Maggio 2011
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Maggio 2011
Del volontariato? EditOrialE di Fiore Crespi presidente nazionale anlaids Newsletter d’informazione dell’associazione nazionale per la lotta contro l’aids numero 26 • maggio 2011 - per ricevere la newsletter, inviare una mail a: [email protected] N u O v O S TAT u TO - di M a u rO M O rO N i , v i c E P r E s i d E N t E NaziONalE aNlaids 1985-2011: come cambia Anlaids Nel corso del 2010 Anlaids ha discusso e approvato il nuovo Statuto che apre una nuova fase della vita dell’associazione. Il vice-presidente nazionale Mauro Moroni spiega il senso di questo cambiamento all’interno della storia venticinquennale di Anlaids N 1 sarebbe stata di gran lunga inferiore rispetto a quanto ottenuto. il volontariato attivo nella lotta all’aids si è organizzato sulla scorta dei bisogni emersi sin dai primi anni ’80 con eccezionale urgenza e gravità. l’aids colpiva foto di Olga Pohankova “nicchie” di cittadini, già originariamente guardati con sospetto o decisamente giudicati negativamente. il tossicodipendente per eroina era per definizione spacciatore, ladro e parassita della società. il film Milk rappresenta con rigore il grado di emarginazione del gay dichiarato e la tragica fine di chi combatteva per uscire dal ghetto. l’aids, sino a quando è emerso dalle “popolazioni a rischio” per diffondersi su tutto il pianeta continua a pag. 2 IN COPERTINA on è facile tracciare e descrivere il percorso di un’associazione di volontariato nel corso dei 30 anni segnati dalla presenza di Hiv nel Mondo Occidentale. Non è facile perché in 30 anni è cambiato tutto (o quasi!) ed i ricordi dei primi tempi restano inquinati dalla labilità della memoria, da ciò che ognuno di noi ha rimosso, dalle emozioni sedimentate nell’inconscio, da ciò che è rimasto e dal presente. Per questi motivi eviterò di citare nomi, date e circostanze precise, sicuro che ciò mi porterebbe ad errori ed omissioni e convinto che sono le idee e gli imperativi etici che animano il volontariato mentre alle persone spetta il solo compito di interpretarle e realizzarle. in italia, il volontariato impegnato nella lotta all’aids ha scritto un capitolo importante, di cui può dirsi orgoglioso. consapevole di correre il rischio, oggi tanto diffuso, dell’autoreferenzialità, ritengo si possa affermare che senza la mobilitazione del volontariato, l’assistenza alle persone Hiv+ e la loro tutela, V olontari si diventa e sicuramente l’esperienza è la migliore m a e s t ra . Ma quali possono essere i pr incipi di riferimento? - l’unità - il rispetto delle regole - conoscere la propria misura - la capacità di riconoscere una “causa prima” - l’uso delle parole - la ricchezza della gratuità - la voglia di imparare sempre - lasciarsi alle spalle i discorsi da bar - il valore della propria parola - la responsabilità di essere capogruppo - la coerenza della propria scelta A questi argomenti, spunto per un corso di formazione per volontari, vorrei si unissero voci più autorevoli per un orientamento preventivo per far parte di Anlaids che non cresce per inerzia. N uOvO S TATuTO segue da pag. 1 di svolgere una funzione del tutto unica e peculiare. le personalità dei soci fondatori hanno orientato l’associazione nel sostegno alla ricerca ed all’assistenza. È stato questo un ruolo caratterizzante e prioritario che scaturiva dalla percezione che solo medici e ricercatori potevano maturare con lucidità, circa l’importanza della ricerca e l’emergenza dei bisogni assistenziali. Quando l’aids è esploso, del virus dell’immunodeficienza acquisita non si sapeva nulla. la rete dei laboratori di virologia, immunologia, biologia molecolare in italia era pressoché inesistente. la rete delle unità Operative di Malattie infettive del tutto inadeguata. le opzioni di assistenza post-ospedaliera inesistenti. ai fondatori di anlaids, ed a pochi altri, questo panorama è apparso subito chiaro e tale da richiedere il massimo impegno. Nell’operatività, anlaids ha optato per alcune scelte importanti e impegnative. Nel rispetto delle opinioni dei singoli membri dell’associazione, lo statuto di anlaids certifica la piena libertà e autonomia di pensiero e di azione e, di conseguenza, il rifiuto ad ogni appartenenza politica, partitica, ideologica o confessionale. È stata questa una scelta qualificante, in più occasioni difficile da perseguire e persino penalizzante ma di cui anlaids deve essere orgogliosa. con l’obiettivo di raggiungere e realizzare al meglio gli scopi istituzionali, anlaids ha scelto di collaborare con le istituzioni. Non con la politica-partito ma con le istituzioni. anche questo è stata una scelta difficile ed un percorso irto di passaggi stretti o strettissimi che non raramente hanno visto anlaids contrapposta ad altre associazioni più votate alla IN COPERTINA Fot o di O lga Po h con i rapporti eterosessuali, ha ulteriormente aggravato la percezione delle persone “per bene” sulle “nicchie” inizialmente colpite. È facile ricordare le dichiarazioni di opinion leaders, uomini politici ed anche uomini di scienza e di chiesa circa il “castigo di dio”. Era urgente reagire, organizzare la protesta, chiedere rispetto per chi si ammalava e moriva, chiedere dignità per le singole diverse