in - Associazione Retinite Pigmentosa

Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
ATTIVITÀ DELL’ASSOCIAZIONE
RETINITE PIGMENTOSA E MALATTIE RARE IN OFTALMOLOGIA
RP EMILIA-ROMAGNA ONLUS
L’Associazione Retinite pigmentosa e Malattie Rare in Oftalmologia - Rp Emilia-Romagna
Onlus, già iscritta al Registro del Volontariato Regionale con il n. 5064 dal 16 luglio 1996,
ora iscritta al Registro Provinciale del Volontariato, è l’associazione che riunisce in EmiliaRomagna i malati di retinite pigmentosa, una patologia oculare degenerativa che
provocando un progressivo restringimento del campo visivo può portare a cecità
completa.
L’Associazione svolge sul territorio del Comune di Bologna e della Regione-Emilia
Romagna una serie di attività a favore dei propri associati affetti da retinite pigmentosa e,
più in generale, delle persone affette da ipovisione.
In questi anni, l’Associazione ha svolto una intensa attività sostanzialmente tesa a:
• promuovere e sostenere la ricerca scientifica sulla patologia, attraverso varie
iniziative di autofinanziamento;
• promuovere iniziative mirate a favorire il superamento del grave disagio che
l’ipovisione comporta, facilitando l’inserimento degli ipovedenti nella vita sociale.
Al fine di autofinanziarsi, l’Associazione ha realizzato:
• spettacoli teatrali;
• concerti ed esibizioni;
• partite di calcio di solidarietà;
• mercatini, pesche benefiche e confezionamento di pacchi natalizi in vari ipermercati
in occasione delle festività natalizie;
• bomboniere e auguri della solidarietà.
I proventi delle suddette attività sono stati utilizzati per la creazione di :
• borse di studio da assegnare a medici neolaureati;
• convegni sulle nuove terapie;
• partecipazioni a importanti protocolli con la Clinica oculistica universitaria
dell’Ospedale Sant’Orsola-Malpighi di Bologna.
PROGETTI REALIZZATI
Per superare e contenere il disagio delle persone ipovedenti, l’Associazione partecipa a
congressi e convegni e realizza corsi, iniziative e progetti:
• organizzazione di viaggio da Bologna a Roma per partecipazione a Udienza
generale papale, con accompagnamento di 6 persone non vedenti e ipovedenti
(novembre 2015);
• organizzazione di due laboratori artistici per esercitare i sensi rivolti agli anziani
ospiti del centro sociale Il Parco (novembre 2015; Bologna);
Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
organizzazione del ciclo di appuntamenti Balla con me, pomeriggi musicali rivolti a
persone ipovedenti con un tutor esperto di danza, presso il Centro sociale Ruozi
(ottobre-dicembre 2015; Bologna);
organizzazione di un banchetto informativo a cadenza mensile presso il mercato di
piazza Sighinolfi a Ravenna (da ottobre 2015 fino a tutto il 2016);
organizzazione di un ciclo di quattro laboratori per migliorare l’autonomia delle
persone anziane ospiti del Centro sociale Villa Bernaroli, realizzato in
collaborazione con la cooperativa sociale Ancora e con i Servizi sociali del
Quartiere Borgo Panigale (luglio-agosto 2015, Bologna);
partecipazione all’incontro annuale dell’associazione PXE Italia Onlus rivolto a
pazienti, familiari, medici e ricercatori (16 maggio 2015; Bologna);
organizzazione dell’incontro Escher: la visione, la memoria e gli inganni della
percezione presso il centro sociale Villa Bernaroli (10 maggio 2015, Bologna);
organizzazione dell’incontro Informatica e digitale: risorse per la terza età?
