infosanità 13 infosanità 13

infosanità 13
13
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
GIUNTA DELLA PROVINCIA
AUTONOMA DI TRENTO
Trento 2001
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
© copyright Giunta della Provincia Autonoma di Trento. 2001
Collana infosanità
numero 13
Assessorato alle Politiche Sociali e alla Salute
Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria
Via Gilli,4 - 38100 Trento
tel. 0461/494037, fax 0461/494073
e-mail: [email protected]
web site: www.provincia.tn.it/sanita
La Celiachia
Relazioni presentate al convegno realizzato a Trento il 29 aprile 2000
a cura dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino (A.I.C. - Trentino)
Si ringrazia per la collaborazione alla realizzazione della presente pubblicazione
l’A.I.C. - Trentino
Coordinamento editoriale:
Vittorio Curzel
Editing:
Giovanna Forti
Editing della copertina:
Attilio Pederzini
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
Presentazione
La celiachia è un’intolleranza permanente al glutine in soggetti
geneticamente predisposti, che determina risposte immunitarie abnormi a livello
dell’intestino, con la conseguenza di uno stato di infiammazione cronica, la
scomparsa dei villi intestinali e la possibile compresenza di sintomatologie
cutanee. Si cura semplicemente con l’eliminazione del glutine dalla dieta. Tale
dieta è assolutamente necessaria non soltanto per la scomparsa dei sintomi,
ma anche per evitare serie complicanze per la salute.
Da qui l’importanza da una parte di un precoce riconoscimento della
celiachia, dall’altra della presenza sul mercato di alimenti dietetici adeguati,
ma anche di un’intensa opera di informazione per l’educazione alimentare non
solo dei celiachi, ma anche di coloro che insieme a loro vivono, genitori, parenti,
amici e conoscenti.
L’affinamento delle tecniche diagnostiche ha consentito il riconoscimento
di un numero maggiore di soggetti affetti da celiachia e oggi si parla di
un’incidenza di 1:250 nella popolazione italiana. A tale malattia va dunque
rivolta l’attenzione necessaria, anche tenendo conto della sua significativa
presenza nell’età infantile.
Il Convegno svoltosi lo scorso anno, di cui questa pubblicazione presenta
le tre relazioni scientifiche, ha costituito l’inizio di un nuovo rapporto tra
l’Assessorato provinciale alle Politiche sociali e alla Salute e l’Associazione
Italiana Celiachia – Trentino, volto a sviluppare una più intensa collaborazione
per affrontare “il problema celiachia” nei suoi vari aspetti.
dott. Mario Magnani
Assessore provinciale
alle politiche sociali e alla salute
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
Indice
LA CELIACHIA
Relazioni presentate al convegno (Trento, 29 aprile 2000)
Introduzione ................................................................................................... 9
Comportamenti alimentari a rischio
nei pazienti affetti da malattia celiaca .......................................................... 11
Allegato A) Questionario per genitori con figli affetti da celiachia ............... 18
Problematiche del morbo celiaco nell’adulto ............................................... 31
Lo screening della celiachia: a che punto siamo? ....................................... 34
APPENDICE
Statuto dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino ................................ 40
Attività dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino ................................. 49
Parere dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari
circa la possibilità di conservare mediante congelamento
il pane per bambini celiaci che frequentano
le mense scolastiche ................................................................................... 51
Protocollo del Comprensorio della Vallagarina
per la somministrazione di pasti a favore dei soggetti
celiaci frequentanti le mense scolastiche .................................................... 52
Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti dietetici.
Modalità di erogazione e limiti quantitativi ................................................... 54
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
8
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Introduzione
Si è svolto il 29.04.2000 il Convegno Scientifico dell’Associazione Italiana
Celiachia - Trentino, con notevole partecipazione di persone affette da celiachia,
famigliari ed operatori sanitari.
Nel corso della manifestazione ha avuto luogo un incontro scientifico,
suddiviso in due parti: relazioni mediche e Tavola Rotonda.
Le tre relazioni scientifiche riportate in questa pubblicazione hanno
toccato temi di varia natura e importanza; la discussione che ne è seguita ha
dimostrato l’interesse tra i partecipanti. La relazione della dott.ssa Matti,
pediatra, illustra il comportamento alimentare a rischio in età pediatrica, alla
luce di uno studio collaborativo con la clinica pediatrica di Verona. La relazione
del dott. Chiarioni, gastroenterologo, sottolinea l’importanza della dieta e dei
controlli, quelle del dott. Martellossi, pediatra gastroenterologo, si sofferma
sulla necessità di esecuzione di accertamenti in parenti con sintomi “di allarme”.
Interessante e propositiva la Tavola Rotonda che è seguita dalle
relazioni, riguardante la diagnosi precoce di malattia celiaca alla quale hanno
partecipato l’Ing. Pardi, Presidente Nazionale A.I.C., il Dr. Magnani, Assessore
Prov.le alle Politiche Sociali e alla Salute, il prof. Buriani, Direttore del Servizio
Cura e Riabilitazione dell’Azienda Provinciale Servizi Sanitari, il Dr. Orrico,
Vicepresidente dell’Ordine dei Medici, il Dr. De Berardinis gasteroenterologo
del S. Chiara, il Dr. Curzel , Direttore del Progetto comunicazione per la salute
del Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria, Il Dr. Fioroni consulente
medico dell’A.I.C.
Nella provincia di Trento, come del resto in tutto il nostro Paese e
all’estero, la malattia celiaca è nettamente sottodiagnosticata. A fronte di
un’incidenza di 1:250 soggetti (nella popolazione generale), i trentini
diagnosticati (su un totale di 470.000) dovrebbero essere circa 1.800; a tutt’oggi
la diagnosi è stata posta a 2.500 individui, mentre 1.500-1.600 soggetti sono
ammalati e non sanno di esserlo.
Costoro, oltre che presentare una cattiva qualità di vita, sono esposti
alle complicanze, quali malattie autoimmuni (tiroide, articolazioni, diabete) e
neoplastiche (intestino).
Ne deriva l’importanza della diagnosi, che richiede – di fronte ai casi
sospetti o con manifestazioni atipiche ed oligosintomatiche – l’esecuzione di
esami ematici (anticorpi antigliadina, anticorpi antiendomisio, transglutaminasi),
9
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
la cui positività comporterà l’effettuazione della biopsia intestinale per la
conferma diagnostica.
Nel corso del dibattito è stato più volte sottolineata l’importanza che di
fronte a sintomi “aspecifici” il medico sospetti la diagnosi e si adoperi per la
sua effettuazione.
Tutti i partecipanti alla Tavola Rotonda hanno manifestato la disponibilità
a favorire la diagnosi precoce della malattia celiaca in Trentino.
L’A.I.C. - Trentino, con il sostegno dell’Assessorato alle Politiche Sociali
e alla Salute, dell’Azienda provinciale per i Servizi Sanitari e dell’Ordine dei
Medici, si impegna a promuovere una campagna di sensibilizzazione sempre
più capillare per raggiungere l’obiettivo prefissato.
dott. Nino Fioroni
Primario Unità
Operativa di Pediatria
Ospedale di Rovereto
10
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
1
Comportamenti alimentari
a rischio nei pazienti affetti
da malattia celiaca
PAOLA MATTI
“…Anche nella nostra società in cui vale solo e riduttivamente il
paradigma economicistico, il cibo, nonostante il suo appiattimento a merce,
mantiene in parte i suo valori simbolici e magici. E continua a valere come
bene, come valore comunitario e sociale, nel rito del banchetto e del pranza­
re insieme nelle feste e nei grandi avvenimenti che ritmano la vita individuale
e collettiva”. (1)
I giovani pazienti affetti da malattie croniche e costretti ad attenersi rigo­
rosamente ad una dieta hanno, rispetto alla popolazione generale, un rischio
otto volte maggiore di sviluppare un disturbo del comportamento alimentare
come anoressia, bulimia, comportamento ossessivo-compulsivo. (2)
Varie sono le ipotesi patogenetiche. Coscienza di diversità, depressio­
ne, scarsa considerazione di sé, ipercoscienziosità e perfezionismo. (3)
Carenze alimentari.
Alterazioni di neuropeptidi, che stimolano o inibiscono l’assunzione di
cibo (vedi Tab. 1) possono anch’essi essere una concausa. (4).
Presenza di immunocomplessi riscontrati a livello del SNC determine­
rebbero disturbi di tipo ossessivo compulsivo, regrediti con terapia immunologica.
(5).
11
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Tab. 1
Peptidi Ipofisari
Peptidi oppioidi
Ormone adrenocorticotropo
Enkefaline
Ormone a- melanocito-stimolante
b-Endorfina
GH
Dinorfina
Ormone luteinizzante
Kiotorfina
Prolattina
Dermorfina
Ormoni regolatori ipotalamici
Ormone tiroideo-stimolante
Ossitocina
Ormone corticotropo-liberatore
Vasopressina
Ormone gonadotropo-liberatore
Ormoni circolanti
Ormone tireotropo-liberatore
Angiotensina
Ormone GH-liberatore
Calcitonina
Somatostatina
Peptidi miscellanei
Glucagone
Insulina
Bombesina
IGF-I; IGF-II
Peptide gastrino-liberatore
Fattore atriale natriuretico
Bradikinina
Ormoni intestinali
NPY
Polipeptide aviario pancreatico
PHI
Polipeptide pancretico
Neurotensina
Colecistochinina
Carnosina
Gastrina
Proctolina
Motilina
Pacap
Galanina
Secretina
Sostanza P
Peptide vasoattivo intestinale
12
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
Citochine
Interleuchina (ILs); TNF-a; IFN-g
La Celiachia
Scopo del lavoro
Ricercare eventuali comportamenti a rischio per lo sviluppo di un distur­
bo del comportamento alimentare mediante questionario sperimentale
autocompilato comministrato ad una popolazione di genitori di 41 soggetti af­
fetti da Malattia Celiaca in età evolutiva; domande e colloqui con i genitori, con
i pazienti e somministrazionae a questi ultimi di test psicologici standardizzati e
colloqui.
Soggetti
Sono stati arruolati 41 genitori di pazienti affetti da malattia celiaca, tutti
iscritti all’Associazione Italiana per la celiachia sezione di Trento. Le principali
caratteristiche dei soggetti sono descritte nelle Tab. 2.
Tab. 2
Maschi
14 (34,14%)
Femmine
Età
27 (65,8%)
< 6 anni
18 (43,9%)
(6-12) anni
17 (41,5%)
> 13 anni
6 (14,6%)
Numero fratelli
Figli unici
34 (82,9%)
7 (17%)
Materiali e Metodi
Dopo opportuna informazione e responsabilizzazione è stato consegna­
to ai genitori un questionario sperimentale elaborato seguendo le indicazioni
della letteratura, da compilare in piena autonomia.
