Il sangue cordonale in Europa: risorsa o business?

Sintesi dei lavori della Tavola Rotonda
“Il sangue cordonale in Europa: risorsa o business?”
Roma 14 giugno 2011 ore 14 Palazzo Congressi EUR – SANIT Forum Internazionale della Sanità
organizzata in collaborazione Coordinamento “Volontarinsieme” e MO.VI Movimento Volontariato italiano
Introduzione e stato dell’arte:
Licinio Contu - Presidente Federazione Italiana ADOCES
Simonetta Pupella - Direttore Sanitario Centro Nazionale Sangue
Letizia Lombardini - Dirigente Centro Nazionale Trapianti
Nicoletta Sacchi – Direttore Registro Italiano IBMDR
Maria Vicario - Referente Federazione Nazionale Collegi Ostetriche
Normative e applicazioni:
On. Giuseppe Palumbo – Presidente Commissione Affari Sociali alla Camera
On. Fabio Gava – Camera dei Deputati
Avv. Maria Carmela Macrì – Studio Legale Tosato-Roma
Informazione e controinformazione:
Edoardo Patriarca – Consigliere Agenzia Terzo Settore
Antonella De Robbio - Specialista Informazione di rete- AIB-AIDA
Alice Vendramin Bandiera – Referente Programma Sangue Cordonale Federazione Italiana ADOCES
Dopo una breve introduzione del Presidente della Federazione Italiana ADOCES, Prof. Licinio Contu,
per portare il saluto dell’Europarlamentare On. Cancian che, per sopravvenuti impegni non ha potuto
essere presente, ha sottolineato:
1- l’esigenza di ribadire la qualità e l’efficienza del sistema sanitario Italiano per quanto attiene alla
donazione, raccolta e conservazione per uso terapeutico delle cellule staminali cordonali,
2- l’opportunità che le strutture operative siano tempestivamente e correttamente messe al corrente
delle variazioni degli standard internazionali che la Società Scientifica richiede, in base ai continui
progressi e all’evoluzione delle conoscenze scientifiche in questa materia,
3- la necessità di riflettere sulla normativa europea e nazionale attualmente vigente in modo da
ottenere una corretta attuazione in tutti i Paesi della Comunità delle Direttive europee, che ciò sia
vincolante in ciascun Paese e che vengano introdotte sanzioni nei confronti dei trasgressori,
4- che si dia la giusta valorizzazione al ruolo che hanno le mamme che donano e il volontariato che
promuove e sensibilizza per la donazione solidale,
5- che infine si rifletta sulla necessità di una comunicazione trasparente e completa sulla donazione
solidale e sulla raccolta privata per la conservazione in banche estere, che metta al riparo le mamme
dalla disinformazione tuttora presente, soprattutto in internet
prende la parola la Dr.ssa Simonetta Pupella (CNS) per sottolineare come i progressi scientifici
abbiano determinato la necessità di utilizzare unità SCO con numeri più elevati di cellule nucleate
allo scopo di ottenere i migliori risultati nei trapianti, anche negli adulti.
La Dr.ssa Letizia Lombardini (CNT) fornisce i dati relativi alle unità rilasciate a partire dal 1995 dalla
rete delle banche italiane che sono 1035 unità, il 70% delle quali per pazienti adulti e in maggioranza
inviate ai centri di trapianto esteri. Questi dati rendono l’Italia quinto Paese al mondo fornitore di
unità di sangue cordonale.
La Dr.ssa Nicoletta Sacchi (Direttore IBMDR) ribadisce che dal primo luglio prossimo le unità che le
banche possono conservare devono contenere 1,2x10 alla nona di cellule nucleate perché ormai la
maggioranza delle richieste riguarda pazienti adulti. I trapiantologi hanno potuto dimostrare i
migliori risultati dei trapianti se la cellularità è elevata. Ha inoltre sottolineato l’esigenza di una
tipizzazione HLA che se per la classe 1° può prevedere anche 1 o 2 miss mach, per il locus DRB1
deve essere eseguita a livello molecolare ad alta risoluzione e deve rispettare l’identità tra donatore e
ricevente.
