NORMHANDYA stampa

normhandya
n. 2
marzo 2006
stampato in proprio 150 copie
Foglio di collegamento della sezione Uildm “Giovanni Bergna” di Monza
aperta... mente dal presidente
Quante volte mi sono sentito dire: Leo sei duro come un sasso! Per forza…ce ne avevo la cistifellea piena! Adesso
però me li hanno tolti. Ci hanno messo un po’ di tempo e l’hanno dovuto fare in due riprese ma d’ora in avanti sarò
più leggero. Sono stato un po’ assente fisicamente dalla sezione ma il mio spirito era sempre là e so che i miei
volontari e tutti gli altri amici e consiglieri hanno tenuto alte le bandiere. Adesso riprendiamo con slancio tutte le
nostre attività: ci attende come il solito un anno pieno di iniziative. Intanto io approfitto del mio piccolo spazio di
Normhandya per dire un grosso grazie a tutti voi che mi siete stati vicini fisicamente e con lo spirito.
Leonardo Baldinu
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FESTA DI NATALE 2005 - La festa di Natale si è svolta,
come consuetudine, con grande successo di partecipazione.
E’ stato uno dei momenti più significativi nella nostra vita di
associazione: numerosi i soci presenti con le loro famiglie,
numerosi gli amici volontari. Abbiamo avuto con noi il signor
Boria, il “papà” della Uildm lombarda, e Gabriella Rossi che,
ritrovandosi di fronte a tutti noi, non ha saputo trattenere la
commozione (il suo nuovo ruolo di assessore alla persona del
Comune di Monza potrà mai appassionarla come quello avuto
nella nostra associazione?). Sono stati momenti belli, lo è
sempre quando ci si trova tutti insieme…, bisogna dire che
anche il pranzare insieme è bello, rende più facile la relazione,
a maggior ragione quando non ci si vede magari da un anno…
Per molti, infatti, la festa di Natale è l’unica occasione di
incontro. Da qui l’importanza di uno spazio adeguato. Non è
facile trovare in zona un luogo accessibile che possa accogliere 150 – 200 persone a prezzi contenuti e con qualità di servizio.
Per il pranzo e il tradizionale “tombolone” del Natale 2005 ci siamo appoggiati alla sala del ristorante Serist presso il centro
Colleoni di Agrate dove abbiamo avuto un’ottima accoglienza e abbiamo già opzionato anche per il Natale 2006. Se qualche
socio avesse idee e proposte alternative si faccia avanti per
tempo… Ogni suggerimento è sempre ben accetto.
BABBO NATALE A CASA TUA - Anche quest’anno la
manifestazione Babbo Natale a casa tua è stata un successo!
Qualche dato: 220 le consegne effettuate, 11.700 euro il
ricavato!
Gli amici che da tempo ci aiutano in questa iniziativa sanno
bene che, per una associazione come la nostra che vive
soprattutto grazie a donazioni di privati e a iniziative dedicate
alla raccolta di fondi, un risultato come quello dello scorso
anno rappresenta una vera scorta di “ossigeno” che ci
permette di guardare con ottimismo al nuovo anno. Le
numerose attività che la sezione ha in cantiere per l’anno
sociale 2006 richiedono, infatti, anche un impegno economico.
Diciamo allora un sentito GRAZIE:
- a tutte le persone che hanno sostenuto l’iniziativa prenotando
i nostri “Babbi”.
- ai fantastici volontari e al nostro presidente Leo che per un mese hanno gestito il centro prenotazioni, rispondendo a
centinaia di telefonate...
- agli amici che hanno creato piantine, assemblato percorsi e orari...
- a chi ha “truccato” e preparato i babbi, gestito il buffet e conteggiato i ricavi la notte stessa della Vigilia...
- ai quaranta “Babbi Natale” e agli oltre centoventi membri degli equipaggi (autisti e assistenti): senza di loro tutto questo non
sarebbe stato possibile! GRAZIE a tutti!!!
