Ecco la «Torre di Babele» delle - Unità di gestione del rischio ASL3
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Ecco la «Torre di Babele» delle - Unità di gestione del rischio ASL3
12 SPECIALE 2-8 dicembre 2008 RISK MANAGEMENT 2008/ Il ministero del Welfare ha presentato ad Arezzo il primo Ecco la «Torre di Babele» delle Nel setaccio di «Cup 2000» 712 iniziative, di cui 464 attive in Italia: c’è Sacconi: «Stop all’ospedale generalista» I l costi della Sanità italiana sono destinati ad aumentare di circa 4 miliardi tra il 2010 e il 2011: per questo è necessario «frenare la dinamica della spesa ma non tagliarla», razionalizzando il settore e realizzando «obiettivi più ambiziosi nel rapporto costi-benefìci», per uscire dalla crisi «più forti di prima». Così il ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, che ha inaugurato i lavori del terzo Forum sul Risk management svoltosi la settimana scorsa ad Arezzo, affermando che «è sul tema della sicurezza e della qualità delle cure che misuriamo il nostro Sistema sanitario» e additando nella spaccatura tra Nord e Sud del Paese la principale tara della Sanità pubblica. «Non si discutono le eccellenze, ma c’è una profonda differenza sulla qualità totale tra Nord e Centro-Sud del Paese», ha detto. «Ancora troppe realtà sono tarate sul modello generalista dell’ospedale: occorre accelerarne la riconversione verso modelli territoriali». Secondo Sacconi l’information communication technology è tra le armi giuste per favorire la presa in carico dei cittadini e in quest’ottica, l’Osservatorio nazionale delle reti e-Care (che presentiamo in queste due pagine) promosso dal Welfare e realizzato dalla società «Cup 2000» e dalle Regioni Emilia Romagna, Campania, Liguria, Marche, Toscana - rappresenta «il miglior esempio di buone pratiche per fare evolvere i modelli più arretrati». L’osservatorio - che ha censito 712 reti, di cui 464 attive nel territorio nazionale si trova all’indirizzo http://www.onecare. cup2000.it e presto sarà accessibile anche attraverso i portali del ministero e delle Regioni. (S.Tod.) er la prima volta in Italia con il progetto Osservatorio nazionale delle reti eCare del ministero del Lavoro, della salute e delle politiche sociali e delle Regioni - presentato ad Arezzo dal ministro Sacconi, viene svelata quella porzione di mondo Internet che comunica per la Sanità e la salute. Con le reti e-Health ed e-Care la Sanità, le organizzazioni del Welfare italiano si avvalgono sempre più della comunicazione elettronica e multimediale per far funzionare i servizi, parlare con gli assistiti, riorganizzare il settore. Ma anche i cittadini usano la rete per comunicare tra loro, come accade nei socialnetwork e nei blog dedicati alla medicina e alle malattie. Certo, le reti Internet per la Sanità sono cresciute anche in Italia, ma in modo insufficiente e disordinato. Questo dato risulta evidentissimo dai primi risultati dell’indagine che l’Osservatorio ha condotto vivisezionando gli oltre 712 progetti di rete del mondo e-Health, di cui 464 operanti sul territorio nazionale o in lingua italiana. La ricerca si è poi soffermata su una particolare categoria di reti e-Health, quelle cosiddette e-Care (307 progetti), cioè in grado di fornire dati-informazioni (e-Services) particolarmente complessi e strutturati per l’assistenza home care: reti aperte ai cittadini di telemedicina, telesoccorso, teleassistenza, telecompagnia. Servizi che necessitano di dossier socio-sanitari, sistemi di monitoraggio clinico on line, fascicoli sanitari elettronici personali (Fasp). Ma anche qui emerge un dato promettente e preoccu- P pante allo stesso tempo: una forte vitalità del fenomeno che alimenta grande interesse sulle sue potenzialità, accompagnato, però, da una specie di “sindrome della torre di Babele” . Una eccessiva diversificazione di architetture informatiche e di forme di gestione