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No 2 – 2011
Journal de l’Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies ASRIM
Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies
Vue d’ensemble
SERVICES D’AIDE AUX PROCHES
ET AUX FAMILLES
Panoramica
SERVIZI D’AIUTO ALLE FAMIGLIE
Le mot du président / La parola al presidente
Le mot du président
La parola
al presidente
La rencontre
L’incontro
Il rencontra un printemps, ce jour-là
Plus tardif que tout autre
Et s’allia à tant d’espoirs
Avide de renouveau
Quel giorno, incontrò una
primavera
Più tardiva di tante altre
E s’alleò alla speranza
Avido di novità
Il rencontra cette femme-là
Plus meurtrie que toute autre
Chercha à comprendre son désert
Mais aussi son sourire, sa force, sa bienveillance
Il rencontra cet enfant-là
Vif et enjoué plus qu’un autre
Malgré son visage crispé
Qui faisait parler ses mots de confiance
Il rencontra cet homme-là
Plus déterminé que tout autre
Qui ranima sa foi
Enfouie sous tant d’émois
Ce jour-là, il rencontra
Des êtres de beautés
Dans leur corps abîmé
Alors en silence
Il assuma sa responsabilité
Lui qui jusque-là ne comprenait pas
Que de ne rien avoir
Etait un privilège, celui du partage
Avec toute mon amitié
Bernard Schaffter
Incontrò una donna
Più afflitta di tante altre
Cercò di capirne il deserto
E il sorriso, la forza e la
benevolenza
Incontrò un fanciullo
Più vivace e gioioso di tanti altri
Malgrado il viso contratto
Che rivelava la fiducia nelle sue
parole
Incontrò un uomo
Più determinato di tanti altri
Che ravvivò la sua fede
Celata dalla sua ansia
Quel giorno, incontrò
Individui di gran beltà
Nei loro corpi sofferenti
Ed in silenzio
Se ne fece carico
Lui come mai prima comprese
Che l’aver niente
È il privilegio dell’essere uniti
Cari saluti
2
Bernard Schaffter
entre nous 2.2011
Sommaire / Sommario
2-2011
3
Actualité – Société – Politique /
Attualità – Società – Politica
Brefs échos de la journée du samedi 9 avril 2011
Riassumendo la giornata del 9 aprile 2011…
Entre-Nous : retour sur les questionnaires
Entre-Nous : risultati dei questionari
4
Parmi nous / Tra noi
Alessandro Lippis : sept notes et un grand rêve
Alessandro Lippis : sette note e un grande sogno
8
Vue d’ensemble / Panoramica
Services d’aide aux proches et aux familles
Servizi d’aiuto alle famiglie
13
Libre à vous / Pensieri in libertà
Besoin d’ailes : Le temps des questions
23
Culture et loisirs / Cultura e tempo libero
9e Swisscup de e-hockey à Saint-Gall
Voyage au Québec
Viaggio in Québec
25
Echos d’ailleurs / Voci amiche
Anniversaire
Compleanno
Maulwurf : faire de nécessité vertu
Maulwurf : fare di necessità virtù
Colloque grand public : handicap et diagnostic à l’aube de
la vie
Convegno pubblico : handicap e diagnosi all’alba della vita
31
Tableau d’affichage / Bacheca
A vendre
37
Info ASRIM
Membres du comité / Membri del comitato
Conseils & informations / Consigli & informazioni
Médecins / Medici
Généticien / Genetista
Consultations neuromusculaires / Consulti neuromuscolari
37
3
entre nous 2.2011
Actualité - Société- Politique / Attualità - Società - Politica
Brefs échos de la journée
du samedi 9 avril 2011
4
La partie dite officielle a réuni 85 membres
de l’ASRIM autour de l’assemble générale traditionnelle du printemps (voir les remarques
du président dans le prochain rapport annuel
2010 à recevoir). En matinée, il a été particulièrement judicieux de présenter les services
de relève de chaque canton romand et tessinois sous forme d’ateliers informatifs.
La manière dont les ateliers et stands ont été
disposés dans le hall principal de nos locaux à
Yverdon a souligné l’esprit convivial des présentations. L’amabilité des responsables à renseigner, s’entretenir et offrir toutes les informations nécessaires aux membres de l’ASRIM
présents ont été tout particulièrement bien
appréciés.
Il est important de mentionner encore les
services et les personnes qui ont eu la générosité de se déplacer à Yverdon ce samedi 9
avril 2011. Il s’agit de M. Giovanni Agosta,
Pro Infirmis, Tessin ; Mmes Danielle Nicolier, Rachèle Bonvin et Christine Cand, PROXY, Vaud ; Mme Patricia Hunsperger, CroixRouge, Jura bernois ; Mme Delphine Vaucher,
Insieme, Neuchâtel ; M. Pascal Zingarelli,
Espace Indigo, Vaud ; Mme Pascale Zbinden,
Croix-Rouge, Fribourg Mme Christine Boillod,
Phare Pro Infirmis, Vaud ; Mmes Anna Murisier et Mme Mireille May, Parenthèse, Valais.1
C’est la première fois que cette façon d’approcher les membres de l’ASRIM par d’autres
associations et organisations a été réalisée
sous une forme ouverte et hors du cadre des
conférences traditionnelles. Dans ce type de
présentation, détendue et libre, il a été donné
à chacun de trouver ce qu’il désirait dans sa
situation de handicap ou d’obtenir des indications, conseils et informations précises.
Le contact individuel entre les responsables
des ateliers et les membres de l’ASRIM a été
ainsi plus profitable pour chacun. En parlant
avec les uns et les autres, il en est ressorti une
réelle satisfaction.
Que tous les intervenants soient remerciés de
leur présence active durant cette matinée.
Merci à Mme Carmela Grignoli Uldry pour
l’idée de cet évènement et son organisation
et à Mme Eva Otero pour toute la logistique
de la journée.
Le 9 avril 2011 ASRIM a eu le plaisir d’organiser son
Assemblée Générale. Au total environ 80 personnes, entre
membres, accompagnants, intervenants et collaborateurs,
ont accouru à Yverdon-les-Bains. Les participants provenaient de tous les cantons où l’association est active.
La matinée a été consacrée à l’information sur les services
de relève. La séance a été organisée comme une « foire à
l’info », où chaque association ou fondation présente a eu
à sa disposition un espace qui lui était spécialement dédié.
Nous avons voulu favoriser les contacts directs entre les
personnes intéressées et les professionnels Pour la plupart
des présents cela a été un moment d’échange et de (re)
découverte fort apprécié.
Le repas de midi, orchestré par le restaurant d’Y-Parc, a
permis de restaurer les esprits. Au menu, bœuf bourguignon ou lasagnes de légumes, suivis par des succulentes
framboises tièdes.
Durant l’après-midi, s’est tenue l’Assemblée Générale. Plusieurs aspects, allant de l’activité de l’ASRIM, au bilan, en
passant par les cotisations, ont été abordés. Les voix des
membres présents se sont fait entendre par la parole et à
travers les cartons roses des votes. En fin d’après-midi,
Messieurs Rognon père et fils ont brièvement présenté la
FSRMM et le Téléthon.
La clôture de l’AG a été suivie par une collation. Ce dernier
moment a encore été l’occasion d’échanges et de discussions.
Au revoir et à l’année prochaine !
Bernard Schaffter, président
Eva Otero & Carmela Grignoli Uldry, les G.O. de l’AG
1
Pour plus d’informations voir la rubrique « Vue d’ensemble ».
entre nous 2.2011
Riassumendo la giornata del 9 aprile 2011…
La parte ufficiale della tradizionale Assemblea Generale
primaverile dell’ASRIM ha riunito 85 membri (di cui sarete
informati nel rapporto annuale 2010). I servizi d’aiuto alle
famiglie esistenti nei vari cantoni sono stati il tema conduttore della mattinata informativa. La scelta dell’argomento
si è rivelata particolarmente indicata.
La maniera di disporre gli stand nella hall della notra sede
a Yverdon ha sottolineato lo spirito informale delle presentazioni. La gentilezza e la disponibilità dei responsabili
nell’informare i nostri membri sono stati particolarmente
apprezzati.
È d’obbligo citare i servizi e le persone che hanno avuto la
generosità di venire a Yverdon sabato 9 aprile. Si tratta di
Giovanni Agosta, Pro Infirmis, Ticino ; Danielle Nicolier,
Rachèle Bonvin e Christine Cand, PRO-XY, Vaud ; Patricia
Hunsperger, Croce Rossa, Giura bernese ; Delphine Vaucher, Insieme, Neuchâtel ; Pascal Zingarelli, Espace Indigo,
Vaud ; Pascale Zbinden, Croce Rossa, Friborgo ; Christine
Boillod, Phare Pro Infirmis, Vaud ; Anna Murisier e Mireille
May, Parenthèse, Vallese 1.
È la prima volta che i membri dell’ASRIM vengono avvicinati ad altre associazioni con un approccio aperto e al di
fuori degli schemi tradizionali delle conferenze. Questo tipo
di presentazione, libera e rilassata, ha permesso a ciascuno
di trovare ciò che meglio si adatta alla situazione personale
e al proprio handicap, ottenendo informazioni, consigli e
indicazioni precise. Il contatto individuale tra i responsabili degli ateliers e i membri dell’ASRIM ha permesso a tutti
di trarre il massimo profitto, con grande soddisafzione.
Ringraziamo di cuore tutte le persone intervenute attivamente durante la mattinata.
1
Per maggiori informazioni, riferirsi alla rubrica « Panoramica ».
entre nous 2.2011
Grazie a Carmela Grignoli Uldry per l’idea e l’organizzazione di questa mattinata e a Eva Otero per la logistica di
tutta la giornata.
Bernard Schaffter, presidente
Lo scorso 9 aprile 2011, ASRIM ha avuto il piacere di organizzare l’Assemblea Generale annuale. In tutto un’ottantina persone, tra membri, accompagnatori, relatori e collaboratori, sono accorse a Yverdon-les-Bains , da tutti i
cantoni nei quali l’associazione è attiva.
La mattinata è stata riservata all’informazione sui servizi
d’ aiuto alle famiglie. Una sorta di « fiera-esposizione » si
è tenuta nella hall di Y-Parc. Ogni associazione o fondazione presente aveva a disposizione uno spazio dove alle-
5
Entre-Nous : retour sur
les questionnaires
stire il proprio stand informativo. Abbiamo voluto favorire
i contatti diretti tra le persone interessate e i professionisti
presenti. È stato un momento di scambio e di (ri)scoperta
molto apprezzato dalla maggior parte dei partecipanti.
Il pranzo, orchestrato dal ristorante di Y-Parc, ha ristorato
gli spiriti. Sono stati serviti manzo alla bourguignonne o
lasagne di verdure, seguiti da una coppa di succulenti lamponi tiepidi.
L’Assemblea Generale si è tenuta nel pomeriggio. Sono stati
abbordati diversi temi, dall’attività dell’ASRIM al bilancio,
passando dai contributi annuali. Le voci dei membri presenti si sono fatte sentire non solo durante le discussioni,
ma anche attraverso i cartoncini rosa di voto. Verso la fine,
Jacques e Philippe Rognon hanno presentato brevemente la
FSRMM e il Telethon.
La chiusura dell’AG è stata seguita da uno spuntino servito nella hall. Quest’ultimo momento di ristoro ha fornito
un’ulteriore occasione di scambi e discussioni.
Arrivederci all’anno prossimo !
Eva Otero & Carmela Grignoli Uldry, le G.O. dell’AG
6
En annexe au premier numéro 2011, nous vous avions
fait parvenir un questionnaire dans le but de connaître
votre avis sur Entre-Nous et les modifications qui y ont
été apportées.
Nous remercions de tout cœur les personnes qui nous ont
consacré cinq minutes de leur temps.
Nous sommes globalement satisfaits du résultat, car il
nous semble, questionnaires à l’appui, que nous allons
dans la bonne direction. Nous vous laissons le plaisir de
découvrir les chiffres et les commentaires que nous reportons ci-dessous (les commentaires n’ont pas été traduits
et sont présentés dans la langue dans laquelle ils nous ont
été transmis).
Nous vous rappelons que nous sommes toujours à votre
disposition et très ouverts aux critiques et suggestions.
Appréciation globale / Giudizio globale
A F K
Nouvelle mise en page / Nuova impaginazione
17
3
Page de couverture / Copertina
10
8
1
Bilinguisme / Bilinguismo
15
3
2
Langage et clarté des textes / Linguaggio e chiarezza dei testi 15
5
Contenu / Contenuto
14
6
Images et photos / Immagini e fotografie
14
5
Rubriques / Rubriche
A F K
Le mot du president / La parola al presidente
14
4
Actualité – société – politique / Attualità – sociéta – politica
15
3
15
2
14
4
13
5
12
5
11
7
Echo d’ailleurs / Voci amiche
11
7
Info ASRIM
14
4
1
1
entre nous 2.2011
Entre-Nous : risultati dei questionari
Insieme al primo numero 2011, vi abbiamo inviato un questionario per conoscere il vostro parere su Entre-Nous e sulle
modifiche che sono state apportate.
Ringraziamo calorosamente tutte le persone che ci hanno
dedicato cinque minuti del loro tempo.
Globalmente, siamo soddisfatti del risultato poichè ci è
sembrato, osservando i questionari che si sono stati resi,
che stiamo andando nella direzione giusta. Vi lasciamo il
piacere di scoprire le cifre e i commenti che riportiamo qui
sotto (i commenti non sono tradotti e figurano nella lingua
nella quale ci sono stati trasmessi).
Vi ricordiamo che restiamo sempre a vostra disposizione e
che siamo aperti a critiche e consigli.
Entre-Nous
Articles / Articoli
A F K
Le mot du president / La parola al presidente
14
4
L’assurance invalidité et sa 6e révision /
L’assicurazione invalidità e la sua sesta revisione
15
3
8
6
FRÉDÉRIC BOIN : « Soyez positifs ! » /
FRÉDÉRIC BOIN : « Siate positivi ! »
10
5
Aides et Soins à domicile / Aiuti e cure domiciliari
11
6
9
7
Et si on rejoignait le comité de l’ASRIM ? /
E se facessi parte del comitato dell’ASRIM ?
12
3
Petites annonces / Bacheca
10
6
Unihockey : quelle passion !
10
5
Culture accessible / Cultura accessibile
10
4
Frs 2’524’357. – pour le TELETHON Action Suisse 2010 /
Frs 2’524’357. – per il TELETHON Azione Svizzera 2010
15
2
L’UE ratifie la convention des Nations Unies relative aux droits 12
des personnes handicapées / L’UE ratifica la Convenzione
delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità
3
ROMOLO : un ami, une fondation et un livre /
ROMOLO : un amico, una fondazione, un libro
12
4
Vivre des moments magiques, grâce à Make-A-Wish ! /
Vivere dei momenti magici, grazie a Make-a-Wish !
11
4
BLACKSWAN, le cygne noir / BLACKSWAN, il cigno nero
10
5
Information sur l’ASRIM / Informazioni sull’ASRIM
13
5
Myo-Connect : un lien entre la Suisse et l’Afrique pour les
maladies neuromusculaires
Besoin d’ailes
entre nous 2.2011
1
1
1
1
Commentaires / Commenti :
•Merci pour l’italien
•Complimenti per l’iniziativa veloce e chiara nella traduzione degli articoli. Continuate così e cresceremo insieme.
•Pour une meilleure visibilité, j’aurais préféré que l’italien et le français soient séparés.
•J’aime beaucoup la couverture ; la nouvelle mise en page
me plaît également, bien que le nombre des rubriques,
donc des couleurs, soit à mon avis maximal. Je trouve
qu’il peut y avoir confusion entre les rubriques Libre à
vous et Tableau d’affichage, peut-être une question de
terminologie ! Il serait judicieux de proposer le questionnaire à nouveau en fin d’année. Dans tous les cas merci
pour le gros effort !
•La nouvelle mouture d’Entre Nous est une belle réussite
et me plaît beaucoup.
•Je lis en principe tout ce qui concerne les assurances
sociales, les nouvelles technologies.
•Page de couverture : l’ancienne version avec sa verticalité avait pour moi un côté dynamique que j’appréciais.
•Le mot du président : il est important de signaler les changements dans l’association. Mais comme je connaissais
ces informations, pour moi c’était une répétition.
•Culture accessible : je ne suis personnellement pas
encore concerné. Mais je vais faire un tour sur le site
d’accessibilité afin de voir ce qui, dans ma région, y
figure.
•Informations sur l’ASRIM : Utile, mais possible de gagner
une page en serrant un peu.
•Aides et soins à domicile : ce genre de tableau est bien
utile et peut être conservé comme référence.
•Petites annonces : Heureusement, pas encore concerné.
Là encore, 1 page pour 2x2 annonces c’est beaucoup de
place.
•Bilinguisme : comme nous sommes une association
romande et tessinoise, c’est normal.
•Merci pour votre engagement de tous les jours.
•Super ! À poursuivre sur cette voie. Merci !
•Plus de témoignage sur des gens ayant la maladie de Steinert ça m’intéresserait. Les autres personnes que vous
montrez dans le journal, je ne me sens pas concerné (ils
vont beaucoup mieux que moi).
•Je n’ai fait que parcourir… je n’ai pas trouvé d’indication sur le montant des cotisations.
•Un grand merci pour tout ce que vous faites.
7
Alessandro Lippis : sept notes et un grand rêve
Alessandro, collégien, a accepté de bon gré
ma visite. En particulier parce que nous
n’aurions pas parlé de sa maladie. En effet, il
n’aime pas qu’on lui dise qu’il est fort et qu’il
a réussi malgré... « MALGRÉ quoi ??? ». Il est
très déterminé !
Ale me reçoit chez lui, à Sant’Antonino, dans
son « antre » : entre porte-CD, ordinateur,
synthétiseur et posters, images et photos de
son idole musical, Vasco Rossi. Il compose
ses musiques et chansons en s’inspirant à de
grands noms de la musique italienne : Vasco
biensûr, mais également Fabrizio De André,
Eros Ramazzotti et Davide Van de Sfroos. En
parallèle, il fréquente le collège.