Il tempo che avete dedicato alla nostra Sezione è un regalo preziosissimo; ha infatti consentito una grande visibilità e ha dato
modo a tante altre persone di conoscere e apprezzare la nostra realtà. Una realtà che non è sempre e solo “assistenza” ma
soprattutto relazione e promozione di persone. Appuntamento al prossimo Natale con l’augurio di un fantastico 2006!
stiamolavorandoXNOI !
attività in sede
importante è ... partecipare!
Lunedì - dalle ore 18,00 alle ore 19,15 lezione di inglese con
lMark Brophy. E’ possibile iscriversi telefonando in segreteria.
Mercoledì - Il “Laboratorio delle idee” continua la sua attività.
Ritrovo alle ore 19,30 per chi vuole cenare in compagnia previa prenotazione al 347 2528919 (Franci) - e alle 21,00 per
chi vuole solo “lavorare”.
L’ASSEMBLEA DEI SOCI - Sabato 11 Marzo si è tenuta
l’assemblea annuale della nostra sezione Uildm. Oltre agli
obblighi statutari ( Approvazione del bilancio – Relazione sulle
attività – Presentazione delle attività future) la riunione
assembleare dei nostri soci ha anche lo scopo di promuovere
idee e progetti, suggerimenti e critiche che costituiscono il
naturale e più efficace sostegno della vita di associazione.
Per una serie di circostanze che cercheremo di valutare con
serenità e senso di misura, dobbiamo segnalare che troppi
soci hanno disertato la riunione. Non è compito nostro tirare
orecchie a nessuno, tuttavia è nostro dovere sensibilizzare
tutti sull’importanza della partecipazione alla vita di sezione
nei momenti “forti”.
L’assemblea è uno dei tanti e tra i più importanti. Tra le idee
emerse durante l’assemblea segnaliamo in particolare quella
di realizzare una giornata “Open house” per dare modo a tante
persone di conoscere meglio la nostra organizzazione in un
clima di amicizia e di semplicità. Sarà anche una occasione in
più per fare conoscenze e per tenersi informati.
Chi ha idee e voglia di collaborare si faccia vivo…
Fondo Amici di Michele
Il Fondo Amici di Michele, istituito nel 1981 dai nostri soci
Lucio e Lucia Lamperti per onorare la memoria del figlio Michele,
si propone di consentire a ragazzi affetti da distrofia muscolare
- con priorità di attenzione alla distrofia di Duchenne - di
effettuare gratuitamente un viaggio con la famiglia. Il Fondo
è stato gestito per diversi anni dal Comitato Regionale
Lombardo (CRL) della UILDM. In considerazione di problemi
organizzativi sorti in seno al CRL, i coniugi Lamperti hanno
chiesto alla Sezione di Monza di assumerne la gestione.
Accettando con entusiasmo la proposta, abbiamo redatto una
bozza del nuovo regolamento. Per maggiori informazioni siete
invitati a rivolgervi in sede.
ricordiamo che...
... il “Laboratorio delle idee” è
in grado di realizzare raffinate
pergamene (qui a fianco
mostriamo un esempio) con le
quali si comunica di devolvere
alla Uildm quanto verrebbe
destinato alle bomboniere in
occasione di Matrimoni, Prime
Comunioni o Cresime.
Per saperne di più contattare
la segreteria (rif. a pag. 4) o
Carla al 339 6438438.
Proponete questa idea agli
amici, ai parenti, ai vicini di casa,
in Parrocchia! Grazie!
è capitato...
I CALCOLI DEL PRESIDENTE - Come ormai tutti sanno il
nostro presidente ha avuto problemi di salute che hanno
richiesto un intervento chirurgico per asportare la cistifellea.
