“Argomenti n° 8” – 2011

Transcript

International Society for Augmentative and Alternative Communication
Argomenti di
Comunicazione Aumentativa e Alternativa
numero 8 – 2011
a cura di ISAAC Italy
Stampato in proprio nel mese di Gennaio 2012 da:
ISAAC Italy – ONLUS
Pubblicazione non in vendita, ad uso interno
Argomenti di C.A.A. numero 8 – 2011
Prefazione
La presente raccolta, Argomenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa, numero 8 - 2011, è
stata dedicata a due famosi articoli di David Beukelman e Pat Mirenda ed a due rassegne storiche
relative agli inizi della CAA (soprattutto in Nord America) e della A.T. nel campo della CAA.
Riteniamo che maggiori conoscenze sulle origini della CAA possano essere utili per tutti coloro che
sono interessati e coinvolti nel campo della CAA in Italia, ricordanco anche cosa disse Beukelman,
lamentandosi che poco fosse stato scritto su quanto avvenne in qui primi anni…..”potremmo essere
tentati di considerare questa situazione di limitate informazioni storiche come insignificante e
focalizzare le energie solo sul presente. Tuttavia la strada del presente nasce dal passato. Affinché
le persone coinvolte nel campo della CAA si preparino ad accogliere le sfide di un nuovo secolo,
potrebbe essere auspicabile che riflettano sulle idee ed i traguardi del passato prima di studiare
nuove modalità di intervento, nuovi modelli di organizzazione dei servizi, nuovi progetti, nuove
teorie, ecc….”
Con questo nuovo numero di Argomenti, ISAAC Italy intende continuare a sostenere la diffusione
delle conoscenze nel campo della CAA e lo scambio delle esperienze, tra tutti coloro,
professionisti, persone che utilizzano la CAA e famiglie, che sono interessati e/o coinvolti negli
interventi di C.A.A.
Chi fosse interessato alle raccolte Argomenti di Comunicazione Aumentativa Alternativa degli anni precedenti, potrà visionarne gli indici
sul sito di ISAAC Italy (in Pubblicazioni e Materiali). Contattare per ogni informazione [email protected]
*******************************************************
Hanno contribuito alla traduzione degli articoli inseriti in questo numero di Argomenti di C.A.A.:
Andrea Rigamonti
Elena Panigadi
Gabriella Veruggio
Servizio di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa
del Centro Benedetta d’Intino di Milano
Invitiamo tutti i soci a partecipare alla pubblicazione dei prossimi numeri sia segnalando materiali da
tradurre sia mettendo a disposizione di tutti i soci ISAAC , lavori di traduzione conclusi o “in cantiere”.
Ringraziamo tutti fin d’ora.
I
Indice
Prefazione………………...……………….……………………...……………….pag.
I
Magia e costo della competenza comunicativa
Magic and Cost of Communicative Competence
David R. Beukelman
Augmentative and Alternative Communication, 1991,VOL.7,1 pp. 2-10…………………....….……..…..pag . 1
CAA: costruire un mosaico “incerto”
AAC: Bonding the Uncertain Mosaic
Pat Mirenda
Augmentative and Alternative Communication, Marzo 1993,Vol. 9, 1, pp. 3-9……………....…….….pag. 12
Comunicazione Aumentativa ed Alternativa:una prospettiva storica
Augmentative and Alternative Communication:An Historic Perspective
Carole Zangari, Lyle L. Lloyd, Beverly Vicker
Augmentative and Alternative Communication, Marzo 1994,VOL.10 ,pp. 27-59….....……………..…pag. 23
Viaggio alla scoperta dei primi passi della Comunicazione Aumentativa e
Alternativa e dell’accesso al computer
A journey through early Augmentative and Alternative Communication and computer access
Greg G. Venderheiden (2002)……………………………………………………….…………………...……pag. 62
I
Cos’è I.S.A.A.C.?
I.S.A.A.C., Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternativa, è una
associazione senza fini di lucro impegnata nella promozione della qualità della vita e di migliori
opportunità per le persone impossibilitate a parlare. Finalità di I.S.A.A.C. sono la ricerca nel campo
interdisciplinare della Comunicazione Aumentativa e Alternativa, facilitare lo scambio di
informazioni e mantenere viva l’attenzione su quanto occorre fare per aiutare le persone che nel
mondo necessitano di interventi per migliorare la comunicazione.
I.S.A.A.C. nasce nel 1983 in Canada, dove ancora oggi ha sede, a Toronto. Le attività della
Associazione sono imperniate sulla Conferenza Biennale e sulle pubblicazioni sponsorizzate o
affiliate. La Conferenza si tiene ogni due anni, alternativamente in Europa e in nordamerica. La
Conferenza rappresenta un insostituibile momento di incontro e confronto, poiché è il luogo ed il
momento in cui i professionisti più esperti del campo rendono note le proprie esperienze e
riflessioni ed illustrano metodologie e strategie adottate. La pubblicazione ufficiale della
Associazione è AAC, Augmentative and Alternative Communication; pubblicazioni affiliate sono
Communication Matters, AGOSCI, in lingua inglese, Unterstutze Kommunikation,in tedesco e
ISAAC Israel Journal, in ebraico ed inglese.
***************
I.S.A.A.C. conta attualmente quasi quattromila iscritti provenienti da quarantasei nazioni nel
mondo. Sono stati costituiti Chapters (Sezioni) di ISAAC in Australia, Canada, Danimarca,
Finlandia, Paesi di Lingua Francese, Paesi di Lingua Tedesca, Irlanda, Israele, Olanda/Fiandre,
Norvegia, Spagna, Svezia, Inghilterra, Stati Uniti.
Dal Gennaio 2002 è stato costituito anche il Chapter italiano, ISAAC Italy
I Chapters sono gruppi di membri che attuano la missione di ISAAC all’interno della loro nazione o regione.
I Chapters permettono di identificare ed affrontare nel modo più mirato i bisogni di ogni
nazione/regione nel campo della CAA.
Per ulteriori informazioni rivolgiti a:
ISAAC Italy
c/o Alessandro Chiari
Via Pietro Nenni 2
20030 Bovisio Masciago (MI)
cell. 338/2653859
e-mail: [email protected]
Per essere costantemente informato su eventi, pubblicazioni, iniziative, ecc riguardanti la CAA,
consulta il sito di ISAAC Italy
www.isaacitaly.it
Nell’area riservata ai soci potrai scaricare i numeri precedenti di Argomenti di CAA ed altri materiali
La prossima Conferenza Biennale Internazionale di ISAAC si terrà nel 2012, a Pittsburg, USA
Gennaio 2012
Augmentative and Alternative Communication, 1991,VOL.7,1 pp. 2- 10
Magia e costo della Competenza Comunicativa
David R. Beukelman
Barkley Memorial Center; University of Nebraska-Lincoln and Meyer Rehabilitation Institute, Universityof Nebraska Medical Center-Omaha, USA
Lo sviluppo della competenza comunicativa da parte delle persone con linguaggio vocale assente o non funzionale e con
difficoltà di scrittura, è magica perché non è così impossibile. Le opzioni di comunicazione aumentativa e alternativa (CAA)
hanno consentito a molte persone di acquisire una competenza comunicativa. Dato che è magica, i costi dell'utilizzo della CAA
sono parzialmente nascosti. I costi di ausili e materiali sono ovvi, ma i costi relativi all’insegnamento e all'apprendimento non lo
sono. La documentazione e la diffusione di tali costi consentiranno ai potenziali utenti della CAA e a coloro che pianificano le
politiche pubbliche, di stimare e di gestire più accuratamente i costi globali degli interventi di CAA.
Parole Chiave: comunicazione aumentativa e alternativa, competenza comunicativa
MAGIA DELLA COMPETENZA COMUNICATIVA
Iniziare questa mia relazione parlando di
magia non è molto scientifico. Eppure, non posso
trovare parola migliore per descrivere ciò che
provo parlando di quanto sta facendo la
comunicazione aumentativa e alternativa (CAA)
sia a livello personale che a livello internazionale.
Per coloro che non possono utilizzare il
linguaggio vocale per "parlare" e per coloro che
non possono "scrivere" per inserire le loro parole
su di un foglio di carta (o sullo schermo di un
computer), ciò potrebbe sembrare impossibile,
tutto ciò è magico (Beukelman, 1990).
In passato, non potere parlare in modo
abbastanza comprensibile per poter far fare fronte
ai propri bisogni comunicativi, era visto come un
sintomo naturale o come indicazione della
presenza di una malattia o di una particolare
condizione. Invece di tentare di ridurre i sintomi e
di migliorare la qualità della vita della persona, i
sintomi erano visti spesso semplicemente, come
un indice della presenza, avanzamento, o gravità
della malattia o della sindrome. I secoli passavano
senza che fossero fatti sforzi seri per modificare i
sintomi o compensarli. Tra il 1920 e il 1940 la
risposta sociale ad alcune disabilità era stata
quella di rimborsare la persona per la perdita di
funzioni. Intorno al 1940, incominciarono i primi
tentativi di riabilitazione e non di compensazione
(Fry, 1984). Gli atteggiamenti della società - nei
confronti di persone con disturbi gravi dell'udito,
balbuzie, afasia, disordini nell’articolazione della
parola, disordini di linguaggio e disordini
cognitivi - erano cambiati. Nel 1990, ci siamo
trovati in una particolare fase storica. Adesso
leggiamo libri scritti da persone che non possono
Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, n.8, 2011
"scrivere" (Rush, 1986; Nolan, 1987). Ascoltiamo
conferenze sulle origini dell'universo tenute da
persone che non possono "parlare" (Janoff, 1988).
Durante questa conferenza, abbiamo sentito
presentazioni tenute da persone che non possono
parlare attraverso la loro voce naturale (Duganne
& Glicksman, 1990; Creech, 1990). In un paese
dopo l’altro, le persone che utilizzano i sistemi
CAA, sono in grado di comunicare in modo
abbastanza efficace che consente loro di ricevere
una formale istruzione. Le persone con severe
difficoltà cognitive e comunicative adoperano i
loro sistemi di CAA per partecipare all’istruzione,
ai momenti di svago e in mobilità. Gradualmente,
un numero crescente di persone che utilizzano i
sistemi CAA inizia a trovare un impiego.
Storicamente, il problema dei disturbi
comunicativi
gravi,
esiste
da
secoli.
Fortunatamente, nel corso degli ultimi decenni, la
società ha cambiato il modo in cui tali disturbi
sono visti. Agli inizi sono stati fatti continui
tentativi per acquisire o recuperare l'uso del
linguaggio vocale. Tuttavia, divenne evidente che
alcune persone non avrebbero mai potuto parlare
in modo funzionale e che era necessario dare loro
una alternativa per comunicare. Vi furono prime
ed isolate dimostrazioni che gli interventi di CAA
erano possibili. Col tempo, incominciarono a
comparire primi rapporti sulla efficacia degli
interventi di comunicazione. Furono pubblicati
così tanti rapporti che è impossibile riesaminarli
qui tutti. I primi rapporti sulla validità degli
interventi di CAA sono stati poi pubblicati (Light,
Lindsay, Siegel, & Parnes, 1990; Light, 1989a).
Nel campo della CAA sono stati fatti
progressi significativi nel corso degli ultimi due
1
decenni; tuttavia, su scala internazionale l'impatto
è ancora abbastanza limitato. Nel 1990 - in tutto il
mondo - soltanto una limitata percentuale di
persone con severi disturbi comunicativi causati
da disabilità motorie, visive, cognitive, e
sensoriali, utilizzano sistemi di CAA. L'obiettivo
principale dei prossimi decenni sarà quello di
estendere le opzioni di CAA a tutte le persone, al
di là dei confini di età, di eziologia, e geografici.
Le persone con severi disturbi comunicativi e
coloro che li assistono non sono le sole a
riconoscere la magia della CAA. Il mondo dei
media è stato relativamente rapido nel prendere
atto dello sviluppo della CAA, iniziando a
raccontare la storia di persone che utilizzano le
strategie di CAA. Politicamente, anche il campo
della CAA sta per essere riconosciuto. Per
esempio, durante questa conferenza abbiamo
sentito parlare di programmi sanitari e di ricerche
che - paese dopo paese – sono stati sovvenzionati
da fondi governativi, nazionali, provinciali, o
locali (Haney, 1990; McKenna, 1990; SeligmanWine, 1990). Ci stiamo divertendo qui, tutti
insieme, in Svezia ed abbiamo molte cose da
celebrare. Sono positivo riguardo ai progressi fatti
nel campo della CAA durante gli ultimi 15/20 anni,
sia in termini di evoluzione della tecnologia e delle
strategie di intervento, che rispetto allo sviluppo
internazionale della CAA. Tuttavia, questo
progresso non avviene senza costi.
L’inganno
Un aspetto della magia è l'improbabilità ma un
altro è l’inganno. Credo che, in un certo senso, il
pubblico sia stato ingannato, illudendosi che le
tecnologie di CAA di per sè stesse, permettessero
a qualcuno che non poteva parlare, di “parlare”.
In un certo senso, anche io sono stato ingannato,
credendo che la magia fosse più facile da
compiere di quanto lo fosse in realtà. Forse
soltanto le persone con severi disturbi
comunicativi e le loro famiglie non sono state
ingannate, almeno non per molto tempo. Un conto
è fare funzionare un sistema di CAA in modo che
alcuni messaggi di routine siano comunicati. È
molto più difficile però essere competenti a livello
comunicativo. Oltre ad essere difficile da
acquisire, i ricercatori nel campo della CAA si
sono impegnati nel capire in cosa consistesse la
competenza comunicativa per una persona che
utilizza un sistema di CAA.
Competenza Comunicativa
Quando gli interventi di CAA iniziarono ad
essere diffusi attraverso newsletter, riviste mensili
periodiche, e le news dei media, eravamo così
contenti per le possibilità comunicative che si
aprivano per le persone con severi disturbi della
comunicazione, che non dedicammo molto tempo
a farci domande sulla qualità o sull'ampiezza della
comunicazione che era stata acquisita. Abbastanza
presto, però, iniziammo ad analizzare la
competenza comunicativa delle persone che
utilizzavano i sistemi di CAA. Qualcuno aveva
una visione ristretta della questione e si concentrò
sul modo migliore in cui una persona avrebbe
potuto adoperare le tecnologie di CAA. Ci siamo
posti domande quali: "La persona può servirsi di
tutte le opzioni che l'ausilio di CAA offre?";
“Qual è il modo più rapido per la persona di
comunicare il messaggio?";“La persona può
riconoscere i simboli selezionati?" Queste erano
domande importanti; tuttavia, riflettevano una
visione relativamente limitata della competenza
comunicativa.
In quei primi anni, il numero degli operatori
che aveva familiarità con gli approcci di CAA era
ristretto e gli interventi erano forniti da centri di
CAA regionali. Dato che il personale di questi
centri aveva solo contatti intermittenti con gli
utenti, tendeva a focalizzarsi principalmente sugli
aspetti operazionali della CAA.
Divenimmo rapidamente consapevoli che le
persone che erano competenti a livello
operazionale con i propri sistemi di CAA, non
erano necessariamente competenti nell’utilizzarli,
dal punto di vista comunicativo. In risposta a
questo problema, siamo passati all’estremità del
continuum, iniziando a descrivere il gap nelle
performance comunicative degli utenti della CAA
rispetto a coloro che parlano normalmente. Questi
studi portarono a condividere anche varie
controversie. Per un certo periodo di tempo,
abbiamo discusso come paragonare le persone che
utilizzano sistemi di CAA a coloro che parlano
normalmente, per quanto riguarda le loro
performance comunicative. Qualcuno ha suggerito
che gli standard delle performance di coloro che
parlano normalmente costituiscano un obiettivo a
lungo termine nel nostro campo; altri hanno
suggerito che la CAA dovrebbe essere vista come
un dialetto e che dovrebbe essere considerata con
standard differenti.
Nel 1989 Janice Light propose una
definizione di competenza comunicativa per le
persone che utilizzano sistemi di CAA. Tra
parentesi, sono contento (mi rivolgo a Lyle Lloyd
e David Yoder) che, esistendo l’AAC Journal, io
2
possa ritenere che la maggiore parte delle persone
in questa stanza conoscano questo articolo. Dato
che alcuni di voi possono non ricordarlo, lo
riassumerò brevemente. Janice ha scritto che…"la
competenza comunicativa è un costrutto relativo e
dinamico, interpersonale, basato sulla funzionalità
della comunicazione, sull'adeguatezza della
comunicazione, e su sufficienti conoscenze,
giudizio ed abilità in quattro aree tra loro
correlate: competenza linguistica, competenza
operazionale, competenza sociale e competenza
strategica" (p. 137). Light suggerisce che la
funzionalità della comunicazione ne implica
l’utilità rispetto alle esigenze della vita quotidiana.
L’adeguatezza consiste in un livello adeguato di
abilità comunicative per “funzionare” all'interno
dell'ambiente; non implica la padronanza totale
dell'arte della comunicazione. La competenza
sembra essere un concetto fondamentale. La
competenza linguistica implica la padronanza
adeguata del codice linguistico. La competenza
operazionale implica la padronanza nell’utilizzo
di un sistema di CAA. La competenza sociale
consiste nelle conoscenze, abilità, e giudizio
rispetto ai ruoli sociali della comunicazione
(pp.138-140). Competenza strategica significa
"sfruttare al meglio ciò che gli utenti della CAA
sanno e possono fare" (p.141). Naturalmente il
compito più importante è di fare tutto in modo
integrato e farlo in tempo ed in modo efficace.
Sono sicuro che potremmo continuare a discutere
sulla competenza comunicativa, ma partirò dalla
definizione di Janice.
Vi ho detto all'inizio che si tratta di qualcosa
di ingannevole. Naturalmente, una buona magia
sembra sempre facile, perché il mago ha già
pagato il costo dell’equipaggiamento, della
competenza
operazionale
relativa
all’uso
dell’equipaggiamento, della competenza sociale
nel gestire l'audience, e della magia.
COSTO DELLA COMPETENZA COMUNICATIVA
Per analizzare alcuni dei costi della competenza
comunicativa, utilizzando l’approccio della CAA,
lasciatemi riconoscere che il costo, di per sè
stesso, non è scorretto o non si può evitare. Il
costo è inevitabile. La mia posizione è che
dovremmo saperne di più sui costi della
competenza comunicativa e diventare più
consapevoli - dato che prendiamo decisioni
rispetto agli interventi - dell'impatto che tali costi
hanno sulle persone che devono imparare a
diventare competenti nel comunicare, utilizzando i
sistemi che noi suggeriamo loro. In particolare,
dobbiamo conoscere quali sono i costi nascosti
nelle decisioni che prendiamo, quando
suggeriamo l’acquisto di un certo tipo di
tecnologia. Naturalmente, con il passare del
tempo, dovremo cercare di ridurre questi costi,
senza incidere sul livello di competenza
comunicativa desiderata dai consumatori e da
coloro che li assistono.
Costi ovvi: ausili e materiali
I costi più ovvi della CAA sono quelli per gli
ausili e i materiali utilizzati in CAA. Non desidero
minimizzare questi costi o le difficoltà che sono
state affrontate nell'ottenere adeguati ausili e
materiali. Durante questa conferenza ISAAC,
abbiamo ascoltato le battaglie che si devono
ancora fare per avere a disposizione e fornire
appropriate tecnologie alle persone con severi
disturbi della comunicazione. È stato eccitante per
me osservare gli sforzi, in questo campo, di così
tante persone per affrontare queste problematiche
e (1) sviluppare tecnologie che consentono
l’uscita in voce in varie lingue, (2) avere a
disposizione varie opzioni di accesso per andare
incontro alle esigenze di persone con difficoltà
visive, motorie e cognitive, (3) creare sistemi di
codificazione dei messaggi per migliorare la
velocità della comunicazione e ridurre la fatica, e
(4) creare modelli di organizzazione dei servizi
che siano sensibili alle problematiche culturali ed
economiche. Sebbene gli ausili ed i materiali
rappresentino i costi più ovvi, le decisioni per
adoperare tali ausili, materiali e strategie sono
associate a costi che sono molto meno evidenti.
Costi per la formazione dei facilitatori
Nel campo della CAA è stata messa bene in
evidenza la necessità di professionisti e di
facilitatori a supporto dello sviluppo della
competenza comunicativa; tuttavia, i metodi di
preparazione dei facilitatori restano poco chiari.
Quando lasciai l'Università del Nebraska per
venire in Svezia, uno dei miei studenti,
specializzando in CAA, mi riferì il caso di un
giovane uomo con disabilità multiple che non
riusciva ad usare il suo sistema di CAA nella
casa- famiglia o sul suo posto di lavoro, in una
fabbrica di elettronica. Fui abbastanza sorpreso in
quanto ricordavo che egli aveva utilizzato con
successo la CAA, quando era passato dalla scuola
al mondo del lavoro. Il personale della sua scuola
pubblica non solo aveva supportato questo
passaggio ma aveva svolto anche il ruolo di
facilitatore per lo utilizzo del suo sistema di CAA.
Quando riesaminai la situazione, fu chiaro che
3
egli non aveva più un facilitatore di CAA né nella
casa-famiglia né al lavoro. I suoi messaggi non
erano aggiornati, ed a causa delle sue limitate
abilità di literacy, non era in grado di fare lo
spelling per sostituire vecchi messaggi con i
nuovi. Date le caratteristiche del nostro campo, è
chiaro che abbiamo bisogno di facilitatori di
CAA. È possibile istruirli per rispondere ai
bisogni delle persone che utilizzano un sistema di
CAA; tuttavia, abbiamo fatto poco per formulare e
divulgare protocolli per la loro formazione.
Sheela Stuart e io abbiamo testato sul
campo alcune schede ideate per approfondire ciò
che i facilitatori conoscevano delle tecnologie di
CAA e le abbiamo distribuite ad un team di CAA
che seguiva una ragazza inserita in una classe
regolare di terzo grado. Nei 5 anni in cui la
ragazza era stata coinvolta nel programma di
CAA, 16 adulti erano stati formati, almeno
parzialmente, nel supportare l’uso del suo sistema
di CAA. Sebbene sia stato coinvolto nell'intero
programma di CAA di questa ragazza, rimasi
sorpreso dal numero di facilitatori che erano stati
formati. Poichè riteniamo che questa ragazza
continuerà proseguire i suoi studi, il numero di
facilitatori di cui lei avrà ancora bisogno in questi
anni, è difficile da immaginare.
Dato che non abbiamo ancora studiato e
riportato, in questo campo, l’entità della
formazione dei facilitatori necessaria a supportare
e mantenere la competenza comunicativa di una
persona che utilizza la CAA, non cercherò
neanche di indovinare il numero di facilitatori di
cui bambini e adulti, con eziologie e contesti
comunicativi diversi, hanno bisogno. Non
abbiamo neanche stabilito i tipi ed i livelli di
formazione dei facilitatori che sono necessari.
Tutte queste informazioni sarebbero utili al campo
della CAA per poter documentare tutte queste
numerose attività e giustificare il nostro impegno
in questa area di preparazione del personale.
Abbiamo riportato le nostre prime esperienze
in questo campo sui risultati della formazione dei
facilitatori. Sono stati descritti alcuni programmi
di formazione per i facilitatori (Calculator &
Luchko, 1983; Culp & Carlisle, 1988;
McNaughton & Light, 1989; Light, McNaughton,
& Parnes, 1986). Tuttavia, abbiamo iniziato solo
da poco a documentare la validità di questi
programmi, e non conosciamo la validità delle
diverse procedure formative. Mi sembra che gran
parte della formazione dei facilitatori sia condotta
attualmente nel contesto di un rapporto uno a uno
o in piccoli gruppi. E’ tempo di utilizzare un
approccio formativo che si rivolga a tutto lo staff.
Dobbiamo provare ad utilizzare le tecnologie per la
formazione, come ad esempio l’insegnamento
tramite videoregistrazioni o attraverso simulazioni al
computer, per rendere la formazione dei facilitatori
più efficace. Ritengo che in futuro il ruolo dei
facilitatori sarà sempre più importante nel campo
della CAA. Mano a mano che le persone che
utilizzano i sistemi di CAA saranno sempre di più
inserite nelle scuole, nei centri per la vita
indipendente, nel tempo libero e nel lavoro,
dipenderanno sempre meno, nel corso degli anni, da
un singolo facilitatore ma avranno invece bisogno
di una serie di facilitatori formati, che svolgano
funzioni differenti all’interno di vari contesti.
Formazione degli adulti ad utilizzare le tecnologie
Dato che è stato pubblicato così poco, nel nostro
campo, su questo argomento, condividerò
brevemente le conclusioni che riguardano un aspetto
importante della preparazione dei facilitatori,
relativo alla loro formazione rispetto alle tecnologie.
L'insegnamento delle abilità legate all’utilizzo della
tecnologia non ha spesso preso in considerazione le
caratteristiche degli adulti che apprendono l’utilizzo
della computer technology, quali:
1. Agli adulti piace imparare ad utilizzare il
computer in un contesto funzionale, rispetto ad un
determinato compito che debbono eseguire
tramite il computer stesso.
2. Agli adulti piace imparare lavorando in
piccoli gruppi di persone che sembrano avere
simili conoscenze e capacità.
3. Agli adulti piace collegare nuove conoscenze
a ciò che già sanno e capiscono.
4. Agli adulti piace sentirsi competenti in ciò che
stanno imparando, piuttosto che passare ad
utilizzare troppo presto nuovi materiali.
La ricerca non riporta grandi differenze, negli
stili di apprendimento o nelle preferenze, rispetto
alle diverse età. Dato che gli utenti della CAA
comprendono persone di ogni età, ci si aspetta che
anche i loro facilitatori possano essere di età
molto diverse. Durante la mia formazione rivolta a
facilitatori professionisti e genitori di persone che
utilizzano sistemi di CAA, ho fatto alcune
osservazioni, relative ai loro stili di
apprendimento e preferenze, che desidero siano
prese in considerazione (Beukelman, 1990).
Ipotizzo che agli studenti universitari, che non
conoscono queste tecnologie, piaccia impararne
l’utilizzo attraverso l'esplorazione diretta, sia da
soli che in gruppo. Sembrano coinvolgersi in
modo efficace in attività collaborative di
apprendimento, insieme ai loro pari; sono disposti
a fare errori di fronte ai loro pari; diventano
4
spesso impazienti di fronte ad un insegnamento
passo a passo. Sembrano contenti di imparare,
utilizzando le tecnologie stesse e anche
utilizzando videoregistrazioni. A loro non piace
imparare da un manuale.
I discenti di mezza età, che non conoscono queste
tecnologie, amano prendere appunti. Preferiscono non
fare errori di fronte agli altri; a loro non piace,
in particolare, imparare di fronte ai loro studenti od ai
loro superiori. A loro piace imparare insieme ai propri
pari con simili stili di apprendimento. Sono molto
interessati alle applicazioni, in quanto tendono ad
apprendere da attività funzionali.
Persone più anziane che non conoscono
queste tecnologie sembrano avere bisogno di una
formazione diretta, seguita da molta pratica.
Imparano meglio in privato e tramite
insegnamento uno a uno. Preferiscono imparare
con un ritmo che sia anche piacevole.
Preferiscono non imparare da un manuale.
Vi prego di ricordare che queste considerazioni
riflettono osservazioni informali, influenzate
probabilmente dai miei personali pensieri e
pregiudizi. Spero che vengano fatte ulteriori
osservazioni e che una ricerca sistematica chiarisca i
pattern di apprendimento dei facilitatori.
Riassumendo, le osservazioni sui casi,
suggeriscono che i facilitatori giocano un ruolo
cruciale per lo sviluppo della competenza
comunicativa delle persone che utilizzano i
sistemi di CAA. Vi sono poche ricerche a
conferma di tali osservazioni di casi. Il numero di
adulti che hanno bisogno di imparare a servirsi
delle tecnologie e delle strategie di CAA è
veramente molto ampio. I costi di tale formazione
è, ad oggi, sconosciuto. Il prezzo da pagare per la
mancanza di adeguata formazione è piuttosto
chiaro; persone che avevano acquisito un certo
livello di competenza comunicativa con un
sistema di CAA possono perderla senza il
supporto di un adeguato facilitatore. Nel nostro
campo, le conoscenze di base - rispetto ai modelli
di apprendimento dei facilitatori adulti ed alla
efficacia ed efficienza delle varie tecniche di
insegnamento - sono estremamente limitate.
Il costo per diventare
un “comunicatore” competente
Il compito di assistere chi utilizza la CAA a
diventare comunicatore competente è molto
ampio. Data la gamma di competenze che Light
(1989b) include nella competenza comunicativa
delle persone che utilizzano sistemi di CAA, non
dovremmo aspettarci che la formazione dei
facilitatori sia un processo semplice o poco
costoso. Lo scopo di questo articolo non è quello
di minimizzarlo o di evidenziarne solo i costi, ma
piuttosto di incoraggiare il campo della CAA a
capire l'entità di questi costi, per due scopi. Primo,
queste informazioni possono essere utilizzate in
ambito clinico per rispondere alle aspettative degli
utenti della CAA, delle loro famiglie, e di coloro
che gestiscono le politiche pubbliche a sostegno
degli interventi di CAA. Secondo, queste
informazioni possono costituire una base con cui
confrontare le strategie di riduzione dei costi
stessi. A causa della gamma di competenze
necessarie a divenire comunicatori competenti,
non farò riferimento a tutte le varie aree, ma mi
concentrerò su di un numero limitato di esse.
Il costo di inserire il linguaggio naturale come
una delle componenti di un sistema di CAA
Ogni volta che si prende una decisione relativa
ad un sistema di CAA, viene anche valutato
quanto il linguaggio vocale naturale dell'utente di
CAA possa soddisfare i suoi attuali e futuri
bisogni comunicativi. In questi ultimi anni siamo
arrivati a considerare il linguaggio naturale come
un aspetto o come una delle modalità di un
sistema di comunicazione (Beukelman, 1987).
Così, adesso siamo più disponibili ad incoraggiare
una persona che può dire soltanto alcune parole, o
20 parole, o 50 parole, ad usarle come parte del
suo sistema di comunicazione. Per alcune persone,
l'uso delle tecniche di CAA è transitorio, in
quanto possono migliorare e riacquistare l’uso del
loro linguaggio vocale naturale. L'utilizzo del
linguaggio vocale come una delle modalità di un
sistema
di
comunicazione,
aumenta
potenzialmente costo degli interventi di
comunicazione perché gli interventi necessari al
miglioramento del linguaggio vocale si
aggiungono a quelli direttamente rivolti alla CAA.
Durante la Clinical Dysartria Conference del
1990, Marilyn Workinger e Ray Kent hanno
riferito che le persone con paralisi cerebrale di
tipo atetoide, tendono a parlare meglio mano a
mano che crescono e diventano giovani adulti,
mentre le persone con paralisi cerebrale spastica
tendono a parlare peggio, dopo i vent'anni,
rispetto a quanto accadeva durante l'infanzia. Se
ciò è vero, dovremmo riconsiderare il ruolo
potenziale del linguaggio vocale nei sistemi di
comunicazione multimodale di queste persone,
mano a mano che crescono. Nel caso di persone
con paralisi cerebrale di tipo atetoide, potremmo
considerare che il linguaggio vocale possa
5
diventare via via più funzionale nel tempo, mentre
per le persone con paralisi cerebrale spastica il
linguaggio naturale può deteriorarsi con il passare
del tempo e occupare un ruolo limitato nel
complessivo approccio alla comunicazione.
Inoltre, il team di intervento potrebbe anche
considerare di investire un tempo maggiore (di
intervento) per una persona che avesse le
possibilità di sviluppare, nel corso degli anni, un
linguaggio vocale più funzionale.
Le persone che presentano severi disturbi di
comunicazione come risultato di lesioni cerebrali
traumatiche
meritano
anche
anch’esse
un’attenzione speciale. Workinger e Netsell
(1988) hanno riportato il caso di un giovane uomo
con trauma cranico, che aveva recuperato il
linguaggio vocale dopo aver utilizzato un sistema
di CAA per 13 anni. Light, Beesley, e Collier
(1988) hanno descritto l'utilizzo di diversi sistemi
di CAA da parte di una adolescente con trauma
cranico, durante un periodo di 3 anni. Questa
giovane donna riuscì poi a parlare normalmente.
Due dei miei studenti di dottorato ed io (Dongill,
Hakel, & Beukelman, 1990) abbiamo appena
concluso uno studio sul recupero del linguaggio
vocale da parte di persone sopravvissute a lesioni
cerebrali traumatiche. Nel gruppo di 27 persone
che abbiamo seguito, tutti erano stati inseriti in
un programma di riabilitazione intensiva per “non
parlanti”. Il 59% recuperò un linguaggio vocale
funzionale durante la riabilitazione intensiva ed il
41% no. Delle 11 persone non in grado di parlare,
che lasciarono la riabilitazione intensiva, una
recuperò l'uso funzionale della parola nei 24 mesi
dopo la lesione, ed un’altra 48 mesi dopo, aveva
fatto dei progressi importanti verso il recupero del
linguaggio vocale. Per le persone che non parlano
a seguito di lesione cerebrale traumatica, il
recupero di un linguaggio vocale funzionale è,
almeno in parte, possibile. Per queste persone, i
costi
degli
interventi
comprenderanno
probabilmente quelli rivolti al recupero del
linguaggio vocale oltre a quelli di CAA.
Codificazione dei messaggi in CAA
Per rinfrescare la vostra memoria, le
componenti della competenza comunicativa sono
molte e comprendono la competenza linguistica,
la competenza operazionale, la competenza
sociale, e la competenza strategica. Ovviamente,
tutte queste diverse competenze non si riferiscono
solo alla CAA. Tra di noi, anche le persone che
parlano normalmente hanno dovuto sviluppare la
loro competenza linguistica, sociale e strategica.
Tuttavia, diverse sono le problematiche per chi parla
normalmente rispetto a chi comunica tramite la CAA.
Naturalmente, la competenza operazionale è un
aspetto specifico e significativo della CAA. Portiamo
ora la nostra attenzione su questa competenza.
Consideriamo le modalità con cui
rappresentiamo ed organizziamo i messaggi in
CAA. Inviare messaggi comprende sia l’uso di
simboli che di strategie per la codifica dei
messaggi (immagazzinarli e ritrovarli). Durante i
primi anni di sviluppo della CAA, abbiamo
chiesto spesso che l'utente si adattasse a quanto
richiesto dalle tecniche di CAA, tramite uno
specifico
addestramento o adattamento. Nei
passati 15/20 anni, sono stati fatti molti progressi
e le tecnologie di CAA sono state modificate per
venire incontro alle risorse motorie della persona.
La vasta gamma di singoli sensori, di sensori
multipli, di ausili per l’indicazione tramite
sguardo, di puntatori ottici, di strumenti per il
riconoscimento vocale sono evidenti tentativi di
adattare le tecnologie alle capacità di controllo
motorio della persona. Quest’area è ancora in
evoluzione, ma approfondiamo gli aspetti della
CAA relativi ai simboli ed alla codificazione
(immagazzinare e ritrovare messaggi).
Attualmente abbiamo a disposizione vari set e
sistemi di simboli; le persone che non hanno
ancora imparato il codice alfabetico non sono più
escluse dalle opzioni di CAA. Tali simboli
variano in termini di trasparenza o, inversamente,
nella quantità di insegnamento ed apprendimento
necessario per impararli. Siamo sensibili a questo
aspetto da una prospettiva clinica e di ricerca e
siamo coinvolti attivamente nello studio
dell’intelligibilità o iconicità di
tali
set e
sistemi. Abbiamo
iniziato
a sviluppare
procedure di valutazione per adattare il livello,
tipo, e organizzazione dei simboli alle capacità
della persona. Stiamo anche iniziando a
considerare gli studi sull'apprendimento in
quest’area, dalla prospettiva della CAA. La
ricerca in quest'area è molto più ampia di quella di
cui parlo oggi, ed esistono parecchie rassegne
eccellenti, già disponibili, su questi materiali.
Pertanto, non concentrerò oggi la mia
attenzione su questo argomento, fatta eccezione
per una mia personale riflessione. La ricerca
relativa all’apprendimento dei simboli si è
concentrata ampiamente sulle persone che parlano
normalmente e che hanno avuto normali
esperienze di vita. Vorrei suggerire di equilibrare
la ricerca sui simboli relativa a persone a normale
sviluppo, studiando anche come le persone che si
6
servono effettivamente di sistemi di CAA
apprendono i vari set e sistemi di simboli.
Esistono limitate evidenze che le performance
delle persone a normale sviluppo siano un valido
modello di ricerca per le persone con disabilità
motorie, di linguaggio, o cognitive. Per evitare
fraintendimenti, non sto dicendo che la ricerca
sull’apprendimento e riconoscimento dei simboli
da parte di persone non disabili non debba avere
un posto nel campo della CAA, ma soltanto che
tale ricerca dovrebbe essere equilibrata con la
ricerca rivolta alle persone che si servono
effettivamente dei sistemi CAA.
Inoltre, stiamo soltanto iniziando a capire le
modalità con cui organizzare la codificazione dei
messaggi, nei sistemi di CAA, modalità che
rispecchino i sistemi di organizzazione interna
delle persone che li adoperano. Sono
particolarmente preoccupato sulle strategie di
codificazione per le persone non alfabetizzate.
Sinora, tendiamo a adoperare quattro strategie di
base per codificare i messaggi per queste persone.
Primo, la categorizzazione semantica che di
solito include concetti che hanno relazioni
superordinate e subordinate tra di loro. Per
esempio, i mobili sono una categoria
superordinata e sedia, divano, e tavolo sono
categorie subordinate. Secondo, sono state usate le
relazioni grammaticali per organizzare i display
dei messaggi e le strategie di codificazione, nei
sistemi di CAA. Ciò è avvenuto sia nei sistemi
low-tech, come ad esempio tabelle con parole od
immagini, ma anche nei sistemi high-tech come
ad esempio Words Strategy (Baker, 1988) in cui i
messaggi sono codificati, in parte, su informazioni
grammaticali. Terzo, i messaggi sono organizzati
e codificati secondo relazioni contestuali come
ad esempio l’insieme dei messaggi necessari per