identità. le organizzazioni gay sono sorte in tutto il mondo occidentale, dando vita a manifestazioni e forme di pressione talora con punte di violenza, sempre caratterizzate da grande visibilità che hanno comunque raggiunto lo scopo di imporre all’opinione pubblica ed alla classe politica l’urgenza dei problemi. l’organizzazione in associazioni di volontariato era preclusa ova al tossicodipendente dallo stesso stato ank di tossicodipendenza. dei loro problemi, complessi in quanto clinici, assistenziali e sociali assieme, si sono fatti carico iniziative laiche e confessionali. in questo contesto, un gruppo ristretto di medici, ricercatori, giornalisti impegnati e sostenitori, ha fondato anlaids, l’associazione Nazionale per la lotta all’aids. anlaids si è caratterizzata sin dalla fondazione per alcune peculiarità che le hanno permesso di colmare un vuoto e 2 continua a pag. 2 N uOvO S TATuTO segue da pag. 2 3 IN COPERTINA protesta fine a se stessa. i tempi tralizzata. a questa erano caldi ed era agevole ottenere conduzione si deve spazi sulle prime pagine dei giornali. l’istituzione dei conle edizioni del 1° dicembre dedicavegni nazionali su aids vano all’aids i titoli di apertura. ane sindromi correlate, laids ha utilizzato i “media” entrando dove annualmente si anche più volte in dialettica vivace incontravano i ricercon le istituzioni. Ma nel contempo catori, i medici, i voanlaids come tale e nelle figure dei lontari impegnati nel suoi membri, ha svolto un ruolo rile“sociale” e le persone vante nella stesura della legge Hiv+. i convegni an135/90, la legge speciale per la lotta laids hanno coperto all’aids. per oltre venti anni lo statuto originale di anlaids preveun’esigenza nazionale deva una struttura “blindata” e vertied hanno rappresencistica. la gestione dell’associazione tato l’evento annuale gravava in larga misura sulla figura del per eccellenza dediPresidente e su un consiglio diretcato ai giovani ricertivo cui facevano parte di diritto i cinque membri del consiglio di presidenza anlaids: da sinistra il tesoriere luca Butini, il vice- catori ed ai volontari. soci Fondatori. l’associazione si arti- presidente Mauro Moroni, la presidente Fiorenza Pozzi crespi e i consiglieri Massimo Galli e Guardare indietro è Giampiero d’Offizi. completano il consiglio il segretario vincenzo vullo e il consigliere tullio colava in sezioni regionali e provin- Prestileo. utile e doveroso. si riFoto di Olga Pohankova ciali, entrambe strettamente scoprono i perché e vincolate al consiglio direttivo Nazionale, cui erano tenute a rendere conto sia le motivazioni delle scelte. Quanto è stato realizzato sull’operatività sia sugli aspetti burocratico-amministrativi. e quanto andava modificato. ciò è quanto ha fatto al fine di operare sul territorio nazionale tenendo ferma la barra del timone su anlaids in un percorso di aggiornamento e di matuobiettivi e con metodi di lavoro unitari, lo statuto originale verticista e dirigista razione durato due anni e che ha indotto a svilupdi anlaids rappresentava una scelta obbligata, per altro compatibile con i dispo- pare un nuovo statuto. sitivi legislativi degli anni ’80. i problemi erano particolarmente acuti; la diGli scopi istituzionali sono rimasti immutati e versità dei bisogni tra nord e sud italia e dei contrasti politici, sociali e continua a pag. 4 ideologici erano tali da rendere irrinunciabile una conduzione forte e cen- N u O v O S TAT u TO segu e d a p a g. 3 IN COPERTINA non poteva essere diversamente. immutata la dichiarazione di autonomia politica e confessionale e quindi di libertà di pensiero. immutata la disponibilità a collaborare con le istituzioni sia sul piano ideativo che applicativo, ove se ne condividono i fini e i mezzi. Gli aspetti innovativi si riferiscono invece alla strutturazione dell’associazione e ad una nuova strategia di penetrazione sul territorio nazionale. i motivi che hanno indotto a ritenere improcrastinabili i mutamenti sono molteplici. tra gli anni ’80 ed il 2010, il contesto legislativo sull’associazionismo è profondamente mutato a favore della “democraticità” degli organi di governo. alla base delle normative vigenti sta la sovranità dell’assemblea dei soci cui spetta l’elezione dei Membri del consiglio direttivo. anlaids ne ha preso atto introducendo le dovute modifiche nella costituzione degli organi di governo. il passaggio era obbligato anche al fine di ottenere il riconoscimento di anlaids da parte degli organismi amministrativi regionali. il nuovo statuto garantisce alle sezioni regionali e provinciali ampi spazi di autonomia rispetto al consiglio direttivo Nazionale, riservando a quest’ultimo le sole funzioni di controllo, verifica e stimolo su specifiche iniziative. È questo un percorso obbligato quanto opportuno, forse non ancora del tutto compiuto in quanto potrà sfociare in futuri ulteriori passi significativi. le autonomie regionali richiedono alle sezioni regionali tassi di au- tonomia gestionale, economica-finanziaria e patrimoniale differenti tra le diverse regioni ma comunque elevati. le tensioni emotive degli anni ’80 e ’90 si sono estinte, lasciando spazio alla “politica del fare” sul piano della ricerca, assistenza e dei bisogni sociali, primo tra tutti la prevenzione. i “dogmi