Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi

CONSIGLIO REGIONALE DELLA CAMPANIA
Unità Dirigenziale Studi
Legislativi e Documentazione
Dossier di documentazione legislativa
Inquadramento Tecnico–Normativo sulla Proposta di Legge
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da
endometriosi”
Ad iniziativa del consigliere Michele Schiano di Visconti
REG. GEN. N.581
Denominazione file
Griglia metodologica per la stesura dell’analisi tecnico normativa
Data documento
20/01/2015
Dirigente
Dott.ssa Rosaria Conforti
A cura
Dott. Enrico Flauto
Staff Unità Dirigenziale Studi Legislativi e Documentazione
UDSLD
1
Contenuto
La pdl in questione ha come scopo e finalità:
la promozione e diagnosi precoce dell’endometriosi ed il miglioramento di
cure e ricerca;
il sostegno all’associazionismo di supporto alle donne malate da tale
malattia (art.1);
l’istituzione del Registro regionale dell’endometriosi per consentire la
verifica puntuale dell’incidenza regionale della malattia, nonché il
trattamento più adeguato per migliorare la qualità di vita (art.2).
L’art.3 pianifica attività formative e di aggiornamento del personale
medico, paramedico e dei consultori familiari e l’art. 4 promuove iniziative
di informazione e sensibilizzazione.
Viene, inoltre, istituita la” Giornata regionale per la lotta all’endometriosi”
fissata al 9 marzo di ogni anno (art. 5).
La Pdl prevede il sostegno alle associazioni di volontariato (art.6) già attive
nell’assistenza alle pazienti ed alle famiglie, con riflessi importanti anche
nella gestione dei costi del nostro sistema sanitario.
L’art. 7 prevede una clausola di salvaguardia rispetto ai provvedimenti.
L’art.8 definisce la norma finanziaria e l’art.9 e l’entrata in vigore.
2
Relazioni allegate
Relazione illustrativa allegata alla pdl.
Non si prevedono oneri finanziari a carico del bilancio regionale.
Necessità
dell’intervento con
legge
L'endometriosi (da endo, dentro e metra, utero) è una malattia cronica e
complessa, originata dalla presenza anomala del tessuto che riveste la
parete interna dell’utero, cioè l'endometrio, in altri organi quali ovaie,
tube, peritoneo, vagina, intestino che, nella nostra Regione ha una
diffusione notevole. Colpisce anche le minorenni, rende ragione del 3040% dei casi di infertilità.
L’attenzione verso tale patologia è aumentata a seguito dell’iniziativa da
parte del Parlamento europeo che, il 19 aprile 2004, con dichiarazione
scritta n. 30/2004, ha firmato la “Written declaration on endometriosis”,
segnalando che:
l’ endometriosi colpisce una donna su dieci nell’Unione europea; l’onere
annuale dei congedi malattia dovuti a tale affezione, nell’Unione europea,
viene stimato in 30 miliardi di euro.
Soffrono di endometriosi 14 milioni di donne nell’Unione europea, 5,5
milioni nel Nord America e 150 milioni nel mondo (dati ONU).
Il WDE ha anche invitato i governi nazionali degli Stati membri ad
affrontare i problemi legati all’endometriosi ed alla debilitazione
conseguente, sollecitando, altresì, ad inserire tale patologia nei programmi
di prevenzione per la salute pubblica e ad adoperarsi per l´istituzione di
giornate annuali dell´endometriosi, al fine di migliorare le conoscenze di
tale condizione. Un’ulteriore spinta è stata fornita dalla Commissione
Europea per inserire la sua prevenzione nei futuri programmi comunitari
per la Salute pubblica e per favorire la ricerca medica e il trattamento di
questa patologia.
La proposta di legge che segue s’inserisce nella direzione espressa dal
Parlamento Europeo.
L’impatto dell’endometriosi non si ferma alla sfera fisica, emotiva e
relazionale della paziente. Ha anche profonde ripercussioni nella sfera
lavorativa. Il Global study of Women’s Health, primo studio mondiale
sull’impatto sociale dell’endometriosi, condotto nel 2011 dalla World
Endometriosis Research Foundation, ha evidenziato una perdita di
produttività lavorativa superiore del 38% nelle donne affette da
endometriosi. La maggior parte delle donne vede negativamente
3
UDSLD
condizionata la sfera lavorativa, lamentando in particolare problemi legati
alla perdita del lavoro o alla riduzione di orario e alla difficoltà di parlare
della condizione di salute con il proprio datore di lavoro.
L’endometriosi, inoltre, ha una ricaduta economica imponente: si stima,
un costo medio globale per donna di 9.579 euro annui, di cui 6.298 euro
sono legati alla perdita di produttività, mentre 3.113 euro sono i costi
stimati per spese di assistenza sanitaria.
In Italia, l’esatta prevalenza, ossia la stima della popolazione di donne
sottoposte a management per endometriosi in un dato tempo, e
l’incidenza, ovvero il numero di nuovi casi di endometriosi diagnosticati in
un anno, non sono, ad oggi, ancora note.
E, sebbene i numeri siano in aumento, rimane ancora bassa la conoscenza
della patologia sia per la popolazione che per i medici, nonostante sia stata
anche riconosciuta come “malattia sociale” nel documento conclusivo
presentato al Senato a firma L. Bianconi, ed approvato il 18 gennaio 2006.
4
Rispetto delle
competenze
legislative
costituzionali
La pdl rispetta le competenze legislative costituzionali
UDSLD
NORMATIVA DI RIFERIMENTO
Ai fini dell’approfondimento delle tematiche oggetto della proposta di legge
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”
si elenca la normativa di riferimento.
PRINCIPALE NORMATIVA EUROPEA
Delibera n. 30/2004 “Written Declaralion on Endomeiriosis (WDE)”
PRINCIPALE NORMATIVA NAZIONALE
Documento conclusivo, 18 gennaio 2006 di cui al Doc. XVII, n. 24, a firma
Senatrice L. Bianconi
Disegno di Legge, 16 Giugno 2008, n.786, ad iniziativa della senatrice Bianchi
“Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi”
Disegno di Legge, 15 maggio 2013, n. 160, ad iniziativa della senatrice Bianchi
“Disposizioni per la prevenzione e il trattamento dell’endometriosi”
NORMATIVA REGIONALE
Regione Friuli Venezia Giulia
Legge Regionale 11 ottobre 2012, n.18
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”
Regione Puglia
Legge Regionale 8 ottobre 2014, n.40
“Disposizioni per la tutela delle donne affette dall’endometriosi”
Regione Sardegna
Legge Regionale 4 Dicembre 2014, n.26
“Disposizioni per la prevenzione delle complicanze, la diagnosi, il trattamento e
il riconoscimento della rilevanza sociale dell'endometriosi”
Regione Molise
Proposta di Legge Regionale n.79, di iniziativa del consigliere Cotugno
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”
APPROVATA 27 GENNAIO 2015
UDSLD
Regione Marche
Proposta di Legge Regionale 31 ottobre 2010, n.147
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”
Regione Emilia Romagna
Proposta di Legge Regionale 29 novembre 2010, n. 784
“Istituzione del Registro regionale dell’endometriosi”
Regione Lazio
Mozione 11 gennaio 2011, n.138
“Istituzione del Registro regionale dell’endometriosi”
Proposta di Legge Regionale 31 luglio 2013, n.50
“Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”
UDSLD