ordinare al ristorante o per festeggiare un
compleanno. Infine, i messaggi sono codificati
secondo
relazioni
idiosincratiche
(personalizzate), come quelle suggerite nei primi
anni di uso del Minispeak (Baker, 1982), in cui la
codificazione si basava su codici idiosincratici,
sviluppati personalmente per e dall'utente. Poiché
questo compito si è rivelato difficile, sul piano
clinico, per gli utenti della CAA ed i loro
facilitatori, recentemente si sta tentando di
sostituire questi sistemi
idiosincratici con
sistemi organizzati, forniti da utenti con maggiori
competenze linguistiche (Baker, 1988; Goossens',
Elder, Caldwell, & Page, 1988).
È mia impressione che stiamo ancora chiedendo
a chi utilizza un sistema di CAA di adattarsi
all'organizzazione dei messaggi di un determinato
sistema di CAA. Prima il sistema era impostato
dall’azienda, ma adesso i messaggi possono essere
codificati all’interno di un software, dallo
sviluppatore del sistema stesso ma anche da uno
specialista o da un facilitatore di CAA.
Alcuni utenti di CAA si adattano a questi
sistemi forniti da noi, per inviare i loro messaggi
e diventano competenti a livello operativo, ma
altri no. Coloro che lavorano nel campo della
CAA con persone che non possono parlare a causa
di disabilità di sviluppo, sono abituate ad
insegnare loro i sistemi di simboli e le strategie di
codificazione delle tecniche di CAA. Tuttavia, per
le persone con disabilità acquisite, l'adattamento
ai sistemi di CAA può essere difficile. Mi
vengono in mente due gruppi di persone che
possono avere problemi con questo approccio:
coloro che presentano severi disturbi di linguaggio
come ad esempio afasia a seguito di un ictus e
coloro che presentano severi disturbi cognitivi e di
linguaggio, a causa di una lesione traumatica. Di
solito, le tabelle di comunicazione per le persone
con afasia sono organizzate secondo categorie
semantiche ed in particolare secondo le più
rilevanti categorie superordinate come ad esempio
persone, luoghi, arredi, tempo, attività, ecc.
(Garrett, Beukelman, & Morrow, 1989). Ma,
seguendo questo approccio, le persone con afasia
più severa spesso non acquisiscono un buon
livello di competenza comunicativa. Forse perchè
non hanno ancora a disposizione un livello di
organizzazione efficiente e valido. Nel campo
della afasia esiste qualche ricerca a sostegno di
tale tesi. Whitehouse, Caramazza, e Zurif (1978)
hanno concluso che persone con afasia anomica
possono non essere “sensibili ai parametri di
categoria" (p. 71). Hanno suggerito anche che "il
lessico interno delle persone con afasia di Broca
sia elaborato in modo più ricco e sia strutturato
meglio in termini di informazioni pratiche o
funzionali rispetto al lessico interno dei pazienti
che presentano una lesione posteriore". (p. 72).
Grossman (1981) conclude che le persone con
afasia non fluente mostrano "dipendenza dalle più
alte
richieste
rappresentative
di
una
superordinata". (p. 321), sebbene le persone con
afasia fluente sembrano insicure circa "i confini
del campo a cui una superordinata fa riferimento,
[ma] sembrano possedere un'idea almeno rozza
circa la natura dei referenti della superordinata
stessa". (p. 323). Tuttavia, sinora, stiamo
lavorando poco sul comprendere il sistema
organizzativo della persona e per adattare i nostri
7
approcci di CAA a quel sistema.
Per chi tra di noi lavora con i bambini, questi
aspetti possono essere meno ovvi rispetto a chi
assiste le persone con disturbi comunicativi
acquisiti. Siamo abituati a fornire interventi
intensivi alle persone con disabilità di sviluppo ed
il sistema educativo tende a pagare tali interventi.
Tuttavia per le persone più anziane, i problemi
sono molto differenti. C'è meno tempo e supporto
finanziario per il loro addestramento. La persona
più anziana può essere meno abile e meno disposta
ad imparare un sistema nuovo. Per loro, almeno,
dobbiamo considerare come aiutarli ad essere più
competenti, adattando i nostri approcci di CAA alle
loro capacità. Attraverso tale approccio possiamo
aiutarli ad acquisire una maggiore competenza
comunicativa con un costo minore.
Costi di apprendimento rispetto ai costi
dell’ insegnamento
Ho fatto riferimento più volte ai costi dello
insegnamento. Tali costi sono abbastanza ovvi, dato
che sono di solito costituiti da un'attività specifica o
da varie attività. I costi dell’insegnamento possono
essere di solito documentati e consistono in costi del
personale, dei materiali, e dei locali. È importante
identificare i costi dell’insegnamento e, in tempo,
adottare quei metodi e procedure in grado di
preparare efficacemente la persona con severi
disturbi di comunicazione a diventare un
comunicatore competente.
Ma non basta considerare solo i costi
dell’insegnamento. Dobbiamo considerare anche i
costi di apprendimento. Tali costi sono meno
evidenti, dato che implicano il costo del tempo
necessario a chi impara per acquisire un certo
livello di competenza. Per esempio, se le persone
passano il proprio tempo a acquisire una
determinata abilità, potranno avere tempo minore
per acquisirne altre. A molti di noi, adulti, potrebbe
piacere imparare a suonare uno strumento musicale.
Tuttavia, dopo avere fatto questa considerazione,
siamo consapevoli che avremmo dovuto farlo
quando eravamo bambini, perché in qualità di adulti,
non abbiamo semplicemente il tempo per acquisire
queste complesse abilità. I costi di apprendimento
sono proprio troppo alti. Prendiamo in
considerazione i costi di apprendimento per coloro
che utilizzano i sistemi CAA.
I sistemi CAA non sono di solito trasparenti
per un nuovo utilizzatore. Di solito, per fare sì che
un utente diventi un comunicatore competente, c'è
bisogno di addestramento. Come indicato in
precedenza, l'addestramento per supportare una
persona a diventare un comunicatore competente,
è spesso molto lungo e complesso. Quando si
prendono decisioni che riguardano gli interventi di
CAA, i costi di apprendimento non dovrebbero
essere una sorpresa per gli utenti o per chi li assiste.
Quando suggerisco l'utilizzo di un sistema di CAA
ad una persona e alla sua famiglia, sono
consapevole di avere fatto un lavoro piuttosto
buono, prospettando loro i costi delle attrezzature.
Trovo particolarmente difficile tuttavia, descrivere
chiaramente i costi di apprendimento nascosti,
riferiti ai tempi dell’apprendimento stesso.
Abbiamo fatto ancora poco, nel nostro campo, per
documentare o per divulgare informazioni sui
costi dell’insegnamento e dell’apprendimento di
specifiche tecniche di CAA.
Mano a mano che continuano a cambiare le
aspettative delle persone che hanno bisogno dei
sistemi di CAA per diventare comunicatori
competenti, cambiano anche le valutazioni dei costi.
In passato, molte persone con disabilità gravi erano
minimamente integrate nella società in attività
educative, lavorative, o ricreative. Pertanto, i costi di
apprendimento relativi alla CAA non erano così
evidenti. Dato che queste persone non erano inserite
in classi normali o erano senza un impiego, avevano
a disposizione il tempo necessario a migliorare le
loro competenze relative alla CAA. La tendenza
attuale è quella di integrare sempre di più le persone
disabili, con ogni tipo di patologia, nella società. Si
tratta di un trend meraviglioso. Mano a mano che le
persone con severi disturbi di comunicazione
diventano più impegnate, i costi di apprendimento,
per sviluppare la loro competenza comunicativa,
diventeranno più evidenti. Le nostre decisioni
riguardanti la CAA avranno sempre effetti collaterali
in termini di tempo e di costi di apprendimento.
Ritengo che in futuro, mano a mano che
verranno sviluppati nuovi approcci di CAA, sarà
necessario documentare e rendere noti anche i
costi di insegnamento e di apprendimento relativi
alle nostre innovazioni. In futuro, mi auguro che
l'introduzione di simboli Bliss (McNaughton &
Kates, 1980) o di Minispeak (Baker, 1982; 1988),
o di Lolec1, o di Vois Shapes2, sarà seguita da
ricerche che rendano chiari i costi di
apprendimento, come ad esempio l’impegno
richiesto per imparare una determinata tecnica e
per fare sì che le esigenze di insegnamento e di
apprendimento siano maggiormente comprese.
1
2
RealVoice, Adaptive Communication System , Pittsburgh, PA 15231
Vois Shapes, Phonic Ear, 250 Camino Alto, Mill Valley, CA 94941-1466.
8
Considerate ciò che le persone colpite da
sclerosi laterale amiotrofica (SLA) devono
affrontare. Secondo Saunders, Walsh, e Smith
(1981), il 75% delle persone con SLA non sono in
grado di parlare al momento della loro morte.
Silver e Kraat (1982) hanno riferito che, in media,
i sistemi di CAA venivano richiesti dalle persone
con SLA, circa 3 anni dopo la diagnosi (in un
range tra i 6 mesi e i 10 anni). Un terzo di queste
persone utilizzava i propri sistemi di CAA per
meno di 2 anni. Dato che i sistemi di CAA
dovrebbero adattarsi ai bisogni e capacità della
persona, debbono essere considerate anche le
richieste di apprendimento delle opzioni proposte.
Un sistema di CAA che richiede un periodo di
apprendimento di 6 mesi, ha poco senso per una
persona che adopererà il sistema per meno di 2 anni.
Nell'area accademica, abbiamo evidenziato che
i bisogni comunicativi, all’interno di una classe
normale, sono estremamente variabili. Di settimana
in settimana e da lezione a lezione, il vocabolario
necessario per una ottimale partecipazione
accademica, cambia. C'è poco tempo
per
insegnare elaborate strategie di codifica,basate
sull'uso di simboli grafici od ortografici. Il ritmo
una classe normale comporta che gli studenti siano
in grado di rispondere in modo efficiente e in tempi
adeguati. Perciò, i costi di apprendimento di
strategie di codifica che necessitano lunghi tempi di
apprendimento, possono non essere appropriati
all’interno di una classe, almeno nel breve periodo.
Naturalmente, l’apprendimento della forma scritta
della propria lingua costituirà, nel tempo, un
importante supporto alle attività accademiche delle
persone che utilizzano i sistemi di CAA.
Riassumendo, il campo della CAA ha
dedicato energie considerevoli all'analisi della
iconicità e delle esigenze di apprendimento di set
o sistemi di simboli da parte delle persone disabili
e di quelle non disabili. Tuttavia, ci si è focalizzati
molto meno sui costi di insegnamento e di
apprendimento delle strategie di codifica. Ciò è
molto preoccupante perché tali strategie sono
molto utilizzate nel nostro campo.
Conflitto tra l’apprendimento della CAA e quello
accademico
Mano a mano che inseriamo i bambini disabili
nelle classi normali, si osserva un conflitto tra il
tempo di apprendimento necessario a sviluppare
competenze relative alla CAA rispetto a quelle
accademiche che sono necessarie a diventare uno
studente competitivo o addirittura attivo che può
essere conforme agli stessi standard accademici
degli altri studenti.
Riteniamo che quando gli studenti disabili sono
integrati nelle classi normali, la mole di lavoro sia
molto ampia. Di solito, gli studenti che utilizzano
i sistemi di CAA scrivono più lentamente dei
bambini non disabili, perciò l’esecuzione dei
compiti scolastici prende molto più tempo.
Quando l’apprendimento del funzionamento di un
sistema di CAA si va ad aggiungere alla già
pesante mole di lavoro scolastico, aumenta il
conflitto tra i tempi di apprendimento.
Questo problema è più acuto durante i primi
anni delle elementari. Per esempio, stiamo
attualmente cercando di trovare il tempo, all’interno
della vita di una giovane ragazza, per lavorare sulla
competenza operazionale sul Minispeak ed imparare
a ritrovare parole e messaggi e per migliorare
contemporaneamente la sua competenza linguistica
ed imparare a compitare e leggere nella sua lingua
natia. Ma non è tutto. Al tempo stesso, sta
imparando matematica, scienze, storia, e così via.
Abbiamo davanti a noi diverse opzioni. Per prima
cosa possiamo, per il momento, lavorare soprattutto
sulla competenza operazionale nell’organizzare in
sequenza i simboli e dare meno enfasi alla lettura e
scrittura. L'assunzione che sottintende questo
approccio è che le sue capacità espressive, scritte e
di linguaggio parlato, verranno supportate dalle
strategie di organizzazione dei simboli in sequenza.
Eppure, siamo riluttanti a non insegnarle la literacy
della lingua inglese. Siamo preoccupati inoltre
dell'impatto che una limitata esposizione allo
spelling, possa avere in futuro sulla sua capacità
di leggere. Esistono dei costi nascosti, nel senso che
non possiamo evidenziarli facilmente. D'altra parte,
il fatto che questi costi sono nascosti non significa
che siano meno importanti. A questo punto, non
ho alcuna risposta facile. Stiamo utilizzando i camp
estivi come momento di
insegnamento delle
competenze di CAA, nel tentativo di ridurre il
conflitto con i programmi accademici durante l'anno
scolastico. Sono sicuro che dovremo lavorare su
questi aspetti negli anni a venire.
Documentare e divulgare i costi
dell’insegnamento e dell’apprendimento
Effettuare ricerche relative all’insegnamento e
all’apprendimento richiede la partecipazione di
coloro che sono impegnati principalmente in
campo clinico. Finora, migliaia di persone hanno
adoperato i sistemi di CAA per diventare
competenti a livello comunicativo, ma la
letteratura nel nostro campo non dà nessun
accenno ai
tempi di insegnamento e
apprendimento necessari per acquisire una
competenza comunicativa. Questa è un'area che
9
non abbiamo analizzato e le cui informazioni sono
racchiuse nei documenti presenti nelle nostre case,
scuole, strutture sanitarie ed ospedali. Dopo la
presentazione di questa mia comunicazione, alcune
persone hanno criticato ciò che consideravano una
richiesta prematura rispetto al confronto della
efficacia dei diversi approcci di CAA. Alcuni studi
di questo tipo sono già iniziati (Light, Lindsay,
Siegel, & Parnes, 1990; Light 1989a). Tuttavia,
suggerisco di documentare almeno quanto tempo
investiamo nell’addestrare gli utenti della CAA ed i
loro facilitatori. Naturalmente, l’obiettivo finale
sarebbe quello di ridurre il tempo, e perciò i costi,
di questo addestramento, senza però diminuire il
livello di competenza comunicativa raggiungibile
dallo utilizzatore della CAA.
Il futuro non è chiaro. Può essere per noi
difficile, per almeno due ragioni, decidere come
documentare e divulgare le esigenze di
apprendimento relative allo sviluppo delle
competenze nel campo della CAA. Per prima
cosa, noi tutti siamo una miscela di creatività e
capacità critiche. Coloro che hanno un alto tasso
di creatività e basse capacità critiche, trovano
valida e piacevole l'innovazione, la novità, la
diversità. Coloro che eccellono nel lavoro di
ricerca e di sviluppo (R & D) e sviluppano
programmi, tendono ad avere un certo tipo di
creatività. Gli altri trovano i loro punti di forza
nell'area dell'analisi critica. Questo gruppo
preferisce dedicarsi alla ricerca empirica che
studia l’efficacia e l’efficienza degli sforzi creativi
fatti dagli altri. Sfortunatamente, pochi hanno
l’equilibrio necessario per essere bravi in
entrambe le cose. Pertanto, che piaccia o no,
dipendiamo gli uni dagli altri per creare un
equilibrio nel nostro campo. Per fare ciò,
dobbiamo considerarci e rispettarci a vicenda, in
modo che coloro che supportano lo sviluppo del
nostro campo non si sentano svalutati, sentendosi
considerati non eruditi e non sistematici.
Dobbiamo anche comportarci in modo
che coloro che scelgono il ruolo dell’analisi
critica, non vengano ostacolati, sentendosi definiti
come negativi, vendicativi, pignoli, o scarsamente
creativi. L’equilibrio è importante perché in alcuni
campi vi sono
stati atteggiamenti così
ipercritici da bandire nuovi elementi di sviluppo
dal loro campo. Altri hanno preso in
considerazione il solo sviluppo creativo e sono
diventati “di moda”, con poca conoscenza
dell’efficacia o dell'efficienza del loro lavoro. Ciò
potrebbe accadere anche nel campo della CAA.
Potremo dividerci in due gruppi, uno interessato
agli aspetti clinici ed uno interessato alla ricerca.
Questi due gruppi potrebbero pubblicare e
presentare le loro informazioni separatamente,
potrebbero incontrarsi separatamente, e secondo
me, rischiare di perdere l'equilibrio di cui il nostro
campo ha ora bisogno e di cui continuerà ad avere
bisogno in futuro.
Una seconda ragione per cui potremo non
raggiungere l’equilibrio necessario a documentare
l’efficacia e l’efficienza dei nostri interventi, è
quella relativa agli aspetti commerciali del nostro
campo. Le tecnologie, i materiali, ed i libri sono
aspetti importanti di questo campo. Gli aspetti
commerciali sono e saranno critici per il suo
sviluppo. Coloro che hanno fatto un investimento
commerciale sono ovviamente sensibili alla
documentazione delle ricerche sull’efficacia ed
efficienza dei loro prodotti e strategie. Queste
problematiche potrebbero aumentare, specialmente se
la ricerca è scarsa o divulgata prematuramente. Con
queste riflessioni sulla difficoltà del compito e delle
relative cause, ritorno al mio punto principale, e cioè
ai costi e ai benefici della competenza in CAA.
LA MAGIA VALE I COSTI?
Dato che la competenza comunicativa è la base
dello sviluppo umano e della partecipazione, vale
la pena fare un investimento considerevole su di
essa. Per me, la magia della competenza
comunicativa per le persone che utilizzano i sistemi
CAA è reale. I sistemi di CAA possono aiutare le
persone con severi disturbi di comunicazione ad
avere l'opportunità di vivere un tipo di vita diverso
da quello che sarebbe possibile senza la CAA.
Maggiore è la magia, più nascosti sono i costi;
tuttavia, la nostra missione deve essere quella di
massimizzare la magia della CAA e di
minimizzarne i costi.
Traduzione a cura di A. Rigamonti e G. Veruggio
Riferimenti bibliografici
10
11
Augmentative and Alternative Communication, Marzo 1993,Vol. 9, 1, pp. 3-9
CAA: Costruire un mosaico “incerto”
Distinguished Lecture tenuta alla Fourth Annual Phonic Ear Conference del 1993
Pat Mirenda
Università di Nebraska-Lincoln, Lincoln, Nebraska, USA
Sono onorata di essere stata scelta per
presentare la Distinguished Lecture di questo anno
e voglio ringraziare tutta la gente meravigliosa
della Phonic Ear per avermi sostenuto in questo
impegno. Voglio ringraziare anche il Comitato
Editoriale di AAC e Lyle Lloyd per avere pensato
che io meritassi di calcare le orme dei miei distinti
colleghi Shirley McNaughton
(McNaughton,
1990), David Beukelman (Beukelman, 1991), e
Alan Newell (Newell, 1992). Quando Lyle Lloyd
mi ha chiamato, nel Marzo o Aprile scorso, per
chiedermi
se
potevo
presentare
questa
comunicazione, ebbi due reazioni dopo essere
rimasta per un momento senza parole. La prima
cosa che ho fatto è stata di prendere il telefono e
di chiamare diversi colleghi che lavorano con
persone con severi disturbi di comunicazione e
con severe disabilità intellettive. Dissi loro che
avrei voluto parlare delle persone di cui
cercavamo di supportare la comunicazione,
parlando da dove esse vengono e dove stanno
andando, come cittadini del mondo e membri
delle loro comunità. Ho detto loro - e parlavo
seriamente - che volevo presentare una
comunicazione che rappresentasse non solo le mie
idee, ma anche le loro, e quelle delle persone che
le supportano. Ho chiesto di inviarmi le loro storie
ed esperienze favorite, in modo da poterle
adoperare durante questa comunicazione. Perciò,
voglio ringraziare Rose Sevcik, Mary Ann
Romski, Peggy Locke, Paula Daharsh, e Bob
Williams per avermi aiutato a condividere con voi
oggi alcune di queste storie. La seconda cosa che
ho fatto è stato attraversare la hall sino all'ufficio
di David Beukelman per chiedergli di aiutarmi a
pensare un titolo. Gli dissi ciò che avevo in mente
per la mia comunicazione, e parlammo per un’ora
o giù di lì di varie possibilità, sino a quando alla
fine arrivammo alla metafora di un mosaico e al
titolo, " CAA: Costruire un mosaico incerto". Ho
pensato che il titolo poteva essere abbastanza
intrigante da attirare la gente per scoprire di cosa
avrei parlato. Potrebbe anche fornire un modo
interessante per parlare delle vite delle persone
con severe disabilità intellettive che utilizzano le
tecniche della comunicazione aumentativa e
alternativa (CAA) e di porre le loro vite in un
contesto sia passato che futuro.
Ho pensato, inoltre, che il titolo mi avrebbe
dato la possibilità di farvi entrare all'interno
dell’edifico del Nebraska State Capitol, un
meraviglioso edificio in arte decò che ha la
particolarità di essere l'unico edificio State Capitol
negli Stati Uniti che è stata pagato non appena
hanno finito di costruirlo. All'interno dello State
Capitol ci sono dozzine di bei mosaici, che
rappresentano diverse leggende mitiche e storiche,
tra cui la Creazione di Dio e la creazione del
Nebraska, due eventi di quasi uguali proporzioni,
secondo i primi pionieri del Nebraska! Vi sono
anche numerosi pavimenti in mosaico bianco e
nero, che raffigurano gli uccelli, insetti,
mammiferi e rettili esistenti nello Stato. Una delle
cose interessanti dei mosaici è che sono costituiti
da due ingredienti che si combinano insieme per
formare un tutt'uno, anche se uno è più evidente
dell'altro. Ovviamente, un mosaico complesso è
composto da migliaia o da milioni di tasselli, il
primo ingrediente. In modo meno chiaro, il
mosaico è tenuto insieme dal cemento, senza cui
l'intera struttura non durerebbe molto a lungo e
non potrebbe neppure stare insieme. Tasselli e
cemento, entrambi lavorano insieme per
raccontare una storia…
IL MOSAICO CERTO
I vecchi tasselli
Utilizziamo questa analogia e applichiamola
alle vite delle persone con severe disabilità
intellettive. Mi riferisco qui a persone etichettate
tradizionalmente come handicappati multipli, o
12
come ritardati mentali severi o profondi, autistici,
e sordi e ciechi o con doppia disabilità sensoriale.
Esse rappresentano, nella maggiore parte dei
paesi, dall’1 al 2% della popolazione dei disabili
più gravi, e quasi sempre presentano severi
disordini di comunicazione, associati ai loro
disturbi principali. Le vite di queste persone, fino
a 25 anni fa o giù di lì, erano - nella maggior parte
dei luoghi - un mosaico i cui tasselli erano tenuti
al loro posto in modo abbastanza stabile dal
cemento che li circondava. I tasselli di questo
mosaico certo, consistevano in numerosi elementi
comuni, che non tenevano conto di dove le
persone vivevano, perché i professionisti
incaricati di fornire loro gli interventi, si
trovavano abbastanza d'accordo su molte cose
(Fig.1).
Primo, si erano trovati d'accordo sul fatto che
persone con severe disabilità intellettive non
sarebbero mai state capaci di accudire a sè stesse
o di vivere autonomamente. Perciò, uno dei
tasselli certi era quello che descriveva dove essi
vivevano: strutture residenziali. Grandi edifici in
cui vivere erano stati considerati un luogo
accettabile e ragionevole per queste persone,
perché, dopo tutto, non sarebbero mai state in
grado di partecipare, all’interno del loro mondo;
pertanto, si riteneva improbabile che conoscessero
la differenza tra vivere all’interno della comunità
e vivere in una grande struttura. La stessa logica
era stata applicata all'istruzione - queste persone
non avrebbero potuto competere all’interno di
classi regolari e si riteneva improbabile che
avrebbero potuto trarre beneficio dallo stare con
"bambini normali"; così furono mandati in scuole
e in classi separate. Sfortunatamente, pur avendo
usufruito degli interventi di educazione speciale,
la maggiore parte delle persone con disabilità
gravi non erano ancora in grado di competere sul
mercato del lavoro, ed ecco che un altro tassello si
aggiunge al mosaico; le persone erano inserite, da
adulte, in centri diurni o in laboratori protetti per
Figura 1.
una ulteriore formazione. L'idea qui era che
fornendo insegnamenti specifici su alcuni compiti
lavorativi, queste persone sarebbero diventate in
grado
di
lavorare
nel
mondo
reale.
Sfortunatamente, sia i nostri dati che quelli esteri,
indicano che solo circa il 10% delle persone che
entrano in un laboratorio protetto lo lasciano mai
– ma, nonostante tutto, il modello andava avanti.
Infine, il prevedibile risultato di anni passati a
vivere in istituti residenziali segregati, a
frequentare scuole e classi separate e a lavorare in
laboratori protetti, era che, in genere, queste
persone erano circondate ed assistite da persone
che costituivano il quarto tassello certo della loro
vita – in molti casi le loro famiglie ed in tutti i
casi, persone retribuite.
Tutti noi, nel corso della nostra vita, abbiamo
avuto la possibilità di interagire regolarmente, e si
spera, in modo piacevole con le persone che fanno
parte della nostra famiglia e con persone a
pagamento come ad esempio, dottori, insegnanti,
operatori
sociali,
baby-sitter,
ed
altri
professionisti. Noi facciamo conto su queste
relazioni e spesso ne sentiamo la mancanza o le
desideriamo quando non le abbiamo a
disposizione - perciò non sto dicendo che la
famiglia e le persone retribuite non siano
importanti ed utili nella vita delle persone con
disabilità gravi - lo sono. La differenza è che, per
noi che non abbiamo disabilità intellettive, queste
non sono le sole persone presenti nella nostra vita.
Noi abbiamo anche vicini, conoscenti, amici,amici
intimi, partner, colleghi di lavoro ed un'ampia
varietà di altre persone che rappresentano
un'ampia gamma di relazioni sociali. Noi
facciamo parte di una comunità, che non è
costituita solo dalla famiglia, di una comunità con
cui condividiamo valori comuni.
Perciò, i componenti della famiglia ed il
personale retribuito sono persone importanti e
necessarie in tutta la nostra vita; ma
semplicemente non sono sufficienti.
Il passato: un mosaico certo
13
Il vecchio cemento
Scompaginare il mosaico certo
Questi quattro elementi - strutture residenziali,
scuole e classi separate, laboratori protetti,
famiglie e personale retribuito - erano tasselli certi
nel mosaico della vita delle persone con severe
disabilità intellettive fino a circa 25 anni fa.I
tasselli stavano al loro posto grazie ad un cemento
composto da parecchi elementi (vedi Fig. 1). Due
di questi elementi – barriere nelle politiche e
barriere negli atteggiamenti – che riguardano i
pensieri e le pratiche sia governative che sociali,
avevano dato vita ai servizi indicati quali tasselli e
ritenuti accettabili. Noi viviamo in una società
handicappata in cui, in generale, le persone con
disabilità - e in particolare quelle con disabilità
intellettive - sono classificate come cittadini di
seconda classe, a cui sono negati molti dei
privilegi disponibili alla maggioranza delle
persone. Le altre tre barriere – il modello della
candidatura, la formula della discrepanza, ed i prerequisiti - sono più specifici dell’istruzione in
generale e della CAA in particolare. Tali barriere
si riferiscono a pratiche utilizzate per determinare
se una persona sia o meno "candidata" per
determinati interventi. Nel nostro campo, sono
stati sviluppati diversi modelli di candidatura per
stabilire se una persona sia o meno candidata agli
interventi di CAA, modelli basati sul fatto che la
persona abbia o non abbia raggiunto una
determinata età di sviluppo o un determinato
stadio - come ad esempio i 12/18 mesi di sviluppo
o lo stadio senso motorio 5° o 6° (p.e. Owens &
House, 1984; Shane & Bashir, 1980). Sulla base
di questi modelli, molti Stati, province, e distretti
scolastici hanno inventato elaborate formule di
discrepanza per stabilire se esisteva o meno una
sufficiente e significativa discrepanza tra le
abilità di linguaggio di una persona e la sua età
cronologica od un indice di potenzialità generale,
come ad esempio l’età mentale. Come i modelli
della candidatura e gli elenchi dei pre-requisiti,
queste formule di discrepanza escludevano in
effetti – e ciò accade ancora in molti luoghi - la
maggiore parte delle persone con severe disabilità
intellettive dagli interventi di CAA, poichè queste
persone non corrispondevano a tali criteri. Negare
a queste persone una voce ha avuto anche l’effetto
di cementare ulteriormente i tasselli del mosaico,
dato che, non potendo comunicare, non c'era
nessun modo in cui esse potevano raccontarci se
erano o meno soddisfatte delle vite che avevamo
progettato per loro. Perciò, abbiamo ritenuto che
E poi alcune cose hanno cominciato a cambiare.
Ricercatori all’interno della scuola e della
comunità, in tutto il mondo, hanno iniziato a
progettare un nuovo mosaico per le persone con
severe disabilità intellettive. I ricercatori nel
campo della comunicazione, molti dei quali sono
leader della Società Internazionale per la
(ISAAC), hanno cominciato a riflettere ed a
dimostrare gli errori dei modelli della candidatura
e della discrepanza (p.e. Kangas & Lloyd, 1988;
Reichle & Karlan, 1985; Romski & Sevcik, 1988).
Abbiamo iniziato ad essere consapevoli di alcune
verità che forse avrebbero dovuto essere
abbastanza evidenti sin dall’inizio, ma che non lo
erano state. La prima di queste è che la
comunicazione è più dell'uso di simboli. La
comunicazione
implica
anche
vocalizzi,
espressioni del viso, linguaggio del corpo, gesti
naturali, e molte altre modalità espressive che non
richiedono "nessun stadio senso motorio" per
potere essere prodotte ed interpretate. I neonati
con non più di un'ora di vita, comunicano - forse
non intenzionalmente, e cerco di dirlo ai genitori
di bambini appena nati, e voi inizierete a discutere
su questo- ma certamente, stanno facendo delle
cose che noi riconosciamo come comunicative e
che ci spingono ad agire come se anche noi
stessimo comunicando con loro. Ci rendiamo
conto che tutti possono comunicare ed infatti tutti
possono comunicare in diversi modi, in qualsiasi
modo, se c'è qualcosa di importante da dire. In
altre parole, la comunicazione non è né un diritto
né qualcosa che si deve imparare - è una cosa
inevitabile: le persone non possono non
comunicare (Watzlawick, Beavin, & Jackson,
1967). Dato che siamo sempre più d’accordo su
questo dato ed abbiamo iniziato ad ampliare la
definizione di comunicazione in generale e della
CAA in particolare, includendo sia la
comunicazione simbolica che quella non
simbolica,
abbiamo
scoperto
che
la
comunicazione ha soltanto un pre-requisito; un
pre-requisito che non ha niente a che fare con l'età
mentale, l'età cronologica, liste di pre-requisiti,
formule matematiche, o di qualsiasi altro modello
sviluppato per decidere chi è candidato alla CAA
e chi no. Respirare è l'unico pre-requisito
rilevante per comunicare. Respirare equivale alla
vita, e la vita equivale a comunicare. È così
semplice. Detto questo, non significa che noi
sappiamo automaticamente tutto su come attuare
gli interventi di CAA per le persone con le
fossero soddisfatte e abbiamo continuato a
progettarle per loro.
14
disabilità più gravi - ma non sapere
non equivale a pensare che non sia possibile, e
perciò non dare un'opportunità alle persone; sono
due cose diverse. Così mi piacerebbe suggerire
che una delle cose più importanti che possiamo
fare nei prossimi anni può essere seppellire, una
volta per tutte, i modelli della candidatura, i prerequisiti, e le formule sulla discrepanza che hanno
limitato le vite delle persone con severe disabilità
intellettive per così tanto tempo. Sarebbe ora che
capissimo questo, sia come organizzazione
internazionale, l’ISAAC, che come organizzazioni
nazionali, in cui tali modelli predominano ancora.
Esistono poche cose sulle quali io sono d'accordo
con Nancy Reagan. Questa è una delle poche: noi
dobbiamo solo dire no. Noi dobbiamo credere e
poi dimostrare che la CAA per tutte le persone
con severe disabilità intellettive comprende sia
opzioni low-tech
che high-tech, create per
aiutarle a partecipare ed a comunicare in vari
contesti, con partner comunicativi con i quali sono
interessate a interagire e che a loro volta sono
interessati a interagire con loro.
Avendo iniziato, nel corso degli ultimi due
decenni, ad organizzare interventi di questo tipo,
almeno un cambiamento ha cominciato a
verificarsi nel mosaico. Il vecchio cemento –
barriere alla candidatura e cose simili - ha iniziato
ad indebolirsi e sbiadire. Ciò non vuol dire che sia
scomparso, ma almeno non tiene più così fermi i
tasselli. Poco a poco, in alcuni luoghi più che in
altri, il vecchio cemento ha iniziato ad essere
sostituito da un nuovo cemento, composto da
parecchi ingredienti. Uno di questi è la CAA (Fig. 2).
Ci sono un paio di cose che voglio sottolineare
a proposito di quanto schematizzato nella Figura
2. Una è che sto parlando della CAA come parte
del cemento, non come uno dei tasselli. La CAA e la comunicazione in generale - è uno strumento
per raggiungere un fine; non è fine in sè stessa. È
davvero importante essere chiari su questo, perché
andiamo incontro a problemi reali quando
facciamo della CAA un tassello piuttosto che una
componente del cemento. Lasciate che vi faccia
un esempio. Ho recentemente fatto visita ad una
classe di una scuola elementare per bambini con
problemi motori in cui tutti gli studenti
utilizzavano in maniera proficua le tecniche di
CAA. Intendo dire che questi bambini erano
stupefacenti - uno adoperava un display per la
indicazione tramite sguardo, a più livelli e molto
sofisticato, uno stava imparando ad utilizzare
Words Strategy3 con un indicatore luminoso posto
sul capo, e gli altri usavano una combinazione di
varie tecniche elettroniche e non elettroniche. Io
parlai per un po’ con i bambini ed una di loro,
Karen, che utilizzava lo sguardo per indicare, mi
chiese che cosa facessi per vivere. Le dissi che, tra
le altre cose, lavoravo con gli insegnanti che
hanno nelle loro classi bambini che utilizzano
sistemi di CAA e che li aiutavo a capire come
aiutare i bambini a imparare nel modo migliore
possibile. Bene!!! Lei saltò quasi fuori dalla sua
carrozzina, tanto era eccitata, e continuò a
condurre un rapido e animato scambio di opinioni
con la sua insegnante - la cui sostanza era che lei
voleva andare alla scuola dove io lavoravo così
che anche lei potesse trovarsi tra bambini normali.
Il suo insegnante, che era molto bravo e
chiaramente molto interessato a Karen, spiegò che
lei non poteva andare in una classe con bambini
normali perché doveva imparare a comunicare con
un nuovo ausilio a scansione che sarebbe arrivato
nella settimana successiva, e che, quindi, non
poteva proprio competere con i bambini non
disabili a causa della sua disabilità. Karen mi
guardò e mi chiese come facevano i bambini con
cui lavoravo - e io le dissi che, onestamente, la
maggiore parte dei bambini con cui lavoravo non
Figura 2. Scompigliare il mosaico certo
3
Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, n. 8, 2011
Words Strategy è un programma di applicazione Minspeak di proprietà della
Semantic Compaction Systems, Pittsburgh, Pennsylvania, realizzato dalla
Prentke Romich Company, Wooster, Ohio.
15
adoperavano le tecniche di CAA in modo così
proficuo come lei, dato che passavano molto del
loro tempo a fare altre cose con i loro amici
invece di impratichirsi nell’utilizzare i loro
sistemi. E Karen guardò il suo insegnante e disse e si trattava di una bambina di circa 10/12 anni,
non di più - disse, essenzialmente "Io preferirei
avere degli amici". Ed io pensai - Oh mio Dio,
questo potrebbe essere un esempio di quando noi
confondiamo le nostre priorità, o, in termini di
metafora, è quello che accade quando la CAA
diventa un tassello piuttosto che una componente
del cemento. Diamo più importanza alla CAA
che alla partecipazione che dovremmo facilitare.
Isoliamo le persone affinché possano imparare a
comunicare meglio, dimenticando che, quando
tutto questo viene fatto, esse possono non avere
nessuno con cui comunicare.
La seconda cosa che voglio sottolineare è che
qui, nella Figura 2, i tasselli vecchi sono
conficcati nel cemento nuovo. Secondo questa
schematizzazione, le persone ora adoperano le
tecniche di CAA all'interno dei loro istituti, classi
e scuole separate, e laboratori protetti, per parlare
con i familiari ed il personale retribuito. È
davvero questo che vogliamo? È triste a dirsi, la
risposta a questa domanda non è chiara nella
mente di molti professionisti che forniscono gli
interventi, ed è certamente non chiaro agli enti
governativi che forniscono i finanziamenti per tali
servizi. Ecco perché il mosaico che riguarda il
futuro è al momento piuttosto incerto. Il futuro
assomiglierà al passato, fatta eccezione per la
CAA, e pochi altri ingredienti formeranno un
nuovo cemento? O inizieremo a parlare su come
costruire un nuovo mosaico di vita per le persone
che supportiamo?
Figura 3.
IL MOSAICO INCERTO
Io credo che, se noi vogliamo veramente e
seriamente che la comunicazione diventi un
mezzo per raggiungere un fine, ci deve essere un
diverso insieme di fini piuttosto che uno solo.
Vorrei condividere con voi, ciò che il mosaico
nuovo – un mosaico nuovo ed incerto – potrebbe
essere (Fig. 3).
Tasselli nuovi: Vivere nella comunità
e partecipazione
Primo, persone con severe disabilità intellettive
dovranno vivere e prendere parte alla vita della
comunità nel senso più ampio. Faranno compere
nei negozi, mangeranno nei ristoranti, si
ritroveranno tutti insieme nei centri commerciali,
e passeranno tutta la domenica in una lavanderia
automatica, proprio come facciamo noi.