non negoziabili” dell’a-partitismo e dell’a-confessionalità sono saldamente radicati. Gli organismi periferici di anlaids opereranno in base alle differenti realtà locali, dei bisogni, delle possibili risorse e opportunità. Nel percorso di ristrutturazione delle autonomie e della presenza di anlaids sul territorio è prevista, in via sperimentale, l’istituzione dei comitati territoriali. la sperimentazione è una sfida ed una speranza. È l’auspicio che le persone Hiv+, chi le assiste e chi le cura possano trovare un interlocutore sensibile in grado di farsi carico dei bisogni. la sede Nazionale sarà parte attiva nel promuoverne e sostenerne lo sviluppo. le innovazioni contenute nel nuovo statuto offrono ampie e diversificate opportunità operative a favore delle persone Hiv+. Nel contempo impongono attività di promozione, incentivazione e controlli particolarmente impegnativi. ciò richiede un organo di gestione agile che è stato individuato nel comitato di Presidenza e il concorso di tutte le forze disponibili di buona volontà, inserite nell’assemblea con il titolo di soci volontari che si affiancano a i soci Ordinari e sostenitori. lo statuto non dice tutto. Non dice che i problemi sollevati dall’epidemia persistono e sono di difficile soluzione: la prevenzione, lo stigma, l’accesso alle cure, le popolazioni fragili, immigrati, detenuti, la discriminazione, la crisi economica ed i nuovi poveri. Non dice che anlaids, sia al centro che sul territorio, favorirà le collaborazioni con le poche storiche associazioni rimaste sul campo e con cui ha condiviso successi e insuccessi, convinta che i traguardi più difficili si raggiungano insieme o non si raggiungano. Non dice che le vere forze dell’associazionismo sono i volontari che su di essi contano le persone Hiv+ mentre lo statuto, pur perfezionato e aggiornato, è solo uno strumento. 4 PA E S I vICINI – l’ at t i v i s M O di P O s i t i v E vO i c E Grecia: Hiv, omosessualità e stigma c onoscere la realtà di un paese molto vicino all’italia può gettare una nuova luce sulle difficoltà che si incontrano nel nostro paese. Questo vale anche per la lotta all’Hiv in Grecia, dove l’infezione da Hiv si è diffusa più tardi che da noi ma, come in italia, è accompagnata da un grave clima di stigma nei confronti di chi ne è colpito. 5 nessi con lo stigma, come conferma lo stesso Nikos dedes: “Positive Voice è la prima associazione greca di persone con Hiv ed è nata nel 2009: la Grecia è stato l’ultimo paese in Europa ad avere una organizzazione di questo tipo. Questo evidenzia come in Grecia ci siano così tante difficoltà a dichiarare lo stato sierologico a causa del grande stigma presente e generalizzato nella società ma anche nella comunità gay”. in questo clima, è indispensabile creare una rete di supporto per le persone che vivono con l’Hiv: Positive Voice ha messo in campo diverse attività per fornire informazioni, sostegno, consiglio legale e assistenza per i problemi sul luogo di lavoro. Ma ha anche operato per “fare pressione su coloro che dovrebbero o potrebbero fare qualcosa contro l’Hiv e non lo fanno (ministro della salute, agenzie dedicate per la prevenzione, istituzioni accademiche, eccetera). in Grecia non c’è una strategia nazionale né un budget dedicato alla promozione del test o continua a pag. 6 AIDS OLTRE I CONFINI il numero delle persone che vivono con l’Hiv in Grecia ha visto un lento aumento, costante negli anni: attualmente se ne contano circa 11.000 di cui quasi l’80% di sesso maschile, su una popolazione totale di poco più di 11 milioni di persone, con una prevalenza nella popolazione di età tra i 15 e i 49 anni pari allo 0,2%. la via di trasmissione più importante è quella sessuale: nello specifico, il 46,5% dei casi di infezione riguarda uomini che affermano di aver avuto rapporti sessuali con altri uomini e questa percentuale sale al 61,36% se si escludono i casi con via di trasmissione “indeterminata” che costituiscono il 44,2% del totale. “È facile supporre che la stragrande maggioranza di chi non riferisce in che modo potrebbe aver acquisito l’infezione si sia contagiato attraverso rapporti omosessuali”, commenta Nikos Dedes (foto), presidente della associazione di persone sieropositive Positive Voice. il fatto che la diffusione dell’infezione da Hiv sia prevalentemente legata ai rapporti omosessuali ha reso ancora più scottanti i problemi con- GR EC IA s egu e d a p a g. 5 “io e l’Hiv”, manifesto della giornata di informazione per persone con Hiv programmata da Positive Voice per il prossimo 6 giugno 2011 AIDS OLTRE I CONFINI della prevenzione, le campagne informative istituzio- nici per la preparazione all’accoglienza turistica, che nali sono poche, fatte male e indirizzate generica- chiedono il test Hiv per l’ammissione ai corsi”. mente a tutta la popolazione, non c’è una priorità la vocazione turistica della Grecia non sembra avere un impatto particolarmente pesante sulla diffusione dell’infezione da Hiv, almeno nella distriDati a confronto buzione geografica. la maggior parte delle infezioni, infatti, sono Grecia Italia concentrate nell’area di atene, anche perché molti giovani gay Popolazione totale 11.300.000 60.300.000 provenienti da cittadine lontane si trasferiscono a vivere nella Persone con