ama associazione malati di alzheimer

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ama associazione malati di alzheimer
A.M.A. ASSOCIAZIONE MALATI DI ALZHEIMER
Via Tana 5, Chieri (TO)
Telefono: 011.9451887
Referente: Giuseppina Malerba
E-mail: [email protected]
Sito Web: www.amalzheimer.it
IL VOLONTARIATO E’
Il volontariato è mettersi a disposizione di chi chiede aiuto, è dare voce a chi non ne ha
più, è prendere per mano i familiari del malato di Alzheimer difendendone i diritti.
QUESTA È LA MIA STORIA
L'AMA (Associazione Malati di Alzheimer) nasce il 17 maggio 2004 a Chieri da un comitato
spontaneo di familiari di persone affette dalla malattia, che frequentano il Centro Diurno
"Giuseppina Maggio" presso la casa di riposo Orfanelle di Chieri, convenzionato con l'
ASL8.
Il comitato ha ritenuto fondamentale costituirsi in Associazione, per meglio tutelare ed
essere parte attiva nell'affrontare i problemi socio-assistenziali non solo dei malati del
morbo di Alzheimer, ma anche dei loro familiari e di quanti operano nell'ambito di
specifiche strutture.
Formata in prevalenza da familiari di malati, l’AMA è il principale punto di riferimento per
la malattia di Alzheimer nel territorio del Chierese che conta 19 comuni ed una
popolazione di circa 129.000 abitanti con una incidenza della malattia che viene
calcolata nello 0,5 %.
L’AMA opera a due livelli: in sede locale attraverso la partecipazione degli associati e la
collaborazione degli affiliati, in sede regionale attraverso la partecipazione attiva alle
associazioni che fanno parte del volontariato dei diritti.
QUALI ATTIVITÀ PUOI SVOLGERE
Il morbo di Alzheimer è una demenza degenerativa invalidante ad esordio
prevalentemente senile (oltre i 65 anni, ma può manifestarsi anche in epoca presenile prima dei 65 anni) e prognosi infausta. Prende il nome dal suo scopritore, Alois Alzheimer.
La sua ampia e crescente diffusione nella popolazione, l'assenza di una valida terapia, e
gli enormi impatti in termini di risorse necessarie (emotive, organizzative ed economiche)
Questa Carta d’Identità è un servizio gratuito di
che ricadono sui famigliari dei malati, la rendono una delle patologie a più grave impatto
sociale del mondo.
L’Associazione cerca di arginare la sofferenza e l’isolamento dei malati e delle loro
famiglie attraverso:
• Il Salotto Alzheimer (tutti i sabati dalle 15 alle 17);
• Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto;
• Le attività al Centro Diurno.
PROGETTI IN CORSO E NUOVI PROGETTI
•
L’Associazione con i proventi del 5/1000, da gennaio 2009, ha avviato il Progetto
"Tutti sulla stessa barca". Il Progetto si articola nelle seguenti attività:
ricovero presso il Centro Diurno Alzheimer degli ammalati tutti i sabati dalle
ore 9 alle ore 17. L'A.M.A. si fa carico della quota sanitaria (che dal lunedì al
venerdì viene pagata dall'ASLTO5), mentre la quota alberghiera (colazione,
pranzo e merenda) rimane a carico delle famglie. L'A.M.A. ha ritenuto
importante fornire un ulteriore sollievo nella giornata di sabato alle famiglie
già gravate dal peso di assistere un congiunto ammalato.
“Salotto Alzheimer” (dalle 15 alle 17 tutti i sabati): un luogo dove prendere
una tazza di caffè in compagnia, per sentirsi meno soli nell’affrontare una
delle malattie più difficili da gestire, per incentivare il confronto, il sostegno
reciproco, il coraggio, lo scambio di esperienze e, grazie al dialogo con
esperti del settore, ricevere informazioni e scambiarsi esperienze; un locale
speciale che accoglie tutte le persone che si prendono cura di chi soffre del
morbo e in cui malati e parenti si ritrovano in uno spazio informale e
"rilassato" per parlare dei problemi, ricevere un consulto e al tempo stesso
sentirsi a casa. Al Salotto una volta al mese si fornisce auto-mutuo-aiuto con
il sostegno di una psicologa, periodicamente vengono organizzati convegni
informativi (tra quelli fin qui proposti: un convegno sulle pensioni di invalidità
e assegni di accompagnamento a cura del Direttore del Patronato ACLI di
Torino, un convegno sui diritti degli ammalati tenuto da Maria Grazia Breda
del C.S.A., un convegno sulla ricerca condotto dal Prof. Fantò, un convegno
sulla rete dei servizi tenuto dalla Dott. Guercini del Consorzio del Chierese).
Abbiamo avviato due corsi di formazione rivolti a volontari e operatori dal
titolo: “I valori umani, strumenti di cura" e il secondo "Raggio di Sole".
"Per-corso" di formazione sulla Globalità dei Linguaggi di Stefania Guerra Lisi,
condotto dalla Prof. Gabriella Borrelli, rivolto unicamente a O.S.S., Animatori
e Assistenti Familiari specifico per l'assistenza ai malati di Alzheimer, del quale
mi permetto allegare il programma.
"Progetto Nonni", nell’intento di sondare quale legame oggi ci sia tra
generazioni distanti nel tempo, come nonni e nipoti. Il progetto coinvolgerà
gli alunni delle scuole elementari del distretto scolastico del chierese.
L’Associazione ritiene che questa iniziativa sia di fondamentale importanza
per migliorare la comunicazione tra le generazioni e per traghettare le
risposte ai bisogni delle persone (i nonni ed in particolare i nonni fragili) da
una cultura centrata sul fare, verso una cultura centrata sull’essere.
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DOVE LO PUOI FARE
Si potrà fare attività di volontariato presso l’Istituto Orfanelle di Chieri in cui hanno sede il
centro Diurno ed il Salotto Alzheimer.
COME PUOI ENTRARE A FARNE PARTE
I volontari potranno entrare a fare parte dell’Associazione contattando la Segretaria,
Sig.ra Giuseppina Malerba.
Le predisposizioni e le capacità individuali di ogni volontario potranno essere preziose per
lo svolgimento effettivo delle attività all’interno dell’Associazione.
QUANDO LO PUOI FARE
Concorderai con la Segretaria dell’Associazione i momenti in cui potrai iniziare a fare
attività di volontariato.
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