di rete, che portano spesso a una “e-Health/e-Care fantasiosa”, scarsamente interoperabile e distratta rispetto a standard internazionali; che parla più lingue e non possiede quindi una semantica condivisa. A questo si aggiungono grandi difficoltà nel passaggio da reti chiuse, autoreferenziali,costruite in funzione della sola organizzazione sanitaria (Asl, Regioni), a reti aperte ai cittadini e in funzione delle cure home care. Alla base c’è un difficile superamento della vecchia cultura dell’informatizzazione, incardinata sul business della fornitura tecnologica di Sw, Hw e connettività; una difficoltà a percorrere la next economy di Internet: reti aperte e web collaborativo e cooperativo con i cittadini. Si avverte una debole presenza nei progetti di rete del livello pubblico-istituzionale come soggetto di orientamento e stabilizzazione delle esperienze. Ma anche una presenza di imprese private dell’Ict che puntano più alla sperimentazione di prodotti hitech che non alla diffusione di servizi on line territorialmente e socialmente stabili. Accade quindi, con grande frequenza, che numerosi progetti di telemedicina e di teleassistenza, finanziati dalla Comunità europea, dalle Regioni o da altri enti pubblici, si concludono “positivamente” Coi fondi Ue più test che servizi dopo uno-due anni di sperimentazione con l’immissione di nuovi prodotti Hw Sw sul mercato e senza lasciare traccia di reti assistenziali per i cittadini sul territorio. Questo fenomeno allontana il punto di incontro tra diffusione delle reti e-Health/e-Care e il fascicolo (elettronico) personale del cittadino. Il ventennio della informatizzazione della Sanità italiana - anni ’80 e ’90 - si è concluso con risultati deludenti (a esempio, rispetto ad altri settori come i trasporti, le banche, la finanza e la stessa industria) e con un “vestito di Arlecchino” della Asl e delle Regioni italiane, con bassissimi livelli di interoperabilità e reti chiuse al cittadino (tante “zone bianche”). Il primo decennio dell’era Internet ci dà un quadro tutt’altro che rassicurante: il passaggio dalla vecchia informatizzazione (sistemi informativi aziendali) all’era delle reti (forme organizzative più complesse e parte del mondo globalizzato di Internet) avviene in una situazione caotica, scarsamente indirizzata e regolata, in assenza di buone pratiche conosciute e condivise. Il censimento dell’Osservatorio è penetrato anche nel mondo dei social network per la salute (24 casi di eccellenza in lingua italiana). Ha inoltre analizzato reti Internet strutturate per la Sanità in alcuni Paesi che hanno ormai una consolidata tradizione di comunicazione elettronica (tra cui 140 reti operanti in Gran Bretagna e perfino la promettente esperienza indiana). Si è potuto osservare, dai dati di confronto, che nel web 2.0 la cooperazione, la coproduzione (tra soggetti organizzativi diversi, ma anche tra le strutture e gli utenti) e la condivisione in forma strutturale delle informazioni (tra medi- Telemedicina, teleassistenza, telecompagnia L’identikit del portale ● ● ● ● La rete delle reti e-Care. Il portale si caratterizza come una rete delle reti: un sito collaborativo che con tecnologia Wiki si autoalimenta, nell’ambito di una regia collaborativa istituzionale (ministero, Regioni, board scientifico), in piena coerenza con la cultura del web 2.0 L’accesso. Gli enti, le amministrazioni e gli operatori del settore possono inserire e condividere i progetti per fare conoscere le esperienze del loro territorio. I cittadini hanno a disposizione una mappa esclusiva per orientarsi sull’utilizzo delle reti di assistenza sanitaria e socio-sanitaria home care. Il profilo di operatività viene assegnato secondo il ruolo dell’utente Il sistema di ricerca dei progetti. Rapido e preciso grazie alle molteplici possibilità di scelta: dai “più visti” ai “più votati”, dai “più commentati” alla “suddivisione