Hiv (stima) 11.000 150.000 grande città. E anche coloro che lavorano con il turismo sulle isole, - di cui donne 3.000 48.000 generalmente trascorrono l’inNuove infezioni (2008) verno nella capitale. Per questo, la 650 4.000 maggior parte delle persone con - per rapporti omosessuali 38,1% 28,6% Hiv riceve assistenza in strutture ateniesi. “l’assistenza – ci spiega - per rapporti eterosessuali 14,9% 47,1% Nikos dedes – è concentrata in un piccolo numero di strutture: ci sono circa 15 strutture in tutta la Grecia, di cui 10 ad - per scambio di siringhe 2,2% 7,7% atene. il livello di preparazione dei medici è piuttosto buono - per altro/sconosciuto 44,6% 16,6% ma con il costante aumento delle nuove infezioni alcune strutture hanno già raggiunto il livello massimo di capacità. i trattamenti devono essere prescritti da medici specialisti e relativa ai gruppi più colpiti come gli uomini gay e ci vengono erogati attraverso le farmacie ospedaliere in modo gratuito: secondo sono ancora molti problemi per i diritti delle persone la legge chiunque si trovi in Grecia può riceverli senza pagare nulla, quindi sono riconosciuti anche gli stranieri privi di documenti, anche se l’applicazione di con Hiv, che troppo spesso perdono il posto di laquesta norma è ancora un problema soprattutto in questo periodo in cui voro a causa della loro sieropositività. ci sono ci sono molte indicazioni per contenere la spesa”. persino scuole pubbliche, come alcuni istituti tec- 6 A GGIORNAMENTI S CIENTIFICI - di c laudia B alOtta , O sP. s accO M ilaNO Come cambia il test per il tropismo P er approfondire le problematiche legate all’uso dei saggi fenotipico e/o genotipico del tropismo di Hiv che devono essere eseguiti prima dell’utilizzo del farmaco maraviroc, abbiamo intervistato Maria Rosaria Capobianchi e Gabriella Rozera dell’istituto Nazionale iNMi di roma, Francesca Ceccherini-Silberstein e valentina Svicher dell’università tor vergata di roma, che hanno partecipato alla sessione HIV tropism and DNA resistance della 3° Italian conference on AIDS and Retroviruses, tenuta a Firenze a marzo. 7 zione della sequenza della regione v3, che viene sottomessa ad algoritmi interpretativi che forniscono una predizione di utilizzo corecettoriale. i test genotipici rappresentano una valida e riconosciuta alternativa ai test fenotipici con i quali mostrano una concordanza maggiore dell’80%, con una serie di vantaggi: maggior facilità di esecuzione, attendibilità, costo inferiore e più ampia disponibilità. in base a queste considerazioni, le indicazioni attuali a livelli europeo ed italiano prediligono i test genotipici a quelli fenotipici riguardo all’uso di maraviroc. continua a pagina 8 SCIENzA Come si colloca oggi nella pratica clinica il saggio genotipico del tropismo di HIv-1 rispetto al saggio fenotipico che viene effettuato prima dell'impiego di maraviroc? Risponde Maria Rosaria Capobianchi, INMI, Roma Fino a poco tempo fa la determinazione del tropismo per valutare l’opportunità di usare maraviroc veniva eseguita mediante il test fenotipico trofile. Benché questo test (nella versione più recente, detta Esta) sia caratterizzato da alta sensibilità per i ceppi X4 (0.3%), esso presenta numerosi svantaggi: lungo intervallo di tempo tra invio del campione e arrivo del risultato, resa poco soddisfacente per i campioni a bassa viremia e costi elevati. il test genotipico si basa sulla determina- il GlOssariO dEl trOPisMO Il funzionamento di maraviroc commercializzato con il nome di celsentri, il maraviroc è un antagonista del co-recettore ccr5. in breve, il farmaco si lega a questo co-recettore che può essere presente sulla superficie di alcune cellule cd4, impedendo così al virus di usarlo per attaccare le stesse cellule. Perché maraviroc sia efficace, quindi, è necessario impiegarlo in soggetti che siano infettati (almeno prevalentemente) con ceppi virali a tropismo ccr5, che cioè utilizzino questo co-recettore per attaccare le cellule. da notare che è possibile la coesistenza di ceppi virali diversi (che usano il corecettore cXcr4 oppure che utilizzano sia ccr5 sia cXcr4). A GGIO R NAMENT I S C IENT IF IC I segue da pag. 5 SCIENzA Se comparato al saggio fenotipico quali informazioni ha dimostrato di aggiungere il saggio genotipico? Risponde Francesca Ceccherini-Silberstein, Università Tor Vergata, Roma Premettendo che al momento una comparazione di sensibilità e specificità tra i due diversi saggi di tropismo non è possibile perché non esiste un gold standard di riferimento, senz’altro il saggio genotipico mostra dei vantaggi in termini di facilità di esecuzione, attendibilità, ampia disponibilità, costo inferiore, nonché possibilità di eseguire il test con livelli di Hiv rNa plasmatici inferiori alle 1000 copie/ml così come su campioni di rNa e/o dNa virale. ad oggi due approcci di sequenziamento sono stati usati con successo usando entrambi campioni di rNa e dNa virale: il classico metodo basato sulla metodologia di sanger (con sensibilità intorno al 15-20%) e il pirosequenziamento 454 (con sensibilità intorno al 0.5-1%). il pirosequenziamento offre la possibilità di analizzare migliaia di sequenze individuali di v3 in ciascun paziente, offrendo risultati altamente sensibili e quantitativi sulla variabilità