Avremmo preferito, Leo per primo, che non si dovesse parlare
di questo fatto, tuttavia la circostanza si presta per alcune
riflessioni significative. In primo luogo vogliamo dire che
l’interessamento degli amici che ruotano intorno alla nostra
sezione è stato grande: questo fatto testimonia il clima di
solidarietà che anima la vita della sezione oltre la stima e l’affetto
che tutti nutrono per il nostro Leonardo. In secondo luogo,
ma non per importanza, dobbiamo segnalare la grande
disponibilità dei medici del Consiglio medico scientifico della
Uildm lombarda che, rispondendo prontamente alle nostre
richieste, si sono adoperati per facilitare un intervento che, si
sa, in presenza di una distrofia muscolare richiede attenzione
oltre che professionalità soprattutto per quanto riguarda
l’aspetto anestesiologico: questo ha significato molto anche
sotto il profilo psicologico. Nulla è stato trascurato.
Approfittiamo per ringraziare tutti, in particolare lo
staff medico dell’Ospedale San Gerardo di Monza per la
professionalità e la profonda umanità dimostrata.
dall’assistente sociale ...
a cura di Nadia Arosio
ASSISTERE UN FAMILIARE DISABILE:
I PERMESSI PREVISTI DALLA LEGGE 104
1.a parte
Quando un genitore o un parente, entro il 3° grado, deve
prestare assistenza al proprio familiare disabile, riconosciuto
persona portatrice di un handicap in situazione di gravità, può
presentare all’Inps la richiesta dei permessi retribuiti.
La domanda va corredata dal riconoscimento dello stato di
gravità da parte dell’apposita Commissione istituita presso l’Asl;
nei casi più urgenti la domanda può essere formulata allegando
la ricevuta della domanda di accertamento presentata all’Asl.
L’Inps verifica che il lavoratore sia l’unico a poter prestare
assistenza al disabile e di essere la persona cui quest’onere
spetta in forma continuativa, anche se non convive con il
familiare.
Una delle eccezioni al principio dell’esclusività riguarda, per
esempio, il trasporto del disabile in occasione di una cura, un
esame, un ricovero in day-hospital. Se gli altri familiari conviventi
non possono guidare un automezzo e non sono disponibili
servizi di trasporto gratuiti, il lavoratore potrà fruire dei
permessi; produrrà poi la documentazione -certificati,
dichiarazioni - a sostegno dell’avvenuto trasporto.
Il lavoratore può beneficiare di 3 giornate di permesso al mese,
anche frazionabili in 6 mezze giornate.
Sono previste penalizzazioni per il lavoratore che usufruisce di
questa agevolazione: durante i permessi non matura 13.a e
ferie (oltre alle altre eventuali indennità contrattuali legate
alla presenza).
L’indennità che riceve dall’Inps (o dall’Inpdap) copre il 100%
del salario ed è anticipata in busta paga dal datore di lavoro. I
periodi sono coperti della contribuzione figurativa comprensiva
anche dei ratei aggiuntivi di retribuzione (13.a, ecc.) e delle
indennità.
Quindi dal punto di vista pensionistico il lavoratore non subisce
alcun tipo di riduzione.
E’ utile ricordare che l’autorizzazione a fruire dei congedi vale
per un anno, alla scadenza del quale occorre riformulare la
domanda.
calen-diario
8/9
aprile
2^ GIORNATA NAZIONALE UILDM
9
aprile
22
aprile
GRUPPO MUTUO AIUTO
29
aprile
PUNTO D’ASCOLTO
11/13
maggio
ASSEMBLEA NAZIONALE UILDM
14
maggio
GITA SOCIALE CULTURALE
27
maggio
FESTA DISNEY
giugno
WEEK END PICCOLI
giugno
INIZIO CAMPO VACANZE
17/19
24
BANCHETTO FIORI&PIANTE
SECONDA GIORNATA NAZIONALE UILDM
l’8 e il 9 aprile tutte le sezioni Uildm saranno “in
piazza” con farfalle colorate piene di cioccolatini
che verranno offerte per un contributo di 5 euro. Obiettivo:
raccolta fondi da destinare al nuovo Centro Clinico Uildm che
sarà operativo,all’Ospedale Niguarda di Milano, dalla fine del 2006.
Ti aspettiamo
sabato 8 aprile al Carosello di Carugate
domenica 9 aprile a Monza in via Italia 37
Ma puoi fare di più!