Nous commençons notre interview par
quelques questions d’introduction, afin de
mieux le connaître.
Quelle est ta qualité principale ?
Je ne me suis jamais posé la question. Ce
que je fais dans ma vie c’est de rechercher
la poésie dans les choses de tous les jours.
Les choses, qu’elles soient belles ou laides,
cachent en elles un noyau de poésie difficile à
trouver. Cependant, toute la vie est une poésie si nous le voulons. J’aime ma capacité à
écouter les personnes qui me parlent de leurs
problèmes ou leurs doutes. Je ne sais pas
pourquoi elles s’ouvrent autant avec moi, si
je suscite la confiance ou autre chose. En tout
cas, j’aime écouter les autres, donner mon
âme pour arracher un sourire. Ces temps-ci,
on en a besoin. En outre, j’aime pouvoir comprendre les filles qui ont toujours été près de
moi (je profite pour les saluer !). J’aime les
filles pour leur façon d’être, pour la manière
Prénom : Alessandro
Nom : Lippis
Date de naissance : 22 octobre 1990
Signe zodiacal : balance (mais il y croit que si
l’horoscope qu’il lit est en sa faveur !)
Profession : étudiant
Plat préféré : poisson, même s’il mange de tout
Boisson préférée : coca-cola (normale !!!)
Son rêve : devenir un musicien de succès
Un lieu : si je lui offrais un billet d’avion, il irait à
New York ou Las Vegas... en réalité il se sent bien
là où il est
8
qu’elles ont de faire face aux difficultés, leur capacité de refouler
les problèmes au fond de l’âme
et avoir quand même, tous les
jours, un sourire pour tout le
monde, que ce soit un vrai ami
ou le dernier des hypocrites. C’est
une force que j’admire beaucoup
et dont je tire beaucoup d’enseignements. D’autre part, on le sait
bien : tout artiste qui se respecte
a toujours une ou plusieurs filles
comme source d’inspiration !
Et ton défaut ?
Mon plus grand défaut est peutêtre la sincérité e la spontanéité.
La sincérité est aujourd’hui une
des dernières choses à exprimer.
Beaucoup de monde l’a déjà compris, moi pas encore. Ensuite, la
spontanéité m’amène à dire des
choses que, si j’avais compté
jusqu’à dix auparavant, j’aurais
tues et cela aurait été mieux.
Je venais d’être opéré au dos.
Pendant la convalescence une
infirmière m’a apporté un petit
clavier, afin de faire passer un
peu le temps. J’ai aimé. Rentré
à la maison, j’ai décidé de m’y
mettre sérieusement en suivant
des cours, au moins pour voir si
j’y arrivais. Et c’est ainsi que j’ai
continué et j’ai ressenti toujours
plus fortement le besoin de dire et
de faire : c’est comme ça que j’ai
commencé à écrire les premières
lignes.
La musique, composer ou écrire
des textes, est pour moi un moyen
de communication. Je ne fais pas
de la musique pour la vendre,
mais parce que je ressens le
besoin de partager mes émotions.
Qu’est-ce que tu évites à tout
prix ?
Rien de particulier. Dans la vie il
faut tout essayer, pour se faire son
bagage d’expériences. Sans exagérer ni dépasser les limites, logiquement. On ne peut pas appuyer
toujours sur l’accélérateur.
Quand as-tu écrit ton premier
morceau ?
En 2006, j’avais 16 ans. Ma
première chanson a été « Vieni
via con me ». J’avais écrit juste
quelques lignes. Annamaria Sury
lança un projet pour Téléthon,
grâce auquel il était possible de
suivre des cours de musique.
N’importe quel instrument : percussions, clavier, sax. Ainsi une
bande, un groupe et des amitiée se
créèrent. L’expérience, les cours
de musique et la grande cohésion du groupe nous ont donné
la force de donner un spectacle
afin de récolter des fonds pour
Téléthon. Parmi les enseignants,
il y avait également Michele
Fedrigotti, un grand directeur
d’orchestre qui a collaboré entre
eutre avec Franco Battiato. Il a
cru en moi et il m’a aidé a créer
ce morceau, d’abord en version
instrumentale et ensuite chantée.
J’ai écrit les paroles, créé la mélodie et Michele Ferdigotti m’a aidé
à faire les arrangements.
Maintenant, parlons de
musique. Comment ta passion
est-elle née ?
Par hasard. J’avais undici ans.
Monter sur la scène, chanter
tes chansons...
La première fois, ça a été un sacré
coup ! Je n’oublierai jamais ce que
Qu’est ce que tu aimes chez les
autres ?
Tout… chaque défaut et chaque
qualité. Les personnes savent
aimer mais aussi haïr, elles
soignent et blessent en même
temps, elles font des promesses
merveilleuses, mais trop dures à
maintenir. C’est une contradiction
continuelle. Moi, en silence et
discrétion, j’observe, j’écoute, je
prends note et je transforme toute
cette confusion en une chanson.
Du moins, j’essaie !
entre nous 2.2011
j’ai pensé cinq minutes avant : « Il y a deux possibilités : ou
bien j’arriverai à le raconter, ou bien j’y reste ! Cette fois j’y
laisse mes plumes ! » ... je suis encore là, donc... Ce fut un
concert qui m’a marqué.
Ensuite, une belle amitié est née entre Michele et moi. Une
chanson après l’autre, nous sommes arrivés à huit. Alors,
nous avons présenté mon disque. Actuellement, je travaille à un deuxième. Je suis à huit morceaux. Je connais
déjà le titre du disque... mais je ne te donne pas ce scoop !
Comment tu gères ta vie d’étudiant et ton activité
musicale ?
Les deux sont séparées. Depuis trois ans je tiens des
concerts à l’école, dans le cadre des journées organisées
par les élèves de troisième et quatrième pour les classes de
première et deuxième année. C’est très beau d’y participer !
Cette année, nous avons joué des reprises des Gotthard,
avec Damiano Guarnieri à la guitare et moi àau chant. Ça
a été un grand succès ! Une fois le concert terminé, je redeviens moi-même, l’étudiant. En ce qui concerne mon futur
professionnel, je ne sais pas encore. Pour le moment, je
veux juste terminer le collège. J’ai encore quelques années
devant moi pour y réfléchir !
entre nous 2.2011
Quel a été ton plus beau moment musical ?
En réalité il y en a trois. Le concert au Teatro Sociale à Bellinzona – le premier amour ne s’oublie jamais ! –, Piazza
Grande à Locarno, au rassemblement Harley Davidson, et
le concert de cette année à l’école, les reprises des Gotthard, qui n’a pas été seulement un concert à écouter, mais
à vivre ! Cela m’a rempli le cœur.
Le plus beau concert que j’ai vu c’était Vasco il y a
quelques années. Je l’ai même rencontré grâce à la Wunder Lampe (association qui réalise les vœux d’enfants et
jeunes atteints d’une maladie grave ou chronique ou victimes d’accident NdR). C’était à l’Hallenstadion à Zurich.
Nous avons bavardé et je lui ai offert mon disque.
Si un jour je pouvais faire un duetto avec Vasco… et
bien !... ce serait trop !
Tu as rencontré des difficultés pour avancer ?
Au début je me posais moi-même beaucoup de problèmes.
Ce que je voulais à tout prix éviter c’était d’attendrir avec
ma maladie. Qu’on puisse me voir comme le garçon handicapé et non pas comme l’artiste. J’avais également peur
que ma voix ne soit pas faite pour la chanson, que les gens
n’aiment pas mon genre de musique ou mes paroles. Heu-
9
Alessandro Lippis
10
reusement, donner plusieurs concerts
m’a permis d’avoir toujours beaucoup de personnes autour de moi qui
me soutiennent. J’ai l’impression que
mon message est passé : je suis là !
Peu importent la force physique, la
maladie ou être valide pour faire de
grandes choses ! Lorsque je suis sur
la scène, je veux prouver que même
une personne faible peut faire des
choses extraordinaires. Tout le monde
peut créer avec sa diversité, que ce
soit par la musique, l’écriture ou la
peinture. C’est dommage de constater qu’il existe des personnes qui ne
s’épanouissent pas parce qu’elles
renoncent aux possibilités d’exprimer
leurs idées. Il faut saisir les occasions
lorsqu’elles se présentent.
Où arrives-tu par la musique ?
La musique me permet d’atteindre des
sommets auxquels très peu de personnes, handicapées ou valides, ont
le courage d’arriver. Si je demande au
premier passant : « chanterais-tu sur
une scène, face à 300 personnes ? », la
réponse serait négative. Avoir la possibilité de le faire me permet, pendant
une heure et demie de concert, d’être
moi-même. Je ne suis plus handicapé, c’est moi qui décide, c’est moi
qui gère la situation, avec le consentement du public. Moi, 7note, face à
300 personnes qui m’écoutent... Moi
et mes émotions ou mon cafard ! La
musique te transporte dans un autre
monde, où c’est toi qui choisis comment tu veux être. Il n’y a pas meilleur
moyen pour se défouler ! Je ne serai
jamais complètement sincère de vive
voix. Par contre, avec la musique se
crée une passion, un rapport intime
qui me permet de chanter le message
le plus honnête que je puisse donner.
La musique c’est pour toujours, à la
différence des rapports humains qui
peuvent finir. L’important, c’est de
faire les choses avec le cœur. Mes
chansons naissent d’une conquête,
d’une joie, mais aussi d’une déception, de la tristesse, de la dépression.
Il peut s’agir d’une moquerie ou
d’une bonne dose d’autodérision. En
étant honnête jusqu’au bout, on peut
se blesser. Lorsque j’écris, ça m’arrive
de me sentir mal après, mais c’est la
tempête avant le soleil. Il faut tout
sortir et même aller mal, c’est ainsi
que le jour suivant on peut se sentir
mieux. Être sincère avec soi-même
permet de l’être avec les autres.
D’où vient-elle, cette énergie ?
De mon expérience de la vie. Pour
obtenir quelque chose, il faut lutter.
Rien n’est évident. Si je suis parvenu à faire certaines choses, je veux
remercier mon père qui m’a toujours
poussé en avant. Tout seul, je n’y
serais pas arrivé, parce que j’ai besoin
que quelqu’un me donne un coup de
fouet de temps en temps. C’est mon
caractère. Ce quelqu’un, c’est mon
père. Il est absolument à la première
place dans mes remerciements !
Ton pseudonyme est 7note : pourrais-tu nous l’expliquer ?
J’aime cette question, parce qu’elle
me permet de me rappeler qui je suis
et d’analyser à nouveau mon passé.
Avant toute chose, j’ai immédiatement aimé ce pseudonyme parce qu’il
est bien : ça rime, on le prononce facilement, mais surtout parce que ces
deux mots renferment les bases de la
musique, l’univers dont je ne pourrais pas me passer. J’ai créé 7note
pour faire des choses que je ne ferais
jamais. Chanter sur une scène ???
c’est une blague ??? Alessandro est
un garçon timide : il va à l’école, il
a sa vie, il écrit avec son pc et vit
avec sa maladie. Tout cela n’a rien à
avoir avec 7note : il n’a pas de soucis particuliers, il est déterminé, il est
fort, il sait qu’il va arriver où il veut.
7note marche et il fait tout ce qu’Ale
voudrait, mais ne peut pas pour
d’évidentes raisons. Lui, il y arrive !
Cette « deuxième personnalité » m’a
toujours permis d’aller de l’avant et
de persévérer, avec l’aide très importante et fondamentale de mon père.
C’est à lui que je dois plusieurs des
choses que j’ai faites et qui me dessinent comme une sorte de héro.
Pour conclure ?
SI tu as un rêve ne l’oublie pas, vit-le
et il t’amènera au-delà de cette réalité de souffrance. Si ce rêve te fait du
bien, te fait sourire, vit-le, cherche-le.
Et va de l’avant ! On n’a qu’une vie :
vis-la !
Nome : Alessandro
Cognome : Lippis
Data di nascita : 22 ottobre 1990
Segno zodiacale : bilancia (ma ci crede
solo quando l’oroscopo che legge gli è
favorevole !)
Professione : studente
Piatto preferito : pesce, anche se poi
mangia di tutto
Bibita preferita : coca-cola (quella
normale)
Sogno nel cassetto : diventare un musicista affermato
Un luogo : se gli regalassi un biglietto
aereo andrebbe a New York o Las Vegas,
anche se in realtà sta bene a casa sua
Alessandro, studente liceale, ha
accettato di buon grado la mia visita,
in particolare perchè non avremmo
parlato della sua malattia. Infatti,
non gli piace quando gli si dice che è
bravo e che ce l’ha fatta, malgrado...
« MALGRADO cosa ??? ». Ha le idee
ben in chiaro !
Ale mi riceve a casa sua, a Sant’Antonino, nel suo « antro », tra porta CD,
computer, tastiera e poster, immagini
e fotografie del suo idolo musicale,
Vasco Rossi. Scrive musica e compone
canzoni ispirandosi a grandi nomi
della musica italiana : oltre a Vasco,
Fabrizio De André, Eros Ramazzotti e
Davide Van de Sfroos. Parallelamente
studia al liceo.
Iniziamo la nostra intervista con
qualche domanda « introduttiva »,
per conoscerlo meglio.
Qual’é il tuo principale pregio ?
Non me lo sono mai chiesto. Quello
che faccio nella mia vita è cercare la
poesia nelle cose di tutti i giorni. Le
cose belle o brutte nascondono al loro
interno un nucleo di poesia molto difficile da trovare. Ma la vita, se noi
lo vogliamo, è tutta una poesia. Mi
piace il fatto di saper ascoltare la
gente che mi parla dei suoi problemi
o dubbi. Non so perché si aprono in
tal modo con me, non so cosa suscito,
se fiducia o cos’altro. Quello che so
entre nous 2.2011
« ...Se hai un altro non m’importa perché Io ci
tengo a te... »
«...con gli occhi accesi cerchi di attirarmi a te, poi
faccio il duro per vantarmi un po’. È tutta scena
ma mi va bene così...»
«...vorrei poter spogliarti di ogni paura, ma è che
sono io il primo ad aver terrore...»
è che mi piace ascoltare la gente,
dare l’anima per strappare loro un
sorriso. Ai tempi d’oggi ci vuole. E
poi, mi piace il fatto di poter capire
le ragazze che mi sono sempre state
vicino e ne approfitto per salutarle.
Amo le ragazze per il loro modo di
essere, per come prendono di petto
le difficoltà, la loro capacità di spingere in fondo all’anima molti problemi avendo comunque, ogni santo
giorno, un sorriso per tutti : per un
amico vero o per l’ultimo dei falsi.
È una forza che ammiro molto, e
da tutti questi mondi diversi imparo
molto. D’altronde si sa : ogni buon
artista ha sempre una o più ragazze
come musa ispiratrice !
E il tuo maggior difetto ?
Il mio maggior difetto forse è la sincerità e la spontaneità. La sincerità al
mondo d’oggi è una delle ultime cose
che devi avere. Moltissima gente l’ha
già capito, io non ancora. E poi... la
spontaneità mi porta a dire cose che
forse se avessi contato fino a dieci
avrei taciuto e sarebbe stato meglio.
Cosa ti piace negli altri ?
Tutto... ogni cosa.. ogni difetto e ogni
pregio. La gente sa amare ma anche
odiare, la gente cura e nello stesso
tempo ti ferisce, ti fa delle bellissime promesse che però sono troppo
entre nous 2.2011
grandi. La gente è un continuo contraddirsi. Io, in modo molto silenzioso e discreto... osservo, ascolto,
prendo nota e rendo tutta questa
confusione una canzone. O almeno
ci provo !
Cosa eviti ad ogni costo ?
Non c’è niente che evito particolarmente... nella vita bisogna provarle
un po’ tutte per farsi un bel bagaglio di esperienze. Senza esagerare o
superare il limite, ovviamente. Non si
può sempre spingere sull’acceleratore
Ora cominciamo a parlare di
musica. Com’è nata questa passione ?
È nata per caso. Avevo undici anni.
Ero appena stato operato alla schiena
e durante i giorni di convalescenza
un’infermiera mi ha portato una piccola tastiera perchè passassi il tempo.
Mi è piaciuto e appena tornato a casa
ho deciso di cominciare in modo serio
prendendo lezioni, per lo meno per
vedere se ci riuscivo. Poi ho continuato
e ho sentito sempre più il bisogno di
dire e di fare : così ho cominciato a
scrivere le prime cose.
La musica, comporla o scriverne i testi,
è per me un mezzo di comunicazione.
Io non faccio musica per vendere, ma
perchè sento il bisogno di condividere
certe emozioni che ho dentro.
s : sette note e un grande sogno
Quando hai scritto il tuo primo
brano ?
Nel 2006, a sedici anni. La mia
prima canzone è stata «Vieni via con
me » Avevo buttato giù qualche riga.
Annamaria Sury lanciò un progetto
per Telethon grazie al quale era possibile seguire dei corsi di musica. Qualsiasi tipo di strumento : percussioni,
tastiera, sax. Si creò una band, un
gruppo e un’amicizia. L’esperienza,
le lezioni di musica e l’affiatamento
all’interno del gruppo ci hanno dato
la forza di esibirci per raccogliore
fondi per Telethon. Tra i vari insegnanti c’era anche Michele Fedrigotti, grande direttore d’orchestra che
ha collaborato tra gli altri con Franco
Battiato. Michele ha creduto in quello
che facevo e mi ha aiutato a creare
questo brano, dapprima strumentale
e poi cantato. Io ho scritto il testo,
ho creato la melodia, gli accordi e
Michele Ferdigotti mi ha aiutato a
fare l’arrangiamento.
Arrivare su un palco, e cantare le
tue canzoni...
La prima volta è stata una botta !
Non potrò mai dimenticare cosa ho
pensato cinque minuti prima : « Le
possibilità sono due : o riesco a raccontarlo o rimango secco qui, è la
volta che sbacchetto ! » ... sono ancora
qui, quindi... è stato un concerto che
mi ha segnato.
