Accompagnare le scelte in pediatria

ACCOMPAGNARE LE
SCELTE IN PEDIATRIA
Cristina Nasi, Lorella Flego, UOA Pediatria
OSPEDALE SS ANNUNZIATA SAVIGLIANO
Quando la guarigione non è più possibile le decisioni hanno un carattere tragico e
sono gravate da alta conflittualità dal punto di vista etico… quando la morte
riguarda i bambini tutti gli interrogativi vengono elevati al quadrato.
In passato la morte dei bambini era frequente e pubblica, oggi è rara e segreta.
I cambiamento non può che rallegrarci; la rarefazione della morte dei bambini è
uno dei frutti più belli del progresso sanitario…
Al posto del fatalismo con cui la cultura del passato faceva fronte alla falcidia dei
bambini è subentrata una mobilitazione esasperata: i bambini non possono,
non devono morire.. Per contrastare la loro morte non c’è misura terapeutica
che non risulti eccessiva. In questo contesto il problema della giusta misuranon fare troppo poco ma neppure eccedere in senso contrario- diventa
ingovernabile
S. Spinsanti
Peculiarità dell’età pediatrica
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L’età pediatrica è per definizione l’età dell’inizio, non quella della fine,
per cui esiste una carica di aspettative da parte del bambino, della famiglia
e della società, proiettate al futuro.
In questo senso le malattie che accorciano la vita o che minacciano la morte
sono un’incongruenza, qualcosa di profondamente ingiusto
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Rispetto agli adulti sono in minor numero i bambini con malattie
incurabili.
Minore è la preparazione culturale ed emotiva degli operatori sanitari di
fronte a casi di bambini con malattie inguaribili
Situazioni diverse ed eterogenee…
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Età neonatale : prematuri estremi, neonati con gravi complicazioni
neonatali, malformazioni.
Bambini con malattie sindromiche e malformative, non progressive ma
gravate da mortalità prematura
Bambini con malattie croniche progressive ad evoluzione infausta
(malattie metaboliche, neurodegenerative…)
Bambini con malattie oncologiche, insufficienza d’organo irreversibile…
in cui le terapie eziologiche hanno fallito
Bambini con malattie acute che minacciano la morte (gravi
traumi…malattie infettive gravi)
Tassi di mortalità/1000 bambini <1 anno
fonte Istat 2006
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Cause:
Prematuranza, complicazioni del
parto e del periodo perinatale.
Patologie sindromiche e
malformative….
Malattie degenerative
(metaboliche, del sistema
nervoso..)
Morte improvvisa del lattante
Tumori (neuroblastoma, tumori
SNC, leucemie..)
Tassi di mortalità per la classe di età 1-14 anni
fonte Istat 2006
1,30 per i maschi e 1,08 per le femmine.
In questa fascia di età, la prima causa di morte è rappresentata dai tumori,
con un tasso dello 0,39; seguono le cause esterne di traumatismo e
avvelenamento. Leucemie e tumori, dopo il primo anno di vita,
rappresentano la prima causa di mortalità in tutte le fasce di età.
Il ruolo della famiglia
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I genitori sono fortemente coinvolti nell’assistenza
È estremamente difficile per i familiari accettare il fallimento terapeutico,
l’irreversibilità della malattia e della morte
I genitori rappresentano legalmente i loro figli in tutte le decisioni
cliniche, terapeutiche, etiche e sociali
I diritti e dei desideri del bambino devono essere presi in considerazione
Modulare la terapia:
Nel caso di patologie pediatriche ad evoluzione infausta la terapia non
viene sospesa ma riveduta e rimodulata nelle sue finalità
Il trattamento non è più finalizzato alla guarigione ma a garantire al
bambino ed alla famiglia la migliore qualità di vita possibile.
CURE PALLIATIVE
Terapia palliativa
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Sollievo per i sintomi fisici (dolore, stanchezza, dispnea, nausea e
vomito…)
Sostegno dei vissuti emotivi (tristezza, irritabilità, rabbia…)
eventualmente con trattamenti farmacologici, combinati con altre terapie:
cognitive, comportamentali, integrative e di supporto
Attenzione ai bisogni psicologici, etici, spirituali e sociali (comprensione,
spiegazione condivisione , sicurezza, fiducia) del bambino e dei familiari
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Creazione di una rete in cui bambino e famiglia possano essere sostenuti
nel loro percorso.
Necessità di collaborazione tra diverse figure professionali medico,
psicologo, rianimatore, medico di famiglia, personale infermieristico….
I tempi per le decisioni
Nelle malattie acute l’evoluzione può essere rapida e i tempi per il confronto,
l’informazione e le scelte sono più stringenti.
Nelle malattie croniche si stabilisce un rapporto prolungato con i pazienti e le loro
famiglie, che consente una maggiore conoscenza e maggiori spazi di confronto.
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Per le malattie “ab inizio” a prognosi chiaramente infausta la terapia palliativa si
instaura da subito (controllo dei sintomi, trattamento delle complicanze, ricerca di
una situazione di equilibrio clinico...), non dimenticando che anche il bambino
gravemente malato ha delle necessità di crescita e di sviluppo che vanno
preservate.
Nel caso dei tumori o di alte patologie, a seguito del fallimento della terapia
specifica, occorre passare da una prospettiva di guarigione ad una prospettiva di
cura con un approfondita valutazione del caso, la discussione nell’equipe ed il
confronto con la famiglia.
I desideri del bambino vanno sempre presi in considerazione
In ogni caso occorre:
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Offrire una comunicazione da subito chiara ed aperta, il più possibile
competente ed uniforme, sia alla famiglia sia al piccolo paziente
(chiaramente appropriata alla fase di sviluppo del bambino).
Lasciare spazio per la speranza (non nella guarigione, se questa non è
possibile, ma in obiettivi concreti e realizzabili ad esempio il controllo del
dolore.. la possibilità di rimanere a casa.. di preservare i rapporti amicali e
familiari) IL FINE VITA E’ ANCORA VITA
Fornire gli strumenti per le scelte perché queste maturino nella
consapevolezza
Costruire una rete di sostegno, sociale oltre che sanitaria
Essere disponibili al confronto
Essere disponibili all’accettazione delle decisioni se ragionevoli e fattibili
Rimanere accanto al bambino ed alla famiglia.