Dal 2 al 9 aprile invia un sms al numero 48583,
dal tuo telefono mobile Vodafone, Tim o Wind.
Contribuirai in tal modo con 1 euro alla lotta
contro le distrofie e le altre malattie neuromuscolari.
... e sempre domenica 9 aprile saremo presenti con un
BANCHETTO FIORI & PIANTE
nel Mercatino dell’Antiquariato Via Bergamo a Monza
sabato 22 APRILE dalle ore 16,30
GRUPPO MUTUO AIUTO
I genitori dei nostri soci più piccoli si incontreranno per
un confronto, supportati dalla psicologa Cristina Nova.
I bimbi saranno intrattenuti dai nostri volontari e, se
siamo fortunati… da un fantastico MAGO!
... e alle ore 19,00... PIZZA PER TUTTI!
Ricordiamo che questi incontri sono aperti a tutti i genitori
di bambini affetti da distrofia muscolare o atrofia spinale.
GITA SOCIALE CULTURALE
VISITA al MUSEO della SCIENZA e della TECNICA
domenica 14 maggio
Siamo tutti invitati! Il programma è ancora da definire
ma sarà una giornata bella oltre che interessante.
PRENOTAZIONI ENTRO il 20 APRILE!
Contattaci al 347 2528919 email:[email protected]
Convegno “Punto d’Ascolto” - Sabato 29 Aprile – dalle
15,100 alle 18,00 – presso l’Aula Magna dell’Ospedale V.
Buzzi di Milano, si svolgerà la IV edizione del Convegno
organizzato con la collaborazione del Consiglio Medico
Scientifico della Uildm lombarda. Il programma prevede un
intervento del dottor Andrea Wolfler sul problema
anestesiologico legato alle patologie neuromuscolari e seminari
di aggiornamento e informazione da parte dei nostri medici
specialisti che, in diverse aule, incontreranno a piccoli gruppi i
partecipanti. In questo modo sarà facilitato il dialogo tra medici
e “pazienti”.
Maggiori informazioni in segreteria dove vi invitiamo a
comunicare la vostra adesione e ad anticipare per telefono
o con una mail i quesiti che vorreste porre ai medici.
FESTA DISNEY
per i bimbi miodistrofici dai 3 agli 11 anni
Sabato 27 maggio dalle ore 15.00 alle ore 18.00
Sede: Monza, in luogo ancora da definire.
La manifestazione è organizzata dalla Disney Italia di Milano
a favore della nostra Sezione, ma l’invito è esteso a
tutti i bimbi delle Sezioni Uildm di Lombardia.
Prenotazioni: entro e non oltre il 16 Aprile
WEEK END PICCOLI - dal 17 al 19 giugno
Andremo tutti insieme, con le famiglie dei più piccoli,
in una località ancora da definire, sul Lago di Garda.
Chi fosse interessato ci contatti!!!
CAMPO VACANZE - Un gruppo di amici - 25 volontari e 10
ragazzi disabili della nostra Sezione Uildm - trascorrerà le
vacanze in Costa Azzurra presso il Villaggio Pierre & Vacances
a Cap Esterel dal 24 giugno al 1 luglio. Purtroppo, per il
limitato numero di appartamenti accessibili e di volontari
disponibili, anche il numero di ragazzi disabili è ridotto. Sarebbe
bello trovare una struttura altrettanto bella e tanti amici che
vogliano condividere questa esperienza... Ogni segnalazione
in tal senso sarà molto gradita.
da non perdere...
Mostra “Sorriderne si può” - dal 1 Marzo al 15 Maggio
Disegni d’autore in mostra per la disabilità. Ironia, vignette e
cartoni animati al servizio dell’integrazione in un progetto
dell’Ist. Statale Carlo Porta, via della Guerrina a Monza...
a due passi, o “giri di ruota”..., dalla nostra sede.
Concorso “Il difetto rende perfetti: raccontare la disabilità
con un sorriso”. I visitatori della mostra potranno partecipare
al concorso con la produzione di una vignetta o di un breve
racconto umoristico.
Il regolamento potrà essere ritirato durante la visita alla mostra.