geografica” per Regioni. La nuvola dei tag permette di individuare facilmente i progetti correlati a una determinata parola chiave La consultazione. La navigazione a schede permette di visualizzare rapidamente le esperienze inserite. I dati di ogni progetto sono organizzati per essere consultabili con un semplice click co e medico, ma anche tra medico e paziente) sono ormai un dato culturale e comportamentale in costante crescita a livello europeo e perfino mondiale. I due fenomeni fanno assume- L’ANALISI SUI CASI E-Care: best practice internazionali a confronto Reti di e-service home care Reti di dati Telemed. Teleass./ telecomp. Ehr 32 21 3 7 1 0 0 27 20 1 6 0 0 0 140 2 17 118 0 3 0 19 7 5 6 1 0 0 Totale tipologia Progetti Progetti finanzianti dalla Ue a partecipazione italiana Progetti finanziati dalla Ue senza partecipazione italiana Progetti Uk non finanziati dalla Ue Progetti nord Europa non finanziati dalla Ue Progetti Web 2.0 internazionali Totale Telesocc. Portali interattivi Servizi on line Social network Social network 30 0 0 0 4 10 16 248 50 26 137 6 13 16 I progetti e-Care finanziati dall’Unione europea re alle reti e-Health/e-Care una particolare rilevanza strategica nell’ambito dei progetti di qualificazione e riorganizzazione del sistema sanitario e, in generale, del Welfare europeo e italiano. Il rag- Il miracolo web 2.0 a parte di studio sulle esperienze internazionali di reti e-care supportate dalle logiche del web 2.0 ha individuato 30 casi di studio rappresentativi delle realtà di Stati Uniti, Uk, Germania, India. I casi studiati possono essere ricondotti a tre grandi categorie: i sistemi di on line health record, i sistemi per la fornitura di servizi medici on line e i siti di social network tematici. Gli on line health record sono sistemi che permettono la creazione e la gestione della propria cartella clinica in un ambiente web. Tutti i dati relativi a patologie, cure mediche, esami e trattamenti effettuati possono essere salvati in rete e gestiti, condivisi, consultati o integrati. I vantaggi sono dettati dall’estrema duttilità nella fruizione delle informazioni e dall’elevata possibilità di interazione tra medico e paziente. Quest’ultimo si pone al centro del sistema potendo decidere in modo autonomo quando, dove e con chi condividere i suoi dati, quali utenti autorizzare alla visione degli stessi, a quale medico inviare la propria cartella per ottenere un consulto. Il paziente può gestire in modo autonomo un insieme di dati raccolti in un unico “luogo”, consultabile in modo istantaneo in qualunque parte del mondo. È possibile strutturare in questo modo sistemi anche molto complessi che prevedono, come nel caso del sistema HealthVault di Microsoft, l’aggiornamento in tempo reale dei parametri vitali del paziente attraverso l’uso di device portatili che monitorano costantemente il soggetto e inviano i dati nell’on line health record. All’estrema flessibilità di gestione e accessibilità delle informazioni accumulate attraverso questi sistemi si associa anche una netta diminuzione dei costi da parte delle strutture mediche. I dati vengono salvati nei server dei fornitori delle soluzioni tecnologiche permettendo sia ai pazienti che alle strutture sanitarie di usufruire di sistemi molto più potenti e sicuri di quelli dei singoli ospedali, dei singoli medici o dei singoli pazienti, senza alcun costo di utilizzo e gestione. Questo rappresenta, per L SPECIALE 2-8 dicembre 2008 censimento dell’e-Health/e-Care 13 CHECK ALL’INSEGNA DELLA VOLATILITÀ Servizi per progetto e per tipologia cure on line Solo una rete su 4 scavalca il triennio troppa autoreferenzialità E il telesoccorso resta il servizio più diffuso Il censimento delle reti aperte al cittadino Totale Totale nazionale internazionale Telemedicina 84 50 Teleassistenza/Telecomp. 