Taglieranno il prato, bagneranno i loro giardini,
faranno le pulizie nelle loro stanze (o no), e
brontoleranno per dover svuotare la lavastoviglie,
proprio come chiunque altro. Adesso, alcuni di
voi staranno pensando "Sì, bene, io lavorerò con
una persona che vivrà in una casa-famiglia
inserita nella comunità, e che non avrà più partner
comunicativi né un supporto per la comunicazione
da parte del personale, migliore di quanto
potrebbe avere all'interno di un istituto, e allora in
che cosa consiste la grande trovata?" Ed avete
ragione - perché neanche le case-famiglia più
tradizionali, con 4/6 posti letto, funzionano.
Perchè tengono le persone segregate all'interno dei
quartieri invece di tenerle segregate in qualche
altra parte del paese - ma si tratta ancora di
segregazione. Io qui sto parlando di qualche cosa
d'altro, sto parlando di situazioni di vita in
Il futuro: un mosaico incerto
16
comunità che aiutino le persone a diventarne
membri e non solo residenti in quella comunità.
Sto parlando di programmi finalizzati ad aiutare le
persone a conoscere e a tenersi in contatto con i
propri vicini e con i negozianti del luogo, con la
postina e il cane del quartiere vicino che rovescia
il bidone della spazzatura tutti i martedì (Nisbet,
Clark, & Covert, 1991; Taylor & Racino, 1991).
Vedete, l'appartenenza è diversa dallo stare
insieme o vivere vicino a o essere affiliati a
qualche cosa - voi potete fare tutte queste cose da
soli. Ma voi non siete membri di un gruppo sino a
quando il gruppo dice che voi lo siete; è reciproco,
è consensuale. Questo è ciò che vogliamo – essere
membri di una comunità.
Tasselli Nuovi: Scuole di quartiere
e classi normali
E poi le persone andranno a scuola con gli altri
bambini che vivono nel loro quartiere. Faranno
parte di classi normali in cui riceveranno il
supporto di cui hanno bisogno per seguire i
normali programmi scolastici, secondo modalità
che siano appropriate ed interessanti per loro. Ad
iniziare dal periodo prescolare, impareranno a
interagire con bambini disabili e non disabili.
Prenderanno parte e parleranno con i loro
compagni di classe in refettorio, al laboratorio di
arte alla scuola elementare, alla lezione di
economia della scuola media locale, ed alla
lezione di ceramica del liceo. E, cosa più
importante, cominceranno a tirare giù dagli
scaffali o dai loro armadietti in corridoio i loro
ausili, ed inizieranno ad adoperarli, perché
avranno a che fare con persone interessate a
parlare con loro. Ciò è quello che è successo a
Greg. L'insegnante di Greg, Paula, si disperava
per due problemi che aveva con Greg: primo,
Greg non aveva nessun amico, e secondo, aveva
un ausilio di comunicazione che costava centinaia
di dollari che lei lo stimolava e pregava di usare.
Decise di cercare di fare qualcosa per risolvere il
problema degli amici cercando di integrare Greg
nella classe di 5º e 6º grado della scuola. Diede
vita da un Circolo degli Amici (O' Brien, Forest,
Snow, & Hasbury, 1989) con gli studenti della 5^
e 6^ per aiutarli a conoscere Greg e a creare
opportunità per stare tutti insieme. Una parte di
questo progetto consisteva in incontri di 15/20
minuti la settimana con gli studenti che
volontariamente facevano parte del suo Circolo
degli Amici per parlare di cosa si sarebbe fatto e
suggerire altre attività. Durante uno di questi
incontri, uno degli amici si disse dispiaciuto del
fatto che Greg non potesse parlare perché sarebbe
stato sicuramente più facile conoscerlo, se lui
avesse potuto parlare; Paula disse ai ragazzi che
Greg avrebbe potuto farlo con il suo ausilio di
comunicazione, ma non voleva adoperarlo. Fece
vedere ai ragazzi come fare, ed essi, naturalmente,
pensarono che fosse una grande trovata e
promisero che avrebbero fatto in modo che Greg
lo adoperasse se lei vi avesse inserito un
vocabolario divertente. Così, quando salutavano
Greg alla fermata del bus al mattino, gli facevano
usare il suo ausilio. Paula inserì nell'ausilio il
gioco del knock- knock e indovinelli divertenti, e
Greg iniziò ad utilizzarlo ancora di più. I
compagni chiesero insistentemente a Paula di
inserire nell'ausilio parolacce proprie di un
ragazzo di 5^ , e Greg lo adoperò ancora di più.
Molto presto, Greg portò con sè l'ausilio
dappertutto, ed iniziò ad usarlo sempre. Lo usava
durante la lezione di matematica dato che egli
lavorava accanto ad una studentessa che lo
considerava fortunato - lei faceva lunghe divisioni
mentre lui si esercitava a scrivere i numeri da 1 a
10. Lo adoperava per partecipare agli avvenimenti
quotidiani della classe, per riferire le novità e per
parlare di pianeti e rocce durante la lezione di
scienze. Un giorno i ragazzi del Circolo andarono
da Paula e le dissero che Greg avrebbe dovuto
iniziare a frequentare anche la lezione di spelling,
dato che pensavano che gli sarebbe piaciuto
(l'insegnante era davvero simpatica). Paula disse
loro di no; che Greg non avrebbe potuto imparare
a fare lo spelling e perciò quella lezione non
andava bene per lui. A questo punto i ragazzi le
replicarono, "Uh-huh, lui può fare lo spelling Greg faglielo vedere". E Greg iniziò a compitare
con il suo ausilio "Tartarughe Ninja" come i suoi
amici gli avevano insegnato. Così, iniziò
frequentare la classe di spelling ed ad imparare a
compitare altre parole e frasi funzionali come
secchione, bellissimo, e ciucciati il calzino. Greg
cominciò a prendere parte anche alle attività extra
curriculari, come il musical della scuola, a cui
partecipò per la prima volta con i suoi amici,
invece che con quelli delle "classi speciali" come
aveva fatto in passato. Nelle classi speciali, i
bambini usavano stare in piedi su di una sorta di
palco mentre il personale e gli insegnanti
cantavano - probabilmente conoscete la scena.
Bene, mentre gli alunni di 5º e 6º grado stavano
programmando le loro canzoni, decisero che, dato
che Greg conosceva alcuni segni manuali,
17
dovevano imparare tutti a cantare le loro canzoni
anche con i gesti. Pertanto, decisero che sarebbe
stato davvero divertente e corretto nei confronti di
Greg, farlo diventare co-direttore di cerimonia
assieme al suo amico Shermain e dargli la
possibilità di usare il suo ausilio di
comunicazione. Così, Greg e Shermain
presentarono insieme lo spettacolo, mentre la
mamma, il papà di Greg e la sua insegnante,
Paula, sedevano tra il pubblico raggianti e
agitavano i fazzoletti. Questo è ciò che
l'inclusione in classi normali può significare per i
ragazzi che utilizzano la CAA, quando questo è
fatto bene - opportunità di comunicazione migliori
di ciò che avremmo potuto escogitare in classi e
scuole separate.
Tasselli Nuovi: Assistenza al lavoro
Terzo, nel nuovo mosaico, le persone con
severe disabilità intellettive conseguiranno il
diploma scolastico e verranno supportate nel
trovare un vero lavoro negli ambienti della
comunità (Moon, Inge, Wehman, Brooke, &
Barcus, 1990; Wehman, Wood, Everson,
Goodwyn, & Conley, 1988). Potranno lavorare
negli ospedali, nei ristoranti, e al Wyndham
Franklyn Plaza Hotel.4 Lavoreranno nei nostri
uffici - alcuni espletando semplici compiti, altri
adoperando gli stessi computer che adoperiamo
noi. I loro ausili di comunicazione saranno
adoperati per conversare e per aiutarli nella
gestione del loro lavoro, e utilizzeranno agende di
lavoro costituite da immagini e ricette descritte
passo a passo tramite simboli. Potranno
guadagnare denaro reale e pagare tasse reali ed
andare ai picnic aziendali, alle feste di Natale, ed
uscire il venerdì sera per una birra con i loro
colleghi di lavoro, perché saranno tenuti in
considerazione per ciò che sono e per il lavoro che
svolgono. In altre parole, avranno degli amici - il
quarto tassello del nuovo mosaico.
Tasselli Nuovi: Amici,
famiglia e professionisti retribuiti
La gente imparerà ad apprezzare le persone
disabili per ciò che possono dare, piuttosto che
svalutarli per la loro diversità. Tomas, per
esempio, è inserito pienamente in una classe
regolare di primo grado, e i suoi amici pensano
che una delle sue caratteristiche sia questo suo
sensore, che si può accendere per fare di tutto così che lui può attivare un mixer o qualunque
altra applicazione debba essere utilizzata in un
dato momento - una capacità piuttosto speciale. Se
queste persone avranno bisogno di aiuto, i loro
amici li aiuteranno, come fa Sandy quando aiuta
la sua amica Shameel a mangiare, all’ora del
pranzo, o come fa Lori con Chris - un intenditore
sia di birra che di donne – che ha bisogno di aiuto
per decidere in quale pub andare il venerdì. Si
raduneranno con i loro amici, faranno dei giochi, e
faranno gli sciocchi, proprio come chiunque altro.
A volte, i loro amici saranno persone che non ci si
aspetterebbe - come nel caso di Steve, che si è
fatto degli amici tra i ragazzi più popolari del suo
liceo - ragazzi che voi non avreste mai pensato
che avrebbero parlato con un ragazzo con
disabilità multiple. Ma lo hanno fatto - e lui è loro
piaciuto perché si tratta di un ragazzo simpatico!
Al compleanno di Steve, i suoi amici hanno
deciso di fargli una sorpresa costruendo un
ventaglio decorato da loro con carta crespa e
festoni, affinchè lui lo potesse attivare - tramite il
suo sensore - per soffiare sulle candeline della
torta che avevano preso per lui. Queste sono
proprio cose che fanno gli amici. Avere amici
significa anche avere persone - che non siano
familiari o persone retribuite - per fare delle cose
insieme, dopo la scuola o anche dopo una giornata
di lavoro. Così - nel nuovo mosaico - ragazzi
disabili faranno parte delle squadre di
pallacanestro YMCA, o andranno con i loro amici
in campeggio o a dormire fuori durante il
weekend, o usciranno per bere una coca-cola dopo
la scuola, o per fare qualsiasi altra cosa che gli
altri ragazzi fanno di solito. Come fanno tutti i
ragazzi più grandi, possono ritornare a casa con i
loro amici, o potranno lavorare con i loro amici.
Essi impareranno, e insegneranno agli altri che per
farsi degli amici, è necessario essere un amico. In
breve, il nuovo mosaico potrà essere quello in cui
le persone con severe disabilità intellettive
avranno una vita che potrà essere degna di essere
vissuta né più né meno di quella delle persone non
disabili.
Cemento nuovo: Literacy
Adesso la CAA è l'ingrediente principale per
costruire il nuovo mosaico, perché senza la
capacità di comunicare e di partecipare alle
comuni attività ed eventi, l'amicizia sarà
4
Wyndham Franklyn Plaza Hotel in Filadelfia era la sede della
Conferenza Biennale ISAAC 1992.
18
probabilmente unidimensionale, nella migliore
delle ipotesi. Ma, non si tratta dell'unico
ingrediente. Ce ne sono altri, molti altri - due dei
quali voglio sottolineare oggi.
Il primo di questi è la literacy. Adesso, alcuni di
voi staranno pensando: aspetta un minuto,
literacy? Pensavo che stessimo parlando di
persone con severe disabilità intellettive - che
cosa a che fare con loro la literacy? Bene, lasciate
che vi dica che ha moltissimo a che fare con loro,
in molti modi. Prima di tutto, literacy è qualche
cosa di più che imparare a leggere, scrivere, e
compitare in modo efficiente. Significa imparare a
divertirsi, ascoltando parole e racconti quando
qualcun altro li sta leggendo. Significa imparare
ad amare i libri e tutti i mondi che i libri possono
aprire. È un modo per stare più vicino agli altri,
attraverso la condivisione di esperienze di literacy
con gli amici o con i compagni di classe. Significa
scoprire il modo in cui le cose accadono in luoghi
che non abbiamo mai visitato o in luoghi che non
sono mai esistiti. Se capiamo che literacy è tutte
queste cose e anche di più, potremmo capire
anche che tutti possono acquisire una qualche
abilità di literacy se vi vengono esposti e se
vengono date loro delle opportunità.
Secondo, noi tutti siamo consapevoli che la
capacità di leggere, compitare, e scrivere è
quell’insieme di abilità che solo può consentire
alle persone con severi disturbi della
comunicazione di dire ciò che vogliono e quando
vogliono. Anche coloro che utilizzano sofisticati
sistemi di codificazione iconici o alfabetici
devono essere in grado di effettuare lo spelling
delle parole. Perciò, le abilità di literacy
spalancano letteralmente il mondo delle opzioni
comunicative agli utenti della CAA. Attualmente,
si ritiene di solito che le persone etichettate come
ritardate mentalmente o come autistiche o in
qualunque altro modo, non siano in grado di
apprendere le abilità di literacy. Ciò che
dimentichiamo è che a volte – e forse molto più
spesso di ciò che pensiamo - etichette e prognosi
possono ingannare, e portarci a pensare che non
vale nemmeno la pena di cercare di fare cose che
invece sarebbero possibili. Questo è quello che è
successo, per esempio, a Mary Lou. Quando era
giovane, le era stata diagnosticata una severa
disabilità intellettiva e viveva in una struttura
statale da 9 anni. I professionisti che si erano presi
cura di lei all'età di 2, 3, o 4 anni, avevano scosso
la testa e detto chiaramente ai suoi genitori, che lei
non avrebbe potuto apprendere molto di più, e che
di sicuro non avrebbe mai imparato a leggere e a
scrivere. Furono fatti poi altri tentativi di
insegnamento nel corso degli anni, ma senza
nessun risultato perché nessuno credeva
seriamente che ciò sarebbe stato possibile. Questo
è il punto che voglio sottolineare. E questo sta
ancora accadendo ogni giorno; le persone
guardano i bambini come Mary Lou quando sono
piccoli e decidono ciò che saranno in grado di
fare, addirittura prima che sia data loro la
possibilità di provare! Questi professionisti – e noi
facciamo a volte come loro, diciamolo
chiaramente - non provano neanche a far acquisire
loro le abilità di literacy o qualsiasi altra abilità
che abbia a che fare con la literacy, perché la
decisione è già stata presa: lui o lei non
impareranno mai a leggere o a scrivere. Bene,
chiedete a Mary Lou ed a Kerry, il suo tutor, dei
racconti tratti dalla Bibbia che hanno letto nel
corso degli anni, o della biografia di Elvis Presley
che hanno in programma di leggere il prossimo
anno (Mary Lou pensa che sia ancora vivo, ma
questa è un'altra storia). Chiedetele delle lettere
che scrive agli amici o delle storie che scrive
servendosi di un software che l'aiuta a sopperire ai
suoi deficit di compitazione e di lettura. Mary Lou
vi parlerà, utilizzando termini assolutamente
chiari, della literacy e delle persone catalogate
come disabili intellettivi gravi - e ciò che dirà non
sarà gentile o edificante per il sistema scolastico
che l'ha emarginata per così tanti anni. Chi di voi
ha incontrato, assistito, oppure parlato con
persone come queste che utilizzano la
comunicazione aumentativa, sa di cosa parlo. E
tutte le persone etichettate come colpite da
disabilità intellettive gravi che rivelano di essere
in possesso di una capacità innata di leggere e
scrivere e compitare grazie alla comunicazione
aumentativa sono un esempio di ciò di cui sto
parlando. Dobbiamo dare a tutti i giovani una
possibilità di leggere e di scrivere, e smettere di
credere alle nostre etichette.
Cemento nuovo: supporto non punitivo ai comportamenti
L'ultimo ingrediente del nuovo cemento, di cui
voglio parlare, ha a che fare con le persone che
presentano comportamenti problema e dei tipi di
supporto che dobbiamo dare loro. Abbiamo perso
per molti anni il timone rispetto al supporto e alla
gestione dei comportamenti, o in qualunque modo
vogliate chiamarlo, I professionisti - e mi metto
anch'io con dispiacere tra di loro - hanno fatto
cose per le persone con severe disabilità
intellettive, nel nome della gestione dei
19
comportamenti
problema, che
sarebbero
considerate oltraggiose da Amnesty International.
Molti di voi sanno di che cosa parlo; abbiamo
sviluppato delle punizioni sotto forma di nobile
arte. Fortunatamente, in particolare nel corso
dell'ultimo decennio, gente come Gary LaVigna
(LaVigna & Donnellan, 1986), Luanna Meyer
(Meyer & Evans, 1989), e Ted Carr (Carr &
Durand, 1985; Carr, Robinson, & Palumbo, 1990)
ci hanno dato sorprendenti dimostrazioni
dell'efficacia delle tecniche non punitive di
gestione del comportamento, per risolvere
problemi comportamentali anche molto gravi.
Così, a poco a poco, queste nuove tecniche hanno
cominciato a sostituire le vecchie tecniche
punitive, come parte del cemento del nuovo
mosaico.
Il termine gestione non punitiva del
comportamento si riferisce ad un'ampia gamma di
approcci di intervento, tra cui quelli relativi alla
comunicazione, quelli che si basano sulle
tradizionali tecniche di analisi del comportamento
e quelle che io chiamo strategie reattive, utilizzate
per gestire situazioni di crisi. Voglio parlare
brevemente del sottogruppo delle strategie non
punitive che chiamo approcci comunicativi, dato
che queste tecniche sono particolarmente rilevanti
per gli interventi di CAA. Divido questi approcci
comunicativi tra quelli basati su ciò che io chiamo
il principio dell’ascolto appropriato e quelli che
sono basati sul principio dell’equivalenza
funzionale e della efficacia della risposta
(Beulkelman & Mirenda, 1992). Il principio
dell’ascolto appropriato dice che quando le
persone comunicano attraverso comportamenti
problematici, a volte la risposta più appropriata è
quella di "ascoltare" ciò che stanno dicendo e
cambiare, di conseguenza, la situazione. Questo è
noto anche come il principio dell'edificio che
brucia, perché esso consiste nel guardare i
problemi di comportamento nello stesso modo con
cui guarderemo una persona alla finestra di un
edificio in fiamme, che grida, "Aiuto"! Esiste solo
una risposta appropriata ad una situazione del
genere - fare uscire la persona dall'edificio che
brucia. La triste realtà è che molte persone con
severe disabilità intellettive con cui noi lavoriamo,
si trovano proprio nei loro edifici – istituti
residenziali, scuole, e ambienti di lavoro - che
bruciano, e stanno cercando di farci sapere,
attraverso il loro comportamento, che sono in un
grosso guaio. Alcuni colpiscono se stessi. Alcuni
colpiscono noi. Alcuni non fanno niente. Alcuni
scelgono modi incredibilmente innovativi e
inusuali per cercare di inviarci un messaggio, e il
messaggio è, "Fatemi uscire fuori di qui"! Il
principio dell’ascolto appropriato dice che noi
dobbiamo ascoltare questi messaggi e fare qualche
cosa di considerevole e di più drastico del fornire
loro un sistema o degli ausili di CAA. Se non
sappiamo come fare uscire la persona dall'edificio
che brucia o come spegnere il fuoco, dobbiamo
trovare persone che ci possano aiutare. Non
possiamo ignorare il messaggio, non lo possiamo
proprio fare se ci siamo impegnati a supportare le
persone nei loro tentativi di comunicare.
Perciò, il principio dell’ascolto appropriato è
l’aspetto ricettivo del sottogruppo degli approcci
di comunicazione. La parte espressiva di questi
approcci
è
rappresentata
dal
principio
dell’equivalenza funzionale e dell’efficacia della
risposta. Il principio dell’equivalenza funzionale
dice che quando le persone comunicano attraverso
un comportamento problematico, la risposta più
appropriata è a volte quella di insegnare loro una
modalità alternativa per comunicare lo stesso
messaggio. Ciò significa che prima dobbiamo
capire ciò che la persona ci sta dicendo – ad
esempio "Non lo voglio fare assolutamente" o
"Ho bisogno di una pausa" o "Non capisco" o
altro? Saranno necessarie varie tecniche di
valutazione e molta pratica; sarà necessario
credere che tutti questi comportamenti sono
invece comunicativi e scoprire il significato che
sta dietro il comportamento stesso. Dopo avere
decriptato il messaggio o i messaggi, il compito
diventa poi quello di insegnare alla persona ad
utilizzare gesti appropriati socialmente, segni
manuali, simboli grafici, ausili di comunicazione
con uscita in voce, o altre tecniche, per
comunicare lo stesso messaggio od un messaggio
simile. Vi suggerisco di leggere i lavori
pionieristici di Mark Durand (Durand, 1990), Pam
Hunt (Hunt, Alwell, & Goetz, 1988), Joe Reichle
(Reichle & Wacker in stampa) e Rob Horner
(Horner & Budd, 1985) che riportano esempi di
tali interventi. Vi ho anche accennato ad un
secondo principio - il principio dell’efficacia della
risposta. Secondo tale principio le persone
comunicano nella maniera più efficiente e più
efficace a loro disposizione in un determinato
momento. Ciò significa che un comportamento
alternativo di comunicazione deve essere
altrettanto facile da produrre ed altrettanto
efficace - per ottenere la risposta desiderata - del
comportamento problematico che dovrebbe
sostituire (vedi Horner & Day, 1991). Molti di
voi, seguendo questo principio, avranno
20
sperimentato risultati fallimentari. Per esempio,
decidete di insegnare ad una persona che, quando
vuole fare una pausa dal lavoro, indichi il simbolo
stop anziché lanciare le cose dappertutto. Inserite
quindi questo simbolo in un libro di
comunicazione a pagina 4 in modo che la persona
quando ne ha avuto abbastanza di lanciare tutto in
giro, tutto ciò che deve è di aprire il libro, girare
tre pagine, attirare la vostra attenzione, ed indicare
il simbolo. Dimenticatevelo - è molto più facile
lanciare via tutto! Oppure, se è abbastanza
paziente da fare tutte queste cose, gli verrà detto
"aspetta 5 minuti,e poi farai una pausa"; di nuovo,
lanciare tutto sarà molto più efficace. Perciò il
principio dell’equivalenza funzionale e quello
dell’efficacia della risposta funzionano insieme il primo ci dice la funzione comunicativa da
insegnare, e il secondo ci ricorda come farlo.
Rendere le cose semplici, facili e efficaci.
Costruire un mosaico nuovo: Implicazioni
Questa è la visione del mosaico che vorrei
lasciarvi, un mosaico che dovrebbe raffigurare la
vita delle persone con severe disabilità intellettive;
persone che fanno parte della comunità in cui
vivono, che frequentano scuole normali all’interno
dei loro quartieri, che sono assistite nel lavoro, un
lavoro reale, e che hanno diversi amici, familiari,
e personale retribuito con cui parlare. Tuttavia
sarei negligente se non sottolineassi l'importanza
di alcuni obbiettivi da realizzare per fare sì che
questa visione diventi realtà. In primo luogo,
dobbiamo continuare ad ampliare la gamma di
tecniche e di ausili di CAA che siano semplici da
imparare, che siano flessibili rispetto al recupero
dei messaggi ed all’utilizzo di diversi simboli e
abbiano voci di alta qualità a costi ragionevoli. E’
un piacere per me, essere qui oggi e ringraziare le
aziende ed i ricercatori che - in questo campo –
hanno affrontato con impegno questi problemi nel
corso degli ultimi 5 anni! Fino a non molto tempo
fa, alle persone con severe disabilità intellettive
erano negate quasi completamente le tecnologie di
CAA e l’utilizzo dei simboli; ora hanno invece a
disposizione un'ampia gamma di opzioni tra cui
scegliere. La mia lista di desideri in questa area
comprende, per il futuro, soluzioni ad alta o bassa
tecnologia per le persone che utilizzano modalità
tattili, per coloro la cui modalità di classificazione
del mondo in categorie è differente da quella della
maggioranza delle persone, e per coloro che
imparano una seconda lingua. In secondo luogo,
dobbiamo valutare le implicazioni derivanti da
questi nuovi tasselli e da questo nuovo cemento
per preparare i futuri professionisti in modo molto
più approfondito. Nella maggioranza dei
programmi formativi per logopedisti ed
insegnanti, di cui sono a conoscenza, sia qui che
all'estero, non vengono affrontati, se non in alcuni
casi in modo limitato,
argomenti
quali
l’insegnamento della literacy, l’approccio
comunicativo ai problemi di comportamento, o
quello della CAA, per le persone con severe
disabilità intellettive. Noi sappiamo ora come
condurre questi interventi; dobbiamo però capire
come divulgarlo nel modo più ampio possibile e
più facilmente fruibile. In terzo luogo, dobbiamo
continuare a lavorare, basandoci sulle nostre
ricerche di base, lavorando insieme alle famiglie,
alle persone che utilizzano le tecniche di CAA, e
ad altri professionisti e tenendo conto dei
rispettivi punti di forza piuttosto che sentirci
frustrati per i nostri punti di debolezza. Se uno di
noi ama scrivere ed un altro sta portando avanti un
lavoro pratico, creativo ed innovativo, lasciateci
lavorare insieme, tutti e due insieme, e lasciate
che i clinici parlino e gli scrittori scrivano da
qualche parte, in modo che tutto possa essere
condiviso e divulgato. Se uno è bravo nello
sviluppare un software ed uno è bravo nella
ricerca - collaborate per sviluppare le valutazioni,
basate sulla ricerca, del vostro nuovo prodotto.
Smettiamola di pensare che uno qualsiasi di questi
obbiettivi sia più importante e più valido di un
altro - c'è un sacco di lavoro da fare per tutti noi,
ognuno con il suo ruolo legittimo.
Infine, penso che dobbiamo cominciare a
pensare seriamente al nostro ruolo di difensori.
Ogni volta che parlo dei contesti e delle
opportunità di comunicazione e di quanto sia
importante fare uscire le persone dai loro edifici
che bruciano, inserendoli in contesti inclusivi, le
persone invariabilmente mi dicono "Sì, hai
ragione, ma non ho tempo per questo", o "Sì, ma
non è il mio lavoro". Bene, io dico - con tutto il
dovuto rispetto - che questo non è proprio vero. È
il nostro lavoro. Noi non abbiamo solo a che fare
con il lavoro sulla comunicazione, o sulla
mobilità, o sulla literacy, o sulla gestione dei
comportamenti, o su qualunque possa essere la
nostra area di specialità. Noi abbiamo a che fare
con un lavoro che si occupa di rendere libero lo
spirito umano - facciamo parte di quel lavoro che,
in molti casi, è quello di dare alle persone la
possibilità di vivere; e in molte situazioni, ciò
richiede un continuo e persistente impegno nella
difesa dei diritti che va al di là delle descrizioni
dei nostri ruoli e dei nostri compiti tradizionali.
21
Noi sappiamo da molto tempo che
la
comunicazione è l’essenza della vita; ciò che
dobbiamo fare adesso è realizzare insieme questo
grande sogno che riguarda ciò che potrebbe
essere la vita delle persone a cui diamo assistenza.
"Quando sogniamo da soli, è solo un sogno, ma
quando sogniamo insieme è l'inizio della realtà".
Grazie.
Traduzione a cura di A. Rigamonti e G. Veruggio
Riferimenti bibliografici
22
Augmentative and Alternative Communication, Marzo 1994,VOL.10 ,pp. 27 - 59
Comunicazione Aumentativa
prospettiva storica.
e
Alternativa:
una
Carole Zangari, Lyle L. Lloyd, Beverly Vicker
Special Education Program and Department of Audiology and Speech Sciences, Purdue University, West Lafayette, Indiana, USA (C.Z. and L.L.L.)
and Institute for the Study of Developmental Disabilities, Indiana University, Bloomington, Indiana, USA (B.V.)
Durante gli ultimi tre decenni, il campo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa ha costituito un'importante passo
avanti per gli individui con ridotto o non funzionale uso della parola. Questo articolo cerca di documentare gli eventi storici e
sociali che hanno portato alla nascita della disciplina della CAA e di identificare alcune principali pietre miliari del suo
sviluppo. L'articolo evidenzia i movimenti e i passaggi che hanno avuto luogo nell’area della comunicazione aided e unaided,
nell'intervento, nell'organizzazione dei servizi, nelle problematiche del consumatore, e nella formazione professionale. Anche
se la maggior parte delle informazioni sono relative solo allo sviluppo in alcuni Paesi, gli autori hanno cercato di usare le
risorse di cui disponevano, per presentare i più importanti eventi e gli sviluppi che hanno influenzato l'evoluzione della CAA
in nord americana ed a livello internazionale.
PAROLE CHIAVE: cronologia, prospettiva storica, tendenze .
John Gardner ha osservato che " La storia non è
mai come sembra quando ci stai vivendo dentro"
(1968, p. 86). Poiché i protagonisti nel campo
della CAA si preparano ad accogliere le sfide di
un nuovo secolo relativamente ai bisogni teorici e
di ricerca, alla gestione clinica, ai modelli di
organizzazione dei servizi, all'applicazione
tecnologica e al sostegno socio politico, è forse
venuto il momento di riflettere sulle conquiste del
passato. Anche se la storia si costruisce ogni
giorno, queste conquiste possono essere ricordate
e valutate, solo se è disponibile una
documentazione scritta (Beukelman,1985). Per
molti versi il settore della CAA è ancora molto
giovane. Nonostante molti traguardi siano stati
raggiunti durante il breve volgere di alcuni
decenni, molti non sono a conoscenza di come il
campo si sia evoluto. Due fattori sembrano aver
contribuito
a
creare
questa
limitata
consapevolezza del passato. Prima di tutto
l'informazione sullo sviluppo del settore è per la
maggior
parte
scarsamente
documentata;
l'informazione, cioè, risiede nella memoria di
persone che possono operare come " libri di storia
viventi". In secondo luogo, dato che una cospicua
parte di informazioni è stata documentata su
pubblicazioni diverse e spesso a minima
diffusione, l'esistenza di questo campo è
sconosciuta ed inaccessibile alla maggior parte
delle persone interessate alla CAA.
Potremmo essere tentati di considerare questa
situazione di limitate informazioni storiche come
insignificante e focalizzare le energie sul presente.
Tuttavia la strada del presente nasce dal
passato. Affinché le persone coinvolte nel campo
della CAA si preparino ad accogliere le sfide di
un nuovo secolo, potrebbe essere auspicabile che
riflettano sulle idee ed i traguardi del passato
prima di studiare nuove modalità di intervento,
nuovi modelli di organizzazione dei servizi, nuovi
progetti, nuove teorie, ecc. L'opportunità di
riflettere e valutare, comunque, presuppone
strumenti di revisione della storia della CAA.
Questo articolo rappresenta un tentativo di dare
informazioni esaurienti sullo sviluppo della CAA,
in modo che siano accessibili a tutti coloro che
sono interessati e fornire una base per la futura
documentazione.
Questo articolo non è il primo tentativo di
documentare il campo della CAA. Diversi autori
hanno descritto in precedenza alcuni aspetti della
nascita e dello sviluppo di questo nuovo settore
(Galyas, Fant, & Hunnicutt, 1993; Lloyd, 1980,
1986; Lloyd & Karlan, 1984; Mc Naughton, 1990;
Vanderheiden & Yoder, 1986). Queste sinossi,
tuttavia, raccontavano di solito eventi relativi ad
un particolare paese o ad un dato continente, o
erano limitate per ristrettezze di spazio, fatto che
non consentiva una documentazione approfondita
con ampi riferimenti. Anche se questo può
accadere per alcuni aspetti del presente articolo, la
trattazione è decisamente più internazionale e le
tematiche sono più diversificate.
23
I primi anni dello sviluppo della CAA
Essenzialmente, il campo della CAA è nato tra
la fine degli anni ‘50 e l'inizio degli anni ’60,
come risposta ai bisogni di persone che,
nonostante la esposizione a quello che era
chiamato intervento tradizionale di "logopedia"¹,
non avevano sviluppato adeguate competenze
nella comunicazione orale. I professionisti
responsabili degli interventi per queste persone si
sentirono sfidati a trovare alternative innovative e
spesso risposero con strategie e materiali assai
creativi. Fu attraverso gli sforzi pionieristici di
queste persone negli ambienti medici, clinici ed
educativi che furono gettati i primi semi per
quello che sarebbe diventato il campo della CAA.
Nonostante questi primi tentativi di intervento non
avessero una base di ricerca nel corso dei primi
due decenni, ci furono antecedenti eruditi e
progetti orientati empiricamente (alcuni dei quali
saranno descritti successivamente) che occorsero
contemporaneamente allo sviluppo dell'intervento
della CAA.*
Negli anni ‘50 vi furono vari fattori criticostorici e demografici che facilitarono l'evoluzione
di questo settore su basi internazionali. Primo tra
tutti, con i progressi della tecnologia medica e
della
farmacologia
(in
particolare
con
l'introduzione degli antibiotici), più bambini
sopravvivevano al periodo neonatale, infantile e
della prima fanciullezza. Così aumentò la
popolazione e con essa il numero degli individui
disabili. Per esempio, molti bambini con patologie
di sviluppo sopravvivevano all’età infantile
(Begab, 1977; Gorga, 1989), ed un maggior
numero di adulti che vivevano più a lungo
poterono essere esposti al rischio di disabilità
acquisite, risultanti da malattie neurologiche,
traumi e ictus. Inoltre molte furono le disabilità
acquisite a causa della II Guerra Mondiale e si
riteneva che i governi dovessero fornire adeguati
servizi riabilitativi. Così nei primi anni ‘50 vi era
un cospicuo numero di persone che necessitava di
servizi, inclusa l’assistenza per migliorare le
abilità comunicative (Hardy, 1983).
¹ Il temine “metodi tradizionali” di intervento si riferisce ad esercizi
quali l’imitazione vocale, addestramenti ed esercizi di articolazione,
esercizi con la lingua e di respirazione che sono spesso utilizzati per
migliorare la comprensibilità del linguaggio.
* L’eventuale omissione di contributi importanti nel campo della
CAA non è intenzionale e rappresenta una disattenzione nella
revisione della letteratura o l’impossibilità ad individuare
documentazione per una rappresentazione critica della tendenza o
dell’evento. Per ragioni pratiche, non tutti i contributi al campo
potranno ottenere un riconoscimento nè descrivere in dettaglio tutti
gli eventi.
Conseguentemente, nuove richieste gravarono sul
sistema della organizzazione dei servizi e sul
personale specializzato nel settore assistenziale.
Nel corso dei questi trenta anni vi fu anche una
più elevata consapevolezza delle condizioni dei
disabili che contribuì allo sviluppo della CAA.
Durante questo periodo un'informazione senza
precedenti divenne progressivamente disponibile
per tutti i membri della società attraverso la
stampa, la radio, la tv e i film. I mezzi di
comunicazione, attraverso interviste radiofoniche,
servizi televisivi, articoli di giornale e riviste,
davano informazioni sulla vita e le esperienze di
persone disabili; queste realtà venivano quindi
conosciute e condivise da una vasta popolazione
(p.e. Axline, 1964). Interviste radio, trasmissioni
televisive, articoli su giornali e racconti fornirono
informazioni ed approfondimenti relativi ai
bisogni dei bambini e degli adulti disabili. La
legislazione (di cui parleremo successivamente)
che diede il mandato per creare servizi per
individui disabili ebbe anch'essa un significativo
impatto nel campo della CAA.
Mentre l'impatto di mutamenti sociali e storici
contribuiva alla nascita e allo sviluppo della CAA
come settore a sè stante, la nostra pratica clinica /
formativa dipendeva anche da una serie di
sviluppi nella ricerca e nella tecnologia che
avvennero nella prima metà del secolo. Per
esempio, la prima ricerca sulla intelligibilità del
linguaggio portata avanti dai Laboratori
Telefonici Bell e da altri negli anni ‘20, ‘30 e ’40,
pose le fondamenta per la sintesi vocale (Egan,
1948; Fletcher, 1929; French & Steinberg, 1947;
Hirsch, 1952; Licklider & Miller, 1951; Miller,
1951; Miller, Heise & Lichten, 1951; Potter, Kopp
& Green, 1947; Potter & Peterson, 1948). Anche
alcuni sviluppi elettronici e tecnologici come
l'invenzione del transistor dei Laboratori
Telefonici Bell negli anni ‘30/‘40 (Halsey &
Friedman, 1985; Schure 1961) e un rilevante
lavoro nel miglioramento della trasmissione della
voce fornì una base critica per gli ausili di
comunicazione. Ci furono diversi progressi
biomedici ed informatici durante gli anni ‘40 e ‘50
che si rivelarono punti cardine essenziali per la
nostra moderna tecnologia. Questi portarono alla
introduzione del microprocessore nel 1969
(Rosch, 1989) e lasciavano presagire il successivo
sviluppo dei personal computer e degli ausili
portatili di comunicazione. Il lavoro nel settore
della sintesi vocale portò agli ausili di
comunicazione con uscita in voce, comunemente
usati oggi da molti individui con bisogni di CAA.
24
Mentre alcune ricerche venivano condotte a
livello universitario, altri progetti restavano sotto
la giurisdizione di grandi società o agenzie
governative, come i Laboratori della Bell,
l'Areonautica Nazionale e la NASA, sotto la guida
di creativi contestatori e imprenditori, come Steve
Jobs, fondatore della Apple Computer.
Come dimostrato dalla nostra esposizione fin
qui sviluppata, ci furono numerose circostanze ed
eventi che esercitarono un influsso diretto o
indiretto su questo settore. Una trattazione
focalizzata su singoli argomenti (p.e. la
tecnologia) rappresenta un approccio per
documentarne l'evoluzione storica. Al contrario,
un approccio cronologico permette confronti tra
diverse aree di sviluppo all'interno di un dato
periodo. In questo articolo, le due modalità di
analisi sono combinate in modo che gli argomenti
siano discussi in quanto relativi ad un certo
periodo (inizio dell'utilizzo della CAA, gli anni
‘50, ‘60, etc.), per consentire una più dettagliata
trattazione della storia e dello sviluppo della
CAA.
INIZIO DELL’UTILIZZO DEI SIMBOLI E
DELLE STRATEGIE DELLA CAA
Nonostante
la
CAA
possa
apparire
completamente nuova a certi professionisti, i
popoli hanno usato metodi di comunicazione non
verbali per migliaia di anni. Gli antropologi ci
dicono che i nostri antenati della preistoria
utilizzavano gesti e "versi" per esprimere i loro
