ORPHAN DREAM FOUNDATION INTERVISTA AL PRESIDENTE

ORPHAN DREAM FOUNDATION
INTERVISTA AL PRESIDENTE
DOTT. PAT GIRONDI
Quadro Generale
É possibile, a Suo parere, rintracciare un modello organizzativo della ricerca sanitaria in Italia? Quali sono gli
attori più importanti e le problematiche del settore?
Ho vissuto per anni negli Stati uniti e quello che risulta evidente nel confronto con la realtà italiana é la mancanza
di capitalizzazione monetaria dei risultati delle ricerche. In realtà non ho ancora rintracciato un vero e proprio
modello organizzativo, perché operiamo da troppo poco tempo in Italia o forse perché un vero modello non esiste.
In Italia, come dappertutto, c’é bisogno di più fondi, di una semplificazione burocratica ma soprattutto di
maggiore collaborazione tra i centri di ricerca. Anche il contatto con le industrie farmaceutiche, che negli USA é
molto forte, non pare avere la stessa importanza qui.
ONP: ruolo e funzioni.
Può descrivermi brevemente il profilo storico e organizzativo dell’ente che rappresenta, l’attività svolta ed i
principali obiettivi perseguiti?
Rappresento “Orphan Dream Foundation” una Fondazione che si occupa di monitorare lo stadio di avanzamento
delle ricerche per creare informazione, abbattere le asimmetrie informative e dare supporto ai pazienti, soprattutto
nell’ambito delle malattie rare, per avere un punto di riferimento e avere accesso alle migliori cure.
Monitoriamo l’andamento delle scoperte scientifiche a livello mondiale e mettiamo in contatto i pazienti e le
istituzioni con i centri di ricerca. Ci occupiamo, inoltre, di stimolare le collaborazioni tra i ricercatori per
aumentare il valore complessivo delle scoperte scientifiche e assegniamo fondi agli studi in fase di Clincal Trial,
ossia la fase finale di sperimentazione
Quale ruolo svolge la Sua organizzazione nel panorama regionale e nazionale della ricerca medica?
Non abbiamo un vero e proprio legame con il territorio. Siamo partiti dagli Stati Uniti e abbiamo presso contatto
con centri di ricerca di tutto il modo, da poco abbiamo cominciato ad operare con una sede anche in Italia,
puntiamo a rendere sempre più capillare la nostra rete. Ad oggi abbiamo i contatti più intensi con la Cina e gli
USA.
Finanziamento
Quali sono le principali modalità di finanziamento delle ONP?
Nel caso dell’Orphan Dream Foundation il capitale iniziale é stato messo a disposizione da un gruppo di
finanziatori con i quali io stesso intrattenevo rapporti personali. Dalla gestione di questi stessi fondi ricaviamo le
risorse per assorbire le spese di gestione. In questa fase, avviati i lavori, cerchiamo di ricavare fondi tramite eventi
speciali, la vendita dei CD, i download e i concerti della Orphan Dream Band, un gruppo musicale gestito dagli
stessi fondatori.
Il resto delle attività economiche é perlopiù basato sull’intermediazione tra aziende e centri di ricerca.
Quali sono i contributi più consistenti per la sua struttura?
I contributi provenienti da organizzazioni private a titolo gratuito o per i servizi di intermediazione e consulenza.
Grandi contributi ad esempio sono venuti dalla Foundazione Giambrone e Cooley’s Anemia Foundation.
Come valuta le politiche regionali e statali per i finanziamenti alle ONP?
Non saprei rispondere, non conosco abbastanza le logiche di funzionamento.
Quali sono le azioni implementate dal Suo istituto per attirare risorse finanziarie?
Cerchiamo di ottenere visibilità perlopiù tramite internet e di richiamare anche attraverso l’Orphan Dream Band.
Come vengono distribuite le risorse raccolte? Nell’assegnazione di esse si tiene conto ad es. di un modello
territoriale in base alla provenienza delle risorse raccolte o delle scelte del finanziatore?
Per l’assegnazione delle risorse ci basiamo su un’analisi dei singoli progetti, caso per caso. Non ci basiamo su
modelli territoriali né ci focalizziamo su specifiche patologie, unico criterio rigido é quello che ci porta ad evitare
di finanziare la ricerca di base per focalizzare le risorse sulla fase di Clincal Trial, ossia la fase finale di
sperimentazione sull’uomo.
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Interviste non profit e sanità
Relazioni
A quali attori del comparto sanitario vengono trasferiti i risultati scientifici conseguiti?
Le informazioni raccolte sono pubbliche e le condividiamo con chiunque sia interessato.
Potrebbe descrivermi sinteticamente le relazioni che intercorrono tra le ONP e la ricerca sanitaria pubblica e
privata? E quelle con le Istituzioni pubbliche?
Non mi sento in grado di rispondere.
C’é una buona propensione a fare rete e a mettere in comune strategie, strumenti e obiettivi?
Purtroppo devo dire che raramente ho trovato un clima collaborativo tra le organizzazioni non profit che si
occupano di ricerca scientifica. Oltretutto questi enti sono troppo burocratizzati e, in quelli grandi, si tende con il
tempo, a perdere il contatto con i singoli associati (malati o famiglie) rischiando di demoralizzarli. D’altro canto il
moltiplicarsi dei piccoli enti, magari più vicini al malato, non promuove la ricerca di qualità.
Argomento che mi sento di sottolineare é il pericolo di assoggettamento a logiche distorte e poco inclini al
benessere comune, che porta con sé un rapporto troppo stretto con le case farmaceutiche e le collegate logiche di
finanziamento.
Quali azioni consiglierebbe per favorire lo sviluppo delle sinergie fra tutti gli attori della ricerca scientifica?
Spingerei per l’interazione diretta tra i giovani ricercatori, senza l’intermediazione delle strutture di riferimento.
Bisognerebbe sviluppare nuovi metodi di comunicazione che favoriscano la collaborazione anche se in uno spirito
competitivo.
Priorità:
Può indicarmi tre priorità da seguire per migliorare il mondo della ricerca sanitaria in Italia ed in particolare
valorizzare il ruolo delle ONP?
Maggiore collaborazione e condivisione dei risultati tra i ricercatori, aumento della comunicazione e informazione
nei confronti dei cittadini, autonomia economica dei singoli enti. Per quanto riguarda il terzo settore nello
specifico ci sarebbe bisogno di alimentare la collaborazione e la predisposizione/capacità a fare rete. Le grande
organizzazioni come ad esempio Telethon dovrebbero, a mio parere, ritrovare il contatto con la mission iniziale ed
essere più vicini agli ammalati.
La risposta finale é sempre la stessa: AMORE verso l’altro.
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