presso la Biblioteca Borgo Panigale (28 marzo 2015, Bologna);
organizzazione del ciclo di quattro incontri Vedo, non vedo su anomalie della
funzione visiva, ausili e strategie per mantenere e migliorare l’autonomia degli
ipovedenti, presso la Biblioteca Borgo Panigale (marzo 2015, Bologna);
attivazione di un servizio gratuito di affiancamento all’uso di ausili per disabili
visivi lievi presso la Biblioteca Borgo Panigale (gennaio-giugno 2015, Bologna);
organizzazione del convegno Ipovisione, una ricognizione tra ricerca e
tecnologia nell’ambito della mostra-convegno nazionale su tecnologie e disabilità
Handimatica (29 novembre 2014, Bologna);
co-organizzazione del convegno Cecità e ipovisione: novità sulla ricerca
scientifica e aspetti medico legali in occasione della Low Vision Academy (4
ottobre 2014; Milano);
organizzazione di un ciclo di quattro laboratori sensoriali per stimolare capacità
visiva, memoria e sensibilità olfattiva delle persone ipovedenti ospiti del Centro
sociale Villa Bernaroli, realizzato in collaborazione con la cooperativa sociale
Ancora e con i Servizi sociali del Quartiere Borgo Panigale (luglio-agosto 2014,
Bologna);
partecipazione a Exposanità, la mostra internazionale della salute e
dell’assistenza: presentazione dei migliori ausili per gli ipovedenti e organizzazione
di un convegno per fare il punto sulla ricerca scientifica e sui percorsi riabilitativi
sperimentali tra sport, tecnologia e danza (maggio 2014, Bologna);
laboratorio di cucina per adulti e bambini Anche l’occhio vuole la sua parte per la
manifestazione la Scienza in piazza, in piazza Maggiore a Bologna dal 28 marzo al
13 aprile 2014;
visita guidata alla mostra La ragazza con l’orecchino di perla (7 aprile 2014,
Bologna);
laboratorio sull’olfatto dedicato ai profumi e alla creatività aperto a tutti all’interno
dello Smell Festival (27 febbraio 2014; Bologna)
organizzazione del corso di tango per ipovedenti Ballare a occhi chiusi presso lo
Sport village di Bologna (2014-2015);
Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
partecipazione al quattordicesimo congresso nazionale Low vision Academy
dedicato all’aggiornamento medico-scientifico sulla retinite pigmentosa e la malattia
di Stargardt (27 e 28 settembre 2013, Roma);
partecipazione
a
Volontassociate,
la
nona
edizione
della
festa
dell’associazionismo e del volontariato promossa da Provincia di Bologna, Comune
di Bologna e dal Centro servizi per il volontariato VolaBo (22 settembre 2013,
Bologna);
organizzazione del corso Non mi vedo vecchio: ciclo di quattro incontri gratuiti
sulle strategie, gli ausili e le tecnologie per mantenere e migliorare l’autonomia,
rivolto ad anziani e caregiver, realizzato in collaborazione con la cooperativa sociale
Ancora e con i Servizi sociali del Quartiere Borgo Panigale (luglio-agosto 2013,
Centro sociale Villa Bernaroli, Bologna);
partecipazione alla Giornata del caregiver familiare: convegno per approfondire le
problematiche, i bisogni, le azioni da mettere in campo per sostenere chi assiste un
proprio familiare malato, disabile o non autosufficiente, organizzato dalla
cooperativa sociale Anziani e non solo nell’ambito del Caregiver Day regionale
promosso dalla Regione Emilia-Romagna e con il contributo dell’Unione delle Terre
d’Argine (25 maggio 2013, Carpi, Modena);
co-organizzazione della mostra-convegno internazionale Ciechi e ipovedenti:
cittadini tra gli altri. La tecnologia come strumento di integrazione sociale e di
accesso alla cultura (13 aprile 2013, Piacenza);
organizzazione del corso Anche l'occhio vuole la sua parte: ci vediamo in
cucina: ciclo di sei incontri su cucina, alimentazione e salute, rivolto a persone con
difficoltà visive o in condizioni di disagio, anziani e loro familiari. Il progetto,
realizzato con il patrocinio del Comune di Castenaso, si è avvalso della
collaborazione del professor Sergio Maria Scalinci (responsabile del Centro di studi
e ricerca per l’ipovisione dell’Università di Bologna e referente medico
dell’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna), e degli chef di lungo corso
e docenti dell’Istituto alberghiero Bartolomeo Scappi di Imola, Fabrizio Gnugnoli e
Luca Ponti (gennaio-aprile 2013, presso il Centro sociale L’Airone di Villanova di
Castenaso);
organizzazione del convegno Tecnologie e medicina: risposte possibili alle
attese della persona ipovedente e presentazione del progetto Auxilia: un’altra
visione nell’ambito della mostra-convegno nazionale su tecnologie e disabilità
Handimatica (22-24 novembre 2012, Bologna);
co-organizzazione e partecipazione alla Sbiciclata etica 2012: pedalata di
solidarietà con tandem e accompagnatori per ipovedenti, promossa
dall’associazione IrregolarMente (26 ottobre 2012, Ferrara);
organizzazione del corso Ti faccio vedere io: strategie per saltare gli ostacoli
dell’età: ciclo di quattro incontri gratuiti sull’adattamento degli spazi domestici e
sulle tecnologie e gli ausili utili a chi ha limitazioni della vista, rivolto ad anziani e
caregiver e promosso in collaborazione con la cooperativa sociale Ancora e con i
Servizi sociali del Quartiere Borgo Panigale (luglio-agosto 2012, Centro sociale Villa
Bernaroli, Bologna);
organizzazione del convegno Ipovisione e qualità della vita: un incontro su
ricerca, ausili, normativa e cultura fra oftalmologia e associazionismo, per fare il
punto sulla disabilità visiva (19 maggio 2012, Exposanità, Bologna);
Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
organizzazione del corso Auxilia: punto d’incontro e di informazione sul progetto
“Auxilia” per le persone ipovedenti e loro familiari (gennaio 2012, presso il Centro
servizi per il volontariato di Ferrara Agire sociale);
realizzazione del progetto Auxilia: un’altra visione: servizio gratuito a favore
dell’autonomia delle persone ipovedenti, creato grazie al sostegno di Ima Spa.