Poi tra me e Michele è nata una bella
amicizia e brano dopo brano siamo
arrivati a otto. E quindi abbiamo presentato il mio disco. Attualmente sto
lavorando ad un secondo. Sono arrivato a otto pezzi. Il nome del disco ce
l’ho già... ma non ti dò lo scoop !
Come gestisci lo studio e la
musica ?
Le due cose sono separate. Da tre
anni tengo dei concerti a scuola,
nell’ambito delle giornate organizzate dalle classi di terza e di quarta
per le prime e seconde. È bellissimo
parteciparvi ! Quest’anno abbiamo
suonato delle cover dei Gotthard, con
Damiano Guarnieri alla chitarra acu-
11
stica ed io alla voce. È stato un successone ! Però una volta finito il concerto, io ritorno me stesso, lo studente.
Le due cose sono divise. Per quanto
riguarda il mio futuro professionale,
non so ancora. Per il momento voglio
finire il liceo. Ho ancora qualche anno
davanti per pensarci !
Il più bel momento musicale ?
In realtà ne ho tre. Il concerto al Teatro
Sociale a Bellinzona – il primo amore
non si scorda mai ! – , quello in Piazza
Grande a Locarno al raduno delle Harley Davidson e quello di quest’anno a
scuola, le cover dei Gotthard, che non
è stato solo un concerto da ascoltare,
ma proprio da vivere. Mi ha veramente
riempito il cuore.
Il più bel concerto che ho visto è stato
quello di Vasco, qualche anno fa. L’ho
anche incontrato grazie alla Wunder
Lampe (associazione che realizza i
sogni di bambini e ragazzi colpiti da
una malattia grave o cronica o vittime
di incidenti NdR). È stato all’Hallenstadion di Zurigo, abbiamo chiacchierato e gli ho dato il mio disco.
Se un giorno potessi fare un duetto con
Vasco... bè, no dai ! …sarebbe troppo !
12
Hai mai incontrato delle difficoltà
nell’andare avanti ?
All’inizio il primo a crearmi dei problemi ero io. Quello che non volevo
assolutamente era intenerire per la
mia malattia, che mi si vedesse come
il ragazzo disabile e non come l’artista. Avevo anche paura di non avere
una voce adatta e che il mio genere o
ciò che dicevo non piacesse. Fortunatamente fare concerti ha fatto sì che
io avessi tante persone attorno. Mi
sembra che il messaggio che volevo
trasmettere sia passato : io sono qui !
Non importa la forza fisica, la malattia o essere normodotati per poter fare
qualcosa di grande. Quando sono sul
palco voglio dimostrare che anche la
persona debole può fare cose straordinarie. Ognuno può provare con la
sua diversità a creare, che sia con la
musica, la scrittura o la pittura. È
davvero un peccato vedere le persone
che non si realizzano perché rinunciano alla possibilità di parlare e di
esprimere le proprie idee. Bisogna
prendere al volo le occasioni che ci
vengono offerte.
Cosa ti permette di raggiungere la
musica ?
La musica mi permette di raggiungere
delle vette a cui pochissimi, disabili
e non, hanno il coraggio di arrivare.
Se chiedo alla prima persona che mi
passa davanti : « canteresti su un palcoscenico, davanti a 300 persone ? »,
mi risponderebbe di no. Il fatto che
mi sia stata data la possibilità di
farlo mi permette per un ora e mezza
di concerto di essere me stesso. Non
sono più disabile, sono io che decido,
io che posso, con il consenso del pubblico, avere in mano la situazione. Io,
7note, di fronte a 300 persone che mi
ascoltano... io e le mie emozioni o le
mie paturnie ! La musica è qualcosa
che ti trasporta in un altro mondo,
dove puoi scegliere tu come essere.
Non c’è miglior sfogo. A voce io non
sarò mai totalmente sincero. Con la
musica invece nasce una passione,
un rapporto intimo che mi permette
di cantare il messaggio più onesto che
possa dare. La musica ci sarà sempre, non come i rapporti che possono
finire. La musica c’è sempre. L’importante è farla col cuore. Le mie canzoni
nascono da una conquista, da una
gioia, ma anche da una delusione,
dalla tristezza, dalla depressione. Possono anche essere una presa in giro
che mi va di fare o un po’ di autoironia. Ad essere onesto fino in fondo
puoi farti molto male. A volte, dopo
aver scritto, sto anche peggio, ma è
la tempesta prima del sole. Devi star
male e buttare tutto fuori, perchè così
il giorno dopo puoi star meglio. Essere
sincero con te stesso ti permette di
esserlo anche con gli altri.
Dove la trovi tutta questa energia ?
Dall’esperienza della vita. Per ottenere
qualcosa, bisogna lottare. Non tutto è
evidente. Se sono riuscito a fare certe
cose voglio ringraziare mio padre, che
mi ha sempre spinto. Io da solo non
ci sarei mai arrivato, perchè caratterialmente ho bisogno di qualcuno che
mi dia una spinta ogni tanto. Questo
qualcuno è mio padre. È assolutamente al primo posto nei ringraziamenti !
Il tuo pseudonimo è 7note : ce lo
puoi spiegare ?
Questa è una domanda che amo,
perché mi permette di ricordarmi chi
sono e di ri-analizzare il mio passato. Prima di tutto, lo pseudonimo
mi è piaciuto perché è bello, fa rima
e si pronuncia abbastanza facilmente.
Ma soprattutto perché in queste due
parole si racchiude quello che è la base
della musica, universo del quale non
potrei fare a meno. Ho creato 7note
per permettermi di fare certe cose che
io non farei mai. Cantare su un palcoscenico ? Ma stiamo scherzando ?
Alessandro è un ragazzo timido : va
a scuola, ha la sua vita, scrive al pc
e convive con la sua malattia. Tutto
questo però, non ha assolutamente a
che fare con 7note che invece non ha
particolari problemi, è determinato, è
forte, è sicuro di riuscire ad arrivare
dove vuole. 7note cammina e fa tutto
ciò che vorrebbe fare Ale ma che per
ovvi motivi non può. Lui ce la fa !
Questa « seconda personalità » mi ha
sempre permesso di andare avanti e
di insistere con l’aiuto importantissimo e fondamentale di mio padre.
Molte cose che ho fatto e che mi hanno
dipinto come una sorta di eroe, le
devo a lui.
In conclusione ?
Se hai un sogno non dimenticartelo,
continua a viverlo e ti porterà al di là
della realtà in cui non si sta bene. E se
questo sogno ti fa bene, ti fa sorridere,
vivilo, cercalo, lotta per questo sogno.
E vai avanti ! La vita è una : vivila !
Carmela Grignoli Uldry
entre nous 2.2011
Servizi d’aiuto
alle famiglie
Le 9 avril 2011, plusieurs associations et fondations ont
offert leur présence à notre Assemblée Générale afin
de présenter des services qui peuvent intéresser à nos
membres. D’autres, malheureusement absentes, nous ont
toutefois fourni de précieuses informations, que nous vous
remettons en espérant que cela puisse vous être utile. Les
organisations sont ordonnées par canton. Nous vous invitons à parcourir également les pages consacrées aux autres
cantons, même si vous n’y résidez pas : vous pourriez y
trouver des renseignements intéressants, d’autant plus que
certaines offres sont ouvertes à tous.
Nous tenons à votre disposition de nombreuses plaquettes
d’information : nous vous les enverrons sur demande. Si
vous connaissez des services intéressants qui rentrent
dans ce sujet : partagez vos contacts avec nous et nous les
publierons dans le prochain Entre-Nous !
Il 9 aprile 2011, diverse associazioni e fondazioni hanno
offerto la loro presenza alla nostra Assemblea Generale
per di presentare i servizi che possono essere utili ai nostri
membri. Altri organizzazioni, purtoppo assenti, ci hanno
comunque fornito delle preziose informazioni che vi trasmettiamo, sperando che possano esservi utili. Le organizzazioni sono suddivise per cantone. Vi invitiamo a sfogliare anche le pagine dei i cantoni che non vi riguardano :
potreste trovarvi delle informazioni interessanti, tanto più
che alcune offerte sono dirette a tutti.
Abbiamo a vostra disposizioni numerosi opuscoli : ve li
invieremo su domanda. Se conoscete dei servizi interessanti
sull’argomento, fatecelo sapere e pubblicheremo il vostro
contributo nel prossimo numero di Entre-Nous !
Services d’aide
aux proches
et aux familles
Lors de la matinée du 9 avril, nous avons eu le plaisir d’accueillir Madame Patricia
Hunsperger qui représentait la Croix-Rouge section Jura bernois. Un service de
garde d’enfant à domicile est actif dans la région. Nous vous présentons également
un autre service actif dans le canton de Berne, qui malheureusement n’a pas pu
être présent lors de la rencontre organisée à l’ASRIM. Il s’agit du service de relève
Canton de Berne.
BERNE
Service de garde d‘enfants à domicile (GED)1
But du Service
Offrir aux parents qui se trouvent momentanément dans
une situation difficile une solution rapide, non bureaucratique et sûre pour la garde de leurs enfants.
Dans quels cas ?
•Les enfants sont malades ou accidentés et les parents
doivent aller travailler
•Les parents sont malades, accidentés, hospitalisés, en
convalescence
•Le système de garde habituel des enfants n‘est provisoirement pas disponible
Qui est pris en charge et où ?
•Prise en charge des enfants de 0 à 12 ans au domicile
des parents
Quand ? Combien de temps ?
•Dans un délai de 4 h au maximum suite à l’appel téléphonique
•En principe pour une durée limitée de quelques jours
1
Informations fournies par la Croix-Rouge section Jura bernois.
entre nous 2.2011
Qualité du service
•Le service est dirigé et coordonné par un(e)
professionnel(le)
•Le choix des gardes se fait selon des critères stricts
•La garde a de l‘expérience avec les enfants
•La garde reçoit une formation et une formation continue
spécialement organisées par la Croix-Rouge
•Les associations cantonales doivent respecter les standards qualitatifs.
Combien ça coûte ?
•Tarifs pour entreprises, assurances et organisations
•Tarifs pour personnes privées en fonction du revenu
•Les tarifs varient selon les cantons
Contact et informations : Croix-Rouge Suisse
Section Jura bernois
Rue de la Gare 3 – 2710 Tavannes
☎ 032 495 11 65 – Fax 032 495 11 66
[email protected]
www.srk-bern.ch
CHAPERON ROUGE
lundi – vendredi 07 h 00 – 08 h 30
lundi – vendredi 08 h 30 – 12 h 00
dimanche – jeudi 19 h 00 – 20 h 00
079 690 22 66
032 495 11 65
079 690 22 66
13
Service de relève canton de Berne
Le service propose la prise en charge de manière à décharger les proches d’une personne nécessitant un accompagnement important. Il travaille en collaboration avec Pro
Infirmis. Pour une intervention du service l’inscription
préalable est nécessaire.
Le service de relève du Canton de Berne offre
•une décharge fiable et régulière grâce à une personne de
référence permanente
•des personnes de confiance formées et choisies avec soin
•des prestations de service à des conditions financières
correctes
•aux parents proches la possibilité d’être soulagés de
cette responsabilité pour un certain temps et de profiter
sans soucis de leur temps libre
Coûts
Le coût du service dépend du revenu de la famille et se
place dans une fourchette entre CHF 16.00 et CHF 26.00
par heure.
Inscription
Pour vous inscrire vous avez deux options :
1. Utilisez le formulaire d’inscription en ligne, qui sera
traité par le Secrétariat du Service et transmis à la section compétente, qui prendra contact avec vous au plus
vite.
2. Appelez la section compétente pour votre région.
Contact
Secrétariat service de relève Canton de Berne
Adresse :
Schwarztorstrasse 32
3001 Berne
Case postale 6031
[email protected]
☎ 031 382 01 66
Fax 031 382 01 55
www.entlastungsdienst-be.ch
Jura Bernois et Région Bienne-Seeland
Caterina Gemelli
Adresse :
Meisenweg 14
2553 Safnern
[email protected]
☎ 032 397 10 01
Nous vous présentons deux services existants dans le Canton de Fribourg. La Croix
Rouge fribourgeoise a par ailleurs participé à notre matinée informative, grâce à la
présence de Madame Pascale Zbinden.
Croix Rouge fribourgeoise1
FRIBOURG
Deux services s’adressent aux proches de
personnes nécessitant d’un accompagnement
et d’un suivi constant. Selon leur âge, il faut
s’adresser au service « aide au proches » ou au
« chaperon rouge ».
La mission d’Aide aux proches
Informations fournies
par Madame Pascale
Zbinden, Responsable de
Service Aide aux familles,
Croix-Rouge fribourgeoise.
1
14
Le service Aide aux proches est l’unique
structure d’accompagnement pour personnes âgées et / ou malades dans le
Canton de Fribourg qui relaie les proches à
domicile selon leurs besoins.
Ce service a ouvert en septembre 2006 et
s’adresse aux familles qui recherchent une
personne pour les relayer, par des visites ou
de l’accompagnement à domicile, avec les
objectifs suivants :
•Décharger le conjoint, les enfants ou
tout autre membre de la famille, de leur
contrainte de présence constante auprès
du parent âgé et/ou malade. Ceci dans le
but d’éviter un épuisement des proches et
de pouvoir maintenir les personnes malades
aussi longtemps que possible à domicile.
Aide aux proches est un service indépendant
mais complémentaire des services de soins
et d’aide à domicile. Il intervient, sans autre
formalité, à la demande de toute personne
qui souhaite une aide pour accompagner ou
prendre soin d’une personne à domicile.
Renseignements :
☎ 026 347 39 79 ou
[email protected]
entre nous 2.2011
Le service Chaperon Rouge est l’unique
structure de garde d’enfants à domicile
dans le Canton de Fribourg, qui s’occupe
en urgence d’enfants malades et d’enfants
en bonne santé avec des parents malades.
La garde s’effectue au domicile de l’enfant
et s’oriente selon les besoins des parents.
Le Chaperon Rouge intervient dans les cas
suivants :
•Les parents travaillent et l’enfant tombe
malade. La structure de garde habituelle
(crèche, maman de jour, école enfantine
ou primaire) ne prend pas en charge ces
enfants. Grâce à notre service, les parents
peuvent appeler notre centrale téléphonique
qui organise une garde d’enfants, laquelle
se rend au domicile de l’enfant pour s’occuper de lui.
•Les parents sont malades ou inaptes à s’occuper eux-mêmes provisoirement de leur(s)
enfant(s). Notre garde se rend à leur domicile et s’occupe des enfants.
•La structure de garde (maman de jour,
grands-parents etc) ne peut pas s’occuper
de l’enfant à cause d’un imprévu, d’une
maladie.
•Les parents se trouvent devant une situation d’urgence (séparation subite, mort,
crise personnelle, etc.) et ne peuvent pas
s’occuper des enfants.
Grâce à ce service, les enfants ne sont pas laissés seuls, mais une personne de confiance et
formée s’occupe d’eux. Ceci est très important
si l’enfant est malade ou fragilisé ou s’il vit
une situation lourde.
Il est rassurant pour les parents de pouvoir faire
appel à un service professionnel qui intervient
de façon simple et efficace à leurdemande.
Grâce à des tarifs socialement équitables, le
service est ouvert à toute personne, indépendamment de sa position sociale.
Projet pilote :
bons de repos collaboration
Croix-Rouge fribourgeoise – ASRIM
La mission de Chaperon Rouge
Objectifs des Bons de repos
Offrir la possibilité d’une relève à toutes les familles
dont un membre est atteint d’une myopathie, sans
distinction de revenu et de fortune.
Grâce à ces bons les buts suivant seront réalisés :
•Soutenir les proches qui s’occupent d’une personne atteinte d’une myopathie afin de promouvoir le maintien à domicile
•Eviter l’épuisement des proches grâce à un soutien pratique : une personne qualifiée prend le
relai auprès de la personne malade
•S’occuper des enfants non malades dans une
famille où un membre est atteint d’une myopathie
•S’occuper d’un enfant malade afin que les parents
puissent s’occuper des enfants non malades
Concrètement
Les bons de repos donnent droit à 4 heures d’accompagnent par une collaboratrice du service Aide aux
proches ou Chaperon Rouge de la Croix-Rouge fribourgeoise selon les besoins de la famille.
1 bon = 4 heures
Les bons peuvent être obtenus uniquement auprès
de l’Association de la Suisse Romande et Italienne
contres les Myopathies et sont limité au territoire
fribourgeois. L’ASRIM décide à qui elle donne ces
bons et combien de bons sont dispensés par famille.
Les familles s’acquittent d’un prix symbolique de
CHF 8.– par bon (CHF 2.-/h) pour souligner qu’il ne
s’agit pas d’un acte de charité et que ces heures ont
un prix et une valeur.
ATTENTION : il s’agit d’un projet pilote limité pour
l’instant à 10 bons et destiné uniquement à nos
membres fribourgeois. Pour de plus amples informations, veuillez contacter Madame Carmela Grignoli Uldry.
Renseignements :
☎ 026 347 39 79
ou
[email protected]
15
entre nous 2.2011
Pro Infirmis Fribourg
Le Service de Relève Fribourg propose aux
proches de personnes en handicap une aide
spécifique dans le but de les soulager. En
même temps, cela permet à la personne handicapée de nouer d’autres contacts.
Le service s’adresse aux proches de personnes
nécessitant de l’accompagnement en raison
d’un handicap mental, physique, sensoriel ou
d’une maladie de longue durée, auprès d’enfants, jeunes et adultes jusqu’à l’entrée en âge
AVS.
L’intervention du Service de Relève coûte en
principe 25.– de l’heure.
Pour de plus amples informations, il est possible de télécharger une plaquette à l’adresse
suivante : http ://www.proinfirmis.ch/
uploads/media/FR_Releve.pdf
Contact
Pro Infirimis Fribourg
Pascale Keller, coordinatrice partie francophone
Route des Arsenaux 9
1705 Fribourg
Case postale 98
☎ 026 347 40 07
Fax 026 347 40 01
[email protected]
www.proinfirmis.ch
Lors de notre matinée d’information, aucun
service actif dans le Canton de Genève n’a
malheureusement pu être présent. Néanmoins, vous trouvez ci-après la description
d’associations auxquelles vous pouvez vous
adresser en cas de besoin.