bisogni primari e i loro desideri, molto tempo
prima che sviluppassero la capacità di esprimere
strutture linguistiche complesse attraverso la
parola. È pienamente accertato, per esempio, che i
graffiti nelle grotte di Altamira (Spagna), di
20.000 anni fa, siano i resti di "conversazioni"
non-verbali e la sola intenzione degli artisti poteva
essere quella di comunicare messaggi ai loro
simili.
Le prime forme di comunicazione gestuale
adottate da individui sordi possono essere fatte
risalire alla Roma classica; si fa riferimento a tale
uso, per esempio, nelle opere di Platone
(Levinson, 1967). Inoltre, riferimenti all'uso di
alfabeti gestuali (con una mano sola) da parte di
individui con deficienze uditive sono stati
registrati fin dal 1579 in codici italiani (citati e
illustrati in Svage, Evans, & Svage, 1981). Il
sistema italiano può aver fornito la base per altri
sistemi di comunicazione gestuale, come per
Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, n. 8,2011
l'alfabeto ad una mano pubblicato dallo spagnolo
Juan Pablo Bonet nel 1620 (Dixon 1620/ 1890).
L'uso di alfabeti manuali e gesti continuarono ad
essere documentati nel XVII, XVIII e XIX secolo
in Inglese (Bulwer, 1644) e Francese (Bebian,
1825; citato in Stokoe, 1960). È stato
documentato anche l'utilizzo di gesti da parte dei
monaci Benedettini. Probabilmente non è che i
monaci avessero difficoltà di udito, ma avendo
preso i voti del silenzio, superavano questo
ostacolo usando dei segni per scopi comunicativi
(Chaves & Solar, 1974). Diversi anni dopo Lewis
e Clark, esploratori americani del XVIII secolo,
impararono ad usare un sistema di segni locale
(Alfabeto muto indiano; Cody, c. 1970) per
comunicare con i nativi americani che
incontravano (Waldo, 1978). L'alfabeto muto si
suppone si sia evoluto secoli prima, al tempo della
migrazione intercontinentale dall'Asia. Il sistema
gestuale che ne derivò fu determinato dal bisogno
di una forma elementare di comunicazione tra
individui provenienti da culture differenti e che
parlavano lingue diverse (Skelly, 1979). Un
confronto tra l'alfabeto muto indiano ed altre
primitive forme di comunicazione gestuale è
documentato da Mallery (1972). Metodi di
comunicazione non-verbali esistevano dunque da
molto tempo e sembra logico domandarsi perché
la CAA si sia evoluta come un settore autonomo
solo negli ultimi decenni. La seguente analisi
cronologica potrà illuminare tale processo.
Gli anni ’ 50
Questo periodo può essere considerato il
decennio che ha visto nascere i metodi e la pratica
clinica da noi definita CAA. In questo decennio
furono gettate le fondamenta cliniche/formative
della CAA, ma poco si faceva per la ricerca.
Ricerca e sviluppi clinico/formativi
Uno dei principali precursori che ha favorito lo
sviluppo della CAA è stato il passo avanti
compiuto nell’approccio al trattamento e nei tipi
di servizi disponibili per alcune persone con lievi
e moderate disabilità intelletive. Un'importante
svolta di pensiero cominciò negli anni ’50 e
continuò negli anni ’60. Questo orientamento era
caratterizzato da un allontanamento dall’opinione
diffusa che il bisogno primario di queste persone
fosse la care fisica e la protezione, verso un
modello più umanitario (Scheerenberger, 1987).
25
Questo nuovo approccio enfatizzava il bisogno,
per le persone con disabilità intellettive, di
imparare e sviluppare abilità che portavano ad un
aumento dell’indipendenza e ad uno stile di vita
molto più simile a quello dei pari non disabili.
Anche se segni di questi cambiamenti si potevano
riscontrare a livello internazionale, furono in
particolare i Paesi scandinavi che assunsero la
guida
nel
formulare
il
concetto
di
"normalizzazione",
(Bank-Mikkelsen,
1969;
Scheerenberger, 1987). In questi anni si verificò il
fenomeno delle Associazioni costituite dai
genitori di bambini disabili che ebbe una
significativa funzione di stimolo culturale e di
strutturazione di servizi mirati all'integrazione
sociale dei loro figli (p.e., Eltern fur integration
[Genitori per l'integrazione - Germania],
Association Pro Anomalies
[ASPRONA Associazione a favore delle Anomalie - Spagna],
Asian Women’s Welfare Association [AWWA Associazione per il Benessere delle donne
Asiatiche, Singapore], e Akim [Israele]).
I migliorati servizi medici, riabilitativi e
terapeutici che furono sperimentati per la prima
volta negli anni ‘40 con i veterani di guerra
disabili, cominciarono in questo decennio ad
essere utilizzati anche per gli individui con
disabilità intellettive. Nel campo dell'educazione,
l'attività della Association for Retarded Citizen
((ACR - Associazione per i Cittadini Ritardati),
fondata da un gruppo di genitori nel 1950 negli
Stati Uniti, influenzò gli interventi forniti a
bambini e adolescenti lievemente ritardati. Come
risultato diretto degli sforzi dell’ACR queste
persone cominciarono a ricevere un più
qualificato intervento educativo e relativi servizi
nelle scuole statali americane (Scheerenberger,
1987).
Il grosso investimento sull'integrazione
scolastica facilitò la consapevolezza circa il
grande numero di persone che necessitavano di un
intervento nel settore della CAA. Poiché gli
specialisti riconoscevano che persone con lievi o
moderati deficit intellettivi avevano bisogno o
erano in grado di imparare ed affinare le proprie
competenze comunicative, furono intensificate le
ricerche mirate a meglio identificare la
popolazione bisognosa di un intervento CAA. Con
l'aumentare degli individui con bisogni di
comunicazione, aumentavano anche gli individui
che richiedevano gli interventi di CAA. Il
mutamento nella percezione dei bisogni degli
individui con deficit cognitivi non solo influenzò
le tipologie di servizi offerti a questi individui ma
rese ancora più importante il ruolo degli
specialisti in comunicazione.
Fu durante questo decennio (anni ‘50) che
emersero i primi documentati sforzi sull'adozione
di approcci di CAA. Ricercatori ed esperti sia nel
campo educativo che sanitario cercarono di
fornire le competenze comunicative fondamentali
alle persone che avevano bisogno, nel modo più
evidente, di una alternativa alla comunicazione
orale. Il linguaggio di queste persone era
incomprensibile o inesistente poiché avevano
danni agli apparati locali , a causa di un intervento
o di una malattia (ad esempio laringectomia,
glossectomia). Spesso queste persone ricorrevano
a messaggi scritti fino al momento in cui
riuscivano ad imparare ad emettere suoni
attraverso l'esofago. A coloro che non erano in
grado di comunicare con successo attraverso
l'esofago veniva spesso insegnato l’utilizzo di
ausili quali la laringe artificiale.
I professionisti, durante questo periodo,
raramente consideravano l'uso delle strategie di
CAA per persone con difficoltà comunicative che
ancora avevano la laringe. In alcuni casi (p.e.,
Brown, 1954), individui con ridotto o non
funzionale uso della parola, svilupparono a modo
loro dei mezzi alternativi di comunicazione. I
pochi specialisti che sperimentavano la CAA
deviarono dal comune corso
dell'intervento
comunicativo e furono spesso guidati dalla loro
intuizione
clinica e dai risultati di una
programmazione per "prova ed errore". I loro
primi risultati possono aver generato ottimismo e
interesse tra alcuni dei loro colleghi e stimolato la
censura e la critica in altri. Documenti su questi
iniziali tentativi di intervento e sulla ricerca
clinica vennero soprattutto dal campo della
riabilitazione. Goldstein e Cameron pubblicarono
nel 1952 notizie sul loro utilizzo di tabelle
comunicative per individui affetti da afasia; queste
furono seguite nel 1956 dal lavoro di Sklar e
Bennet. Altri, come Feallock (1958) e Goldberg e
Fenton (1960), delinearono le loro idee e le loro
intuizioni man mano che applicavano le strategie
della CAA ad individui con disabilità motorie.
Altri specialisti e rappresentanti di questa area di
intervento sperimentarono anche programmi di
CAA durante questo decennio, ma il loro lavoro
non fu pubblicamente documentato e i loro sforzi
sono parte della storia vivente e nascosta della
CAA, che potrà essere condivisa a livello
interpersonale (Albright, 1989).
Si stavano verificando mutamenti anche nel
settore educativo, dove idee e interessi sulle
26
strategie comunicative ricevettero maggiore
attenzione. Con l'aumentare del numero degli
individui con danni all'udito da educare presso gli
istituti residenziali, si poté assistere ad un
cambiamento filosofico, dal supporto ad un
esclusivo approccio orale che non incoraggiava
l'uso della comunicazione gestuale a uno che era
meno restrittivo e più direttamente basato sull'uso
del linguaggio delle mani (Jordan, Gustason, &
Rosen, 1976). Questo sviluppo fu influenzato da
cambiamenti di prospettiva nella scienza del
linguaggio. Nuove correnti nella linguistica
enfatizzarono la distinzione tra espressione
linguistica
e
competenza
linguistica
e
sottolinearono che l'espressione della competenza
linguistica non deve essere ristretta alla parola
come unica modalità di espressione. Nel Regno
Unito, per esempio, il sistema di segni di PagetGorman (PGSS) fu creato per aiutare ad insegnare
l'inglese con il supporto dei gesti (Paget, 1951).
L'accettazione del linguaggio dei gesti come
legittimo mezzo di comunicazione per insegnare e
interagire con individui affetti da menomazioni
dell'udito, precorreva l'introduzione del suo
utilizzo con pazienti muti con udito normale e/o
danni intellettivi. Per esempio, il sistema PagetGorman come descritto da Kiernan, Reid, e Jones
(1982), fu usato nel Regno Unito con bambini con
disturbi di linguaggio. Verso la fine degli anni
‘50 i gesti erano usati negli Stati Uniti nei
programmi per alcuni pazienti che avevano sia
disabilità uditive che cognitive; un uso più
diffuso di questa strategia unaided, con individui
che presentavano questa doppia disabilità fu fatto
negli anni ’60 ed è documentato da Furth
(1961), James (1963), Johnson (1963), Leshin
(1961) e Mangan (1963). L'utilizzo del linguaggio
gestuale con individui con deficit cognitivo
anticipa l'uso efficace delle tecniche di CAA, che
cominciò negli anni ‘70 con individui che
avevano un apparato uditivo intatto o quasi
normale, ma presentavano gravi disturbi
comunicativi dovuti ad altre condizioni di
disabilità.
Nonostante l’applicazione delle strategie di
CAA aided e unaided con individui che avevano
seri disturbi comunicativi cominciasse ad essere
esplorata, era ancora un metodo insolito verso la
fine degli anni ‘50. Ci furono esempi isolati di
interventi CAA che vennero giustamente
considerati sperimentali. Apparvero articoli che
documentavano l'implementazione di queste
strategie e i loro risultati, e la maggior parte degli
Argomenti di Comunicazione Aumentativa ed Alternativa, n. 8,2011
specialisti era inconsapevole del valore delle idee
innovative e dei loro risultati e delle potenzialità
tanto a livello clinico che educativo.
Gli anni ‘60
Numerosi fattori supportarono l'emergere della
CAA negli ami ‘60 come una identificabile
disciplina accademica e clinico/educativa.
Mutamenti
sociali,
progressi
tecnologici,
cambiamenti nel pensiero educativo, e intuizioni
della ricerca in aree correlate, prepararono la
scena per la nascita della CAA quale nuovo
campo multidisciplinare.
Influenze sociali e politiche
Per alcune nazioni gli anni ‘60 furono un decennio
di cambiamenti sociali e politici. Nel Regno
Unito, per esempio, il Rapporto del Comitato
Scott, promulgato nel 1962, enfatizzò la necessità
di fornire servizi educativi oltre che di “custodia”
e assistenza a persone con ritardo mentale. Per
implementare i cambiamenti proposti, il comitato
segnalò un programma obbligatorio della durata di
2 anni per preparare il personale impiegato nei
centri di formazione che fornivano un servizio
educativo a persone con deficit mentali. Questo
movimento verso l'abilitazione degli individui con
disabilità mentali contribuì allo sviluppo della
CAA nel momento in cui ampliò le finalità dei
servizi offerti a questi pazienti. Nel frattempo,
negli Stati Uniti, la commissione del Presidente
Kennedy del 1961, sul Ritardo Mentale fornì
all'opinione pubblica una visione d'insieme dei
problemi e dei bisogni degli individui con
disabilità cognitive. Alcuni ricercatori negli Stati
Uniti videro il lieve ritardo mentale come una
questione socio-culturale piuttosto che come una
disabilità evolutiva e furono organizzati
programmi sociali ed interventi ambientali come
mezzi per diminuire la discriminazione sociale
basata sulla disabilità.. Un programma sociale, il
programma
Head-Start,
proponeva
corsi
prescolastici per bambini in difficoltà, nella
speranza di eliminare la disparità dei livelli
cognitivi tra questi bambini e i loro coetanei
provenienti da ambienti più avvantaggiati. Questo
programma prescolare, concepito con notevole
sostegno pubblico (Edgar, 1988), focalizzava
l’attenzione sul recupero sociale, educativo e
comunicativo di questi bambini in difficoltà. Il
varo del PL 90-538 (Programma prescolare di
istruzione per bambini handicappati) autorizzò
27
dei fondi per progetti dimostrativi nel campo
dell'educazione di bambini disabili, 24 dei quali
furono finanziati nel 1969-70 (Hebbeler & Black,
1991).
In questo clima di significativi cambiamenti
socio-culturali accompagnati da un aumento della
popolazione con problemi di disabilità, si
intensificò
notevolmente
la
sensibilità
dell'opinione pubblica verso questo tipo di
popolazione. Negli anni ‘60 sia Kennedy che poi
il Vice Presidente Hubert Humphrey riconobbero
di avere parenti disabili (per esempio con ritardo
mentale), cosa che era comunemente tenuta
nascosta a quel tempo. Il numero crescente di
individui con
disabilità, l’estendersi della
pubblica consapevolezza su questo gruppo, e la
maggiore attività nell'area dei diritti civili, ha
messo le basi per l’autodeterminazione e una più
adeguata legislazione e tutela dei diritti civili per i
decenni successivi. Fattori socio-politici come
questi portarono allo sviluppo del "movimento per
i diritti dei disabili" negli anni ‘70 che generò un
forte interesse per la CAA.
Ricerca e sviluppi clinico/educativi
Come è stato accennato precedentemente, un
accresciuto interesse nell'uso dei gesti da parte di
individui con difficoltà uditive, incentivò la
nascita della CAA. Una maggior consapevolezza
delle istanze dell’autodeterminazione per una più
incisiva legislazione e per le necessità educative
dei disabili continuò durante i primi anni ’60 (per
approfondimenti vedere Hoolihan, 1984, 1985;
Savage, et al., 1981). Per esempio, insieme agli
altri gruppi che stavano lottando per ottenere i
loro diritti civili negli USA, gli Americani sordi
perseguivano il loro diritto a comunicare e ad
essere istruiti nella loro lingua naturale, il
linguaggio americano dei segni (American Sign
Language, ASL), piuttosto che nell'inglese
parlato. Un interesse maggiore nella linguistica e
sul naturale linguaggio dei segni emerse durante
questo periodo; questo interesse fu alimentato dal
libro di Stokoe sulla ASL, Sign Language
Structure (Stokoe, 1960 - Struttura linguistica dei
segni). Periodici che si concentrarono sulle lingue
naturali dei segni, come i Sign Languages
Studies (Studi sul linguaggio dei segni) e Signs of
Our Times (Segni del Nostro Tempo), uscirono
durante questo decennio e fornirono importanti
fondamenti per una base di conoscenza sulla
comunicazione unaided. Il movimento della "total
communication", una filosofia che sottolineva
l'importanza della comunicazione multimodale,
nacque anch’esso durante questo periodo (Denton,
1970; Evans, 1982; Garetson, 1976; Vernon,
1972). Coloro che proponevano questo tipo di
approccio sostenevano l'uso di qualsiasi mezzo
appropriato di ricezione ed emissione (input e
output) (per esempio, gesti, parole, simboli
grafici) per facilitare la comunicazione e
l'apprendimento.
Contemporaneamente, tra alcuni logopedisti,
l'uso dei gesti con persone che presentavano sia
difficoltà uditive che cognitive, cominciò ad
essere rivalutato quale vitale strumento per una
maggiore comunicazione con essi. Verso la fine
degli anni ‘60 e gli inizi degli anni ‘70, l'uso dei
gesti con persone che presentavano sia difficoltà
uditive che cognitive era riconosciuto e fondato
(Burrows & Lloyd, 1972; Hall & Conn, 1972;
Hall & Talkington, 1970; Hoffmeister & Farmer,
1972). I gesti furono anche introdotti come
strumenti di intervento con alcuni pazienti
autistici le cui capacità di linguaggio parlato erano
estremamente limitate nonostante gli sforzi
sistematici di esercizio (Creedon, 1975; Miller &
Miller, 1973).
In questo periodo i programmi per persone con
difficoltà cognitive si stavano muovendo verso
migliori metodi di esercitazione e abilitazione. La
frequenza dei deficit di comunicazione in questi
individui necessitava di un insegnamento
estensivo delle abilità ricettive ed espressive del
linguaggio orale. Come gli specialisti avrebbero
poi compreso, però, le capacità orali acquisite da
numerosi individui con disabilità cognitive severe,
non si traducevano in una conquista funzionale a
livello comunicativo. Alcuni educatori e clinici si
rivolsero ai simboli e alle strategie della CAA nel
tentativo di fornire a queste persone abilità
comunicative che potessero essere imparate e
usate sensatamente (Lorrett, 1969). L’approccio
esteso a 24 ore sull’ambiente comunicativo,
utilizzando segni manuali, descritto da Kopchick e
Lloyd (1976), emerse negli anni ‘60 come uno
sforzo di comunicazione funzionale nel contesto
ambientale.
Anche la ricerca di base ebbe un deciso
impatto sulla CAA negli ami ‘70. Per esempio,
l'uso di vari simboli non parlati con i primati, fornì
l'intuizione per giungere a come gli scimpanzé
potevano essere addestrati ad usare i gesti e altri
simboli astratti in ambito comunicativo (Gardner
& Gardner, 1969/1979; Premack, 1971; Premack
& Premack, 1974; Rumbaugh, 1977; Rumbaugh,
Gill & von Glasserfield, 1973).
28
Una più ampia prospettiva del
linguaggio,
dell’acquisizione linguistica, dell’apprendimento
comunicativo simbolico, ed un accresciuto
interesse verso altre possibili applicazioni, si
sviluppò da questo corpo di ricerche (Mayberry,
1976). Le intuizioni offerte dai ricercatori che
lavoravano con i primati, generarono un
sostanziale interesse tra alcuni professionisti
orientati all'aspetto clinico, nel fornire un simile
programma di addestramento di CAA ad individui
con severe disabilità comunicative, soprattutto per
coloro che avevano difficoltà cognitive (p.e.
Carrier, 1974; Deich & Hodges, 1977).
Un'altra area che ricevette una maggiore
attenzione in ambito clinico e di ricerca in questo
periodo fu l'intervento su individui incapaci di
usare con successo il linguaggio vocale per
ragioni fisiologiche. Osservando il linguaggio
fortemente disartrico dei bambini con paralisi
cerebrale, i ricercatori indicarono che il sistema
respiratorio, fonatorio ed articolatorio, erano
interdipendenti, e che la produzione del
linguaggio orale consisteva in una serie di
intricate azioni valvolari (Valving). Clinici e
ricercatori come Hixon e Hardy (1964) e Kladde
(1974) suggerirono che gli individui in cui era
seriamente compromesso il sistema articolatorio a
livello neurologico, rischiavano di non sviluppare
in modo adeguato una forma di linguaggio
sufficientemente comprensibile per rispondere ai
loro comuni bisogni comunicativi. Un danno
neurologico riferito al sistema articolatorio, che
controllava l’emissione del fiato attraverso la
lingua, le labbra ed altro, sembrava avere un
maggior influsso negativo che non un danno
riferito al sistema respiratorio e fonatorio. Sulla
base di queste scoperte, alcuni programmi clinici
cominciarono a sperimentare le strategie aided
della CAA su alcuni individui selezionati (p.e.
Kladde, 1974).
Nello stesso tempo, altri educatori e clinici
cominciarono ad usare tabelle di comunicazione e
l'alfabeto morse con individui disabili, soprattutto
bambini con paralisi cerebrale (Clement, 1961;
Dixon, 1965; Dixon e Curry, 1973; Gertenrich,
1966; Goldberg & Fenton, 1960; Kavanaugh,
Holmlund, & Krause, 1966; Lorrett, 1969; Sayre,
1963). Altri clinici e ricercatori presentarono con
successo i metodi comunicativi della CAA ai loro
pazienti adulti con danni da demielinizzazione e
disturbi neurologici (Adams, 1966; Chen, 1968;
Eagleson, Vaughn, & Knudson, 1970).
Negli anni ’60 ci furono ancora pochi
programmi che si focalizzavano
sulla
organizzazione dei servizi di CAA per le persone
con severe disabilità di linguaggio. Un’eccezione
fu un progetto avviato nella Scuola Ospedaliera
dell’Università di Iowa City, Iowa. Questo
progetto fu tra i primi
ad utilizzare dati
empirici per giustificare un corso alternativo di
terapia per i suoi pazienti con paralisi cerebrale. Il
“Progetto del sistema comunicativo non-verbale",
piccola parte del progetto più ampio per la
disartria, cominciò nel 1964. Fu in parte per il
collegamento di questo progetto alle maggiori
università di ricerca, che il progetto fu
un’eccezione in cui la pratica clinica superava le
attività di ricerca. Questo fu uno dei primi progetti
conosciuti negli Stati Uniti non solo nel rivolgersi
in modo specifico alle necessità di intervento per
le persone non-parlanti, ma anche nel concentrare
buona parte della sua energia nella diffusione
delle informazioni (Vicker, 1974).
Sempre negli anni ‘60 emersero legami tra i
campi della (ri)abilitazione comunicativa e la
tecnologia. Sistemi di controllo per macchine da
scrivere e altri ausili elettromeccanici mostrarono
grandi promesse per migliorare la qualità della
vita di individui con disablità motorie (Boulton,
1969; Fox, 1969; Jones, 1961; Miller &
Carpenter, 1964; Newell & Nabaui 1969; Perron,
1965; Roy, 1965). Nel Regno Unito il Collegio
dei Logopedisti si impegnò nello sviluppo di
ausili comunicativi per individui con paralisi
cerebrale. Lo sviluppo del Patient Operated
Selector Mechanism
(POSM, POSSUM)
(letteralmente: meccanismo selettore attivato dal
paziente) ad opera di Maling e Clarkson nel 1963,
fu annunciato come un enorme progresso per gli
individui con severi disabilità motorie e
comunicative. Il finanziamento del progetto
POSSUM da parte della Fondazione per la
Ricerca sulla Polio permise di testare il campo e
di migliorare l’ausilio, e nel 1963, il POSSUM fu
presentato al IX Congresso Mondiale della
International Society for the Rehabilitation of the
Disabled, vincendo il Premio Bell Grieve
Memorial per il più significativo contributo nel
settore della riabilitazione. Nel 1966, il Ministro
Britannico della Sanità decise di rendere
disponibile il POSSUM, su prescrizione, a
pazienti appropriati. Un altro significativo
sviluppo tecnologico fu il Patient Initiated Light
Operated Telecontrol, o PLOT, che permetteva ad
individui gravemente handicappati di utilizzare il
movimento del capo come zona di controllo e
attivazione (Collins, 1974; Copeland, 1974).
Gli sviluppi sopra descritti prepararono la scena
29
per la nascita di un nuovo campo interdisciplinare.
Gli sforzi individuali di ricercatori, ingegneri,
educatori e clinici suggerirono il valido potenziale
delle strategie CAA per individui con severi
disabilità comunicative, e i loro successi
indicarono
che ulteriori approfondimenti
sarebbero stati garantiti. Nonostante la maggior
parte dei professionisti non avessero ancora
utilizzato l'intervento di CAA con i loro studenti e
clienti, un numero ristretto ma crescente di essi
stava diventando consapevole della esistenza e
potenzialità di queste strategie.
Gli anni ‘70
Vari fattori socio-politici continuarono ad
influenzare lo sviluppo della CAA durante gli
anni ‘70. Agli inizi del decennio, le Nazioni Unite
pubblicarono la Declaration of the General and
Special Right of the Mentally Handicapped
[Dichiarazione sui Diritti Generali e Specifici
degli Handicappati Mentali], evidenziando il
diritto universale di queste persone ad avere
adeguati servizi educativi che potessero
permettere loro di sviluppare al massimo le
proprie potenzialità (Nazioni Unite, 1971). Negli
Stati Uniti, il Rehabilitation Act
del 1973
proibiva a qualunque programma che riceveva
fondi federali, la discriminazione nei confronti
degli individui sulla semplice base della disabilità.
Inoltre la adozione nel 1975, come punto di
riferimento, dell’Education for All Handicapped
Children-Public Law 94-142 [Atto sulla
Educazione per tutti i Bambini Handicappati],
decretò che una libera istruzione pubblica e
relativi adeguati servizi, dovesse essere fornita a
tutti gli studenti che ne avevano bisogno (US
Department
of
Education,
1978).
Il
riconoscimento pubblico della responsabilità dello
Stato ad offrire le stesse possibilità di entrare nella
società agli individui disabili, favorì lo sviluppo
della CAA come settore autonomo. Mutamenti
negli atteggiamenti verso gli individui con
handicap continuarono nel corso degli anni ‘70.
Professionisti che operavano con individui con
paralisi cerebrale (p.e. Silverman, Mc Naughton
& Kates, 1978) presero posizione circa la
comunicazione: la comunicazione è un diritto
fondamentale di ciascun individuo; i programmi
di intervento sulla comunicazione dovrebbero
includere l'uso di simboli grafici per aumentare le
capacità acquisite precedentemente. I bambini
affetti da autismo, precedentemente classificati
come emotivamente disturbati e descritti come
esseri chiusi in sè stessi, che volontariamente
respingono il contatto umano ed esprimono rabbia
interiore causata da problematiche psicosomatiche
familiari, cominciarono ad essere descritti in
riferimento alle loro caratteristiche comportamentali (p.e. severi deficit socio-comunicativi,
difficoltà
nell'
autocontrollo
e
nella
generalizzazione, iperselettività agli stimoli )
(Holzman, 1982). Questo mutamento nella
eziologia avrebbe influenzato infine l’attenzione e
i metodi usati dagli operatori con queste persone.
Nei media popolari, i saggi sulla vita di
individui disabili portarono una nuova attenzione
sul diritto di individui incapaci di comunicare con
successo (p.e., Greenfield, 1978, 1979; Kaufman,
1976).
Fu durante gli anni ‘70 che la CAA cominciò a
emergere
come
un'area
legittima
di
specializzazione
nell'ambito
di
numerose
professioni. Terapisti
occupazionali, fisioterapisti, psicologi, logopedisti, insegnanti di
sostegno, ingegneri della riabilitazione, ed altri
che decisero di dedicarsi a questo settore,
cominciarono a riconoscere un comune interesse
nell'aiutare a comunicare individui con gravi
difficoltà verbali. La CAA si avvalse inoltre delle
scoperte nello sviluppo nella comprensione del
linguaggio, dei progressi tecnologici, della
crescente diffusione delle informazioni e della
nascita di una ricerca di base sistematica durante
questo decennio.
Nella letteratura riguardante lo sviluppo
linguistico crebbe l'interesse nei confronti della
pragmatica, delle relazioni semantiche e
dell'intenzionalità
comunicativa, quando i
ricercatori iniziarono a concentrarsi maggiormente
sulla funzione, anziché sulla forma dell'atto
comunicativo (Bates, 1976; Bloom, 1970). Questo
mutamento nell'ambito della ricerca costituì un
importante precedente per lo sviluppo della CAA
come settore ed ebbe un certo influsso sui pensieri
e sulle azioni degli operatori. Anche se la pratica
applicazione di questa tendenza non si concretizzò
in un diffuso uso clinico fino agli anni successivi,
gli specialisti lungimiranti adattarono le loro
strategie di intervento riferendosi a questa nuova
scuola di pensiero (McLean & Snyder-McLean,
1978; Miller & Yoder, 1974; Vicker, 1974).
I ricercatori impegnati in altri aspetti
30
comunicativi continuavano ad esplorare l'area
della comunicazione non verbale (Birdwhistell,
1970; Egolf & Chester, 1973; Morris, Collet,
Marsh, & O’Shaughnessy, 1979). Questo
complesso di ricerche, cominciato negli anni ‘60,
può avere contribuito indirettamente al campo
della CAA, focalizzando l'attenzione sulla
postura, l'orientamento del corpo e la prossemica,
come importanti aspetti legati alla comunicazione.
Questo interesse si propagò anche attraverso i
media popolari nei primi anni ‘70 (p.e., Fast,
1971) e può anche aver condotto alcuni
professionisti della CAA a prestare maggiore
attenzione ai segnali comunicativi meno
convenzionali.
Un'altra indiretta influenza sullo sviluppo
della CAA fu il crescente utilizzo di programmi
linguistici basati
sul
modello
comportamentale come i programmi ideati da
Guess, Sailor, e Baer (1976 a, b), Lovaas (1966),
e Lovaas, Berberich, Perloff, e Schaeffer (1966),
che consentirono di scomporre i comportamenti
comunicativi in più piccole unità di insegnamento.
Questo approccio di task analisi all’intervento
comunicativo, fu ampiamente adottato in alcune
parti del mondo durante gli anni ‘70. La
tecnologia, qui sviluppata, dedicata all'educazione
fu certamente usata unitamente ai simboli ed ai
sistemi della CAA e fu utilizzata con diversi
livelli di successo in numerosi programmi di
intervento. L'implementazione di questo modello
per insegnare comportamenti comunicativi,
tuttavia, evolse per tutto il decennio successivo
quando gli operatori divennero più sensibili alle
complessità dell'interazione sociale e al bisogno di
sviluppare capacità funzionali, sensate e
applicabili ad ampio raggio.
Linguisti, educatori per sordi, logopedisti, e
altri membri della comunità professionale
continuarono a dimostrare il loro interesse per le
lingue naturali basate sui gesti. Gli anni ‘70 videro
la nascita di diversi sistemi gestuali pedagogici e
di sistemi inventati, come il Signing Exact English
(Anthony, 1971), il Signing Essential English,
(Gustason, Pfetzing, & Zawolkow, 1972), il
Linguistics of Visual English (Wampler, 1971), e
il Signed English (Bornstein, 1974). Sebbene
questi sistemi fossero stati concepiti per essere
usati da individui con handicap uditivi, vi furono
benefici anche nell'ambito della CAA. La
creazione e l'uso di questi sistemi generalizzò
l’utilizzo dei gesti, favorì l'uso di una sintassi
paragonabile a quella del linguaggio parlato, e
produsse diversi materiali educativi, come libri di
racconti e manuali di formazione. Questa attività
rappresentò un catalizzatore per la diffusione
dell'uso dei gesti con individui con autismo e
ritardo mentale (come indicato prima) e l’utilizzo
dei segni manuali in tutti gli ambienti
comunicativi (Kopchick & Lloyd, 1976).
Nel Regno Unito il vocabolario Makaton fu
ideato per adulti sordi con disabilità intellettive
che vivevano in istituti (Cornforth, Johnston, &
Walker, 1974; Walker, 1973). Questo sistema
insegnò concetti funzionali attraverso i gesti
corrispondenti al linguaggio. Il vocabolario fu
successivamente riveduto per essere adattato ai
bisogni dei bambini e degli adulti in ambienti
comunitari e fu ampliato per essere usato con
individui con varie disabilità (p.e., ritardo
mentale, autismo, disabilità sensoriali, ecc.)
(Walker, 1987). Il vocabolario Makaton acquistò
una decisa popolarità durante tutti gli anni ‘70 e
’80 (Grove & Walker, 1990).
I progressi nella tecnologia illustrano alcuni dei
più evidenti passi avanti, fatti nel corso degli anni
‘70. I progetti sperimentali iniziati da alcuni
ingegneri nel loro tempo libero, all’interno delle
loro cantine e garage, diventarono ora modelli di
ricerca sostenuti da prove di laboratorio. I
professionisti provenienti dalle più svariate
discipline si sentirono coinvolti e attratti dagli
sviluppi legati ai display comunicativi basati su
computer, alle strategie di accesso, e alla sintesi
vocale. Un esempio che dimostra questo tipo di
interesse è il Talking Brooch (spilla parlante)
creato da Newell e dai suoi colleghi britannici
(Newell, 1974). La spilla consentiva al suo
fruitore di manipolare una tastiera in miniatura e
di produrre parole su di un display a diodi a
emissione luminosa (LED) appuntato sulla spalla
dell'utente CAA.
Un altro dispositivo creato durante questo
periodo fu l'Auto-Com², che visualizzava le
selezioni operate dall'utente su uno schermo LED
o le stampava su una striscia di carta. Progettato
dal Trace Research and Development Center for
the Severely Communicatively Handicapped
(Centro di ricerca e sviluppo per handicappati con
gravi problemi di comunicazione), l’Auto-Com
eliminava il bisogno per il partner comunicativo
di controllare visivamente e uditivamente il
messaggio dell'utente CAA (Vanderheiden &
Harris- Vanderheiden, 1976). L'Auto-Com era
anche programmabile e modificabile e questo gli
conferiva un elevato grado di flessibilità che
consentiva l’ottimizzazione delle capacità di chi lo
utilizzava. Allora il dispositivo, che pesava 17
31
libbre (ca 7kg e 700 gr), era considerato
"portatile", ed era uno dei primi ausili di CAA con
possibilità di stampa, progettato e destinato ad
accompagnare il suo utente nei diversi ambienti.
Un altro aspetto rilevante della creazione e
dell'utilizzo di questo strumento era il tentativo
sistematico di valutarne l'efficacia clinica
attraverso uno studio dei casi (HarrisVanderheiden & Vanderheiden, 1977). Il Canon
Comunicator³, ideato in seguito, era un ausilio
portatile che, nonostante fosse più limitato nelle
caratteristiche tecniche, aveva il vantaggio di
essere più piccolo e leggero rispetto al precedente.
L’Elkomi 2, fabbricato in Olanda, era ancora un
altro ausilio sullo stile dei calcolatori che aveva
una tastiera alfanumerica e mostrava messaggi
digitati in una piccola finestra. La ricerca e il
progresso portarono anche a migliorare i metodi
di selezione e di uscita del messaggio, come il
Lightspot-Operated Typewriter (LOT; Soede,
Stassen, Van Lunteren, & Luitse, 1974). In
Danimarca fu progettato un sistema che
visualizzava e stampava il testo (Braun, Jarkler, &
Speldt, 1974).
Verso la fine degli anni ‘70 cominciarono ad
essere disponibili ausili di comunicazione basati
sulla tecnologia dei microcomputer, includendo
l’Express 1, l’Handivoice e il Form-A-Phrase (un
sistema con voce in uscita che utilizzava messaggi
registrati).
L’Handivoice
permetteva
di
incorporare un vocabolario autonomo ed aveva un
complesso di capacità fonetiche che consentiva
agli utenti di programmare l’ausilio stesso con i
vocaboli che erano loro necessari. Altri ausili
comunicativi adattabili erano allora disponibili sul
mercato quali: cicalini di chiamata, ausili a
scansione (p.e. il Bliss Symbol Scanner,
l’Illuminaid, il Message Selector, il Tufts
Interactive Communicator, lo Zygo Modello 16),
sensori, tabelle per la selezione tramite sguardo,
tabelle e libri con simboli. Mentre molti dei
promotori degli ausili della CAA crearono
dispositivi
dalle
caratteristiche
generali,
appropriati per un’ampia varietà di individui, altri
come Eulenberg ed i suoi colleghi del Laboratorio
del Linguaggio Artificiale, si concentravano su
dispositivi altamente personalizzati (I lettori
interessati facciano riferimento a Vanderheiden
[1978b] per una serie di informazioni relative a
questi ed altri strumenti di CAA allora
disponibili).
Con l'aumentare del numero degli ausili di
CAA, divenne più evidente il bisogno di
standardizzare alcuni aspetti di questo tipo di
tecnologia. Ricercatori e promotori interessati ai
problemi di generalizzazione, cominciarono una
seria discussione sull'argomento (Vanderheiden,
1978b), che condusse a importanti cambiamenti
sul modo di progettare questi strumenti nel corso
degli anni ‘80 e successivi. Lo sviluppo di questa
tecnologia di supporto alla comunicazione ebbe
una notevole ripercussione nel campo della CAA
durante questo decennio, generando l'interesse tra
gli utenti della CAA e la comunità dei
professionisti.
Durante gli anni ‘70 anche i simboli Bliss
vennero introdotti per la prima volta in Canada
come mezzo di comunicazione per bambini con
paralisi cerebrale, incapaci di usare l'ortografia
tradizionale in modo efficace. Questo intervento
innovativo fu implementato all’interno del
programma formativo dell’Ontario Crippled
Children’s Center, (OCCC; poi chiamato Hugh
MacMillan Medical Centre) nel 1971 (Kates &
Mc Naughton, 1975; Mc Naughton, 1976). Il
sistema simbolico Bliss fu originariamente creato
da Charles K. Bliss quale sistema internazionale
di comunicazione (Bliss, 1965). La simbologia
Bliss è un sistema simbolico grafico generativo,
fondato
semanticamente,
costituito
da
combinazioni
di
componenti
pittoriche,
ideografiche e/o arbitrarie. Dal suo inizio presso
l’OCCC, l’applicazione del metodo Bliss fu poi
introdotta in diverse nazioni. Nel 1975 fu istituita
la Blissymbolics Communication Foundation
(rinominato
Blissymbolics
Communication
Institute
nel
1978
e
Blissymbolics
Communication
International nel 1987) per
sostenere la diffusione internazionale del sistema
simbolico Bliss e per fornire a livello
2) L’Auto-Com fu sviluppato al Trace Research and Development
Centre e fu distribuito dalla TeleSensory, P.O. Box 7455, Mountain
View, CA 94039-7455,USA. Non
è più commercialmente
disponibile.
3) Il Canon Comunicator è costruito dalla Canon, USA,Inc.,One
Canon Plaza, Lake Success, NY 11042, USA.
4) L’Elkomi 2 è stato sviluppato da Thorn Automation BV e
distribuito dalla Prentke Romich Company, 1022 Heyl Road,
Wooster, OH 44691 USA. Non è più commercialmente disponibile.
5) L’Express 1 fu costruito e distribuito dalla Prentke Romich
Company, 1022 Heyl Road, Wooster, OH 44691 USA. Non è più