Questionario
Il questionario (vedi allegato) comprendeva oltre a domande riguardanti
13
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
le generalità del paziente e dei genitori, l’anamnesi familiare, fisiologica, pato­
logica remota e prossima, le conoscenze dei genitori circa la Malattia Celiaca,
il comportamento del bambino e i rapporti interpersonali. Riportava una lista di
alimenti e bevande da cui i genitori dovevano selezionare almeno 5 alimenti e
2 bevande senza glutine in modo corretto. In sede di conclusione, quesiti ri­
guardanti una attenta anamnesi dietologica riguardante le preferenze del fi­
gliolo fra gli alimenti dietetici e naturalmente deglutinati a colazione, ai pasti
principali e agli spuntini.
Test psicologici. Testi psicologici standardizzati e colloqui clinici
Per quel che riguarda i test psicologici standardizzati sono stati utilizzati
il test carta matita (i pazienti erano invitati a disegnare un albero, un bambino,
una famiglia e una festa di compleanno) e il test del CAT (veniva chiesto di
illustrare oralmente la I tavola quella del gallo con i pulcini, la IV, quella di
mamma canguro che porta a spasso i cangurotti, la VIII (quella delle scimmie).
Per quel che riguarda i colloqui clinici i pazienti e i loro relativi genitori
sono stati sottoposti ad approfondimento psicologico per esaminare il loro vis­
suto psicologico verso la malattia e valutare la significatività del ruolo assunto
dai genitori verso la malattia dei figli e la loro evoluzione verso uno sviluppo
psicologico normale o patologico.
Risultati
Undici pazienti (26,8% del totale) hanno rivelato un comportamento ali­
mentare a rischio per turbe del comportamento alimentare.
Tutti i pazienti hanno un peso e un’altezza rapportata alla loro età, com­
presa nell’intervallo della norma.
L’età della diagnosi è compresa fra i 9 mesi e i 10 anni.
Di questi undici, nove pazienti (81,8%) hanno un comportamento ali­
mentare di tipo compulsivo, 1 (9,1%) di questi racconta bugie riguardo la dieta
e nasconde cibo “proibito”, si sente un diverso e non si piace, 2 (18,2%) di tipo
anoressico, 1 (9,1%) non si sente diverso, ma non si piace.
Nove (81.8%) genitori sono consapevoli e lo denunciano sia sul questio­
nario che ai colloqui con la psicologa. Due (18,2%) non se ne rendono conto e
le turbe vengono rilevate solo dai test e dai colloqui psicologici. Cinque (45,5%)
di questi pazienti sono maschi e 6 (54,5%) femmine di età compresa fra i 4 e 16
anni. I genitori, tranne uno, giudicano estroverso il carattere dei loro figli.
Nove (81,8%) pazienti sono arrivati alla diagnosi con segni e sintomi
classici che avevano procurato disturbi fisici e limitazioni socio/affettive per un
periodo di tempo di alcuni mesi, 2 (18,2%) per screening.
14
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Tutti, ad eccezione di uno, riferiscono benessere post dieta, 7 (63,6%) la
seguono facilmente, 7 (36,4%) no.
Tutti avvisano della loro intolleranza, 9 (81,8%) rimpiangono gli alimenti
“proibiti”, 3 (27,3%) no. Quattro (36,4%) dimostrano un comportamento di tipo
maturo, 7 (63,6%) di tipo infantile.
I genitori di questi pazienti hanno un’età compresa fra i 30 e i 50 anni ed
un livello culturale medio.
Nove coppie di genitori (81,8%) non hanno imposto regole nell’educa­
zione dei figli. Tutti considerano il loro figliolo uguale agli altri.
Solo un genitore (9%), la preparazione della dieta senza glutine è consi­
derata un peso, tutti se la cavano bene in cucina, 2 (18,2%) non errano nella
scelta del menù.
Nell’anamnesi alimentare dei pazienti con un comportamento alimentare
a rischio, si riscontra una alimentazione basata su alimenti tipo cioccolata,
brioches, biscotti, nutella, patatine, pasta e pane senza glutine.
Discussione
Circa il 26,8% dei pazienti ha mostrato un comportamento alimentare a
rischio. Tale rischio è presente anche in altre situazioni patologiche quali il
diabete mellito insulino dipendente, che necessita di un’alimentazione stretta­
mente controllata per una corretta gestione della malattia (6).
La stretta prescrittività come pure i divieti (alimenti contenenti glutine
nella celiachia, zuccheri rapidi nel diabete) sono fattori di rischio per lo svilup­
po di un disturbo del comportamento alimentare (7). Vari sono i fattori legati
alla malattia celiaca che possono contribuire allo scatenamento dei disturbi
suddetti. Accanto ai fattori propriamente psicologici, che vedono nella perce­
zione della propria diversità, nella conseguente depressione e nella diminuita
autostima il substrato favorente la comparsa dei segni e sintomi del disturbo
del comportamento alimentari, altri fattori propriamente biochimici possono gio­
care un loro ruolo. In particolare la carenza di un aminoacido quale il triptofano,
scarsamente presente nei farinacei naturalmente deglutinati e nei prodotti spe­
ciali, in una dieta non opportunamente bilanciata potrebbe essere una concausa
(8). E’ stato suggerito che un’alterazione di neuropeptidi, in particolare degli
ormoni gastroenterici, colecistochinina, bombesina, possa favorire la compar­
sa dei suddetti disturbi (9-10). Poiché nella Malattia Celiaca sono state descrit­
te alterazioni dell’attività ormonale gastroenterica è ipotizzabile che anche questi
fattori possano contribuire nei pazienti con Malattia Celiaca allo sviluppo di
disturbi del rapporto con il cibo (11), come anche l’alterazione degli
immunoregolatori quali TNF-a e interleuchine, riscontrati elevati nella malattia
non adeguatamente curata. E’ stata prospettata, inoltre, l’ipotesi che una de­
posizione di immunocomplessi a livello delle strutture nervose centrali, possa
15
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
interferire nella regolazione neurochimica del rapporto fame/sazietà (5). Data
la disreattività immunitaria su base autoanticorpale propria della Malattia Celiaca,
questa potrebbe in futuro dimostrarsi la causa dei disturbi del comportamento
alimentare che si associano talvolta a tale patologia.
Conclusioni
I risultati di questo studio evidenziano che un adeguato trattamento della
Malattia Celiaca necessita di un maggior impegno per offrire al Paziente una
corretta informazione ed una costante verifica, unitamente ad un adeguato
supporto psicopedagogico. Vengono cosi favorite la condizioni necessarie ad
una crescita equilibrata, riducendo cosi le probabilità dell’instaurarsi di una
psicopatologia cronica, quale un disturbo del comportamento alimentare.
Si ringrazia il dott. Massimiliano Don per la collaborazione alla reda­
zione del lavoro. Si ringraziano inoltre i Soci della A.I.C. -Trentino per il con­
tributo dato alla stesura del lavoro.
Paola Matti, Clinica Pediatrica, Università degli Studi di Udine
16
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
NOTE
1. FIORIANI ELEONORA, Cibo, civiltà, etica, Quaderni di bioetica. Il rito alimenta­
re. Una prospettiva antropologica per una riflessione etica, Marco Edizioni,
pag. 8
2. DSM-IV per la Medicine Generale. Masson Milano-Parigi-Barcellona, 1997.
3. PATTON GC ET AL ., Abnormal Aeting attitudes in London schoolgirls - a
prospective epidemiological study: Outcome at twelve month follow-up;
Psycological Medicine, 1990, 20: 383-384.
4. COCCHI DANIELA , Controllo centrale dell’assunzione del cibo. EUGENIO E. MULLER
E FRANCESCA BRAMBILLA. Disordini del comportamento alimentare. Pythagora
Press pag. 55-79.
5. DETTORE DAVIDE, Il disturbo ossessivo compulsivo. Caratteristiche cliniche e
tecniche di intervento. Psicologia McGraw-Hill, pag. 1-33.
6. DANEMAN D. ET AL ., Eating disorder in young with type 1 diabetes. Prevalence,
problems and prevention; Horm Res 1998; 50 Suppl 1: 79-86.
7. DE T ONI T ERESA, DARNI PAOLO , Principali bisogni biologici. Adolescenza. DE
T ONI ETTORE , DE T ONI TERESA , ROBERTO GASTALDI, MAURO PALUMBO ; pag. 1-27.
8. RASMUSSEN S. (1984), Lithium and tryptofan augmentation inclomipramine
resistant obsessive-compulsive disorder. American Journal at Psychiatry,
141, 1283-1285.
9. LEIBOWITZ SF. (1984), Brain monoamine projections and receptor system in
relation food intake, diet preference, meal patterns and body weight in
Neuroendocrinology and Psychitric disorder, Braun GM., Koslowsho,
Reichlin S. Leds. Raven Press, New York, pag. 383-400.
10. WICKENS T., KRIEG JC., FICTER NM., (1993). The role of gastrointestinal
hormone secretion in eating disorders. Adv. Biosin 90: 75-79.
11. T HIMISTER PW. ET AL ., Plasma cholecystokinin and gallbladder responses
to increasing doses of bombesin in coeliac disease: Dig Dis Sci 1998 Mar:
43 (3): 668.72.
17
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Allegato A) Questionario per genitori con figli affetti da Celiachia
(Il seguente questionario è stato predisposto dai dott. Paola Matti, Claudio
Maffeis, Nadia Toffali e dal prof. Pajno Ferrara dell’Università degli Studi di
Verona. Per la sua eventuale utilizzazione dovrà essere richiesta esplicita au­
torizzazione agli autori - 0461.605925).
COGNOME
NOME
M
DATA DI NASCITA ETA’: ANNI
F
MESI
LUOGO DI NASCITA
RESIDENZA: VIA
N.
CITTA’
N. TEL.
MADRE
PROFESSIONE
ETA’
PADRE
PROFESSIONE
ETA’
FRATELLI
NO
SI
SE SI QUANTI
ETA’
SORELLE
NO
SI
SE SI QUANTE
ETA’
MALATTIE FAMILIARI DI RILIEVO:
MALATTIE AUTOIMMUNI
- DIABETE INSULINO DIPENDENTE
- PROBLEMI TIROIDE
- PROBLEMI DEL SURRENE
- ALTRO…..
MALATTIE ALLERGICHE O INTOLLERANZE:
DIFETTI IMMUNITARI
PESO ALLA NASCITA
ALLATTAMENTO:
LUNGHEZZA ALLA NASCITA
MATERNO
PER QUANTO TEMPO ESCLUSIVO?