Genève
Service genevois de relève de parents
de personnes handicapées
Le nom du service explique sa fonction. Il
est né le 1er janvier 2008, suite à un travail
mené par un groupe de réflexion composé par
des représentants de Pro Infirmis, Insieme et
Cerebral, qui continuent à collaborer dans ce
projet.
Actif exclusivement dans le canton et s’adressant aux familles qui s’occupent à domicile
d’une personne handicapée mentale ou physique, le but du service est de soulager les
proches par des gardes ponctuelles. Elles sont
limitées à un maximum de 200 heures par
famille et par année.
Le tarif de jour est de 15. – francs par heure.
Pour les relèves durant la nuit un forfait est
appliqué, entre 20 et 7 heures, 75. – francs. En
cas de difficultés financières, il est possible de
contacter la responsable du service.
16
Coordonnées du Service de relève
Service de relève
c/o insieme-Genève
7, rue de la Gabelle
CH-1227 Carouge
[email protected]
☎ 022 343 17 20 – Fax 022 343 17 28
Coordinatrice du service : Virginie Gorgerat
Autres points d’informations :
Cerebral Genève
16, ch sur-le-Beau
Ch-1213 Onex
☎ 022 757 49 66 – Fax 022 757 49 06
Pro infirmis Genève
27, bd Helvétique
CH-1207 Genève
☎ 022 737 08 08 – Fax 022 737 08 19
Pour de plus amples informations, vous pouvez
consulter le site www.servicerelevgeneve.ch
entre nous 2.2011
AGIS – Association Genevoise d’Intégration Social
Enfants
Destiné aux enfants et aux adolescents en
situation de handicap de moyenne et bonne
autonomie, ce secteur propose des activités
ludiques avec une personne bénévole. « La
régularité des rencontres permet à l’enfant, à
sa famille et au bénévole d’établir une relation de confiance, essentielle pour permettre
aux parents de s’aménager des moments sans
leur enfant. L’objectif est de créer des liens et
d’élargir le réseau social de l’enfant, en lui
permettant de vivre des expériences relationnelles hors du contexte familial, scolaire ou
institutionnel. Les activités s’articulent autour
de l’âge, des besoins et des envies, la durée
varie entre 1 heure et 4 heure maximum, à
raison d’une fois par semaine à une fois par
mois.2 »
Adolescents
Deux types d’offres sont ouvertes aux adolescents. L’une est basée sur des contacts individuels avec un bénévole, renforçant ainsi la
relation d’amitié. L’autre propose des activités
en groupe diversifiées (sorties, cinéma, etc.),
encadrées par des bénévoles responsables.
« Ce secteur accueille la personne en situation
de handicap mental, physique et/ou sensoriel de moyenne et de bonne autonomie, qui
désire rompre son isolement en rencontrant
une personne bénévole afin de partager une
activité de loisirs et créer des liens d’amitié3.»
3
4
1
2
entre nous 2.2011
Adultes
Semblable à l’offre destinée aux adolescents,
le secteur « adultes » est ouvert au plus de 18
ans, ainsi qu’aux personnes âgées en situation de handicap. Les activités de groupe
sont organisées autour de thèmes spécifiques.
« Pour favoriser l’intégration et les échanges,
les groupes ne dépassent pas le nombre de
12 personnes, bénévoles compris. Dès l’inscription, une confirmation est envoyée avec
les renseignements spécifiques liés à l’activité
choisie. Pour chaque sortie, le nom du bénévole de référence qui coordonne l’activité est
mentionné4.»
Active sur plusieurs fronts, AGIS propose plusieurs activités destinées à des publics diversifiés : « Fondée à Genève en 1987, l’agis est
une association à but non lucratif, reconnue
d’utilité publique. Elle est constituée d’une
équipe de professionnels et de bénévoles à
la disposition des personnes handicapées et
de leurs proches. L’agis accueille des enfants,
adolescents et adultes en situation de handicap mental, physique, sensoriel, de bonne et
de moyenne autonomie. L’association favorise
l’épanouissement et l’intégration de la personne handicapée, dans un contexte de loisirs
accompagnés exclusivement par des bénévoles. 1 »
Le site internet de l’association est très riche
en détails et informations. Nous vous invitons
à le consulter.
Les responsables des divers secteurs :
•Enfants : Alexandra de Coulon, adecoulon@
agis-ge.ch
•Adolescents, relations individuelles :
Alexandra de Coulon, adecoulon@agis-ge.
ch
•Adolescents, relations de groupe : Chantal
Bron Beerli, [email protected]
•Adultes, relations individuelles : Florence
Widmer, [email protected]
•Adultes, relations de groupe : Chantal Bron
Beerli, [email protected]
AGIS – Association Genevoise d’Intégration
Sociale
33, rue Eugène-Marziano
CH-1227 Les Acacias
Case postale 98
☎ 022 308 98 10
Fax 022 308 98 15
www.agis-ge.ch
Dépliant AGIS
Site internet de l’associations AGIS : www.agis-ge.ch prestations > enfants
Ibid. prestations > adolescents
Ibid. prestations > adultes
17
Le service de relève œuvrant dans le Canton du Jura est assuré par
l’association Cérébral Jura, qui n’a malheureusement pas pu être
présente lors de la matinée informative du 9 avril 2011.
JURA
Cérébral Jura – Service SOS-relève
La relève est assurée par un réseau de
volontaires, bénévoles ou salariés. Le but
étant de soulager les proches concernés par
le handicap, il prend en charge des enfants ou
des adultes en situation de handicap.
Cérébral Jura, née en 1964, est une association
qui soutient et vient en aide aux familles de
personnes souffrant d’un handicap mental.
Toutefois, étant donné que les structures dans
le Canton du Jura restent relativement limitées,
le service SOS-relève pourrait s’adresser
également aux personnes myopathes et leurs
proches.
Tarifs
Le Service SOS – Relève est un service payant.
Le tarif varie de Fr. 15.– à Fr. 20. – par heure
pour les mandats ponctuels et de courte
durée. Pour les mandats de longue durée le
tarif est d’environ Fr. 15. – par heure ou un
forfait journalier ou de demi-jour.
Le tarif dépend également de la formation de
l’intervenant/e et du niveau de dépendance
de la personne en situation de handicap. Il est
toujours discuté avec la famille qui souhaite
faire appel au Service SOS-Relève au moment
de l’inscription.
Pour tout renseignement sur le service
SOS-relève, vous pouvez vous adresser à la
responsable du secrétariat, Madame Tatiana
Etique ou consulter le site internet www.
cerebral-jura.ch.
Coordonnées Association Cérébral Jura
Rue des Moulins 12
2800 Delémont
[email protected]
Lors de la matinée du 9 avril, Madame Delphine Vaucher a représenté
l’association Insieme Neuchâtel, dont elle est secrétaire générale.
Insieme Neuchâtel
neuchâtel
Informations fournie par
Madame Vaucher.
1
18
En collaboration avec l’association Cerebral
Neuchâtel, Insieme a mis sur pied un Service
de dépannage et de transport : « Le Service a
pour but de décharger les familles occasionnellement. En collaboration avec l’association Cerebral Neuchâtel, nous offrons aux
parents la possibilité de faire appel à des
personnes motivées pour s’occuper de leur
enfant (jusqu’à 20 ans) de manière ponctuelle
pour quelques heures, une journée voire un
week-end. De même, ils peuvent demander
de l’’aide pour les transports de leurs enfants
pour suivre des thérapies ou pour des loisirs.1»
En principe les dépannages débutent à 7
heures 30 et se terminent à minuit. Le « petit
week-end » va du samedi matin au dimanche
soir, le « grand week-end » du vendredi soir au
dimanche soir.
Pour atteindre téléphoniquement le service,
des permanences sont mises en place :
mardi
mercredi jeudi
vendredi
19 h 00 – 21 h 00
09 h 00 – 11 h 00
12 h 00 – 16 h 00
09 h 00 – 11 h 00
032 725 52 06
032 835 14 55
032 926 85 60
032 835 14 55
entre nous 2.2011
Pour de plus amples informations,
nous vous invitons à prendre
contact avec le secrétariat de l’association Insieme Neuchâtel ou à
consulter leur site internet.
insieme Neuchâtel
Av. Léopold-Robert 128
2300 La Chaux-de-Fonds
Case postale 98
☎ 032 926 85 60
Hôtel des Associations
rue Louis-Favre 1
☎ 032 544 40 16
Présence sauf séances externes :
Les lundis, mercredis, jeudis de 9 h 30 à 18 h
et mardis de 10 h à 14 h
Pour le paiement, les familles
versent leur participation au Service, qui rétribue le/ bénévole2.
Présence sauf séances externes :
Les lundis, mardis, jeudis matins de 8 h 30
à 11 h 30
info@insieme-ne-ch / [email protected]
Les tarifs appliqués sont les suivants :
durée du dépannage
jusqu’à 3 h
de 3 à 6 h
de 6 h à 12 h
1 jour + 1 nuit
petit week-end
grandd week-end
2
facturé à la famille
20.–
25.–
40.–
60.–
75.–
90.–
participation du service
–
5.–
10.–
10.–
20.–
20.–
rétribution au bénévole
20.–
30.–
50.–
70.–
95.–
110.–
www.insieme-ne.ch à votre service > service de dépannage
Il Signor Giovanni Agosta, Segretario cantonale di Pro Infirmis Ticino,
ha avuto la gentilezza di raggiungere la nostra sede a Yverdon per presentare i servizi di sostegno alle famiglie offerti nel Canton Ticino. L’offerta è molto ampia.
TICINO
PRO INFIRMIS TICINO Servizio SOSTEGNO FAMIGLIE ANDICAP (SFA)
Gli interventi che il SFA propone sono di vario
genere. Gli obiettivi sono molteplici : oltre
all’integrazione e alla socializzazione della
persona disabile, il servizio si prefigge di offrire
ai famigliari un momento di riposo. Esistono
due tipi d’intervento ; individuale o di gruppo.1
zione, ascoltare un concerto
Giocare e animare momenti con bambini/
ragazzi
INTERVENTI INDIVIDUALI :
Gli interventi individuali possono essere di
diverso genere. Per esempio :
Accompagnare una persona disabile a mangiare una pizza, giocare a bowling, andare in
piscina, fare shopping in città, respirare aria
pura in montagna, ...
Fare compagnia nelle giornate di brutto tempo,
cucinare torte, giocare a carte, leggere libri,
ecc...
Aiutare a scrivere lettere, bigliettini d’auguri,&
Andare al cinema, al bar, a vedere un’esposi-
Gruppolo d’Uva
Attività : cene, concerti, musei, manifestazioni, gite, ecc.
Utenti : giovani e adulti con handicap prevalentemente mentale.
Volontari : giovani dai 20 ai 35-40 anni.
Gruppo organizzato dallo SFA Lugano e
Locarno
Incontri : di regola un sabato al mese.
INTERVENTI DI GRUPPO
Rete Contatti
Attività : pranzi, merende, musei, ecc...
www. proinfirmis.ch/it/home.html offerte cantonali > Ticino > Famigila e vita di coppia > Servizio di sostegno.
È possible scaricare un volantino in version PDF.
1
entre nous 2.2011
19
Utenti : persone disabili adulte con handicap
fisico e/o mentale.
Volontari : persone adulte di tutte le età (dai
30 ai 65 anni)
Gruppo organizzato dallo SFA Lugano
Incontri : un mercoledì o giovedì pomeriggio al
mese.
Atelier artistici e ricreativi
Attività : atelier palle di Natale , Stencil,
pittura,& .
Utenti : persone disabili di tutte le età e handicap (dipende dall’Atelier proposto)
Volontari : un’animatrice responsabile e 2 o 3
volontari/e
Gruppo organizzato dallo SFA Lugano in collaborazione con l’associazione Impronte
Incontri : alcuni sabati duranti l’anno
Yoga della Risata
Attività : yoga della risata. Esercizi di gruppo e
lavoro personale.
Utenti : persone con handicap fisico. Gruppo
integrato (aperto a tutta la popolazione).
Volontari : 1 volontario e l’animatrice dell’Atelier
Gruppo organizzato dallo SFA Lugano in collaborazione con Club Risata Ticino .
Incontri : 6 serate (ottobre-novembre 2010)
20
Progetto Libellula
Fine settimana di sostegno per famiglie con
figli disabili a domicilio.
A partire dal 2002 Pro Infirmis Ticino e Moesano ha ampliato grazie al progetto Libellula, l’offerta delle sue prestazioni dei servizi
di sostegno. Con l’intenzione di promuovere
l’integrazione e la socializzazione di giovani
in situazione di handicap residenti in Ticino
e nel Moesano il progetto Libellula si è ora
ampliato per dare anche agli adulti la possibilità di beneficiare dei fine settimana residenziali. Oggi i « Libellula » contano ben tre
gruppi per i giovani e un gruppo per adulti.
Nell’arco del 2011 è prevista la costituzione di
un secondo gruppo di adulti. Durante questi
fine settimana i partecipanti vivono un’esperienza di vita di gruppo svolgendo attività
ricreative e partecipando ad eventi presenti sul
territorio (feste, teatri, & ). La partecipazione
ai fine settimana permette alle famiglie di trovare risposte concrete ai bisogni evidenziati nel
corso degli anni da genitori e famigliari.
Nello specifico i punti salienti del progetto sono
volti a :
• avere un tempo di « riposo », dove poter
recuperare quelle energie necessarie a conservare un equilibrio personale e familiare
indispensabile alla permanenza a domicilio
del/la figlio/a disabile ;
• disporre di un momento regolare dove dedicarsi al resto della famiglia, parenti, amici ;
• prevenire un possibile esaurimento psicofisico, che potrebbe portare all’istituzionalizzazione del bambino/adulto ;
• disporre di una soluzione concreta che permetta al figlio di essere in un ambiente che
favorisce la socializzazione,la soddisfazione
dei propri interessi personali e di vivere un
vero e proprio momento di tempo libero e
di svago ;
• poter sperimentare un distacco graduale del
proprio figlio/a dall’ambiente familiare ;
• affidare il proprio figlio/a a del personale
competente.
• I fine settimana hanno luogo generalmente
in Ticino in una casa di colonia affittata per
il fine settimana.
• Il gruppo degli animatori si compone di un
responsabile con formazione socio educativa, e di collaboratori con una consolidata
esperienza nell’animazione e nell’occuparsi
di persone disabili.
Informazioni fornite da Giovanni Agosta
Per maggiori informazioni, potete contattare
la sezione SFA Pro Infirmis competente per la
vostra regione.
Sostegno Famigile Andicap
SFA Sottoceneri
Via dei Sindacatori 1
6900 Massagno
☎ 091 960 28 80
Fax 091 960 28 88
Sostegno Famigile Andicap
SFA Sopraceneri
Via Varenna 1
6600 Locarno
☎ 091 756 05 54
Fax 091 760 09 33
entre nous 2.2011
Valais
La Parenthèse
www.laparenthese.ch
L’association « La Parenthèse » est située dans
un grand parc au bord du Lac Léman. Elle
s’adresse à toute personne en situation de
handicap qu’elle accueille dans la bâtisse « la
Tourelle » pour des séjours allant de un jour
à un mois. Elle est ouverte également aux
familles dont un membre est handicapé et qui
souhaitent y séjourner ensemble.
« Pourquoi «la parenthèse »? Aujourd’hui,
nous pouvons constater que la prise en charge
institutionnelle des personnes handicapées en
général et polyhandicapées en particulier est
extrêmement affinée et pointue. Grâce à cet
état de fait, ces personnes peuvent utiliser et
développer toujours plus leurs compétences.
Mais en corollaire, les stimulations qu’elles
subissent et le stress inhérent augmentent
également continuellement. En conséquence,
comme tout un chacun, les personnes
polyhandicapées ont un besoin croissant de
vacances et de repos. C’est précisément dans
ce créneau de loisirs et de bien-être pour les
personnes polyhandicapées que se profile « La
Parenthèse ». En outre, l’Association se propose également d’apporter un soulagement
aux familles qui s’occupent en permanence de
leur personne polyhandicapée à la maison.1»
Le moment de répit est donc destiné tout
autant à la personne en situation de handicap
1
LIBERTÉ
ET
PATRIE
Vaud
qu’à ses proches. La Parenthèse base son travail sur des valeurs telles que la considération
de chacun, l’empathie, la déférence, le respect
de l’intégrité, l’écoute, comme le soulignent
les co-fondatrices elles-mêmes. Elle se veut
comme un lieu de partage et d’échange entre
valides et non valides.
Plusieurs activités et sorties sont organisées
tout au long de l’année, comme des visites
d’endroits culturel ou de loisirs, balades, marchés.
Pour toute information supplémentaire, vous
pouvez consulter le site internet ou contacter
par téléphone les responsables.
Coordonées
Association « La Parenthèse »
Impasse du Bout de la Forêt 11 – 1898 St-Gingolph
☎ 024 481 67 24
www.laparenthese.ch – [email protected]
Pour tout contact :
Président de l’Association « La Parenthèse »
Michel Beytrison
Chemin du Croseau 12 – 1898 St-Gingolph
[email protected]
Mobile 079 479 51 24
A la matinée d’information du 9 avril, trois services se sont présentés à nos membres : Madame Christine Boillod pour le Service Phare de Pro Infirmis Vaud, Mesdames Christine Cand, Rachèle Bonvin et Danielle Nicolier pour la Fondation PROXY et Monsieur Pascal Zingarelli pour la Fondation Espace Indigo.
Pro Infirmis Vaud- Service Phare
Qu’est-ce que le service Phare ?
C’est une aide que Pro Infirmis apporte aux
proches / aux parents de personnes en situation de handicap adultes ou enfants.