La Dr.ssa Maria Vicario – Referente per il sangue cordonale della Federazione Italiana Collegi
Ostetriche, sottolinea l’importanza della corretta informazione a protezione della donna e della
necessità di sostegno psicologico nel caso non possa donare per mancanza dei requisiti.
L’Avv. M.C. Macrì dello Studio Legale Tosato ha illustrato brillantemente il capitolo relativo alla
normativa italiana ed europea (slides).
L’On. Palumbo, Presidente della XII Commissione Affari Sociali alla Camera, informa che è
attualmente depositata la proposta di legge n. 316 che sarà prossimamente discussa in
Commissione perché, secondo lui, è necessario che venga fatta una legge che regolamenti
definitivamente la materia.
L’On. Fabio Gava fa osservare che se la comunità scientifica è in grado di affermare che la
conservazione autologa del sangue cordonale di un bambino sano è inutile, il legislatore deve
tenerne conto.
Edoardo Patriarca, Consigliere dell’Agenzia del Terzo Settore, ha sollecitato l’impegno della
Federazione ADOCES per dare voce ancora maggiore “al valore della donazione”. Raccomanda che
la comunicazione sia fatta in modo trasparente, con rendicontazioni non solo finanziarie ma anche di
“valori” e di credibilità, ricordando che il 2011 è l’ Anno europeo del volontariato. Offre
collaborazione e disponibilità per prossime iniziative.
Alice Vendramin Bandiera ribadisce le richieste del volontariato espresse anche alla recente
audizione al Parlamento Europeo a tutela dei valori della solidarietà per un buon uso del sangue
cordonale, delle pari opportunità, dell’uguaglianza, nonché della necessità di incentivare la
promozione delle donazioni presso le donne non italiane.
In mancanza della Dr.ssa Antonella De Robbio, presenta lo studio “Staminali nel web: inganni e
trappole di un business senza frontiere”, che fa emergere una situazione allarmante sulla qualità
dell’informazione in internet, riflettendo – come in uno specchio virtuale – la reale portata del
fenomeno business delle banche private di crioconservazione del sangue cordonale.
A proposito di quest'ultimo aspetto, ha espresso il plauso per la proposta del Ministro della Salute
Ferruccio Fazio di introdurre un “bollino di qualità” per i siti che offrono informazioni mediche,
tutelando così gli utenti.
Segue una vivace discussione con la partecipazione del Dottor Venanzi dell’AGCM (Autorità
Garante della Concorrenza e del Mercato), degli Avvocati Alessandra Arfè e Fabio Bracciali
di ELSA ITALIA, sulla necessità di regolamentare l’informazione dando punti di riferimento
di qualità sul web,
introducendo norme che sanzionino in modo adeguato la
disinformazione, a tutela dei cittadini.
Conclusioni
Si è preso atto, per le conseguenti azioni:
a. della situazione attuale degli standard richiesti dalla rete italiane delle banche,
b. dell’importanza di incrementare l’informazione sulla donazione solidale e della necessità
di affinare gli strumenti di comunicazione,
c. dell’attuale situazione delle normative italiane ed europee,
d. delle richieste di sanare buchi normativi sull’informazione che non regolano la materia in
modo adeguato.
Rispetto al disegno di legge in discussione presso la XII Commissione Affari Sociali, su
richiesta del Presidente On. Palumbo la Federazione Italiana ADOCES, dopo averne valutato
il contenuto,
presenterà una proposta che tenga conto delle attuali acquisizioni
scientifiche, del parere di esperti dei relativi problemi giuridici ed etici, dei risultati reali
ottenuti con le raccolte pubbliche solidali e con quelle private, previa consultazione del
proprio Comitato Scientifico.
Federazione Italiana ADOCES Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche Onlus
Sede Legale: Verona Via Villa, 25 tel. 045 8309585 fax 045 8306137
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Segreteria Programma Sangue Cordonale: Treviso ADMOR-ADOCES tel e fax 0422 405179 - mail:[email protected]
www.adoces.it/donazione-sangue-cordone