Perché stiamo parlando dell`adolescente e del giovane adulto con
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Perché stiamo parlando dell`adolescente e del giovane adulto con
XIII Conferenza nazionale HPH, "EMPOWERMENT DELLA PERSONA” Reggio Emilia, 24-26 settembre 2009 Empowerment di gruppi target L’ADOLESCENTE ONCOLOGICO GUARITO: DA PAZIENTE A PROMOTORE DI INFORMAZIONE E SALUTE Maurizio Mascarin*, Katia Bianchet°, Daniela Capone*§ , Toni Cirillo*, Maria Antonietta Annunziata°, Nicoletta Suter^, Ivana Truccolo § , Elena Coiro”. Area Giovani*, SO Psicologia°, Biblioteca Scientifica § , Serv. Formazione^Dir. Generale ” Centro di Riferimento Oncologico, Aviano (PN) [email protected] Le neoplasie degli adolescenti costituiscono una interfaccia tra il pediatra oncologo e l’oncologo dell’adulto, ma … spesso non “appartengono” a nessuno Mascarin M.-CRO Aviano PROGETTO1 gennaio AREA GIOVANI 1 gennaio 2007 2007 Perché stiamo parlando dell’adolescente e del giovane adulto con tumore? AREA Coinvolti nel progetto: 3 Dipartimenti 5 Unit à Operative Ricerca TMO Team di cure palliative Servizio di Psicologia Biblioteca per i pazienti e il Volontariato Oncologia Medica e radioterapica Oncologia Pediatrica Mascarin M . -CRO A v i a n o Mascarin M.-CRO Aviano PROGETTO1 gennaio AREA GIOVANI 1 gennaio 2007 2007 METODOLOGIA • Condivisione dei messaggi tra giovani in cura, utilizzando strumenti come il “diario di bordo”, sms, @, ecc. AREA Coinvolti nel progetto: 3 Dipartimenti 5 Unit à Operative www.areagiovanicro.it Ricerca TMO Team di cure palliative AREA Servizio di Psicologia Non è una “proprietà” del singolo Dipartimento ma una risorsa per iegiovani pazienti Oncologia Medica radioterapica dell’intero Istituto Oncologico (target 14-24 anni) Oncologia Pediatrica • Coinvolgimento di piccoli gruppi di teenagers che hanno vissuto un’esperienza di malattia oncologica, in eventi di natura informativo - esperienziale Biblioteca per i pazienti e il Volontariato Mascarin M.-CRO Aviano • Ricerca fuori dall’ospedale del supporto fra pari Mascarin M.-CRO Aviano Progettare insieme ai ragazzi Team di assistenza Adolescente SCOPI DELL’ EMPOWERMENT • Offrire modalità comunicative condivise • Migliorare la comunicazione tra i giovani pazienti OBIETTIVI • Rielaborare la propria esperienza in tempi diversi • Diffondere maggiore coscienza sull’importanza del supporto tra pari • Promuovere uno stile di vita sano Mascarin M.-CRO Aviano QUALITA’ DELLA VITA: saper guardare oltre la malattia Mascarin M.-CRO Aviano Gli amici La tenacia … Chiara, quanti amici ti sono rimasti? ...barcollo ma non mollo Chiara, anni 24 Mascarin M.-CRO Aviano Mascarin M.-CRO Aviano Io e il mio corpo Quando entro in bagno non accendo mai la luce Marco, anni 16 .... m i piace comparare la mia storia alla scelta fatta da un atleta per coronare il sogno di vincere le Olimpiadi. Duri allenamenti per raggiungere la forma perfetta. La normalità Io non ho mai scelto di gareggiare alle Olimpiadi ma qualcuno ha deciso che dovevo fare l’atleta. Io accendo la luce, ma non mi sono mai più guardata allo specchio Stefania, anni 23 Mascarin M.-CRO Aviano 1 Chiara, 19 anni Mascarin M.-CRO Aviano Supporto fra pari RISULTATI Trasferiti ai coetanei sani: • la malattia si sconfigge anche con una positiva tenacia • importanza della famiglia e dell’amicizia durante la malattia • ricerca di una vita normale alla fine delle cure • riscoperta di uno stile di vita sano ed equilibrato Strumenti: • diari di bordo • sms •@ • murales Mascarin M.-CRO Aviano Mascarin M.-CRO Aviano RISULTATI Trasferiti ai coetanei affetti da malattie oncologiche: • condivisione delle esperienze e parziale superamento del senso di isolamento dovuto alla malattia • settembre 2008: pubblicazione del libro “Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c’è fuori ” CONCLUSIONI • La promozione dell’informazione sanitaria da parte del gruppo di Teen-agers fuori terapia è apparsa efficace specie nei confronti dei pari • Tale modo di operare è risultato “terapeutico” anche per gli stessi ex-pazienti - positivi protagonisti delle loro passate esperienze - promotori di salute www.areagiovanicro.it Mascarin M.-CRO Aviano