )= riduzione della
capacità lavorativa non inferiore ad 1/3
e anche
minorazione ( menomazione)
della capacità
Disabilità ( restrizione o carenza
di svolgere le attività ritenute normali
per i
soggetti di pari età)
Ai fini della tutela di cui alla Legge 104/92 la sequenza è:
minorazione (menomazione)
Disabilità ( lavorativa )con
difficoltà di integrazione
nel mondo del lavoro
tale da determinare
svantaggio sociale o
emarginazione
e/o anche
minorazione (menomazione )
Disabilità (restrizione o carenza
della capacità di svolgere le attività
ritenute normali per i soggetti di pari età
che determinano difficoltà di
apprendimento
o di relazione)
tali da determinare
svantaggio sociale o emarginazione
(handicap)
Al “centro” della normativa di
Handicap
discrepanza tra l’efficienza
cui alla Legge 104/92 è lo
o lo stato del soggetto e
svantaggio sociale ,
le aspettative di efficienza e di
l’emarginazione, e la Legge si
stato nel gruppo di cui
egli fa parte.
pone come momento
fondamentale di sviluppo della
Handicap
riflette le conseguenze – culturali,
protezione sociale per gli obiettivi
sociali, economiche e ambientali – che
di rimozione di tutti gli elementi
per l’individuo derivano dalla
presenza della menomazione e della
emarginanti .
disabilità
Sembra
a questo punto
Lo svantaggio deriva dalla diminuzione o dalla perdita
sufficientemente chiaro che se la
della capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme
menomazione è “parametrabile”,
proprie dell’universo che circonda l’individuo.
nel senso che possono essere
individuati
i
livelli
di
compromissione che ne deriva, la
valutazione della situazione di handicap è condizionata da valori ambientali e culturali, così
che una persona può essere considerata handicappata in un gruppo e non in un altro in
base a fattori quali, per esempio, il tempo, il luogo, la condizione sociale, il ruolo. Nella
società rurale ad esempio i bimbi, gli anziani e i vecchi avevano uno spazio preciso e
dignitoso, così come talora ad esempio gli invalidi con disturbi psichici (i cosiddetti “scemi
del villaggio”) , ruolo che si è andato via via perdendo con lo sviluppo delle società
contemporanee e della industrializzazione, in cui il disabile, il vecchio, hanno sempre più
perso quella identità positiva che avevano nelle società agricole.
A
maggior
ragione
nessuna
La menomazione è “parametrabile”
equivalenza può essere proposta fra i
giudizi percentualistici in tema di
invalidità civile e i parametri che
La valutazione della situazione di
individuano l’handicap .L’equivalenza
handicap è condizionata da valori
fra percentuali di invalidità e fasce di
culturali e di contesto:una persona può
handicap dovrebbe a rigore essere
essere considerata handicappata in un
considerata un non senso e
una
gruppo e non in un altro in base a
anomalia tecnico operativa.
