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IL FIGLIO MALATO.
LE CURE PRE E PERINATALI:
LA COMFORT CARE
Elvira Parravicini, MD
Assistant Professor of Clinical Pediatrics
Morgan Stanley Children’s Hospital of
NY Presbyterian at Columbia University
TERAPIA INTENSIVA NEONATALE
IDENTIFICAZIONE DEI CASI DIAGNOSI PRENATALE
IDENTIFICAZIONE DEI CASI NELLA NICU
CANDIDATI PER LA COMFORT CARE
• NEONATI CON CONDIZIONI LIFE LIMITING:
-
Compatibili con la vita al di la’ di minuti o ore anche con
rianimazione e ventilazione meccanica. (agenesia renale bilaterale,
idrope fetale grave, limb-body wall complex)
-
L’onere delle cure intensive eccede i benefici in termini di
lunghezza di vita. (trisomia 13 o 18, displasia scheletrica asfissiante,
anencefalia)
• NEONATI IN CONDIZIONI TERMINALI
ESISTE
UN TRATTAMENTO MEDICO
PER NEONATI CON CONDIZIONI
LIFE-LIMITING?
COS’E’ COMFORT CARE ?
Sii gentile col paziente…
NON ci sono piani di trattamento …
Perche’ non c’e’ piu’ niente da fare
COS’E’ COMFORT CARE ?
E’ un piano di trattamento medico e
infermieristico per neonati affetti da
condizioni life-limiting, o in
condizioni terminali
INCENTRATO
SUL COMFORT DEL PAZIENTE
COS’E’ COMFORT ?
LA SODDISFAZIONE DI BISOGNI ELEMENTARI
1.
Essere accolto
Contatto con la famiglia
2.
Essere al caldo
In braccio, Kangaroo care, culla,
culla termica
1.
Non soffrire fame o
sete
Allattamento al seno, biberon,
siringa, sondino NG
2.
Non soffrire dolore
Terapia del dolore, se indicato
Un neonato e’ comfortable, quando e’ accolto
La stanza del Comfort Care
Un neonato e’ comfortable, quando e’ accolto
Un neonato e’ comfortable, quando sta al caldo
Un neonato e’ comfortable, quando sta al caldo
Un neonato e’ comfortable,
quando non soffre fame o sete
Un neonato e’ comfortable,
quando non ha dolore
ITTIOSI HARLEQUIN
• Dolore severo
• Morphine PO: non funziona
• PIV: non praticabile
COS’E’ COMFORT?
• Dolore controllato con la morfina IV
usando la vena ombelicale (catetere
centrale)
NEONATI TRATTATI CON COMFORT CARE
(2008-2010) LISTA DELLE DIAGNOSI
Diagnosi Prenatale e Comfort care
alla nascita (N=25)
Cure Intensive convertite a comfort care
Diagnosi postnatale o in fase terminale (N=19)
-Trisomia 18 (N=7)
-Agenesia renale or displasia (N=6)
-Cardiopatie congenite complesse (N=7)
-Gemelli siamesi non operabili
-24 settimane, anomalie celebrali, 47 xxx
-Infarto celebrale massivo
-Anomalie complesse celebrali e facciali
-Oloprosencefalia e idrocefalia severa
-Trisomia 18 (N=2)
-Limb body wall complex (N=3)
-Cuore sinistro ipoplasico-dopo la chirurgia (N=3)
-Ipoplasia del midollo
-Idrope severa (N=2)
-Anomalie complesse
-Malattia metabolica
-Displasia scheletrica asfissiante
-Ittiosis severa (Harlequin ichthyosis)
-Lissencefalia
-Ex-prematuri con BPD/PH severe (N=3)
COMFORT CARE E’
UN TRATTAMENTO PERSONALIZZATO
TRISOMIA 18, CARDIOPATIA
COMPLESSA, ONFALOCELE
• Onfalocele non fasciato
• Nutrizione parenterale esclusiva
COS’E’ COMFORT?
• Fasciare l’onfalocele
• Alimentazione enterale
COMFORT CARE E’
UN TRATTAMENTO PERSONALIZZATO
Fetal MRI
21 weeks
OLOPROSENCEFALIA/IDROCEF
ALIA SEVERA
• Alla nascita: respiro spontaneo e
suzione, dimesso a 2 settimane di
vita con supporto hospice.
• A 6 mesi: circonferenza cranica cosi
aumentata da compromettere la sua
cura quotidiana.
COS’E’ COMFORT?
• Posizionamento del V-P shunt
• A 3 anni severo danno neurologico
IMPORTANZA DELLA VALUTAZIONE
DIAGNOSTICA POST-NATALE
DIAGNOSI PRENATALE:
- Trisomia 21
- Tetralogia di Fallot
- Oloprosencefalia e idrocefalia
IMPORTANZA DELLA VALUTAZIONE
DIAGNOSTICA POST-NATALE
DIAGNOSI POST-NATALE:
- Trisomia 21
- Tetralogia of Fallot – acianotica
- Vetricolomegalia (oloprosencefalia
non confermata dalla MRI)
1 mese
2 mesi
12 mesi
ALESSANDRA
QUANDO LA REALTA
CI SORPRENDE …
Alessandra alla dimissione
Primo compleanno di Alessandra
Alessandra a 2 anni
TRATTAMENTO CON COMFORT CARE
1. Plan of care incentrato sul comfort
2. Plan of care personalizzato
3. Importanza della conferma diagnostica postnatale
4. Lunghezza della vita e’ imprevedibile
5. Possibilita’ impreviste
COMFORT CARE TEAM
MEMBRI DEL COMFORT CARE TEAM –
l’infermiera
• Counseling prenatale
• Gestione post-natale del
neonato
• Insegnamento delle
tecniche infermieristiche
del comfort care
MEMBRI DEL COMFORT CARE
TEAM – l’assistente sociale
• Supporta bisogni concreti
della famiglia
• Fornisce vestitini per
famiglie disagiate
• Aiuta a completare la
memory box
Memory box
- Impronta piedino o
manina
- Cappellino
- Ciocca di capelli
- Certificato di nascita
- Foto
MEMBRI DEL COMFORT CARE
TEAM – Child Life
Supporta i
fratellini del bimbo
terminale con
attivita’ di vario
genere
ATTIVITA’ DI CHILD LIFE:
scivi una letterina per la sorellina malata
Cara Lia, mi manchi
perche’
perche’ sei in
ospedale, ma non
importa dove sei, io
ti voglio bene
comunque
ATTIVITA’ DI CHILD LIFE:
fare un cartoncino per il fratellino malato
Now I lay me down to sleep
• Associazione di fotografi
professionisti volontari, circa
12,000 in tutta USA.
• Vengono gratuitamente a fare
foto di alta qualita’ per fare in
modo che i genitori abbiamo un
bel ricordo del loro bimbo.
COMFORT CARE
E’ UN TRATTAMENTO
MEDICO
PER NEONATI
CON BISOGNI UNICI E
COMPLESSI
GRAZIE !