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Lottiamo contro il Rene Policistico - Toolkit La guida per sostenere a livello locale la lotta contro il Rene Policistico Benvenuti nel toolkit Lottiamo contro il Rene Policistico – Toolkit Un rene sano ha le dimensioni di un pugno. Nelle persone affette da PKD, i reni possono ingrossarsi fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali, e addirittura cento o più volte il loro peso.1-3 Ecco perché abbiamo creato questo toolkit, uno strumento utile e divertente per condividere il vostro impegno in favore della lotta contro il Rene Policistico. 1. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Rene PolicisticoAutosomico Dominante.Disponibile su: www.nhs.uk/Conditions/ Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/Pages/Symptoms.aspx. Data di accesso: luglio 2016. 2. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372. 3. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics /kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: luglio 2016. 2 Introduzione Lottiamo contro il Rene Policistico Introduzione Se voi o una persona cara siete affetti da PKD o se vi interessa la nostra causa e volete dare una mano, questo toolkit è fatto apposta per voi. Nelle prossime pagine troverete una serie di risorse e informazioni utili per organizzare e promuovere le vostre attività o i vostri eventi di sensibilizzazione sul Rene Policistico nella vostra zona. In questo modo, potrete aiutare gli altri a conoscere la malattia e gli effetti che può avere sulla vita di chi ne soffre. Questa guida vi aiuterà a sensibilizzare le persone, invitare a effettuare donazioni e diffondere informazioni, affinché tutti insieme possiamo Lottare contro il Rene Policistico. 3 Parlare della PKD Parlare della PKD è il primo passo per sensibilizzare le persone e creare una rete di assistenza. 4 Lottiamo contro il Rene Policistico Tuttavia, parlare con altri della malattia può essere un problema se molte persone non sono adeguatamente informate. Se state pensando di organizzare un’attività o un evento in favore dei malati di PKD, è importante parlare della malattia affinché tutti possano comprendere cosa comporta. In questo modo, i partecipanti scopriranno che cos’è la PKD, e saranno invogliati a impegnarsi in prima persona partecipando alla campagna ed effettuando donazioni in favore della nostra causa. Parlare della PKD Lottiamo contro il Rene Policistico L’importanza dei fatti Comunicare le informazioni essenziali sulla PKD può rivelarsi importante per sensibilizzare le persone e aiutarle a conoscere meglio la malattia. Potete prendere come riferimento queste informazioni per tutte le vostre comunicazioni sulla PKD: La PKD comporta la formazione di cisti piene di liquido sui reni, che possono ingrossarsi fino a diventare quattro volte più grandi del normale e raggiungere un peso fino a 100 volte maggiore.1-5 Un rene sano ha le dimensioni di un pugno, ma con la PKD può ingrossarsi fino a raggiungere le dimensioni di un pallone da rugby. Circa 12,5 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da PKD Esistono due forme di PKD: il Rene Policistico Autosomico Dominante (ADPKD) e il Rene Policistico Autosomico Recessivo (ARPKD)1 La PKD può determinare l’insorgere di condizioni di vita debilitanti, con sintomi come spossatezza, dolore cronico e insufficienza renale. 1. Eccles MR et al. F1000 Prime Rep 2014; 6: 24. 2. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease.Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/ health-topics/kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: giugno 2016. 3. Molina DK, DiMaio VJ. Am J Forensic Med Pathol 2012; 33(4): 368-372. 4. Patient.co.uk. Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: patient.info/health/polycystic-kidney-disease. Data di accesso: giugno 2016. 5. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Rene Policistico Autosomico Dominante. Disponibile su: www.nhs.uk/Conditions/Autosomal-dominant-polycystic-kidney-disease/ Pages/Symptoms.aspx. Data di accesso: luglio 2016. 