82 26 Emergenza caldo 34 0 Telesoccorso 107 137 E-information 85 0 Altre reti (*) 48 19 Social network 24 16 (*) Sono state censite anche 27 reti di e-data a livello nazionale e 6 a livello internazionale; 21 reti di e-booking a livello nazionale e 13 a livello internazionale. Tali reti sono rilevanti in quanto reti “aperte”, a cui i cittadini possono accedere direttamente Reti www.onecare.cup2000.it ● ● ● ● Strumenti tecnologici a disposizione della comunità dei knowledge worker. Wiki glossario: ogni voce può essere migliorata, modificata, approfondita dagli utenti registrati My e-Care: una pagina personalizzata dove organizzare e condividere i propri progetti e comunicare con i membri della community Feed rss: i membri della community sono costantemente informati sulle novità del mondo e-Care Accessibilità: il portale è stato realizzato secondo i criteri di accessibilità rispettando le normative della legge Stanca Social book marking. Un tool per la condivisione e segnalazione nei maggiori media sociali in circolazione Open source. Verrà messa a disposizione l’infrastruttura necessaria alla gestione di software in modalità open source per fornire a tutti gli enti e le amministrazioni interessati alcuni strumenti già testati per la gestione dei progetti e-Care Il portale dell’Osservatorio è stato ideato come work in progress. Continuerà a crescere grazie alla formula del web 2.0 giungimento di nuovi traguardi di efficacia ed efficienza per l’assistenza al cittadino - ma anche di condivisione e personalizzazione del servizio - non potrà prescindere da una politica di conoscenza, valorizzazione e indirizzo di queste reti e di apertura alle potenzialità della meta rete Internet. Ciò è indispensabile per riorganizzare la Sanità attraverso processi di deospedalizzazione, valoriz- e reti home care, che arrivano direttamente al cittadino, sono state il focus del censimento realizzato dall’Osservatorio e-Care. Dalla ricerca emerge una realtà composta da reti solide, “reti sommerse”, “reti volatili”: solo le prime hanno messo radici. Una delle analisi sulle reti censite focalizza le reti attive da almeno 3 anni (dal 2006 o antecedenti): indicativamente (i dati sono tuttora in corso di elaborazione) solo 1 rete su 4 presenta questa stabilità; il resto del campione rappresenta una miriade di iniziative che si sono esaurite senza ulteriori sviluppi, o sperimentazioni pilota, con volumi di attività estremamente contenuti, o applicazioni in via di attivazione. Il campione delle reti consolidate si divide pressoché equamente tra reti di telemedicina e reti di telecompagnia o teleassistenza, quelle cioè che prevedono l’inserimento dell’assistito all’interno di una rete di rapporti, dal servizio sociale al medico di medicina generale, all’associazionismo e al volontariato. Le reti di telemedicina si sono consolidate grazie alla specializzazione della struttura erogatrice rispetto al trattamento di una determinata patologia o target di utenti oppure hanno trovato il punto di forza nella consistente estensione geografica del servizio/area servita (bacino di utenza), oppure hanno saputo diversificare l’offerta, attraverso “moduli” di servizi di telemedicina (differenziati a es. per aree specialistiche). Nelle reti di telecompagnia o teleassistenza “resistenti” si rileva invece in modo netto che nell’80% dei casi si tratta di reti che offrono almeno 3 tipi diversi di servizi; il 60% del L La rete italiana dell’e-Care zazione delle cure primarie e del ruolo dei medici di famiglia, di scelta dell’abitazione e dell’ambiente di vita come luogo privilegiato per l’assistenza alle persone anziane o portatrici di malattie croniche e invalidanti, alle famiglie con particolari problemi assistenziali. Il fascicolo sanitario (elettronico) personale, i sistemi Cup per l’accesso alle prestazioni, le reti di condivisione del dato clinico tra i medici e, infine, l’e-Care per l’assistenza domiciliare - assieme alla diffusione