Benvenuto a SOFT Italy - International Trisomy Alliance
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Benvenuto a SOFT Italy - International Trisomy Alliance
Benvenuto a SOFT Italy La Fondazione SOFT Italy è un’organizzazione volontaria che accompagna e sostiene i genitori di figli con patologie legate alla Trisomia 13 (Sindrome di Patau), Trisomia 18 (Sindrome di Edwards) e altre patologie legate alle Trisomie. Mi chiamo Daniela e sono una mamma di tre belle bambine, Annalucia Elisabetta e Molly e moglie di un marito meraviglioso Paudie. Siamo una famiglia italo-irlandese che vive in Italia. La nostra prima figlia Annalucia è stata diagnosticata con la Trisomia 18, all'età di sette mesi di gestazione ma alla sua nascita due mesi dopo e' venuta a mancare. La nostra battaglia disperata per trovare un ospedale e un team di medici per accompagnarci fino alla fine della gravidanza è stato un vero e proprio "incubo". Nessun ospedale che abbiamo contattato in tutta Italia ci ha permesso di continuare a farlo fino a quasi un mese prima della nascita, quando siamo stati in grado di trovare un ospedale locale e un team fantastico che ha fatto di tutto per sostenere e prendersi cura di nostra figlia e di noi. Nonostante questo Annalucia non ce l'ha fatta ed è morta il 27 maggio 2009, quattro giorni prima della sua data di scadenza il primo giugno, anche il giorno del nostro anniversario di matrimonio. Annalucia ha dato un enorme impatto nella nostra vita come famiglia e ci ha cambiato per sempre. Ci sentivamo persi ed estremamente soli, senza nessuno con chi parlare di nostra figlia, la sua diagnosi e soprattutto il supporto. Per fortuna mia cognata Norma ci ha messo a contatto con SOFT Irlanda e cosi' siamo tornati a casa per un po'. Questo ci ha permesso di incontrare delle famiglie incredibili, abbiamo ricevuto un incredibile supporto e l'amore e la cura che ci serviva in quel momento per affrontare la triste realtà che non avevamo Annalucia con noi, ed abbiamo incontrato una famiglia meravigliosa che stava attraversando lo stesso come noi. La famiglia Fagan era diventata per noi la nostra guida e Elaine Fagan, con la trisomia 18, all'epoca di quasi vent'anni di eta', era diventata la nostra guida spirituale e la mia ispirazione. Entrambe condividevamo lo stesso giorno di compleanno rendendo ancora più speciale questa amicizia e ora ci chiamiamo a vicenda "famiglia allargata". Grazie alle care famiglie di SOFT in Irlanda abbiamo incontrato famiglie altre famiglie di SOFT Regno Unito e SOFT Scozia, un legame straordinario iniziato tra noi. Mio marito ed io abbiamo deciso quindi di creare SOFT Italy per avviare legame tra le organizzazioni di SOFT in tutto il mondo. Ora siamo in grado di aiutare altre famiglie e anche di viaggiare in tutto il paese per incontrare sempre più famiglie che hanno dovuto sperimentare quello che abbiamo passato. Il nostro scopo è quello di aiutare e sostenere le famiglie e metterle in contatto in Italia e all'estero, in quanto ci sono molte le famiglie italiane che si recano all'estero per ottenere l'assistenza medica necessaria. Mi auguro che il nostro supporto come una famiglia italo-irlandese qui continuerà ad essere anche una fonte di ispirazione per gli altri al fine di aiutare i nostri bambini con la trisomia. Sono un insegnante dii inglese ed ora lavoro insieme ai bambini facendo laboratori creativi nel pomeriggio. Sono anche mamma di Elizabeth e di Molly che insieme ad Annalucia mi hanno spinto a scrivere un libro per bambini una storia di un bambino con la trisomia 18 dedicato ai bambini per aiutare bambini ed adulti ad affrontare quella che ormai viene erroneamente chiamato la diagnosi "incompatibile con la vita". Potete scrivermi a [email protected] o [email protected]. Grazie al gruppo di supporto internazionale 2