6. Kidney Health. Disponibile su: www.kidneyhealthcare.com/2009/03/kidney-health.html. Data di accesso: giugno 2016. 5 Parlare della PKD Lottiamo contro il Rene Policistico PKD autosomica recessiva PKD autosomica dominante L’ARPKD è una rara forma di PKD che colpisce un bambino su 20.0001 L’ADPKD colpisce una persona su 1.000 in tutto il mondo2 Si tratta di una malattia genetica trasmessa dal genitore al figlio. Se uno dei genitori è affetto dalla malattia, esiste una probabilità su quattro (25%) che questa verrà trasmessa al figlio2 Si tratta di una malattia genetica trasmessa dal genitore al figlio. Se uno dei genitori è affetto dalla malattia, esiste una probabilità su due (50%) che questa verrà trasmessa ai figli2,3 L’ARPKD provoca la formazione di cisti quando il bambino è ancora nell’utero, impedendo il corretto sviluppo degli altri organi1 Normalmente, i sintomi dell’ADPKD si manifestano in età adulta, con la comparsa di un dolore persistente, fino all’insufficienza renale2 L’ARPKD può essere causa di gravi insufficienze respiratorie e di gravi emorragie interne1 L’ADPKD è la quarta causa più comune di insufficienza renale al mondo, e comporta la necessità di sottoporsi a dialisi e trapianto di rene.4 Uno su tre tra i bambini affetti da ARPKD non sopravvive dopo le prime settimane di vita1 Al momento, non è stata ancora trovata una cura efficace per la PKD.5 1. Le scelte del servizio sanitario nazionale. Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease. Disponibile su: www.nhs.uk/conditions/ Autosomal-recessive-polycystic-kidney-disease/Pages/Introduction.aspx. Data di accesso: luglio 2016. 2. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIH). Polycystic Kidney Disease.Disponibile su: www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics/ kidney-disease/polycystic-kidney-disease-pkd/Pages/facts.aspx. Data di accesso: luglio 2016. 3. Grantham JJ. N Engl J Med 2008; 359: 1477-1485. 4. Spithoven EM et al. Nephrol Dial Transplant 2014; 29: iv15 iv25 5. Sun Y et al. Acta Pharmalogica Sinica 2011; 32: 805-816. 6 Parlare della PKD Nonostante la sua diffusione, la PKD rimane una malattia in gran parte sconosciuta e, di conseguenza, le raccolte di fondi sono limitate. È per questo che abbiamo bisogno del vostro aiuto! 7 Lottiamo contro il Rene Policistico Lottiamo contro il Rene Policistico Lottiamo contro il Rene Policistico: La campagna 8 La campagna Lottiamo contro il Rene Policistico Cosa vogliamo ottenere? La campagna si propone tre obiettivi principali: Sensibilizzare le persone sulla PKD Promuovere la diffusione di informazioni e la conoscenza della PKD Invitare le persone a effettuare donazioni per finanziare la ricerca di base e l’assistenza ai pazienti 9 Per raggiungere questi obiettivi abbiamo bisogno del vostro aiuto. Come potete contribuire? Nella lotta contro il Rene Policistico, anche un singolo gesto può fare la differenza. Anche un piccolo contributo per promuovere la campagna sarà sempre molto apprezzato. Coinvolgere familiari, amici e concittadini nella campagna è un ottimo modo per diffondere maggiori informazioni sulla PKD. Per aiutarvi a farlo, abbiamo creato una serie di risorse che potranno esservi utili. Vi aiuteranno a informare le persone sulle vostre attività e sulla causa che portiamo avanti, affinché tutti insieme possiamo Lottare contro il Rene Policistico. La campagna Poster sulla PKD Per aiutarvi a promuovere il vostro evento o la vostra attività locale, abbiamo creato dei poster didattici che potrete scaricare gratuitamente dal sito BumpPKD.com e utilizzare nei vostri eventi. Questi poster offrono una serie di informazioni sulla PKD presentate in un contesto adatto per promuovere una maggiore conoscenza della malattia. Sul sito web saranno disponibili anche altri poster che potrete personalizzare in base al vostro evento seguendo alcune semplici indicazioni. 