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PROCEDURA OPERATIVA
Percorso autismo
(NPI.PO.0464.01).doc
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Programma di governo clinico, in rete territoriale ed interistituzionale, dei disturbi
dello spettro autistico (Disturbi Generalizzati o Pervasivi di Sviluppo) in età
evolutiva
Verifica
Nominativo
Dott.ssa Alessandra
Lucchini
Dr. Paolo Rasmini
Autorizzazione
Dr. Paolo Rasmini
Emissione
Dr. Paolo Rasmini
Data di
applicazione
REV.
15.11.2011
Stesura
ASL VC
Funzione
Dirigente Medico S.C. NPI
Data
01/11/2011
F.to in originale
Firma
Direttore SC Neuropsichiatria
Infantile
Infantile
Infantile
01/11/2011
F.to in originale
10/11/2011
F.to in originale
10/11/2011
F.to in originale
01
Percorso autismo (NPI.PO.0464.01).doc
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QUESTO DOCUMENTO È DI PROPRIETÀ DELL’AZIENDA SANITARIA LOCALE DI VERCELLI E NON PUÒ ESSERE USATO, RIPRODOTTO O RESO NOTO A TERZI SENZA AUTORIZZAZIONE.
PROCEDURA OPERATIVA
Percorso autismo
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1. PREMESSA .......................................................................................................................................... 3
2. SCOPO.................................................................................................................................................. 3
3. CAMPO DI APPLICAZIONE.............................................................................................................. 3
4. DEFINIZIONI ED ACRONIMI ........................................................................................................... 3
5. MODALITÀ OPERATIVE .................................................................................................................. 4
6. MODALITÀ DI VERIFICA E INDICATORI..................................................................................... 6
7. RESPONSABILITÀ ............................................................................................................................. 6
8. RIFERIMENTI ..................................................................................................................................... 6
9. STORIA DELLE MODIFICHE ........................................................................................................... 7
ASL VC
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1. PREMESSA
I disordini e le patologie di sviluppo del cosiddetto “spettro autistico” sono stati oggetto negli anni
recenti di molti studi in campo internazionale, e di un impegno ad elaborare Linee Guida per
trattamenti multidirezionali integrati. L’ASL di Vercelli da tempo (già dal 1998, nelle prime
collaborazioni strutturate ASL-ANFFAS per l’adozione della Comunicazione Facilitata) ha elaborato
modelli territoriali integrati di presa in carico, nel quadro della più ampia e collaudata collaborazione
tra le Strutture di NPI e di Psicologia per l’età evolutiva con Scuole e Servizi Socio-Educativi per tutte
le patologie e disabilità di sviluppo. Il percorso descritto nel presente documento costituisce un
aggiornamento di tali metodologie.
2. SCOPO
Con il presente documento sono state messe a punto le modalità per:
1. l’individuazione ed il dépistage precoce dei DPS con la collaborazione tra NPI e Pediatri di
territorio, che introducono nella pratica di routine l’uso della CHAT (Checklist for Autism in
Toddlers) (Allegato 1);
2. l’individuazione dei bambini con sospetto DPS nell’ambito delle strutture scolastiche per
l’infanzia, attraverso i canali già abituali di consulenza tra Neuropsichiatri Infantili, Psicologi ed
insegnanti;
3. l’individuazione delle procedure diagnostiche complete dei DPS;
4. l’individuazione delle procedure di trattamento e controllo longitudinale dell’outcome.
Le procedure dei punti 3 e 4 prevedono sia il lavoro all’interno di ciascuna équipe zonale, sia la
collaborazione delle nostre équipe con i centri di II° livello regionale per diagnostiche
neuro/psicologiche più approfondite, sia il lavoro in rete che in ogni zona va svolto per favorire la
sinergia tra l’azione terapeutica - riabilitativa dei nostri servizi e quella pedagogica e socio educativa
della scuola e dei servizi sociali, in collaborazione con le famiglie, lungo l’arco dello sviluppo del
bambino.
3. CAMPO DI APPLICAZIONE
La presente procedura si applica a tutti i minori affetti da DPS, nelle sue diverse forme, appartenenti
al territorio dell'ASL VC, oggetto di presa in carico da parte delle diverse équipes NPI, suddivisa
secondo le aree territoriali di afferenza, le fasce d'età, nonché suddivisi nei principali raggruppamenti
diagnostici (secondo i Codici ICD-10).