delle popolazioni virali. da quest’anno le linee guida eu- ropee raccomandano il test genotipico insieme e/o in alternativa al saggio fenotipico Esta per l’esecuzione del test del tropismo. come discusso nelle linee guida rimane al momento da stabilire il valore soglia per determinare la presenza o meno di virus X4, nonché il significato e il ruolo del false-positive rate (FPr) fornito dall’algoritmo geno2pheno (attualmente in uso per la determinazione del test genotipico). al congresso icar 2011 due nostri lavori hanno mostrato come valori di FPr possano dare informazioni utili al clinico. dall’analisi di circa mille sequenze genotipiche, la presenza di FPr<2, chiaramente associata alla presenza di ceppi puri X4, è risultata associata a valori bassi di cd4 (<200 cellule/mm3) sia in pazienti drug-naive che in pazienti drug-experienced (santoro et al., icar 2011). sempre da questo studio è emerso inoltre come il test genotipico possa fornire un valore aggiunto nell’individuare specifici profili mutazionali del v3 associati all'andamento delle cellule cd4. un altro studio in collaborazione tra l’università di roma tor vergata e l’istituto spallanzani ha dimostrato invece come valori di FPr determinati tramite il sequenziamento standard sanger siano in grado di predire la presenza e quantità di specie X4 identificabili con il pirosequenziamento. in particolare, nessuna specie X4 (anche minoritaria) è stata trovata in pazienti con FPr>60, suggerendo quindi che pazienti con alto FPr dovrebbero avere una maggiore chance di aumentata attività degli inibitori del ccr5 (cento et al., icar 2011) Quali dimostrazioni sono state anticipate ad ICAR riguardo alla comparazione tra saggio genotipico eseguito sul virus circolante rispetto a quello integrato? Risponde Gabriella Rozera, IMIT, Roma i test genotipici permettono di ottenere informazioni anche su campioni a bassa carica virale e possono essere eseguiti sia su plasma che su cellule 8 continua a pagina 9 il GlOssariO dEl trOPisMO Test fenotipici e genotipici i test fenotipici (dal greco pháinein, apparire) mirano a constatare se una effettiva attività fisica si verifica o meno: nel caso in questione, il farmaco viene messo a contatto in vitro con campioni di sangue per verificarne l’efficacia. i test genotipici, invece, analizzano il patrimonio genetico del virus da cui, impiegando algoritmi verificati dall’esperienza, si ricavano informazioni sulla efficacia del farmaco. Prevalentemente la sezione del patrimonio genetico analizzata è quella detta v3 della proteina superficiale gp120, caratterizzata da alta variabilità. AGGIORNAMENTI segue da pag. 6 SCIENTIFICI mononucleate del sangue periferico (con amplificazione del dNa provirale), con una buona concordanza fra i due compartimenti. Pertanto, l’analisi del virus integrato, in alcune particolari situazioni (ad esempio viremia soppressa), potrebbe essere un fondamentale sussidio per la determinazione del tropismo.va segnalato che analisi più sofisticate hanno indicato che il genoma provirale è più eterogeneo del genoma del virus circolante, con una maggior frequenza di varianti X4 nella quasispecie dei singoli pazienti. Questi aspetti meritano ulteriori approfondimenti per comprenderne il significato clinico. 9 SCIENzA Quali informazioni sono ad oggi venute dallo studio italiano OSCAR? Risponde Valentina Svicher, Università ‘Tor Vergata, Roma il progetto Oscar si è posto l’obiettivo di validare un nuovo test genotipico per la determinazione del tropismo di Hiv nella pratica diagnostica quotidiana, condiviso dalla comunità scientifica infettivologica e virologica. Nell’ambito dello studio virologico, è stato messo a punto e ottimizzato il protocollo di sequenziamento della regione v3 del gene codificante la gp120 di Hiv. la regione del v3 è infatti nota per svolgere un ruolo chiave nel legame con il co-recettore. il suddetto protocollo ha mostrato una resa di sequenziamento pari all’80% in campioni con viremie comprese tra 500 e 10.000 copie/ml e superiore al 90% per campioni con viremie >10.000 copie/ml. Grazie ad un’attiva e proficua partecipazione di tutti i centri, sono state raccolte 406 sequenze del v3 ciascuna con il dato di trofile disponibile. È importante sottolineare come il progetto Oscar sia stato il primo studio in cui il test genotipico è stato confrontato con il test fenotipico del trofile ad alta sensibilità in una ampia coorte di pazienti. un altro punto su cui bisogna soffermare l’attenzione è come il test genotipico sia riuscito a determinare il tropismo di Hiv anche per quei campioni per cui il trofile aveva avuto un esito negativo (dovuto a un valore di viremia < 1.000 copie/ml). il test genotipico, messo a punto nell’ambito del progetto Oscar, ha mostrato una concordanza di circa l’80% con il test fenotipico del trofile ad alta sensibilità. in particolare, utilizzando il geno2pheno ad un false positive rate del 10%, il test genotipico ha mostrato una sensibilità del 55.9% e una specificità dell’88.2% che aumenta al 95.3% utilizzando un false positive rate del 5%. Questi risultati sono perfettamente comparabili a quelli riportati in letteratura e denotano come il test genotipico sia dotato di una elevata specificità (svicher et al., New Microbiologica 