la presentazione - Istituto per la ricerca sociale

L’umanizzazione dei percorsi di cura: la Fondazione Humanitas a confronto con
la Fondazione Humanitas a confronto con altre esperienze
28 ottobre 2009
Emanuele Ranci Ortigosa [email protected]
Diletta Cicoletti [email protected]
Valentina Ghetti [email protected]
Alle origini
z
z
z
Il tema dell’umanizzazione dell’ospedale ha origini lontane che potremmo far risalire all evolu ione della
lontane che potremmo far risalire all’evoluzione della medicina, e dei medici e alla riqualificazione dell’ospedale come luogo di cura per tutti i malati di ogni categoria sociale
i t
i
i l
Lo stesso sviluppo della medicina porta ad un approccio parcellizzato sulla malattia o sull’organo
parcellizzato sulla malattia o sull
organo e ad una e ad una
riduzione di attenzione e considerazione sull’uomo malato nel suo insieme
Quest’approccio influenza la ricerca, l’organizzazione sanitaria, la formazione dei medici e degli altri operatori sanitari la relazione medico‐paziente
sanitari, la relazione medico
paziente
I percorsi
{
{
{
IIn diversi contesti sociali e culturali negli ultimi decenni del secolo di
i
i
i li
l
li
li l i i d
id l
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scorso si sviluppa una critica a quest’approccio sia di ordine filosofico ed etico sia di ordine più strettamente medico, di efficacia p
,
della cura, con la proposizione di un approccio diverso
Potremmo sommariamente distinguere un percorso sulle medical humanities proprio della cultura anglosassone (soprattutto (
americana, Jaspers, Mc Winnie, Balint e Engel), molto legata all’evoluzione
all
evoluzione scientifica e tecnologica, ed uno della cultura scientifica e tecnologica, ed uno della cultura
europea che in Francia registra il fondamentale apporto teorico di Michel Foucault
Percorsi paralleli propri di culture e pratiche sociali e professionali diverse convergono comunque su una evoluzione dalla medicina desease centred ad una medicina patient oriented con una
desease centred ad una medicina patient oriented, con una tendenziale ridefinizione anche del rapporto medico‐paziente.
In Italia
{
{
In Italia il tema si propone con qualche ritardo, prima sul terreno dell’etica e della psicologia, per trovare poi graduale considerazione nella cultura e professione
graduale considerazione nella cultura e professione medica, che la vive in parte come una critica alla sua dedizione al paziente.
dedizione al paziente.
Si attivano proposte di riflessione come il convegno sul g
p
p
p
tema e le seguenti esperienze con reparti ospedalieri che la Regione Lombardia affida a noi Irs nei primi anni ’90, progettazioni innovative di hospice per accompagnare alla fi
fine vita, scuole e corsi di formazione all’umanizzazione, i
l
i di f
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alcune reti fra esperienze, altri fatti significativi come il nome Humanitas scelto per questo ospedale e per questa
nome Humanitas scelto per questo ospedale e per questa Fondazione
In Italia
{
{
Si perviene infine a iniziative ufficiali nazionali e regionali:
Commissione Ministeriale per l’elaborazione di un nuovo
modello
d ll di ospedale
d l per acutii ad
d alto
l contenuto tecnologico
l i
ed assistenziale (voluta dal Ministro Veronesi nel 2000):
z
{
“Il nuovo ospedale
p
deve diventare … luogo
g a misura d’uomo,,
centrato sulla persona e sulle sue esigenze (specie se malata e
quindi debole), della speranza, della guarigione, della cura (se
non si può guarire), dell’accoglienza e della serenità dell’affidarsi”
(Mauri, 2001)
L’Umanizzazione è “la capacità di rendere i luoghi di cura e le
stesse pratiche medico assistenziali ‘aperti,
aperti, sicuri e senza
dolore’, conciliando politiche di accoglienza, informazione e
comfort con percorsi assistenziali il più possibile condivisi e
partecipati con il cittadino
cittadino”. (Turco,
(Turco 2006).