4. DEFINIZIONI ED ACRONIMI
CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)
DPS: Disturbi Pervasivi di Sviluppo (DSM) è equivalente a DGS= Disturbi Generalizzati di
Sviluppo (ICD-10): così viene definito, secondo le 2 principali classificazioni internazionali,
l'insieme delle forme comunemente identificate quali disturbi “dello spettro autistico”. Di
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queste esiste una forma “tipica” di “Autismo Infantile” (ICD-10: F84.0), altre varianti con
diverse caratteristiche di gravità e prognosi (ICD-10: F84.1-2-3-4-8-9), ed una forma più
benigna quoad valetudinem, la cosiddetta “Sindrome di Asperger” (F84.5).
ICF : "Classificazione internazionale del funzionamento, della salute e della disabilità"
Equipe Zonale: gruppo costituito da medico NPI, Psicologo età evolutiva, NPMEE,
logopedista, presenti nelle sedi operative dell’ASL VC - nel Distretto 1: Vercelli, Santhià (in
quest’ultima manca la NPMEE) - Nel Distretto 2: Varallo e Gattinara.
NPI: Medico Neuropsichiatra Infantile.
NPMEE: Neuropsicomotricista dell’Età Evolutiva.
PEI: Piano Educativo Individualizzato.
PGCR: Programma di Governo Clinico Regionale.
USP: Ufficio Scolastico Provinciale (già Provveditorato agli Studi).
UMVD: Unità Multidisciplinare Valutazione Disabilità (già UVH).
5. MODALITÀ OPERATIVE
5.1 Individuazione precoce
L’individuazione precoce avviene attraverso la segnalazione dei pediatri di libera scelta e dei medici di
famiglia. Per la pediatria di libera scelta il referente è la Dott.ssa Renata Colombo, Pediatra in Vercelli,
che promuove e coordina l’adozione della CHAT (Checklist for Autism in Toddlers).
Un’altra fonte di segnalazione è rappresentata dagli operatori dei nidi, delle scuole infanzia e dagli
insegnanti delle scuole elementari.
La prima accoglienza dei pazienti avviene presso ciascuna delle 4 èquipes zonali di NPI, secondo la
sede di appartenenza.
5.2 Percorso diagnostico neuropsichiatrico e neuropsicologico
In questa fase sono in gioco tre tipi di interventi in interazione tra loro (nelle èquipes, nei centri NPI di
II° livello, nei Centri Specializzati per l’Autismo Infantile).
Nelle nostre èquipes si effettua: valutazione (in sequenze articolate e dosate nel tempo secondo l’età
del bambino) neuropsichiatrica di base, neuropsicologica, psicomotoria, logopedica, secondo la traccia
indicata nel PGCR; anamnesi accurata; visita NPI; osservazione libera, applicazione delle scale di
valutazione CARS e del test di livello ove possibile (Griffith, WIPPSI, WISC- III, Leiter); osservazione
psicomotoria; inquadramento logopedico e, test di valutazione funzionale (per la progettazione
psicoeducativa) quali PEP-3 o PEP-R, test di adattamento quali Vineland, e quindi di funzionamento
globale quali ICF (per la definizione dell’outcome di disabilità, ovvero delle capacità residue, in
funzione di valutazione UMVD). Sono impegnati in questo essenzialmente i NPI, i psicomotricisti, i
logopedisti, e gli psicologi.
Nei Centri NPI di II° livello (Novara, Alessandria o Torino) si effettuano gli approfondimenti ed i
completamenti
neuroradiologici, elettrofisiologici, genetici e metabolici qualora indicati
compatibilmente con la realizzazione di un momento diagnostico unificato, opportunamente
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programmato in base alla condizioni cliniche individuali e le problematiche comportamentali se
presenti.
Nei Centri Specializzati per l’Autismo Infantile (Mondovì, Verona, Bosisio Parini, Rimini) sono
inviati alcuni casi di particolare complessità, per la migliore comprensione del caso e la migliore scelta
nelle strategie multidirezionali di intervento.