ARTIFICIALE
LATTI SPECIALI
18
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
PRIMA INTRODUZIONE DI GLUTINE (A QUANTI MESI):
COMPARSA DI VOMITI
DI RIGURGITI
DI COLICHE ALTRO
DIETA ATTUALE
CON GLUTINE
SENZA GLUTINE
ALLERGIE
SI
SE SI A COSA
APPETITO:
OTTIMO
ACCRESCIMENTO
STATURO-PONDERALE
DENTIZIONE PROBLEMI
ALVO
NO
BUONO
DISCRETO
SCARSO
NELLA NORMA
INFERIORE ALLA NORMA
SUPERIORE ALLA NORMA
SI
NO
SE SI QUALI
REGOLARE
STIPTICO
DIARROICO
ALTERNANTE
DIURESI/MINZIONE REGOLARE
SI
NO
SE NO QUALI PROBLEMI
SVILUPPO PSICOMOTORIO NELLA NORMA
DEFICIT
PRIMI ATTI FISIOLOGICI NELLA NORMA
SI
NO
RITMO SONNO VEGLIA CONSERVATO
SI
NO
SCOLARITA’:
ELEMENTARE
MEDIE SUPERIORI
MATERNA
MEDIE INFERIORI
UNIVERSITA’
RENDIMENTO SCOLASTICO
OTTIMO
BUONO
SUFFICIENTE
INSUFFICIENTE
RAPPORTO CON GLI ALTRI:
ESTROVERSO
INTROVERSO
STATURA MADRE
STATURA PADRE
19
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
MALATTIE INFETTIVE DELL’INFANZIA
SCARLATTINA
ROSOLIA
VARICELLA
PERTOSSE
PAROTITE
EPATITE
MORBILLO
IV
V
VI
INFEZIONI DELLE VIE URINARIE
ALTRE MALATTIE
EPISODI CONVULSIVI
SI
NO
SE SI A CHE ETÀ
SI
NO
SE SI QUALI?
SE FEMMINA ETÀ DEL MENARCA
DISTURBI GINECOLOGICI
A QUANTI ANNI È STATA DIAGNOSTICATA
LA CELIACHIA A SUO FIGLIO?
CHI HA FATTO LA DIAGNOSI
PEDIATRA DI FAMIGLIA
PEDIATRA OSPEDALIERO
ALTRO SPECIALISTA
PER QUALE MOTIVO
DA QUANTO ERA DISTURBATO, PRIMA DELLA DIAGNOSI
I DISTURBI CHE GLI PROCURAVA LA CELIACHIA LO LIMITAVANO
NELL’ATTIVITÀ
NEI RAPPORTI INTERPERSONALI
NELLA VITA SOCIALE
SI
SI
SI
NO
NO
NO
DOPO LA DIAGNOSI CON LA DIETA SENZA GLUTINE LA SUA QUALITÀ
DI VITA È MIGLIORATA?
SI
NO
20
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
CONOSCENZA E INFORMAZIONE DEI PARENTI RIGUARDO LA
CELIACHIA E GRADO DI COMPRENSIONE
DA CHI AVETE AVUTO LE INFORMAZIONI SULLA CELIACHIA
PEDIATRA DI FAMIGLIA
SPECIALISTA
ASSOCIAZIONE
VI SENTITE SUFFICIENTEMENTE INFORMATI?
SI
NO
SE NO PERCHÉ
CONOSCETE LA PARTE DEL CORPO AFFETTA DA CELIACHIA?
SI
NO
SE SI SPECIFICATE QUALE
CREDETE CHE LA CELIACHIA SIA UN DIFETTO DI ASSORBIMENTO?
SI
NO
SINTOMO DI UNA MALATTIA
SI
NO
ALTRO
NON LO SO
SECONDO LA VOI LA CELIACHIA NON CURATA CON LA DIETA, PUÒ CON­
DURRE A RIPERCUSSIONI A BREVE E LUNGO TERMINE?
SI
NO
SE SI QUALI
CONOSCETE IL NOME DELLA FRAZIONE DEL GLUTINE RESPONSABILE
DEL DANNO
SI
NO
SE SI SPECIFICARE
CREDETE CHE I PAZIENTI AFFETTI DA CELIACHIA DOVRANNO SEGUIRE
LA DIETA PER TUTTA LA VITA
SI
NO
SE NO PERCHÉ
CREDETE CHE LA DIETA SENZA GLUTINE SIA NECESSARIA PER UN NOR­
MALE SVILUPPO CORPOREO
SI
NO
SE NO PERCHÉ
21
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
SCEGLIETE DAL MENÙ ALLEGATO ALMENO 5 ALIMENTI E 2 BEVANDE
SENZA GLUTINE:
MENU’
SFOGLIATINE CALDE DELLO CHEF
CARPACCIO ALLE VERDURE
PROSCIUTTO DI PARMA E MELONE
CROSTINI MARINARI
CROSTINI DI POLENTA CON NOCI
RAVIOLI D’ANATRA CON FONDUTA
MINESTRA D’ORZO
GRANO SARACENO ALLE VERDURE E ROSMARINO
GNOCCHI ALLA ROMANA
RISOTTO AI FUNGHI PORCINI
BRASATO DI MANZO
ROAST-BEAF AL SALE
FILETTO D’ORATA ALLA GRIGLIA
WURSTEL CON SENAPE
FRITTATA DI CIPOLLE
VERDURE MISTE GRATINATE
VERDURE AL VAPORE
PATATE AL FORNO
VERDURE FRESCHE MISTE
FUNGHI ALLA PIASTRA
MACEDONIA ALLO YOGURT
CALZONI CON PRUGNE
BUDINO DI RISO
PESCHE GRIGLIATE
ZABAIONE AL TORRONE
ACQUA BRILLANTE
SPREMUTA D’ARANCIA
CENTRIFUGATO DI MELA E CAROTA
SUCCO DI FRUTTA ALLA PERA
BIRRA
COCA COLA
ORZATA FABBRI
VINO BIANCO
WISCHI
CINAR
BITTER ANALCOLICO
CEDRATA TASSONI
ACQUA SANGEMINI
SUCCO DI POMODORO IN BARATTOLO
22
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
COMPORTAMENTO DEI PARENTI
I VOSTRI PARENTI CREDONO CI SIANO RIPERCUSSIONI SULLA SALUTE
GENERALE DI VOSTO FIGLIO:
TUTTI I VOSTRI PARENTI ALCUNI
POCHI
CERCATE L’AIUTO MEDICO
SI
NO
ANDATE REGOLARMENTE ALLE VISITE AMBULATORIALI?
SI
NO
A CHI VI RIVOLGETE SE VOSTRO FIGLIO STA MALE
PEDIATRA DI BASE
SPECIALISTA
ALTRO
PENSATE CHE VOSTRO FIGLIO SI AMMALI
PIÙ SPESSO DEGLI ALTRI BAMBINI
UGUALE AGLI ALTRI BAMBINI
MENO DEGLI ALTRI BAMBINI
VI PREOCCUPATE MOLTO CIRCA LA SALUTE DI VOSTRO FIGLIO
SI
NO
PENSATE CHE LA CELIACHIA INTERFERISCA CON IL FUTURO DI VOSTRO
FIGLIO
SI
NO
SE SI A CHE LIVELLO
OGNI COMPONENTE DELLA FAMIGLIA SI PRENDE LA RESPONSABILITÀ
DI FAR SEGUIRE LA DIETA
SI
NO
SE NO CHI
IN CUCINA SIETE BRAVI
SI
NO
ABBASTANZA
QUANTO TEMPO DEDICATE PER CUCINARE LA DIETA SPECIALE
CONSIDERATE UN PESO CUCINARE SENZA GLUTINE
SI
NO
SE SI PERCHÉ
23
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
DI FRONTE AGLI ERRORI DIETETICI
LA MADRE È COMPRENSIVA
RIMPROVERA
IL PADRE È COMPRENSIVO
RIMPROVERA
24
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
SI
SI
SI
SI
NO
NO
NO
NO
La Celiachia
COMPORTAMENTO DEL BAMBINO
TROVA L’ADERENZA ALLA DIETA DIFFICOLTOSA
ABBASTANZA DIFFICOLTOSA
FACILE
LA TRASGRESSIONE DALLA DIETA CAUSA DISTURBI
SI
NO
SE SI QUALI
DOVETE INSISTERE AFFINCHÉ NON VENGA INTERROTTA LA DIETA
QUASI TUTTI I GIORNI
MAI
TROVA DIFFICILE MANTENERE LA DIETA
IN COLONIA
A SCUOLA
IN VIAGGIO
PER OCCASIONI SPECIALI
IN GITA SCOLASTICA
AI PARTY
AL RISTORANTE
SE È INVITATO, PORTA CON SÉ
PANE SENZA GLUTINE
PASTA SENZA GLUTINE
DOLCI SENZA GLUTINE
SI
SI
SI
NO
NO
NO
AVVISA DELLA SUA INTOLLERANZA E SCEGLIE CIBI CONSENTITI
SI
NO
SE NO PERCHÉ
SE FA UNA FESTA CON AMICI
PREFERISCE SIANO PREPARATI ALIMENTI CON E SENZA GLUTINE
PREFERISCE SIANO PREPARATI ALIMENTI SOLO SENZA GLUTINE
RIMPIANGE GLI ALIMENTI PROIBITI
SI
NO
SE SI QUALI
RACCONTA BUGIE RIGUARDO L’ADERENZA ALLA DIETA
SI
NO
TALVOLTA
SPESSO
MANGIA CIBI PROIBITI DI NASCOSTO
SI
NO
TALVOLTA
SPESSO
25
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
NASCONDE NELLE TASCHE O ALTROVE CIBI PROIBITI
SI
NO
TALVOLTA
SPESSO
CI SONO DEI PERIODI IN CUI SI ABBUFFA
SI
NO
TALVOLTA
SPESSO
CI SONO DEI PERIODI IN CUI RIFIUTA IL CIBO
SI
NO
TALVOLTA
SPESSO
VOSTRO FIGLIO SI CONSIDERA DIVERSO
SI
NO
VOSTRO FIGLIO SI PIACE
SI
NO
IL RENDIMENTO SCOLASTICO È OTTIMO
BUONO
SUFFICIENTE
INSUFFICIENTE
SECONDO VOI VOSTRO FIGLIO AVREBBE BISOGNO DI UN SUPPORTO
PSICOLOGICO
SI
NO
INDIFFERENTE
26
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
RELAZIONI INTERPERSONALI
CI SONO RIVALITÀ FRA FRATELLI
FREQUENTEMENTE
TALVOLTA
QUASI MAI
I FRATELLI VOGLIONO LA DIETA SENZA GLUTINE
SPESSO
QUALCHE VOLTA
QUASI MAI
IL BAMBINO AFFETTO DA CELIACHIA DESIDERA QUELLO CHE MANGIA­
NO I FRATELLI
SPESSO
QUALCHE VOLTA
QUASI MAI
I FRATELLI OFFRONO AL FRATELLO CON CELIACHIA ALIMENTI PROIBITI
SPESSO
QUALCHE VOLTA
QUASI MAI
AVETE DISCUSSO CON I PARENTI LA CONDIZIONE DI VOSTRO FIGLIO
CON OGNUNO
CON TUTTI I PARENTI
SOLO CON QUALCUNO
VOI PARENTI VI INCONTRATE SPESSO CON I PARENTI DI FANCIULLI AF­
FETTI DA CELIACHIA
SI
NO
SE NO PERCHÉ
SENTITE IL BISOGNO DI UNA LINEA TELEFONICA CHE SI OCCUPI DI
CELIACHIA, DISPOSTA A RISOLVERE I VOSTRI PROBLEMI
SI
NO
SENTITE IL BISOGNO DI CONTATTARE IL MEDICO CHE HA FATTO LA
DIAGNOSI A VOSTRO FIGLIO
SI
NO
SENTITE IL BISOGNO DI PARLARE CON UNA PERSONA ESPERTA DEL
PROBLEMA CHE VI DA CONSIGLI
SI
NO
27
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
ANAMNESI ALIMENTARE
VOSTRO FIGLIO A COLAZIONE MANGIA LATTE
YOGURT
SUCCO DI FRUTTA
THE
CIOCCOLATA
PANE DEGLUTINATO
BISCOTTI
BRIOCHES
MARMELLATA
NUTELLA
ALTRO
A PRANZO E A CENA MANGIA PREVALENTEMENTE
PASTA SENZA GLUTINE
RISO
PANE SENZA GLUTINE
POLENTA
ALTRO
LO SNACK POMERIDIANO LO FA CON
28
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
PANE SENZA GLUTINE
BISCOTTI SENZA GLUTINE
PATATINE
MARMELLATA
DOLCI SENZA GLUTINE
ALTRO
La Celiachia
CARATTERISTICHE DEMOGRAFICHE DEI PARENTI
ETÀ DELLA MADRE
SCOLARITÀ
ELEMENTARI
MEDIE
SUPERIORI
UNIVERSITÀ
PROFESSIONE
PROFESSIONISTA
OPERAIO
COMMERCIANTE
ALTRO
HOBBY
SI
NO
IMPIEGATO
CONTADINO
ARTIGIANO
SE SI QUALI
ETÀ DEL PADRE
SCOLARITÀ
ELEMENTARI
MEDIE
SUPERIORI
UNIVERSITÀ
PROFESSIONE
PROFESSIONISTA
OPERAIO
COMMERCIANTE
ALTRO
HOBBY
SI
NO
IMPIEGATO
CONTADINO
ARTIGIANO
SE SI QUALI
DEI FIGLI SI OCCUPANO PREVALENTEMENTE GENITORI
NONNI
BABY SITTER