10 Lottiamo contro il Rene Policistico La campagna Social media Nell’attuale era digitale, i social media sono un mezzo efficace per diffondere rapidamente un messaggio a un pubblico molto ampio. È un sistema immediato e di ampia portata, e può quindi essere un metodo valido per promuovere i vostri eventi e attività locali. Facebook può rivelarsi particolarmente utile, grazie a una serie di funzioni già presenti per organizzare eventi, invitare gli amici, condividere informazioni e monitorare l’effettiva partecipazione. L’associazione BumpPKD provvederà ad aggiornare costantemente con nuovi contenuti i canali Facebook, Instagram, YouTube e Twitter su scala nazionale, utilizzando l’hashtag, #BumpPKD. Se decidete di includere questo hashtag quando pubblicate informazioni sul vostro evento, la vostra associazione PKD locale verrà a conoscenza del vostro sostegno e potrebbe quindi condividere o riproporre il vostro post. Che cos’è un hashtag? # Gli hashtag sono simili a parole chiave, e possono essere usati per indicizzare un post o un tweet. Includendo un hashtag in un proprio post pubblicato su un social media, i messaggi verranno automaticamente aggiunti a un’unica conversazione contrassegnata con lo stesso tag e saranno visualizzati insieme a tutti gli altri post che contengono lo stesso hashtag. Includete l’hashtag #BumpPKD nei vostri post, e i vostri contenuti saranno visualizzati nella nostra bacheca, insieme ad altri post e tweet. 11 Lottiamo contro il Rene Policistico La campagna Lottiamo contro il Rene Policistico : La spilletta Un rene sano ha le dimensioni di un pugno, ma con la PKD i reni possono ingrossarsi fino a raggiungere quattro volte le dimensioni normali, e addirittura fino a 100 volte il loro peso normale. Nella spilletta PKD è raffigurato un rene sano con l’icona Lottiamo contro il Rene Policistico. La spilletta viene offerta in cambio di una piccola donazione, ed è accompagnata da una scheda didattica con una serie di informazioni sulla campagna e sulla nostra causa, invitando a visitare il sito web per avere maggiori informazioni. Indossare la spilletta non serve solo a testimoniare il proprio impegno a favore della lotta contro il Rene Policistico, ma anche a promuovere lo scambio di idee e opinioni, contribuendo a far nascere discussioni e a diffondere informazioni sulla nostra causa. È possibile acquistare le spillette sul sito web BumpPKD.com e tramite l’associazione PKD locale. Venderle durante un evento può essere un modo efficace per raccogliere fondi per la lotta contro il Rene Policistico e per offrire altre informazioni ai partecipanti. 12 Lottiamo contro il Rene Policistico Lottiamo contro il Rene Policistico Dimostrare il proprio sostegno 13 Dimostrare il proprio sostegno Lottiamo contro il Rene Policistico Informare la comunità locale Non c’è limite all’inventiva quando si tratta di organizzare un evento in favore della lotta contro il Rene Policistico. Abbiamo raccolto una serie di idee per aiutarvi a ottenere il sostegno della vostra comunità locale e promuoverne la partecipazione. Ricordate sempre che anche un piccolo contributo è sempre molto apprezzato e che anche un solo gesto può fare la differenza. 14 Parlare della PKD Lottiamo contro il Rene Policistico Ecco alcune idee per promuovere la partecipazione della vostra comunità locale e invitare a sostenere la campagna con contributi e donazioni. 15 Vendita di spillette Giochi e attività a tema Sfide tra i partecipanti Invitate amici e familiari ad acquistare le spillette PKD Potete preparare piatti a base di fagioli o fave, e creare giochi di parole o parodie musicali sui reni. Condividete le vostre idee con l’hashtag #BumpPKD Chi riuscirà a girare il video #BumpPKD più estremo? A battere il pugno più volte in un solo posto? A farlo nel modo più originale? Giornate annuali sulla PKD Eventi sponsorizzati Andate al lavoro vestiti in modo informale per raccogliere donazioni Prendete parte a una corsa, una passeggiata o un’escursione sponsorizzata e invitate amici e familiari a partecipare e/o donare a loro volta. Organizzate una vendita di torte extra-large Organizzate una gara nella vostra località, in cui i partecipanti dovranno preparare torte quattro volte più grandi del normale Parlare della PKD Lottiamo contro il Rene Policistico