2010). È attualmente in corso lo studio clinico mirato a valutare l’efficacia virologica di una terapia antiretrovirale contenente maraviroc prescritto in seguito all’esecuzione del test genotipico o del trofile. i risultati preliminari indicano come la percentuale di pazienti in successo virologico alla 48° settimana di trattamento è perfettamente paragonabile nel gruppo di pazienti in cui è stato utilizzato il test genotipico e nel gruppo in cui è stato utilizzato il trofile (Nozza et al., icar 2011). La p a ro l a a i l e t t o ri Amedeo di Savoia: tutto tace, ancora Il Comitato “Che fine ha fatto il nuovo Amedeo di Savoia?” si è costituito Il 1° dicembre 2010. È composto da Anlaids Piemonte, Arcigay Torino, Arcobaleno AIDS, Associazione Radicale Certi Diritti, Coordinamento Torino Pride LGBT, CTS Torino, Circolo GLBT Maurice, Gruppo Abele, Gruppo Lambda, Lila Piemonte, Sermig, Ufficio Pastorale Migranti. Il comitato ha lo scopo di riportare l’attenzione sulla situazione critica dell’ospedale Amedeo di Savoia che fin dal 1990 rientrava nei piani d’intervento urgenti in materia di costruzioni e ristrutturazioni edilizie di presidi ospedalieri necessari per affrontare in modo adeguato la nuova epidemia, previsti dalla legge 135. inviate i vostri interventi all’indirizzo [email protected] saranno pubblicati in questa pagina LETTERE desideriamo rendervi partecipi di una sistruttura dell’amedeo di savoia, tuazione che ci riguarda molto da vicino: a partire dai nostri soci/utenti, ma è sotto gli occhi di tutti, e in particolare anche della cittadinanza tutta, affindi noi che quotidianamente ci impeché non si perda di vista l’importanza gniamo nella lotta all’Hiv-aids e nelstrategica di tale struttura, centro di riferimento regionale l’aiuto e sostegno delle persone per le malattie infettive. lo scorso 3 maggio si è riunita presso i locali dell’assessieropositive o malate di aids: la ormai sorato alla sanità della regione Piemonte la consulta recronica inadeguatezza strutturale di gran gionale Hiv-aids, la cui convocazione è stata più volte parte dell’Ospedale amedeo di savoia di sollecitata dal comitato “che fine ha fatto il nuovo ametorino, ospedale che tra l’altro frequendeo di savoia?” al fine di essere informati riguardo allo tiamo come utenti. stato di avanzamento del progetto di costruzione del recentemente gli organi di stampa Nuovo Ospedale amedeo di savoia e la ristrutturazione hanno annunciato lo sblocco della “situae restauro dei padiglioni esistenti. ancora una volta ci zione di stallo” e l’imminente inizio dei duole constatare che non ci è stata data alcuna delucidalavori di costruzione del nuovo ospedale zione aggiornata sul tema oggetto del nostro comitato. e ristrutturazione della struttura esicol presente comunicato intendiamo focalizzare l’attenstente. sono passati quasi venti anni dalle zione sull’ormai cronico procrastinare risposte qualifiprecedenti promesse ed impegni nell’atcanti da parte delle istituzioni regionali. tuare gli interventi adeguati, ma l’alterchiediamo di firmare la presente petizione per far sentire narsi di giunte regionali di vario colore la nostra voce come cittadini e cittadine, e chiedere a gran voce: Che fine ha politico non hanno mai dato i risultati sperati. la nostra intenzione è di farci portavoce, a partire dal fatto il nuovo ospedale Amedeo di Savoia di Torino? la petizione la trovate qui: 1 dicembre 2010 – Giornata mondiale di lotta conhttp://www.petizionionline.it/petizione/che-fine-ha-fatto-il-nuovo-amedeotro l’aids – dei bisogni di quanti usufruiscono delle di-savoia-di-torino/2684 professionalità mediche ed assistenziali dell’attuale 10 Dalle altre associazioni iid Nadir Per un Non Profit più consapevole l’istituto italiano della donazione (iid) organizza l’incontro/dibattito “istituto italiano della donazione: nuovi strumenti e metodi per un Non Profit più consapevole”. il meeting si terrà a roma venerdì 27 maggio 2011 alle ore 9.30 presso la sala “Mons. luigi di liegro” di Palazzo valentini via iv novembre, 119/a a roma. Per iscriversi, inviare via email a [email protected]. Sì a terapie più semplici Nadir lancia una campagna per sensibilizzare le persone con Hiv sul fatto che esistono terapie più semplici. sull’argomento, sono ora in distribuzione presso i centri clinici di malattie infettive dei poster e degli opuscoli informativi contenuti in un espositore. i farmaci che associano più molecole in una sola compressa: mantengono la stessa efficacia; migliorano l’aderenza e la qualità della vita; aiutano a gestire l’impatto della terapia. dalle sedi regionali cONF. statO-rEGiONi N aziONalE l aziO Quarta edizione del premio Tomassetti Macchinario ‘In ricordo di Daniele’ donato al Goretti di Latina lo scorso 3 maggio è stato consegnato all’Ospedale Goretti di latina un videoduodenoscopio acquistato grazie alle iniziative di raccolta fondi ‘in ricordo di daniele’ organizzate da antonietta Parisi, membro dell’anlaids lazio e mamma del daniele scomparso per aids a soli 15 anni. alla cerimonia di consegna presso il reparto di Endoscopia erano presenti l direttore dott. alessandro sgrò, l’ex primario dott. Fabrizio soscia, il principe Jonathan doria Pamphilj membro del consiglio direttivo dell’anlaids lazio. Presente