EDUCANDO I VOSTRI FIGLI AVETE POSTO DELLE REGOLE
SI
NO
REGIONE E NAZIONE DI ORIGINE
DEL PADRE
DELLA MADRE
29
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
30
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
2
Problematiche
del morbo celiaco
nell’adulto
GIUSEPPE CHIARIONI
Il Morbo Celiaco è una malattia intestinale cronica nella quale un’altera­
zione caratteristica della parete del piccolo intestino (atrofia dei villi) impedisce
un adeguato assorbimento intestinale degli alimenti. Tale lesione regredisce
con la sospensione dietetica degli alimenti contenenti il glutine, che agisce
come tossico sulla mucosa intestinale. Il quadro clinico classico (diarrea, stan­
chezza, calo ponderale importante) è di riscontro piuttosto raro oggigiorno
nell’adulto, mentre sta divenendo più frequente la diagnosi di forme caratteriz­
zate da quadri più lievi (anemia, osteoporosi, difficoltà a digerire). La prescri­
zione dietetica continuativa può lasciare alcune perplessità nei pazienti, anche
se viene correttamente seguita con beneficio clinico.
Scopo di questa relazione è di evidenziare tali problematiche ponendo
ad un gruppo di trenta pazienti celiaci in dieta aglutinata da almeno un anno la
domanda:
“Quale domanda vorrebbe fare liberamente riguardo alla celiachia e non
ha avuto occasione e/o ha provato imbarazzo nel porre precedentemente?”.
Questi pazienti erano di età variabile da 17 a 78 anni, prevalentemente
di sesso femminile (19 donne) ed erano seguiti personalmente da anni (in
alcuni casi da sei anni) dall’autore. Dalle risposte fornite sono state seleziona­
te le prime tre in ordine di frequenza che vengono di seguito presentate.
La domanda posta più frequentemente dai pazienti è stata la seguente:
“Posso mangiare il glutine quale volta e se lo mangio cosa mi succede?”.
La domanda ci pone alcuni spunti di riflessione. Sottolinea ancora una
volta la difficoltà comprensibile nei pazienti ad accettare una limitazione dietetica
a lungo termine. I pazienti hanno comunque realizzato la necessità di seguire
una limitazione dietetica perché non si pongono nell’aspetto dell’assunzione
frequente per la recidiva di sintomi, che avverrebbe in questo caso. Per quanto
riguarda l’assunzione saltuaria di glutine è doveroso sottolineare che nella
maggior parte di casi non si verifica il deterrente psicologico della
31
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
sintomatologia.
In alcuni casi, soprattutto se l’assunzione saltuaria diviene particolar­
mente frequente, possono recidivare alcune alterazioni degli esami di labora­
torio in particolare degli anticorpi antigliadina e antiendomisio che vengono
comunemente utilizzati anche per lo screening della malattia nei familiari. E’
invece la mucosa intestinale che sembra risentire maggiormente dell’assunzio­
ne saltuaria di glutine. Infatti nella maggior parte dei pazienti che assumono
saltuariamente glutine l’esperienza clinica ci insegna che si mantengono carat­
teri di attività del morbo celiaco alla biopsia intestinale. La biopsia intestinale
con l’esame al microscopio è quindi l’indagine più sensibile per evidenziare la
rilevanza della adesione nel tempo alla dieta, qualora vi siano dubbi da parte
del paziente o del medico.
Poiché è noto che nei pazienti con malattia celiaca in fase di attività vi è
un rischio aumentato di neoplasia del piccolo intestino e della comparsa di
malattie autoimmuni, vi è motivazione a seguire la sospensione del glutine
dalla dieta in modo scrupoloso. A questo riguardo è noto che visite specialisti­
che periodiche, un buon rapporto medico-paziente e la frequentazione di asso­
ciazioni di pazienti costituiscono i migliori fattori motivanti.
La seconda domanda in ordine di frequenza era la seguente: “Gli esami
del sangue devono farli tutti i miei familiari?”
La domanda evidenzia come l’esperienza dello screening nei familiari
stia divenendo una realtà. E’ infatti esperienza comune che fino al 10% dei
familiari di primo grado di pazienti celiaci può essere affetto da Morbo Celiaco
spesso con pochi sintomi. Il consiglio è quindi che tutti i familiari di primo grado
di pazienti affetti da Morbo Celiaco si sottopongano a test di screening con
esami di laboratorio (almeno anticorpi antigliadina e antiendomisio) per
evidenziare un’eventuale celiachia occulta. E’ opinione dell’autore che nel dubbio
diagnostico anche i familiari con test negativi dovrebbero avere un colloquio
con il Medico Curante per valutare la necessità di eseguire una biopsia intesti­
nale in base a giudizio clinico (presenza di anemia, osteoporosi in età precoce,
infertilità, ecc.). I familiari che mostrano quadro di laboratorio suggestivo per
Morbo Celiaco dovrebbero sottoporsi a biopsia intestinale anche in presenza
di quadro clinico che in passato si riteneva escludere la celiachia per definizio­
ne (stipsi, età avanzata, obesità in grado lieve). Tale indicazione è motivata
dall’esperienza dell’autore e dalla letteratura scientifica internazionale.
La terza domanda più frequente è stata la seguente: “La celiachia gua­
risce?”
In passato si riteneva che il Morbo Celiaco potesse in alcuni casi guari­
re. La diagnosi della malattia era quasi esclusiva dell’età pediatrica, veniva
posta spesso solo basandosi sui sintomi e sull’effetto positivo conseguente
alla sospensione del glutine dalla dieta. Il glutine veniva quindi reintrodotto (cd
32
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
test di scatenamento) e, in assenza di recidiva dei sintomi, si riteneva che il
Morbo Celiaco fosse guarito. A conferma di quanto questa opinione fosse
radicata, vi sono a tutt’oggi alcune strutture sanitarie in Italia che richiedono ai
celiaci una certificazione specialistica annuale di Morbo Celiaco per conferma­
re la prescrizione a carico del SSN degli alimenti aglutinati. E’ necessario con­
siderare che in età pediatrica si può manifestare un’intolleranza reversibile al
glutine, non celiachia, spesso però non distinguibile clinicamente. Tale patolo­
gia, sconosciuta in età adulta, giustifica verosimilmente i casi di celiachia “gua­
rita” riportati in passato nella Letteratura Pediatrica. Numerosi studi hanno
purtroppo chiarito che il Morbo Celiaco non guarisce e l’astensione dal glutine
va mantenuta per tutta la vita.
BIBLIOGRAFIA
G. CHIARONI: Morbo Celiaco dell’Adulto in Il Morbo Celiaco: storia di un inte­
stino in crescita: G. Chiaroni, P. Matti, L. Tatò Eds, Euromaster SRL, Verona
1999, pp 15-20.
GR. CORAZZA , F. BIAGI, BRUSCO G., ET AL . La Malattia Celiaca nell’Adulto:
Epidemiologia, Presentazione, Diagnosi e Trattamento. Gastroenterology
International 1994; 5:99-109.
Giuseppe Chiaroni, Divisione di Riabilitazione Gastroenterologica, C.O.C.
Valeggio sul Mincio
33
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
34
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
3
Lo screening della celiachia:
a che punto siamo?
STEFANO MARTELOSSI
L’opportunità di effettuare screening di popolazione per la malattia celiaca
deriva dalle nuove conoscenze sulla malattia che sono state acquisite negli
ultimi dieci anni, in particolare le acquisizioni che la malattia celiaca è una
malattia frequente (prevalenza di 1:200-1:100), che le manifestazioni cliniche
possono essere anche extraintestinali e sfumate e che il celiaco non ricono­
sciuto (che quindi non è in dieta senza glutine) è a maggior rischio di sviluppa­
re patologia nell’età adulta (sia nutrizionali che ti tipo autoimmune) e che tale
rischio si riduce con la dieta senza glutine.
Ma che cos’è lo screening? Effettuare uno screening significa molto sem­
plicemente “passare al setaccio” la popolazione, in sanità, per individuare una
patologia. E’ difficile trovare una malattia in cui, veramente, ci siano tutte le
motivazioni per fare uno screening.