Match di pugilato in ufficio Usate dei guanti gonfiabili che siano quattro volte più grandi del normale 16 Vestiti per quattro Concorsi sui social media Organizzate a scuola o al lavoro una giornata che preveda un abbigliamento informale e in cui ai partecipanti viene chiesto di indossare abiti quattro volte più grandi del normale Pubblicate un’immagine a tema PKD su un social media e invitate follower e contatti a proporre una serie di suggerimenti per la didascalia, con l’hashtag #BumpPKD. Potete anche offrire un premio per la migliore didascalia “Pugno”, carta, forbici Donazione di organi Organizzate un torneo di morra cinese, invitando i partecipanti a fare una donazione, e il vincitore riceverà metà della somma raccolta Valutate la possibilità di utilizzare i canali di comunicazione della vostra azienda per avviare una discussione e promuovere la donazione di organi e tessuti. Potete affiggere dei poster nelle bacheche, nelle sale comuni, negli spogliatoi, nei bagni e nelle cucine. Il più grande pugno contro pugno del mondo Cercate di radunare più persone possibili e provate a stabilire un record mondiale per il più grande “pugno contro pugno” collettivo. Pubblicate il risultato sui social media con l’hashtag #BumpPKD Lottiamo contro il Rene Policistico Pubblicizzare le attività 17 Pubblicizzare le attività Pubblicizzare le attività Lottiamo contro il Rene Policistico Alcuni esempi di luoghi in cui affiggere i poster: Una volta che avrete deciso come sostenere la campagna, dovrete fare in modo che tutti sappiano ciò che state facendo. Utilizzate i nostri poster e avviate conversazioni sui social media per fare in modo che tutti siano informati delle vostre attività. Promozione con i poster Creare i vostri poster personalizzati è un ottimo modo per diffondere informazioni sulla vostra attività. Cercate di creare poster in grado di attirare l’attenzione del pubblico, comunicando i dettagli dell’evento in modo rapido ed efficace. Supermercati ed edicole Aree di lavoro comuni Ristoranti e locali Centri commerciali Centri sanitari, per esempio reparti di urologia e nefrologia Edifici pubblici Per aumentare l’efficacia del vostro messaggio, pesate bene ogni parola e scrivete in modo semplice e diretto. Per gli eventi locali, i poster devono essere affissi in ambienti interni molto frequentati. Tuttavia, per affiggere i poster dovete chiedere il permesso ai responsabili della struttura o alle autorità competenti. 18 Pubblicizzare le attività Lottiamo contro il Rene Policistico Sostegno attraverso i social media Se i poster possono occupare fisicamente spazi pubblici e attirare l’attenzione, i social media danno la possibilità di diffondere il messaggio a un pubblico diverso. Canali come Facebook, Twitter, Instagram e YouTube permettono di condividere in pochi secondi un messaggio con tutta la comunità locale, ma anche con singoli utenti in tutto il mondo. I social media possono essere utilizzati non solo per promuovere l’evento, ma anche per informare e aggiornare in tempo reale utenti e follower sul suo svolgimento. Anche al termine dell’evento, potete continuare a pubblicare immagini e filmati sulle vostre attività, per destare interesse verso la causa e nei confronti di altri eventi futuri. La campagna ospita già una serie di conversazioni ad opera di una comunità PKD in costante crescita, tutte classificate con l’hashtag #BumpPKD. Includete questo hashtag anche nei vostri post, così tutti saranno a conoscenza del vostro sostegno. Il vostro post potrebbe anche essere condiviso o riproposto dalla vostra associazione PKD nazionale! twitter Video #BumpPKD Storie personali youtube Condivisione di esperienze Frasi a effetto Immagini BumpPKD Aggiornamenti sugli eventi Attività di raccolta fondi facebook 19 Pubblicizzare le attività Lottiamo contro il Rene Policistico Pubblicizzare eventi I social media non sono l’unico mezzo di comunicazione che avete a disposizione. Potete fare affidamento su altre risorse, come i giornali e le stazioni radio locali, per pubblicizzare le vostre attività e sensibilizzare le persone, raggiungendo un pubblico più vasto. Potete prendere spunto da queste idee: Contattate la vostra stazione radio locale. È un’ottima occasione per raccontare la vostra esperienza nella lotta contro il Rene Policistico. Potete parlare della malattia e invitare altri a informarsi e sostenere la campagna. 