fattori quali il tempo, il luogo, la
L’ estensore della Legge sembra
peraltro
avere avuto ben presenti le
condizione sociale, il ruolo
difficoltà , la complessità e soprattutto
le novità concettuali introdotte ai fini
della valutazione dell’handicap , tanto
che è prevista l’integrazione delle Commissioni già operanti per le valutazioni di invalidità
civile, da parte di un esperto della patologia ( in modo da graduare ed oggettivare al meglio
la disabilità e la riduzione della efficienza -nella vita di relazione, nell’apprendimento, nella
capacità di integrarsi nel mondo del lavoro - e quindi da dedurre le potenziali condizioni di
svantaggio o di emarginazione) alla cui oggettivazione si potrà arrivare attraverso
l’integrazione di un’altra figura, l’operatore sociale , che dovrebbe chiarire al meglio i fattori
socio.-ambientali che influenzano o determinano il realizzarsi di una situazione di svantaggio
o di emarginazione. .Le difficoltà di integrazione lavorativa, di apprendimento o di relazione
potranno infatti essere di grado diverso in rapporto a tutta una serie di valori di riferimento,
e non sempre di natura sanitaria ( quali l’età e il sesso) , il background culturale del gruppo
di appartenenza, il peculiare mercato del lavoro, le caratteristiche delle infrastrutture, il
contesto familiare . E tutto ciò perché le disabilità e difficoltà individuate devono tradursi in
uno svantaggio sociale o in una emarginazione, che sarà individuato nella sua intensità,
secondo quanto previsto dal comma 2 del medesimo articolo, in modo da permettere una
graduazione degli interventi
Art. 3 comma 2 “ La persona handicappata ha diritto alle prestazioni stabilite in suo favore
in relazione alla natura e alla consistenza della minorazione, alla capacità complessiva
individuale residua e alla efficacia delle terapie riabilitative
La Commissione ha il compito di
1)
effettuare un bilancio completo delle attitudini fisiche e psichiche del soggetto
2)
quantificare l’handicap globale
3)
definire ciò che il soggetto può fare da quello che gli è impedito al fine di
trovare
una
adeguata
Fattori che influenzano le difficoltà di integrazione
soluzione
al
problema
lavorativa, di apprendimento, di relazione
specifico ( riparazione a
mezzo
rendita,
Disabilità/menomazione
sesso
identificazione
di
una
età
ipotetica attività lavorativa,
infrastrutture
possibilità di riparazione del
danno o di riduzione dello
Background
Contesto
culturale
familiare
Mercato del
svantaggio tramite protesi,
lavoro
soluzioni
architettoniche,
riabilitazione ) : interesse
primario della valutazione è
Intensità e gravità dello svantaggio sociale o della
emarginazione
Graduazione degli
quello
di
mettere
a
interventi
disposizione mezzi utili per
la integrazione sociale e la riqualificazione professionale
La Circolare del Ministero della sanità n. 453 del 16/4/1994 precisa :” Di questa indagine
globale sulla situazione fisica e/o psichica , di relazione, ambientale , familiare, lavorativa
etc. del soggetto richiedente dovrebbe risultare dettagliata notizia nel verbale di visita reso
dalla commissione stessa, a fondamento del programma di interventi previsto all’art. 7,
comma 1 , della stessa legge “
La valutazione dell’ handicap non può seguire pedissequamente quanto espresso
numericamente per l’apprezzamento della invalidità ; l’estrema personalizzazione della
valutazione deducibile dal dettato normativo. non consente di raggruppare le menomazioni e
le relative disabilità in specifiche classi cui attribuire la condizione di diritto o meno al
riconoscimento dell’ handicap e ancor più dell’ handicap in “situazione di gravita”
Comma 3 L.104/92 “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia
personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale
permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la
situazione assume connotazione di gravità.Le situazioni riconosciute di gravità determinano
priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici.”
Sfera individuale: la base della valutazione è in questo caso la ripercussione che la
menomazione della funzione assume in rapporto alla autonomia personale , da cui discende
il bisogno di assistenza continuativa ( dove per continuativa può essere inteso non solo
nell’arco della giornata ma anche continuativa nel tempo) ; meno chiara la dizione “globale”
Relativamente semplice la valutazione del soggetto allettato, con piaghe da decubito
totalmente dipendente da chi lo assiste ; valutazione in realtà difficile allorché la condizione
non si identifichi propriamente con una condizione di totale perdita di autonomia ( quale ad
es. quella che da diritto al riconoscimento della indennità di accompagnamento nell’ambito
della invalidità civile.)
L’intervento assistenziale continuativo e globale nella sfera di relazione è invece
evidentemente rivolto a coloro che pur non presentando una necessità di assistenza nella
autonomia personale ( cura di sé, spostamenti etc.) non sono in grado di gestire in
autonomia neanche semplici relazioni sociali — capacità di interagire proficuamente con il
mondo circostante - (es. gravi disturbi psichici).
Il contesto operativo è evidentemente complesso e sicuramente non hanno contribuito a
semplificare le difficoltà interpretative ed operative le circolari dei vari ministeri che ,nel
corso degli anni, hanno di fatto posto in luce singole malattie e individuato valutazioni
standardizzate , derogando al fondamentale principio della personalizzazione.
