EURORDIS è un`alleanza non-governativa di associazioni di

Eurordis - Rare Diseases Europe
EURORDIS è un’alleanza non-governativa di associazioni di pazienti e di persone attive nel campo delle malattie rare, è guidata
da pazienti ed è dedicata a migliorare la qualità della vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa.
Fondata nel 1997, EURORDIS è sostenuta dai suoi membri e dall’Associazione Francese Distrofia Muscolare (AFM), dalla
Commissione Europea, da fondazioni private e dall’industria sanitaria.
EURORDIS raggruppa oltre 260 associazioni dedicate alle malattie rare in più di 30 Paesi, che coprono oltre 1000
patologie. Pertanto, EURORDIS rappresenta la voce di 30 milioni di pazienti affetti da malattie rare in tutta Europa.
EURORDIS è un’organizzazione non a scopo di lucro con una rigorosa politica di trasparenza finanziaria e buone pratiche di
gestione.
Si definisce malattia rara una malattia che colpisce meno di un individuo su 2000 nella popolazione (in Europa).
La missione di EURORDIS
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Costruire una forte comunità pan-europea di
associazioni di pazienti e persone affette da
malattie rare;
Essere la loro voce a livello europeo;
EURORDIS è presente
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e, direttamente o indirettamente, lottare contro
l’impatto di queste malattie sulle loro vite.
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Aree prioritarie di lavoro per il 2006
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Costruire la comunità: stabilire una rete di associazioni
dei pazienti e sostenerle
La voce dei pazienti: sostegno e maggiore
consapevolezza
Salute pubblica e politica sanitaria sviluppo terapeutico
e ricerca
Finanziamento e organizzazione
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Nelle istituzioni europee:
Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani presso l’EMEA
(COMP);
Gruppo di lavoro dell’EMEA/CHMP con le associazioni dei
pazienti
Task Force Malattie Rare presso la Direzione Generale
della Salute e della Protezione dei Consumatori;
Forum Europeo della Salute presso la Direzione Generale
della Salute e della Protezione dei Consumatori.
Nelle piattaforme europee:
Forum Europeo dei Pazienti (EPF);
Forum Europeo sulle Buone Pratiche Cliniche (EFGCP);
Piattaforma Europea per le Associazioni dei Pazienti, la
Scienza e l’Industria (EPPOSI);
Alleanza Internazionale delle Associazioni dei Pazienti
(IAPO).
www.eurordis.org
www.eurordis.org
RISULTATI
Difesa dei diritti dei pazienti e
sviluppo politico
Lavoro in rete e scambio di informazioni
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Oltre 260 membri in più di Paesi;
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Sito web in 6 lingue;
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Newsletter elettronica mensile in 6 lingue;
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Oltre 450 associazioni di pazienti e 60 volontari
hanno preso parte alle attività di Eurordis in oltre 18
mesi;
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Organizzazione della Conferenza Europea sulle
Malattie Rare (Danimarca 2001, Francia 2003,
Lussemburgo 2005);
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Creazione di una rete di 11 alleanze nazionali;
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Organizzazione dell’Assemblea generale dei soci
(Spagna 2002, Belgio 2003, Irlanda 2004, Italia
2005).
Accesso all’informazione, diagnosi,
trattamento e cura
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Linee guida per sostenere la creazione e la gestione
delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare
e i servizi di informazione;
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Sondaggi scientifici sull’accesso alle cure (6 malattie
rare, 50 associazioni, 17 Paesi) e sull’accesso e il
ritardo nella diagnosi (8 malattie rare, 70
associazioni, 17 Paesi, 6000 risposte);
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Sessioni di formazione sui protocolli delle
sperimentazioni cliniche (12 sessioni, 170 persone,
137 associazioni) e sulla ricerca di informazioni
attraverso Internet (6 sessioni, 100 persone, 58
associazioni);
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Partecipazione all’adozione del Regolamento europeo
sui farmaci orfani nel 1999;
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Contributo alla promozione e difesa delle malattie
rare come priorità di salute pubblica in Europa;
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Contributo alla promozione e difesa delle malattie
rare come priorità nell’ambito del Programma Quadro
Europeo per la Ricerca;
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Impegno in prima linea per il Regolamento europeo
sui farmaci ad uso pediatrico.
Sviluppo terapeutico e ricerca
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Contributo alla designazione di oltre 350 farmaci
orfani tramite la partecipazione al Comitato dei
Prodotti Medicinali Orfani (COMP);
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Contributo alla trasparenza e alla qualità
dell’informazione sui farmaci per i pazienti tramite la
partecipazione al Gruppo di lavoro dell’Agenzia
europea del farmaco con le associazioni dei
pazienti;
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Creazione di una rete europea di Centri Risorse
Biologiche per le malattie rare (EuroBioBank) per la
raccolta di campioni di DNA, cellule e tessuti;
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Partecipazione al reperimento di fondi europei da
destinare a progetti di ricerca sulle malattie rare;
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Sondaggio sull’accesso ai farmaci da parte dei
pazienti in Europa;
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20 industrie farmaceutiche sponsorizzano la Tavola
Rotonda delle Imprese;
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Pianificazione dei profili e delle attività
associazioni dei pazienti in Europa.
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Incontri:
“Accesso
del
paziente
all’uso
compassionevole”, “Metodologie alternative nelle
sperimentazioni cliniche”; “Rapporti tra gli sponsor e
le associazioni dei pazienti nelle sperimentazioni
cliniche sulle malattie rare” ecc.
delle
Plateforme Malattie Rare
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Alliance Maladies Rares
GIS Institut des Maladies Rares
Maladies Rares Info Service
Orphanet
European Organisation for Rare Diseases - Plateforme Maladies Rares
102 rue Didot – Paris 75014 – France
Tel + 33 1 56 53 52 10 Fax + 33 1 56 53 52 15
Brussels office: Tel/fax + 32 2 733 81 10