ONCOLOGIA: Rari 22% casi in Europa, per pazienti internet `salva
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ONCOLOGIA: Rari 22% casi in Europa, per pazienti internet `salva
ONCOLOGIA: Rari 22% casi in Europa, per pazienti internet 'salva-vita’ Si chiamano tumori rari, ma non lo sono poi così tanto. In Europa rappresentano il 22% di tutte le nuove diagnosi: si ammalano circa 580 persone l'anno e sono oltre 4 milioni, in totale, a dover fare i conti con queste neoplasie, ben 186 diversi tipi. L'Italia si colloca al quarto posto in Europa, con 68.500 casi l'anno. Più colpita la Germania, dove le nuove diagnosi sono 94.000 mila l'anno. Questi i dati della rete europea Rarecarenet, presentati da Annalisa Trama, epidemiologa dell'Istituto tumori di Milano, al congresso europea di oncologia medica (Esmo) a Madrid. Rispetto alle forme di cancro più comuni, i pazienti con i tumori rari hanno una prognosi più sfavorevole e una sopravvivenza più bassa, spiega la Trama sottolineando che una delle criticità da risolvere è "la scarsa centralizzazione delle cure. Ad esempio, per i sarcomi, che vanno sempre operati, è emerso da una nostra indagine che ancora troppe strutture in Europa hanno all'attivo al massimo 4 interventi l'anno, e questo va a discapito della qualità delle cure". Per i pazienti il problema principale è la mancanza di cure, ma anche di informazioni. Quando la diagnosi arriva, spesso in ritardo e dopo altre sbagliate, non sanno a chi rivolgersi e inevitabilmente cominciano a cercare nella rete: "Internet mi ha salvato la vita - è la testimonianza di Hans Keulen, malato di cordoma dal 2009 e a capo di un'associazione olandese di pazienti - permettendomi di entrare in contatto con altre persone con il mio tumore, di trovare informazioni su trial clinici e terapie e medici esperti. Certo bisogna stare attenti alla veridicità dei contenuti e c'è il problema della lingua, visto che la gran parte dei siti sono in inglese, ma i social media possono davvero essere d'aiuto ai malati".