Per la sordità perlinguale una circolare del presidente del consiglio del 4/4/95 richiamava
che “il sordomutismo rientra tra quelle patologie che determinano uno stato di handicap
grave “viceversa , in una successiva nota del Ministero della sanità, datata 5/8/99 si legge “i
soggetti con sordomutismo. .non possono di per sé essere paragonati ai soggetti in terapia
dialitica Il sordomutismo, in quanto tale, non comporta necessariamente intervento
assistenziale permanente, continuativo e globale”., la circolare prosegue prevedendo che le
singole commissioni si pronuncino per una situazione di handicap grave in base alla
valutazione di tutte le variabili soggettive ed oggettive presenti nello specifico caso.
Una Circolare del Ministero della sanità del 17/11/1996 esplicita che “la condizione di
uremia terminale in trattamento dialitico .. deve essere ritenuta produttiva di uno stato di
handicap che assume la “connotazione di gravità”
I tentativi di “standardizzare “ le valutazioni sono sempre presenti, e provengono da varie
fonti. Si legge a questo proposito in una circolare della Giunta Regionale della Regione
Lombardia del 22/12/1995 :” Una grave disabilità, valutata totale e permanente, per quanto
doverosamente compensata, deve essere considerata a realtà a sé, indipendentemente
dalla situazione concreta nella quale si trova il soggetto, e che da essa deriva un grave
svantaggio sociale, consentendo la definzione di handicap in situazione di gravità. In tali
condizioni vanno quindi considerate le seguenti categorie di persone riconosciute: invalidi
civili al 100% con indennità di accompagnamento; invalidi civile al 100%, ciechi totali, ciechi
ventesimisti, sordomuti”
Tali impulsi mirati ad uniformare le valutazioni derivano senz’altro da quello che è un altro
rischio, parimenti pericoloso rispetto a quello di non individualizzare la valutazione : il rischio
di parametri troppo diversi da commissione a commissione ( “arbitrio valutativo”, con tutti i
problemi di iniquità ad esso correlati) soprattutto laddove non vi sono gli adeguati apporti
da parte dei servizi sociali o laddove i tempi a disposizione delle Commissioni stesse ( e qui
si apre il non secondario problema delle risorse , sempre più carenti nel nostro sistema
sanitario e non adeguate alle richieste non solo dei cittadini ma anche del sistema normativo
) lasciano unicamente la possibilità di considerazioni non sufficientemente approfondite e
spesso solo rivolte alla disabilità , perché più semplice e più immediatamente percepibile.
Gli operatori che a vario tutolo sono coinvolti nei settori delle invalidità civile ed handicap
hanno acquisito che il concetto medico di permanenza non è un concetto statico, bensì
dinamico.Permanenti in senso assoluto sono solo quelle minorazioni sulle quali grava una
assoluta certezza prognostica .Più frequenti le situazioni di “permanenza relativa”. Secondo
una definizione di Barni “permanente deve essere considerata quella invalidità di cui non si
può prevedere la durata, comunque non breve, neppure in linea approssimativa, anche se in
un tempo piuttosto lungo ma indeterminabile ne sia prevedibile la regressione o la
scomparsa
Questo concetto è usualmente applicato dalle Commissioni preposte all’accertamento, sia
per quanto riguarda le invalidità civile che per quanto attiene le valutazioni dell’ handicap,
mediante la pratica programmazione di accertamenti di revisione.