commercialmente disponibile.
6) L’Handivoice fu costruito e distribuito dalla Votrax Division of
Federal Screw Works e distribuito dalla Phonic Ear, 250 Camino
Alto, Mill Valley, CA 94941, USA. Non è più commercialmente
disponibile.
7) Il Form-A-Phrase fu costruito e distribuito dalla SciTronics of
Bethlehem, PA,USA. Non è più commercialmente disponibile.
32
internazionale modelli di formazione e sistemi
codificati. Attualmente l'applicazione clinica dei
simboli Bliss con individui che presentano
disabilità motorie ed intellettive è diffuso in tutto
il mondo.
I simboli Rebus (Clark, Davies, & Woodcock,
1974) sono un altro tipo di simboli grafici, che,
sebbene all'inizio non progettati appositamente
per la CAA, cominciarono ad essere usati negli
interventi comunicativi con bambini con
linguaggio vocale funzionale scarso o totalmente
assente. I simboli concreti, relazionali e arbitrari
del sistema Rebus, furono usati per rappresentare
parti di parole o parole intere. In pratica, però, i
rebus illustrati erano più frequentemente usati per
fini comunicativi. Dal momento che il sistema
permette all'utente di combinare le lettere
dell'alfabeto con simboli Rebus, il vocabolario
disponibile poteva essere sostanzialmente
accresciuto (almeno teoricamente).
L'impiego dei segni manuali per migliorare le
capacità comunicative di individui con autismo
ricevette sempre maggiore attenzione durante gli
anni ‘70 (Benaroya, Wesley, Ogilvie, Klein, &
Meany, 1977; Carr, Binkoff, Kologinsky, & Eddy,
1978; Creedon, 1975; Konstantareas, Oxman, &
Webster, 1977; Konstantareas, Webster, Oxman,
1979 ; Schaeffer, Kollinzas, Musil, & Mc Dowell,
1977).
Clinici,
educatori,
e
ricercatori
insegnavano a comunicare attraverso l’uso
simultaneo di gesti e linguaggio a quei bambini
che non avevano sviluppato un'adeguata
comunicazione verbale con i mezzi tradizionali.
Mentre buona parte del primo periodo di
sviluppo della CAA si
concentrava
su
bambini con gravi problemi comunicativi,
l’AmerInd fu creato (Skelly, 1977, 1979) per un
adulto che aveva perduto la parola a causa di una
glossectomia. Basandosi sui gesti in uso per secoli
tra i nativi americani, Skelly ed i suoi colleghi
sistematizzarono questo metodo per poterlo usare
con individui con severe disabilità di linguaggio.
(Skelly, Schinsky, Smith, Donaldson, & Griffen,
1975; Skelly, Schinsky, Smith, & Fust, 1974). Lo
sviluppo dell’AmerInd consentì a molti operatori
del settore comunicativo di applicare le nuove
strategie della CAA ai loro clienti adulti che non
parlavano. Altri professionisti che lavoravano con
pazienti adulti descrissero l'uso delle tecniche
aided di comunicazione (p.e. Cohen, 1976;
Copeland, 1974).
Quando sempre più specialisti divennero
consapevoli delle potenzialità della CAA, si
diffuse una considerevole inquietudine per paura
che l'uso della CAA potesse rivelarsi dannoso per
lo sviluppo del linguaggio vocale. Silverman
(1980) fu tra i primi a riassumere le scoperte che
avrebbero aiutato a sfatare il mito che l'intervento
della CAA potesse impedire lo sviluppo della
parola.
Un passo fondamentale che ebbe rilevanza
internazionale, fu il risultato di un progetto
condotto dallo Swedish Institute for the
Handicapped, con il sostegno del Ministero
Svedese per lo sviluppo tecnologico. Obiettivo di
questo progetto era raccogliere e diffondere
informazioni sulla ricerca e sugli sviluppi della
CAA nelle diverse parti del mondo e fornire una
serie di notizie esaustive sugli ausili di
comunicazione esistenti. Il loro rapporto,
"Technicals Aids of the Speech Impaired: An
International Survey on Research
and
Development Projects [Ausili tecnologici per le
persone con difficoltà di parola: una indagine
internazionale sui progetti di ricerca e di
sviluppo],fu un'importante e influente aggiunta di
informazioni alla nostra conoscenza di base
(Lundman, 1978). Inoltre, questo progetto fu
elemento
di
impulso
allo
sviluppo
dall’International Project on Communication Aids
(IPCAS - Progetto Internazionale sugli Ausili
Comunicativi) che sarà discusso più avanti.
Verso la seconda metà e la fine degli ami ‘70,
le pubblicazioni relative al campo della CAA
vissero un periodo di crescita esponenziale.
Cominciò ad emergere una base di ricerca
sistematica, con un progressivo incremento di
articoli ad essa correlati, su riviste come
l’American Journal on Mental Deficiency,
l’American Journal of Occupational Therapy, il
British Journal of Disorders of Communication, il
British Journal of Mental Subnormality, il Journal
of Applied Behaviour Analysis, il Journal of
Autism and Developmental Disabilities, il Journal
of Speech and Hearing Disorders, e Mental
retardation. Gli articoli di queste riviste (come
riferiscono Mc Donald & Schultz, 1973) aiutarono
i professionisti attivamente impegnati ad
aumentare la loro consapevolezza delle possibilità
comunicative per individui con un linguaggio
vocale funzionale scarso o totalmente assente.
Iniziarono a comparire i primi testi sul
linguaggio e sulla comunicazione con due o più
capitoli sulla CAA (Lloyd, 1976; Schiefelbush &
Lloyd, 1974) e anche libri interamente dedicati
alla CAA (Copeland, 1974; Schiefelbush, 1977;
Vanderheiden & Grilley, 1976; Vicker, 1974).
Questi materiali davano le prime notizie sulla
33
CAA a clinici, terapisti, ed insegnanti che
cercavano di aiutare individui con gravi disabilità
comunicative. Alcuni dei primi testi fornirono una
introduzione ai simboli, alle strategie e agli ausili
della CAA (p.e. Copeland, 1974), e altri offrivano
una più preziosa gamma di fonti (p.e.
Vanderheiden & Grilley, 1976; Vanderheiden &
Luster, 1976). Altri ancora davano la
documentazione degli usi clinici delle strategie di
CAA
(p.e.
Fristoe,
1975;
Silverman,
McNaughton, & Kates, 1978; Vicker, 1974). (Per
ulteriori informazioni i lettori devono sapere che
questi ed altri importanti articoli, capitoli e libri
sono elencati nella ISAAC Core Reference List;
Windsor & Lloyd, 1987).
Sviluppi Professionali
Nella metà degli ami ‘70 alcuni professionisti
cominciarono a valutare la possibilità di creare
una rivista sulle tematiche della CAA. Dopo aver
informalmente favorito l'ingresso di diversi
specialisti in questo settore, si concluse che la
base di ricerca non era ancora abbastanza forte e
così una rivista specialistica non era
probabilmente ancora realizzabile. L'interesse nel
divulgare le informazioni e nello stabilire canali
comunicativi tra professionisti fu comunque
sostenuto da notiziari ed altre pubblicazioni che
cominciarono ad apparire in questo decennio.
Communication Outlook, inizialmente distribuito
dal Artificial Language Lab presso l’Università
Statale del Michigan nel 1978, forniva
informazioni pratiche agli operatori della CAA.
Pochi anni dopo, apparirono dei bollettini
regionali in alcuni Stati della California, dando un
ulteriore testimonianza della volontà dei
professionisti di condividere le loro esperienze e
le loro conoscenze.
Contemporaneamente
aumentavano
le
relazioni in conferenze nazionali sui vari aspetti
della CAA (Berger, 1972; Burrows & Lloyd,
1972; Fristoe & Lloyd, 1977; Mc Donald,
Murphy, & Huskey, 1972; McNaughton &
Kates,1974; VanHook& tohr, 1973). Verso la fine
degli anni ‘70 interi corsi, brevi seminari e
simposi venivano presentati ai congressi di
organizzazioni internazionali come quelle
dell'American Association on Mental Deficiency
(Harris, 1974; McDonald, 1974; McNaughton &
Kates, 1974; Vanderheiden, 1974), dell'American
Psychological Association (Lloyd, Menyuk,
Wilbur, Hoffmeister, & Fristoe, 1979) e
dell'American Speech – Language - Hearing
Association (Fristoe, Lloyd, & Willbur, 1977).
Iniziarono ad essere organizzati workshop a
livello internazionale, nazionale e regionale. Nel
Regno Unito workshops sulla British Sign
Language e sul Makaton Vocabulary, fornirono
istruzioni ai professionisti di diverse località
geografiche. Allo stesso modo, i workshops offerti
dal Trace Center in varie città degli Stati Uniti,
davano l'opportunità di esporre le tematiche della
CAA ad operatori che altrimenti non avrebbero
avuto altra occasione di conoscere questo settore
in via di sviluppo. Questi workshops, che
stimolarono l'interesse degli amministratori e del
personale direttamente coinvolto in questo settore,
furono spesso le primitive fonti di informazione
relativamente ai simboli, alle strategie, e alle
tecniche CAA per coloro che li frequentavano.
Workshops sul metodo Bliss furono condotti da
presentatori Canadesi in Canada, negli Stati Uniti,
nel Regno Unito e in Svezia. Medici australiani,
danesi, tedeschi, italiani, israeliani, olandesi,
neozelandesi, norvegesi, svedesi ed inglesi si
formarono nel metodo Bliss in questi workshops
canadesi. Molti di questi medici fornirono il loro
apporto conoscitivo ai loro colleghi connazionali.
Per molti professionisti della CAA, la loro iniziale
conoscenza del campo della CAA può essere
rintracciata nella partecipazione ad uno dei tanti
seminari organizzati alla fine degli ami ‘70 (p.e.
Kopchick & Lloyd, 1976).
La CAA trasse beneficio dalla crescente
accettazione da parte delle organizzazioni
professionali esistenti, come la Associazione
Americana Speech-Language-Hearing (ASHA).
Nel 1978 la loro decisione di costituire un Ad Hoc
Commitee on the Communication Processes of
Nonspeaking Persons (Comitato per i Processi
Comunicativi di persone non parlanti) e la loro seguente
presa di posizione rappresentarono dei
significativi sviluppi che ebbero un valido influsso
sulla comunità dei professionisti (ASHA, 1981).
Negli Stati Uniti la disponibilità di
informazioni fu estesa grazie anche alla
organizzazione dei primi corsi dedicati
esclusivamente alla CAA, istituiti presso poche
università nel corso dell'anno accademico 197778. Altri programmi di formazione professionale
stavano cominciando ad orientarsi sulle questioni
della CAA nell'ambito di altri corsi, come quelli
sulla paralisi cerebrale o sui disordini linguistici.
La condizione della CAA mutò sensibilmente
durante gli anni ‘70, muovendosi da una posizione
34
relativamente oscura ad una di più ampio
riconoscimento e familiarità. Il termine CAA non
era diventato ancora di uso comune, ma gli
operatori che si occupavano di problemi del
linguaggio,
avevano
ricevuto,
quasi
completamente, una formazione di base
riguardante questo approccio.
Gli anni ‘80
Se gli anni ‘70 furono il decennio che vide
l'emergere della CAA quale campo di ricerca, gli
anni ‘80 furono allora un decennio di crescita e
perfezionamento.
Basandosi
sugli
sforzi
precedenti, i professionisti si impegnarono ad
aumentare la base delle loro conoscenze,
divulgando informazioni e migliorando la qualità
dei servizi per gli individui con gravi disabilità
comunicative. Furono raggiunti importanti
traguardi in questo periodo e qui di seguito sono
esposti.
In alcuni Paesi si continuarono ad affrontare i
bisogni delle persone disabili attraverso
provvedimenti socio-politici, e i programmi che
ne derivarono influenzarono direttamente la
disponibilità dei servizi di CAA per coloro che ne
avevano bisogno. In Paesi come il Canada, la
Svezia e il Regno Unito, i programmi sostenuti
dallo Stato al fine di fornire interventi alle
persone con
severe disabilità comunicative,
erano già operativi. Nonostante i livelli dei
servizi variassero ampiamente da stato a stato e
all'interno di essi, sono ugualmente degni di nota
poiché ebbero sovvenzioni e sistemi di
organizzazione del servizio a livello nazionale,
statale e/o provinciale.
In Svezia,
per esempio, esistevano
approssimativamente 40 ospedali che offrivano
gratuitamente ausili di CAA approvati, a bambini
ed adulti con gravi disabilità di linguaggio.
Benché la prescrizione e la distribuzione degli
ausili fosse concretamente gestita dai 23 consigli
comunali attraverso i loro centri tecnici di
assistenza, The Swedish Institute for the
Handicapped era la più efficiente organizzazione
federale responsabile della funzionalità della
politica svedese a favore dei disabili. Questo
corpo amministrativo nazionale aveva il compito
di promuovere la ricerca e lo sviluppo,
sperimentare gli ausili tecnologici e diffondere le
informazioni su di essi. Sovvenzionare la
produzione e introdurre sul mercato gli strumenti
tecnologici era un'altra funzione assolta da questo
Istituto per integrare i cittadini disabili nella
società svedese (Granstrom & Sjoberg, 1982)
durante gli anni ‘80.
Nel Regno Unito esistevano 7 centri
assistenziali dotati di questi ausili, in cui gli
individui con gravi problemi comunicativi
potevano ricevere l'assistenza di CAA finanziata
dallo Stato negli anni ‘80. La Royal Association
for Disability and Rehabilitation (RADAR), il
Ministero del Galles e il Dipartimento della
Sanità e della Sicurezza Sociale fondarono questi
centri, che fornivano una gamma di servizi
diagnostici e di intervento, suggerendo e
dispensando gli ausili per la comunicazione aided.
Inoltre questi centri furono coinvolti nella ricerca
e nello sviluppo di nuovi ausili di comuniczione.
In Canada l’organizzazione dei servizi variava
da provincia a provincia. In 7 delle 10 province, i
più diffusi servizi di CAA furono istituiti nei
Blisssymbol Resource Centers, su programmi che
utilizzavano il metodo Bliss negli anni ‘70.
L'applicazione della tecnologia nell'ambito delle
procedure di intervento fu intensificata per molti
professionisti e utenti della CAA grazie a progetti
e conferenze sponsorizzati dal Consiglio
Nazionale di Ricerca (NCR), di Ottawa. Ad
iniziare da una conferenza organizzata nel 1975,
in cui fu creato un luogo di incontro per ingegneri
e clinici internazionali, e continuando negli anni
‘80, l’NCR sostenne lo sviluppo delle iniziative
tecnologiche canadesi per i disabili. La tecnologia
canadese per la comunicazione trasse grande
beneficio dal supporto e dall'interesse dimostrato
da parte dello Stato.
Nel 1984 la provincia dell’Ontario introdusse
un modello per finanziare la fornitura degli ausili
per la CAA attraverso l’Assistive Devices
Program (ADP) per gli individui nati dopo il 1°
luglio 1963. Attraverso questo programma, fino al
75% del costo degli ausili approvati e prescritti
tramite cliniche autorizzate fu pagato dalle
amministrazioni provinciali. I relativi servizi
come la diagnosi interdisciplinare e l'intervento
terapeutico, non erano direttamente inclusi nel
programma ADP; comunque, nel 1990, grazie ad
un programma di sviluppo di base, il
finanziamento fu diretto al budget per il personale
delle cliniche autorizzate a fornire le valutazioni.
Dal suo inizio il programma si è più che
raddoppiato. In altre province canadesi non ci
furono dei programmi governativi formali che
35
garantissero la fornitura di ausili per la
comunicazione, ma esistevano
programmi
di assistenza, progetti pilota, e una copertura
limitata per gli ausili tramite alcun enti, come i
Vocational Rehabilitation Services and Workers’
Compensation e altri centri sparsi in tutte le
province, sovvenzionate sia da fondi governativi
che da organizzazioni caritatevoli che fornivano
fonti di informazione, valutazioni e servizi di
intervento.
Il Quebec era ed è ancora in una posizione
unica in Canada, richiedendo strumenti e sistemi
simbolici in francese. Fu la prima provincia ad
introdurre un programma Bliss negli anni ‘70 e
‘80 e continua a rinnovarsi attraverso programmi
di formazione, servizi, sviluppo di simboli e
conferenze, al fine di sostenere la CAA anche a
favore dei francofoni.
La disponibilità dei servizi CAA è stata anche
influenzata dalla legislazione e da ogni
finanziamento che è stato attivato in conformità di
queste leggi. Negli Stati Uniti, emendamenti alle
vigenti leggi sulla riabilitazione (PL 98-221 e 99506) e sull'educazione (PL 99-457) appoggiavano
i servizi dedicati alla comunicazione e l'uso della
tecnologia con individui con severe disabilità.
Nonostante il numero dei servizi di CAA sia
generalmente aumentato in tutto il mondo durante
gli anni ‘80, la disponibilità dei servizi continua
ad essere la maggiore preoccupazione in molti
Stati. Come si può vedere dagli esempi sopra
descritti, la distribuzione della CAA ha qualche
relazione, anche se non in corrispondenza
univoca, con la geografia e le proporzioni della
popolazione.
Riconoscendo il potenziale influsso della
tecnologia sulla qualità della vita di individui con
severe disabilità, alcune nazioni emanarono delle
leggi finalizzate a rendere più accessibile la
fruizione degli ausili. Negli Stati Uniti, per
esempio, il Technology-Related Assistence for
Individuals with Disabilities Act (PL 100- 407),
firmato nel 1988, provvedeva ai finanziamenti per
coordinare le risorse esistenti e sviluppare
programmi modello. In Nuova Zelanda nel 1987,
fu proposta una linea di condotta politica (anche
se non ancora finanziata) per fornire valutazioni,
prescrizioni e corsi di formazione nell'uso degli
ausili di CAA. Anticipiamo che queste inziali
leggi avranno un sensibile influsso nel campo
della CAA negli anni ‘90 e oltre.
Il coinvolgimento nelle tematiche della CAA da
parte delle associazioni professionali esistenti ha
influito positivamente su questo settore. La
American Speech-Language-Hearing Association
(ASHA) pubblicò un documento ufficiale sulla
CAA nel 1981 (ASHA, 1981) e costituì un
comitato CAA permanente nel 1989 ed una
Divisione di Interesse Speciale (SID) per la CAA
nel 1991. È interessante notare che la CAA è la
terza delle più importanti Divisioni di Interesse
Speciale dell’ASHA. I traguardi legislativi della
American Association on Mental Retardation
(AAMR) furono raggiunti nel 1986 e puntavano
alla promozione attiva della ricerca nell'area dello
sviluppo tecnologico ed alla proposta di tali
tecnologie a tutti gli individui con disabilità
cognitive. Il fatto che l'AAMR citasse in modo
specifico i dispositivi e i sistemi di CAA come
appropriati esempi di questa tecnologia, fu
incoraggiante per molti operatori della CAA.
Forse uno dei fatti di questo decennio che ebbe
ripercussioni importanti, fu il riunirsi di
professionisti provenienti da diverse discipline per
discutere problematiche e condividere conoscenze
relative alla CAA. Gli anni ‘80 furono testimoni
delle prime International Conferences on
Nonspeech Communication, co-sponsorizzate in
parte dal Blissymbolics Communication Institute
e dall’Ontario Institute for Studies in Education
(Università di Toronto), tenutesi a Toronto nel
1980 e 1982. Dopo il secondo incontro i
partecipanti interessati alla costituzione di
un’organizzazione internazionale si trovarono
d'accordo nel tenere un meeting organizzativo nel
maggio del 1983. Questo portò al fondamentale
sviluppo della Società Internazionale per la
(ISAAC), un'organizzazione che promosse il
coinvolgimento
degli
utilizzatori,
il
miglioramento dell’organizzazione dei servizi, gli
studi, la ricerca e la diffusione delle informazioni
relative al campo della CAA. Dalla sua nascita nel
1983, l'ISAAC è stata una forza dominante nella
campo della CAA e continua ad esercitare una
forte influenza nel settore, con oltre 2500 membri
provenienti da 47 paesi diversi (Kraat, 1983).
L’ISAAC ha sostenuto numerose attività che
hanno rappresentato rilevanti contributi alla CAA,
incluse le conferenze internazionali ogni 2 anni e
36
due periodici, l’ISAAC Bulletin e l’Augmentative
and Alternative Communication (AAC), la prima
rivista specialistica della CAA. Il primo, un
notiziario quadrimestrale, serve quale veicolo per
comunicare le notizie sull'attività dell’ISAAC ai
membri sparsi per tutto il mondo.
Sponsorizzando le Conferenze Biennali,
ISAAC ha creato un forum di discussione faccia a
faccia sugli sviluppi innovativi a livello
clinico/educativo e di ricerca, e sulle questioni
sollevate da professionisti e utenti. L'importanza e
il valore di questa conferenza è riflesso nel
numero dei partecipanti, oltre 1000 da ben
24 Paesi all’ultima conferenza di Filadelfia del
1992. Si fanno progetti per la Sesta Conferenza
biennale che si terrà nell'ottobre del 1994 a
Maastricht, nei Paesi Bassi.
La decisione dell’ISAAC di sponsorizzare il
primo periodico specialistico, AAC, rappresentò
l’evento culmine degli anni ‘80 e un contributo
vitale per il settore. Pubblicato per la prima volta
nel 1985, il periodico quadrimestrale pubblica
articoli e relazioni, resoconti sulla ricerca e studi
sui vari aspetti della CAA. AAC è stato quindi
riconosciuto quale fonte primaria di informazioni
sulla CAA. Il giornale riporta questioni
opportunamente scelte d’interesse internazionale,
come il quadro dell'andamento del settore, a cui fu
riservato un intero numero (Dicembre, 1987), e
serve come veicolo per documentare le conferenze
dell’ISAAC attraverso gli abstracts pubblicati
prima di ogni conferenza biennale. Queste ed altre
attività rappresentano un continuo impegno per la
formazione, il servizio e la ricerca sistematica di
conoscenze sempre nuove nel campo della CAA.
Dal momento che il campo è in espansione, i
professionisti della CAA in alcune aree
geografiche constatarono la necessità di creare
delle organizzazioni nazionali che potessero
concentrarsi su questioni peculiari e uniche dei
loro Paesi. Ci sono 10 sezioni nazionali
dell’ISAAC: Regno Unito, Svezia, Stati Uniti,
Paesi Bassi / Fiandre, Israele, Finlandia,
Danimarca, Germania, Canada e Norvegia. Altre
nazioni stanno ora considerando la formazione di
Chapters ISAAC nazionali.
Altre organizzazioni nazionali che si occupano
di CAA si sono già costituite o stanno per farlo
anche in altre parti del mondo. Per esempio, nei
primi anni ‘80, i membri della Australian
Association for Speech and Hearing, decisero di
istituire
l’Australian
Group
on
Severe
Communication Impairement (AGOSCI). Questa
organizzazione continua ad interessarsi a
questioni come il bisogno di formazione
professionale nell'ambito della CAA ed altre
tematiche relative alla valutazione e all'intervento.
In Sudafrica fu creata un'organizzazione chiamata
Interface per dare informazioni sulla CAA ai
professionisti locali. Le politiche multirazziali e le
pratiche antidiscriminatorie della Interface hanno
permesso l’offerta di servizi a individui
provenienti da tutti i ceti della popolazione
sudafricana. Sviluppatasi in origine nella città di
Capetown grazie agli sforzi di ingegneri
biomedici ed altri professionisti, l'influenza
dell’Interface si è sentita in altre parti del Paese.
L'interesse sempre crescente per la CAA e lo
sviluppo in
questa direzione di diverse
nazioni furono evidenziati dalla creazione di un
Comitato ISAAC per i Paesi in via di sviluppo e
dalla quantità di incontri e seminari internazionali
organizzati per discutere le problematiche delle
regioni emergenti (Seligman-Wine, 1988). Il
Seminario dei Paesi in via di sviluppo, tenuto in
concomitanza con ciascuna conferenza biennale
ISAAC dal 1986, favorì la comunicazione
internazionale e la collaborazione nel nostro
campo. Le sessioni incentrate su problematiche
internazionali offrivano un luogo per lo scambio
di conoscenze e generavano discussioni sulle
possibili soluzioni ai problemi legati alla CAA.
Questi seminari furono frequentati assiduamente e
dettero vita a discussioni (sia dirette che scritte) su
numerose tematiche di grande interesse, come ciò
che definisce una nazione "in via di sviluppo"
nell'ambito della CAA (vedere il rapporto del
Comitato ISAAC per i Paesi in via di sviluppo,
1990) e questioni relative alla organizzazione dei
servizi. I professionisti di CAA nei Paesi in via di
sviluppo diffusero sempre più notizie riguardo ai
servizi che la CAA offriva nei loro Paesi
attraverso pubblicazioni e presentazioni durante le
conferenze (p.e. Blaisus, 1990; Kaul, 1990; Shukkuen, 1987; Waller & Van de Walt, 1988).
Tra i gruppi regionali che si formarono negli
anni ‘80 in certe nazioni rientrano: la HamiltonWentworth Communication Collective e la
Communication Action and Awareness nella
regione dell’Ontario, in Canada, e la Northeast,
Southeast Pacific Northwest, sulle Montagne
Rocciose e i Southern Communication Groups
della California del sud (USA). Inoltre alcune
organizzazioni professionali, come le associazioni
statali o provinciali dei logopedisti, crearono dei
comitati operativi che si occupavano delle
questioni della CAA (p.e. le Indiana and New
Jersey Speech- Language-Hearing Associations).
37
Nel corso degli anni ‘80 continuò l'enfasi sulla
divulgazione informativa. Il diffondersi di
pubblicazioni scritte dai consumatori e da
professionisti
come
Closing
the
Gap,
Augmentative
Communication
News,
Communicating Together, fornirono nuovi luoghi
di discussione per lo scambio di informazioni e
conoscenze. Fu durante questo periodo che Aids,
Communication, and Electronics, scritto dal
Group for Technology and Disability, fu
pubblicato nel Regno Unito. Allo stesso modo, la
International Commission on Technical Aids,
Housing and Transportation cominciò a
pubblicare il suo notiziario nei primi anni ‘80.
Un aspetto interessante e forse unico della CAA
è stato il coinvolgimento costruttivo dei produttori
degli ausili e dei materiali per la comunicazione.
Come individui e come gruppo, i produttori
apportarono
molteplici
contributi.
Quale
organizzazione,
la
Communication
Aids
Manifactures Association
(CAMA)
ha
contribuito in modo rilevante, fornendo borse di
studio e supporti economici agli utilizzatori della
CAA che desideravano partecipare alle
Conferenze Biennali ISAAC. Anche molti singoli
produttori hanno sostenuto il settore, alcuni
prediligendo il sostegno a singoli utenti della
CAA attraverso borse di studio e premi. Numerosi
produttori hanno fatto considerevoli sforzi per
riuscire a fornire servizi di consulenza e corsi di
preparazione all'uso degli ausili, ai consumatori,
alle famiglie ed ai professionisti. Con la
pubblicazione di notiziari come il Current
Expressions (della Prenkte Romich Company),
Echo On (Phonic Ear), e The Key (Words +), i
produttori hanno dimostrato il loro impegno
nell'approfondire la conoscenza non solo degli
ausili di comunicazione, ma anche dei diversi
aspetti della CAA. Alcuni produttori si sono
dedicati alla difesa del consumatore della CAA ed
alcuni hanno dimostrato ancora una volta il loro
sostegno, con l'integrazione di diverse borse di
studio e di premi, tra cui il Prenkte Romich ISAAC Scholarship Awards per sovvenzionare gli
studi di base o avanzati sulla CAA, i Prenkte
Romich AAC Awards annuali, per premiare gli
autori degli articoli più interessanti del periodico, i
Phonic Ear AAC Distinguished Lectureships, che
promuovono la divulgazione delle informazioni a
livello internazionale ad opera di leader del
settore, e il Word+ AAC Consumer Lecture
Awards, che offre un riconoscimento ad un utente
della CAA, fornendo la possibilità di rivolgersi ad
altri utenti e professionisti. I membri ISAAC
possono essere orgogliosi del fatto che il primo
Phonic Ear AAC Distinguished Lectureship rese
onore
al
primo
presidente
di
quella
organizzazione, Shirley McNaughton. Durante gli
anni ‘80 il campo della CAA beneficiò dei
contributi da parte dei suoi stessi utenti e delle
loro famiglie. Diversi utenti della CAA hanno
contribuito alle nostre conoscenze di base e ai
nostri sforzi nella disseminazione delle
informazioni, attraverso libri, rubriche quotidiane
(p.e. Harrington & Harrington, 1991; Murphy,
1987), conferenze e/o notiziari (Creech, 1988;
Kissick, 1987a,b) e presentazioni in workshops
(p.e.Creech, Kissick, Koski & Musselwhite, 1988;
MacDonald & Howey, 1992; Segalman, 1992).
(Vedere Huer & Lloyd, 1988, per una più
esaustiva lista dei contributi letterari pubblicati
degli utenti della CAA e delle loro famiglie). Altri
hanno dato il loro apporto al settore partecipando
alle organizzazioni professionali esistenti (p.e.
presiedendo o prestando servizio nei comitati),
alla formazione e allo sviluppo di nuove
associazioni (p.e. Hear Our Voice, Broehl, 1990).
Durante gli anni ‘80 i professionisti entrarono
nelle discussioni scientifiche in relazione ad
alcuni diffusi problemi della CAA (p.e.
Beukelman, 1988b). Questo comprendeva anche
la proposta di una tassonomia dei simboli della
CAA (Lloyd & Fuller, 1986), la proposta di
ripensare "la competenza comunicativa" con
specifico riferimento alla CAA (Light, 1988), e la
proposta di un modello comunicativo (Lloyd,
Quist, & Windsor, 1990).
Inoltre molte ricerche e numerosi articoli sulla
CAA non solo consolidarono le nostre conoscenze
fondamentali in merito, ma aiutarono a preparare
il terreno a quei dialoghi pedagogici che sono
essenziali per la crescita di un nuovo campo.
Alcuni di questi scritti diedero ai praticanti della
CAA ulteriori linee-guida da seguire per la
valutazione, l'intervento e l’organizzazione dei
servizi (p.e. Beukelman, 1988a, Blackstone &
Isaacson, 1988; Coleman, Cook, & Meyers, 1980;
Goossens’ & Crain, 1985a; Higginbotham,
Mathy-Laikko, & Yoder, 1988; Kangas & Lloyd
1988; Lloyd & Kangas; Shane & Bashir, 1980).
Molti libri importanti sulla CAA furono
ugualmente pubblicati durante questo decennio sia
negli Stati Uniti (Beukelman, Yorkston, &
Dowden, 1985; Blackstone, 1986; Brandeburg &
Vanderheiden, 1987; Fishman, 1987; Goossens’
38
& Crain, 1985a, b; Hofman, 1982; Kraat, 1985;
Musselwhite & St. Louis, 1982, 1988; Schaeffer,
Musil, & Kolinzas, 1980, Schiefelbusch, 1980;
Shane & Sauer, 1986; Silverman, 1980, 1989;
Wasson, Tynan, & Gardiner, 1982), che in altri
Paesi (Basil & Ruiz, 1984, 1985; Canadian
Rehabilitation Council for the Disabled, 1984;
Charlebois-Marois, 1985; Easton & Enderby,
1983; Enderby, 1987; Galyas, Lundman, &
Lagerman, 1982; Jones & Cregan, 1986; Kiernan
et al., 1982; McNaughton, 1985, Monfort, Rojo, &
Juarez, 1982; van Balkom & Donker-Gimbrere,
1988). E’ anche significativo notare che due dei
primi testi sono ora giunti alla loro seconda
edizione (Musselwhite & St.Louis, 1988;
Silverman. 1989).
La diffusione delle informazioni è stata anche
oggetto dell'attenzione dei media più popolari. I
professionisti che lavorano per informare le
società dell'intervento di CAA contribuirono ad
accrescere la consapevolezza e l'accettazione che
si traduce in ultima analisi in una favorevole
politica di sostegno e di sensibilizzazione
dell'opinione pubblica. Un esempio è il film
svedese"Smart-granse (Elers- Jarleman, 1983) che
illustra la riabilitazione di una giovane donna non
parlante a causa di un incidente d'auto. Videocassette come To say I am e To find a Voice
(rispettivamente Montgomery, 1980 e Nova,
1980), entrambe trasmesse sulle reti nazionali
statunitensi, mostrarono l'uso delle strategie di
CAA e documentarono il processo attraverso il
quale si riesce a procurare un ausilio di
comunicazione. Recenti giornali e articoli di
riviste hanno messo in luce i progressi e le
conquiste degli utenti della CAA, come Stephen
Hawking, il fisico britannico (Adler, Lubenow, &
Malone, 1988).
La collaborazione internazionale ha favorito
ulteriori sviluppi del settore. Un progetto iniziato
dalla Svezia, seguita poi dal Canada e, più tardi,
dagli Stati Uniti, ebbe come risultato
l’International Project on Communication Aids
for the Speech Impaired (IPCAS), creato nel
1981. I principali obiettivi di questo progetto
includevano la disseminazione delle informazioni
sugli ausili tecnologici, lo sviluppo professionale
e delle risorse, e la promozione della ricerca e la
creazione di ausili tecnologici. L'informazione
sugli individui con gravi disabilità di linguaggio è
tracciata annualmente da ogni paese membro e
diffusa nella forma di rapporti nazionali (p.e.
IPCAS, 1984). Inoltre l’IPCAS sponsorizzò un
gruppo di ricerca in diversi settori legati alle gravi
disabilità del linguaggio vocale. Sono stati
menzionati alcuni ricercatori che studiarono
settori diversi, come la interazione comunicativa
(Kraat, 1985), la sintesi vocale (Fant, 1983) e l'uso
della CAA con persone con patologie
degenerative (Carroll-Thomas, 1989).
Per tutto gli anni ‘80 ci fu una crescita continua
nel campo che si occupava della creazione di
simboli appropriati per rappresentare messaggi
particolari. Molti set (cioè collezioni) e sistemi di
simboli grafici furono ideati in questi dieci anni
(p.e. Carlson, 1984; Cregan, 1982; Johnson, 1981,
1985). Vanderheiden e Lloyd (1986) fecero una
revisione della maggior parte dei simboli grafici
creati nella metà degli anni ‘80. L'evoluzione del
sistema simbolico Bliss continuò durante gli anni
‘80 attraverso il lavoro di una panel internazionale
che incrementava il lessico iniziale. Nel 1980
(Hedner, 1980) fu pubblicato un dizionario
contenente i 1400 simboli Bliss e i nuovi simboli
aggiunti al lessico standard furono disponibili
attraverso il BCI, con supplementi prodotti per
tutto l'arco del 1990. Altri svilupparono simboli
basati sul giapponese (p.e. Kojima, Iwatate,
Hajashi, & Matsumoto, 1988). Cregan (1982)
realizzò un sistema per la rappresentazione grafica
dei gesti attraverso grafemi semplificati, affinché
fossero utilizzati con i bambini con ritardo
mentale e iperattivi durante le sue lezioni. Cregan
sviluppò simboli grafici disegnati a mano basati
sulle caratteristiche principali del gesto (p.e. la
forma delle mani, la posizione e il movimento)
per colmare il vuoto tra comunicazione aided e
unaided. Un altro insegnante che operava con
adolescenti sordi, incontrando serie difficoltà
durante
le
lezioni,
creò
un
sistema
computerizzato, per rappresentare graficamente i
gesti insieme ad un testo stampato che poteva
fornire la traduzione inglese o la traduzione nel
linguaggio simbolico britannico dei gesti
(Llewellyn-Jones, 1983, 1984; Watts & LlewelynJones, 1984a, b).
Caratteristici di questo decennio furono i
numerosi progressi nel campo tecnologico,
compreso l'incremento qualitativo e quantitativo
degli ausili di comunicazione disponibili sul
mercato. I miglioramenti nella memoria dei
computer, i progressi nella sintesi vocale e le
migliori possibilità grafiche contribuirono a creare
ausili CAA più efficaci. Esisteva un'ampia gamma
di ausili di comunicazione disponibili con uscita
in voce, come l’All Talk, il Touch Talker, il SayIt- All, lo SpeechPac/Epson, lo Special Friend
Speech Prosthesis, il Trine System, il Vocaid, il
39
VOIS, e lo WOLF. Alcuni ausili con uscita in
voce, usavano la voce digitalizzata, come
l’IntroTalker della Prenkte Romich e MaCaw
della Zygo. Altri strumenti erano appositamente
studiati per individui con capacità motorie
estremamente ridotte. Questi ausili permettevano
all'utente di selezionare direttamente i messaggi
attraverso la fissazione di sguardo (p.e. il
EyeTyper e il Light Talker) o di comunicare
attraverso l'uso di sistemi a scansione (p.e., il
Flexcom, lo ScanPAC, lo ScanWOLF, il Zygo
Model 100).
I display dinamici erano un'altra opzione,
disponibile con strumenti tipo Word + EZ Keys.
La disponibilità sul mercato degli ausili dava ai
consumatori e alle loro famiglie una più ampia
disponibilità di scelta e accesso a servizi di
supporto. Negli anni ‘80 non solo erano più
facilmente reperibili gli ausili dedicati, ma si
assistette a significativi miglioramenti nella
precisione, nella velocità delle prestazioni e nella
affidabilità. Questi vantaggi, uniti ai progressi
nella riduzione delle dimensioni e la maggiore
accessibilità di prezzo, dettero ai professionisti ed
ai consumatori molte più possibilità che in
passato. Anche l'evoluzione delle capacità dei
personal computer nella seconda metà di questo
decennio ebbe un considerevole influsso sulla
CAA. I progressi nell’hardware e nelle
applicazioni software dettero agli individui con
gravi disabilità comunicative più ampie possibilità
sia nello sviluppo delle literacy che nella
comunicazione scritta.
Con il maggior utilizzo della tecnologia, molti
furono in grado di comunicare con successo.
Nonostante gli enormi progressi tecnologici,
tuttavia, gli utenti della CAA continuarono a
dover affrontare notevoli sfide, come la riduzione
della velocità con cui erano soliti comunicare,
anche con i mezzi elettronici più sofisticati.
Questo problema fu preso in considerazione da
numerosi ricercatori come Vanderheiden (1984),
(8) L’All Talk è distribuito dalla Adaptive Communication System, Inc., 1400
Lee Drive, Suite 3, Coraopolis, PA 15108, USA.
(9) Il Touch Talker è creato e distribuito dalla Prentke Romich Company,
1022 Heyl Road, Wooster, OH 44691 USA.
(10)
Il Say-it-All è distribuito dalla Innocomp Innovative Computer
Applications, 33195 Wagon Wheel Drive, Solon, OH 44139, USA.
(11) Lo SpeechPac/Epson è creato e distribuito dalla Adaptive Communication
System, Inc., 1400 Lee Drive, Suite 3, Coraopolis, PA 15108, USA.
(12) Lo Special Friend Speech Prosthesis è distribuito dalla Shea Products,
Inc.,1721 W Hamlin Road, Rochester Hills, MI 48063,USA
(13) Il Trine System è distribuito dalla Adaptive Communication System, Inc.,
1400 Lee Drive, Suite 3, Coraopolis, PA 15108, USA.
Vanderheiden e Kelso (1987), Heckathorne, Voda
e Leibowitz (1987), e Swiffin (1987). La ricerca
tecnologica nell'ambito dell'aumento della
velocità prese avvio in questi anni focalizzandosi
su tecniche che potessero gestire la formulazione
grammaticale dei messaggi (p.e. la previsione di
parola) e velocizzare il ritmo globale della
comunicazione. COMBIBOARD e KATDAS
sono i sistemi nati da un progetto di
collaborazione tra Paesi Bassi e Stati Uniti che
mirava ad aumentare la velocià della