dell’uso di Internet per condividere informazioni - sono le tappe di una crescita impetuosa ma essenziale del mondo e-Health. Non di secondaria importanza è, poi, la messa a punto di un complesso di indicatori (tecnologici, organizzativi, economici, di processo e clinici) per una valutazione comparata delle reti e dei progetti. È la prima tappa per arrivare alla definizioni di buone pratiche condivise e per una “semantica delle reti e-Health e e-Care”, che assume valore scientifico nella condivisione di una moderna terminologia di catalogazione e indicazione dei fenomeni di rete (il grafo, i nodi e gli hub, le forme hub and spoke, le reti tecno-sociali e tecno-organizzative, i social network ecc.). L’Osservatorio nazionale delle reti e-Care costituisce, quindi, un approccio originale per introdurre innovazione nella Sanità e nel Welfare italiano. Ma soprattutto per affermare, con la socializzazione del dato-informazione di salute, un rapporto più diretto tra medico e cittadino a danno delle vecchie pratiche e strutture burocratiche. Mauro Moruzzi Direttore generale Cup2000 Solo il 2-3% dei siti copre l’home care DI STUDIO PIÙ RAPPRESENTATIVI DA USA, UK, GERMANIA E INDIA declinato in 30 best practice internazionali il momento, il settore in cui le applicazioni su larga scala sembrano essere più imminenti, non è un caso che colossi del mercato informatico come Google e Microsoft (Google health e Microsoft healthvault) stiano investendo in queste applicazioni ingenti capitali. In altri casi, le applicazioni supportate dal web 2.0 permettono di fruire di servizi sempre più personalizzati che, in un’ottica di domiciliarità, consentono agli utenti di scegliere in modo innovativo i medici, le strutture ospedaliere, gli esami clinici (es. Vitals, American well, Healthgrades). Attraverso sistemi di rating on line è possibile, a esempio, comparare la qualità di strutture sanitarie, cure mediche e quant’altro. In alcuni casi l’utente individua, coadiuvato on line da un medico, le cure più adatte per la sua patologia, confronta la qualità, il costo, i tempi dei servizi forniti da diverse strutture e diversi medici e alla fine acquista il pacchetto più conveniente. Dopo aver effettuato gli esami acquistati, potrà esprimere il proprio parere sulla qualità del servizio erogato come avviene dopo le transazioni effettuate sul popolare sito di aste e-Bay. È il caso di Carol.com, un sistema che consente all’utente di scegliere e prenotare l’esame clinico più adatto alle proprie esigenze attraverso una ricerca fatta per parole chiave o per categorie. L’applicazione permette di comparare una serie di parametri relativi allo stesso servizio erogato dalle diverse strutture della zona e leggere i commenti di coloro che hanno già acquistato quel servizio o quel pacchetto di servizi in una determinata struttura. La terza tipologia di applicazioni web 2.0 per la Sanità è costituita dai siti di social network tematici (SharingHope, Patients Like Me) che permettono la condivisione di esperienze personali e di pareri informali, riguardo a patologie o a situazioni specifiche con l’intento di fornire un supporto di tipo psicologico agli utenti. Attraverso questo tipo di applicazioni si crea un senso di comunità capace di sopperire alle eventuali carenze del sistema sanitario con specifico riferimento alla gestione degli aspetti psico-sociali più che clinici della malattia. DailyStrenght, a esempio, ospita attualmente più di 500 gruppi di discussioni sulle più disparate patologie riguardanti le tre aree della salute mentale, della salute fisica e dei problemi di natura personale. Gli utenti possono discutere in completo anonimato delle proprie condizioni mediche con persone che abbiano sperimentato la stessa situazione e con medici competenti sulle diverse patologie. Esiste una sezione in cui è possibile creare un profilo personale, analogamente a