ama associazione malati di alzheimer
Transcript
ama associazione malati di alzheimer
A.M.A. ASSOCIAZIONE MALATI DI ALZHEIMER Via Tana 5, Chieri (TO) Telefono: 011.9451887 Referente: Giuseppina Malerba E-mail: [email protected] Sito Web: www.amalzheimer.it IL VOLONTARIATO E’ Il volontariato è mettersi a disposizione di chi chiede aiuto, è dare voce a chi non ne ha più, è prendere per mano i familiari del malato di Alzheimer difendendone i diritti. QUESTA È LA MIA STORIA L'AMA (Associazione Malati di Alzheimer) nasce il 17 maggio 2004 a Chieri da un comitato spontaneo di familiari di persone affette dalla malattia, che frequentano il Centro Diurno "Giuseppina Maggio" presso la casa di riposo Orfanelle di Chieri, convenzionato con l' ASL8. Il comitato ha ritenuto fondamentale costituirsi in Associazione, per meglio tutelare ed essere parte attiva nell'affrontare i problemi socio-assistenziali non solo dei malati del morbo di Alzheimer, ma anche dei loro familiari e di quanti operano nell'ambito di specifiche strutture. Formata in prevalenza da familiari di malati, l’AMA è il principale punto di riferimento per la malattia di Alzheimer nel territorio del Chierese che conta 19 comuni ed una popolazione di circa 129.000 abitanti con una incidenza della malattia che viene calcolata nello 0,5 %. L’AMA opera a due livelli: in sede locale attraverso la partecipazione degli associati e la collaborazione degli affiliati, in sede regionale attraverso la partecipazione attiva alle associazioni che fanno parte del volontariato dei diritti. QUALI ATTIVITÀ PUOI SVOLGERE Il morbo di Alzheimer è una demenza degenerativa invalidante ad esordio prevalentemente senile (oltre i 65 anni, ma può manifestarsi anche in epoca presenile prima dei 65 anni) e prognosi infausta. Prende il nome dal suo scopritore, Alois Alzheimer. La sua ampia e crescente diffusione nella popolazione, l'assenza di una valida terapia, e gli enormi impatti in termini di risorse necessarie (emotive, organizzative ed economiche) Questa Carta d’Identità è un servizio gratuito di che ricadono sui famigliari dei malati, la rendono una delle patologie a più grave impatto sociale del mondo. L’Associazione cerca di arginare la sofferenza e l’isolamento dei malati e delle loro famiglie attraverso: • Il Salotto Alzheimer (tutti i sabati dalle 15 alle 17); • Il Gruppo di Auto Mutuo Aiuto; • Le attività al Centro Diurno. PROGETTI IN CORSO E NUOVI PROGETTI • L’Associazione con i proventi del 5/1000, da gennaio 2009, ha avviato il Progetto "Tutti sulla stessa barca". Il Progetto si articola nelle seguenti attività: ricovero presso il Centro Diurno Alzheimer degli ammalati tutti i sabati dalle ore 9 alle ore 17. L'A.M.A. si fa carico della quota sanitaria (che dal lunedì al venerdì viene pagata dall'ASLTO5), mentre la quota alberghiera (colazione, pranzo e merenda) rimane a carico delle famglie. L'A.M.A. ha ritenuto importante fornire un ulteriore sollievo nella giornata di sabato alle famiglie già gravate dal peso di assistere un congiunto ammalato. “Salotto Alzheimer” (dalle 15 alle 17 tutti i sabati): un luogo dove prendere una tazza di caffè in compagnia, per sentirsi meno soli nell’affrontare una delle malattie più difficili da gestire, per incentivare il confronto, il sostegno reciproco, il coraggio, lo scambio di esperienze e, grazie al dialogo con esperti del settore, ricevere informazioni e scambiarsi esperienze; un locale speciale che accoglie tutte le persone che si prendono cura di chi soffre del morbo e in cui malati e parenti si ritrovano in uno spazio informale e "rilassato" per parlare dei problemi, ricevere un consulto e al tempo stesso sentirsi a casa. Al Salotto una volta al mese si fornisce auto-mutuo-aiuto con il sostegno di una psicologa, periodicamente vengono organizzati convegni informativi (tra quelli fin qui proposti: un convegno sulle pensioni di invalidità e assegni di accompagnamento a cura del Direttore del Patronato ACLI di Torino, un convegno sui diritti degli ammalati tenuto da Maria Grazia Breda del C.S.A., un convegno sulla ricerca condotto dal Prof. Fantò, un convegno sulla rete dei servizi tenuto dalla Dott. Guercini del Consorzio del Chierese). Abbiamo avviato due corsi di formazione rivolti a volontari e operatori dal titolo: “I valori umani, strumenti di cura" e il secondo "Raggio di Sole". "Per-corso" di formazione sulla Globalità dei Linguaggi di Stefania Guerra Lisi, condotto dalla Prof. Gabriella Borrelli, rivolto unicamente a O.S.S., Animatori e Assistenti Familiari specifico per l'assistenza ai malati di Alzheimer, del quale mi permetto allegare il programma. "Progetto Nonni", nell’intento di sondare quale legame oggi ci sia tra generazioni distanti nel tempo, come nonni e nipoti. Il progetto coinvolgerà gli alunni delle scuole elementari del distretto scolastico del chierese. L’Associazione ritiene che questa iniziativa sia di fondamentale importanza per migliorare la comunicazione tra le generazioni e per traghettare le risposte ai bisogni delle persone (i nonni ed in particolare i nonni fragili) da una cultura centrata sul fare, verso una cultura centrata sull’essere. Questa Carta d’Identità è un servizio gratuito di DOVE LO PUOI FARE Si potrà fare attività di volontariato presso l’Istituto Orfanelle di Chieri in cui hanno sede il centro Diurno ed il Salotto Alzheimer. COME PUOI ENTRARE A FARNE PARTE I volontari potranno entrare a fare parte dell’Associazione contattando la Segretaria, Sig.ra Giuseppina Malerba. Le predisposizioni e le capacità individuali di ogni volontario potranno essere preziose per lo svolgimento effettivo delle attività all’interno dell’Associazione. QUANDO LO PUOI FARE Concorderai con la Segretaria dell’Associazione i momenti in cui potrai iniziare a fare attività di volontariato. Questa Carta d’Identità è un servizio gratuito di