comunicazione usando diverse strategie (Foulds,
Soede, & Van Balkom, 1987; Kamphuis, 1990).
Le diverse tecniche per velocizzare la
comunicazione furono anche studiate e indagate
da questi altri ricercatori (p.e., Demasco, Jones,
McCoy, & Pennington, 1992; Drynan &
McGinnis, 1992; VanBiervliet & Parette, 1992).
Un metodo per minimizzare le limitazioni dovuta
alla lentezza della comunicazione si basò sulla
nozione della compattazione semantica in
particolare
tramite
il
sistema
software
MINSPEAK disponibile sul mercato (Barber,
1983, 1985, 1986). La compattazione semantica,
un sistema semantico fondato sulla forma, è un
mezzo di codificazione linguistica che consente
un efficiente recupero dei messaggi memorizzati
elettronicamente.
La tecnologia degli ausili di comunicazione fu
applicata in modo sempre più massiccio anche
nelle nazioni non anglofone durante gli anni ‘80.
In Germania, per esempio, un ausilio portatile
chiamato Blisskriste fu progettato perché fosse
usato da individui con disabilità motorie che
comunicavano attraverso i simboli Bliss (Boenick
& Rossdeutscher, 1988). Oltre al software dei
simboli Bliss sviluppato nel Nord America per
anglofoni, furono creati molti altri servizi di
software e programmi in francese, italiano
(Ceretti, Emiliani, & Tronconi, 1986), spagnolo,
svedese (Galyas & Hunnicutt, 1986) e Ewe (una
(14) Il Vocaid è creato e distribuito dalla Texas Instrument, Inc.,Parts, P.O.
Box 53, Lubbock, TX 79408, USA
(15) Il VOIS (vari modelli) è distribuito dalla Phonic Ear, 250 Camino Alto,
Mill Valley, CA 94941, USA.
(16) Il WOLF è creato e distribuito dalla AdamLab, Wayne County
Intermediate School District. , 33500 Van Born Road, Wayne, MI 48184, USA
(17) L’ Eye Typer è distribuito dalla Sentient Systems Technology, Inc., 5001
Baum Blvd., Pittsburg, PA 15213, USA
(18) Il Light Talker è creato e distribuito dalla Prentke Romich Company,
1022 Heyl Road, Wooster, OH 44691 USA.
(19) Lo ScanPAC/Epson è creato e distribuito dalla Adaptive Communication
System, Inc., 1400 Lee Drive, Suite 3, Coraopolis, PA 15108, USA.
(20) Il Flexcom è distribuito dalla Furalletech Systems Inc., P.O. Box 190,
Liberty, IA 52358, USA
(21) Lo ScanWOLF è creato e distribuito dalla AdamLab, Wayne County
Intermediate School District. , 33500 Van Born Road, Wayne, MI 48184, USA
(22) Il Zygo 100 è creato e distribuito dalla Zygo Industries,Inc., P.O. Box
1008, Portland, OR 97207, USA
40
lingua parlata nell'Africa Occidentale; Amedofu
& Eulenberg, 1988).
I professionisti in campi tecnologici affini,
divennero attivi nella CAA in numero sempre
maggiore, si occupavano della ricerca e
diffondevano nuove attività ricevendo una
considerevole attenzione. Il primo workshop della
IEEE Computer Society sull'applicazione dei
Personal Computers nell'assistenza ai disabili ed
altri incontri di altre associazioni professionali,
accrebbero la consapevolezza delle problematiche
della CAA tra questi professionisti. Grazie alla
diffusione dell'interesse nella tecnologia di CAA,
la Rehabilitation Engineering Society of North
America (RESNA), formò uno special interest
group (SIG) per la CAA. Il SIG/CAA promuove il
servizio e lo sviluppo di nuove tecnologie di CAA
e si occupa di divulgare le conoscenze sulla CAA
alla comunità dell'ingegneria riabilitativa.
Anche se ci furono sostanziali progressi
nell'area tecnologica, gli anni ‘80 videro il
programmatico concentrarsi dell'attenzione sui
principali bisogni delle persone “non parlanti”
(Zangari, Kangas, & Lloyd, 1988). Coloro che
lavoravano nei servizi stavano nuovamente
enfatizzando la necessità di considerare gli
utilizzatori della CAA all’interno di contesto
globale e di prestare sempre maggiore attenzione
alla complessità dei processi interattivi e alle
richieste degli ambienti sociali ed educativi
(Calculator, 1988; Light, 1988). Furono
riesaminati i risultati ottenuti da alcuni programmi
di abilitazione degli anni ‘60 e ‘70 (p.e. Burrows
& Lloyd, 1972; Hall & Talkington, 1972 ;
Kopchick & Lloyd, 1976) per aiutare queste
persone e furono applicati alle correnti modalità di
intervento della CAA.
Vantaggi significativi vennero anche dal
settore accademico. Diversi programmi per la
formazione professionale aggiunsero ai loro
curricula i contenuti della CAA, sia come
seminari a sè stanti che come lezioni inserite nel
programma di corsi esistenti. Verso la fine degli
anni ‘80 e gli inizi degli ami ‘90 esistevano già
107 università americane pubbliche e private che
offrivano almeno un corso completo sulla CAA
(Lloyd & Koul, 192). La prima borsa di studio
del Dipartimento dell’Educazione degli Stati Uniti
per il dottorato di ricerca e specializzazioni
successive nella CAA fu concessa alla Purdue
University nel 1983. Da allora sono stati istituiti
altri programmi di laurea e specializzazione. Il
riconoscimento scientifico fu concesso nel 1984
dal primo World Rehabilitation Found e dalla
società universitaria Fullbright per lo studio della
CAA, rispettivamente a Rick Foulds e Lyle Lloyd.
Gli anni ‘80 furono un decennio di
significativi progressi, accresciuti anche dalle
acquisizioni scientifiche, dall'aumento delle nostre
conoscenze di base, dallo sviluppo della ISAAC,
dalla evoluzione tecnologica e dalla condivisione
delle esperienze attraverso il lavoro e le
pubblicazioni.
I casi
di
collaborazione
internazionale erano in aumento e permettevano di
condividere idee sui programmi e sui progetti più
innovativi.
Gli anni ‘90
I primi anni ‘90 videro numerose sfide, trionfi
e controversie e rappresentarono un periodo tanto
entusiasmante quanto i primi giorni della CAA.
Quando la ruota del tempo gira, alcuni raggi si
vedono per la seconda volta e altri per la prima.
Mentre potrebbe sembrare relativamente
semplice discutere gli interessi tecnologici e
clinici di questo periodo, è molto più complesso
descrivere la scena socio/politica. I primissimi
anni ‘90 continuarono ad essere un periodo di
recessione economica con finanziamenti limitati
in molti settori, compresi quelli dei servizi sociali
e dell'educazione. Negli Stati Uniti si era
registrato un impegno nel riformare il sistema
sanitario; i costi di tale sistema contribuivano
continuamente alla crescita del deficit nazionale.
Tuttavia tale impegno dimostrò che non tutte le
necessità dei cittadini potevano essere soddisfatte.
Emergeva la sensazione che dovesse esservi un
elenco dei servizi che potessero essere coperti
solo a certe condizioni. Questa sensazione entrava
in collisione con i principi deontologici di molti
professionisti, ma gradualmente ciò si stava
concretizzando attraverso un periodo di
particolare pressione fiscale (DeRuyter & Doyle
1993). Questa situazione pose il problema se si
potevano sopprimere i diritti degli handicappati,
se tale ristrutturazione fosse stata attuata.
Problema non risolvibile in breve tempo
(Wehman, 1993). La situazione divenne
ironicamente assurda in quanto, mentre le
compagnie di assicurazione e il sistema statale
Medicaid facilitavano sempre più l'acquisto degli
ausili CAA, il Sistema sanitario globale di
organizzazione dei servizi era in via di
revisione rischiando di mettere a repentaglio tutti
41
gli obiettivi raggiunti.
Negli Stati Uniti la conoscenza della
tecnologia aumentò in qualche misura, come
risultato
delle
indicazioni
dell’Assistive
Technology Law (PL 100- 407) relativo alla
diffusione delle informazioni e dell’Americans
with Disabilities Act (ADA). I finanziamenti non
soddisfacevano le necessità e la situazione era
spesso frustrante (Patson, 1993). Dal punto di
vista sociale si assisteva al desiderio di accrescere
l'indipendenza delle persone disabili e di
aumentare il loro coinvolgimento sociale. I
termini "inclusione" e "responsabilizzazione"
comparvero in molti progetti di cambiamento del
sistema e continuarono ad essere discussi nella
letteratura specialistica. Negli Stati Uniti
l'emanazione del Communication Bill of Right
[Carta dei Diritti alla Comunicazione] fu
sottoscritto
da
un
comitato
unificato
rappresentante varie organizzazioni professionali
come la American Association on Mental
Retardation, la American Occupational Therapy
Association, la American Physical Therapy
Association, la American Speech-LanguageHearing Association, il Council for Exceptional
Children, la Association for Persons with severe
Handicaps, e il Chapter statunitense dell’ISAAC
(USSAAC) (National Joint Committee for
Communication Needs of Persons with severe
Disabilities, 1992). Nel sistema scolastico
cominciarono ad essere integrati nelle normali
classi, sempre più bambini con bisogni speciali,
con diversi livelli di sostegno (NASBE Study
Group on Special Education, 1992; Sailor et al.
1989; Stainback & Stainback, 1990; Stainback &
Stainback, & Forest, 1989). Per gli adulti, mentre
l'indipendenza veniva incoraggiata dal punto di
vista filosofico e legislativo attraverso l’ADA, le
misure riguardanti le pensioni, spinsero molti
disabili a rimanere senza impiego o ad essere
parzialmente impiegati e a dipendere dalla
indennità governativa (Bowe, 1992).
I ricercatori e gli addetti allo sviluppo in
campo tecnologico, continuarono a dare
importanti contributi al settore. In Europa due
progetti della Comunità Europea furono coinvolti
nella ricerca e nello sviluppo di ausili per
individui con gravi problemi nella comunicazione.
Il Research into Advanced
Communication
Equipments (RACE) e il Technology for the
Socio-Economic Integration of Disabled and
Elderly (TIDE) dettero entrambi importanti
contributi alla ricerca tecnologica in CAA.
Basandosi sull'opera precedente, il Trace Center
continuò lo sviluppo del
General Input
Device Emulating Interface Standards (GIDET)
(Vanderheiden,
1993).
Questi
standard
consentirono ad ausili comunicativi e a speciali
dispositivi di accesso di sostituire la funzione
della tastiera e del mouse.
La ricerca tecnologica e lo sviluppo portarono
anche a maggiori alternative nella comunicazione
aided. Uno dei più particolari dispositivi della
CAA che fu realizzato durante questo periodo è il
DynaVox²³ che configura i simboli pittorici creati
da Faith Carlson e l’animazione dei simboli
rappresenati i verbi. Esso rappresentò una
generazione di nuovi strumenti che impiegavano
caratteristiche più dinamiche, che potevano
migliorare l’apprendimento e la memorizzazione
di vocaboli e di tecniche di accesso basate su
categorie. Un software altrettanto insolito
chiamato Vois Shapes (Shane & Wilbur, 1989) fu
usato con il dispositivo CAA chiamato Vois 160.
Vois Shapes fu descritto da un produttore come un
sistema lessicale basato sull’ASL. Parole e frasi
potevano essere richiamate da chiunque aveva
familiarità con l’ASL, premendo un massimo di
tre tasti che rappresentassero la posizione del
corpo, la forma della mano e il movimento del
gesto associato. Altri strumenti che divennero
disponibili durante questo periodo, come il
ABOVO, furono creati per una specifica
popolazione di pazienti, individui che usavano
supporti fisici e lo spelling. La Lingraphica
Visual Language Prosthesis fu progettata in primo
luogo per individui che avevano gravi disturbi di
comunicazione a causa di un ictus o a causa di un
trauma cranico (Steele, Weinrich, Wertz,
Kleczewska, & Carlson, 1989; Weinrich, Steele,
Carlson, Kleczewska, & Baker, 1989a, b). Questo
strumento portatile era dotato di un display
dinamico che favoriva la comunicazione di
individui con gravi difficoltà di linguaggio vocale.
Le icone per la generazione del messaggio
potevano essere richiamate in diversi modi,
compresa la prova ed errore attraverso un set
(23) Il DynaVox ™ è distribuito dalla Sentient Systems Technology, Inc.,
5001 Baum Blvd., Pittsburg, PA 15213, USA
(24) Il Vois 160 con Vois Shape™ è creato dalla Phonic Ear, 250 Camino
Alto, Mill Valley, CA 94941, USA.
(25) L’Abovo Personal Communication Device ™ (ABOVO) può essere
ordinato scrivendo a 96 Rhinebeck Ave., Spriengfield , MA 01129, USA
(26) Il Lingraphica Visual-Language Prosthesis è stato sviluppato dal Veterans
Administration Madical Centre in Palo Alto, CA e distribuito dalla Tolfa
Corporation, 1860 Embarcadero Road, Palo Alto, CA 94303, USA.
42
selezionato, una parola o una ricerca di
sottoinsiemi (semantici) e associazioni logiche.
La ricerca e lo sviluppo nella tecnologia con
uscita in voce, portarono alla sintesi vocale in
molte lingue e dialetti. WOLF di AdamLab, per
esempio, fu programmato in via sperimentale in
spagnolo(messicano),
francese
(canadese),
tedesco, olandese,giapponese, ebraico, arabo
(palestinese) e Hindi (Turner, 1992).
La ricerca sul riconoscimento e sulla sintesi
vocale fu anche applicata allo sviluppo di uno
strumento CAA studiato in modo specifico per
persone laringectomizzate, che usavano una
elettrolaringe (un ausilio a batterie che posto sotto
la gola aiutava a produrre le necessarie vibrazioni
per l'emissione delle vocalizzazioni) (Kapoor,
1990). Con l'utilizzo dell’hardware esistente e
della tecnologia del linguaggio, questo dispositivo
fu impiegato a livello sperimentale
per
riconoscere e trasformare i suoni prodotti
dall’amplificatore di vibrazioni in suoni di
migliore qualità in voce sintetica.
Altri progetti si basarono sulle capacità
fonatorie esistenti di un individuo, ed avrebbero
portato benefici alle persone con grave disartria. I
computer sono stati usati sperimentalmente per
migliorare il linguaggio disartrico al fine di
aumentarne la comprensibilità (Bunnel, Polikoff,
Peters, Kadambe, & Mineo, 1992).
Un nuovo software come lo Speaking
Dinamically (una versione migliorata del Talking
Pictures) fu progettato per facilitare la valutazione
e per essere un mezzo multifunzionale per
insegnare causa ed effetto, uso dei sensori, della
scansione, la struttura delle frasi e degli enunciati,
uso della previsione di parola e dello spelling.
Questo sistema ideato per Macintosh poteva
produrre hard copies di ambienti e tabelle a tema
utilizzabili anche lontano dal computer e poteva
memorizzare gli archivi/displays di numerose
persone in specifici setting. Il software
multifunzionale continuò ad essere importante da
quando il finanziamento, da parte di agenzie
sociali, venne limitato. Questo, insieme ad oggetti
come
l’AAC
Vocabulary
Manager, un
sottoprodotto dello University of Nebrasca
Vocabulary Toolbox Project, aiutò gli operatori a
gestire le richieste associate al fatto di dover
fornire a molteplici clienti, i sistemi di CAA.
Molti altri importanti progressi tecnologici
furono fatti negli anni ‘90 in termini di
attrezzature specifiche e di softwares. Per un
elenco più esauriente, il lettore deve far
riferimento alle opere bibliografiche del Trace
Research and Development Center, che sono testi
pubblicati periodicamente e possono essere utili
quali registri permanenti di questo settore della
storia della CAA (Borden, Berliss, &
Vanderheiden, 1993) e alla rassegna degli ausili
con uscita in voce dell’IPCAS (Galyasa, Fant, &
Hunnicut, 1993). Informazioni sugli ausili di CAA
sono anche disponibili attraverso HyperABLEDATA, un data-base contenente oltre
16.000 descrizioni di prodotti e informazioni e
contatti per 2200 compagnie.
Forse un efficace esempio del progresso del
campo della CAA fu l'introduzione di un ausilio
poco noto, chiamato Vocal Assistant, che fu
commercializzato tra il personale ospedaliero.
Benchè questo ausilio con messaggi limitati, non
fosse insolito da un punto di vista tecnologico, il
suo utilizzo mirato o pubblicizzato (cioè per
individui
che
potevano
aver
perso
temporaneamente la facoltà di articolare dei suoni
e per quelli che si trovavano in questa condizione
permanentemente) indica che la CAA era
diventata più nota, almeno all'interno di alcuni
ambienti professionali.
Una trattazione degli anni ’90 in termini
tecnologici non sarebbe completa senza
menzionare uno dei più entusiasmanti sviluppi di
questo periodo, la realtà virtuale (VR) e la realtà
virtuale alterata (VAR). VR e VAR permetteranno
ai disabili di avere esperienze che sarebbero
altrimenti impossibili, o perlomeno impraticabili,
per una serie di circostanze. Tale tecnologia può
fornire alla persona che usa la CAA esperienze
reali e fantastiche che possono essere condivise
con i partner comunicativi e sembra essere uno
strumento potenzialmente molto efficace per
insegnare e facilitare l'interazione sociale e la
motivazione. VR e VAR sfideranno gli operatori
rispetto al proprio utilizzo funzionale e
richiederanno loro di inventare modi affinché gli
individui possano accedere al loro sistemi
comunicativi prima, durante e dopo un'esperienza
di VR o VAR. Coloro che si occupano dello
sviluppo tecnologico, comunque, dovranno essere
(27) Lo Speaking Dinamically™ e le Talking Pictures sono distribuite dalla
Mayer Johnson Company, P.O. Box 1579, Solana Beach, CA 92075-1579,
USA.
(28) L’AAC Vocabulary Manager è distribuito dalla Don Johnston
Developmental Equipment , Inc., P.O. Box 639, 1000 N.Rand Rd., Bldg. 115,
Wauconda , IL 60084,USA.
(29) L’ Hyper-ABLEDATA è acquistabile in CD dal Trace Research and
Development Center, Rm. S-151 Waisman Center, 1500 Highland Avenue,
Madison, WI 53705, USA.
(30) Il Vocal Assistant™ è acquistabile da GMR Labs, 1030 E. El Camino
Real# 308, Sunnyvale, CA 94087, USA.
43
consapevoli dei relativi ostacoli per le persone
disabili. Se questi inseriranno da subito la
flessibilità negli standard o nei progetti generali
dei programmi, allora potrà essere assicurata una
maggiore accessibilità ai programmi di VR e
VAR per gli individui che hanno severe disabilità
e/o usano la CAA (Vanderheiden & Mendenhall,
1993a, b).
Le attività di ricerca continuano ad essere
diffuse nell'ambito del periodico AAC e di altre
riviste specifiche. Una campionatura di articoli
risalenti ai primi anni ‘90, mostra un'ampiezza di
tematiche, inclusa la ricerca sugli aspetti della
competenza comunicativa
(Bedrosian, Hoag,
Calculator, & Molineaux, 1992; Kangas, 1991;
McKinley, 1991); sugli aspetti della selezione del
vocabolario (Baker, McCoy, Stuart, & Nyberg,
1991; Beukelman, McGinnis, & Morrow, 1991);
sulle funzioni comunicative (Buzolich, King,
Baroody, 1991); sull’interazione (Glennen, 1991);
sugli stili personali di apprendimento del
linguaggio (Iacono, 1992); sui requisiti motori per
i gesti (McEwen & Lloyd, 1990); sulla
comprensibilità del linguaggio tra quello naturale
e quello sintetizzato (Mirenda & Beukelman,
1990); e sulla simultanea comunicazione e
comprensione linguistica (Remington & Clark,
1993a, b).
Furono usati anche altri mezzi per condividere
le informazioni sui progetti/risultati e sulle
tematiche di ricerca. Nei primi anni ‘90 ebbero
luogo le Visions Conference a Wilmington,
Delaware, USA. I molteplici bisogni tecnologici,
clinici/educativi e di ricerca furono identificati e
riassunti in una serie di atti (Mineo, 1990).
Ulteriori opportunità per discutere le tematiche di
ricerca si presentarono quando gli organizzatori
delle conferenze ISAAC programmarono due
conferenze, legate l'una all'altra. Dopo ciascuna
delle due conferenze biennali ISAAC degli anni
’90, fu tenuto un simposio di ricerca della durata
di due giorni per discutere sulle questioni
metodologiche nella CAA. Il primo simposio a
Stoccolma nel 1990 attirò 100 partecipanti
provenienti da 16 Paesi che furono coinvolti nella
ricerca di base, nella ricerca clinica applicata,
nella ricerca tecnica e sviluppo. Gli argomenti che
promossero la discussione erano tematiche
relative a studi di casi, alla interazione
comunicativa e ai problemi metodologici nella
ricerca in CAA (p.e. Brodin & Bjorck-Akesson,
1990). Il secondo simposio di ricerca tenutosi a
Filadelfia, vide la presenza di 125 partecipanti.
Piccoli gruppi di discussione si concentrarono su
piccoli progetti "n", sulla ricerca qualitativa, sulla
valutazione dell'efficacia degli interventi di CAA,
sull’utilizzo in soggetti normali, sulla ricerca sul
vocabolario, sulla ricerca longitudinale, su
tematiche relative al fattore umano, sulla
valutazione dei programmi di organizzazione dei
servizi, sulla analisi della conversazione, e sulla
ricerca nel campo della literacy (Gardner Bonneau, 1992). Altre discussioni su tematiche e
su problemi più ampi continuarono negli anni ‘90.
Un ulteriore sviluppo della tassonomia dei simboli
della CAA (Fuller, Lloyd & Schlosser, 1992,) per
esempio, allargò le nostre vedute sulle
considerazioni
nell'organizzazione
e
classificazione
delle
modalità
di
rappresentazione. I professionisti hanno anche
cercato di favorire lo sviluppo del settore
attraverso la discussione di appropriate teorie e
modelli applicativi alla CAA (p.e. Bowler, 1991;
Gerber & Kraat, 1992; Light & Lindsay, 1991;
Lloyd et al., 1990; Soto, 1992; Soto & Olmstead,
1993).
Un altro settore in costante crescita nei primi
anni ‘90 è quello riguardante l’organizzazione dei
servizi clinici/educativi. Come parte di uno sforzo
complessivo per la ristrutturazione delle scuole
statali, negli Stati Uniti si assistette ad un
movimento nel mondo della scuola per offrire una
continuità di servizi a studenti con bisogni
speciali, mettendo però un’enfasi sul tentativo di
supportare questi studenti all’interno del regolare
programma scolastico. Persino prima che la
ristrutturazione cominciasse ad avere luogo su
ampia scala, alcuni professionisti insistettero
affinché logopedisti, fisioterapisti e terapisti
occupazionali fornissero i rispettivi servizi in
classe piuttosto che nelle sale di terapia. Quando
ciò veniva realizzato, sorsero spesso problemi
relativi alla generalizzazione delle abilità di CAA
acquisite, all’interno di reali ed interessanti
attività funzionali. Un modello di organizzazione
dei servizi basato sulla collaborazione fu proposto
quale modalità alternativa di erogazione dei
servizi (Phillips & McCullough, 1990; Tindal,
Shinn, & Rodden-Nord, 1990). Con lo specialista
e l’insegnante di classe che lavoravano in
collaborazione per progettare e portare avanti gli
obbiettivi dell’intervento, gli studenti con bisogni
speciali avrebbero avuto un migliore programma
scolastico che includeva compagni ed amici allo
stesso livello, della stessa età, e si sarebbero
diplomati uscendo dal sistema scolastico con
migliori abilità funzionali che includevano
adeguate capacità comunicative. Durante questo
44
periodo, Calculator e Jorgensen (1991)
pubblicarono informazioni sulle migliori prassi
per assistere gli specialisti nella integrazione delle
conoscenze di CAA nei normali contesti
scolastici. Light, Datillo, English, Gutierrez, &
Hartz (1992) fornirono una guida per istruire lo
staff di supporto agli utenti della CAA e Mirenda
(1992) pubblicò delle linee guida per assicurare
che l'uso della CAA fosse sostenuto, nel momento
in cui, gli studenti, in una fase post-scolastica,
entravano in un sistema di servizi per adulti.
Sull'efficacia delle strategie, dei simboli, degli
ausili e dei programmi CAA si concentrarono
numerosi professionisti (p.e. Blackstone, Carter,
Berg, & Biondi, 1992; Kostraba, Saver, Brown,
Frische, & Wyatt, 1992; Norris, Parnes, Boschen,
Schuller, 1992; Poock, Blackstone, & Berg, 1992;
Raghavendra, Rosengren, & Hunnicutt, 1992).
Altri discussero sui punti di forza e sui limiti dei
diversi modelli di organizzazione dei servizi (p.e.
Bruno & Sauer, 1992). Altri ancora esplorarono
tematiche specifiche, come il dare il .giusto
merito alle
esperienze di collaborazione
(Beukelman, 1990; Schlosser, 1991) e sui ruoli
professionali (Locke & Mirenda, 1992).
Nelle scuole statunitensi c'è stato un continuo
dibattito non solo su come ristrutturare il sistema
scolastico, ma anche su come insegnare le abilità
di literacy. Gli educatori furono sempre attratti da
due tendenze, sostenere ciò che fu chiamato
insegnamento del "linguaggio onnicomprensivo"
o il modello o un approccio orientato di tipo
fonetico (Gersten & Dimino, 1993; Norris &
Damico, 1990), anche se alcuni difendevano una
combinazione di entrambi gli aspetti (Adams,
1991b). Contemporaneamente, crebbe l'interesse
nell’area dell'insegnamento della literacy agli
studenti con bisogni di CAA. La costituzione del
Carolina Center for Literacy, la pubblicazione
delle ricerche e le numerose presentazioni nel
corso di conferenze contribuirono ad aumentare
interesse per la literacy (p.e. Coleman &
Steelman, 1992; Foley & Eule, 1992;
Koppenhaver, 1991; Koppenhaver, Evans, &
Yoder, 1991; Koppenhaver, Hedrick, Abraham, &
Yoder, 1992; Koppenhaver & Yoder, 1992, 1993;
Light & Binger, 1992; Lindsay, McNaughton,
Vanderheiden, Ellis, Krogh, & McNamara, 1992;
McNaughton, 1992; Smith, 1992a, b).
Se la concezione del linguaggio nella sua
globalità contrapposta a quella che privilegiava
l'approccio fonetico era motivo di divisione tra gli
educatori statunitensi, esso appariva sbiadito di
fronte alla controversia sull'intervento chiamato
"comunicazione facilitata" (FC). Anziché essere
un dibattito pacato e limitato, questo argomento fu
ampiamente pubblicizzato sulla stampa locale per
tutto il Paese e sulle reti televisive, ancora prima
che il dibattito prendesse avvio seriamente sulle
riviste specializzate e nelle conferenze
professionali.
La pubblicità partì negli Stati Uniti, dopo che
Douglas Biklen cominciò ad usare la tecnica che
aveva imparato da Rosemary Crossley al DEAL
Communication Center di Melbourne, Australia
(Biklen, 1990; Crossley & McDonald, 1980). La
stessa tecnica era stata usata in precedenza negli
Stati Uniti da Carol Lee Berger nell’Oregon, ma
la notizia del suo lavoro non era stata ampiamente
diffusa. La FC coinvolge una persona (cioè un
"facilitatore") che fornisce un supporto fisico ed
emotivo ad una persona con una severa disabilità
comunicativa. Le rivendicazioni sulla quantità dei
potenziali utenti della FC, la semplicità della
tecnica e la concezione che chiunque potesse
trarne vantaggio, elevarono l'aspettativa che
tuttora circonda la FC. A parte l’interesse della
gente che vedeva le persone disabili sotto un'altra
prospettiva, sorse spontanea una domanda
riguardo alla paternità del messaggio:chi
comunica effettivamente, il disabile o la persona
che gli dà il supporto fisico ed emotivo? La
domanda su chi forniva il contenuto del
messaggio della FC ha condotto a numerosi
dibattiti (Calculator 1992a, b; Donnellan, 1993;
Donnellan, Sabin, & Majure, 1992; Duchan, 1993;
Green, 1993; Mulick, 1993 ; Schubert, 1993;
Shane, 1993).
Diversi articoli specialistici hanno esaminato la
validità di questa domanda attraverso approcci di
ricerca quantitativa (Bligh & Kupperman in
pubblicazione; Calculator & Singer, 1992;
Crossley, 1993; Cummins & Prior, 1992; Eberlin,
McConnachie, Ibel, & Volpe, 1993; Hudson,
Melita, & Arnold, 1993; Moore, Donovan,
Hudson, Dykstra, & Lawrence, 1993; Smith &
Belcher, 1993; Szempruch & Jacobson, 1993;
Wheeler, Jacobson, Paglieri, & Schwartz, 1993).
Fino ad oggi nessuno di questi studi ha dimostrato
in modo definitivo che gli utenti della FC sono gli
effettivi autori del messaggio in questi
esperimenti. Alcuni promotori della FC, però,
(31) Il termine “linguaggio onnicomprensivo” è utilizzato per descrivere un
approccio all’insegnamento della literacy che riconosce le interrelazioni tra
lettura, scrittura, linguaggio e ascolto e che incoraggia il simultaneo sviluppo di
ognuno di questi (Norris & Damico, 1990)
45
credono che il metodo della ricerca quantitativa
sia inadatta per convalidare la FC e incoraggiano
studi di ricerca più qualitativi per rendere valida la
tecnica.
Sabin e Donnellan (1993) fornirono il primo
studio qualitativo sulla FC, pubblicato su una
rivista specialistica. Le loro scoperte suggeriscono
che gli studenti ricevevano una combinazione
unica di supporto fisico e verbale, mirata ai loro
bisogni individuali. Inoltre le loro scoperte
suggeriscono che i facilitatori della FC adempiono
a complesse funzioni oltre a provvedere al
supporto fisico, come prendere decisioni e
negoziare il significato durante le interazioni
linguistiche. Anche se essi non fecero alcun
tentativo per dare soluzione al problema di chi
fosse l'autore del messaggio, il significato delle
loro ricerche ha sottolineato molto tale aspetto.
I dati qualitativi forniti da Sabin e Donnellan
(1993) possono essere usati per riesaminare i dati
quantitativi per giungere ad una adeguata
considerazione di tutte le variabili indipendenti
che
possono
giocare
un
ruolo
nella
determinazione dell'autore del messaggio.
Tuttavia potrebbero essere necessari diversi anni
per determinare il valore della FC e se la FC
giocherà un ruolo importante tra le opzioni di
CAA esistenti.
Anche se la Comunicazione Facilitata è vista
da molti come una forma di CAA, è importante
notare che la CAA e la FC non sono sinonimi e
non devono essere usate come termini
intercambiabili. A causa della grande pubblicità
della FC, i professionisti devono essere
consapevoli del pericolo che corre il pubblico nel
ritenere che la FC possa essere sinonimo di CAA.
I risultati positivi dell'attività legata alla FC
comprendono il rispetto per gli individui con gravi
difficoltà espressive e per la loro potenziale
competenza comunicativa, il maggiore interesse
nello studio dell'influenza reciproca dei partner
durante la comunicazione con o senza il
coinvolgimento della FC, e la scoperta o
riscoperta per gli operatori della tecnica della
semplificazione o del supporto motorio per
insegnare le diverse abilità.
Nei primi anni ‘90 crebbe la quantità dei
materiali disponibili sulla CAA, compresi diversi
libri di testo (p.e. Baugmart, Johnson, &
Helmsetter, 1999; Beukelman & Mirenda, 1992;
Pressman, in pubblicazione; Reichle, York, &
Sigafoos, 1991; Yorkston, 1992), libri di risorse
(Borden, Berliss, & Vanderheiden, 1993), e guide
per i genitori (Bloomberg & Johnson, 1992;
Tambay, 1992). Altri libri pubblicati o in
pubblicazione miravano ad un argomento
specifico o ad un gruppo specifico (p.e. Biklen,
1993; Goosens’, Crain, & Elder, 1993, in
pubblicazione a, b; Musselwhite, 1991) o erano
autobiografici (p.e. Creech, 1992; Creer-Berti,
1993).
Fornire agli utenti della CAA l'accesso alla
comunicazione a distanza era un altra area di
interesse negli anni ‘90. In Svezia, un ausilio di
telecomunicazione visiva fu realizzato e
sperimentato da persone con moderate disabilità
intellettive (Bjorck-Akesson & Brodin, 1992). In
Canada, i ricercatori svilupparono un telefono
pubblico per persone con disabilità sia motorie
che verbali o uditive (Riley, 1992) e hanno
valutato l'uso della posta elettronica quale mezzo
per dare assistenza clinica e tecnologica a
bambini e giovani (MacKinnan & King, 1992).
Un progetto pilota usò la corrispondenza
elettronica internazionale per collegare due classi
(una nel Regno Unito e l'altra negli Stati Uniti)
per consentire agli studenti con disabilità multiple
di mandare e ricevere messaggi (Moore, 1990).
Un progetto sponsorizzato dalla European
Community’s Research and Development on
Advanced Communication comprendeva lo studio
dei fattori ritenuti importanti da parte delle
persone disabili, per poter accedere alle
telecomunicazioni. Chiamato Integration of
People with Special Needs in
Integrated
Broadband Communication (IPSNI), questo
progetto comprende centri di ricerca in Belgio,
Finlandia, Grecia, Italia, Scozia, e Paesi Bassi.
La partecipazione a conferenze e seminari
rimase un altro mezzo di sviluppo professionale
negli anni ‘90. Le conferenze biennali
dell’ISAAC del 1990 e del 1992 (tenutesi
rispettivamente a Stoccolma, Svezia, e a
Filadelfia, USA) rappresentarono delle importanti
opportunità per i professionisti e per gli
utilizzatori della CAA per condividere idee e
impararne di nuove. Durante la conferenza del
1992 fu anche presentata la prima Words+/ISAAC
Consumer Lecture, un premio dato ad uno
speciale utente di CAA per la sua presentazione
durante una conferenza biennale (vedi Kraat,
1993). Mentre la CAA era al centro di molte
conferenze professionali, già ne venivano fatte
delle presentazioni durante molte altre occasioni.
Per esempio, alla European Conference on the
46
Advanced
of Rehabilitation Technology
(ECART) del 1992 a Maastricht, nei Paesi Bassi,
ci furono due sessioni scientifiche sulla CAA con
rappresentanti provenienti dalla Germania, dalla
Gran Bretagna, dal Giappone, dall'Irlanda, Italia,
Svezia, e Paesi Bassi. Altri importanti conferenze
e workshop sulle problematiche della CAA furono
la CENIT Asia Information Technology Fair, di
Hong Kong, 1991; i seminari della Spastics
Society of Tamil Nadu, di Madras, in India, 1992;
la International Conference on Persons with
Disabilities, Vaticano, Roma, Italia, 1992; la
RESNA Annual Conference, Las Vegas, Nevada,
USA, 1993; e l’ASHA, Anheim, California, 1993.
La collaborazione internazionale continua negli
anni ‘90, poiché i vari settori lavoravano insieme
per rivolgersi alla ricerca e alle problematiche
relative ai servizi (Lagerwall, 1991).
Da una diversa prospettiva professionale,
furono diffusi dei modelli da parte di ASHA per
offrire delle linee-guida sul ruolo del logopedista
e garanzie sulla qualità dei servizi di CAA
(ASHA, 1991) e sui protocolli di intervento (Task
Force on Clinical Standars, 1993).
Oltre ai materiali pubblicati, alle conferenze e
alle guide, lo sviluppo professionale fu anche
incentivato dalla continua crescita delle sezioni di
ISAAC già esistenti o recentemente organizzate
(p.e. ISAAC-Norvegia, ISAAC-Canada) e dalla
continua attività di altri gruppi concentrati
esclusivamente sulla CAA o da gruppi che si
rivolgevano alla CAA dentro la struttura di altre
organizzazioni (McNaughton, 1993).
La CAA continua ad essere un settore in
evoluzione in molte nazioni in via di sviluppo
(Azevedo,
1991;Vanderheiden,
1991).Al
Developing Countries Seminar dell’ISAAC
(DDC), che ha avuto luogo nell'agosto del 1992,
parteciparono oltre 45 persone di 17 Paesi.
Tematiche specifiche della CAA, come il
potenziamento dei programmi, la condivisione
delle fonti, e l'applicazione delle tecnologie,
furono tutte considerate. I rapporti regionali
diffusi nell’ISAAC Bulletin, approfondivano le
conoscenze riguardo a quanto stava accadendo nel
mondo, così che le esperienze cliniche/educative
potessero diventare di comune dominio. Il
Comitato sui Paesi in Sviluppo dell’ISAAC creò
anche delle linee guida per le attività della CAA
all'interno di Paesi in via di sviluppo (ISAAC
Commitee on Developing Countries, 1992).
Queste direttive, portate avanti negli ultimi 6 anni,
comprendevano alcuni specifici consigli sull'uso
della tecnologia CAA (p.e. che fosse pratica, utile,
culturalmente accettabile, sviluppata localmente,
al giusto costo, e che offrisse dei servizi e dei
corsi di sostegno locali).
Il momento di crescita della CAA quale settore
specializzato, continuò per i primi anni ‘90.
Tuttavia, nonostante gli importanti traguardi
raggiunti in questo periodo, restano ancora aperte
numerose questioni e diverse sfide.
Mutamenti e tendenze
Rivedendo gli eventi degli ultimi quattro
decenni, emergono numerose tendenze e momenti
di svolta. Certamente fino a che punto queste
tendenze siano applicabili, varia da Paese a Paese;
tuttavia, per molte, se ne trova traccia a livello
internazionale. Poiché le risorse e le priorità sono
differenti in ogni parte del mondo, non tutti i Paesi
hanno sperimentato l'intera gamma dei mutamenti
che si sono verificati. In alcune nazioni, dove
diversi precedenti influssi ed eventi hanno
caratterizzato lo sviluppo della CAA, sono emersi
probabilmente diverse tendenze di sviluppo. Le
circostanze e gli eventi presentati in ordine
cronologico in questo articolo, le tendenze e le
transizioni discusse di seguito, tuttavia, si
riferiscono a diversi Paesi e possono dare l'idea
dello sviluppo di questo settore.
La tendenza più ovvia nel settore della CAA fu
la crescita. La prima conferenza internazionale
della CAA nel 1980, per esempio, ebbe 18 sedute
plenarie/presentazioni,
con
presentatori
provenienti da tre differenti nazioni. La più
recente conferenza ISAAC del 1992 vide oltre
250 presentazioni e più di 1000 partecipanti in
rappresentanza di 24 Paesi. Ci furono anche
significativi progressi in relazione al ruolo degli
utilizzatori della CAA e ai progetti di ricerca, in
un settore che ha le radici nella pratica clinica ed
educativa (Parnes, 1989). Da alcuni articoli
isolati, sparsi in diverse pubblicazioni, si è passati
alla nascita di una rivista specializzata dedicata
esclusivamente alla CAA: le informazioni relative
al nostro campo sono diventate sempre più
facilmente reperibili.
In alcune parti del mondo, la CAA pare essersi
affrancata dalla fase pionieristica per entrare in
una fase in cui la politica sociale sta assumendo
un ruolo sempre più centrale (Zangari et al.,
1988). Argomenti come il finanziamento e la equa
distribuzione dei servizi sono ancora al centro
dell'attenzione di molte nazioni. Benché ciò si
47
manifesti in maniera diversa nelle varie parti del
mondo, la fase della politica sociale è
generalmente
caratterizzata
da
una
sensibilizzazione e da un sostegno crescenti da
parte dell'opinione pubblica. Nei primi anni le
strategie e i mezzi della CAA erano visti come
"deviazioni" rispetto ai servizi tradizionali e il
finanziamento per la ricerca e per il lavoro
clinico/educativo in questo settore era minimo.
Più recentemente, la CAA ha cominciato ad essere
vista come un più particolare approccio