Le regole sono molte: la malattia deve avere una prevalenza elevata e/o
una morbilità importante, deve cioè essere frequente nella popolazione e/o
essere molto grave, con importanti ripercussioni sulla salute, deve avere uno
stadio asintomatico (o con sintomi di difficile individuazione) e deve essere
reversibile con l’inizio della terapia: è inutile infatti fare uno screening su una
malattia che non si possa curare.
La malattia inoltre deve avere un costo elevato, oltre che sanitario, an­
che sotto il profilo economico.
Ci deve essere un efficace intervento terapeutico e nella celiachia l’ade­
sione alla dieta è un elemento fondamentale della terapia; ci devono inoltre
essere test sensibili e specifici, accettabili da parte della popolazione, rapidi e
facili da eseguire e con dei costi ragionevoli (in definitiva dei test che costino
poco, facili da eseguire e non invasivi, in grado di individuare precisamente la
malattia).
Ciò significa che nessun individuo con celiachia deve essere perso dal
programma di screening, ma significa anche che non possiamo fare la biopsia
intestinale (che è l’esame definitivo per la conferma della diagnosi) a tutti, ma
è, forse, possibile fare a tutti l’esame del sangue.
La celiachia ha una prevalenza elevata. E’ questo un punto su cui la
35
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
letteratura è ormai concorde: in tutto il mondo dove sono stati fatti dei program­
mi di screening e di ricerca, la prevalenza della celiachia va da un minimo di 1
a 100 (ma fino a 1:80) ad 1 a 200, questo ovunque, anche negli Stati Uniti
dove la celiachia “non esisteva”. Infatti negli avanzati Stati Uniti c’era l’abitudi­
ne di trattare tutti i bambini sotto i due anni con diarrea con una dieta senza
latte e glutine; successivamente alla reintroduzione del glutine in molti casi la
diarrea non si ripresentava (il malassorbimento è una caratteristica prevalen­
temente dei primi anni di vita mentre poi la celiachia può più frequentemente
presentarsi in forma extraintestinale), per cui molti casi venivano persi.
In secondo luogo va rilevato che la celiachia non ha una presentazione
clinica uniforme e l’espressione “gastrointestinale” è relativamente rara. Que­
sto è un fatto molto importante perché se la celiachia si presentasse sempre
con la diarrea, non avrebbe alcun senso fare un test di screening a tutta la
popolazione ma dovrebbe essere fatto a tutti coloro che hanno la diarrea (e
che probabilmente si rivolgerebbero alle strutture sanitarie spontaneamente).
Purtroppo non è così: la diarrea è rara, ci sono invece altri sintomi di
malassorbimento che possono essere la distensione addominale, la pirosi, l’ane­
mia sideropenica, l’osteopenia e a anche l’aumento rischio di nascite di neona­
ti con basso peso alla nascita e l’aumentato rischio di aborti spontanei, che
possono sottendere una celiachia. Vi sono poi altre manifestazioni cliniche che
non sono legate al malassorbimento “immunomediate” e che sono quelle delle
malattie autoimmuni. E’ questo un nuovo filone di ricerca della malattia celiaca,
la quale si associa molto frequentemente ad altre malattie autoimmuni. Una
per tutte: la dermatite erpetiforme è la celiachia della pelle ed è nota la sua
“associazione” con la celiachia da molto tempo. Se noi facciamo la biopsia
intestinale in tutti i pazienti con la dermatite erpetiforme, osserviamo che il 70­
90% ha la classica atrofia della mucosa (danno istologico), tutti hanno gli
anticorpi specifici della celiachia (anticorpi antiendomisio=EMA) e tutti rispon­
dono alla diete senza glutine.
Come per la dermatite erpetiforme esistono altre manifestazioni
extraintestinali che devono far sospettare la presenza di una celiachia:
ipertransaminasemia isolata, stomatite aftosa recidivante, alopecia; anche que­
sta patologia è (come la dermatite erpetiforme) completamente reversibile con
l’inizio della dieta aglutinata.
Esiste poi la forte associazione tra celiachia e patologia autoimmune, tra
quelle patologia in cui il nostro sistema immunitario “impazzisce” e rivolge i suo
meccanismi di difesa contro il proprio organismo (diabete insulino dipendente,
artrite reumatoide, tiroiditi, ecc.).
Ebbene esistono delle evidenze di come l’aumentato rischio di patologia
autoimmune nel celiaco sia legato al tempo di esposizione al glutine.
Se noi prendiamo tre gruppi di soggetti, un gruppo di soggetti non celiaci,
un gruppo di celiaci e un altro gruppo composto da pazienti con un’altra malat­
tia a probabile patogenesi autoimmune, tutti con età attuale uguale (dai venti ai
36
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
trent’anni) e raffrontiamo la prevalenza di patologia autoimmune tra i tre gruppi
vediamo come il 13,8% dei celiaci abbiamo un’altra patologia autoimmune,
prevalenza simile a quella dei soggetti con morbo di Crohn e molto più elevata
rispetto alla popolazione generale.
Ma se ora noi dividiamo i soggetti celiaci a seconda dell’anno della dia­
gnosi (e quindi indirettamente secondo gli anni di dieta libera) vediamo come i
soggetti con diagnosi sotto i due anni di vita abbiano una prevalenza di patolo­
gia autoimmune simile a quella della popolazione generale e come invece i
pazienti con diagnosi dopo i 20 anni presentino una malattia autoimmune in un
caso su 4.
Questi dati indicherebbero come esista una relazione precisa tra anni di
consumo di glutine e rischio di patologia autoimmune (il rischio di patologia
autoimmune è legato alla durata del consumo di glutine).
La patologia autoimmune associata non pare essere reversibile con
l’inizio della dieta aglutinata, l’unico modo di prevenirla sarebbe allora quello di
fare una diagnosi precoce e di impedire in questo modo che la patologia
autoimmune glutine-correlata si manifesti.
Inoltre il soggetto celiaco che non segue la dieta aglutinata (perché non
diagnosticato) ha un rischio 77 volte maggiore della popolazione generale di
linfoma intestinale ed un rischio circa triplicato di altra patologia tumorale del­
l’apparato gastrointestinale. Tale rischio ritorna nella norma con la dieta.
Quindi, oltre che per i tumori - rischio peraltro difficilmente calcolabile - la
necessità di migliorare la capacità diagnostica dei pediatri e dei medici generi­
ci, nasce dall’esame delle conseguenze del malassorbimento e dall’attivazione
dell’autoimmunità, che coivolge praticamente tutti gli organi e apparati, ridu­
cendo la qualità della vita dei celiaci, sia prima che dopo la diagnosi, visto che,
in molti casi, i danni non possono essere completamente riparati.
La dieta è una terapia certa e noi sappiamo che con la stessa il celiaco
risolve completamente tutti i problemi e le complicanze “nutrizionali” ma molto
probabilmente, se la diagnosi viene fatta precocemente, anche quelle di tipo
autoimmune.
Bisogna però tener presente che, come dice la letteratura, il 50% dei
pazienti non fa una dieta ben fatta.
Tuttavia bisogna considerare che le prescrizioni dietetiche di venti anni
fa provenivano da una cultura della celiachia molto diversa da quella di oggi,
quando il medico pediatra pensava che la celiachia potesse guarire e non
sapeva certo del rischio di tumori, del rischio di autoimmunità e delle molte
complicanze nutrizionali. Il modo quindi in cui la diagnosi veniva fatta e con cui
veniva presentata la dieta era diverso. Ora con le nuove conoscenze la pre­
scrizione alla dieta deve essere molto più precisa e questo non potrà che
portare ad una migliore compliance da parte del paziente, anche se mancano
ancora gli studi prospettici che dimostrano tutto questo.
Ritorniamo agli screening. Sembrerebbe che la celiachia sia una malat­
37
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
tia che possieda tutti i requisiti per essere “setacciata”, ma come può essere
condotto uno screening e che cosa è stato già fatto?
I due screening più fattibili per la celiachia sono quello sierologico e
quello clinico-sierologico. In altre parole, o si stabilisce di sottoporre tutta la
popolazione a screening o si stabilisce di fare lo screening solo a gruppi di
popolazione individuati come a rischio.
Sia gli screening di popolazione (storico quello di Catassi in cui 17.000
ragazzi delle scuole medie inferiori sono stati sottoposti a screening sierologico
con anticorpi antiglutine e antiendomisio, con un riscontro di prevalenza di
1:184), che quello su gruppi a rischio (studio di medical pratictioner inglesi con
3% di celiachia su gruppo a rischio; studio pediatri di base vicentini con 7,5%)
sono stati eseguiti con buoni risultati.
Peraltro ora abbiano a disposizione un nuovo test sierologico, gli anticorpi
antitransglutaminasi (anti-tTG) che hanno dimostrato di possedere una sensi­
bilità migliore dei pur ottimi anticorpi antiendomiso, che erano stati utilizzati fino
ad ora per eseguire gli screening sierologici ed individuare i soggetti da sotto­
porre a biopsia intestinale.
Inoltre la tecnica di individuazione di questi anticorpi è molto più sicura
ed economica (test ELISA) rispetto alla tecnica di immunoflorescenza degli
EMA.
Ma allora quali sono ancora i dubbi sulla necessità di uno screening
sierologico?
Innanzitutto l’età in cui lo screening dovrebbe essere effettuato: l’età
ideale sarebbe quella dei due anni; dopo, infatti, abbiamo visto come aumenta
il rischio di malattie autoimmuni.
Ma, se io sottopongo un bambino a screening sierologico a due anni di
vita e risulta (EMA o anti-tTG) negativo, posso dire – con certezza – che non
sarà mai celiaco? No. Questo la letteratura non ce lo assicura. Non lo è ma
potrebbe esserlo e quindi non c’è la certezza.
Forse gli antitransglutaminasi potranno essere test migliori. Su questo
dato non abbiamo una risposta precisa, sappiano solo che sono più sensibili:
soggetti celiaci EMA negativi, sono anti-tTG positivi.
Un’ultima considerazione: il reale miglioramento della qualità di vita. E’
certo che nella nostra società la dieta aglutinata, soprattutto per un soggetto
diagnosticato nell’età adulta, può portare a delle reali difficoltà di relazione. E’
importante quindi che la conoscenza della celiachia sia diffusa il più possibile
per permettere che l’uno per cento della popolazione affetta da celiachia pos­
sa condurre una vita normale (mense e ristoranti, prodotti senza glutine nel
supermercato), in attesa che l’ingegneria genetica (che ci sta lavorando) crei
un glutine modificato non “tossico” per il celiaco.
Vi lascio con una ricetta, provatela: 300 gr. di farina di riso glutinoso (che
si trova nei negozi di macrobiotica), 150 gr. di fecola di patate, 150 gr di amido
di mais, 5 uova intere. Questi gli ingredienti per preparare gli spaghetti. Se non
38
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
si mettono le uova e si aggiunge il lievito, si può fare una specie di pane e, con
l’aggiunta dello zucchero, si possono preparare dei dolci.
