Notiziario n. 22
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Notiziario n. 22
Notiziario Soft Italia Numero SOFT ITALIA Via Cal del Poz, 26 31010 Farra di Soligo TV [email protected] www.trisomia.org tel:3489023749 Care famiglie, cari soci, a volte capita anche a me di avere la sindrome del “foglio bianco” che, per fortuna non è una malattia rara, ma il blocco che ti viene quando non sai cosa scrivere e hai comunque voglia di comunicare. Non è certo il caso di questo numero del nostro notiziario ricco di novità e di informazioni. Intanto i più attenti di voi avranno già notato la stranezza: questo numero esce a marzo in anticipo quindi rispetto alla coincidenza con la Pasqua come di solito avviene. Il motivo è presto detto: bisogna prenotare per il nostro incontro estivo entro il 20 marzo. Ho telefonato i primi di questo mese alla responsabile della casa per ferie Giotto di Marina di Pisa dove ci incontrammo l’anno scorso, la quale mi ha informato delle numerose prenotazioni ricevute, molto più che in passato; forse la crisi generale ha spinto molte famiglie a dirottare le loro ferie verso sistemazioni più economiche; fatto sta che ho ottenuto, essendo già stati ospiti, una prelazione nelle prenotazioni fino appunto al 20 di questo mese. E’ fondamentale quindi che voi in questi giorni telefoniate per prenotare dando il vostro nome, il numero delle persone e la vostra appartenenza a SOFT Italia, riferimento Folgoni. Non preoccupatevi se non siete ancora sicuri, in caso di rinuncia (opzione sempre possibile nella nostra situazione) l’eventuale penale sarà a carico di SOFT e voi non perderete nemmeno un euro. Quindi vi riassumo i termini del nostro incontro: dalla cena di giovedì 2 giugno al pranzo di domenica 5 giugno; come tutti gli anni ognuno prenoti secondo le proprie possibilità ed esigenze, anche solo per una notte o per due giorni non importa, l’importante è farlo adesso per avere il posto riservato. Naturalmente una famiglia può decidere di passare lì più giorni, per una vacanza al mare; in questo caso si metta d’accordo con la responsabile per la durata del soggiorno: pagherete la tariffa agevolata SOFT per i tre giorni concordati, mentre gli altri saranno a vostro carico secondo le tariffe della casa vacanze. 22 Data marzo 2011 Ecco allora i riferimenti per il contatto: Irene Rotelli 3891517164 mail: [email protected] www.coopcristoforo.it Una volta prenotato, per favore fatemi un colpo di telefono al 3489023749 oppure inviate una mail a [email protected]. Grazie. Rivolgo un invito particolare alle famiglie socie che non hanno figli disabili: provate a partecipare all’assemblea della vostra associazione, sarà un’esperienza molto bella e crediamo molto arricchente anche per i vostri figli. A questo proposito avviso che l’assemblea vera e propria si terrà nella giornata di sabato 4 giugno al pomeriggio. Ricordo, da ultimo le tariffe per i soci SOFT nei giorni dell’incontro: 50 euro a famiglia al giorno in pensione completa; 10 euro per gli adulti, 5 euro per i bambini fino a 10 anni per i singoli pasti. Per poter usufruire di queste tariffe molto agevolate, bisogna essere soci e mai come quest’anno le iscrizioni e i rinnovi sono scarsi: come mai? Tutti pensano di rinnovare la tessera durante l’assemblea? Se fosse così bene, vorrebbe dire che supereremmo il numero di nove famiglie presenti l’anno scorso. Nel caso