2006) Audizione del
Ministro della Salute Livia Turco alla Commissione Affari
Sociali della Camera dei Deputati.
Le componenti dell’umanizzazione
Tutela
Struttura
Organizz
azione e
gestione
Ricerca
e studio
Relazione
UMANIZZAZIONE
Nel dettaglio
Strutturale
Organizzativo‐
gestionale
•
•
Modernizzazione delle strutture
Qualificazione degli ambienti (arredi …)
•
•
Case Management
Case
Management
Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica personalizzata
Introduzione di figure non sanitarie (educatori psicologi
Introduzione di figure non sanitarie (educatori, psicologi …)
Customer satisfaction
•
•
•
Relazionale Advocacy •
Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐
Formazione
personale sanitario sulla relazione medico
paziente
Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico )
psicologico …)
•
Organismi interni per la tutela dei diritti del malato
•
Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (
(rete HpH)
p )
Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …
Ricerca e studio
•
La nostra ricerca
z
z
z
z
Analisi dell’esperienza e dei caratteri della Fondazione Humanitas (interviste allo staff, ai (
,
volontari, al CDA, al personale dell’ospedale)
Analisi del’evoluzione dello scenario e selezione di esperienze con caratteri generali o specifiche iniziative comparabili a quelle di Fondazione Humanitas (analisi documentale e casi studio)
Quale il “modello” di Fondazione Humanitas
Quali suggerimenti per un suo ulteriore sviluppo
PRIMA PARTE L’ESPERIENZA DI FONDAZIONE HUMANITAS
La Fondazione Humanitas e
l’umanizzazione
La ricerca ha approfondito l’esperienza di
FH ricostruendone la visione interna
30 interviste in profondità a personale dello staff
interno consiglieri,
interno,
consiglieri volontari e personale dell
dell’ICH
ICH…
per ricostruire ll’immagine
immagine della Fondazione rispetto a
Æ CIO’ CHE FA (iniziative e attività proposte)
Æ COME LO FA (modalità organizzative e gestionali)
e identificare il possibile “MODELLO HUMANITAS”
I pilastri della FONDAZIONE
1
Condivisione Mission e buon spirito di gruppo
{
Ampio riconoscimento e identificazione con la
mission di FH
“migliorare la qualità della vita delle persone che vivono
un’esperienza ospedaliera…attraverso l’ascolto il sostegno e
l’attenzione dedicata…da un punto di vista relazionale,
psicologico ma anche economico,…mettendo
economico mettendo al centro la
persona, oltre la malattia, e la sua famiglia”
{
Forte
F
t senso di appartenenza
t
all gruppo e
identificazione con il proprio ruolo
Correlazione positiva fra competenze professionali e valore etico del
proprio operato
I pilastri della FONDAZIONE
2
Approccio imprenditoriale e cura organizzativa
{
{
Accurato studio della fattibilità e sostenibilità delle
proposte
Cura dell’impianto organizzativo
“…tentativo
tentativo costante di FH è quello di conciliare il più possibile cuore e
testa…passione e organizzazione”
I pilastri della FONDAZIONE
La connessione con ll’ICH
ICH
3
FH
{
{
{
ICH
Rappresenta la possibilità di un “terreno di
applicazione” delle proprie idee
Da garanzia di
d concretezza ai programmi e alle
ll
iniziative di FH
Convergenza al vertice tra FH e ICH,
ICH che ne
agevola l’integrazione
“punto di forza strutturale è l’essere promossa e voluta dall’ICH che,
seppur entità distinta, ne garantisce una forte integrazione con
l’attività ospedaliera…”
I pilastri della FONDAZIONE
4
La varietà e articolazione delle proposte
{
Indirizzate sia al target “primario”
primario di FH - pazienti e
familiari - che al target “secondario” - volontari,
personale ospedaliero, Fondazione stessa…