Un’ausilioteca mobile e una fissa per realizzare percorsi riabilitativi su misura e
diffondere l’utilizzo delle tecnologie per le persone ipovedenti (gennaio 2012,
Bologna).
organizzazione del corso Il mio giardino fiorito: seconda edizione del corso di
decorazione floreale tenuto da Marta Ghini (ottobre-dicembre 2011, presso la sede
dell’associazione Parco Giardini Margherita, Bologna)
organizzazione del corso Il mio giardino fiorito: prima edizione del corso di
decorazione floreale tenuto da Marta Ghini, per offrire alla persone ipovedenti
l’occasione di stare in compagnia imparando a confezionare bouquet e
composizioni con cui abbellire casa (gennaio-marzo 2011, presso la sede
dell’associazione Parco Giardini Margherita, Bologna)
co-organizzazione della giornata di mobilitazione Per una Bologna più sicura e
accessibile: presidio a Palazzo d’Accursio e corteo per la città per chiedere alle
istituzioni di rispettare i diritti all’autonomia, alla mobilità e al lavoro delle persone
ipovedenti e non vedenti, realizzato in collaborazione con Unione italiana dei ciechi
e degli ipovedenti e Associazione nazionale privi della vista e ipovedenti (3
dicembre 2010, Bologna);
organizzazione del convegno Fuori dall’ombra? Occhio bionico. Stato dell’arte:
un incontro sulla ricerca medico-scientifica sull’ipovisione, con il contributo del
professore Sergio Scalinci (referente scientifico dei centro di studio sul glaucoma e
sull’ipovisione dell’Università di Bologna), realizzato in collaborazione con Unione
italiana dei ciechi e degli ipovedenti e Associazione nazionale privi della vista ed
ipovedenti (27 novembre 2010, Handimatica, Bologna);
organizzazione del convegno Una vita fuori dall’ombra: un appuntamento fra
oftalmologia e associazionismo, per favorire il confronto tra le associazioni che si
occupano di ipovisione, costruire percorsi progettuali comuni e fare il punto sullo
stato della ricerca scientifica sulle diverse patologie della retina (29 maggio 2010,
Exposanità, Bologna);
organizzazione del corso Il sabato dell’arte: ciclo di incontri a favore delle persone
ipovedenti, realizzato in collaborazione con Franco Faranda, responsabile del
progetto “Integrazione della disabilità attraverso la cultura” della Direzione regionale
del Ministero per i beni e le attività culturali (marzo-maggio 2010);
co-organizzazione e realizzazione del progetto Baby Down: una bambola contro i
pregiudizi, insieme a cooperativa sociale Il Martin Pescatore e ad associazione
Ceps - Centro emiliano problemi sociali per la Trisomia 21 (2009-2012);
organizzazione del progetto Rivediamoci in cucina: il gusto della compagnia: un
percorso relazionale per persone con difficoltà visive e a rischio nelle relazioni. Il
progetto si è avvalso della collaborazione della Scuola Alberghiera di Castel San
Pietro Terme (ottobre-novembre 2009; parrocchia di San Biagio di Castel de’ Britti);
organizzazione della rassegna cinematografica sul rapporto tra genitori e figli:
progetto realizzato all’interno di Bottega Popolare (giugno 2009; Arena Orfeonica di
Bologna);
Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
co-organizzazione del forum su Disabilità e Immigrazione. Bisogni, opportunità,
percorsi a Bologna: realizzato insieme al Centro Servizi del Volontariato di
Bologna-Volabo nell’ambito del progetto “Volonline” (27-28 febbraio 2009,
Auditorium del Villaggio del Fanciullo, Bologna);
organizzazione della Giornata degli ausili: le tecnologie per vedere meglio:
presentazione dei più innovativi strumenti tecnologici per ipovedenti (12 febbraio
2009; sede del Centro Servizi del Volontariato di Bologna-Volabo);
realizzazione del protocollo con il patronato Epaca: accordo che offre alle
persone ipovedenti servizi gratuiti di consulenza in ambito legale e assistenziale
(gennaio 2009);
co-organizzazione del progetto Bottega Popolare: percorso di crescita della rete
delle associazioni del Quartiere San Vitale di Bologna: è il risultato del lavoro di
rete delle organizzazioni di volontariato promotrici, che dopo un percorso di
condivisione della lettura del territorio, hanno proposto di promuovere uno spazio
comune - la Bottega Popolare - per favorire la creazione di sinergie e animare il
territorio con progetti e iniziative varie. In collaborazione con il Centro Servizi del
Volontariato di Bologna-Volabo (2008-2009);