Pro Infirmis a mis sur pied le service Phare
qui est organisé en deux secteurs : l’un adultes
et l’autre mineurs. L’offre des deux services
est quasiment identique.
entre nous 2.2011
Mesdames Mireille May et Anna Murisier ont participé à notre matinée
d’information en présentant l’association « La Parenthèse ». L’association a été fondée en 2004 par Mireille May et Bernadette Visinand.
L’aide est assurée par des intervenant(e)s non
professionnel(le)s expérimenté(e)s, qui jouissent de l’encadrement et de l’appui de la
coordinatrice régionale. L’offre est étendue à
tout le canton de Vaud avec la présence de 4
antennes :
21
Fondation Espace Indigo
Service Phare ADULTES
Coordinatrice responsable : Cristina Tettamanti
[email protected]
Agglomération lausannoise
Coordinatrice : Agnese Strozzega
[email protected]
Rue du Grand-Pont 2bis
1003 Lausanne
☎ 021 321 34 45 – Fax 021 321 41 62
Pour le Nord du canton
[email protected]
Avenue des Sports 26
1400 Yverdon
☎ 024 424 10 57 – Fax 024 426 74 71
Pour l’Ouest du canton
Coordinatrice : Christine Boillod Martin
[email protected]
Route de l’Etraz 20 – 1260 Nyon
☎ 021 321 41 69 – Fax 022 990 01 19
Pour l’Est du canton
Coordinatrice : Véronique Monnet
[email protected]
Avenue de la Gare 14 – 1880 Bex
☎ 021 321 41 67 – Fax 024 463 20 12
Service Phare MINEURS
Coordinatrice responsable : Anne-Claire Vonnez
[email protected]
Agglomération lausannoise
Coordinatrice : Mady Csakodi
[email protected]
Rue du Grand-Pont 2bis
1003 Lausanne
Tél. 021 321 41 61
Fax 021 321 41 62
Pour le Nord du canton
[email protected]
Avenue des Sports 26
1400 Yverdon
Tél. 024 424 10 57
Fax 024 426 74 71
Pour l’Ouest du canton
Coordinatrice : Christine Boillod Martin
[email protected]
Route de l’Etraz 20 – 1260 Nyon
☎ 021 321 41 69 – Fax 022 990 01 19
Pour l’Est du canton
Coordinatrice : Véronique Monnet
[email protected]
Avenue de la Gare 14 – 1880 Bex
☎ 021 321 41 67 – Fax 024 463 20 12
Pour de plus amples informations, vous pouvez consulter le site internet www.proinfirmis.ch Home > Offres Cantonales > Vaud > Famille
et amis > Services de relève. Des documents PDF sont téléchargeables
à cette adresse.
Fondation Pro-XY
22
À 1200 mètres d’altitude, dans le village de
Mauborget, se trouve la Fondation Espace
Indigo, lieu informel de rencontres et
d’échanges si on en a envie, de ressourcement
et de relaxation certainement.
Contact : Patricia Jaquier 079 814 50 72
[email protected] – www.espace-indigo.ch
Fondation Espace Indigo
Route du Village 19 – 1453 Mauborget
L’idée est de fournir un espace dans lequel se
sentir à l’aise et où passer quelques jours de
détente et de recul par rapport à un quotidien
difficile. Il est possible de faire de la cuisine,
des balades, discuter, être écouté.
Il n’y a pas de prix fixe, le montant de la participation financière est laissé à la discrétion
de l’hôte.
Pratiquement c’est une grande maison (anciennement un restaurant), qui met à disposition de ses hôtes une grande cuisine particulièrement adaptée à la préparation de mets
dans la convivialité, un agréable espace commun, doté de plusieurs tables, et neuf lits en
tout. Pour l’instant il n’existe pas de chambres
adaptées, mais des travaux d’aménagement
sont envisagés.
À l’Espace Indigo peut se rendre toute personne (seule, accompagnée, en famille) qui
ressent le besoin de couper avec la surcharge
quotidienne.
Il est important de souligner que ce n’est pas
un hôtel ni un « chambres d’hôte ».
Nous vous invitons à parcourir le site internet
de la Fondation : www.espace-indigo.ch
Pro-XY, dont l’activité a commencé en 2003, s’est constituée en 2007 en tant que fondation. Elle s’adresse aux
proches aidants dans le but de les soulager. « Les prestations de la Fondation Pro-XY sont des présences à domicile auprès des personnes atteintes dans leur santé ou en
situation de handicap, de manière à libérer l’entourage.
Pendant la présence des équipiers de Pro-XY, les aidants
familiaux peuvent s’absenter et prendre du temps pour
eux-mêmes.1»
Coordonnées téléphoniques des antennes Pro-XY
Une participation de 20 francs par heure est demandée
comme contribution aux frais.
Chablais 079 731 96 47
Pour demander l’intervention de la fondation il faut contacter l’antenne Pro-XY proche de votre domicile. Ce premier contact permet à la coordinatrice de clarifier votre
demande. Par la suite, un premier rendez-vous est organisé dans le but de rencontrer la personne dont la collaboratrice aura à s’occuper. La fondation met l’accent sur la
relation personnelle et individuelle.
Pour des informations complémentaires :
Fondation Pro-XY
Avenue de Rumine 2 – 1005 Lausanne
☎ 021 646 83 93
[email protected] – www.pro-xy.ch
1
Morges et environs
079 211 75 63
La Paudèze
079 590 61 30
Cossonay et environs
079 422 27 89
Jura Nord Vaudois
079 950 12 38
La Côte
079 858 52 51
Gros-de-Vaud
079 963 51 83
Pays d’Enhaut
079 764 02 60
Riviera – Haut Lac
079 739 57 83
www.pro-xy.ch home > nos prestations
entre nous 2.2011
Besoin d’ailes
Chères lectrices,
Chers lecteurs,
Nous concluons avec ce numéro d’Entre-Nous la publication d’extraits
provenant de la biographie de Joël Chaouat.
Nous n’allons pas vous dévoiler la fin de l’histoire…
Par contre, vous pouvez, comme certains l’ont déjà fait, nous contacter et
nous vous enverrons le texte dans son intégralité.
Extrait du CHAPITRE V
Le temps
des questions
Joël, que dirais-tu à quelqu’un qui souffre
de cette maladie ?
Je lui dirais que la vie vaut la peine d’être
vécue, quoi qu’il arrive.
C’est vrai que, comme lui sans doute, si je
devais à nouveau venir au monde, j’aimerais
me réincarner dans un corps en santé. Le physique, c’est quelque chose de fondamental.
Même s’il est possible de trouver le bonheur
sans cela, même s’il est possible d’avoir de
grands moments et même l’amour, je reste
convaincu que tout doit être mieux lorsque la
santé est là. C’est pourquoi je ne parviens pas
à comprendre que des personnes en pleine
santé mettent fin à leurs jours. C’est aberrant !
Il y a toujours une solution pour s’en sortir,
d’autant plus si nous avons une bonne santé
car là, nous avons toutes les possibilités de
faire quelque chose de notre vie.
Étant malade, tout est plus difficile. Pas impossible, certes, mais plus difficile.
(…)
Finalement, j’aimerais vous raconter une
petite histoire qui pourra peut-être vous
encourager. J’avais un grand rêve et ce, depuis
toujours : voler.
C’était bien sûr impossible vu mon état et
puis, d’ailleurs, où trouver un avion de chasse
disponible pour faire un petit tour ? Pourtant
un jour j’entendis parler de vols sur Sukhoi
(Avions à réactions de l’U.R.S.S) qui, moyennant une somme d’argent relativement accessible, m’aurait permis de réaliser mon rêve et
entre nous 2.2011
voler dans un avion militaire. N’écoutant que
mon cœur, je décidais de risquer le tout pour
le tout.
Après tout, qu’est-ce qu’un peu d’argent
lorsqu’il s’agit du rêve de toute une vie ?
Bien sûr, j’eus peur de perdre connaissance
ou de ne pas supporter l’expérience car il faut
préciser que ce genre d’avion vole à mac 2.2
(2200km/h).
Ce n’est tout de même pas facile à encaisser
pour un novice tel que je l’étais. Mais mes
craintes furent vite « envolées » lorsque je le
fus moi-même et la fébrilité et le bonheur
remplacèrent tout le reste.
Le pilote ne poussa pas son appareil à franchir
le mur du son mais fit néanmoins quelques
acrobaties… Un réel délice !
(…)
Croyais-tu au bonheur ?
J’avais l’espoir fallacieux d’un bonheur quelconque mais je n’y croyais que du bout du
cœur car je me disais qu’avec tout ce qui
m’était déjà arrivé, j’avais très peu de chance
de le trouver. Pourtant comme tu peux le
constater aujourd’hui, j’ai bel et bien trouvé
ce bonheur et il est au-delà de mes espérances. Comme quoi, il ne faut jamais cesser
d’espérer.
L’espoir fait vivre, c’est vrai, et surtout, il permet de rester ouvert à tout ce qui pourrait
arriver dans nos vies. Il permet d’avoir encore
une esquisse de sourire lorsque nous croisons
quelqu’un. Après tout, ce quelqu’un pourrait
23
bien être celui que nous attendions
même s’il ne lui ressemble pas tout
à fait…
Il faut en tout temps être vigilent et
garder confiance. Le bonheur existe
pour tout le monde mais c’est avant
tout, un état d’esprit. Le bonheur ne
vient pas d’ailleurs, il vient de nous.
Si nous sommes négatifs et réfractaires, pessimistes et désabusé, il se
peut qu’il passe son chemin sans
nous voir.
Comment faire pour l’attirer à soi ?
Agir ! Sans agir, nous n’avons aucune
chance de pouvoir l’attirer à soi et je
pense que le regard, les paroles, ne
sont que des choses qui s’envolent et
ne restent pas. Seuls les faits comptent
comme je vous l’ai expliqué lors de
ma rencontre avec ma femme.
Il faut être fort, déterminé, avoir de
l’optimisme, de l’espoir, mais surtout
passer à l’acte, ruer dans les brancards si nécessaire, et savoir où l’on
veut aller.
Avec ma femme, c’est ce que j’ai fais.
Si je n’avais pas fait le moindre effort,
il ne se serait rien passé. Je n’aurais
jamais vu la mer de corail, ni traversé
la mer sur le Queen Élisabeth II, ni
vu les nuits sans fin de Tröemso, ni
combien de soirées mémorables aux
chandelles ou encore simplement
avec sa main dans la mienne. Et je
ne serais pas entrain de rédiger ma
vie pour vous en parler comme je le
fais ce jour.
24
Quel était ton état d’esprit lorsqu’il
t’est apparut ?
Bien j’étais défaitiste avec très peu
d’espoir.
Je me laissais vivre en quelque sorte
et n’attendait plus rien… ou presque.
J’en étais arrivé à la conclusion qu’une
chirurgie esthétique pour changer
radicalement de visage était ma dernière chance de trouver l’amour que
j’espérais tant. Aussi, lorsque celle qui
allait devenir ma femme m’a écris,
j’étais très surpris. Jamais je n’avais
songé un seul instant que j’aurais pu
lui taper dans l’œil.
Pourtant l’Oracle, que je consultais à
ce moment-là, me le confirma bel et
bien.
On peut dire que c’est lorsque j’ai
cessé d’être en position d’attente, que
j’ai lâché prise et que j’ai accepté ma
situation avec réalisme et pragmatisme, que le bonheur est arrivé.
Je l’ai reconnu rapidement et lui ai
sauté dessus à bras le corps, si j’ose
dire !
Quelles sont tes relations avec ton
entourage ; Je veux dire, comment
se comportent-ils face à ta maladie ?
Bien il n’y a qu’à te le demander !
Toi, tu ne m’as jamais considéré
comme malade et c’est vrai qu’en
général, à Lausanne, peu de monde
faisait cas de ma maladie.
C’est vrai que j’allais beaucoup
mieux à l’époque et que cela ne se
voyait pratiquement pas.
Mes relations amoureuses, en
revanche, n’allaient pas aussi bien.
Le fait de ne pas pouvoir avoir d’enfants, bien entendu, ne m’aidait pas.
Je me souviens entre autre de cette
demoiselle avec qui j’allai au cinéma
voir « Trois hommes et un couffin ».
Je découvris ainsi très rapidement
son grand désir d’enfant et préférait
m’éclipser sur la pointe des pieds.
Quoi qu’il en soit, à Lausanne, c’est
vrai que je n’ai pas ressenti ma maladie. À vrai dire, il m’était facile de
l’oublier. En Valais, en revanche, ce
n’est pas la même chose. Lorsque
nous ne travaillons pas, que nous
n’avons pas d’argent, pas d’enfants,
nous sommes rapidement jugés et
classés dans les pestiférés.
J’ai alors pensé retourner à l’anonymat qu’offre la grande ville de Lausanne et c’est sans doute ce qui serait
arrivé si je n’avais pas rencontré ma
femme. Mais aujourd’hui il n’en est
plus question. Et puis le regard des
autres, c’est comme toute chose, on
finit par s’y habituer et s’en désintéresser totalement.
Il faut dire que lorsque l’on est heureux, tout finit toujours par s’arranger
autour de soi.
(…)
Et si c’était à refaire, que referaistu ?
J’essaierais d’être moins maladroit
avec les filles.
Du temps de l’école, je suis passé à
côté d’une belle relation car je n’ai
pas compris ce que la jeune fille voulait. Plus tard encore, avec Gabrielle,
je n’ai peut-être pas osé assez…
Écrasé par notre différence intellectuelle. Elle est partie au collège tandis
que moi je restais en primaire. Cela
me semblait alors un obstacle insurmontable.
Mais dans l’ensemble, peut-être que
si j’avais agis différemment, ma vie
serait bien moins belle aujourd’hui.
Je ne peux donc rien regretter. J’ai
pris le bon chemin. Cela me ramène
au film où cette femme peut revenir
sans cesse sur son passé. Plus elle
revient et plus elle se trompe et plus
la situation s’empire.
Aussi, lorsque l’on dit ; « Méfiez-vous
des souhaits que vous formulez car
ils pourraient se réaliser ! » On devrait
ajouter ; « Méfiez-vous de ce que vous
regrettez ! »
Nous regrettons bien sûr toujours
quelques choses mais je pense que
c’est une perte de temps. Ce qui est
écrit est écrit.
Pour ma part, heureusement que cela
fut écrit ainsi car cela aurait pu être
tellement pire ! J’aurais pu me retrouver dans un home, seul, sans amour.
(…)
Et pour terminer, si tu me parlais
de ta femme ?
Que dire de ma femme ? Elle est parfaite !
Intelligente, fidèle, gaie. Elle déborde
de compassion, de serviabilité… En
un mot c’est une perle.
Je pourrais rapidement décrire ce
qu’aurait été ma vie sans elle quand,
aussi handicapé qu’un oiseau sans
ailes, j’aurais végété et erré en ce bas
monde, l’âme en peine. Mais ce serait
bien moins rapide de décrire tout ce
qu’elle m’a apporté et tout le bien
qu’elle a sorti de moi dont j’ignorais
même l’existence.
Alors quand elle dit que je suis « parfait et beau et Dieu sait quoi encore »
qui me fait sourire, bien je réalise en
toute modestie qu’elle a raison mais
que cet être « parfait et beau et Dieu
sait quoi encore » est un être de sa
création. C’est son grand cœur, sa
grande bonté, son amour qui ont fait
de moi cet homme que je ne connaissais pas et que j’ai parfois du mal à
reconnaître.
Alors, tel l’oiseau enfin pourvu
d’ailes, je peux enfin m’élever audessus de la grisaille de ma maladie
et exister. Je peux enfin être un être
à part entière. Car quand l’amour est
là, je peux vous assurer qu’il n’y a
pas un handicap aussi lourd soit-il
qui puisse nous empêcher de voler
aussi haut et aussi loin qu’il est possible d’aller dans les vallées du bonheur.
entre nous 2.2011
9e Swisscup de e-hockey à Saint-Gall
Grand jour ce 21 mai 2011 pour notre
équipe des Whirldrivers de Lausanne qui s’est déplacée à Saint-Gall
pour participer à la Coupe suisse de
e-hockey (unihockey en fauteuil roulant motorisé).
Tout a été pris au sérieux pour obtenir un résultat prometteur : entraînements avec tactiques de jeu, motivation de toute l’équipe, départ d’un
groupe déjà le vendredi. Nous avons
donc retrouvé les groupes de joueurs
de Berne, Aarau, Zurich, Soleure,
Saint-Gall, qui présentaient pour certains jusqu’à trois équipes.
Départ en fanfare dès 10 heures pour
notre première confrontation avec
l’équipe zurichoise des Iron Cats 3.
Nous remarquons très vite, comme
sur les trois autres surfaces de jeu,
que nous nous sommes tous améliorés et que le spectacle présenté est de
qualité. L’arrivée des fauteuils sport
dans toutes les équipes y est pour
beaucoup et la vitesse de jeu s’en
trouve plus fluide et rapide.
Pour les Whirldrivers c’est un peu
la surprise pour se situer et trouver
les automatismes préparés au cours
des entraînements. Ce premier match
(il y en aura cinq pour se qualifier
aux finales) se solde par un match
nul 2 à 2. Les trois matchs suivants
se sont soldés malheureusement par
des défaites sur un petit score, mais
défaites quand même à notre grande
désillusion. Nous avons souvent joué
de malchance devant le but adverse
en voulant faire le mieux possible,
mais au final, ce n’est pas la manière,
mais le score qui va rester. Le dernier
match de qualification contre Lucerne
Sharks s’est mieux déroulé suite à
quelques changements dans la composition de l’équipe et à un coaching
plus « agressif ».
Les résultats maintenant scellés pour
le déroulement des finales l’aprèsmidi nous mettent devant la réalité
de nos performances, car à un point
près, nous devons jouer pour les
places 9 à 12 du classement final.
Qu’importe, nous allons montrer que
nous ne sommes pas à notre place
réelle dans ces finales et que nous
allons coûte que coûte sortir premiers
de notre groupe.