accoglienza
n. verde / convenzioni con esercizi commerciali / Bellatrix: accompagnamento
speciale …
animazione
i
i
Il libro in camera / La biblioteca circolante e stabile / Giocospedale
p
/ Incontriconcerti / Negozio/punto di incontro / Giornata ospedale aperto
sostegno
Programma Pegaso / Programma Arko/ Progetto Ariel/ Progetto Cassiopea / Sostegno
dializzati/ Assistenza Day Hospital/ Assistenza Pronto Soccorso/ Gruppi AMA –
Ictus/ Formazione familiari/ Sostegno economico/ Convenzioni per Assistenza al
domicilio/Sportello di ascolto
formazione
Formazione volontari ( Di base –Specialistica-Permanente-Formazione referenti
volontari)
ricerca
Borse a studenti medici e infermieri (italiani e stranieri) / Premi
Sostegno a ricerche mediche
I pilastri della FONDAZIONE
5
La gestione del volontariato ospedaliero
{
Non solo “ascolto
ascolto, presenza
presenza, sostegno
sostegno, aiuto”
aiuto
verso le persone ma anche “filtro, cerniera…” con
l’ospedale
“il volontario è fondamentale anche per noi medici perché consente di
oliare i passaggi all’interno della struttura ospedaliera”
{
Cura della formazione e della dimensione del
gruppo
“f
“fare
il volontario
l t i quii non è solo
l beneficienza”
b
fi i
”
{
Accurata struttura organizzativa di supporto (gruppi
di volontari, referente del gruppo, riunioni periodiche…)
Alcune aree di attenzione…
1
FH e ICH
ICH: un equilibrio
ilib i da
d presidiare
idi
{
{
{
Conciliare flessibilità richiesta dall
dall’accoglienza
accoglienza e
dal sostegno con il necessario rigore delle
procedure e dei protocolli su cui si regge la
struttura
t tt
ospedaliera
d li
Implica un lavoro di presidio costante e di
definizione chiara di ruoli e compiti
Ha ricadute dirette anche sulla
relazione tra volontariato e
personale ospedaliero e sul
presidio dei reciproci confini
FH
ICH
Alcune aree di attenzione…
2
U
Una
possibile
ibil delega
d l
sull tema
t
dell’umanizzazione?
d ll’
i
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?
{
Molto fattori del contesto generale che spingono
verso questo rischio
l’orientamento verso la specializzazione e la ricerca
dell’eccellenza medica Æ parcellizzazione della persona
Inadeguatezza risorse rispetto ai bisogni Æ spinta verso
l’efficienza produttiva
Estensione delle attività ospedaliere Æ dilatazione tempi
di attesa e contrazione tempi medico
medico-paziente
paziente
{
Quale connessione dell’iniziativa di FH con
l’umanizzazione delle cure in capo al personale
ospedaliero?
Alcune aree di attenzione…
3
L ffutura
La
t
leadership
l d
hi
{
Fortunata convergenza dirigenziale FH e ICH di
oggi: come dare continuità?
Le visioni sul futuro di FH
{
-
{
-
Stabilizzare
Consolidamento del know how costruito
Estensione interna verso altri reparti e unità
operative
p
Allargare i propri confini
Esportare l’esperienza ad altri ospedali
Promuovere il tema dell’umanizzazione
Posizionarsi come soggetto competente
La fotografia di FH
+
SECONDA PARTE
ALTRE ESPERIENZE: UN’ANALISI COMPARATIVA
Humanitas a confronto con altre esperienze
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
{
Rete HPH
Ospedale Maggiore di Bologna – Auser Pronto Soccorso
San Carlo – Servizio di Umanizzazione dell’oncologia
San Paolo – Progetto DAMA
Fondazione Meyer San Gerardo – Comitato Maria Letizia Verga … Ospedale Universitario di Parma – Premio Terzani 2008
Fondazione Don Gnocchi
Fondazione Theodora onlus
Rete dell’Assistance Publique des Hopitaux de Paris
Medical Humanities Foundation (GB)
Poli universitari: Sacco, San Paolo e ICH corsi di laurea in medicina e Chirurgia e in ,
g
Scienze infermieristiche