5.3 Programmi di trattamento
Sono articolati secondo le fasce d’età del bambino, come indicato nel PGCR. Nell’ambito delle nostre
équipes si svolgono i trattamenti in fase precoce, fino a 5-6 anni di età.
Per integrare i trattamenti diretti forniti dall’ASL VC con quelli non erogabili ed ampliare così il
progetto globale, è possibile l’invio dei pazienti presso il Centro Convenzionato “Giovanni XXIII“ di
Lessona per prestazioni di psicomotricità o di logopedia, mentre per la programmazione degli interventi
educativi si agisce in rete con i Servizi Socio Assistenziali che mettono a disposizione il personale
educativo.
I trattamenti effettuati, i risultati raggiunti e le eventuali dimissioni sono gestiti direttamente dalla SC di
NPI.
Tali trattamenti consistono in:
sedute di rieducazione psicomotoria, per l’integrazione del sé e lo sviluppo di una relazione
significativa e comunicativa; quindi, dal momento ritenuto indicato per il bambino, parallele
sedute di rieducazione logopedica. I due trattamenti combinati, essenziali in fase precoce,
procedono per un congruo periodo. Possono essere integrati o affiancati da interventi di tipo
educativo sia individuali che per l’intero nucleo familiare, in genere con la collaborazione dei
Servizi Socio Assistenziali che possono mettere a disposizione educatori con idonea formazione;
supporto ai genitori, con le caratteristiche della cosiddetta “presa in carico longitudinale dello
sviluppo”, in cui colloqui più o meno assidui con NPI e psicologi, protratti lungo l’arco dello
sviluppo del bambino, aiutano il difficile percorso dei genitori nel capire, accettare e crescere il
bambino, soprattutto nei diversi, e spesso non facili, momenti critici lungo la crescita;
consulenze a puericultrici ed insegnanti con la redazione di Diagnosi Funzionali e PEI, nonché
supervisioni dirette in incontri, nel corso dell’anno scolastico, con il personale della scuola:
impegno che durerà praticamente fino alla maggiore età del ragazzo/a.
Dai sei anni in poi cresce la necessità di interventi educativi professionali integrativi a quello della
scuola, a rafforzamento delle autonomie e della vita sociale del ragazzo, oltre che, in vari casi, per un
aiuto a particolari difficoltà espresse dal bambino/a nella famiglia. Si sposta gradualmente il baricentro
dall’intervento riabilitativo intensivo all’intervento “psico-educativo” di contesto, attuato comunque
con la costante supervisione clinica. Nel servizio pubblico l’intervento educativo professionale viene,
di norma, fornito dai Servizi Socio- Assistenziali. Non preminente, ma necessario in un certo numero di
casi, è l’intervento medico farmacologico, soprattutto a partire dalla pubertà, ma talora anche prima,
quando disturbi del comportamento o del controllo degli impulsi diventano assai difficili da risolvere,
ed intralciano pesantemente le azioni educative, o la serenità della vita dei famigliari ed in ultima
analisi del ragazzo stesso (terapia psicofarmacologica). Oltre a questa occorre un monitoraggio della
salute generale del bambino/a – ragazzo/a nel corso dello sviluppo, con l’indispensabile aiuto del
pediatra, con cui affrontare i problemi medici più svariati, internistici o chirurgici, che richiedono talora
particolari accorgimenti di approccio al bambino affetto da autismo, così come lo richiedono aspetti di
gestione della salute quotidiana (dieta alimentare, sonno ecc.).
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5.4 Programmi di transizione dall’età minore a quella adulta
La SC NPI cura anche il delicato passaggio di questi ragazzi dall’età minore a quella adulta,
focalizzando l’attenzione sulla diagnostica della disabilità, e sulla continuazione delle azioni
terapeutiche attraverso la presa in carico da parte delle UMVD distrettuali.
6. MODALITÀ DI VERIFICA E INDICATORI
Il monitoraggio dell’applicazione della presente procedura è affidato al Direttore della Struttura
Complessa Neuropsichiatria infantile. Nella tabella 1 sono descritti gli indicatori di attività.
Tabella 1. Matrice delle responsabilità.