20 Contattate il giornale locale. Potete organizzare un servizio fotografico per sensibilizzare le persone o per promuovere un evento locale. Scrivete una lettera al direttore del giornale locale della vostra città. Invitatelo a parlare della PKD. Potete anche scrivere un articolo e chiedere loro di pubblicarlo. Aprite un blog sulla PKD Informate i media locali della PKD. Raccontate la vostra esperienza personale con la PKD o quella di altre persone di vostra conoscenza che si trovano a convivere con la malattia. In questo modo, potrete sensibilizzare le persone e avviare discussioni sulla PKD. Sfruttate questa opportunità per promuovere il vostro evento con un comunicato stampa e diffondete informazioni su altri eventi organizzati nella vostra comunità. Pubblicizzare le attività La forza di una storia vera Cercate di raccontare una storia appassionante. Lottiamo contro il Rene Policistico Potete aiutare chi partecipa al vostro evento a conoscere meglio la PKD e i problemi che deve affrontare chi convive con la malattia. Diffondendo informazioni nella vostra comunità, potete contribuire a sensibilizzare le persone sulla PKD, spiegando loro perché è così importante sostenere la campagna. Uno dei modi migliori per farlo è raccontare la storia di una persona che convive con la PKD. In questo modo, chi ascolta può immedesimarsi con una persona affetta dalla malattia e comprendere meglio le sfide che deve affrontare ogni giorno. Se conoscete una persona affetta da PKD o lo siete voi stessi, valutate una partecipazione all’evento. Chiedete a questa persona se sarebbe disposta a raccontare la sua storia e a diventare un alfiere della lotta contro il Rene Policistico. Anche se non conoscete nessuna persona affetta dalla malattia, potete comunque raccontare una storia. Il nostro sito web, BumpPKD.com, contiene diverse testimonianze di pazienti reali che raccontano il loro rapporto con la PKD. Potete prendere spunto per raccontare le loro storie durante i vostri eventi e condividerle sui social media. Si tratta di storie vere di persone alle prese con una malattia reale, che crea problemi reali alle famiglie che ne sono coinvolte. Quindi, qualsiasi vostro contributo può fare una differenza altrettanto reale e tangibile. 21 Lottiamo contro il Rene Policistico Donazioni 22 Pubblicizzare le attività Lottiamo contro il Rene Policistico Donazioni PKD Charity (UK) Tess Harris www.pkdcharity.org.uk [email protected] Le donazioni per la ricerca sulla PKD vengono raccolte online tramite il sito BumpPKD.com. Gli esponenti della campagna inviteranno gli utenti a visitare il relativo sito web, da cui verranno poi reindirizzati alla pagina dell’associazione nazionale, dove potranno fare un’offerta. BumpPKD.com non riceverà direttamente alcuna donazione, ma inviterà gli utenti a rivolgersi alle associazioni nazionali, che si occupano della raccolta fondi a livello nazionale. ALCER (Spain) Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón www.alcer.org [email protected] AIRP Associazione Italiana Rene Policistico (Italy) www.renepolicistico.it [email protected] Association Association Polykystose France (A.P.K.F.) www.polykystose.org PolyKystose [email protected] FOR RESEARCH IN POLYCYSTIC KIDNEY DISEASE POUR SOUTENIR LA RECHERCHE SUR LA POLYKYSTOSE RENALE France PKD Familiäre Zystennieren e.V. PKD Familiäre Zystennieren e.V. (Germany) www.pkdcure.de [email protected] [email protected] PKD Switzerland www.swisspkd.ch/de/home [email protected] PKD International 23 PKD International www.pkdinternational.org [email protected] [email protected] Il vostro sostegno è sempre molto apprezzato: ogni evento locale aiuta la nostra comunità a crescere sempre di più. Insieme, possiamo Lottare contro il Rene Policistico. PKD International