Questa ricetta è stata testata in maniera scientifica. A venti ragazzi non
celiaci sono stati fatti assaggiare – ad occhi chiusi – due tipi di pasta (un tipo di
pasta tradizionale ed uno di pasta fatto con questa ricetta). E’ stato chiesto
loro quale fosse la pasta migliore: metà hanno scelto la pasta preparata con
questa ricetta.
Stefano Martelossi, Pediatra Gastroenterologo, Ospedale Burlo Garofalo,
Trieste
39
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
40
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Appendice:
a) Statuto dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino
b) Attività dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino
c) Parere dell’Azienda provinciale per i Servizi Sanitari circa
la possibilità di conservare mediante congelamento il pane
per bambini celiaci che frequentano le mense scolastiche
d) Protocollo Comprensorio della Vallagarina
per la somministrazione di pasti a favore dei soggetti celiaci
frequentanti le mense scolastiche
e) Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti
dietetici. Modalità di erogazione e limiti quantitativi.
41
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
a) Statuto dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino
Articolo 1
Denominazione e sede
1. E’ costituita l’associazione di volontariato denominata “Associazione Italiana
Celiachia - Trentino”, in breve denominabile “A.I.C. - Trentino”.
2. A.I.C. - Trentino è socia dell’associazione federativa nazionale denominata
“Associazione Italiana Celiachia – Organizzazione Non Lucrativa di Utilità
Sociale”, in breve denominabile “A.I.C. Associazione Italiana Celiachia –
ONLUS” (di seguito indicata come “Associazione Nazionale”).
3. A.I.C. - Trentino applica le regole dello statuto dell’Associazione Nazionale,
per quanto non previsto dal presente statuto.
4. Il presidente dell’A.I.C. - Trentino (di seguito “Associazione”), o suo delega­
to, partecipa all’Assemblea dell’Associazione Nazionale.
5. L’Associazione ha sede legale in Mori (TN) in via Gerole 15/C ed opera su
tutto il territorio della provincia di Trento.
La sede legale può essere trasferita in altro comune solo con una delibera
dell’Assemblea straordinaria dei soci, e ciò comporterà modifica dell’attuale
statuto; il Consiglio Direttivo può deliberare il trasferimento della sede
all’interno dei confini comunali, senza che ciò comporti la modifica dello
statuto; i soci devono essere tempestivamente informati del trasferimento
della sede.
Articolo 2
Natura e Limiti
1. L’Associazione è disciplinata dal presente statuto ed agisce nei limiti dei
principi generali dell’ordinamento giuridico, della legge n. 266 del 1991
nonché delle altre leggi statali e provinciali.
2. L’Assemblea potrà approvare un regolamento per disciplinare, in armonia
con lo statuto, ulteriori aspetti relativi al funzionamento e all’attività dell’As­
sociazione.
Articolo 3
Statuto
1. Lo statuto vincola alla sua osservanza gli aderenti all’Associazione.
2. Il presente statuto può essere modificato con deliberazione dell’Assemblea
straordinaria a maggioranza di due terzi dei componenti.
42
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Articolo 4
Finalità e Attività
1. L’Associazione ha struttura democratica e non ha scopo di lucro; persegue
esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza so­
ciale, sociosanitaria, della ricerca scientifica e della beneficenza a favore di
soggetti affetti da celiachia o da dermatite erpetiforme.
2. L’Associazione, in particolare, persegue il predetto scopo tramite lo svilup­
po delle attività atte a:
- promuovere l’assistenza alle persone affette da celiachia o da dermatite
erpetiforme, nonché l’istruzione e l’educazione delle dette persone e
delle loro famiglie in relazione alle dette patologie, erogando a tal fine
appositi servizi informativi;
- ideare, organizzare e realizzare iniziative in ambito provinciale a favore
delle persone affette da celiachia o da dermatite erpetiforme;
- svolgere attività di consulenza e sostegno ai soci nel trattare le
problematiche connesse alla celiachia e alla dermatite erpetiforme;
- sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di
migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie;
- promuovere la ricerca scientifica sui problemi posti dalle sopra dette
patologie;
- effettuare indagini sulla diffusione di tali patologie in Trentino e sul rela­
tivo indice;
- promuovere rapporti con associazioni mediche provinciali, nazionali ed
internazionali e con ogni altra istituzione avente scopi e/o programmi
analoghi ai propri;
- diffondere l’informazione e l’istruzione della classe medica e paramedi­
ca circa le possibilità diagnostiche e terapeutiche, erogando a tal fine
appositi servizi informativi;
- fare opera di sensibilizzazione, anche con l’utilizzo dei mezzi informativi
di massa, sulle tematiche legate alle suddette patologie, affinché, attra­
verso una conoscenza più diffusa, da un lato se ne possa rilevare l’ef­
fettiva diffusione, dall’altro si riesca a migliorare la qualità della vita anche
di quanti ignorano di esserne affetti.
3. L’Associazione non può svolgere attività diverse da quelle sopraelencate
ad eccezione di quelle ad esse direttamente connesse, quali, tra le altre,
convegni, congressi, corsi di studio, comitati scientifici, seminari e simili.
4. Per una più funzionale, efficiente ed efficace organizzazione delle proprie
attività l’Associazione potrà costituire apposite commissioni di lavoro.
43
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Articolo 5
Aderenti
1. Possono aderire all’Associazione persone affette da celiachia o da dermatite
erpetiforme, nonché tutte le persone che, mosse da spirito di solidarietà,
ne condividono le finalità.
2. L’ammissione è deliberata, su domanda del richiedente, dal Consiglio
Direttivo.
3. L’aderente all’Associazione che contravviene ai doveri stabiliti dallo statuto
può essere escluso dall’Associazione, con delibera del Consiglio Direttivo
presa a maggioranza assoluta dei suoi membri.
4. Tutti gli associati sono tenuti al pagamento di una identica quota annuale,
da versarsi nella misura e con le modalità deliberate del Consiglio Direttivo.
5. Il diritto al voto nell’Assemblea spetta a tutti gli associati in regola con il
pagamento della quota associativa.
Articolo 6
Diritti dei Soci
1. Gli associati hanno diritto di partecipare alle attività dell’Associazione con
piena parità.
2. I soci hanno diritto ad eleggere gli organi dell’Associazione e ad essere
informati sulle attività della stessa.
3. Gli aderenti hanno diritto di essere rimborsati delle spese effettivamente
sostenute per l’attività prestata, entro i limiti stabiliti dal Consiglio Direttivo.
Articolo 7
Doveri dei Soci
1. Gli aderenti all’Associazione devono svolgere la propria attività in modo
personale, spontaneo e gratuito, senza fini di lucro.
2. Gli associati sono obbligati all’osservanza dell’atto costitutivo e dello statu­
to, dell’eventuale regolamento interno e delle deliberazioni adottate dai com­
petenti organi sociali in conformità alle norme statutarie.
3. Il comportamento verso gli altri soci e verso l’esterno dell’Associazione deve
essere animato da spirito di solidarietà ed attuato con correttezza e buona
fede.
44
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Articolo 8
Organi
1. Gli organi dell’Associazione sono: l’Assemblea, il Consiglio Direttivo, il Pre­
sidente, il Collegio dei Revisori dei Conti e il Collegio dei Probiviri.
2. Le cariche sociali sono svolte a titolo gratuito.
Articolo 9
Assemblea
1. L’Assemblea è composta da tutti gli aderenti all’Associazione ed è presie­
duta dal Presidente dell’Associazione. Si riunisce in sessioni ordinarie e
straordinarie.
2. L’Assemblea ordinaria si riunisce almeno una volta all’anno, entro quattro
mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale, per l’approvazione del bilancio.
3. L’Assemblea straordinaria si riunisce quando le deliberazioni riguardano:
a. la modifica dello statuto;
b. lo scioglimento dell’Associazione e la devoluzione del patrimonio.
4. L’Assemblea, tanto ordinaria che straordinaria, può essere convocata su
richiesta di un quinto degli aderenti.
5. Il Presidente convoca l’Assemblea con avviso scritto ai soci inviato almeno
10 (dieci) giorni prima della riunione. L’avviso deve contenere l’ordine del
giorno, il luogo e l’orario sia della prima sia della seconda convocazione.
6. All’inizio di ciascuna riunione dell’Assemblea, il Presidente nomina un se­
gretario per la redazione del verbale.
Articolo 10
Validità dell’Assemblea
1. L’Assemblea ordinaria è validamente costituita, in prima convocazione, con
la presenza della maggioranza degli aderenti; in seconda convocazione,
con qualsiasi numero di soci presenti.
2. L’Assemblea ordinaria delibera a maggioranza di voti dei presenti.
3. Per le deliberazioni dell’Assemblea straordinaria è richiesta l’approvazione
a maggioranza di due terzi dei componenti.
4. Ogni socio può essere delegato a rappresentare un solo altro socio in
Assemblea.
45
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Articolo11
Compiti dell’Assemblea
1. L’Assemblea dei soci:
- approva il bilancio dell’Associazione;
- delibera gli indirizzi generali dell’Associazione;
- elegge i membri del Consiglio Direttivo, del Collegio dei Revisori dei Conti
e del Collegio dei Probiviri;
- nomina i membri del Comitato Scientifico e ne stabilisce il numero, le
funzioni, gli obiettivi e la durata in carica;
- approva l’eventuale regolamento per la disciplina di determinati aspetti
relativi al funzionamento e all’attività dell’Associazione;
- delibera le modifiche dello statuto;
- delibera lo scioglimento dell’Associazione e la devoluzione del patrimo­
nio.
2. Delle riunioni dell’Assemblea viene redatto un verbale sottoscritto dal Presi­
dente e dal segretario verbalizzante.
Articolo 12
Composizione del Consiglio Direttivo
1. Il Consiglio Direttivo è composto da un minimo di 5 (cinque) ad un massimo
di 7 (sette) membri, eletti dall’Assemblea tra gli aderenti.
2. Alle riunioni del Consiglio Direttivo può partecipare, in via consultiva, il pre­
sidente del Collegio dei Revisori dei Conti. Su espressa chiamata, sono
ammessi a partecipare in via consultiva alle riunioni del Consiglio Direttivo:
- il presidente del Collegio dei Probiviri;
- il presidente del Comitato Scientifico;
- i coordinatori delle commissioni di lavoro;
- qualsiasi persona che per competenze o compiti scientifici o amministra­
tivi sia stato invitato in considerazione dei temi trattati
3. I membri del Consiglio Direttivo durano in carica 3 (tre) anni e sono rieleggibili.
4. Il Consiglio Direttivo elegge nel suo seno il Presidente e il Vicepresidente e
può, se lo ritiene necessario, nominare persone anche esterne all’Associa­
zione e ai suoi soci per affidare loro gli incarichi necessari ad una corretta
gestione della vita amministrativa dell’Associazione, affinché possano rico­
prire i ruoli di segretario e di tesoriere.