invece ve ne foste dimenticati, vi invito a far sentire il vostro appoggio e interessamento rinnovando l’iscrizione per il 2011 quanto prima. L’occasione mi è cara per ringraziare chi invece ha puntualmente rinnovato la sua adesione a SOFT, a chi ha aggiunto alla quota base una donazione e a chi invece si è iscritto per la prima volta. E proprio tra i nuovi soci nella pagina successiva trovate alcune fotografie e la storia in breve della persona più “ anziana” di SOFT Italia: si tratta di un ragazzo siciliano affetto da Trisomia 18 della bella età di 27 anni! Fino ad ora la persona più in là con l’età era Valentina (T13) di Bergamo di 23 anni; sono sicuro che alla sua famiglia non dispiacerà aver perso questo record e l’età e la buona salute di Angelo (questo è il nome del ragazzo) darà speranza a molte famiglie. Io rimango in attesa delle vostre telefonate o mail: intanto prenotate! Gianstefano Quote assoc. Annuali Genitori, parenti: €15 Amici, sostenit: € 25 Medici, profess: € 50 C/C post: 50716372 LA STORIA DI MIO FIGLIO ANGELO NATO AD AGRIGENTO IL 30/07/1984 E RESIDENTE A PORTO EMPEDOCLE IN VIA SALITA GIBILARO N 11. IO MI CHIAMO GIUSEPPE MARIA, MIA MOGLIE SI CHIAMA FRANCA STAGNO. I PROBLEMI SONO INIZIATI IL GIORNO DELLA NASCITA DI ANGELO, NATO SOTTO PESO KG 2,350 PERCHE’ LA PLACENTA ERA PICCOL; RIMANE IN OSPEDALE CIRCA UN MESE, VIENE ALIMENTATO CON LA SONDINA, VIENE DIMESSO DALL’OSPEDALE SENZA CAPIRE QUELLO CHE MIO FIGLIO AVEVA. NELL’ARCO DEI PRIMI MESI IL BAMBINO ERA SEMPRE AMMALATO CON VARIE PICCOLE MALATTIE (TOSSE,BRONCHITE,FEBBRE ECC). NEL 1985 UNA SERA SI E’ SENTITO MALE HA AVUTO UNA EMMORRAGGIA INTERNA, RICOVERATO IN OSPEDALE AD AGRIGENTO NON CAPIVANO COSA AVESSE, VENIVA TRASPORTATO ALL’OSPEDALE DEI BAMBINI DI PALERMO DOVE VENIVA OPERATO URGENTEMENTE CON DIAGNOSI, DIVERTICOLO DI MECKEL; E’ STATO IN OSPEDALE UN MESE CIRCA.DOPO ALCUNI MESI CI SIAMO RECATI A GENOVA ALL’OSPEDALE GASLINI PER CAPIRE CHE COSA AVESSE NOSTRO FIGLIO. DOPO ALCUNI GIORNI CI VENIVA RIFERITO DAL PROF. ROMANO, RESPONSABILE DEL REPARTO DOVE ERA RICOVERATO MIO FIGLIO, CHE AVEVA UNA MALATTIA RARA, SINDROME DI EDWARDS O TRISOMIA 18 INCOMPATIBILE CON LA VITA. IN QUEL MOMENTO IO E MIA MOGLIE NON ABBIAMO CAPITO PIU’ NIENTE. ABBIAMO INIZIATO A DOCUMENTARCI MA NESSUNO SAPEVA A COSA ANDAVAMO INCONTRO, NEANCHE I MEDICI CI SAPEVANO DARE DELL RISPOSTE. ANGELO HA SUBITO DIVERSI INTERVENTI CHIRURGIC: UN REFLUSSO, UNA FIMOSI, UN TESTICOLO, UN’ASPORTAZIONE DI DENTI ECC…:TUTTE QUESTE COSE NATURALMENTE AL GASLINI DI GENOVA. ANGELO HA CAMMINATO ALL’ETA’ DI CINQUE ANNI CIRCA MA DOPO LA NASCITA DI CARMELO ED EMANUELE E’ MIGLIORATO TANTISSIMO: I DUE FRATELLINI (CARMELO ED EMENUELE) SONO UNO STIMOLO PER ANGELO. VI CHIEDERETE COSA VI STO RACCONTANDO? SI, MIO FIGLIO ANGELO IL 30/07/2011 COMPIRA’ VENTISETTE ANNI (27)! HO APPRESO DA GIANSTEFANO IL PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE SOFT ITALIA CHE MIO FIGLIO, DALLE INFORMAZIONI CHE AVETE E’ IL PIU’ ANZIANO DI ITALIA. NOI TUTTORA ANDIAMO SEMPRE PER I CONTROLLI AL GASLINI DI GENOVA. VI SPEDISCO QUESTA PICCOLA STORIA PER DARE SPERANZA A TUTTE QUELLE FAMIGLIE CHE SI TROVANO E SI TROVERANNO NELLA SITUAZIONE SIMILE ALLA NOSTRA. NOI ABBIAMO SUPERATO TUTTO CON L’AIUTO DI NOSTRO SIGNORE, PERCHE’ NEI MOMENTI PIU’ DIFFICILI CI SIAMO SEMPRE RIVOLTI A LUI. ANGELO E’ LA GIOA DI CASA NOSTRA! PORTO EMPEDOCLE 19/01/2011