Microinfusore in adolescenti: “Cool” o “Trash”?

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Microinfusore in adolescenti: “Cool” o “Trash”?
G It Diabetol Metab 2013;33:50-52
Intervista
Microinfusore in adolescenti:
“Cool” o “Trash”?
RIASSUNTO
La cosiddetta via italiana alla prescrizione del microinfusore di
insulina, citata dalle raccomandazioni della Società Italiana di
Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), offre la priorità alla corretta scelta del paziente per evitare i drop-out dalla
terapia. L’approccio e il feeling verso una terapia tecnologica
può essere molto differente da una persona all’altra e anche da
una famiglia all’altra e, spesso, le aspettative del risultato possono essere deluse se non si condivide il percorso con il paziente.
In questo articolo, abbiamo voluto utilizzare una tecnica impiegata in ambito televisivo, come l’intervista doppia. Si tratta di
porre la stessa domanda a due adolescenti che la pensano in
maniera diametralmente opposta per far emergere i pro e i contro rispetto a un argomento, e in particolare dimostrare che ciò
che può essere visto come un vantaggio per l’uno è uno svantaggio per l’altro e che, vivaddio, siamo tutti diversi!
A. Zanfardino, F. Prisco, E. Forgione,
S. Picariello, E. Caredda, M. Lancuba,
D. Iafusco
SUMMARY
G It Diabetol Metab 2013;33:50-52
The pump for adolescents: Is it “cool” or “trash”?
The so-called “Italian approach” to prescribing an insulin pump,
according to the recommendations of the Italian Society of
Pediatric Endocrinology and Diabetology (ISPED), stresses the
importance of correctly selecting patients so as to avoid dropouts from therapy. We employed the double-interview technique, often used in television shows, asking two adolescents with
different opinions on the pump the same questions so we could
compare their replies. We hoped this would help understanding
the advantages and disadvantages better, but also the prejudices and beliefs about this therapy. Young people are used to
defining the appeal of an event as either “cool” or “trash” so we
called the girl who is satisfied with the pump “cool” and the one
who isn’t “trash”.
Introduzione
La Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia
Pediatrica (SIEDP) ha, recentemente, pubblicato le raccomandazioni sulla terapia con microinfusore sottocutaneo di
Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica
“G. Stoppoloni”; Dipartimento della Donna, del Bambino
e della Chirurgia Generale e Specialistica,
Seconda Università di Napoli, Napoli
Corrispondenza: dott. Dario Iafusco,
Centro Regionale di Diabetologia Pediatrica
“G. Stoppoloni”, via S. Andrea delle Dame 4,
80138 Napoli
e-mail: [email protected]
Pervenuto in Redazione il 31-01-2013
Accettato per la pubblicazione il 04-02-2013
Parole chiave: microinfusore sottocutaneo di insulina,
qualità di vita
Key words: insulin pump, quality of life
Microinfusore in adolescenti: “Cool” o “Trash”?
insulina(1) precisando, nel sottotitolo, che si tratta di una sorta
di via italiana che, al momento della prescrizione, deve tenere conto delle caratteristiche alimentari, sociali, personali e
persino climatiche, legislative e di stile di vita dei pazienti e
che la scelta del soggetto più adatto è la chiave del successo terapeutico e serve a prevenire i drop-out. Essendo tale
terapia indubbiamente più costosa della terapia insulinica
multiniettiva, evitare il drop-out può rappresentare un doveroso risparmio economico per la sanità(2-9).
È difficile, quindi, poter stabilire quali possano essere i vantaggi e quali gli svantaggi della microinfusione rispetto alla
terapia multiniettiva di insulina, in quanto un fenomeno interpretato come vantaggio da un paziente può non esserlo per
un altro e viceversa ed è essenziale, a nostro avviso, che il
paziente e la sua famiglia possano avere il tempo di riflettere
su tale opportunità prima di scegliere o meno di effettuare
l’impianto.
In un recente lavoro del gruppo di studio sul diabete della
SIEDP(10) si è dimostrato che la maggior parte dei drop-out
dalla terapia microinfusiva avviene nei primi mesi dopo
l’impianto; sarebbe quindi conveniente, soprattutto in età
pediatrico-adolescenziale, offrire ai pazienti l’opportunità di
provare il microinfusore per un congruo periodo di tempo
prima di effettuare la prescrizione definitiva.
Poiché è ancora controverso il vantaggio in termini metabolici della terapia con la pompa rispetto a una corretta terapia
multiniettiva, è indispensabile discutere sull’impatto dell’utilizzo delle tecnologie sulla qualità di vita del paziente.
Quest’ultima è stata considerata da molteplici studi come
una delle più idonee a evidenziare l’effetto “globale” del
microinfusore sul paziente con diabete.
La maggior parte delle ricerche su tale aspetto hanno però
dimostrato, ancora una volta, che il microinfusore è avvertito
come un sicuro miglioramento della qualità di vita soltanto
per i pazienti che sono stati accuratamente e correttamente
selezionati per tale metodica terapeutica(11-14).