anche una delegazione di alunni della scuola Media statale corradinicena, la dirigente del 7° circolo via Bachelet dott.ssa stella Fioccola, andrea Fanti del consiglio comunale dei Giovani e l’arch. Patrizia Fanti. l OMBardia Bonsai Aid Aids 2011 una Pasqua, quest’anno a Milano, all’insegna di un grande esodo! Nonostante una Milano quasi deserta, i volontari di anlaids lombardia con grande entusiasmo hanno presenziato ben 14 postazioni. i volontari hanno tOscaNa Aids in scena il prossimo 21 maggio, alle ore 21, presso il teatro Jenco di viareggio, si terrà lo spettacolo “la classe viva”, tratto dal libro “tutti zitti!” scritto dalla volontaria anlaids Maria cristina tognetti per ricordare la vicenda del fratello, morto di aids. lo spettacolo, scritto e diretto da andrea Elodie Moretti, sarà presentato nell’ambito della rassegna “lui-sa bagliori di teatro necessario per un mondo migliore” organizzata dall’assessorato alla cultura del comune di viareggio in collaborazione con accademia Policardia “Gianni Policardi”. 11 NEwS Parte il bando del Premio Giornalistico riccardo tomassetti ‘informazione e salute Next Generation’ giunto alla sua quarta edizione. il Premio, intitolato alla memoria di riccardo tomassetti scomparso nel 2007 a soli 39 anni, è promosso anche quest’anno dal Master di i livello “le scienze della vita nel Giornalismo e nei rapporti Politico-istituzionali” (sGP) della sapienza università di roma, con il sostegno ormai consolidato di Pfizer. l’intento del Premio, la cui formula è rimasta inalterata dalla scorsa edizione, è riconoscere e dare visibilità ai giovani giornalisti impegnati nella divulgazione della cultura scientifica e della ricerca sulle terapie più innovative in campo bio-medico. inoltre è prevista, come per la passata edizione, l’assegnazione di un riconoscimento speciale per la divulgazione scientifica e sociale sull’Hiv/aids, in considerazione della particolare attenzione dedicata alla tematica da riccardo tomassetti. il premio speciale è promosso da anlaids, insieme con cica, Nadir e Nps, con il sostegno di viiv Healthcare. la scadenza del bando di concorso è fissata al 31 ottobre 2011. tutte le info su www.premiotomassetti.it voluto ancora una volta essere i veri protagonisti della raccolta fondi Bonsai aid aids, ma non solo. Milano ha da sempre rappresentato la città più colpita dall’infezione da Hiv; è una grande città, ricca e internazionale. i volontari anlaids hanno quindi potuto sensibilizzare anche molti cittadini stranieri che nei giorni di Pasqua frequentano la città. un grande ringraziamento da parte del consiglio direttivo della sezione lombarda a tutti i volontari che anche quest’anno hanno scelto di “festeggiare” una Pasqua solidale all’insegna della sensibilizzazione. Trapianti in Hiv+ la conferenza stato regioni nella seduta di mercoledì 20 aprile 2011 ha approvato l’intesa tra il Ministero della salute, le regioni e le Province autonome di trento e Bolzano sul documento recante “Progetto trapianti di organi solidi in pazienti Hiv+”. il provvedimento disciplina il trapianto di rene, rene-pancreas, cuore e polmone e fegato nei soggetti con infezione da Hiv. vengono definiti i criteri di arruolamento in lista d’attesa, i requisiti dei centri trapianto autorizzati, le modalità per la selezione dei pazienti e i criteri di inclusione e di esclusione. E ancora sono definiti i parametri in base ai quali procedere per effettuare una valutazione infettivologica pre-trapianto dei candidati, le vaccinazioni e la profilassi da adottare nel post operatorio. ATTuALITÀ SOCIALE SOCIALE via il centro Aids la unità operativa aids di ii livello della asl roma c distretto 12, dopo una permanenza di oltre 20 anni all’interno dell’Ospedale s. Eugenio, è stata trasferita prima in una struttura ambulatoriale situata ai ponti del laurentino 38 e ora in un'altra sede, sempre al laurentino 38, ma in posizione isolata e non in un complesso che svolga ro u t i n a r i a m e n t e altre attività ambulatoriali. data la particolare situazione, il responsabile dell’unità, alberto de Filippis, ha sentito il bisogno di inviare una lettera al direttore generale della agenzia di sanità Pubblica di roma, ai dirigenti della asl roma c e ai presidenti anlaids e lila. “Mi chiedo – scrive de Filippis – come potremo essere raggiunti dai pazienti che avranno bisogno di noi visto che copriamo un enorme bacino di utenza”. la presidente nazionale anlaids Fiore crespi ha risposto a de Filippis condividendo il suo disagio e ha ribadito “che la stigmatizzazione dell’Hiv/aids, oltre a ledere la dignità di chi la subisce, è la peggiore nemica della prevenzione”. Riforma della disciplina di fondazioni, associazioni e comitati i l consiglio dei Ministri ha approvato, giovedi 31 marzo 2011, su proposta del Ministro della giustizia, alfano, e del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sacconi, un disegno di legge che delega il Governo a riformare il titolo ii del libro i del codice civile in materia di disciplina delle fondazioni, delle associazioni e dei comitati, in attuazione del principio di sussidiarietà di cui all’articolo 118, comma quarto, della costituzione, il cui esame era già stato avviato in una precedente riunione. secondo il Ministro della