Fondazione Bertelsmann Regione Veneto: Progetto di Umanizzazione delle cure territoriali
Emilia Romagna: gli hospice
Humanitas a confronto con altre esperienze
{
Abbiamo cercato esperienze comparabili per alcune dimensioni:
z
z
La gestione e l’organizzazione delle attività di umanizzazione nei rapporto con l’ospedale
i
i
i
l’
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La presenza e il ruolo significativo del volontariato
Humanitas a confronto con altre esperienze
•
•
•
•
Ospedale Maggiore di Bologna: volontariato AUSER in Pronto Soccorso
San Carlo – Servizio di Umanizzazione dell’oncologia: accoglienza in day hospital oncologico e percorso di umanizzazione strutturale volontariato di LILT e umanizzazione strutturale –
volontariato di LILT e
AUSER
San Paolo – Progetto DAMA: accoglienza in day San Paolo Progetto DAMA: accoglienza in day
hospital delle persone disabili gravi – volontariato di LEDHA
Fondazione Meyer: una fondazione a supporto di un nuovo ospedale specialistico pediatrico
Le esperienze analizzate
Strutturale
Organizzativo‐
gestionale
•
•
Modernizzazione delle strutture
Modernizzazione
delle strutture
Qualificazione degli ambienti (arredi …)
–
–
Fondazione Meyer
Fondazione
Meyer
Servizio per l’umanizzazione UO oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo
•
Introduzione di figure non sanitarie (educatori, psicologi …)
Case Management
Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica personalizzata
Customer satisfaction
–
Servizio per l’umanizzazione UO oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo Progetto DAMA Az. Ospedaliera San Paolo
Fondazione Meyer •
•
•
•
•
Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐
paziente
Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico …)
–
–
–
–
–
Relazionale –
–
–
Advocacy
Advocacy •
Organismi interni per la tutela dei diritti del malato
Organismi interni per la tutela dei diritti del malato
–
•
Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (rete HpH)
Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …
–
Ricerca e studio
•
Fondazione Meyer (Associazioni di genitori, AIBO)
L’Auser al Pronto Soccorso dell’Ospedale Maggiore di Bologna Servizio per l’umanizzazione UO oncologia dell’Az. Ospedaliera San Carlo (Auser, AVO)
Progetto DAMA Az. Ospedaliera San Paolo (LEDHA)
Paolo (LEDHA)
Università Statale Polo Universitario Ospedale Sacco Fondazione Meyer (Associazioni di genitori, AIBO)
Progetto DAMA Az. Ospedaliera San Paolo (LEDHA)
Fondazione Meyer (ES. CARETOYS e organizzazione eventi come “L’arte in ospedale”)
Cosa ci dicono le esperienze
1
Connessione con l’ospedale … segue …
z
z
Quelle incontrate sono esperienze avviate e g
gestite da e con soggetti esterni (LEDHA, LILT, gg
(
,
,
AUSER)
Fondazione Meyer è l’unico caso di ente nato e y
voluto come strumento operativo dell’ospedale
1
… Connessione con l’ospedale … segue …
F d i
Fondazione Meyer
M
{
{
Nasce in concomitanza con la costruzione del nuovo ospedale, all’interno di un complessivo progetto di umanizzazione in
complessivo progetto di umanizzazione in pediatria
EE’ strumento
strumento di supporto per l
di supporto per l’ospedale:
ospedale: si si
occupa prevalentemente della comunicazione (interna ed esterna) e del
comunicazione (interna ed esterna) e del fund raising per promuovere progetti in ospedale
d l
1
… Connessione con l’ospedale … segue …
Fondazione Meyer
{
{
Fa attività di comunicazione (verso l
Fa
attività di comunicazione (verso l’interno
interno e e
verso l’esterno) e di fund raising, lasciando all’ospedale
all
ospedale la gestione dei progetti di la gestione dei progetti di
umanizzazione.