all’intervento comunicativo con alcune persone e
comincia a ricevere sempre maggiore attenzione e
supporto.
Per sostenere questa tendenza ad un ulteriore
supporto pubblico e burocratico, i professionisti
hanno riconosciuto la necessità di indagare e
documentare le caratteristiche ed i bisogni delle
persone con gravi disabilità di comunicazione e i
simboli, le strategie, e le tecniche della CAA che
essi adottano. L'analisi sistematica degli utenti
della CAA e dei loro sistemi, è un meccanismo
fondamentale per fornire questo tipo di
informazioni.
Il naturale progresso dei nuovi campi di studio
comprende lo sviluppo di nuovi modelli e teorie.
Il settore della CAA sta cominciando a produrre
sufficienti dati di ricerca per dare avvio a questo
tipo di processo e, mentre ulteriori dati
provenienti dalla ricerca di base e da quella
applicata diventano chiaramente necessari, si fa
avanti il dibattito su queste tematiche. Alcuni
ricercatori hanno messo in discussione la
appropriatezza dell'uso di modelli comunicativi
basati su coloro che parlano normalmente e hanno
invocato la creazione di nuovi modelli
comunicativi
fondati
unicamente
sulle
caratteristiche degli utenti della CAA e sulle loro
interazioni (Gerber & Kraat, 1992; Kraat, 1985).
Altri hanno avanzato l'ipotesi che, con un minimo
cambiamento, la CAA si adatti ai modelli
comunicativi esistenti (Lloyd et al. 1990). In ogni
caso il movimento verso una più intensa attività di
ricerca, lo sviluppo di nuove teorie, e la
discussione dei modelli della CAA rappresenta
una importante tendenza che avrà significativi
sviluppi per la continua evoluzione di questo
settore.
Un altro importante cambiamento, dalla
nascita della CAA come settore, ai giorni nostri,
riguarda
la
tipologia
degli
utilizzatori.
Inizialmente, la CAA veniva usata per individui
con funzioni verbali ridotte o nulle a causa della
rimozione chirurgica delle corde vocali o di una
condizione congenita, come la paralisi cerebrale o
ritardo mentale. In tempi più recenti si è verificato
un miglioramento dei servizi disponibili per
individui con gravi disabilità di linguaggio dovute
a patologie acquisite. Le strategie e le tecniche
della
CAA
sono
state
utilizzate
più
frequentemente con persone con sclerosi
amiotrofica laterale (Beukelman, et al.,1985;
Rabine, 1985; Sitver & Kraat, 1982; Yorkston,
1989), sindrome di Guillan-Barrè (Beukelman &
Garrett, 1988), sclerosi multipla (Honsinger,
1989), morbo di Parkinson (Schumacher &
Rosenbeck, 1986; Yorkston, Beukelman, & Bell,
1988), ictus cerebrali (Beukelman , et al., 1985),
insufficienza respiratoria (Dowden, Beukelman, &
Lossing, 1986a; Dowden, Honsinger, &
Beukelman, 1986b), lesioni della spina dorsale
(Dowden et al.,1986a, b; Honsinger, Yorkston, &
Dowden, 1987; Vanderheiden & Smith, 1989),
traumi cranici (Beukelman et al., 1985; DeRuyter
& Donoghue, 1989; Light, Beesley & Collier,
1988), e afasia (Bailey, 1983; Beukelman et al.,
1985; DiSimoni, 1986; Enderby & Hamilton,
1983; Garrett, Beukelman, & Low-Morrow, 1989;
Glass,Gazangia, & Premack, 1975; JohannsenHorbach, Cegla, Mager, & Schempp, 1985;
Yorkston & Dowden, 1983).
Un altro cambiamento nella tipologia delle
persone che ricevevano servizi dalla CAA
riguarda in modo specifico la disabilità
intellettiva. Durante i primi due decenni quando la
CAA era prevalentemente usata con individui con
disabilità intellettive, che avevano anche lesioni
all’apparato uditivo. Nei primi anni ’70 le
strategie e le tecniche della CAA erano più spesso
considerate come un mezzo adeguato di intervento
per persone con disabilità mentali, ma senza
disfunzioni a livello uditivo. Perfino allora, però,
l’intervento della CAA non era di solito offerto ad
individui il cui grado di ritardo mentale fosse
gravemente sotto la media. Solo più tardi queste
strategie vennero impiegate con i pazienti con
danni più gravi, compresi quelli privi delle
capacità simboliche. Come Romski e Sevcik
hanno affermato, “la noncuranza verso i
particolari bisogni delle persone con severe
disabilità intellettive sembra essere stata bloccata
dalla convinzione che alcuni prerequisiti
devono essere presenti prima che un individuo
possa essere candidato all’uso della CAA” (1988,
p.83). Un’analisi critica di alcune delle ipotesi sui
prerequisiti cognitivi, indica che alcune abilità che
si pensavano essere dei presupposti fondamentali
per l’utilizzo della CAA, potevano non essere
48
così essenziali come si riteneva in precedenza
(Kangas & Lloyd, 1988; Reichle & Karlan, 1987;
Reichle & Yoder, 1985; Romski, Sevcik, & Pate,
1988). La tendenza ad offrire servizi di CAA a
persone con severe e profonde limitazioni
cognitive è un riflesso del fatto che si era
riconosciuto come inadeguato escludere dai
servizi specialistici coloro che non mostravano di
possedere quelle competenze arbitrariamente
definite “prerequisiti“.
Ci furono anche altri cambiamenti tra i
pazienti. Per esempio, la CAA tendeva in origine
ad essere impiegata con individui quasi privi di un
linguaggio comprensibile. Più recentemente
abbiamo usato le tecniche e le strategie della CAA
con pazienti che presentavano una qualche traccia
di linguaggio verbale (Baumgart et al.,1990;
Bodine & Beukelman, 1991).
In alcune zone del mondo, la CAA si è evoluta
da
campo
multidisciplinare
a
campo
interdisciplinare. Inizialmente i gruppi di
professionisti che svolgevano un lavoro nella
CAA si limitavano alle loro discipline o
condividevano esperienze e conoscenze con i loro
colleghi, solo a livello del tutto informale. Anche
se buona parte dei primi lavori rappresentava
questi diversi campi, dall’ingegneria, alla
psicologia, all’educazione, dalla linguistica, alla
logopedia, dalla terapia occupazionale alla
fisioterapia, fino alla metà degli ami ’70 non
troviamo diffuse forme di collaborazione
sistematica, di valutazioni di équipe e di
progettazioni. Anche se ci sono forse delle
eccezioni a questa tendenza, ci sono prove
sufficienti a sostenere l’ipotesi del passaggio da
un approccio di tipo multidisciplinare ad uno di
carattere interdisciplinare (e in alcuni casi
intradisciplinare) nella organizzazione dei servizi.
Il campo ha sperimentato anche un mutamento
rispetto al focus dell’intervento di CAA per le
persone con limitato od assente linguaggio
funzionale. Inizialmente la maggior parte del
nostro intervento era rivolto agli aspetti tecnici
della comunicazione, come l’accesso ad ausili e
la corretta produzione dei gesti manuali. Anche se
ci furono delle notevoli eccezioni (come sostenere
l’uso dei gesti e/o dei simboli grafici nella vita
quotidiana; Burroughs & Lloyd, 1972; Hall &
Talkington, 1972; Kopchick & Lloyd, 1986;
Silverman et al., 1978), pochi dei primi
professionisti tennero presenti i bisogni
comunicativi dei loro pazienti all’interno di tutti i
contesti d’interazione. Dalla metà degli anni
’70, però, i professionisti si sono sempre più
interessati agli aspetti della comunicazione che
considerano gli utenti della CAA in relazione ai
loro ambienti, e si è giunti ad un discreto
equilibrio tra gli aspetti tecnici e non. Certamente
gli aspetti tecnici della CAA non sono passati in
secondo piano; tuttavia si è riconosciuto che
questo tipo di insegnamento non è sufficiente ad
assicurare che le persone con gravi disabilità
verbali possono diventare degli efficaci utenti dei
loro sistemi di CAA (Calculator, 1988; Light,
1988). Osservando gli utilizzatori all’interno di
modello in cui vengono considerate le loro
funzioni in contesto domestico, scolastico,
professionale e comunitario, piuttosto che in
ambienti clinico/educativi isolati, gli operatori
riescono più facilmente ad andare incontro alle
esigenze dei loro studenti, pazienti e clienti. L’uso
di quel modello di intervento come cornice ha
dato agli operatori una più ampia prospettiva entro
la quale osservare di bisogni di ciascun utente di
CAA ed ha consentito agli specialisti di
intervenire più spesso in ambiti che prima erano
loro negati, come le abilità relative alla
comunicazione scritta.
I risultati delle indagini compiute in Australia,
Canada e negli Stati Uniti suggeriscono che circa
lo 0,3 fino all’1% dei bambini in età scolare di
questi Paesi può aver bisogno dei servizi di CAA
(Aiello, 1980; Johnson & Bloomberg, 1986;
Lindsay, Cambria, & McNaughton, 1986; Matas,
Mathy-Laikko, Beukelman, & Legresley, 1985).
Considerando il numero elevato di individui che
emerge da queste percentuali, non fa meraviglia
che un’altra tendenza che si manifesta negli ultimi
anni sia una maggiore enfasi sulla ricerca
concepita per accrescere le nostre conoscenze di
base sulla CAA e per migliorare l’organizzazione
dei servizi per gli utenti della CAA. La
costituzione dell’ISAAC Research Committee e
del Research Registry dimostra un movimento in
questa direzione. Il fatto che simposi di ricerca
fossero tenuti dopo le conferenze biennali del
1990 e del 1992, dà un ulteriore indicazione della
tendenza a riscoprire un nuovo interesse sulle
varie tematiche e sulle attività di ricerca.
Con gli sviluppi dell’attività di ricerca, il
campo della CAA ha visto al contempo aumentare
sensibilmente la documentazione sulla ricerca e
sugli sforzi clinici / educativi. Crescendo il
numero delle persone che necessitano dei servizi
di CAA è essenziale che le informazioni che
descrivono la popolazione delle persone con
49
severe disabilità di comunicazione, la valutazione
in CAA, le strategie e le tecniche di intervento,
insieme agli altri aspetti, siano rese note al
maggior numero di professionisti. Pubblicando le
analisi dei casi, i risultati di sperimentazioni e le
descrizioni di approcci comprovati, si è ampliata
la sfera delle conoscenze riguardo ai simboli e alle
pratiche della CAA. Varie riviste e pubblicazioni
hanno aiutato gli specialisti della CAA ad
approfondire la loro conoscenza sulle pratiche e
sui programmi specifici, offrendo dei forum per
discutere su tematiche professionali. La tendenza
dei consumatori della CAA verso una maggiore
partecipazione in questi scritti, ha dato
ineguagliabili possibilità di approfondimento delle
conoscenze. Il passaggio dai primi articoli,
pubblicati nei periodici di altre professioni legate
alla sanità, alla rivista specialistica del settore,
AAC, è stato importante ed essenziale per un
campo in via di sviluppo come quello della CAA.
Il maggiore impegno profuso nel documentare la
tipologia degli utilizzatori, le procedure e le
prassi, tuttavia, deve ancora essere considerato,
per questo settore, in continua crescita.
Infine c’è un altro mutamento che la CAA
seguita a sperimentare e riguarda la terminologia.
La mancanza di accordo e coerenza nel descrivere
e nel classificare è sempre stata una sfortunata ma
comprensibile caratteristica di questo campo
(Lloyd, 1985). I termini “non-orale“, “nonvocale” e
“non-verbale“ furono tutti molto
popolari in diversi momenti, ma furono
abbandonati perché non riuscivano a descrivere in
modo adeguato le facoltà di molti individui con
severe disabilità di parola che utilizzavano le
vocalizzazioni a scopo comunicativo. Molti
specialisti continuarono a usare il termine “nonspeech / non speaking“ (non-verbale /nonparlante), nonostante anche questo sia ben lontano
dalla descrizione accurata di numerosi casi in cui
gli
individui
in
questione
possiedono
effettivamente una qualche forma di linguaggio
vocale. Molti usano correntemente l’espressione
“comunicazione aumentativa”. Questa espressione
però pone un problema di logica. Se ciò che viene
fatto nella CAA comprende in realtà la vasta
gamma di comportamenti comunicativi utilizzati
dagli individui non disabili, come possiamo
ampliare o integrare il repertorio di
comportamenti
comunicativi
(cioè,
cosa
aggiungiamo di nuovo e a cosa lo stiamo
aggiungendo: alla comunicazione o al linguaggio
parlato)? Perciò sembra che usando il termine
”comunicazione aumentativa”, ciò a cui ci
riferiamo veramente, in molti casi, è l’aumento
del linguaggio parlato. L’uso dell’espressione
“comunicazione aumentativa e alternativa” si è
notevolmente diffuso, nonostante non sia
universale. La discussione circa l’accuratezza di
questo termine sembra anche in questo caso
scaturire dalle differenze nel modo di vedere cosa
venga aumentato o sostituito, cioè, il linguaggio
parlato o la comunicazione. Se è il linguaggio
paralto ad essere aumentato/sostituito, allora
l’aggiunta “alternativo“ ha un valore. Se è la
comunicazione ad essere aumentata/sostituita,
invece, l’aggiunta del termine “alternativo”, non
è più così logica e non aggiunge nulla, dal
momento che l’uso di diverse modalità
comunicative è caratteristico di ogni essere
umano. La questione sulla terminologia è
ulteriormente complicata dal fatto che molti
vocaboli inglesi non hanno corrispondenze
accettabili/convenienti in altre lingue. Il dibattito
sulla terminologia appropriata riemerge spesso in
alcuni momenti dello sviluppo dei nuovi settori. Si
presume che la discussione sui termini e sulle
definizioni in CAA continueranno nel prossimo
decennio.
Come si può notare dalle tendenze e dai
mutamenti sopra descritti, il campo della CAA ha
sperimentato significativi cambiamenti nella
politica
sociale,
nell’utenza,
nel
focus
sull’intervento, nella documentazione e nella
terminologia. Nell’osservare la crescita della CAA
è evidente che i professionisti hanno sviluppato
una più ampia prospettiva riguardo alle principali
tematiche del settore.
RIASSUNTO
A posteriori sembra chiaro che le origini della
CAA come campo, abbiano una opposta distintiva
caratteristica, nel fatto cioè, che gli sforzi e le
risorse dei clinici e degli educatori precedettero
l’opera dei ricercatori e degli accademici. La
nascita della CAA in senso inverso ebbe alcuni
vantaggi, come la natura multidisciplinare
generata dal simultaneo interesse nelle
problematiche degli utenti CAA da parte di
professionisti di settori diversi. Ci furono
comunque alcuni aspetti di questo corso degli
eventi che si dimostrarono sfavorevoli alla
crescita del settore. Nei primi anni, come abbiamo
avuto modo di vedere, la ricerca legata a nuovi
modelli clinici era purtroppo assai rara a causa di
alcuni fattori, come gli incentivi, le risorse e i
supporti inadeguati offerti ad insegnanti e clinici
50
che si ”battevano” sul campo. La ricerca
sperimentale ne risentì perché l’eterogeneità della
popolazione dei pazienti con gravi disfunzioni
comunicative, non si prestava ad essere studiata
nei progetti dei gruppi sperimentali. Allora alcuni
professionisti
(soprattutto psicologi
ed
insegnanti di sostegno) stavano svolgendo
brillanti ricerche su singoli soggetti, un tipo di
investigazione empirica più adatto ad una
popolazione di individui con gravi disabilità
comunicative. La ricerca che esaminava il
comportamento di piccoli gruppi, come
nell’analisi sperimentale del comportamento e
negli studi descrittivi, preparò la strada per le
future ricerche della CAA. Questo tipo di ricerca
non fu adottato tanto rapidamente dalla maggior
parte dei logopedisti, che restarono con pochi
mezzi
a
disposizione
per
valutare
sistematicamente le loro procedure cliniche ed i
comportamenti comunicativi degli individui nonparlanti (Eccezioni da rilevare furono il Parsons
Project , che, in parte, impiegava la metodologia
del singolo soggetto per analizzare i
comportamenti comunicativi di individui con
ritardo mentale; p.e. McReynolds & Kearns,
1983; Siegel, 1963; e lo studio del 1978 di
Silverman et al., una valutazione sulla formazione
di 150 utenti del metodo Bliss). L’immobilità dei
programmi universitari e delle organizzazioni
professionali nel campo della comunicazione,
tende a sminuire l’importanza di idee nuove che
non emergono a livello accademico e che non
hanno una solida base sperimentale. Così gli
accademici che giocano un ruolo rilevante nelle
organizzazioni
professionali
tardarono
a
riconoscere i contributi di coloro che fornivano gli
interventi diretti e non riconobbero l’importanza e
l’influsso della CAA fino agli anni ’70/80.
Molti professionisti si sono anche preoccupati
della inefficienza con cui il nostro campo ha
proposto e dimostrato le sue teorie, descritto i suoi
utenti e le sue tecniche, ipotizzato risultati e
relazionato le scoperte cliniche (p.e. Beukelman,
1985; Crystal, 1986; Fristoe & Lloyd, 1979;
Lloyd & Karlan, 1984). La prima letteratura sulla
CAA mancava chiaramente dei risultati della
ricerca e di studi ben documentati di casi. Solo di
recente il corpo delle opere sulla CAA è stato
aggiornato, reso più accessibile e utile alla pratica
clinica. Come ha scritto David Beukelman, ci
sono centri della CAA che “hanno seguito
centinaia di pazienti, ma che hanno scritto a
malapena una parola per poter condividere queste
conoscenze“ (1985, p.55).
Si deve però riconoscere che anche se la storia
del campo della CAA è stata breve, la somma dei
traguardi
raggiunti
è
impressionante.
Considerando la natura varia e multidisciplinare
della CAA, è sorprendente che lo sviluppo di
questo settore sia stato così rapido come mostrato
in questo articolo. Tornando alle diverse sfide che
si sono presentate e ai mezzi con cui furono
affrontate, si può avere l’idea delle complessità
interne della CAA.Come ha osservato Gorge
Sanyana “quelli che non possono ricordare il
passato, sono condannati a riviverlo” (1905-1906,
p.284). Ci auguriamo che, ripercorrendo il
cammino di questo sviluppo ed essendo
consapevoli delle tendenze e delle direzioni che
questo campo ha seguito, i professionisti siano in
grado di prendere più chiare e più informate
decisioni riguardo alla teoria, alla ricerca e alla
organizzazione dei servizi nel corso degli ami ’90
e del Ventunesimo secolo.
EPILOGO
Anche se gli autori hanno cercato di narrare gli
eventi significativi della CAA di ogni parte del
mondo,
l’articolo
presente
rappresenta
chiaramente il punto di vista nordamericano.
Riconoscendo questa prospettiva estremamente
limitata, i professionisti della CAA di altre parti
del mondo sono invitati a commentare i fatti che
possono essere accaduti contemporaneamente a
quelli qui descritti.
Mentre il senno di poi ci consente di
osservare gli avvenimenti che hanno dato vita a
questo settore con un certo grado di oggettività, ci
sono degli svantaggi nel modo in cui questo
approccio archivia la storia della CAA. Col
passare dei giorni, i nostri ricordi di certi eventi si
fanno più confusi. Le esatte circostanze diventano
oscure e i dettagli svaniscono. Come ci ricorda
l’editoriale di David Beukelman, “il peggiore
inchiostro è migliore della memoria più forte”
(1985, p.55). Si spera che questo articolo serva ad
incoraggiare i professionisti di altre nazioni a
rivedere i fatti del passato e a documentare la
storia della CAA dal loro punto di vista, prima che
il tempo possa erodere ancora di più le loro
impressioni. Si spera anche che le persone
dell’America del Nord e di altri Paesi, qui
menzionate, provvedano a fornire, a loro volta, un
commento adeguato al loro ruolo nello sviluppo di
questo settore.
Per gentile concessione del Centro Benedetta d’Intino di Milano
che ha curato la traduzione di questo articolo.
51
52
53
54
55
56
57
58
59
60
61
Viaggio alla scoperta dei primi passi della comunicazione
aumentativa e alternativa e dell’accesso al computer
“A journey through early augmentative communication and computer access” (2002)
Gregg C. Vanderheiden, PhD
Professore di Ingegneria Industriale e Ingegneria Biomedica; Direttore del Trace R&D Center, University of Wisconsin at Madison
INTRODUZIONE
Quando mi è stato chiesto di scrivere un resoconto dei primi giorni della comunicazione aumentativa e
dell’accesso al computer, mi sono proposto, prima di tutto, di creare una storia documentata di tutto il lavoro
iniziale e di coloro che vi si erano dedicati. Ben presto ho scoperto che l’incarico andava oltre il tempo e le
risorse di cui disponevo. Per gran parte del primissimo lavoro che ero in grado di ricordare, mi sono subito
reso conto di non poterlo datare o documentare in modo preciso e che i principali protagonisti erano
scomparsi o introvabili. Dopo un paio di tentativi, ho optato per un altro approccio, ovvero una narrazione
personale che mi ha permesso sia di cogliere alcuni importanti studi rimasti nell’ombra, sia di riconoscere
alcune delle persone che furono cruciali per l’esordio, la sopravvivenza e i riconoscimenti accreditati a quel
pioniere che sono stato.
Questa narrazione si compone di tre sezioni, ciascuna delle quali descrive un diverso aspetto della storia. La
prima parte tratta del mio ingresso nel settore e del primo supporto che altre persone mi hanno fornito. La
seconda parte esamina i tre diversi campi che sono confluiti insieme per dare origine al settore della
Comunicazione Aumentativa. La terza parte tratta brevemente di alcuni dei primi aspetti dell’accesso al
computer, in particolare quelli che hanno avuto origine dalla Comunicazione Aumentativa.
Sebbene la narrazione descriva parte della storia iniziale di queste aree, il suo obiettivo principale è di
mostrare il ruolo delle azioni o delle iniziative individuali. Anche se molti sviluppi nacquero da programmi
organizzati nel corso di un lungo periodo di tempo, gran parte di ciò che è accaduto è il risultato di decisioni
prese da individui che, a loro volta, hanno permesso agli eventi o ad altre persone di progredire. Spesso i
progressi compiuti furono una catena di tali eventi individuali. Questo resoconto cerca di mettere in luce
l’importanza di tali decisioni e azioni individuali, spesso intraprese da persone al di fuori di questo settore.
Senza quelle decisioni, quelle azioni o quella dedizione, incluse quelle di persone che non avevano alcun
legame con quest’area, essa non avrebbe potuto progredire così rapidamente e forse, in alcuni casi, si
sarebbe evoluta in modo alquanto diverso.
PARTE 1: INGANNATO
Alcune persone entrarono in questo settore in seguito ad una decisione iniziale di dedizione e servizio. Io fui
ingannato. David Lamers, un collega di studi, aveva sentito di un ragazzo affetto da paralisi cerebrale
atetoide presso una scuola locale, che non era in grado di parlare, scrivere o utilizzare i tasti di una tastiera.
A caccia di idee, Dave fece un salto presso il Behavioral Cybernetics Lab della University of Wisconsin (dove
lavoravo come studente-tecnico), deciso a trovare un altro ricercatore. Quando io gli suggerii alcuni approcci
alla soluzione dei problemi comunicativi del ragazzo, mi convinse a lasciare il lavoro a metà giornata e a
recarmi presso la scuola “soltanto un attimo, in modo che potessi mostrargli che cosa intendevo, dato che
non aveva capito”.
Il resto della storia è simile a quella di tanti colleghi che sono entrati in questo campo per caso, anziché
intenzionalmente. Quello che trovai non fu un “ragazzo handicappato” che potevo aiutare, ma un
interessante, intelligente (e non sempre educato) giovane affetto da una severa paralisi cerebrale atetoide.
Fino all’anno precedente era stato educato a casa. Il suo unico mezzo di comunicazione consisteva
nell’indicare, lentamente e con un enorme sforzo, le lettere dell’alfabeto e alcune parole che erano state
incise a fuoco su un pezzo di compensato di 12x16 pollici (circa 30x40 cm, N.d.T.). Il ragazzo, che si
chiamava Lydell, era in grado di comunicare in questo modo, ma soltanto se qualcuno gli dedicava
attenzione assoluta per un lungo lasso di tempo. Di conseguenza, non poteva partecipare alla vita di classe,
né eseguire i compiti a casa o, cosa ancora più importante, svolgere alcuna attività indipendente. Rimasi
colpito dall’entusiasmo del ragazzo e anche dalla sfida di trovare un modalità d’interfaccia efficace per lui;
così lasciai il mio lavoro e, insieme a David Lamers, creammo un gruppo volontario di studenti universitari
per cercare di sviluppare una soluzione per il giovane. (Due delle idee che avevo suggerito in precedenza
non funzionavano, e la terza, che consisteva nella scansione, era ancora più lenta del già lento sistema di
62
puntamento del ragazzo, a causa della grave paralisi cerebrale atetoide da cui era affetto). Andew Volk (che
adesso lavora presso Intel), Jim Pazaris (ora presso Rockwell International), Candace Hill-Vegter (ora
presso il St. Paul Children’s Hospital), Bob Norton (ora presso il Physical Science Lab) e altri sei (i cui nomi,
purtroppo, sono andati persi con il tempo e per la mancanza di qualsiasi documentazione), si unirono a noi.
David Lamers, che aveva dato inizio a tutto, aveva una famiglia di tre persone da mantenere e così, sei mesi
dopo, quando si laureò, fu costretto a lasciare il gruppo, come fecero alcuni altri. Ma il gruppo di studenti
proseguì, si sviluppò, fu notato da altre persone come Lydell, crebbe ancora e, infine, diventò quello che ora
è il Trace R&D Center presso la University of Wisconsin–Madison.
SOSTENITORI CRUCIALI ED EROI NON CELEBRATI
Ci sono state alcune persone, molte delle quali non direttamente coinvolte nel campo della tecnologia e della
disabilità, senza le quali oggi non esisterebbe un Trace Center. Senza il loro sostegno e il loro apporto, non
avrei avuto stabilità, né sarei potuto rimanere nel settore abbastanza a lungo per portare un contributo che
andasse oltre il tipico livello di progetto universitario.
Il primo eroe non celebrato è il professor Richard Marleau, uno straordinario professore di ingegneria
elettrotecnica che fornì al nostro gruppo il supporto e l’incoraggiamento iniziali. Pur non avendo nulla a che
vedere con questo settore (sistemi di potenza e teoria del controllo), egli tolse tutti gli elaboratori analogici
dal suo laboratorio informatico analogico e li sistemò sul retro di un piccolo magazzino. Quindi, teneva le sue
lezioni all’esterno di quel magazzino per consentire al nostro gruppo di utilizzare il suo (ex) laboratorio come
luogo di incontro e di lavoro. La possibilità di avere un posto stabile in cui riunirci e lavorare (insieme ad un
piccolo budget proveniente dal dipartimento, per le eccedenze), fornì al nostro gruppo interdisciplinare
l’ubicazione, la stabilità e la continuità indispensabili per andare avanti per tutto il periodo necessario ad
affrontare questo spinoso problema. Non c’è dubbio che oggi, senza questo gesto altruistico, il Trace non
esisterebbe, noi non ci saremmo uniti o non saremmo stati in grado di tenere unito il gruppo.
Il secondo sostenitore cruciale fu il professor Daniel Geisler, il quale rinunciò a diversi anni della sua carriera
per dare aiuto come mentore e fornire la supervisione universitaria necessaria ad un gruppo disorganizzato
di studenti del campus. Il gruppo comprendeva studenti di terapia occupazionale, fisioterapia, consulenza
della riabilitazione, disturbi comunicativi, educazione speciale, psicologia, giornalismo, matematica e fisica
applicata, nonché ingegneria elettrotecnica e meccanica. Altri protagonisti chiave furono i professori Leo
Jedynak e David Yoder che si avvicendarono alla guida del gruppo dopo il dott. Geisler; e i professori
Rideout (direttore di dipartimento), Marshall (preside della facoltà di ingegneria) e Young (rettore), i quali
fecero ampiamente “flettere” la politica universitaria in una direzione o in un’altra per consentire a questo
gruppo studentesco di andare avanti e di ampliare il suo lavoro nel corso degli anni. Quest’opera incluse il
supporto derivante dai loro fondi personali, come pure l’individuazione di una riserva in gran parte
sconosciuta nelle direttive statali che permise loro di autorizzare uno studente (l’autore) ad operare come
ricercatore principale sulle sovvenzioni, in un momento in cui queste erano riservate al corpo docente di
ruolo della University of Wisconsin (UW). Di recente, ho inoltre scoperto che anche un co-autore di questa
pubblicazione (il dott. Dudley Childress della Northwestern University) svolse un ruolo altrettanto cruciale.
Ben presto, nel processo, l’amministrazione della UW (tramite il dott. Geisler) chiese al dott. Childress di fare
visita al gruppo di studenti e di fornire all’amministrazione della UW un’interpretazione per capire se i loro
sforzi erano talmente innovativi, utili e sicuri da consentirne la prosecuzione, dato che, in quel momento,
nessuna facoltà nel campus della UW era dotata di un background adeguato per valutare il lavoro del
gruppo studentesco.
Un altro protagonista importantissimo fu il dott. Max Ward che condusse il programma di studi avviato dagli
studenti presso la National Science Foundation. Quel programma fornì il primo supporto fondamentale al
nostro gruppo durante il suo secondo anno di vita. Il coinvolgimento personale, il sostegno e
l’incoraggiamento del dott. Ward portarono il gruppo all’attenzione del capo della Direzione dell’Istruzione
della NSF, e questo ci consentì di presentare una regolare proposta di valutazione paritaria alla NSF in un
momento in cui essa non disponeva di un programma di ricerca inerente le disabilità.
Dedicherò il tempo e lo spazio necessari per riferire questo in modo dettagliato, perché è importante rendersi
conto di quanto dobbiamo essere debitori, non soltanto verso i primi maestri del nostro campo, ma anche
verso le numerose persone che vi hanno contribuito dall’esterno. Queste persone si sono esposte e hanno
fornito l’ambiente e il sostegno che hanno consentito a molti di noi di avere successo. È altresì importante
notare che molte delle opportunità a disposizione in passato non sembrano essere più disponibili per i
ricercatori e gli innovatori più giovani del giorno d’oggi.
63
Il programma di studi concepito dagli studenti alla NSF e molti programmi di finanziamento sembrano
concentrarsi maggiormente sull’analisi e l’espansione delle aree esistenti, anziché sul sostegno di avventure
più rischiose verso nuovi settori. È importante tutelare quei programmi che continuano ad esistere, e/o
sviluppare nuovi programmi che forniscano a giovani e giovanissimi studenti il sostegno e le opportunità per
analizzare nuove aree in modo indipendente, e affinché possano evolversi in nuovi leader. Questa non è che
una storia delle origini, ma ha molti aspetti in comune con altri protagonisti iniziali di altri settori. Oggi sono
disponibili le stesse opportunità? Sono in aumento o in diminuzione?
PARTE 2: UN RACCONTO CON TRE FILI CONDUTTORI
Nel tracciare la trama dello sviluppo della prima comunicazione aumentativa, è importante seguire tre diversi
fili conduttori. Il primo è lo sviluppo della comunicazione elettromeccanica e dei sistemi di scrittura iniziali. Il
secondo è la ricerca sullo sviluppo del linguaggio del bambino normale (senza disabilità) e il terzo è
costituito dalle tabelle di comunicazione e di linguaggio. Questi tre fili conduttori si sono sviluppati in modo
ampiamente indipendente fino agli anni Sessanta e Settanta, quando confluirono insieme per dare origine a
quella che conosciamo oggi come Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). L’accesso al computer
si sviluppò poi al di fuori della parte relativa all’interfaccia di questo lavoro, in particolare per ciò che riguarda
l’aspetto riguardante l’interfaccia uomo-macchina (affondando le sue radici nelle macchine per la
conversazione e per la scrittura).
Comunicazione e ausili per la scrittura
Quando il nostro gruppo di studenti si propose innanzitutto di concepire una soluzione per Lydell, uno dei
primi incarichi che si assunse fu quello di raccogliere informazioni sui sistemi elaborati altrove. Guidato da
Candice Hill, il gruppo raccolse e poi, nel corso degli anni, mantenne un elenco o un registro di tutti gli ausili
di comunicazione [1] (finché non venne più tardi incorporato nell’Able Data). Quello che scoprimmo fu che la
maggior parte delle iniziali tecnologie d’interfaccia apparvero prima in Europa. Avevano assunto la forma di
sistemi di controllo ambientale o di sistemi speciali per il controllo di una macchina da scrivere. Relè e
solenoidi erano utilizzati per controllare l’alimentazione di dispositivi o per attivare i tasti delle tastiere. I relè e
le luci passo-passo erano utilizzate per creare meccanismi di scansione e di selezione a codice.
Figura 1.
Il Patient Operated Selector Mechanism (POSM) forniva diversi
modi per controllare una macchina da scrivere standard. Qui ne
è mostrato un esempio che consentiva il controllo attraverso
l’aspirazione e il soffio tramite un boccaglio a collo di cigno.
Figura 2.
Il Patient Initiated Light Operated Telecontrol (PILOT) consentiva
il controllo delle macchine da scrivere semplicemente attraverso
il puntamento di un fascio di luce.
64
Probabilmente, il primo ausilio di comunicazione elettrico fu il POSM (Patient Operated Selector
Mechanism), un sistema di controllo per macchina da scrivere a soffio/aspirazione il cui prototipo fu
realizzato da Reg Maling nel 1960 (uno dei tanti da lui creati) (Figura 1).
Reg era un visitatore volontario allo Stoke Manderville Hospital (per persone affette da paralisi) e notò che,
per comunicare, i pazienti disponevano soltanto di un campanello. Questo gli fornì l’ispirazione per
sviluppare il primo POSM per i degenti. Nel 1964 fu ideato un Sistema di Comunicazione per Persone con
Handicap (Comhandi) costituito da un sistema di controllo per telescrivente a scansione con display
illuminato.
Altri dispositivi erano azionati tramite il puntamento di fasci ottici verso cellule fotoelettriche, come il Patient
Initiated Lightspot Operated Typewriter o PILOT (1967) (Figura 2) e il Lightspot Operated Typewriter o LOT,
sviluppato nel 1973. Inoltre si utilizzava l’alfabeto Morse per il controllo delle macchine da scrivere tramite il
codice Morse sonoro o a soffio/aspirazione nel sistema VOTEM (macchina da scrivere azionata dalla voce
con l’uso del codice Morse, N.d.T.) (1969), come pure tramite controllo muscolare vocale (1972). La migliore
fonte d’informazione specifica riguardante molti di questi primi sistemi è il libro del 1974, Aids for the
Severely Handicapped, a cura di Keith Copeland [2].
Questi primi sistemi diedero il via ai sistemi transistorizzati, inclusi quelli funzionanti tramite l’EMG (General
Man-Machine Interface o GMMI) (Figura 3) e persino un display tascabile azionato da una tastiera e
chiamato “The Talking Brooch” (letteralmente: spilla parlante, N.d.T.) (Newell, 1973) (Figura 4). Il Talking
Brooch, insieme ad un ausilio di comunicazione creato da Toby Churchill e chiamato Lightwriter, sono stati
probabilmente i primi ausili di comunicazione portatili, e il Talking Brooch è quasi sicuramente il primo ausilio
Figura 3.
Figura 4.
Il General Man-Machine Interface (GMMI) consentiva agli utenti di
controllare una macchina da scrivere e altri dispositivi utilizzando
soltanto i segnali elettrici emessi dai muscoli, senza bisogno di un
effettivo movimento degli arti.
Il Talking Brooch, un ausilio di comunicazione indossabile,
era stato progettato per persone che non erano in grado di
parlare, ma che riuscivano a digitare su una tastiera tenuta
in mano.
65
di comunicazione indossabile. Essendo stato progettato per individui con un migliore controllo motorio, fu
anche il primo a consentire una comunicazione faccia a faccia con un contatto oculare da vicino. Sebbene i
dispositivi portatili come il Talking Brooch e il Lightwriter di Toby Churchill fecero la loro apparizione negli
anni Settanta, i sistemi precedenti erano tutti fissi e si trattava, fondamentalmente, di sistemi speciali di
scrittura a macchina.
I sistemi d’interfaccia attraversarono l’Atlantico passando prima per il Canada, dove iniziarono ad apparire
tra la fine degli anni Sessanta e l’inizio degli anni Settanta. Il Comhandi fu un primo ausilio di comunicazione
fisso sviluppato in Canada. Negli Stati Uniti, lo sviluppo dei sistemi di comunicazione ebbe inizio nel 1971
grazie a due studenti che, in modo del tutto autonomo l’uno dall’altro (uno si trovava nel Wisconsin e l’altro
nel Massachusetts) furono attirati nel settore da un ragazzo speciale per il quale stavano cercando di
elaborare un sistema di comunicazione e di scrittura.
Uno dei due progetti venne condotto da Richard Foulds presso la Tufts University e l’altro fu il lavoro da noi
svolto presso la University of Wisconsin. Gli esperimenti della Tufts portarono allo sviluppo del Tufts
Interactive Communicator (TIC) (Figura 5), un ausilio di comunicazione a scansione e, successivamente,
all’ANTIC, il primo ausilio di comunicazione che cambiava l’ordine di scansione in previsione della lettera
successiva che, con maggiore probabilità, sarebbe stata digitata. Il lavoro svolto presso la University of
Wisconsin condusse allo sviluppo dell’Auto Monitoring Communication Board (AutoCom) (Figura 6), un
sistema di comunicazione a selezione diretta che fu acquisita dalla Telesensory Systems Inc. e dalla Prentke
Romich Company, come il Trine e diversi altri ausili commerciali per la comunicazione, la scrittura e
l’accesso al computer. L’AutoCom fu il primo ausilio di comunicazione (e, in seguito, di accesso al computer)
portatile sul quale l’utente poteva liberamente cambiare il suo vocabolario e risistemare le lettere, le parole e
le frasi, al fine di soddisfare le sue esigenze.
Figura 5.
Il Tufts Interactor Communicator (TIC) si serviva della scansione
per fornire accesso a display e stampanti e, successivamente,
portò al cambiamento della disposizione delle lettere di scansione