5. A sostituire il consigliere che è venuto a mancare per una qualsiasi causa è
chiamato dal Consiglio Direttivo il primo dei non eletti. I membri così nomi­
nati resteranno in carica fino alla scadenza del mandato dei membri sostitu­
iti.
46
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Articolo 13
Funzionamento del Consiglio Direttivo
1. Le riunioni del Consiglio Direttivo sono convocate dal Presidente, di sua
iniziativa o su richiesta di almeno 3 (tre) consiglieri e comunque non meno
di una volta ogni 3 (tre) mesi.
2. Le riunioni del Consiglio Direttivo sono tenute presso la sede dell’Associa­
zione o in altro luogo indicato nell’avviso di convocazione.
3. Le convocazioni del Consiglio Direttivo saranno effettuate a mezzo lettera
o altra comunicazione equipollente (telefax - telegramma - posta elettroni­
ca) da inviarsi ai consiglieri almeno 7 (sette) giorni prima della data fissata
per l’adunanza, con l’indicazione degli argomenti da trattare, del luogo e
della data in cui si terrà la riunione.
4. Le riunioni del Consiglio Direttivo sono validamente costituite con la pre­
senza di almeno la metà più uno dei suoi membri; le deliberazioni del Con­
siglio vengono prese con il voto favorevole della maggioranza dei presenti;
in caso di parità prevale il voto del Presidente.
5. Delle riunioni del Consiglio Direttivo viene redatto un verbale sottoscritto
dal Presidente e dai consiglieri.
Articolo 14
Compiti del Consiglio Direttivo
1. Il Consiglio Direttivo è l’organo esecutivo dell’Associazione. Ha tutte le fa­
coltà e i poteri necessari per il conseguimento dei fini dell’Associazione e
per la gestione ordinaria e straordinaria della stessa che non siano dalla
legge o dallo statuto espressamente riservati all’Assemblea.
2. Il Consiglio Direttivo può delegare alcune specifiche funzioni o incarichi al
Presidente, a consiglieri, a soci o anche a terzi, determinando i limiti di tale
delega.
3. Il Consiglio Direttivo, in tempo utile per convocare l’Assemblea ordinaria,
deve esaminare il rendiconto da sottoporre all’approvazione dell’Assem­
blea corredandolo di apposita relazione sull’attività svolta durante l’eserci­
zio, nonché il preventivo relativo all’esercizio successivo.
Articolo 15
Presidente
1. Il Presidente dell’Associazione è eletto dal Consiglio Direttivo tra i suoi
componenti.
2. Il Presidente dura in carica 3 (tre) anni ed è rieleggibile.
47
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
3. Il Presidente è il rappresentante legale dell’Associazione e compie tutti gli
atti giuridici che impegnano l’organizzazione.
4. In caso di assenza o impedimento è sostituito dal Vicepresidente.
Articolo 16
Risorse Economiche
1. Le risorse economiche dell’organizzazione sono costituite da:
a. beni, immobili e mobili, donazioni e lasciti;
b. quote sociali e contributi degli aderenti;
c. contributi di privati o di enti pubblici;
d. rimborsi derivanti da convenzioni;
e. entrate derivanti da attività commerciali e produttive marginali.
Articolo 17
Bilancio e Avanzi di Gestione
1. L’esercizio sociale coincide con l’anno solare.
2. Il bilancio consuntivo contiene tutte le entrate e le spese relative all’eserci­
zio sociale; il bilancio preventivo contiene le previsioni di spesa e di entrata
per l’esercizio successivo.
3. Il bilancio viene elaborato dal Consiglio Direttivo e sottoposto all’Assem­
blea per l’approvazione.
4. L’Associazione ha l’obbligo di impiegare gli utili e gli avanzi di gestione per
la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad essa direttamente
connesse.
Articolo 18
Durata Associazione
1. La durata dell’Associazione è stabilita fino al 31 dicembre 2100
(duemilacento). Essa potrà essere prorogata con delibera dell’Assemblea
straordinaria.
Articolo19
Scioglimento
1. Lo scioglimento dell’Associazione deve essere deliberato dall’Assemblea
straordinaria.
48
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
2. In caso di scioglimento i beni saranno devoluti ad altra organizzazione di
volontariato operante in settore analogo.
Articolo 20
Collegio dei Revisori del Conti
1. Il Collegio dei Revisori dei Conti si compone di tre membri effettivi e di due
supplenti, eletti dall’Assemblea. I membri supplenti subentrano in ogni caso
di cessazione di un membro effettivo. I membri effettivi eleggono al loro
interno un presidente.
2. L’incarico di Revisore dei Conti è incompatibile con qualsiasi altra carica
nell’Associazione e può essere ricoperto anche da persone non apparte­
nenti all’Associazione stessa.
3. Per la durata in carica e la rieleggibilità valgono le norme dettate nel pre­
sente statuto per i membri del Consiglio Direttivo.
4. Il Collegio dei Revisori dei Conti svolge il controllo sulla amministrazione
dell’Associazione e sulla gestione dei fondi, verifica il bilancio, vigila sul­
l’osservanza delle disposizioni normative.
5. Il presidente o un suo delegato può partecipare al Consiglio Direttivo, espri­
mendo pareri consultivi.
Articolo 21
Collegio dei Probiviri
1. Il Collegio dei Probiviri è composto da tre membri, eletti dall’Assemblea tra i
soci, che al loro interno eleggono un proprio presidente, il quale potrà, se
chiamato, prendere parte alle riunioni del Consiglio Direttivo.
2. L’incarico di membro del Collegio dei Probiviri è incompatibile con qualsiasi
carica nell’Associazione.
3. Il Collegio dei Probiviri ha la funzione di dirimere, inappellabilmente, even­
tuali controversie che possono sorgere tra i soci, oppure tra i soci e il Con­
siglio Direttivo; lo svolgimento di tali funzioni avviene nell’ambito delle
disposizioni relative all’arbitrato irrituale.
Articolo 22
Comitato Scientifico
1. Il Comitato Scientifico è composto da un numero variabile di membri, esperti
nel campo della celiachia e della dermatite erpetiforme. I membri del Comi­
tato Scientifico, nominati dall’Assemblea dei soci, eleggono al loro interno
49
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
un presidente che potrà, se chiamato, prendere parte alle riunioni del Con­
siglio Direttivo.
Articolo 23
Rinvio
1. Per quanto non previsto dal presente statuto si applicano le norme del
codice civile (che regolano le associazioni non riconosciute) e le altre leggi
in vigore.
50
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
b) Attività dell’Associazione Italiana Celiachia - Trentino
L’Associazione è nata il 30 maggio 1987, come Sezione di Trento
dell’Associazione Italiana per la Celiachia, iniziativa partita da un gruppo di
genitori di bambini affetti da intolleranza al glutine e da un gruppo di medici
sensibili a questa patologia. Il 4 marzo 2000 si è costituita l’Associazione Italiana
Celiachia - Trentino, federata all’Associazione Nazionale.
Consiglio Direttivo:
Presidente Maria Tomasini
Vice presidente Emilio Pontillo
Tesoriera Dina Pomella
Segretaria Rosanna Giramonti
Consigliere Paola Bellini
Consigliere Franco Tonus
Consigliere Antonella Bernardi
Referenti Commissioni:
Comm. sviluppo Maria Tomasini
Comm. Eucarestia Emilio Pontillo
Comm. Farmaci M. Teresa Mutalipassi
Comm. Ristorazione e lab. artigianali Franco Tonus
Scuole alberghiere Paola Bellini
Comm. Giovani Antonella Bernardi
Comm. Informazione Rosanna Giramonti
Comm. Internet Mario Giacomozzi
Attività:
1. Corso cucina senza glutine per soci, ristoratori e pizzaioli
2. Promozione corsi di aggiornamento sulla cucina senza glutine con le scuole
alberghiere
3. Confronto e svolgimento di attività teorico-pratiche con dietiste che lavorano
sul territorio provinciale
4. Rapporto con l’Assessorato Provinciale alla Politiche Sociali e alla Salute
5. Convegni scientifici
6. Incontri, organizzati insieme ai gastroenterologi, per sensibilizzare e
informare i medici di base nei vari distretti sanitari
7. Attività di informazione e di consultazione
8. Rapporto con l’Azienda Sanitaria e le Ditte di prodotti dietoterapeutici Gluten­
free
9. Rapporto con la Diocesi per l’Eucarestia senza glutine
10. Rapporto con i mass-media.
51
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Segreteria:
A.I.C. Trentino
Via Bolghera 9, 38100 Trento
Tel. 0461 391553
e.mail: [email protected]
52
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
c) Parere dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari circa la possibilità
di conservare mediante congelamento il pane per bambini celiaci
che frequentano le mense scolastiche
Il Settore Igiene Pubblica del Distretto della Vallagarina con nota di prot.
305.2000 di data 19.12.2000 ha fatto presente che l’Associazione Italiana
Celiachia - Sezione di Rovereto chiede una deroga ai protocolli di conservazione
contenuti nei Piani di Autocontrollo attualmente in uso nelle mense scolastiche
limitatamente alla conservazione del pane privo di glutine, indispensabile alla
dieta dei bambini affetti da celiachia.
In particolare l’Associazione, al fine di garantire caratteristiche
organolettiche accettabili chiede che, limitatamente al pane privo di glutine,
fornito dai genitori, sia possibile presso le mense di ristorazione scolastica la
conservazione mediante congelamento.
Preso atto della richiesta dell’Associazione Italiana Celiachia - Sezione
di Rovereto e considerato che essa mira a garantire al bambino un prodotto
con caratteristiche organolettiche migliori, si dà parere favorevole sulla possibilità
di conservazione mediante congelamento presso le mense di ristorazione
scolastica di pane privo di glutine fornito dai genitori.
A tal fine si ritiene necessario e sufficiente che:
- vi sia una formale richiesta dei genitori all’Ente Gestore della mensa;
- il pane privo di glutine fornito dai genitori venga conservato a - 18°C
in sacchetti o contenitori per alimenti con l’indicazione del prodotto
(pane senza glutine), del nome del bambino a cui è destinato, nonchè
della data di congelamento.
L’Ente Gestore della mensa farà menzione della procedura di
conservazione di questo tipo di pane nel proprio Piano di Autocontrollo,
allegando la richiesta dei genitori e prevedendo nel Piano stesso il periodo
massimo di conservazione previsto (per garantire un rapido turn-over del
prodotto è bene prevedere un periodo relativamente breve, per esempio otto
giorni) e che il riscaldamento del pane avvenga immediatamente prima della
sua somministrazione.