Nome dell’indicatore
Formula
Atteso
Accessibilità
N°pazienti con sospetto DPS presi in carico
dalla NPI/N° Totale delle segnalazioni
>90%
Rilevazione
Annuale
7. RESPONSABILITÀ
Le responsabilità di ciascuna funzione sono descritte nella tabella 2.
Tabella 2. Matrice delle responsabilità.
Funzione responsabile
Attività
Direttore SC NPI
Aggiornamento e vigilanza della corretta applicazione della procedura
Dirigente Medico
Presa in carico clinica dei casi di pertinenza dell’équipe di zona
Neuropsicomotricista
Attività di valutazione e trattamento di pertinenza neuropsicomotoria
Amministrativo
Attività di segreteria
8. RIFERIMENTI
Programma di governo clinico per i disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva (Circolare della
Direzione
Sanità
n.
016423
del
22.4.2009).
[http://www.regione.piemonte.it/sanita/program_sanita/dip_materno_inf/dwd/dps.pdf].
Charles JM, Carpenter LA, Jenner W, Nicholas JS. Recent advances in autism spectrum
disorders.. Int J Psychiatry Med. 2008; 38: 133-140.
ASL VC
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Daniels JL, Forssen U, Hultman CM, Cnattingius S, Savitz DA, Feychting M, Sparen P. Parental
psychiatric disorders associated with autism spectrum disorders in the offspring. Pediatrics 2008;
121.
Kumbier E, Haack K, Herpertz SC. Autism: exploring historical psychiatric and psychological
concepts. Fortschr Neurol Psychiatr 2008; 76:484-90.
Williams E, Thomas K, Sidebotham H, Emond A. Prevalence and characteristics of autistic
spectrum disorders in the ALSPAC cohort. Dev Med Child Neurol. 2008; 50:672-677.
9. STORIA DELLE MODIFICHE
REV Data
Descrizione delle modifiche
00
Maggio 2010
Prima emissione
01
15 Novembre Revisione per i seguenti motivi:
2011
- variati nominativi nel cartiglio di emissione,
- di conseguenza cambiato codice procedura da generale(PG) ad operativa (PO).
- Le modifiche alla precedente versione hanno riguardato alcuni aggiornamenti del
percorso come ad esempio le modalità di invio per il completamento diagnostico, che
vanno orientate caso per caso a seconda delle effettive esigenze cliniche, tenendo
conto del particolare momento dello sviluppo.
Lo spostamento verso età più precoci, attorno ai 3 anni dell’inizio della presa in carico
sia psicomotoria che educativa, secondo le più recenti acquisizioni scientifiche che
vedono nel coinvolgimento parallelo di riabilitatori, famiglia, insegnanti, educatori, su
un unico progetto il cardine della efficacia del trattamento in genere ad orientamento
cognitivo - comportamentista.
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ALLEGATO 1
TITOLO DEL PROGETTO:
CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers): uno screening per i disturbi pervasivi
dello sviluppo (autismo) nel normale controllo sanitario dello sviluppo.
PREFAZIONE
L'autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo, in famiglie provenienti da tutte le razze, le
religioni ed i livelli economici. Si manifesta nell'infanzia, colpisce 1 o 2 persone ogni mille ed è tre o quattro volte
più comune nei bambini, che nelle bambine. In aggiunta alla perdita delle potenzialità personali, il costo dei
servizi sanitari e scolastici per le persone colpite, supera, ogni anno, i 3 miliardi di dollari (National Autistic
Society).
L'autismo è una complessa condizione multifattoriale che compromette fortemente lo sviluppo neurocomportamentale, nel corso della vita, e colpisce in particolar modo le abilità sociali e comunicative con
importanti ricadute sulla famiglia e sulla società. Generalmente, i soggetti con disturbo autistico presentano
anche difficoltà di apprendimento, indipendentemente dal loro livello intellettivo. In molti bambini con autismo,
alcune abilità sono migliori di altre cosicché il loro sviluppo non è soltanto più lento del solito, ma anche
discontinuo e diverso da molti bambini con altri disturbi di apprendimento.
I gradi di gravità variano, ma tutte le persone colpite manifestano ciò che è conosciuto come la “Triade delle
compromissioni”. Questa Triade riguarda:
interazione sociale: difficoltà ad instaurare relazioni sociali;
comunicazione sociale: difficoltà nella comunicazione verbale e non-verbale;
immaginazione: difficoltà nello sviluppo del gioco e dell'immaginazione.