Esempi sono il laboratorio Caretoys I dottori a
Esempi sono il laboratorio Caretoys, I dottori a colori, L’uso dell’arte nel Meyer, la gestione dell accoglienza
dell’accoglienza
2
Articolazione e varietà delle proposte progettuali
z
tutte le esperienze si sviluppano in un reparto, verso una tipologia di pazienti, o un bisogno specifico (molto spesso nella fase ifi ( lt
ll f
dell’accoglienza …). Non abbiamo trovato esperienze multisettore e multiprogettuali come
esperienze multisettore e multiprogettuali come Fondazione Humanitas
Auser Bologna
San Paolo –
San
Paolo Progetto Progetto
DAMA
San Carlo –
San
Carlo Servizio Servizio
di Umanizzazione
Pronto Soccorso
Accoglienza e
Accoglienza e supporto al triage da parte del volontariato
Servizio Assistenza Medica Disabili
Medica Disabili
Accoglienza ed assistenza in day hospital ed eventuale gestione della diagnosi
UO Oncologica
Accoglienza e
Accoglienza e receptionist al day hospital oncologico e supporto alle famiglie e alle équipe di operatori sanitari. 3
Il volontariato
z
z
z
Appartenenza
Associazioni esterne: specifiche (categorie d’utenza) eccetto l’AVO, ma non ospedaliere Associazioni interne: Amici del Meyer sostiene il fund raising. Selezione
{ LEDHA: genitori o ex genitori di disabili
LEDHA genitori o ex genitori di disabili
{ AUSER di Bologna: per lo più ex infermieri
{ LILT: familiari o ex pazienti (non solo)
Formazione
{ E’ gestita dalle singole organizzazioni di appartenenza, se non per la parte di conoscenza della struttura ospedaliera
non per la parte di conoscenza della struttura ospedaliera. Fa eccezione in parte il Progetto DAMA, perché i medici si dedicano in parte alla formazione dei volontari.
4 I confini … segue …
z
z
Il problema del rispetto dei confini dell’intervento del volontariato accanto a quello del personale q
p
sanitario è vissuto da tutti trasversale
E’ un punto d’attenzione importante
‐ Quali dispositivi possono contenere questo rischio?
t
t i hi ?
4 … I confini
{
Alcuni dispositivi sono:
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Come Fondazione Humanitas agisce in termini di f
formazione e organizzazione della presenza del i
i
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volontariato in ospedale, così anche
Fonda ione Me er coordina la presen a e q indi
Fondazione Meyer coordina la presenza e quindi l’intervento in ospedale delle associazioni che si occupano di assistenza ai bambini (come AIBO) per
occupano di assistenza ai bambini (come AIBO) per tutelare il progetto pedagogico complessivo dell’ospedale (Meyer) e
P.U.O. del San Carlo: alcuni volontari partecipano alle équipe multidisciplinari con gli operatori sanitari
5
Approccio imprenditoriale
z
z
z
Meyer verso l’esterno per cercare fondi e costruire progetti con/per l’ospedale in base ad un progetto strategico condiviso in tema di umanizzazione
di i i
di
i
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Il Progetto DAMA ha sviluppato una consolidata rete interna all’ospedale per far sì che le persone disabili gravi abbiano p
p
p
g
accesso a tutti i reparti passando dal progetto DAMA. Una rete esterna con l’idea di governare meglio l’accesso in ospedale conoscendo le persone e gli enti altri presenti sul
ospedale conoscendo le persone e gli enti altri presenti sul territorio (CDD, RSD ma anche MMG). L’attività di tessitura della rete (interna o esterna) è molto i
impegnativa anche perché molte sono le regole strutturali in ti
h
hé
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l t tt li i
ospedale (procedure, protocolli, tempi)
6
La comunicazione
z
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LLe esperienze che lavorano sull’umanizzazione non i
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si conoscono tra di loro, né sono così note in generale rendendo difficile anche lo scambio di
generale, rendendo difficile anche lo scambio di buone pratiche o esperienze interessanti e utili e rendendo così difficile una valutazione complessiva di quanto si sta facendo in tema di umanizzazione negli ospedali italiani.