giustizia angelino alfano, “il disegno di legge prevede una profonda riforma del codice civile al fine di riconoscere il valore del libero associazionismo, semplificare i meccanismi di riconoscimento della personalità giuridica, ampliare l’autonomia statutaria degli enti con un maggiore coinvolgimento degli associati nei procedimenti decisionali, garantire la trasparenza delle attività degli enti – soprattutto per gli enti che si avvalgono di fondi e sottoscrizioni pubblici – e di consentire la possibilità di svolgere attività d’impresa in via strumentale, tutelando i terzi”. tra i punti qualificanti del disegno di legge c’è la semplificazione del procedimento di riconoscimento delle persone giuridiche, che verrà assimilato a quello delle società di capitali, con la previsione di un pieno diritto dell’ente all’iscrizione nel registro delle persone giuridiche, iscrizione che potrà essere negata solo per i motivi espressamente previsti dalla legge. inoltre associazioni e fondazioni potranno svolgere attività commerciale con ritorno economico a condizione però che questa sia funzionale al raggiungimento degli obiettivi sociali e non indirizzata esclusivamente a finalità profit.viene, infine, prevista, per tutelare gli associati e i terzi, l’introduzione di un collega- mento tra la limitazione della responsabilità dell’ente ed il mantenimento di un elevato grado di solidità economica, mentre viene sancito il riconoscimento, anche in favore degli enti privi di personalità giuridica, della qualità di centro autonomo d’imputazione degli interessi. “con particolare riferimento alla disciplina delle associazioni riconosciute – sottolinea alfano – il disegno di legge varato dal consiglio dei Ministri contempla un rafforzamento dei diritti degli associati e delle competenze dell’assemblea, una maggiore responsabilizzazione degli amministratori e degli organi di controllo attraverso l’espressa previsione di azioni sociali, l’estensione alle associazioni di maggiore rilevanza economica dei sistemi di controllo previsti per le società di capitali e una nuova disciplina del fondo comune e del regime di responsabilità”. “con riferimento, invece, alle associazioni non riconosciute, il provvedimento sottoposto ora all’esame del Parlamento prevede una riduzione al minimo della disciplina imperativa, in ossequio a una maggiore autonomia statutaria, maggiori garanzie dei diritti d’informazione degli associati e appositi rimedi contro la loro esclusione, nonché un aumento delle forme di autocontrollo e autodisciplina”. 12 foto di Olga Pohankova accEssiBilità B O N S A I A I D A I D S 2011 Il “chi è chi” di Anlaids Chi è Mauro Longhi Figlio di una infermiera che ha prestato assistenza alle popolazioni colpite dal terremoto del Friuli, Mauro Longhi ha il volontariato nel sangue. Risale a più di venti anni fa il suo avvicinamento alla tematica dell’Aids, in occasione di un corso di formazione per operatori sociali: “Alla fine – ricorda – fu Angelo a darmi la spinta per fare volontariato, un ragazzo malato di Aids che non aveva né l’uso della parola né quello degli arti e che assistemmo alla fine del corso”. Così Mauro e l’amica Lucia Serragli partecipano alle attività dell’associazione Alfa Omega, per poi fondare nel 2000 la sezione mantovana di Anlaids. Qualche anno dopo Lucia, che aveva coordinato Anlaids Mantova fino ad allora, muore improvvisamente per una embolia. I volontari decidono di portare avanti la sua missione così come lei avrebbe voluto e danno nuovo vigore alla sezione, di cui album Mauro diventa da allora coordinatore. In questi sei anni sono tante le iniziative portate a termine; tra le ultime, una serie di tre appuntamenti con la musica classica che vogliono unire prevenzione dell’Hiv e cultura. “In queste occasioni – racconta Mauro Longhi – abbiamo potuto contattare persone diversissime, dai giovani del Conservatorio ai signori anziani appassionati di musica. Ed è stato molto stimolante”. I volontari di Anlaids Mantova, oltre a distribuire volantini informativi e di “reclutamento volontari”, hanno avuto il compito di introdurre i concerti con una breve presentazione alla quale hanno partecipato anche la presidente nazionale Fiore Crespi e il presidente di Anlaids Sicilia Tullio Prestileo, oltre al facente funzione di primario di Malattie infettive di Mantova, Paolo Costa. Il quale, colpito dall’intraprendenza dei soci, ha proposto la costituzione di uno sportello gestito da Anlaids presso il Day Hospital di Malattie infettive cittadino. Un altro successo per Mauro Longhi e il suo nutrito gruppo di volontari. i volontari del nucleo a.N.carabinieri sabaudia 147 a san Felice circeo (lt). 13 anno iii numero 26 maggio 2011 Newsletter d’informazione di Anlaids Onlus associazione Nazionale per la lotta contro l’aids via Barberini, 3 00187 roma tel. 064820999 Fax 064821077 registrazione altrib. di roma n.196/2010 del 19 aprile 2010 l’associazione Europea Operatori Polizia, sede regionale sicilia, ad aci castello (ct). Direttore responsabile: Giulio Maria corbelli [email protected] Comitato di redazione: claudia Balotta, Fiore crespi, daniela lorenzetti, lucia Palmisano, Olga Pohankova Progetto grafico: Gamca Banchetti Bonsai nelle piazze della capitale fotografati da Olga Pohankova.