C’est donc avec une équipe super
motivée par notre coach que nous
engageons ces finales. Pour rappel,
en cas de match nul à la fin du temps
réglementaire, il y aura des tirs de
penalties, ce qui est arrivé pour les
deux matchs de finale et à notre avantage. La joie était présente au sein de
l’équipe, qui s’est bien engagée pour
ce bouquet final et a montré un spectacle plus représentatif de ses capacités.
C’est la tête haute que les Whirldrivers se sont présentés pour la remise
des prix devant toute l’assemblée des
joueurs, organisateurs et accompagnants. Les organisateurs avaient invité
l’ancien gardien de l’équipe suisse de
football Jörg Stiel pour remettre les
trophées aux équipes. Une personne
souriante, sympathique délivrant à
chacun un petit message, une poignée de main ou un encouragement.
Les Saint-Gallois ont organisé cette
manifestation de façon superbe à
tous les niveaux et c’est avec une
magnifique coupe de 9 e place du
classement de la 9e Swisscup, des t–
shirts pour tout le monde, de la fierté
que nous revenons de cette journée
de sport que nous mettrons à l’actif
des Whirldrivers.
Pascal Herzig
Classement final
de la 9e Swisscup 2011 de e-hockey
1. Iron Cats 1
2. Rolling Thunder 1
3. Iron Cats 2
4. Zeka Rollers Baden
5. Zeka Rollers Aarau
6. Rolling Thunder 2
7. Lucerne Sharks 1
8. Qualmende Reifen
9. Whirldrivers Lausanne
10. Rocso Pitbulls
11. Iron Cats 3
12. Lucerne Sharks 2
25
entre nous 2.2011
26
Voyage au Québec
Note de la rédaction : le récit du
voyage de Monsieur Gollarza au
Québec est divisé en deux épisodes.
Dans le prochain Entre-Nous nous en
publierons la deuxième partie de l’Escapade au Québec. Toutefois, la lecture de cet article a peut-être donné
à quelqu’un l’envie pressante de s’y
rendre en vacances déjà cet été. Le
cas échéant, nous vous prions de
nous le communiquer et nous vous
mettrons en contact avec l’auteur
pour des conseils et des informations
de voyage.
Première partie :
de Genève à Québec
Je commence par me poser une
question. Comment raconter pareil
périple ? Ce n’est pas facile. Cependant, j’essaierai de vous positionner
dans la situation qui était la nôtre,
pour faire un récit sur un pays assez
connu de tous, du moins par l’intermédiaire des médias.
Certes, le Québec est un paradis vert
et bleu qui éclate tel une carte postale
à chaque coin de la province en émerveillant tous ceux qui ont la joie de la
voir de près. Ceci est un fait. Mais il
a ses particularités et c’est cela que je
vais vous raconter.
Pour commencer, la langue : française ? Pas tout à fait. S’il est vrai
qu’ils comprennent tout ce que l’on
dit, dans l’autre sens ce n’est point
évident. Parce que lorsqu’ils vous
saluent à l’entrée d’un restaurant par
« vous allez bien ? », c’est un choc,
puis on vous offre un « repas d’hôte »
et on vous demande ce que vous voulez comme « breuvage », il y a de quoi
se poser des questions. Pour finir par
les explications qui s’imposent, on
termine par comprendre ce qu’il faut
commander. Si d’aventure il s’agit
d’un buffet, alors il faut prendre un
« cabaret » pour porter les assiettes,
son breuvage et ses couverts.
« Merci » demande un « bienvenu » de
réponse, « you’re welcome », ça vous
dit quelque chose ? C’est vraiment
une expérience.
Une autre particularité des lieux
publics, restaurants y compris, les
prix affichés sont toujours hors taxes,
c’est d’ailleurs le prix qu’ils vous donneront d’emblée. A cela il faut ajouter, grosso modo, 1/3 de plus pour
le prix à payer à la caisse. Dans les
hôtels, même la femme de chambre
vous laisse une enveloppe en vous
demandant le pourboire, tous les
services seront majorés de ce « petit »
plus (15 %) et si vous ne le laissez
pas, on vous regarde comme une bête
curieuse. Il faut dire que c’est agaçant
à la fin. N’importe comment, cela
est indiqué dans tous les guides de
voyage, mais il faut le vivre pour le
ressentir.
Passons à d’autres choses plus
joyeuses. Nous venions de partir
et les surprises vont crescendo. A
Cointrin, la chaise roulante ne se fit
pas attendre. Le voyage passant par
Heathrow, la ligne fut cette fois British Airways. Pas mal si vous parlez l’anglais. A l’arrivée à Montréal,
une autre chaise m’attendait avec
une gentille dame qui nous parla en
anglais. Tout de suite je lui fis comprendre que nous parlons français,
alors un peu gênée, elle nous parla en
un français plutôt approximatif mais
compréhensible. Puis à la sortie en
me voyant en chaise roulante, on me
fit attendre un « taxi adapté ». Tout de
suite un taxi un peu particulier se présenta : entre les places de devant et la
banquette arrière il y avait un espace
expressément conçu pour mettre une
chaise roulante, avec rampe et barres
d’appui, vraiment adapté ! Très commodément installés le chauffeur nous
conduisit à l’hôtel.
A l’arrivée, nous demandâmes à l’accueil notre réservation d’une chambre
pour handicapé. On nous donna une
sympathique chambre avec salle de
bain dotée d’un tabouret pour la
douche, passablement adaptée si l’on
est accompagné, des ascenseurs partout et rampes pour y arriver. Pas mal
se dit-on. Nous nous installâmes et y
restâmes 3 jours.
En effet, mon intérêt pour le Québec
est né grâce à un article que j’avais lu
dans un magazine au sujet du dérèglement génétique dans la région,
à cause de la consanguinité de ses
habitants. Je m’attendais à trouver
plus de handicapés que ce que j’ai
vu. N’empêche je vais vous surprendre. Le lendemain, j’allai chercher l’agence KEROUL, association
qui œuvre en faveur de personnes
handicapées à capacité physique restreinte. Pour les trouver ce ne fut pas
facile, parce qu’ils se sont installés
dans les entrailles du parc Olympique
des jeux de Montréal, dans l’avenue
Pierre de Coubertin (tout un symbole). Enfin on y arriva. Nous fûmes
accueillis très agréablement par
une dame standardiste, secrétaire et
âme de l’agence. Après un entretien
sur « nos origines », elle nous parla
du guide de voyage avec carte des
routes, qu’ils ont créé et appelé « le
Québec Accessible ». Ce nom n’est
pas gratuit, c’est un guide de voyage
spécialement dédié aux handicapés
moteurs et autres handicapés.
Une aide précieuse pour voyager
dans l’intérieur du Québec. Il se compose de plusieurs rubriques notamment les attraits, les restaurants et les
lieux d’hébergement. En plus divisé
en trois sections : adapté (personnes
en fauteuil roulant), partiellement
adapté (personnes accompagnées),
sourds et aveugles. Toutes les villes
sont passées au peigne fin et tout ce
qu’ils ont trouvé est transcrit dans le
guide. Nous avons pu constater que
c’est du sérieux.
Les premiers jours, un peu déroutés,
nous décidâmes de louer une voiture
et une chaise roulante. Pour la voiture pas de problème, une 4x4 avec
son siège devant rehaussé, un peu
plus chère qu’aux USA, mais somme
toute abordable. Puis, pour la chaise,
nous nous adressâmes à une adresse
donnée par Kéroul : ADAPTEL, soit
un magasin avec toute une gamme
de produits destinés à faire marcher
les invalides, en plus des objets pour
faciliter la vie et l’agrément des impotents. Ainsi, pour un prix dérisoire
de location, munis de notre carte de
entre nous 2.2011
conducteur handicapé suisse nous partîmes
avec tout ce qu’il fallait, à la conquête du territoire inconnu.
Il faut que je vous dise que, certes le Canada
est moins cher que la Suisse. Mais, si l’on
veut être logé convenablement avec ces petits
problèmes personnels liés à notre handicap, il
faut aller aux hôtels de 4 voire 5 étoiles qui,
comme l’on sait, ne sont pas donnés. Alors il
faut se doter d’un petit pécule pour parer à
cette éventualité.
Grâce au guide Kéroul, nous cherchâmes
des hôtels susceptibles de nous accueillir.
Nos questions étaient toujours les mêmes :
est-ce qu’il y a des rampes, des ascenseurs,
les locaux sont accessibles, les toilettes sont
adaptées pour quelqu’un qui est en chaise
roulante, et avec cette liste nous choisissions
l’hôtel qui nous convenait le plus.
Ainsi, nous partîmes de Montréal pour la ville
de Québec. Les autoroutes sont sans péage, ce
qui est très bien. La vitesse maximale autorisée est de 100 km/heure et la majorité des
conducteurs s’y conforment, donnant comme
résultat une circulation très fluide. Les distances sont longues malgré le peu de kilomètres à parcourir. A cette vitesse tout semble
être plus loin. Bien que, comme je l’ai dit plus
haut, les paysages sont époustouflants. Donc
après quelques 100 kils, nous arrivâmes à Trois
Rivières. A ce qu’il paraît cet endroit a eu ses
années de gloire. Aujourd’hui un petit village
sans grand intérêt. Nous nous logeâmes dans
un hôtel passablement accessible avec accompagnateur. Le lendemain, après un réveil plutôt difficile avec déjeuner continental à la clef,
nous partîmes vers la ville de Québec. 163 kils
à parcourir avec beaucoup de forêts de pins et
quelques passages dangereux dus à la traversée
d’animaux, nous arrivâmes finalement à destination. Alors encore un hôtel également passablement adapté avec accompagnateur. Notre
but était clair : connaître cette ville, et pour cela
l’hôtel nous proposa un tour guidé. Comme
tous les tours du monde, il fallait se lever à
l’aube pour avoir le temps de déjeuner et partir. OK. Nous nous préparâmes pour le départ
et, lorsque le bus arriva, catastrophe ! Un grand
Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Loimere »
27
entre nous 2.2011
28
nombre de marches à franchir et
aucune rampe, la balade tomba à
l’eau. Tout le monde était au courant de mon handicap, sauf que
pas tout le monde s’était rendu
compte de la difficulté que signifie
« monter » dans un bus traditionnel. J’ai rouspété et demandé remboursement.
Le système de routes aux alentours de la vieille ville est tellement compliqué, que nous
optâmes pour suivre le bus et ainsi
nous arrivâmes sans encombre.
Je reviens sur les places de stationnement pour handicapés. Il
y en a beaucoup et partout, très
bien signalées : une peinture
bleue sur la chaussée est rapidement repérable. Avec la carte de
conducteur handicapé suisse, on
s’en sortit très bien. Puis, la discipline des autres conducteurs fait
que, même s’ils ne trouvent pas
une autre place pour se garer, ils
ne s’aventurent pas à utiliser une
place qui ne leur est pas destinée.
Ce fait me surprit très agréablement. Si seulement on copiait cet
exemple, cela serait merveilleux
dans nos contrées.
Dans la belle ville, nous nous
garâmes très facilement. Alors
là, je montai sur la chaise et ma
compagne me poussa partout.
Encore un aparté : si vous êtes
capable de marcher avec une
canne anglaise, on ne vous prend
pas au sérieux. Il vous faut une
chaise roulante et tout le monde
vous traitera différemment et
vous aurez droit aux services particuliers, dans les bus, les taxis et
peut-être dans quelques stations
du métro. Je continue. A Québec
je trouvai l’office de tourisme le
mieux adapté que j’eusse jamais
vu. Des rampes, des touches pour
ouvrir les portes automatiquement, des toilettes, ascenseurs
pour atteindre les étages et plusieurs tables à la bonne hauteur,
et la parfaite coordination rendait
possible la circulation dans l’office, même que c’était la haute
saison. De plus, la gentillesse
du personnel très disponible et
aimable, marqua les esprits.
En sortant, après une promenade
en « pousse-pousse », et en montant vers la Citadelle, nous fûmes
abordés par un jeune homme
qui nous proposa une balade en
calèche à cheval. Je lui dis que je
ne pouvais pas monter. Pour lui,
il n’était pas question de perdre
un client : tout de suite il me porta
comme un bébé et me fit asseoir
sur la banquette pour commencer le tour : une heure et demie
de balade rigolote avec beaucoup
d’explications à la clef dans un
français assez articulé. Là, on
se permit de lui poser plein de
questions sur ce que l’on voulait
savoir des habitants, des us et
coutumes. Assez instructif.
Puis, nous continuâmes la visite,
en observant une très curieuse
architecture et un urbanisme
adapté à la topographie du lieu.
Comme toute ville qui se respecte
il y a un quartier d’artisans avec
plusieurs stands de vente d’aquarelles et objets artisanaux. Une
histoire m’a beaucoup amusé :
il paraît que les autres Canadiens, à court de sous pour venir
en Europe, vont à Québec pour
connaître le vieux continent. Je
trouve cela pas mal comme histoire. Bien qu’il faut reconnaître
que la vieille ville a un certain air
de village français du Moyen Âge.
Après tout cela, nous partîmes à
l’hôtel et, comme je l’ai expliqué
avant, nous nous perdîmes dans
la toile d’araignée des routes en
sortant de la vieille ville pour
nous rendre à ce qu’ils appellent
le centre. De fil en aguille nous
arrivâmes enfin.
Daniel Gollarza
Viaggio in Québec
Nota della redazione : il racconto
del viaggio del Signor Gollarza in
Québec è diviso in due episodi. Nel
prossimo Entre-Nous pubblicheremo il secondo. Tuttavia la lettura
di questa prima parte potrebbe far
venire ad alcuni la voglia urgente
di andarci in vacanza già quest’estate. In tal caso, vi preghiamo di
farcelo sapere e vi metteremo in
contatto con l’autore per consigli
e informazioni di viaggio.
Prima parte :
da Ginevra alla capitale
Inizio ponendomi una domanda :
come raccontare una simile odissea ? Non è semplice. Cercherò
comunque di fare in modo che
possiate immedesimarvi nella
nostra situazione, attraverso il
racconto di un viaggio in un paese
abbastanza conosciuto da tutti,
grazie ai media.
Il Québec è un paradiso verde e
blu che brilla come una cartolina
ed ogni angolo della provincia stupisce chi ha la gioia di vederla da
vicino. Questo è un dato di fatto.
Ma ci sono aspetti e particolari che
le sono propri ed è ciò che voglio
narrarvi.
Per cominciare, la lingua : fran-
cese ? Non proprio. Se è vero che
tutti i québequois capiscono ciò
che noi diciamo, non vale sempre il contrario. Essere accolto
all’entrata di un ristorante con un
« state bene ? » è quasi uno choc,
quando poi vi si offre un « pasto
dell’ospite » e vi si domanda cosa
volete come « beveraggio », c’è di
che porsi qualche domanda. Dopo
le spiegazioni d’obbligo, finiamo
per capire. Se siete di fronte à un
buffet dovete munirvi di un « cabaret » per portare i piatti, le posate
e le bibite. Un « grazie » richiama
un « benvenuto » come risposta…
« you are welcome » non vi dice
niente ? Insomma, tutta un’esperienza.
Un’altra particolarità dei luoghi
pubblici, compresi i ristoranti,
sono i prezzi affissi sempre tasse
escluse, ai quali bisogna aggiungere più o meno 1/3 per sapere
quanto pagare alla cassa. Negli
hotel, anche la cameriera ai piani
lascia una busta per la mancia.
Tutti i servizi pretendono questa
« piccola » aggiunta (15 %) e se
non viene lasciata vi squadrano
come una besta rara. Bisogna dire
che alla lunga diventa esasperante. Tutte le guide ne parlano,
entre nous 2.2011
pertutto per arrivarci. Niente male,
pensammo. Ci installammo e si
restammo per tre giorni.
Il mio interesse per il Québec era nato
grazie a un articolo letto in un giornale, che trattava dello sregolamento
genetico nella regione a causa della
consanguineità della popolazione
residente. Mi aspettavo quindi più
persone disabili rispetto a quante
ne vidi. Il giorno dopo mi recai alla
ricerca dell’agenzia KEROUL, un’associazione che opera a favore delle
persone a capacità fisica ridotta. Non
fu facile trovarla, poiché la sede si trovava nel cuore del parco Olimpico dei
giochi di Montréal, all’avenue Pierre
de Coubertin (tutto un simbolo).
Fummo accolti molto piacevolmente
dalla centralinista, segretaria e anima
dell’agenzia. Dopo una chiacchierata
sulle « nostre origini », ci parlò della
guida di viaggio con cartine stradali,
creata da KEROUL e chiamata « le
Québec Accessible ». Il nome non è
scelto a caso : si tratta di una guida
dedicata precisamente agli andicappati motori e sensoriali.
Un aiuto prezioso per viaggiare in
Québec. La guida si compone di più
rubriche, in particolare le attrazioni,
i ristoranti e gli alloggi. È organizzato in tre sezioni : persone in sedia
Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Goognight London »
entre nous 2.2011
a rotelle sole, persone accompagnate,
handicap sensoriali (vista e udito).
Tutte le città sono state passate al
setaccio e tutto quanto trovato è riportato nella guida. Abbiamo constatato
che si tratta di un lavoro serio.
Un po’ disorientati durante i primi
giorni, decidemmo di affittare una
macchina e una sedia a rotelle. Per la
macchina, nessun problema : una 4x4
con il sedile anteriore rialzato, un po’
più cara che negli USA, ma accettabile.
Per la sedia ci rivolgemmo ad un indirizzo fornito da KEROUL : ADAPTEL,
un negozio che offre tutta una gamma
di prodotti destinati allo spostamento
degli invalidi e al loro confort. Così,
per un prezzo d’affitto irrisorio e
muniti del contrassegno svizzero di
conducente disabile, partimmo forniti
di tutto il necessario alla conquista di
un territorio sconosciuto.
Bisogna sottolineare che il Canada è
meno caro della Svizzera. Tuttavia,
per alloggiare correttamente, tenendo
conto dei piccoli problemi personali
legati al nostro andicap, è necessario
recarsi negli alberghi a 4 o 5 stelle,
con i costi che ne derivano. È quindi
meglio avere una certa somma da
parte per far fronte a questa eventualità.