Orario di visita: dalle ore 9.00 alle 12.00 (pomeriggio su
specifica richiesta) Liceo Carlo Porta via della Guerrina 15. Info:
039 2023118 – [email protected] - www.carloporta.it
Novità legislative
SEDE e SEGRETERIA
Quest’anno c’è la possibilità di aiutare la nostra
sezione Uildm tramite la dichiarazione dei
redditi!!! Infatti la legge finanziaria n. 266 del 23
dicembre 2005 ha previsto per l’anno 2006, in via
sperimentale, la destinazione, in base alla scelta del
contribuente, di una quota pari al 5 per mille
d’imposta sul reddito delle persone fisiche (Irpef) a
finalità di – sostegno al volontariato – ricerca scientifica e universitaria – ricerca
sanitaria – attività sociali svolte dai comuni. Tale quota non sostituisce ma si
aggiunge a quella dell’8 per mille che rimane come prima ed è soggetta alle
stesse condizioni di riservatezza. Il contribuente può quindi destinarle entrambe, e
comunque le scelte non determinano maggiori imposte da pagare.
COME FARE: in sede di compilazione dei modelli CUD 2006; 730/1- bis redditi
2005; UNICO persone fisiche 2006, chi vorrà destinare il proprio 5 per mille alla
Sezione Uildm di Monza, dovrà apporre nella casella: “sostegno del volontariato
delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione
sociale e di altre fondazioni e associazioni riconosciute” la propria firma ed indicare
il codice fiscale della Sezione Uildm G. Bergna di Monza: 94534600153.
U.I.L.D.M.
SEZIONE GIOVANNI BERGNA
ONLUS
via della Guerrina 60
20052 MONZA
tel. 039 2847241
Fax 039 2848209
Email: [email protected]
www.uildmmonza.it
Per tempo libero - raccolta fondi
Tel. cellulare 347 2528919
e-mail: [email protected]
Hanno collaborato a questo
numero:
Carla,
Domenico,
Francesca, Guido, Leonardo, Nadia.
CONTIAMO SUL TUO... 5 PER MILLE!!!!!
Più facile contattarci con i programmi
e
Scarica gratuitamente i programmi
www.skype.com
http://messenger.msn.it
oltre ai tradizionali modi indicati qui a fianco, ecco i nuovissimi ...
SKYPE segreteria = UILDMMONZA
SKYPE volontari-raccolte fondi-iniziative = VOLONTARIiuildm
MSN = UILDM MONZA [email protected]
Hai bisogno di aiuto? chiama il 347 2528919 o invia una mail a [email protected]
LA SEDE È APERTA
dal martedì al venerdì, dalle 10,00
alle 16,30 escluso il giovedì
pomeriggio.
Ma suggeriamo di telefonare prima
di una eventuale visita. Grazie.
Richiedi il “foglio” via e-mail a:
[email protected]
ERRATA CORRIGE: Sul n. 1 di Normhandya il numero di c.corrente bancario per bonifici alla Sezione G. Bergna era incompleto. Il numero
esatto è 88309 -Credito Artigiano Agenzia 5,ABI 03512 CAB 20407. Il c.c.postale è 58109208 intestato a Uildm Sezione Monza.
HAI SOTTOSCRITTO O RINNOVATO IL TESSERAMENTO 2006?
Con soli 10,00 euro sosterrai la UILDM e darai voce alla nostra Sezione di Monza !!
Avrai diritto a partecipare alla Assemblea annuale, potrai candidarti al Consiglio direttivo,
riceverai il trimestrale “DM” oltre, ovviamente, al nostro “Normhandya”
CONTIAMO SULLA TUA ADESIONE! Porta nuovi soci!!!
Per ricevere o rinnovare la tessera telefona al n. 039 2847241 o invia una email a [email protected]
UILDM Sezione G. Bergna Monza - Onlus
Unione Italiana Lotta Distrofia Muscolare
Via della Guerrina 60 - 20052 Monza
tel. 039 2847241 - fax 039 2848209
e-mail: [email protected]