quanto avviene con il più popolare Facebook, che fornisce una descrizione di base dell’utente, mostra le sue attività, le notizie che ha segnalato o le conversazioni che ha fatto all’interno dei forum di discussione. Una delle parti più convincenti è la treatment directory, in cui i membri possono riportare i trattamenti effettuati e la loro efficacia, discuterne insieme, segnalare nuove ricerche, articoli e cure alternative. Tali sistemi possono attuare quel circolo virtuoso già evidenziato in precedenza. Non solo possono generare comunità che si autoalimentano aiutando nello stesso tempo chi ha bisogno di un sostegno, ma producono relazioni che generano conoscenza. La mole di conversazioni prodotta, se osservata con attenzione può costituire una enorme risorsa di informazioni per il sistema della Sanità, a cominciare dalle strutture ospedaliere, dai professionisti e dalle industrie del settore. Queste possono recepire gli stimoli, i bisogni e le aspettative espresse da queste comunità per migliorare i propri servizi e i propri prodotti. Sarà in grado il mondo della Sanità di ascoltare queste conversazioni? Fabio Giglietto Ricercatore LaRiCa Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo” Giulia Gabbianelli Dottorando di ricerca, Università degli Studi di Urbino “Carlo Bo” campione ne offre almeno 5 o 6 (incluso il servizio di telemonitoraggio, misurazione e trasmissione a distanza di parametri vitali e/o delle condizioni fisiche e psicologiche). Di fatto quasi esclusivamente queste ultime attuano l’integrazione di servizi sanitari (telemonitoraggio/telemedicina) al proprio interno. In termini quantitativi e di copertura capillare, la rete di telesoccorso è risultata la rete “basic” più diffusa, come evidenziato da un’indagine a campione su una porzione di Regioni. In linea generale, è emerso che al centro di tali reti vi sono i Comuni, attivi come finanziatori, accompagnati da Società e Associazioni nella gestione del servizio. Il telesoccorso rappresenta la rete più accessibile (buona comunicazione istituzionale e basso costo/gratuità per gli utenti), ma risulta scarsamente incidente sull’organizzazione sanitaria e assistenziale e anche sul sistema della sicurezza individuale dei cittadini, in quanto si limita a un e-service di emergenza (il “pulsante rosso” da premere in caso di necessità urgente), privo dei link di collegamento con il percorso assistenziale e-Care. Nel complesso, il fenomeno delle reti e-Care vede comunque in Italia ancora una netta prevalenza delle reti interne alle organizzazioni (di governance e di condivisione del dato tra specialisti) che non arrivano al domicilio del cittadino rispetto ai progetti di home care, che vanno direttamente al domicilio (2-3 per cento). Raffaella Giorgetti Team Leader ricerca reti «Cup 2000» IL MODELLO MULTIDIMENSIONALE Cinque indicatori per riuscire a parlare tutti la stessa lingua G razie agli approfondimenti sulle esperienze censite in ambito nazionale e internazionale è stato possibile definire un modello multidimensionale di valutazione di rete che permette di classificare ciascun progetto censito individuando le migliori esperienze realizzate. Gli indicatori utilizzati indagano aspetti di tipo economico, organizzativo, clinico, tecnologico e di processo prescindendo dalle specificità del singolo progetto in modo da rendere confrontabili tra loro esperienze diverse. Tale astrazione raggiunge il suo massimo livello con gli indicatori di sistema che cercano di evidenziare quale sia l’impatto delle diverse esperienze in un particolare ambito territoriale. Osservando, quindi, i valori assunti dagli indicatori in maniera integrata è possibile valutare quali siano i modelli di riferimento da assumere come esempi per la realizzazione di nuovi progetti E-care. Impatto sul territorio, guida alla valutazione Alessia Orsi Coordinamento progetto, Regione Emilia-Romagna