Grazie alla guida Kéroul, cercammo
degli alberghi in grado di accoglierci.
Le nostre domande erano sempre le
stesse : « ci sono delle rampe, degli
ascensori ? I locali sono accessibili ?
Il bagno è adattato a una persona in
sedia a rotelle ? ». E con la nostra lista
scegliemmo le strutture più opportune.
Così, partimmo da Montréal verso la
città di Québec. Le autostrade sono
senza pedaggio. La velocità massima
autorizzata è di 100 chilometri all’ora,
la maggior parte degli automobilisti la rispetta e il traffico è fluido. I
tempi sono lunghi malgrado i pochi
chilometri da percorrere : a questa
velocità tutto sembra più lento, anche
se, come ho già detto, i paesaggi sono
stupefacenti. Dunque, dopo circa 100
chilometri, arrivammo a « TROIS
RIVIERES ». A quanto pare il luogo
ha avuto i suoi anni di gloria. Oggi, è
una cittadina senza interesse particolare. Dormimmo in un hotel piuttosto
accettabile per un disabile con accompagnatore. L’indomani, dopo un risveglio piuttosto difficile e rinfrancati da
una colazione continentale, partimmo
alla volta della città di Québéc. Dopo
163 chilometri percorsi tra foreste di
ma bisogna viverlo per capirlo.
Passiamo a cose più allegre. Appena
partiti, fu un crescendo di sorprese.
A Cointrin, arrivò subito la sedia a
rotelle. Facemmo il viaggio passando
dall’aeroporto di Londra Heathrow,
con la compagnia British Airways.
Niente male se parlate inglese. All’arrivo a Montréal, un’altra sedia mi
attendeva con una gentile signora che
cominciò a parlarci in inglese. Immediatamente le feci capire che siamo
francofoni e allora, un po’ a disagio, ci parlò in un francese piuttosto
approssimativo ma comprensibile.
All’uscita, vedendomi su una sedia a
rotelle, mi si fece attendere un « taxi
adattato ». Poco dopo, si presentò un
taxi un po’ particolare : tra i posti
anteriori e quelli posteriori vi era uno
spazio appositamente concepito per
mettere una sedia a rotelle, con rampa
e sbarre d’appoggio, veramente adattato. Comodamente installati, il tassista ci condusse al nostro hotel.
Arrivati, chiedemmo alla ricezione
informazioni sulla nostra prenotazione di una camera per disabili. Ci
assegnarono una camera gradevole,
con bagno dotato di uno sgabello per
la doccia. In definitiva, una sistemazione abbastanza adattata se accompagnati, con ascensori e rampe dap-
29
pini e qualche passaggio pericoloso a causa dell’attraversamento di animali, arrivammo a
destinazione. Ancora una volta,
trovammo un albergo piuttosto
adeguato se muniti di accompagnatore. Il nostro scopo era
chiaro : conoscere questa città e
l’hotel ci propose un tour guidato.
Come per qualsiasi altro giro turistico, ci svegliammo all’alba per
avere il tempo di fare colazione e
partire. OK. Ci preparammo per
la partenza, ma quando arrivò il
bus : catastrofe ! Numerosi scalini
da superare e nessuna rampa : la
passeggiata andò in fumo. Tutti
erano al corrente del mio andicap,
ma non tutti si erano resi conto
della difficoltà che può rappresentare salire su un bus tradizionale.
Me ne lamentai e mi risarcirono il
costo della gita.
La complessità del sistema stradale attorno alla città vecchia
ci spinse a seguire il bus con la
nostra macchina. Così arrivammo
senza troppi intoppi. Vorrei soffermarmi sui posteggi per disa-
Source image : Flickr – pseudo du photographe : « Peupleloup »
bili. Ve ne sono dappertutto e
sono segnalati molto bene : la
pittura blu sull’asfalto è riconoscibile. Con il contrassegno svizzero di conducente disabile ce la
cavammo egregiamente. Inoltre,
gli altri automobilisti, ben disciplinati, se non trovano un posteggio non si permettono ad usarne
uno che non è destinato a loro.
Ciò mi sorprese positivamente.
Se prendessimo esempio, sarebbe
meraviglioso anche dalle nostre
parti.
Posteggiammo dunque con una
certa facilità nella bella città. Salii
sulla sedia e la mia compagna mi
spinse dappertutto. Piccola parentesi : se siete in grado di camminare con il bastone, non vi prendono sul serio, se vi spostate in
sedia a rotelle tutti vi trattano in
modo diverso e avete diritto a agevolazioni nei bus, nei taxi e anche
in qualche stazione della metropolitana. Vado avanti... a Québec
trovai l’ufficio del turismo meglio
adattato che io avessi mai visto
in vita mia. Rampe, bottoni per
aprire le porte automaticamente,
bagni, ascensori per raggiungere
i piani e diversi tavoli all’altezza
giusta. La coordinazione perfetta
rendeva possibile circolare nell’ufficio, malgrado l’alta stagione
turistica. Inoltre, mi colpì la gentilezza del personale, molto disponibile e affabile.
Usciti dall’ufficio, dopo una passeggiata con la sedia, salendo
verso la cittadella fummo avvicinati da un giovane che ci propose
di fare un giro sulla sua carrozza
scoperta trainata da un cavallo.
Gli feci osservare che non ero in
grado di salire sulla carrozza. Il
giovane, per il quale era impensabile perdere un cliente, mi portò in
braccio come un bébé, facendomi
poi sedere sul sedile posteriore.
Cominciammo il nostro giro : un
divertentissimo tour di un’ora e
mezza, corredato di spiegazioni
in un francese articolato. Gli
posammo molte domande sugli
abitanti, sugli usi e sui costumi
locali. Piuttosto istruttivo.
Poi, continuammo la nostra visita,
osservando l’architettura curiosa e
un urbanismo adatto alla topografia del luogo. Come in ogni altra
città, c’è il quartiere degli artigiani
con bancarelle dove vengono venduti acquarelli e oggetti artigianali. Un racconto che mi ha divertito molto : si dice che i canadesi a
corto di soldi per venire in Europa,
si accontentano di visitare Québec
per conoscere il vecchio continente.
La trovo niente male come storia.
Bisogna riconoscere che nella città
vecchia si respira una certa aria di
villaggio francese medievale. Dopo
tutte queste peripezie, partimmo
verso il nostro albergo, perdendoci nella ragnatela delle strade.
A poco a poco riuscimmo ad arrivarci !
Daniel Gollarza
30
entre nous 2.2011
Compleanno
La Fondation Transport Handicap Vaud
fête cette année son 25e anniversaire
La Fondazione Transport Handicap Vaud
festeggia quest’anno il suo
25° compleanno.
entre nous 2.2011
Sise à la route de la Clochatte 69 à Le Mont-surLausanne, la fondation est issue de l’activité
de transport informelle, à Lausanne et environs, des Fondations de Béthanie et de Plein
Soleil ainsi que de Pro Infirmis. Elles mettaient
jusqu’en l986, ponctuellement, leurs véhicules
à disposition de certains handicapés.
Devant la demande croissante et l’ampleur
d’une prestation à laquelle ces fondations
n’étaient pas préparées, leurs membres ont
décidé, en 1986, de créer l’association THV
(Transport Handicap Vaud). En 1995 l’assemblée générale de THV décidait de créer une
fondation afin de séparer les entités opérationnelle (la Fondation THV) et promotionnelle
(l’Association THV), qui s’occupe principalement de la recherche de fonds.
Le 14 mai avait lieu sur le site de la fondation
une grande cérémonie sous chapiteau pour
fêter les 25 ans de Transport Handicap Vaud.
Des représentants des autorités communales
et cantonales, de nombreuses associations,
EMS, fondations et entreprises étaient présents. Le kiosque à musique de la RSR a animé
la matinée et un magnifique buffet, offert par
les partenaires de THV, a comblé les invités.
Dans son allocution, le directeur de la Fondation Transport Handicap Vaud a tenu à préciser qu’aucun franc de donateurs n’avait été
alloué à l’organisation de ce jubilé, ce dernier
La fondazione, che si trova in route de la Clochatte 69 a Le Mont s/Lausanne, nasce da
un’attività di trasporti effettuati dalle Fondazioni Béthanie e Plein Soleil e da Pro Infirmis.
Fino al 1986, tutte e tre di tanto in tanto mettevano i propri veicoli a disposizione dei disabili.
Le tre fondazioni non erano però preparate
al successo riscontrato. Per far fronte alla
domanda crescente fu decisa la creazione
dell’associazione THV (Transport Handicap
Vaud). Nel 1995 l’assemblea generale di THV
decise di istitutire una fondazione indipendente per separare l’entità operativa (la Fondazione THV) da quella promozionale (l’Associazione THV) che si occupa principalmente
della ricerca di fondi.
Il 14 maggio ha avuto luogo nella sede della
fondazione una grande cerimonia sotto un
tendone per festeggiare i 25 anni di Transport
Handicap Vaud. Erano presenti rappresentanti
delle autorità comunali e cantonali, numerose
associazioni, enti medico-sociali, fondazioni
e imprese. La trasmissione della Radio Suisse
Romande « Le Kiosque à musique » ha animato
la mattinata e un magnifico buffet, offerto dai
partner di THV ha deliziato gli invitati.
Nel suo discorso, il Direttore della Fondazione
Transport Handicap Vaud ha voluto precisare
che l’organizzazione dell’anniversario è stato
est entièrement pris en charge par les partenaires sponsors de THV. Cette information a
été très applaudie par le nombreux public présent.
offerto dagli sponsor partner di THV e che i
soldi provenienti dai donatori non sono assolutamente stati impiegati. Quest’informazione è
stata applaudita dal folto pubblico presente.
Eric Mooser
Eric Mooser
Anniversaire
31
Maulwurf : faire de nécessité vertu
Antje Biniasch, une machine à coudre
ment en termes de taille (c’est du sur
et beaucoup d’habits confectionnés
mesure), mais également en ce qui
pour ses propres enfants aux tailles
concerne l’emplacement des poches,
hors normes.
le choix d’un élastique ou d’une ferAnneli Cattelan, un enfant en fauteuil
meture éclair à la taille, la forme, le
roulant et le souhait de lui offrir le
tissu et la couleur.
confort maximal.
L’accès au « magasin » se fait à travers
De la rencontre de ces deux femmes
leur site internet. Toutefois, étant
pleines d’inventivité et débordantes
donné que le résultat doit répondre
d’idées est née
à un besoin indil’entreprise Mauviduel, le contact
lwurf (littéralep e rs o n n e l e s t
Maulwurf : la taupe
ment la taupe en
très important.
La taupe est un petit animal aveugle, qui
français). Elles
Les deux femmes
trouve son chemin malgré son handine se sont pas
sont prêtes non
cap. Antje Biniasch et Anneli Cattelan
lancées dans le
seulement à écous’inspirent en quelque sorte de la petite
vide : elles ont
ter les clients,
bestiole, car elles ont la même intention :
étudié leur promais également
ne pas se laisser submerger, mais trouver
jet, les besoins du
à les conseilune voie, une solution, même quand cela
marché, les matéler, lorsqu’elles
peut paraître difficile.
riaux existants
se trouvent face
durant une année
à une situation
et demie. Très vite elles se sont rendu
similaire à une déjà rencontrée. Leur
compte qu’en Suisse il manquait une
atelier est situé à Bâle et il est posoffre spécifique pour les personnes
sible de le visiter.
handicapées. Depuis janvier 2011,
Pour le moment (il faut se rappeler
Antje Biniasch est à la production et
que Maulwurf n’existe que depuis
Anneli Cattelan à l’administration de
six mois) la production se limite aux
cette petite firme, qui offre la possibipantalons, mais il n’est pas exclu que
lité de concevoir ses pantalons adapleur offre ne s’ouvre à d’autres types
tés à ses propres exigences à des prix
de vêtements.
abordables : des pantalons respectant
les besoins spécifiques, non seuleCarmela Grignoli Uldry
Marche à suivre et coordonnées
Connectez-vous au site www.maulwurf-zieht-an.ch
1. Visitez les pages qui montrent les modèles, les tissus (au besoin des échantillons peuvent être envoyés), les poches, les ceintures, les coutures.
2. Contactez Anneli et Antje en indiquant vos choix et vos mesures
3. Maulwurf se mettra en contact avec vous pour définir précisément quels
sont vos besoins et vos souhaits. Chaque pantalon est une pièce unique,
tenant compte des spécificités de chacun.
Maulwurf
Anneli Cattelan + Antje Biniasch
Merkurstrasse 9, CH – Münchenstein
☎ +41 79 200 24 40, Fax +41 61 413 93 04
www.maulwurf-zieht-an.ch
32
entre nous 2.2011
Maulwurf : fare di necessità virtù
Antje Biniasch, una macchina da
scelta di un elastico o una chiusura a
cucire e molti vestiti confezionati per i lampo alla vita, la forma, il tessuto e
suoi figli dalle taglie fuori norma.
il colore.
Anneli Cattelan, un bambino in sedia Si accede al « negozio » attraverso il sito
a rotelle e il desiderio di offrirgli tutto internet. Tuttavia, visto che il risultato
il confort possibile.
deve rispondere a precisi bisogni indiDall’incontro di queste due donne viduali, il contatto personale è molto
piene di inventiva e debordanti di
importante. Le due donne sono dispoidee nasce la ditta Maulwurf (letteral- nibili non solo per ascoltare i clienti,
mente la talpa). Non
ma anche per
è stato un salto nel
consigliarli,
vuoto : per un anno e
facendo tesoro
Maulwurf : la talpa
mezzo hanno prepadelle proprie
La talpa è un animaletto cieco che
rato il loro progetto,
esperienze. Il
riesce a trovare la sua strada malgrado
studiato i bisogni
loro laboratoil suo handicap. In un certo senso Antje
del mercato, si sono
rio si trova a
Biniasch e Anneli Cattelan si ispirano a
informate sui tesBasilea ed lo si
questa bestiolina, poichè hanno la medesuti esistenti. Molto
può visitare.
sima intenzione : non lasciarsi sommerpresto si sono rese
Per il momento
gere, ma trovare una via, anche quando
conto che mancava
(ricordiamo
può sembrare difficile.
in Svizzera un’offerta
che Maulwurf
specifica alle persone
esiste solo
a mobilita ridotta. Da gennaio 2011 da sei mesi) la produzione si limita
Antje Biniasch si occupa della produ- ai pantaloni, ma non è escluso che
zione e Anneli Cattelan dell’ammini- la loro offerta si apra ad altri generi
strazione di questa piccola impresa d’abbigliamento.
che offre la possibilità di concepire
dei pantaloni adatti alle proprie esigenze a un prezzo accessibile : panta- Carmela Grignoli Uldry
loni che rispettano i bisogni specifici,
non solo in termini di taglia (sono
fatti su misura), ma anche per quanto
riguardo la posizione delle tasche, la
Informazioni e coordinate
Andate all’indirizzo del sito www.maulwurf-zieht-an.ch
1. Visitate le pagine che mostrano i modelli, i tessuti (se fosse necessario un
campionario può essere inviato), le tasche, le cinture, le cuciture.
2. Contattate Anneli e Antje indicando le vostre scelte e le vostre misure.
3. Maulwurf si metterà in contatto con voi per definire precisamente i vostri
bisogni e ciò che volete. Ogni paio di pantaloni è un pezzo unico che tiene
conto delle specificità di ognuno.
Maulwurf
Anneli Cattelan + Antje Biniasch
Merkurstrasse 9, CH – Münchenstein
☎ +41 79 200 24 40, Fax +41 61 413 93 04
www.maulwurf-zieht-an.ch
33
entre nous 2.2011
Colloque grand public :
handicap et diagnostic à l’aube de la vie
Pro Infirmis organise une journée multidisciplinaire
sur le diagnostic préimplantatoire
La médecine prédictive, avec ses progrès, ne manque pas
de soulever des questions d’ordre éthique, légal et social.
En particulier le diagnostic préimplantatoire (DPI), en
vigueur depuis la fin des années 1980. Techniquement,
il s’agit d’analyses et examens capables de mettre en évidence des anomalies chromosomiques et des maladies
héréditaires sur des embryons lors de fécondations in
vitro. Des pathologies peuvent ainsi être décelées avant
l’implantation des embryons dans l’utérus.
Le débat éthique est donc lancé autour de questionnements
importants touchant à la dignité humaine, à la valeur et à
la protection de la vie, tout en soulevant des interrogations liées à la discrimination sociale et aux limites légales.
Les pratiques sont différentes suivant les pays : le DPI est
autorisé à certaines conditions au Danemark, en France,
en Norvège et en Suède, tandis que certaines méthodes
de DPI sont interdites en Italie, en Allemagne, en Irlande
et en Autriche 1. En Grande-Bretagne c’est une institution
étatique qui accorde les autorisations. En Espagne, en Belgique, en Finlande, en Grèce, aux Pays-Bas, au Portugal et
à Chypre, aucune loi n’est entrée en vigueur, la décision
appartenant aux organisations professionnelles 2.
La Suisse a la même position que les nations limitrophes :
certaines pratiques y sont interdites. Notre pays a inséré
dans sa constitution un article qui protège l’embryon dans
le cadre de la fécondation assistée :
« Art. 119 Procréation médicalement assistée et génie
génétique dans le domaine humain
1 L’être humain doit être protégé contre les abus en
matière de procréation médicalement assistée et de génie
génétique.
a. toute forme de clonage et toute intervention dans le
patrimoine génétique de gamètes et d’embryons humains
sont interdites ;
b. le patrimoine génétique et germinal non humain ne
peut être ni transféré dans le patrimoine germinal humain
ni fusionné avec celui-ci ;
La biospie embryonnaire est interdite, l’analyse des globule polaires ne l’est pas.
Comission nationale d’éthique pour la médecine humaine, Diagnostic préimplantoire,
Prise de position n°10/2005, Berne, décembre 2005.