Ci è sembrato, pertanto, interessante cercare di valutare il
fenomeno “microinfusore” in un modo alternativo e alla
moda: attraverso un’“intervista doppia”.
Sono state scelte due adolescenti che hanno provato il
microinfusore, ma che ne hanno ricavato esperienze di vita
differenti. La prima, Annachiara, non ne farebbe più a meno
e lo definisce “Cool”; l’altra, Ester, che ha provato ad accettarlo, ma non ci è riuscita, ce lo ha restituito e lo definisce,
pertanto, “Trash”.
Ecco cosa dicono le ragazze, messe a confronto. Riportiamo
integralmente le loro interviste dopo aver ottenuto, ovviamente, il consenso delle persone coinvolte e dei genitori.
Come è entrato il microinfusore
nella tua vita?
Annachiara (Cool): Era da un po’ che mi ero davvero stancata di fare l’insulina con le penne. Avevo dolore, mi dava
disagio portarmele dietro quando uscivo con gli amici. Ma la
verità è che ero stufa e demoralizzata. Mia madre che mi
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vedeva peggiorare, sia dal punto di vista psicologico sia dal
punto di vista della glicata, mi ha fatto vedere su internet il
microinfusore per la prima volta. È stato un colpo di fulmine.
Ero pronta per una nuova sfida!
Ester (Trash): Sono venuta a conoscenza del microinfusore
grazie a mio zio, anch’esso affetto da diabete. Da quando mi
è stato diagnosticato me ne ha parlato molto, ma abbiamo
preferito aspettare qualche anno per provarlo. Quando ho
deciso di impiantare il microinfusore sapevo che avrebbe
reso la mia vita più semplice. Almeno così credevo.
Quali erano i tuoi timori
al momento dell’impianto?
Annachiara (Cool): Ero terrorizzata da quello che tutti – la
dottoressa, l’informatrice, l’infermiera – chiamavano “cerottino” ma che, in realtà, nascondeva un ago non indifferente.
Pensavo: “Sai che dolore?! E se mi esce del sangue?”. E poi
da quel momento la mia vita dipendeva da una “macchina”
– pensavo – “e se impazzisce e mi spara più insulina del
dovuto?!”
Ester (Trash): Anch’io, Annachiara, avevo le stesse tue
paure. Ma sono timida e ho tenuto tutto dentro. Anzi, ho
mentito più volte quando, al momento dell’impianto, mi
è stato chiesto se andava tutto bene… sin dal primo
momento ho sentito che qualcosa, dentro di me, si stava
rompendo.
In cosa il microinfusore
ti ha migliorato la vita?
Annachiara (Cool): Quello che mi è piaciuto più di tutto è il
miglioramento della mia vita scolastica. No, no, non sono
migliorati i miei voti; è che da quando porto il micro mia
madre non viene più a scuola a controllarmi di continuo la glicemia e, soprattutto, non deve aiutarmi nella gestione della
terapia con insulina. Si ha la sensazione di essere più liberi,
non ci sono più schemi da seguire, né orari, è più facile gestire particolari momenti, tipo le feste con i miei amici e lo sport.
Insomma è una meraviglia!
Ester (Trash): Forse l’ho portato per troppo poco tempo per
poter valutare l’effetto sulla mia vita. Sì, hai più libertà, ma
dipende dal punto di vista. Mi sento molto più libera adesso
che non lo porto, mi faccio la penna e mi dimentico del diabete fino alla prossima puntura.
In cosa l’ha peggiorata?
Annachiara (Cool): Ma no! Mi trovo benissimo quasi in tutto!
Certo che a volte mi rompo di cambiare il cerotto, ma le crisi
mi vengono anche per le glicemie! Ah! Un momento, forse
d’estate è un pochino scomodo… del resto se proprio sto una
giornata intera in acqua sostituisco con le penne e via!
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A. Zanfardino et al.
Ester (Trash): Nel mio caso il problema era il fatto che fosse
visibile. Il microinfusore non ha ‘‘Peggiorato la mia vita’’, ma
era come se, avendolo addosso, in un certo senso la mia
vita dipendesse da quel piccolo oggetto elettronico. Per
questo ho deciso di toglierlo. Mi hanno sempre detto di fare
ciò che sentivo e che mi rendesse felice e, più andavo avanti, più non lo ero.
2. Bruttomesso D, Pianta A, Crazzolara D, Girelli A, Tiengo A.
Stato attuale della terapia con microinfusori in Italia. G It Diabetol
Metab 2003;23:61-8.
Consiglieresti il microinfusore
a un tuo amico?
4. Pickup JC. Are insulin pumps underutilized in type 1 diabetes?
Yes. Diabetes Care 2006;29:1449-52.
Annachiara (Cool): Sì, lo consiglierei perché è più comodo. Si
ha una maggiore flessibilità, si ha la sensazione di non essere
schiavi degli schemi adottati con la terapia multiniettiva e si ha
la possibilità di gestire in modo più semplice il diabete.