In aggiunta a questa Triade, i modelli di comportamento ripetitivo sono un'altra caratteristica percettibile e
difficilmente modificabile.
Alcuni bambini manifestano problemi fin dai primi mesi di vita con un ritardo o un’anomalia di acquisizione delle
normali tappe dello sviluppo; altri iniziano la loro performance piuttosto bene, ma, fra i 18 ed i 36 mesi,
improvvisamente rifiutano le persone, si comportano stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che
avevano già acquisito.
Per gestire meglio l'autismo si dovrebbero identificare precocemente i primi segni del disturbo in modo da
ottenere diagnosi accurate più precoci e maggiori possibilità di intervento multidisciplinare, il più efficace e
completo possibile.
Lo strumento di screening chiamato CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers), che può essere utilizzato con
bambini di 18 mesi, fu sviluppato da Simon Baron-Cohen (Cambridge University, UK) e dai suoi colleghi al Guy's
Hospital (Londra, UK).
Un intervento comportamentale precoce nell'autismo è di grande valore e beneficio.
DATA DI AVVIO DEL PROGETTO
1° fase: Formazione e Sperimentazione : già eseguita nel 2008.
2° fase: Applicazione test Chat su pazienti pediatrici tra i 18 e i 24 mesi: dal 1°gennaio 2010.
SOGGETTI PROPONENTI
Pediatri dell’Equipe Territoriale
Servizio di Neuropsichiatria Infantile (NPI)
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ATTORI COINVOLTI NELLA REALIZZAZIONE DEL PROGETTO
Pediatri di libera scelta
Bambini di età compresa tra i 18 e i 24 mesi
Neuropsichiatri Infantili
ESIGENZE AFFRONTATE DAL PROGETTO
1a fase: Formazione teorico-pratica
2a fase : Ogni Pediatra applica il Test sui pazienti di età compresa tra i 18 e i 24 mesi e invia
la scheda all’ASL. Se il test risulta positivo in due somministrazioni effettuate ad un mese di
distanza l’una dall’altra si invia il paziente al servizio di NPI per sospetto disturbo pervasivo
dello sviluppo.
OBIETTIVI E RISULTATI ATTESI
Migliorare la sensibilità (diagnosi precoce) e specificità per il sospetto diagnostico dei
disturbi pervasivi dello sviluppo(autismo) favorendo,in questo modo, interventi
comportamentali e terapeutici precoci.
Ridurre gli accessi impropri al 2° livello.
Ridurre i tempi di attesa per visite NPI.
INDICATORI QUALITATIVI E QUANTITATIVI PER DESCRIVERE I RISULTATI
1a fase :
indicatori di formazione:
partecipazione di almeno l’85% dei Pediatri agli incontri di formazione.
2a fase:
indicatori di produzione:
riduzione dell’età media di invio alla NPI con sospetto diagnostico di autismo nessuna nuova
diagnosi.
COSTO DEL PROGETTO:
Verrà corrisposto mensilmente per la prima valutazione documentata e trasmessa all’Azienda
su apposita modulistica la somma prevista dal tariffario negli accordi regionali vigenti
(E10,33).
PREPARAZIONE ED ADEGUAMENTO DEL CONTESTO
I Pediatri di famiglia hanno già prodotto un modulo per CHAT.
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Il Pediatra di famiglia:
partecipa a incontri di formazione relativi all’argomento (prossimo appuntamento Omegna
24/11/2009 “ I bambini con bisogni speciali” Dr.ssa Sindelar);
sottopone al test CHAT bambini dai 18 ai 24 mesi, se il risultato fosse positivo o dubbio
effettua una 2a somministrazione dopo un mese;
invia all’ASL un unico modulo per paziente sottoposto a screening;
dopo una positività alla 2a somministrazione, invia il sospetto diagnostico al servizio di NPI
(via preferenziale).
NPI:
Ritorno di eventuale conferma diagnostica al singolo Pediatra;
ritorno dell’informazione (n° nuove diagnosi, età di invio e di diagnosi) relativamente alla
popolazione Pediatrica in oggetto.
Dott.ssa Renata Colombo
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