Il parere favorevole espresso è riferito alla specifica problematica
affrontata e non può essere esteso ad altri alimenti o fattispecie, anche simili,
che devono essere eventualmente esaminati caso per caso.
Trento, 12 gennaio 2001
Il Responsabile
Unità Operativa Igiene Pubblica
Dott. Valter Carraro
53
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
d) Protocollo del Comprensorio della Vallagarina per la
somministrazione di pasti a favore dei soggetti celiaci frequentanti
le mense scolastiche
Premesso che il Comprensorio Vallagarina, in base alle disposizioni recate
dall’art. 5 della L.P. 30/78 e successive modifiche ed integrazioni, gestisce a
mezzo ditta specializzata su tutto il territorio il servizio di confezionamento dei
pasti per gli studenti delle scuole elementari e medie, presso le mense messe
a disposizione dai Comuni;
Considerato che la celiachia è una condizione caratterizzata da
intollerenza permanente al glutine, proteina contenuta in molti cereali: grano,
segale, orzo, avena, farro, spelta, Kamut, triticale e sorgo.
L’unica terapia della celiachia è la “dieta priva di glutine” che dovrà essere
seguita rigorosamente per tutta la vita.
E’ opportuno ricordare che anche piccole tracce di glutine possono causare
un danno alla mucosa intestinale, anche se assunte per brevi periodi.
Rilevato che è di fondamentale importanza per le persone celiache che
usufruiscono del servizio mensa, avere l’attenzione necessaria verso il problema
dietetico sia da parte dell’Ente che gestisce le mense scolastiche sia di coloro
che contribuiscono alla sua realizzazione, nel rispetto di alcune norme igieniche
(per evitare la contaminazione dei prodotti) e dell’assolvimento rigoroso del
“bisogno alimentare” da parte dei gestori.
-
-
-
-
A fronte di quanto sopra si stabilisce quanto segue:
i prodotti privi di glutine reperibili in farmacia e forniti dalla famiglia, possono
essere conservati nel rispetto delle norme igieniche, applicando il D.L.
26.5.1997 n. 155, art.9 All.1, Cap. 1, comma d) ad eccezione del pane;
per la conservazione del pane, si applica quanto previsto dalla lettera prot.
6.08/1803/IP/00 dd. 12.01.2001 del Responsabile dell’Unità Operativa Igiene
Pubblica dell’Azienda Provionciale per i Servizi Sanitari di cui si allega copia;
lo stoccaggio delle derrate alimentari dovrà essere effettuato nella dispensa,
su ripiani preferibilmente alti e lontani da fonti contaminanti;
altri alimenti come, prosciutto cotto, farina di mais, devono essere
rigorosamente senza glutine, altrimenti si dovranno fornire alimenti alternativi
quali speck o prosciutto crudo e comunque nel rispetto dei menù già
predisposti;
tutte le pietanze saranno confezionate espresse;
padelle, mestoli, colapasta e i vari contenitori necessari sia per la
preparazione che per il trasporto del cibo, saranno usati esclusivamente
per i cibi senza glutine;
54
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
- il certificato medico attestante la malattia celiaca sarà presentato una sola
volta al Servizio Istruzione del Comprensorio.
Il Comprensrio valuterà la possibilità di introdurre prodotti senza glutine,
reparibili sul libero mercato proposti dal Prontuario dell’Associazione Italiana
Celiachia.
L’Associazione Italiana Celiachia - Trentino - si impegna a collaborare
con il Comprensorio della Vallagarina, con la ditta appaltatrice del servizio e
l’A.P.S.S., dando consulenza scientifica, materiale informativo e disponibilità
ad eventuali corsi di aggiornamento per cucina senza glutine.
Nella spirito del protocollo d’intesa potranno essere definite ulteriori
modalità di intervento.
Rovereto, 29 marzo 2001
La Presidente
dell’Associazione Italiana
Celiachia
Sig.a Tomasini Maria
Il Presidente
del Comprensorio Vallagarina
Dott. Riccardo Dossi
55
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
e) Assistenza sanitaria integrativa relativa ai prodotti dietetici. Modalità
di erogazione e limiti quantitativi (Comunicazione della Direzione Cura
e Riabilitazione, Servizio Farmaceutico, dell’Azienda Provinciale per
i Servizi Sanitari della provincia di Trento del 14.4.2001, prot. 7.06/
13326/PM/EDB)
Con la deliberazione n. 583 del 16.03.2001 la Giunta provinciale ha
disposto di modificare le modalità di erogazione dei prodotti dietetici a favore
dei soggetti affetti da morbo celiaco. La prestazione sarà ora assicurata con
l’assegnazione agli aventi diritto di un tetto di spesa mensile pro capite,
differenziato per fascia di età, sulla base del diverso fabbisogno calorico
giornaliero. Attualmente l’erogazione avviene nel rispetto di determinati limiti
quantitativi per tipologia di prodotto.
Gli importi stabiliti sono quelli indicati nella tabella di seguito riportata,
che sostituisce pertanto quella attualmente in vigore.
Malattia
Prodotti senza glutine
Morbo celiaco
Pane, Pasta, Farina,
Prodotti complementari*,
Lievito
Latti speciali, Idrolisati
proteici, Latte MCT,
Maltodestrina o fruttosio
(o zuccheri semplici),
Olio MCT
Importo massimo di spesa mensile
da 0 a 3 anni da 3 a 8 anni da 8 a 15 anni oltre i 15 anni
£. 120.000
£. 240.000
£. 280.000
£. 350.000
Secondo prescrizione in sede ospedaliera o universitaria
* per prodotti complementari si intendono biscotti, snack ecc.
Appare evidente come la deliberazione in argomento modifichi in modo
rilevante il sistema di erogazione di prodotti dietetici privi di glutine, in quanto
consente agli aventi diritto la gestione della quota mensile assegnata secondo
proprie necessità ed esigenze.
Allo scopo di dare pratica applicazione alle nuove disposizioni, che entrano
in vigore a decorrere dal 1° maggio 2001, si evidenziano gli aspetti che incidono
sulle modalità di erogazione:
- nel previsto tetto di spesa mensile non rientrano i prodotti diversi dagli
alimenti senza glutine (latti speciali, olio ecc.), utilizzati da taluni pazienti
celiaci su prescrizione dei centri di riferimento per la patologia. Tali prodotti
continuano ad essere erogati con le medesime modalità attualmente in
essere, ossia su indicazione quali-quantitativa dei Centri specialisti di riferi­
mento;
- i tetti mensili di spesa sopra riportati sono espressi come prezzo al pubblico
56
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
dei prodotti senza glutine. Essi sono aggiornati annualmente da parte della
Giunta provinciale sulla base di significative variazioni dei prezzi, in aumento
o in diminuzione.;
- i prodotti commerciali erogabili ai soggetti affetti da morbo celiaco, entro il
tetto di spesa assegnato, sono esclusivamente quelli compresi nell’elenco
dei prodotti dietetici approvato dall’Azienda provinciale per i servizi sanitari,
con cadenza semestrale, nell’ambito del previsto aggiornamento dei prodotti
di assistenza sanitaria integrativa.
Operativamente, e per un periodo transitorio, possono realizzarsi le
seguenti condizioni:
Autorizzazioni rilasciate dal 1° maggio 2001
Disposizioni per i medici
I medici prescrittori, al fine di assicurare la prestazione in argomento,
riportano in ricetta la dicitura “fornitura prodotti senza glutine per soggetti affetti
da morbo celiaco”, o analoga dicitura, specificando la durata della fornitura
medesima, che non può essere superiore ad un anno. Non è più richiesta
l’indicazione quali-quantitativa dei prodotti.
Disposizioni per i distretti
Il distretto rilascia all’assistito un numero di autorizzazioni-fotocopie della
prescrizione medica, pari al n. di mesi (massimo 12 mesi) indicati dal medico
per la fornitura.
Su ciascuna autorizzazione, a fianco del timbro indicate il mese di validità
dell’autorizzazione, previa individuazione della fascia di età dell’assistito, sarà
riportata la dicitura “Si autorizza tetto di spesa mensile di £…..”, debitamente
firmata dal responsabile incaricato.
Il Distretto, all’atto del rilascio delle suddette autorizzazioni, tiene conto
dell’eventuale passaggio di fascia d’età dell’assistito nel corso del periodo
autorizzato.
I controlli di competenza dei Distretti saranno effettuati in base al nuovo
criterio di fornitura, verificando sulle fatture inoltrate dalle farmacia, in particolare,
che non sia superato il tetto di spesa mensile autorizzato, decurtato dello sconto
previsto nella convenzione sull’assistenza integrativa e che i prodotti senza
glutine consegnati rientrino tra quelli concedibili, ossia compresi nell’elenco
approvato dall’Azienda sanitaria.
57
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13
La Celiachia
Disposizioni per le farmacie
Le farmacie spediscono le autorizzazioni di prodotti senza glutine indicanti
il tetto di spesa mensile stabilito, consegnando agli assistiti i prodotti senza
glutine concedibili, fino al raggiungimento del tetto di spesa autorizzato come
prezzo al pubblico.
Le medesime fatturano all’Azienda provinciale per i servizi sanitari gli
importi autorizzati, decurtati dello sconto previsto in convenzione.
Autorizzazioni rilasciate anteriormente al 1° maggio 2001
Le autorizzazioni in argomento, già rilasciate agli assistiti anteriormente
al 1° maggio ai sensi della normativa precedente sono da ritenersi valide fino
alla loro naturale scadenza e potranno fino essere spedite dalle farmacie
secondo le vecchie modalità, fino ad esaurimento delle stesse.
Gli assistiti affetti da morbo celiaco che intendono modificare dette
autorizzazioni secondo la nuova normativa possono consegnarle al Distretto
competente per la correzione.
In tale caso i Distretti sono autorizzati a provvedere all’adeguamento
delle autorizzazioni già rilasciate con l’apposizione sulle stesse della dicitura
prevista, secondo le indicazioni impartite.
I Distretti, in questo periodo transitorio, nell’ambito dei controlli sulle fatture
trasmesse dalle farmacie, dovranno tener conto della duplice possibilità di
erogazione, se realizzata entro limiti quantitativi o tetto di spesa, verificando il
tipo di autorizzazione allegata alla fattura stessa.
Si invitano le strutture in indirizzo, nell’ambito delle proprie competenze,
a diffondere puntualmente il contenuto della presente nota a medici e farmacisti
interessati alla prescrizione e dispensazione dei prodotti in argomento, nonché
a darne informazione agli assistiti.
Trento, 17 aprile 2001
Il Dirigente
del Servizio Farmaceutico
Dott.ssa Paola Maccani
58
Provincia Autonoma di Trento - Infosanità n. 13