Tuttavia ( e limitatamente alla Legge 104/92 ) premesso che l’handicap non è una
situazione statica ci si chiede se sia lecito prevedere accertamenti di rivedibilità anche in
quei casi in cui, ferma restando la
Legge 104/92
minorazione e la sua presumibile
essenzialmente rivolta non a
“classificare” né tantomeno a
staticità , sia invece ipotizzabile un
creare una nuova figura di
miglioramento
dello
stato
di
“invalido” ma a rimuovere gli
difficoltà o dello svantaggio ( ad
ostacoli, a fornire quegli aiuti
finalizzati a dare a tutti le
esempio mediante interventi di
stesse chance di integrazione
riqualificazione professionale, di
,sociale,relazionale, lavorativa
variazione
delle
condizioni
( hand in cap)
emarginanti
nel
nucleo
di
Rimossi , per quanto possibile,
appartenenza, di interventi atti a
gli ostacoli lo svantaggio
potrebbe
anche
essere
favorire
la
mobilità
(
es.
annullato.
abbattimento
di
barriere
Non così,
ovviamente, la
architettoniche etc.) , e ciò al fine di
menomazione o la disabilità
rispondere in maniera elastica ai
bisogni del caso concreto.
Per i sostenitori di questo principio sarebbero le stesse finalità enunciate dalla legge a
fornire questa indicazione , finalità essenzialmente rivolte non a “classificare” né tantomeno
a creare una nuova figura di “invalido” ( di cui non si sente ovviamente il bisogno), ma a
rimuovere gli ostacoli, a fornire quegli aiuti finalizzati a dare a tutti le stesse chance di
integrazione , sociale, relazionale, lavorativa, proprio come in quelle corse di cui abbiamo
parlato , in modo che la corsa sia davvero paritaria. Rimossi , per quanto possibile, gli
ostacoli lo svantaggio potrebbe anche essere annullato; non così ovviamente, la
menomazione o la disabilità. In pratica la modifica della situazione contestuale potrebbe
rendere una persona disabile non più handicappata in quel contesto ( di tempo e di luogo)
La Legge, nei suoi fondamenti generali, insiste oltre che nei principi di pieno rispetto della
dignità della persona disabile , sulla necessità di rimuovere le situazioni invalidanti e di
predisporre gli interventi che evitino processi di emarginazione . Non si usa il termine di
“handicap grave” ma di persona con handicap in situazione di gravità , usando così una
espressione che indica una visione evolutiva, dinamica della condizione psico-fisica e
relazionale del disabile, che supera la vecchia e pseudoscientifica concezione statica della
disabilità .
Situazioni di Handicap”reale”
•l’handicap è riferibile non unicamente alla persona,
quanto piuttosto ad una relazione (dislivello da richiesta di
prestazioni e capacità di risposta )
•l’handicap è la risultante dinamica tra condizionamenti
psico fisici e contraddizioni sociali
L’usuale modo di rivolgersi alle persone
disabili come portatrici di handicap non appare
corretto . Si tratta di persone portatrici di una
o più menomazioni, potenzialmente disabili e,
nella nostra situazione di vita, probabilmente
in situazione di handicap .
Ma se l’handicap è una situazione dinamica ,
se l’handicap è il risultato della interazione tra
la disabilità e il contesto , se l’handicap non è
un attributo ma una “situazione”, è corretto
attribuire la tutela anche ai casi di handicap solo “potenziale”? ( es. soggetti portatori di una
menomazione ma perfettamente integrati nella società e senza alcuna reale limitazione
nelle performance relazionali, lavorative, comunicative)
Questi i concetti , volutamente generali, debbono far comprendere le difficoltà operative
delle Commissioni, amplificate dall’aumento , veramente notevole, delle richieste di
riconoscimento scaturite da tutta una serie di provvedimenti , quasi tutti di natura
indirettamente economica ( sgravi fiscali, esonero dalle tasse di circolazione, riduzione
dell’Ici etc) che sono stati via via legiferati e che a dire il vero sembrano, per la loro
caratteristica di interventi “ a pioggia” , non graduati e non personalizzati, ancora una volta
non perfettamente rispondenti a quello che vuole, o voleva essere, lo spirito della legge
stessa.
Forse il concetto che vede nell’ handicap una realtà dinamica, personale e in movimento,
non è immediato in una cultura che finisce , di fatto , per alimentare la monetizzazione dei
bisogni dei disabili e la perdita di quei principi positivi di vera, reale, protezione sociale .