E’ difficile una valorizzazione dell’esperienza anche perché ci troviamo in una fase in cui conta di più ciò che si vede e i prodotti dell’umanizzazione
ciò che si vede, e i prodotti dell
umanizzazione non non
sono un prodotto i cui risultati si possono valutare nel breve periodo. Anche se in parte possono e b e e pe odo
c e se pa te posso o
essere letti attraverso la soddisfazione (o meno) dei pazienti che accedono alle cure ospedaliere.
Il modello Fondazione Humanitas: cosa è esportabile?
{
IL VOLONTARIATO z perché è diffuso in diversi dipartimenti dell’ospedale, è parte di un progetto continuativo, consolidato nel tempo
t di
tt
ti
ti
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lt
z per come è formato e organizzato {
L’ESSERE FONDAZIONE DISTINTA MA CONNESSA E INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA
INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA
z Con una “allenata” capacità di lettura del bisogno e di concretizzazione in termini progettuali di attività utili
concretizzazione in termini progettuali di attività utili
z Un organismo che lavora in connessione con l’ospedale, su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina
su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina centrata sulla persona
SUGGERIMENTI
Il modello Fondazione Humanitas e l’approccio all’umanizzazione
Struttura
Tutela
Organizzazione
e gestione
Ricerca e
studio
Relazione
UMANIZZAZIONE di
FONDAZIONE HUMANITAS
Relazione
Organizzazione
e gestione
Le visioni sul futuro di FH
{
‐
‐
{
‐
‐
‐
Stabilizzare
Consolidamento del know how costruito
Estensione interna verso altri reparti e unità operative
Allargare i propri confini
Esportare l’esperienza
Esportare l
esperienza ad altri ospedali
ad altri ospedali
Promuovere il tema dell’umanizzazione Posizionarsi come soggetto competente
Il modello Fondazione Humanitas: cosa è esportabile?
{
IL VOLONTARIATO z perché è diffuso in diversi dipartimenti dell’ospedale, è parte di un progetto continuativo, consolidato nel tempo
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z per come è formato e organizzato {
L’ESSERE FONDAZIONE DISTINTA MA CONNESSA E INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA
INTEGRATA CON LA STRUTTURA OSPEDALIERA
z Con una “allenata” capacità di lettura del bisogno e di concretizzazione in termini progettuali di attività utili
concretizzazione in termini progettuali di attività utili
z Un organismo che lavora in connessione con l’ospedale, su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina
su temi diversi, ma sempre finalizzati ad una medicina centrata sulla persona
Le dimensioni dell’umanizzazione
•
•
Modernizzazione delle strutture
Qualificazione degli ambienti (arredi …)
Organizzativo‐gestionale
•
•
•
•
Introduzione di figure non sanitarie (educatori, psicologi …)
Case Management
Revisione delle procedure di diagnosi e cura in ottica personalizzata
Customer satisfaction
Customer satisfaction
Relazionale •
•
Formazione personale sanitario sulla relazione medico‐paziente
Supporto a pazienti e familiari (volontariato, sostegno psicologico …)
Advocacy •
Organismi interni per la tutela dei diritti del malato
•
Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (rete HpH)
Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …
Strutturale
Ricerca e studio
•
Alcune strade aperte
Alcune strade aperte …
•
Ricerca e studio
d
•
Creazione ed adesione a network con altri enti/organizzazioni che si occupano di umanizzazione (rete HpH)
che si occupano di umanizzazione (rete HpH)
Promozione di eventi pubblici, pubblicazione di esperienze …
in p
particolare funzionali a:
1. AVVIARE CONFRONTI E COSTRUIRE SINERGIE
Su CUI FH p
potrebbe offrire esperienze
p
sul fronte dell’umanizzazione
relazionale e organizzativo-gestionale e attivare un confronto con chi è
disposto
2. RIPROPORRE IL TEMA DELL’UMANIZZAZIONE
3. RENDERE VISIBILI LE DIVERSE ESPERIENZE
…questo convegno, l’istituzione del premio e la ricerca comparativa
rappresentano certamente un importante passo in questa direzione
GRAZIE PER L’ATTENZIONE