organizzazione del progetto Ci vediamo in cucina: un percorso relazionale per
persone con difficoltà visive e a rischio nelle relazioni. Il progetto si è avvalso della
collaborazione della Scuola Alberghiera di Castel San Pietro Terme (ottobre 2008marzo 2009, presso il Centro sociale L’Airone di Villanova di Castenaso);
partecipazione al congresso Low Vision School: Epidemiology, Clinical and
Therapeutical Approach (22-28 settembre 2008; Ospedale Sant’Orsola-Malpighi
di Bologna);
organizzazione del progetto Ti dico come vedo: progetto finalizzato alla
comprensione e all’illustrazione delle particolari condizioni di vita delle persone con
difficoltà visive, indirizzato a familiari e volontari delle associazioni (gennaio-marzo
2008; Centro Servizi del Volontariato di Bologna-Volabo);
organizzazione dell’incontro Chi mi dà un occhio: occasione per far conoscere il
mondo dell’ipovisione (novembre 2007; Centro sociale L’Airone di Villanova di
Castenaso);
realizzazione di un intervento per la sicurezza dei pedoni: pressione sul Comune
di Bologna per creare un percorso protetto a favore a favore della mobilità dei
pedoni ipovedenti e non in via Massarenti angolo via del Barroccio (2007, Bologna);
partecipazione al progetto Volonline della Consulta Superamento Handicap del
Comune di Bologna: adesione ai corsi di formazione Informatica per tutti e
realizzazione del sito Volonline: volontari in linea (2006);
organizzazione della Giornata degli ausili: le tecnologie per vedere meglio:
presentazione dei più innovativi strumenti tecnologici per ipovedenti (11 maggio
2006; sede dell’Associazione);
organizzazione del progetto Ti faccio vedere io: strategie per saltare gli ostacoli
dell’età: realizzato in collaborazione con il Comune di Castel Maggiore nei centri
diurni e presso le residenze protette di Castel Maggiore (2006);
partecipazione al Premio A. Martignani con
i propri progetti a favore
dell’integrazione delle persone con disabilità sensoriale e multipla (2005);
Via Gandusio 12 – 40128 Bologna
Tel. 051 246705 – Fax 051 6390645
E-mail [email protected]
Sito www.retinitepigmentosa.it
•
•
•
•
•
•
•
•
•
organizzazione della mostra Chi mi dà un occhio: presentazione delle opere
realizzate nel laboratorio di pittura in due mostre allestite a Bologna presso il
Salone eventi artArt e presso la Sala Silentium del Quartiere San Vitale in vicolo
Bolognetti (2005-2006);
organizzazione del laboratorio Chi mi dà un occhio: laboratorio di pittura per
vedenti e non vedenti: realizzato (2005, Imola, Bologna);
co-organizzazione del progetto Incontri straordinari: network di informazioni sulle
disabilità realizzato insieme a CEPS e UILDM (2004-2005, Bologna);
ideazione e realizzazione del fumetto Aiutiamo Federico: diffuso in numerose
scuole della provincia bolognese, il fumetto descrive il difficile percorso di una
persona affetta da retinite pigmentosa (2004/2005, Bologa);
organizzazione del progetto Percorsi di riabilitazione visiva per ipovedenti e per
ipovedenti con sindrome di Down (2003/2004, Bologna);
organizzazione di incontri settimanali tra persone ipovedenti e vedenti incentrati
sulla fisicità e le difficoltà relazionali, guidati da uno psicologo (2002, Bologna);
organizzazione del progetto Vedentinonvedenti: dal disagio al testo, dal testo alla
rappresentazione teatrale (2000, Bologna);
organizzazione del servizio di aiuto e sostegno ai pazienti affetti da retinite
pigmentosa e alle loro famiglie: sportello d’ascolto, servizi di sostegno psicologico,
consulenze previdenziali e giuridiche (1999-2013);
organizzazione del corso di formazione per Riabilitatori della visione: promosso
dalla FIARP (Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa), in
collaborazione con alcune associazioni regionali e realizzato da ITC ILO
(International Training Centre of the International Labour Organization) di Torino. Il
corso è stato completato da uno stage teorico e pratico con docenti provenienti dal
Centro di Ipovisione di Jonkoping in Svezia, struttura leader nel settore (1999,
Torino).
IMPEGNI E PROGETTI FUTURI
• screening sui casi noti di retinite pigmentosa in Emilia-Romagna (età, luogo,
ereditarietà, casi noti in famiglia, altre patologie, età di insorgenza);
• progetto Postura, visione, autonomia: percorso per aumentare l’autonomia delle
persone ipovedenti attraverso una ri-abilitazione del proprio corpo.