basato dinamicamente sui caratteri successivi con maggiori
probabilità di selezione.
Figura 6.
L’Auto Monitoring Communication Board (AutoCom) era un
ausilio di comunicazione/controllo programmabile dall’utente
progettato per consentire agli utenti con severe disabilità motorie
di selezionare direttamente parole e frasi per comunicare e
scrivere.
Fra gli altri ausili di comunicazione degni di nota che uscirono in quel periodo, ricordiamo il Tracy della Tracy
Inc. (nessuna relazione con il Trace Center), il Portaprinter e il Canon Communicator. Il Tracy fu il primo
ausilio ad avvalersi di un display ad albero binario per consentire agli individui di utilizzare l’alfabeto Morse
66
senza bisogno di imparare il codice Morse. Il Portaprinter fu il primo ausilio di comunicazione a stampa
portatile e consisteva di un dispositivo con le dimensioni di una grossa valigetta in cui erano inseriti un
display a scansione e una stampante a nastro (Figura 7). Di notevole importanza fu il Canon Communicator
della Canon Inc. in quanto era l’unico ausilio di comunicazione proveniente da un’importante società di
capitali ed era di gran lunga l’ausilio più piccolo, con una tastiera della dimensione di un palmo e una
stampante a nastro, il tutto in una confezione di 3,3 x 5,2 x 1,2 pollici (circa 8,3 x 13 x 3 cm, N.d.T.) (Figura
8). Mentre il settore si evolveva, diventava accessibile un numero sempre maggiore di ausili elettronici con
capacità di espansione.
Figura 8.
Il Canon Communicator è stato l’ausilio di comunicazione a
stampa più piccolo del mondo ed era particolarmente utile per le
persone deambulanti.
Figura 7.
Il Portaprinter era un ausilio di comunicazione a stampa inserito
in una grossa valigetta simile ad una scatola, con un display a
scansione e una stampante a nastro.
Parecchi ricercatori sperimentarono la sintesi vocale per individui con disabilità. I primi tentativi interessarono
computer fissi sulla base di ricerche della Svezia, del MIT e altre.
L’uso di voce sintetica da parte di una persona non in grado di parlare per ordinare una pizza (senza previo
avvertimento), probabilmente, fu realizzato dall’Artificial Language Laboratory della Michigan State
University, diretto da John Eulenberg. A metà degli anni Settanta, il nostro gruppo presso il Trace Center
creò un sintetizzatore vocale portatile prendendo un sintetizzatore DecTalk in commercio e, lavorando con la
Digital Equipment Corporation (DEC), modificò la circuiteria della scheda madre, in modo che si potesse
accendere e spegnere all’istante, senza dover effettuare una routine di accensione completa. Alimentato da
batterie al gel, l’unità pesava 20 libbre (circa 9 kg, N.d.T.) e andava montata sul retro di una carrozzina.
Successivamente, il primo sintetizzatore vocale “portatile” diede il via a sistemi più piccoli e leggeri basati sul
sintetizzatore Votrax del Federal Screw Works del Michigan. Il primo ausilio di comunicazione con sintesi
vocale caratterizzato da una commercializzazione di massa, probabilmente, fu Handivoice del Federal Screw
Works e Phonic Ear (1978) (Figura 9). Per ulteriori informazioni sui primi ausili per la Comunicazione
Aumentativa, vedere “Providing a Child with a Means to Indicate” [3], The Trace Resourcebook Series [1], [4]
e Electronic Devices for Rehabilitation [5].
67
Figura 9.
Handivoice, un ausilio di comunicazione portatile con uscita in voce, era disponibile sia nella versione
con selezione diretta (mostrato in figura), sia nella versione basata su codici numerici per le parole.
Lo sviluppo di programmi d’intervento per il linguaggio
Il secondo importante filo conduttore nello sviluppo dell’attuale settore della comunicazione aumentativa fu il
lavoro svolto nell’area dei programmi d’intervento per il linguaggio in generale. Si tratta di un’area di ricerca e
sviluppo portata avanti a prescindere dalla comunicazione aumentativa, ma che fornì un importante apparato
di base di principi e concetti. Quest’area comprendeva sia la ricerca nel campo dell’acquisizione del
linguaggio normale, sia il lavoro sullo sviluppo di sistemi di comunicazione per primati. Nonostante una
controversia in merito all’applicabilità diretta agli esseri umani di alcune delle tecniche sviluppate per i
primati, è chiaramente ravvisabile l’influsso e il contributo apportati alla comprensione del linguaggio. (Molti
dei sistemi simbolici elaborati per la ricerca sui primati non furono progettati per essere facili da apprendere
o per ottimizzare i sistemi di comunicazione. Spesso l’obiettivo principale consisteva nel dimostrare che i
primati erano in grado di acquisire il linguaggio. Di conseguenza, i sistemi simbolici furono appositamente
ideati per essere difficili da apprendere, senza alcun significato naturale o alcuna iconicità, in modo da poter
dimostrare l’acquisizione del linguaggio astratto da parte dei primati). Non è possibile trattare qui questo
argomento in modo esaustivo. Tuttavia, i due libri di Richard L. Schiefelbusch (Nonspeech language and
communication—Analysis and intervention [6] e Language intervention from ape to child [7]), offrono una
soddisfacente panoramica del lavoro svolto nello sviluppo del linguaggio riguardo al modo in cui si relazionò
con la comunicazione aumentativa e ne determinò il progresso.
Tabelle di comunicazione, sistemi simbolici e tecniche di accelerazione
Indipendenti dai progressi elettromeccanici e dalle attività di sviluppo del linguaggio che si stavano
verificando contemporaneamente, una serie di sforzi venivano compiuti da coloro che cercavano di fornire
mezzi di comunicazione a bambini e adulti che non erano in grado di utilizzare il linguaggio vocale per
esprimersi. In alcuni casi, queste persone non potevano comunicare a causa di inabilità fisiche nel
controllare la muscolatura del linguaggio vocale. In altri casi, gli sforzi erano indirizzati a consentire
l’espressione verbale da parte di individui che non erano in grado di parlare a causa di severi ritardi mentali
che potevano influire sia sul controllo motorio che sul linguaggio. Questo lavoro iniziale fu cruciale in quanto
permise al nostro gruppo, e alla maggior parte di programmi e aziende che lavoravano ai dispositivi di
comunicazione aumentativa, di sviluppare ausili pratici ed efficaci come dispositivi per la comunicazione di
uso quotidiano per persone con severe disabilità di parola, di linguaggio e motorie.
La prima tabella di comunicazione conosciuta per essere ampiamente diffusa fu la F. Hall Roe
Communication Board. Si trattava di una tabella sviluppata per e con F. Hall Roe, affetto da paralisi
cerebrale. Divenne famosa perché il Ghora Kahn Grotto (un gruppo di benefattori di Minneapolis) riprodusse
e realizzò delle copie di questa tabella di comunicazione (Figura 10). Le tabelle venivano stampate su
masonite e avevano delle tacche che ne consentivano il fissaggio tra i braccioli di una carrozzina.
Includevano sia lettere che parole di uso comune e venivano utilizzate sia da persone con paralisi cerebrale
che da pazienti di ospedale momentaneamente impossibilitati a parlare. Queste tabelle precedettero gran
parte del lavoro svolto in quest’area. Si ritiene che le prime tabelle siano state distribuite negli anni Venti.
68
Figura 10. La tabella di comunicazione di F. Hall Roe consisteva di lettere e parole stampate su
masonite e fu il primo ausilio di comunicazione ampiamente disponibile.
La maggior parte di quello che oggi sappiamo sull’uso delle tabelle di comunicazione per individui con diversi
livelli di competenza di linguaggio fu il risultato di due tentativi indipendenti e paralleli portati avanti tra il 1960
e il 1973. Uno fu quello condotto dal dott. Eugene McDonald e Adeline Schultz presso la Home for the
Merciful Savior for Crippled Children di Philadelphia. Il secondo tentativo fu quello compiuto, nello stesso
periodo, da Beverly Vicker, una logopedista della University of Iowa State Hospital-School.
Entrambi i programmi documentarono gli sforzi compiuti per realizzare tabelle di comunicazione per una
vasta gamma di individui. Essi includevano tabelle di comunicazione con solo immagini, con immagini e
parole, con solo le lettere dell’alfabeto e con combinazioni di lettere. Le tabelle comprendevano da pochi
simboli a centinaia di parole (alcune non meno di 800 parole). Gli utenti per comunicare utilizzavano dita,
caschetti dotati di puntatore, puntatori e diversi altri sistemi. In entrambi i casi, il tipo di seduta e di postura
furono riconosciute come fondamentali per un uso efficace dell’ausilio di comunicazione. Il lavoro di
McDonald/Schultz apparve per la prima volta nel Journal of Speech and Hearing Disorders nel 1973 [8].
Sebbene Beverly Vicker venne dissuasa dal pubblicare ufficialmente il suo lavoro in quanto logopedista, le
venne permesso di stampare un resoconto della sua attività e di venderlo tramite la libreria locale [9]. Il suo
libro, Non-oral communication system project 1964/1973, costituì una prima base e risorsa in questo campo,
unitamente alle pubblicazioni di McDonald e Schultz.
All’incirca in quello stesso periodo, a partire dal 1971, un gruppo di Toronto, in Canada, guidato
dall’insegnante Shirley McNaughton, iniziò a studiare l’uso di un sistema simbolico elaborato da Charles
Bliss, per consentire ai bambini di poter comunicare in modo più efficace. I simboli Bliss vennero scelti per
trasmettere dei concetti generali che potevano essere combinati insieme per formare delle parole. Ad
esempio, il simbolo per “long” (lungo, N.d.T.) e il simbolo per “food” (cibo, N.d.T.) furono utilizzati dai bambini
per riferirsi agli “spaghetti”. Un’altra pioniera, Arlene Kraat, logopedista, è un esempio di come un singolo
specialista, lavorando per conto proprio e condividendo le proprie osservazioni e intuizioni con il settore,
possa esercitare un profondo impatto sia sulla prassi clinica, sia sugli indirizzi della ricerca di un determinato
ambito.
Successivamente, il lavoro svolto da questi precursori confluì in quello realizzato utilizzando la lingua dei
segni con individui con ritardo mentale. L’insieme di questi lavori combinati insieme costituì la base di altri
sistemi simbolici e di sistemi di accelerazione della velocità di comunicazione [10]. Tra questi, vi erano
numerosi tipi diversi di sistemi simbolici, set di immagini, dizionari e così via, in modo da favorire la spinta
iniziale degli individui con poche competenze cognitive e/o comunicative. Questi sistemi hanno inoltre
favorito una comunicazione più rapida per le persone con abilità comunicative più avanzate. L’ultima
strategia di comunicazione notevolmente diversa e ampiamente applicata è stata MinSpeak. Questo sistema
comunicativo si avvale di un set simbolico relativamente ridotto e dell’alfabeto, per codificare un elevato
numero di parole e frasi in una maniera che rende facile ricordare e richiamare rapidamente alla memoria il
codice [11]. Si può trovare una sintesi di gran parte di questo primo lavoro e un elenco più dettagliato dei
primi leader di questo campo, nel libro del 1986, Augmentative Communication: An Introduction [12].
69
L’origine della “Comunicazione Aumentativa” e dell’International Society for Augmentative and
Alternative Communication (ISAAC)
Il termine Comunicazione Aumentativa venne coniato dal presente autore nel capitolo di Harris e
Vanderheiden, nel libro di Schiefelbusch, Nonspeech Language and Communication. Il termine aumentativa
venne scelto per controbilanciare una percezione secondo la quale le tabelle di comunicazione e altri ausili
analoghi dovevano essere utilizzati soltanto quando non vi era alcuna possibilità di comunicazione verbale.
In quel periodo, i logopedisti, in effetti, talvolta venivano licenziati se si scopriva che avevano fornito una
tabella di comunicazione a qualcuno dei loro pazienti – perfino se il paziente era rimasto in terapia per più di
un anno e ancora non era in grado di articolare una sola parola comprensibile. Vi era il timore che
l’introduzione di sistemi di comunicazione alternativi potesse fare in modo che gli individui smettessero di
provare a parlare. In quel periodo, la ricerca clinica semi-ufficiale aveva tuttavia dimostrato l’esatto contrario.
Gli individui ai quali venivano fornite tabelle di comunicazione non mostravano di diminuire il loro livello di
vocalizzazione né di intelligibilità. Molte persone, dopo che era stata fornita loro una tabella di
comunicazione, miglioravano sia le vocalizzazioni che l’intelligibilità. Ciò era dovuto al fatto che si
appassionavano alla comunicazione e desideravano utilizzare il linguaggio parlato ogni volta che dava buoni
risultati perché più rapido, come pure al fatto che alcuni erano in grado di parlare più agevolmente se
disponevano di un sistema di comunicazione di supporto, essendo esercitata su di loro meno pressione
quando tentavano di esprimersi. Il termine aumentativa venne coniato per indicare che questi sistemi di
comunicazione non verbale venivano utilizzati dai bambini per “aumentare” il loro linguaggio parlato. Ogni
volta che riuscivano ad esprimersi con il loro linguaggio parlato (e con chiunque lo facevano), utilizzavano la
parola. Quando non ci riuscivano, si affidavano ai sistemi di comunicazione. (Una nota storica: il termine
inizialmente usato nel capitolo fu comunicazione “augmentive” (aumentiva, N.d.T.). Tuttavia, dopo una
discussione con il curatore, il quale mi fece notare che non esisteva un termine come augmentive, venne
cambiato in “augmentative” – aumentativa, N.d.T.).
L’organizzazione vera e propria di questo settore avvenne con la costituzione dell’International Society for
Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), un’organizzazione internazionale e interdisciplinare
che comprendeva ingegneri, terapisti, insegnanti, ricercatori e utenti. Il nome della società e la pubblicazione
periodica (Augmentative and Alternative Communication /AAC) nacquero dai dibattiti fra medici specialisti
riguardo al fatto che, sebbene questi sistemi fossero aumentativi per alcuni individui, per altri
rappresentavano l’unico mezzo di comunicazione (si trattava, cioè, di meccanismi “alternativi” alla
comunicazione). Alla fine, si decise di abbracciare entrambi i significati coniando l’espressione
“Comunicazione Aumentativa e Alternativa” e venne assegnato il nome alla Società.
Il primo lavoro nella comunicazione aumentativa venne riportato da John Eulenberg presso la Michigan
State University, nella sua newsletter, Communication Outlook, che fu il principale mezzo di comunicazione
e di disseminazione delle informazioni in questo campo, soprattutto in merito agli aspetti relativi alle mancate
pubblicazioni dei primi anni. Eulenberg finanziò inoltre l’assemblea durante la quale venne costituita e
denominata l’ISAAC. La rivista AAC, diretta da Lyle Lloyd e successivamente da David Beukelman,
documentò la base della ricerca in questo campo. David Yoder condusse i primi tentativi per ottenere la
legittimità della CAA nella professione di logopedista.
PARTE 3: L’ACCESSO AL COMPUTER
La storia dell’adattamento dei computer per consentirne l’accesso da parte di persone con disabilità è una
storia fondamentale in sé e merita un capitolo specifico. Sono tuttavia rilevanti le analogie riguardo al ruolo
degli individui e il contributo individuale. Interessante è anche il tortuoso percorso seguito da tale sviluppo.
I tentativi orientati all’accesso al computer iniziarono seriamente con l’introduzione del computer Apple II,
che fu il primo elaboratore ampiamente disponibile e facilmente programmabile. L’Apple II fu subito adottato
da chi lavorava su sistemi di comunicazione speciale e su sistemi di insegnamento per persone con
disabilità. Per l’Apple venne elaborato un software speciale affinché le persone con disabilità potessero
utilizzare i computer. Esso includeva programmi speciali di formazione e di educazione equivalenti ai
programmi di educazione normale, ad eccezione del fatto che erano dotati di interfacce speciali che
potevano essere attivate da persone con disabilità fisiche. Molti computer venivano anche programmati per
funzionare come assistive technology speciale. Tra questi vi erano sistemi che potevano essere utilizzati da
non vedenti – usandoli come sistemi di scrittura e come meccanismi per la creazione e la stampa del Braille.
70
Successivamente, divenne chiaro che si stava concretizzando l’introduzione dei computer nelle classi
scolastiche e nei luoghi di lavoro. A quel punto nacque una seconda linea di studi. Questa linea di ricerca si
concentrò sullo sviluppo di meccanismi che avrebbero consentito agli individui che non erano in grado di
utilizzare i meccanismi standard di input e output dei computer, di servirsi di meccanismi speciali di input e
output per accedere e usare i software scolastici e di lavoro standard. Affinché le persone con disabilità
potessero partecipare ai normali ambienti scolastici e lavorativi, era fondamentale garantire loro l’accesso ai
software standard. Questo venne proposto ufficialmente nel 1979 e fu pubblicato nel 1980 [13] e in
Computer nel 1981 [14].
Vennero sviluppate delle tecniche di accesso “trasparenti”. Queste tecniche permettevano agli individui di
utilizzare ausili per la comunicazione, dispositivi a scansione, ausili con codice Morse a soffio/aspirazione e
altri sistemi di input speciali in sostituzione della tastiera (e più tardi del mouse) nei computer standard, in
modo tale che il computer e il software non potessero riconoscere che l’utente non stava utilizzando i
dispositivi standard [15]. Senza dubbio, il più ingegnoso di questi ausili venne sviluppato da un taxista (Paul
Schwejda) per fare colpo su una sua cliente abituale (Judy McDonald). Egli ebbe successo in entrambe le
imprese, sia nel fare colpo sulla passeggera, sia nel presentare questo nuovo approccio agli adattamenti di
accesso al computer. Insieme la coppia realizzò Adaptive Peripherals per la vendita e poi sviluppò
ulteriormente l’Adaptive Firmware Card, che sembrava quasi avere poteri magici nel fornire un accesso
trasparente agli elaboratori Apple, addirittura con giochi e altri programmi che leggevano direttamente i
registri della tastiera hardware [16]. Contemporaneamente, venne elaborato un software di lettura dello
schermo speciale che consentiva ai non vedenti di sentire ripetere in voce i contenuti visualizzati sul monitor,
senza alcuna interferenza con il normale funzionamento del computer.
Con il tempo queste tecniche progredirono. Molte delle modifiche fisiche sviluppate dal Trace R&D Center
furono direttamente incorporate nei computer e nei normali sistemi operativi (Macintosh OS a partire dal
1987, OS/2 e il sistema UNIX X Window dal 1993, e Windows 95, 98, NT, ME, 2000 e XP) [15,17–22].
Queste opere di programmazione furono guidate prima da Charles Lee e in seguito da Mark Novak. Questi
lavori hanno una storia interessante e il loro sviluppo merita di essere menzionato. La tecnica originale
(StickyKeys, poi denominata 1-Finger) fu sviluppata al Trace per il DOS. Nonostante le molteplici discussioni
con l’industria riguardo all’integrazione diretta nel DOS (iniziata in parte), non accadde nulla. ( Più tardi, fu
sviluppato un componente aggiuntivo per il DOS, ma al DOS non furono mai incorporate le funzionalità di
accesso, al contrario di tutti i suoi successori).
In quel periodo, l’IBM stava promuovendo MS Windows ed elaborò un programma che forniva computer
gratuiti a qualsiasi progetto accademico che avesse trasferito il proprio lavoro su Windows. Presentammo
richiesta e fummo ammessi al programma. Lavorammo con un Manager di Programma Windows presso la
Microsoft (Greg Lowney) che rubò del tempo per aiutarci quando sviluppammo StickyKeys, MouseKeys e
SerialKeys (un’interfaccia di emulazione della tastiera tramite porta seriale) per Win 2.0. Si trattava, tuttavia,
di un componente aggiuntivo che gli utenti potevano scaricare da Microsoft insieme ai driver per le
stampanti. Queste funzionalità non potevano ancora essere incorporate direttamente in Windows.
Curiosamente, la Apple fu la prima azienda ad integrare davvero le opzioni di accesso direttamente nei suoi
prodotti. E questo lavoro si basava su quello che noi avevamo intrapreso per Windows. La Apple introdusse
nell’azienda Alan Brightman, PhD, affinché si occupasse meglio del settore delle disabilità. Diversi di noi
erano impegnati nell’accesso delle persone disabili ed Alan decise di presentarci ad alcuni manager e al
presidente della Apple (John Sculley). Dopo la presentazione, il responsabile dello sviluppo del prodotto,
Randy Battat, disse semplicemente: “Dovremmo farlo”. Quindi, organizzò per me una visita alla Apple ogni 3
mesi per esaminare tutti i prodotti Apple, per dare e seguire suggerimenti su come migliorare la
progettazione dei prodotti Apple in modo da renderli maggiormente accessibili. Inoltre, fin dall’inizio, Alan
mise da parte 10 K del prezioso spazio reale del disco di sistema (e successivamente anche di più). Queste
due mosse, come pure l’accesso completamente libero a tutto il settore di ricerca e sviluppo della Apple,
furono eccezionali, sorprendendo (e impressionando) gli ingegneri dell’azienda. Tuttavia, già allora, poiché
non vi era mandato legale per fare nulla, ci volle un po’ per ottenere effettivamente tempo da parte dei
programmatori. Di lì a poco, StickyKeys e MouseKeys (e Closeview, un programma di estensione sviluppato
da Berkeley Systems) furono incorporati in ogni Machintosh distribuito e installato, come parte
dell’installazione di default. Più tardi, queste funzionalità seguirono l’Apple GS e Ile (dove dovevano essere
incorporate direttamente nell’hardware).
Nel 1988, sviluppammo un pacchetto simile per OS/2 lavorando con l’IBM. Questo venne ammesso
(StickyKeys) e implementato soltanto in parte. (Un’implementazione completa con funzionalità di accesso
multiple fu portata a termine negli anni successivi dall’IBM, ma quella versione di OS/2 non fu mai messa in
71
circolazione). Nel 1990, l’IBM si rivolse al Trace Center chiedendo se potevamo realizzare un pacchetto di
funzionalità che lavorasse con PC-DOS. Grazie al finanziamento dell’IBM, creammo AccessDOS, dotato di
StickyKeys (per l’accesso con un dito e tramite caschetto con puntatore), MouseKeys (controllo di tastiera
per il puntatore del mouse), RepeatKeys (che regolava e/o disattivava la velocità di ripetizione dei tasti),
BounceKeys (che eliminava il tremore della mano), Slowkeys (che permetteva di ignorare la pressione
involontaria di tasti), ToggleKeys (che forniva equivalenti audio ai tasti Bloc Maiusc, Bloc Scorr e Bloc Num),
SerialKeys (per consentire agli utenti di collegare i propri ausili alla porta seriale e creare delle “finte” battute
di tasti e movimenti del mouse) e ShowSounds (che forniva diversi indicatori visivi per l’uscita in voce
dall’altoparlante). Questo fu il pacchetto di funzionalità di accesso più completo fino ad allora realizzato.
Sebbene fosse messo a disposizione dall’IBM come prodotto commerciale, non fu incorporato nei suoi PC,
ma piuttosto fornito come prodotto (gratuito) separato che poteva essere ordinato rivolgendosi all’apposito
reparto ordini.
Nel 1993, la Microsoft chiese (e ottenne) il benestare dell’IBM e il nostro permesso per poter distribuire
AccessDOS anche dal loro sito per MS-DOS. Migrammo inoltre le nuove funzionalità a Windows 3.1, ma
sempre come componenti aggiuntivi. Con Windows NT, l’accesso venne implementato in un processo a due
stadi. Innanzitutto, i componenti core del pacchetto di accesso vennero incorporati in Windows NT con l’aiuto
di Paul Maritz e David McBride. Tuttavia, il pannello di controllo per attivarli e farli funzionare non era stato
completato e pertanto non veniva distribuito insieme al prodotto. Di conseguenza, le funzionalità di accesso
apparivano e funzionavano come componenti aggiuntivi, sebbene gran parte della loro funzionalità fosse
incorporata nell’OS. (Soltanto dopo Windows 95, la funzionalità in NT sarebbe stata completamente
integrata e disponibile senza bisogno di una specifica installazione).
Nel 1995 la Microsoft lanciò un’importante riscrittura di questo sistema operativo e della sua interfaccia
umana. Greg Lowney, allora unico responsabile del programma di accessibilità alla Microsoft, fece
ostinatamente pressione, insieme a noi, affinché le funzionalità di accesso venissero incorporate nel sistema
operativo come componenti standard. Il progresso fece ancora un passo avanti e poi indietro finché le
funzionalità, a seguito di una pressione crescente da parte delle comunità di disabili, vennero introdotte nel
sistema. Tuttavia, il timore che le funzionalità di accesso avrebbero interferito con il funzionamento di
Windows 95 da parte dei suoi utenti, determinò quasi che esse tornassero ad essere componenti aggiuntivi
e che non fossero distribuite dai costosi dischi di sistema (ma soltanto dall’OEM).
Strano a dirsi, fu la Apple a placare queste paure. Dato che la Microsoft scriveva molte applicazioni per il
Macintosh, per tutto il tempo, tenne al suo fianco delle applicazioni per Mac (sebbene non il lato OS).
Quando venne fatto notare ai decision-maker della Microsoft che tutti i Mac presso la Microsoft avevano le
stesse funzionalità tanto temute, già presenti da cinque anni, e che non erano state notate (e ancora meno
interferivano con il funzionamento dei computer), le preoccupazioni cessarono. Tuttavia, anche allora furono
necessarie molte discussioni e la presentazione di un caso aziendale di inclusione prima che quelle
funzionalità fossero inserite nell’OS come predefinite. Una volta incorporate in Windows 95, esse furono
trasferite in NT e, in seguito, in tutte le versioni successive come funzionalità incorporate e installate come
default.
Oggi queste funzionalità si trovano incorporate o installate su Mac, Windows, OS/2, UNIX, Linux e Solaris
OSs, e possono anche essere implementate in alcuni prodotti non basati su OS. Si trovano inoltre in
ANSI/HFES 200, Standard for Software User Interfaces, attualmente sottoposto a votazione. Il percorso fu
tuttavia lungo, intercalato da molte morti e resurrezioni. Ne fecero parte anche persone che si impegnarono
coraggiosamente, come Randy Battat della Apple, Alan Brightman e Greg Lowney, e tante altre che fecero
pressione su sistemi ed individui proprio quando altri riducevano l’impegno, nonché un paio di
programmatori che sfidarono i loro supervisori e, mettendo a repentaglio i loro impieghi, lavorarono sui codici
per creare le prime fondamentali implementazioni senza le quali le versioni iniziali non sarebbero esistite.
Alcuni dei loro nomi sono noti ad una cerchia ristretta. Altri non appartengono al nostro settore e sono
sconosciuti, eccetto che a pochi altri. Non è possibile sapere che cosa sarebbe accaduto se queste persone
non si fossero esposte. Ma vent’anni di sforzi compiuti perché queste cose diventassero realtà, mi
permettono di affermare che una volta perse certe opportunità, un’idea può subire un ritardo di cinque anni o
più. E anche allora, il progresso avviene soltanto se qualcun altro si fa avanti.
Le interfacce grafiche
Poiché i sistemi basati sui caratteri spianarono la strada all’uso grafico dell’interfaccia, i computer
diventarono più semplici da capire e usare per molte persone con disabilità. Tuttavia, l’interfaccia grafica
72
utente complicò estremamente il problema del fornire un accesso di lettura dello schermo ai non vedenti.
Inizialmente, molte persone non vedenti persero il posto di lavoro quando le loro aziende (o università)
passarono ad un’interfaccia grafica utente per la quale non esistevano lettori di schermo. Tuttavia, in
seguito, tali lettori cominciarono ad essere disponibili per i sistemi grafici, anche se, per molti anni, ogni
rilascio di una nuova versione dell’OS comportava lettori di schermo non più funzionanti, con conseguenti
costi per effettuare l’aggiornamento con quelli nuovi (compatibili), una volta disponibili. Oggi esiste una vasta
gamma di input specifici, lettori e sistemi di ingrandimento dello schermo, come estensioni del sistema
operativo standard o come assistive technology speciale. Anche questa è una storia di opportunità perse e
di ritardi che le persone hanno pagato a caro prezzo per tanti anni. Ancora, gli sforzi individuali hanno svolto
un ruolo chiave nel condurci al punto in cui ci troviamo ora. L’accesso ai lettori di schermo è un settore che
ho seguito e supportato soltanto marginalmente e, pertanto, non sono in grado di parlarne in modo
approfondito e senza commettere gravi omissioni per ciò che concerne la sua storia.
Il cambiamento delle norme
La recente approvazione della Sezione 508 del Rehabilitation Act, che ha fatto sì che il governo riservasse
un acquisto preferenziale a tecnologie dell’informazione accessibili, è stato un enorme incentivo
commerciale per le aziende nella creazione di tecnologie dell’informazione accessibili e nel garantire che i
loro software standard funzionino con l’assistive technology. Questo ha completamente modificato la chimica
della situazione. In passato, era raro che le assistive technologies esistessero o funzionassero con i nuovi
software e sistemi operativi al momento del lancio sul mercato. I rivenditori di ausili non disponevano delle
risorse necessarie e le aziende tradizionali raramente consentivano di accedere in anticipo ai loro prodotti
per permettere che ciò avvenisse. Di conseguenza, ogni nuovo lancio determinava la perdita dell’accesso al
software da parte degli utenti sul posto di lavoro o in classe. La politica governativa indirizzata all’acquisto di
prodotti accessibili (inclusi quelli compatibili con l’assistive technology), quando disponibili, ha iniziato ora
considerare la loro compatibilità allo stesso livello della compatibilità delle stampanti e di altre questioni di
rilievo. Ciò ha permesso ai rivenditori di AT di ottenere l’accesso e il supporto per le loro esigenze, se
avranno qualche possibilità di tenere il passo con il progresso delle tecnologie dell’informazione. Inoltre, ha
reso molto più semplice per i dipendenti di aziende che si occupano di questioni di accesso, la creazione di
un caso aziendale chiaro e basato sulle vendite. Anche la sensibilizzazione da parte delle aziende europee
sta aumentando grazie allo UK Disability Discrimination Act e allo European Human Rights Act.
CONCLUSIONI
Sia il campo della comunicazione aumentativa che quello dell’accesso al computer sembrano godere oggi di
un’estrema maturità, diffusione e supporto, se paragonati agli anni del loro sviluppo iniziale. Tuttavia, il ritmo
crescente dell’innovazione nella nostra società e il sempre maggiore affidamento alle tecnologie sta
rendendo entrambi questi settori molto difficili.
Ricercatori e professionisti sono impegnati nello sviluppo e nell’applicazione di nuove tecniche in modo da
fornire alle persone con disabilità metodi migliori per comunicare, scrivere e accedere all’informatica affinché
nell’istruzione, nell’occupazione e nella vita quotidiana possano partecipare e competere con i loro pari
senza disabilità.
I progressi ad oggi fatti sono stati il risultato di persone “chiave” impegnate negli ideali e che hanno
perseverato nel tempo. Ma questi progressi dipendono in uguale misura da altre persone che non
appartengono a questo settore, persone che si espongono, si assumono dei rischi, forniscono sostegno e
concedono quanto necessario a coloro che fanno parte del settore allo scopo di ottenere risultati positivi.
Probabilmente, il maggior credito dovrebbe andare a quegli eroi non celebrati che rendono possibile tutto ciò
quando non si tratta del loro settore e non comporta per loro alcun vantaggio nel lungo periodo.
Assumersi dei rischi senza alcun profitto personale o professionale (e, talvolta, con svantaggi professionali)
è ancora più difficile che lavorare duramente e correre dei rischi per qualcosa che possa far progredire la
propria causa e carriera.
Credo che dobbiamo essere consapevoli dell’esistenza di queste persone, riconoscerle e ringraziarle e,
personalmente, sono disposto a fare altrettanto al di fuori del nostro settore o della nostra professione,
quando mi verrà chiesto.
73
RINGRAZIAMENTI
Tutto il lavoro che, nel corso degli anni, mi è stato attribuito, è stato il risultato di un team di persone, sia dipendenti che
studenti del Trace, e di colleghi del settore. Questo articolo è dedicato a tutti coloro senza i quali non avremmo potuto
contribuire nella misura in cui l’abbiamo fatto.
In particolare, è dedicato a coloro di cui addirittura non sappiamo nulla ma che diedero fondo al loro capitale personale
per appoggiare la nostra causa.
Traduzione a cura di Elena Panigadi e Gabriella Veruggio
RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI
1.
Vanderheiden GC, editor. Non-vocal communication resource book. Baltimore: University Park Press; 1978.
2.
Copeland K, editor. Aids for the severely handicapped. London: Sector Publishing Limited; 1974. (Contact Trace
R&D Center for more information.)
3.
Vanderheiden G. Providing a child with a means to indicate. In: Vanderheiden G, Grilley K, editors. Non-vocal
communication techniques and aids for the severely physically handicapped. Baltimore, MD: University Park Press;
1976 (and later published by Pro-Ed, Austin TX).
4.
Bower R, Kaull J, Sheikh N, Vanderheiden G, editors. Trace Resourcebook: Assistive Technologies for
Communication, Control & Computer Access. Madison: University of Wisconsin Trace R&D Center; 1988.
5.
Webster JG, Cook AM, Tompkins WJ, Vanderheiden GC, editors. Electronic devices for rehabilitation. London:
Chapman and Hall Ltd; 1985.
6.
Shiefelbusch RL, editor. Nonspeech language and communication: Analysis and intervention. Baltimore: University
Park Press; 1980.
7.
Schiefelbusch RL, Hollis JH. Language intervention from ape to child. University Park Press, Baltimore; 1979
8.
McDonald E, Schultz A. Communication boards for cerebral palsied children. J Speech Hear Disord 1973
Feb;38:72–88.
9.
Vicker B, editor. Non oral communication system project 1964/1973. Iowa City Iowa: The University of Iowa; 1974.
10. Vanderheiden GC, Lloyd LL. Communication systems and their components. In: Blackstone SW, Bruskin DM,
editors. Augmentative communication: An introduction. Rockville, MD: American Speech, Launguage, and Hearing
Association; 1986. p. 186–202.
11. Baker B. Minspeak. Byte 1982 Sep; p. 186–202.
12. Blackstone SW, Bruskin DM, editors. Augmentative communication: An introduction. Rockville, MD: American
Speech, Launguage, and Hearing Association; 1986.
13. Vanderheiden G. Microcomputer aids for individuals with severe or multiple handicaps: Barriers and approaches.
In: Proceedings of the IEEE Computer Society of the Application of Personal Computing to Aid the Handicapped;
1980 April 2–3; Johns Hopkins University; 1980.
14. Vanderheiden G. Practical applications of microcomputers to aid the Handicapped. In: Computer, IEEE Computer
Society; January 1981.
15. Lee C, Vanderheiden G, Rasmussen A. One finger operation of the IBM family of personal computers. Proceedings
of the Ninth Annual Conference on Rehabilitation Technology; 1986 Minneapolis, Minnesota. Washington, DC:
RESNA: The Association for the Advancement of Rehabilitation Technology; 1986.
16. Schwejda P, Vanderheiden G. Adaptive firmware card for the Apple II. Byte 1982 Sep;276–314.
17. Lee CC, Vanderheiden GC. Keyboard equivalent for mouse input. Proceedings of the Tenth Annual Conference on
Rehabilitation Technology; 1987 June; San Jose, California; 1987.
18. Lee CC, Vanderheiden GC. Accessibility of OS/2 for individuals with movement impairments: Strategies for the
implementation of 1-finger, MouseKeys, and software keyboard emulating interfaces using device drivers and
monitors. Proceedings of the International Conference of the Association for the Advancement of Rehabilitation
Technology; 1998 Montreal, Quebec.
19. Schauer J, Rodgers BL, Kelso DP, Vanderheiden GC, Lee CC. Keyboard emulating interface (KEI) compatibility
standard. Madison, WI: Trace Reprint Service, Trace R&D Center, University of Wisconsin-Madison; 1988.
20. Novak M, Schauer J, Hinkens J, Vanderheiden G. AccessDOS: Providing computer access features under DOS.
Minneapolis, MN: 1991 Closing the Gap Conference.
21. Novak M, Schauer J, Hinkens J, Vanderheiden G. Providing computer access features under DOS. Proceedings of
the RESNA 14th Annual Conference; 1991. p. 163–65.
22.
Novak M, Vanderheiden G. Extending the user interface for X Windows to include persons with disabilities.
Proceedings of the 16th Annual RESNA Conference; 1993. p. 435–36.
U.S. G.P.O. 2002–491–995: 40013
74

“Argomenti n° 8” – 2011

Transcript

Documenti analoghi

Dall`editoria per ragazzi autistici a Pinocchio in Lingua italiana dei

scarica Articolo

Leggere per tutti

Orticoltura e pet therapy. Sequenze di videomodeling

L`insegnante di sostegno - Istituto Comprensivo Lodi Terzo

Comunicazione aumentativa

Incontro con i campioni della squadra paraolimpica di vela 2

Scarica la locandina con il programma.

Strumenti CAA - scienze della formazione primaria

agenda - SIVA Portal