3
RS 101 (http ://www.admin.ch/ch/f/rs/101/a119.html consulté le 19.05.2011)
4
Sur le sujet : site internet de l’Office Fédéral de la Santé Publique, Accueil > Thèmes
> Maladies et médecine > Procréation médicale assistée
1
2
34
c. le recours aux méthodes de procréation
médicalement assistée n’est autorisé que
lorsque la stérilité ou le danger de transmission d’une grave maladie ne peuvent être
écartés d’une autre manière, et non pour
développer chez l’enfant certaines qualités
ou pour faire de la recherche; la fécondation
d’ovules humains hors du corps de la femme
n’est autorisée qu’aux conditions prévues par
la loi; ne peuvent être développés hors du
corps de la femme jusqu’au stade d’embryon
que le nombre d’ovules humains pouvant être
immédiatement implantés.
(…)» 3
Depuis le 1er janvier 2001, le DPI est formellement interdit en Suisse. Toutefois, le Conseil
Fédéral a été chargé par le Parlement de présenter une réglementation qui permettrait le
diagnostic préimplantatoire. Le peuple suisse
sera donc appelé à s’exprimer sur la question4.
En attendant que la voix démocratique se
fasse entendre, Pro Infirmis a décidé d’organiser une journée de réflexion et d’échanges
dans le cadre de ses 70 ans dans le canton de
Vaud. Un colloque grand public aura lieu le 30
août 2011 à Lausanne. De nombreux invités,
provenant de divers horizons professionnels,
animeront conférences et débats.
Pour de plus amples informations, nous vous
invitons à consulter le site www.info-handicap.ch
Il convegno si terrà. ci siamo presi la libertà
di tradurne il titolo
6
L’embriobiopsia è vietata, mentre non lo è la
diagnosi dei corpi polari.
7
Comissione nationale d’etica per le medicina,
Diagnostica, Parere n°10/2005, Berna
dicembre 2005.
8
RS 101 (http ://www.admin.ch/ch/f/rs/101/
a119.html consulté le 19.05.2011)
9
Al riguardo : site internet de l’Ufficio Federal
dell Sanità Pubblica, Pagina iniziale > Temi >
Malattie e medicina > Medicina della
procreazione
5
entre nous 2.2011
Convegno pubblico :
handicap e diagnosi all’alba della vita5
Pro Infirmis organizza una giornata multidisciplinare sulla
diagnosi preimpianto
La medicina predittiva, con i progressi effettuati, non manca di sollevare domande di ordine etico, legale
e sociale. Parliamo in particolare la
diagnosi preimpianto (DPI)6, in vigore
dalla fine degli anni ottanta. Tecnicamente si tratta di analisi e esami
capaci di mettere in evidenza anomalie cromosomiche e malattie ereditarie
presenti negli embrioni destinati alla
fecondazione in vitro. Certe patologie
possono così essere scoperte prima che
l’embrione venga impiantato nell’utero materno.
Il dibattito è aperto e tocca questioni
importanti, come la dignità umana,
il valore e la protezione della vita.
Allo stesso tempo l’argomento solleva
interrogativi sulla discriminazione
sociale e sui limiti legali. In Europa,
ci sono diverse situazioni a seconda
dei paesi. La DPI è autorizzata a certe
condizioni in Danimarca, in Francia,
in Norvegia e in Svezia. In Italia, in
Germania, in Irlanda e in Austria
sono vietati certi metodi di DPI6. In
Gran Bretagna un istituto statale di
controllo accorda le autorizzazioni.
In Spagna, in Belgio, in Finlandia, in
Grecia, nei Paesi Bassi, in Portogallo e
a Cipro non c’è una regolamentazione
legale in vigore, la decisione è delegata
alle organizzazioni professionali7.
La Svizzera assume la stessa posizione delle nazioni limitrofe : certi
procedimenti di DPI sono vietati. Il
nostro paese ha inserito nella sua
constituzione un articolo che protegge
l’embrione nell’ambito della fecondazione assistita :
« Art. 119 Medicina riproduttiva
e ingegneria genetica in ambito
umano
1 L’essere umano va protetto dagli
abusi della medicina riproduttiva e
dell’ingegneria genetica.
2 La Confederazione emana prescrientre nous 2.2011
zioni sull’impiego del patrimonio
germinale e genetico umano. In tale
ambito provvede a tutelare la dignità
umana, la personalità e la famiglia
e si attiene in particolare ai principi
seguenti :
a. tutti i tipi di clonazione e gli interventi nel patrimonio genetico di cellule germinali e embrioni umani sono
inammissibili ;
b. il patrimonio germinale e genetico
non umano non può essere trasferito
nel patrimonio genetico umano né
fuso con quest’ultimo ;
c. le tecniche di procreazione assistita
possono essere applicate solo quando
non vi sono altri modi per curare l’infecondità o per ovviare al pericolo di
trasmissione di malattie gravi, non
però per preformare determinati caratteri nel nascituro o a fini di ricerca ; la
fecondazione di oociti umani fuori del
corpo della donna è permessa solo alle
condizioni stabilite dalla legge ; fuori
del corpo della donna possono essere
sviluppati in embrioni solo tanti oociti
umani quanti se ne possono trapiantare immediatamente.
(...) »8
Dal 1° gennaio 2001, la DPI è formalmente vietata in Svizzera. Tuttavia il
Consiglio Federale è stato incaricato
dal Parlamento di presentare una
regolamentazione che permetterebbe
la diagnosi preimpianto. Il popolo
svizzero sarà chiamato ad esprimersi
sull’argomento9.
In attesa che la voce democratica si
faccia sentire, Pro Infirmis ha deciso
di organizzare una giornata di riflessione e di scambi di idee in occasione
dei festeggiamenti dei suoi 70 anni nel
canton Vaud. Un convegno pubblico
si terrà il 30 agosto 2011 a Losanna.
Numerosi ospiti, provenienti da vari
orizzonti professionali, animeranno
conferenze e dibattiti.
Per maggiori informazioni, potete
consultare il sito internet www.infohandicap.ch
35
Communiqué de presse du 13 mai 2011
Message sur le 2e volet de la 6e révision de l’AI (6b)
AGILE demande le renvoi du projet 6b
A peine le premier volet de la 6e révision de l’AI (6a) adoptée, que suit déjà au pas de
course le projet suivant. Et pas n’importe lequel! La 6b est exercice d’économies
drastiques sur le dos des seuls bénéficiaires de prestations de l’AI. Aucune recette
supplémentaire n’est prévue pour désendetter l’assurance, comme l’exigeait AGILE.
L’Entraide Suisse Handicap demande dès lors le renvoi du projet.
AGILE conteste le montant nécessaire à l’assainissement
La faîtière de l’Entraide Handicap constate que le Conseil fédéral a en partie pris en compte
les critiques des organisations de personnes handicapées. AGILE doute toutefois du besoin
d’assainissement tel que calculé par l’OFAS, de 420 millions de francs (mesures de la 6b
plus mesures par voie d’ordonnance), basé sur les chiffres de la réintégration professionnelle
et du nombre en recul de nouvelles rentes. On ne connaît toujours pas les critères utilisés
par l’OFAS pour affirmer que les mesures de réadaptation sont une réussite. Le recul massif
des nouvelles rentes n’est pas à imputer aux nouvelles mesures de réinsertion mais à la
pratique extrêmement restrictive des offices AI en matière d’octroi de rentes. Enfin et ce n’est
pas des moindres: les employeurs ne sont toujours pas explicitement contraints de participer
aux objectifs de réinsertion. Le succès de ces objectifs reste donc hypothétique.
AGILE rejette les économies à tout prix
Le second volet de la 6e révision de l’AI (6b) conduira à une réduction brutale des prestations
des rentier-ère-s AI, équivalente à plus de 35 millions de francs par mois. Le Conseil fédéral
prive ainsi de leurs ressources des milliers d’assurés et provoque un transfert de charges
massif sur les ménages privés, les prestations complémentaires et l’aide sociale.
AGILE exige des recettes supplémentaires pour la dette
Les conséquences de la mauvaise politique financière de l’AI durant des années doivent être
endossées par ceux qui en sont la cause: le Conseil fédéral, les politiques et les entreprises.
Les personnes handicapées et malades chroniques ont déjà plus que largement contribué
ces sept dernières années à l’assainissement de l’AI en devant accepter des coupes
massives dans les prestations. Le désendettement doit s’effectuer par le biais de recettes
supplémentaires. Toute autre solution n’est pas équitable!
AGILE Entraide Suisse Handicap demande au Parlement de renvoyer le projet au Conseil
fédéral. Sinon, elle est prête à le combattre au moyen du référendum.
AGILE Entraide Suisse Handicap regroupe et représente en tant que faîtière plus de 40
organisations d’entraide et de proches de personnes handicapées, tout handicap confondu.
Depuis 60 ans, nous nous engageons pour la sécurité sociale, l’intégration et l’égalité des
personnes vivant avec un handicap.
Contact:
- Mélanie Sauvain, secrétaire romande et porte-parole
- 079 756 45 40
- [email protected]
- www.agile.ch
36
entre nous 2.2011
AGENDA 2011
La journée d’information automnale aura lieu le
SAMEDI 19 NOVEMBRE 2001
Info ASRIM
La giornata informativa autunnale si svolgerà
SABATO 19 NOVEMBRE 2011
A tous les lecteurs des Cahiers de Myologie inscrits
Lors du dernier envoi des Cahiers de Myologie (N° 4, avril 2011), vous avez
reçu un bulletin d’abonnement qui y était joint. Nous vous prions de ne pas en
tenir compte et de ne pas vous inscrire. Vous êtes déjà inscrits par le biais de
l’ASRIM qui, nous vous le rappelons, prend en charge les coûts de l’abonnement.
Nous vous remercions de votre attention et de votre compréhension.
A tutti i lettori dei Cahiers de Myologie iscritti
Insieme all’ultimo numero dei Cahiers de Myologie (N° 4, aprile 2011) avete
ricevuto un formulario d’abbonamento. Vi preghiamo di non prenderlo in considerazione e di non iscrivervi. In effetti siete già iscritti tramite l’ASRIM la quale,
lo ricordiamo, si fa carico dei costi d’abbonamento.
Vi ringraziamo della vostra attenzione e della vostra comprensione.
A vendre
LIT « VERONA » AVEC MATELAS « APOLLO »
Dimensions : 90 x 200 CM – SOMMIER ELECTRIQUE
Lit en 5 parties à hauteur variable électrique,
relève-buste, têtière, relève-jambes avec plicature
au niveau des genoux électriques. Tête et pied de lit
simples en bois de hêtre massif.
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des lattes.
Support pour potence à droite et à gauche.
4 roues emballées.
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de mousse viscoélastiques de densité différentes.
IDEAL pour personnes âgées ou avec handicap.
EXCELLENT ETAT
Groupes d’entraide – Gruppi di parola
L’ASRIM évalue actuellement l’opportunité
d’organiser des groupes d’entraide qui s’ajouteraient à l’offre actuelle. En annexe à cet exemplaire d’Entre-Nous, vous avez reçu un formulaire
qui nous sera très utile pour évaluer les souhaits
et les attentes de nos membres. Merci de votre
collaboration !
L’ASRIM sta valutando l’opportunité di organizzare dei gruppi di parola che verrebbero ad
aggiungersi all’offerta attuale. Insieme a questo
numero di Entre-Nous, avete trovato un formulario
che ci sarà molto utile per valutare i desideri e le
aspettative dei nostri membri. Grazie della vostra
collaborazione !
Cédé Fr. 500.– (Prix neuf : Fr. 4’800.–).
Contact : 078 629 63 92
37
entre nous 2.2011
Info ASRIM
Membres du comité / Membri del comitato
Président / Presidente
Bernard-Olivier Schaffter
Rue de Chalière 76
2740 Moutier
☎+41 76 563 70 68
[email protected]
Vice-Présidente / Vice Presidente
Stéphanie Fidanza
Av. Beauregard 5
1700 Fribourg
☎+41 79 699 23 54
[email protected]
Membres / Membri
Huguette Palm
Av. du Bois de la Chapelle 9
1213 Petit-Lancy
☎+41 22 793 88 12
[email protected]
Patricia Gamma
Rue du Nord 25
2720 Tramelan
☎+41 32 493 21 33
[email protected]
Yolande Joray
Chemin des Brandards 36
2000 Neuchâtel
☎+41 76 506 23 06
Email : [email protected]
Marc Voltz
Route de Taillepied 95
1096 Lutry
☎+41 21 791 53 39
☎ prof.+41 21 785 86 79
[email protected]
IMPRESSUM
Editeur : Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies
Editore : Associazione della Svizzera Romanda e Italiana contro le Miopatie
Page de couverture : photo de André Würgler
Copertina : foto di André Würgler
ASRIM
Rue Galilée 15
CH – 1400 Yverdon-les-Bains
CCP 10-15136-6
☎ +41 24 420 78 00
Fax +41 24 420 78 04
www.asrim.ch
Rédaction / Redazione : ASRIM
Responsable / Responsabile : Carmela Grignoli Uldry
Ont collaboré à ce numéro (en ordre alphabétique) / Hanno collaborato a questo numero (in ordine alfabetico) :
Joël Chaouat, Catherine Chevrot, Daniel Gonçalves, Pascal Herzig, Eric Mooser, Eva Otero, Bernard Schaffter, André Würgler.
Traductions / Traduzioni : Carmela Grignoli Uldry
Nos remerciements à Alain Le Coultre et Serge K. Keller pour la correction des textes en français.
Ringraziamo Pina Grignoli e Camilla Saiani per la correzione dei testi in italiano.
Graphisme et conception / Concetto grafico : Claude Sansonnens
Fondation Battenberg, 2504 Bienne
Impression / Stampa : Juillerat & Chervet, St-Imier
Tirage / tiratura : 1000
Diffusion / Diffusione : tous les membres de l’ASRIM/tutti i membri dell’ASRIM
38
Publication / Pubblicazione : trimestrielle/trimestriale
entre nous 2.2011
Secrétariat / Segretariato
Rue Galilée 15
1400 Yverdon-les-Bains
☎+41 24 420 78 00
Fax+41 24 420 78 04
[email protected]
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responsabile amministrativa e RH
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[email protected]
Service Social et Animation /
Servizio sociale e Animazione
Rue Galilée 15
☎+41 24 420 78 01
Délégué politique et public /
Delegato politico e pubblico
Eric Mooser
Impasse Notre-Dame 29
1608 Chapelle (Glâne)
☎+41 21 907 65 19
☎+41 79 210 51 77
[email protected]
Physiothérapie / Fisioterapia
Damien Currat
Hecv-santé
Filière Physiothérapeutes
Avenue de la Sallaz 2
1005 Lausanne
☎+41 21 314 69 28
[email protected]
Responsable du groupe d’entraide
parents / Responsabile gruppi di auto
aiuto genitori
Huguette Palm
Av. du Bois de la Chapelle 9,
1213 Petit-Lancy
☎+41 22 793 88 12,
[email protected]
Ergothérapie / Ergoterapia
Fabrice Uriot
Puzzle Consulting Sàrl
Centre d’ergothérapie
Route de Vevey 178, 1630 Bulle
☎+41 78 681 17 02,
[email protected]
Info ASRIM
Conseils & informations / Consigli & informazioni
Assistantes sociales /
Assistenti sociali
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[email protected]
[email protected]
Secteur animation / Settore animazione
[email protected]
Responsable des camps de vacances /
responsabile dei campi di vacanza
Pierre Froment
Route de Marlieux
La Croix
F-1240 St-André-le-Bouchoux
☎+33 474 42 50 36
☎+33 680 59 40 16
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vostri disegni, i vostri racconti, l
e vostre reazioni, le vostre lettere, le vostre poesie, le vostre storie, i vostri annunci…
Se siete tentati, potete inviare il vostro materiale al seguente indirizzo :
[email protected]
o per posta a :
ASRIM
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39
entre nous 2.2011
Info ASRIM
Médecins / Medici
Prof. François Ansermet
Médecin-chef au SUPEA
et Div. Pédopsychiatrie
Hôpital de l’Enfance
1004 Lausanne
☎+41 21 626 12 12
Fax+41 21 626 14 80
franç[email protected]
Dr Rolf Frischknecht
Service de rhumatologie
Hôpital Nestlé
CHUV
1011 Lausanne
☎+41 21 314 14 50
Fax+41 21 314 14 51
[email protected]
Dr Pierre-Yves Jeannet
Unité de neuropédiatrie
CHUV-BH11
1011 Lausanne
☎+41 21 314 35 62
Fax+41 21 314 35 72
[email protected]
Prof. Dr Daniel Schorderet
Directeur
Institut de Recherche en Ophtalmologie
Avenue Grandchampsec 64
1950 Sion
☎+41 27 205 79 00
Fax+41 27 205 79 01
[email protected]
Généticien / Genetista
Consultations neuromusculaires /
Consulti neuromuscolari
GENEVE
Prof. Charles Bader
Département des Neurosciences fondamentales
CMU
Rue Michel Servet 1
1211 Genève 4
☎+41 22 379 50 78
VAUD
Prof. Thierry Kuntzer et collaborateurs
CHUV
Service de Neurologie
1011 Lausanne
☎+41 21 314 12 20
Enfants et adolescents :
Dr Pierre-Yves Jeannet
CHUV
Consultation neuromusculaire pédiatrique
Unité de Neuropédiatrie
1011 Lausanne
☎+41 21 314 52 24
TICINO
Dr Claudio Gobbi
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Lugano
Servizio di Neurologia
Via Tesserete 46
6903 Lugano
☎+41 91 811 69 21
[email protected]
Bambini e adolescenti :
PD Dr Gian Paolo Ramelli
Centro Myosuisse Ticino
Ospedale Regionale di Bellinzona
San Giovanni
6500 Bellinzona
☎+41 91 811 66 68
[email protected]
Prof. Jacques Beckmann
Directeur
Service de Génétique Médicale
CHUV
1011 Lausanne
☎+41 21 314 33 78
[email protected]
40
entre nous 2.2011

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