Ester (Trash): Ritengo che il microinfusore sia uno strumento molto valido e certamente lo consiglierei a un ragazzo che
come me soffre di diabete. Ma gli direi anche di valutare
bene, di non pensare all’infusore come al telefonino che
quando sei stufo di usarlo lo spegni. Devi tenerlo sempre con
te nel bene e nel male, come un marito o una moglie!
Cosa ti aspetti dalle tecnologie
per il futuro della terapia del diabete?
Annachiara (Cool): Mi aspetto molto dalle tecnologie, sia dal
punto di vista della miniaturizzazione che della portabilità delle
pompe. Noi ragazzi con diabete stiamo aspettando che arrivino anche in Italia le “patch pumps” senza catetere e seguo
con molto interesse gli esperimenti con i pancreas artificiali(15).
Ester (Trash): Per il momento tutte le decisioni sulla terapia
passano sempre per la nostra testa ed è “pesante”, talvolta,
fare continuamente i calcoli del bolo e approvare o meno i
consigli che ti dà lo strumento. Talvolta, guardando le immagini del pancreas normale, ho sorriso notando come quest’organo ha una testa, un corpo e una coda. Secondo me
non è un caso che il pancreas normale abbia una “testa” che
decide quanta insulina produrre a seconda delle glicemie,
dei pasti, del momento della giornata e dello stile di vita. Per
favore, bioingegneri, create anche voi un pancreas con una
testa che ci liberi, definitivamente, dalla responsabilità di
decidere quanta insulina fare… Sostituite la nostra testa con
la testa del pancreas, per favore!
type 1 diabetes: The Italian viewpoint. Acta Biomedica 2008;
79(1):57-64.
3. Bruttomesso D, Filippi A, Costa S, Crazzolara D, Dal Pos M,
Girelli A et al. La terapia insulinica sottocutanea continua (CSII)
in Italia. Seconda indagine nazionale. G It Diabetol Metab 2006;
26:110-6.
5. Pickup JC, Keen H. Continuous subcutaneous insulin infusion at
25 years. Evidence base for the expanding use of insulin pump
therapy in type 1 diabetes. Diabetes Care 2002;25:593-8.
6. Pickup JC, Keen H, Parsons JA, Alberti KG. Continuous subcutaneous insulin infusion: An approach to achieving normoglycaemia. Br Med J 1978;28:204-7.
7. Boland EA, Grey M, Oesterle A, Fredrickson L, Tamborlane WB.
Continuous subcutaneous insulin infusion. A new way to lower
risk of severe hypoglycaemia, improve metabolic control and
enhance coping in adolescents with type 1 diabetes. Diabetes
Care 1999;22:1779-84.
8. Devries JH, Snoek FJ, Kostense PJ, Masurel N, Heine RJ.
A randomized trial of continuous subcutaneous insulin infusion
and intensive injection therapy in type 1 diabetes for patients
with long-standing poor glycemic control. Diabetes Care 2002;
25:2074-80.
9. Bruttomesso D, Pianta A, Crazzolara D, Scaldaferri E, Lora L,
Guarnieri G et al. Continuous insulin infusion (CSII) in Veneto
Region: Efficacy, acceptability and quality of life. Diabet Med
2002;19:628-34.
10. Lombardo F, Scaramuzza AE, Iafusco D. Failure of glycated
hemoglobin drop after continuous subcutaneous insulin infusion
initiation may indicate patients who discontinue: A 4-year followup study in children and adolescents with type 1 diabetes. Acta
Diabetol 2012;49(suppl 1):99-105.
11. Linkeschova R, Raoul M, Bott U, Berger M, Spraul M. Less
severe hypoglycaemia, better metabolic control, and improved
quality of life in type 1 diabetes mellitus with continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) therapy; an observational study of
100 consecutive patients followed for a mean of 2 years. Diabet
Med 2002;19:746-51.
12. Hoogma RP, Hammond PJ, Gomis R, Kerr D, Bruttomesso D,
Bouter KP et al. Comparison of the effects of continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) and NPH-based multiple daily
insulin injections (MDI) on glycaemic control and quality of life:
Results of the 5-nations trial. Diabet Med 2006;23:141-7.
13. Scheidegger U, Allemann S, Scheidegger K, Diem P. Continuous subcutaneous insulin infusion therapy: Effects on quality
of life. Swiss Med WKLY 2007;137:476-82.
Bibliografia
14. Gentilini P, Bufacchi T, Visalli N, Agrusta M, Di Berardino P. Le
dimensioni psicologiche nel monitoraggio del paziente diabetico
in terapia con il microinfusore: stato attuale e prospettive. G It
Diabetol Metab 2009;29:54-9.
1. Pinelli L, Rabbone I, Salardi S, Toni S, Scaramuzza A, Bonfanti
R et al. Insulin pump therapy in children and adolescents with
15. Cobelli C, Renard E, Kovatchev BP, Keith-Hynes P, Ben Brahim
N, Place J et al. Pilot studies of wearable outpatient artificial
pancreas in type 1 diabetes. Diabetes Care 2012;35(9):65-7.