lettera - Airtum

ASSOCIAZIONE ITALIANA
REGISTRI TUMORI
AIRTUM ONLUS
Senatore Bartolomeo Pepe
[email protected]
Senatore Vito Petrocelli
[email protected]
Senatore Rosetta Enza Blundo
[email protected]
Senatore Cristina De Pietro
[email protected]
Senatore Marco Scibona
[email protected]
Senatore Laura Bignami
[email protected]
Senatore Monica Casaletto
[email protected]
Senatore Luis Alberto Orellara
[email protected]
Senatore Lorenzo Battista
[email protected]
Senatore Roberto Cotti
[email protected]
Senatore Maurizio Romani
[email protected]
Dr. Vincenzo Petrosino
[email protected]
Firenze, 6 novembre 2013
oggetto: Progetto M5S Raccolta dati e analisi delle patologie di probabile causa ambientale sul
territorio italiano.
Egregi Senatori, Gentile Dott. Petrosino,
siamo venuti a conoscenza del Vostro progetto riguardante la raccolta e l’analisi dei dati di patologie
che potrebbero essere collegate ad esposizioni ambientali e, limitatamente alla misura delle
patologie tumorali, che rappresentano il campo di nostra competenza professionale, vorremmo fare
alcune precisazioni.
A.I.R.TUM. ONLUS – Associazione Italiana Registri Tumori c/o Inferenze scarl, Via Ricciarelli 29 – 20148 MILANO
Codice Fiscale 97571460019 P.IVA 05734300485 www.registri-tumori.it
Segretario:
Segreteria:
Tesoriere:
Dr. Emanuele Crocetti - Registro tumori della regione toscana, UO Epidemiologia clinica e descrittiva, ISPO
Via delle Oblate 2 – 50144 FIRENZE. Tel. 055 7972508 e-mail: [email protected]
Dr.ssa Lucia Mangone, Registro Tumori Reggio-Emilia; e-mail: [email protected]
Dr. Anselmo Madeddu, Registro Tumori Siracusa; e-mail: [email protected]
Dr. Stefano Guzzinati, Registro Tumori Veneto; e-mail: [email protected]
Da molti anni in Italia esiste una rete di Registri Tumori di popolazione che raccoglie, in maniera
uniforme e secondo regole standardizzate a livello internazionale informazioni sulla frequenza e la
prognosi dei tumori in Italia. Tali Registri fanno parte di una Associazione nazionale denominata
AIRTUM (Associazione Italiana Registri Tumori). I Registri Tumori in Italia si sono sviluppati anche
grazie all’aiuto ed al sostegno del Centro per il Controllo delle malattie (CCM) del Ministero della
salute, fino a coprire quasi il 50% della popolazione del nostro Paese. I Registri producono dati che
sono disponibili sul nostro sito (www.registri-tumori.it) e lavorano in collaborazione con le principali
Associazioni di professionisti coinvolte nel campo dell’oncologia (AIOM, SIAPEC, AIEOP). AIRTUM
dispone di una Banca Dati unica centralizzata, assicura la formazione dei propri operatori con corsi e
seminari periodici e sottopone i Registri ad un processo di accreditamento formalizzato. Il lavoro dei
RT italiani è preciso e rigoroso: la buona qualità dei dati è documentata dal fatto che a livello
internazionale i dati dei Registri italiani sono inclusi nella principale pubblicazione internazionale
denominata “Cancer Incidence in 5 Continents vol. X” dell'Agenzia Internazionale per la Ricerca sul
Cancro (IARC).
Tale rigore procedurale è legato al fatto che solo una accuratezza metodologica nella raccolta e
nella qualità dei dati permette di fare confronti tra periodi diversi o, ancora più importante, tra aree
diverse.
Essendo l’obiettivo del Vostro progetto la misura della frequenza dei tumori e la comparazione fra
periodi e aree, vogliamo segnalarvi che utilizzare come unica fonte informativa il codice 048 delle
esenzioni per patologia rischia di portare a conclusioni fuorvianti.
L’attività di registrazione dei tumori ha bisogno infatti, per essere completa e corretta, di fonti
multiple, e così si esprimono anche le indicazioni internazionali della IARC
http://www.iarc.fr/en/publications/pdfs-online/epi/sp95/.
I Registri italiani, come quelli di tutto il mondo utilizzano molte fonti: le Schede di dimissione
ospedaliera, i referti di anatomia patologica, i certificati di morte come flussi principali e molti altri
come flussi accessori, tra queste fonti accessorie rientrano le esenzioni, analizzate assieme alle altre
in
un
nostro
manuale
specifico
sui
flussi
informativi
(http://www.registritumori.it/cms/it/FLUSSI2011/cap7).
La fonte esenzione non potrebbe essere utilizzata come fonte unica per molti motivi, il primo è che
non permette di distinguere la tipologia del tumore, ma questo limite, già indicato nel Vostro
progetto, pur essendo già di per se invalidante, non è l’unico. Le esenzioni per patologia non
permettono una corretta attribuzione della data di insorgenza della malattia (causando confusione
fra casi incidenti e prevalenti), non tutti i pazienti oncologici la richiedono, coloro i quali hanno già
un’altra esenzione (per invalidità o reddito, e sappiamo che questo tipo di esenzioni varia molto per
frequenza nel Paese) non ne traggono benefici e quindi non sono motivati a richiederla, ha una
validità temporanea e il rinnovo porta alla chiusura e alla riapertura di fascicoli che solo
apparentemente sono ‘nuovi’ in quanto relativi alla stessa storia di malattia.
La misura dell’effetto in campo oncologico delle esposizioni ambientali è una domanda cruciale alla
quale i Registri Airtum vogliono contribuire a rispondere. Airtum ha condotto uno studio assieme
all’Istituto Superiore di Sanità per misurare la frequenza dei tumori nei Siti inquinati di interesse
nazionale (SIN), è in corso la redazione di una monografia che uscirà nei prossimi mesi. Inoltre il
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nostro prossimo Convegno annuale (9-11 Aprile 2014) avrà luogo a Taranto e sarà centrato proprio
sulla relazione tra ambiente e tumori.
Il vero problema è che per molti anni l’attività dei Registri tumori è stata ostacolata dalla normativa
della privacy. Airtum ha cercato, in diverse legislature, di ottenere una legge che legittimasse i
Registri e questo è accaduto finalmente solo nel dicembre 2012 (L. 221 del 17.12.2012 art.12 commi
10-14).
Attualmente è in corso la discussione del regolamento della legge 221/2012, nel regolamento sarà
definito come i registri potranno lavorare. Al tavolo di lavoro partecipa il Ministero della salute, il
Garante Privacy, le Regioni, ma nessun rappresentante dei Registri, quindi nessuna persona
tecnicamente competente.
Il rischio è che venga stilato un regolamento perfetto ma incompatibile con le esigenze reali di
lavoro.
Su questo aspetto abbiamo bisogno anche del Vostro aiuto. Facciamo in modo che i Registri Tumori
diventino quello strumento di sorveglianza che devono essere. Noi abbiamo la competenza tecnica
e l’esperienza necessarie, ma con un regolamento alla legge 221/2012 inadeguato rischiamo di
trovarci ancora una volta con le mani legate.
Siamo a vostra disposizione affinché la professionalità e la competenza che Airtum ha sviluppato
negli anni nel campo della registrazione dei tumori non siano vanificate.
Distinti saluti.
Dr. Emanuele Crocetti (Segretario nazionale Airtum) a nome del Consiglio Direttivo AIRTUM
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